Myalgisk encefalomyelit / kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)

Transkript

1 Myalgisk encefalomyelit / kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) INFORMATION TILL INREMITTERANDE På uppdrag av Region Östergötland startas en ME/CFS-mottagning på Smärt- och Rehabiliteringscentrum, US i Linköping från och med januari Mottagningen planerar att ta emot patienter med misstänkt eller redan diagnostiserad ME/CFS. Syftet är att utreda och bedöma patienter enligt gängse kriterier samt att erbjuda evidensbaserad vård till patienter med medelsvår och svår ME/CFS. Mottagningen kommer också att fungera som ett kunskaps- och forskningscentrum inom Region Östergötland. Diagnoskriterier Myalgisk encefalomyelit / kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) klassificeras enligt WHO ICD-10-SE som sjukdom i nervsystemet, G93.3 -Trötthetssyndrom efter virusinfektion/ Kroniskt trötthetssyndrom/ Benign myalgisk encefalomyelit. Tröttheten och sjukdomskänslan ska kvarstå minst i sex månader och kan ha en klar debut i samband med ett specifikt infektionstillfälle eller flera upprepade infektioner, oftast i övre luftvägar. Cirka en fjärdedel av patienterna insjuknar utan tydligt samband med infektion. ME/CFS förekommer också hos barn och ungdomar, där sambandet med insjuknande i akut infektionssjukdom ofta är mer tydligt. ME/CFS är en omdiskuterad diagnos och flera kriterier har använts för diagnostik. Kanadakriterierna från 2003 som används att utreda och diagnostisera ME/CFS (1). Kanadakriterierna har sammanfattats i en enklare engelsk version för kliniker och kan laddas ner via internet: Chronic Fatigue Syndrome Myalgic Encephalomyelitis. Primer for Clinical Practitioners 2014 edition ( Kanadakriterierna från 2003 definierar ME/CFS som följande: A. Symtomkriterier som ska uppfyllas för att få diagnos: Nytillkommen signifikant persistent eller återkommande patologisk trötthet som leder till minst 50 % minskning i aktivitetsnivån jämfört med insjuknandet. Patologisk ansträngningsutlöst försämring av allmäntillstånd/trötthet som kvarstår i mer än 24 timmar efter ansträngningen (Post-Exertional Malaise och/eller fatigue, PEM) Sömndysfunktion (till exempel icke återställande sömn, kvantitativa förändringar, kaotisk dygnsrytm) Utbredd, migrerande eller lokal smärta (till exempel signifikant myalgi och/eller olika led och lednära smärtor utan inflammation, nytillkommen huvudvärk) Minst två neurologiska / neurokognitiva symtom (till exempel ataxi, muskelsvaghet, muskelfascikulationer, ljud-, ljus- och doftöverkänslighet, sensorisk overload phenomen, problem med koncentration, uppmärksamhet, minne, informationsbearbetning, genomförande av handling)

2 Minst ett symtom från två av följande kategorier: 1) dysfunktion i det autonoma nervsystemet (till exempel ortostatism, illamående, IBS, dysfunktion i urinblåsa, hjärtpalpitationer med eller utan arytmi) och/eller 2) det neuroendokrina nervsystemet (till exempel minskat stresstolerans, sämre adaptivförmåga, ändrat upplevelse i temperaturreglering, feber/feberkänsla, svettningar, förändringar i vikten och aptiten) och/eller 3) det immuna systemet (till exempel ont i halsen, ömma lymfkörtlar, influensa liknande sjukdomskänsla, allmän sjukdomskänsla, nytillkommen överkänslighet mot mat, läkemedel, kemikalier) B. Tidskriterier: Tröttheten och sjukdomskänslan skall kvarstå eller återkomma under minst en sex månadsperiod för vuxna och en tre månadsperiod för barn och ungdomar. C. Exklusionskriterier: ME/CFS kan inte diagnostiseras om patienten lider av tillstånd som kan förklara symtomatologin. Om symtomen kvarstår efter adekvat och effektiv behandling av detta/dessa tillstånd, i vissa fall och med stor försiktighet kan ME/CFS diagnos övervägas. Med effektiv behandling menas återställning av normal funktion, till exempel normala värden. Följande tillstånd utesluter med andra ord ME/CFS: Autoimmuna sjukdomar (Polymyalgia rheumatica, RA, SLE) Endokrina sjukdomar (Addisons sjukdom, sköldkörtelsjukdomar, rubbningar i kalciumomsättning, manlig hypogonadism, klimakteriska besvär, fetma med BMI över 35, diabetes mellitus framför allt typ 1, hypofyssjukdomar, vitamin B12 eller D brist) Infektionssjukdomar (Akut mononukleosis, TBC, HIV/AIDS, Brucellosis, Coxackie inf, kroniska hepatiter, Lyme sjukdom, Post-polio sy, Giardia, Leptospiros, Toxoplasmos, andra pågående kroniska infektioner) Hematologiska sjukdomar (anemier, hemokromatos, leukemier, lymfom, myeloplastiska syndrom) Gastrointestinala sjukdomar (celiaki, Chrons sjukdom, inflammatorisk tarmsjukdom) Primär immunbrist som kräver specialistuppföljning Kardiovaskulära sjukdomar (kardiomyopatier, claudicatio, hjärt-kärlsjukdomar, hjärtklaffsjukdomar, medfödda hjärtfel, lunghypertension) Lungsjukdomar (aspergilios, astma och allergier, sarkoidos) Maligna sjukdomar (primära och sekundära) Pågående substansbruk (alkohol, läkemedel, förgiftningar, läkemedelsöverkänslighet) Neurologiska sjukdomar (MS, demenssjukdomar, Parkinsons sjukdom, myasthenia gravis, myopatier, neuropatier) Reumatologiska sjukdomar (Polymyalgia rheumatica, RA, SLE)

3 Psykiatriska sjukdomar (bipolär sjukdom, GAD, svår depressiv episod, PTSD, vissa personlighetsstörningar) Sömnstörningar (till exempel sömnapné, narkolepsi, periodiska benrörelser - PLM) Övrigt, t ex Chiari 1 patologi, Gulf War syndrom. Följande sjukdomstillstånd kan finnas vid ME/CFS som samsjuklighet: Allergier Autoimmuna sjukdomar (Sicca syndrom och Sjögrens syndrom utan pågående och systemisk inflammation) Dermatologiska tillstånd som Acne rosacea Endokrin/metabolisk dysfunktion (hypothalamus-hypofys-binjure axis dysfunktion, till exempel låg morgonkortisol om den har en sekundär karaktär till ME/CFS relaterad kronisk stress och utmattning, förtidigt klimakterie, hypoglykemi, insulinresistans, metabolt syndrom, multipel kemisk överkänslighet, fetma med BMI under 35) Gastrointestinala sjukdomar (födoämnesallergier, dysfunktion i tarmmobilitet, till exempel Irritable bowel syndrome, dysfagia, reflux) Gynekologiska sjukdomar (smärta i buken och bäckenet, endometriosis, PMS, vulvodynia, vulvar vestibulit) Hemorragisk diates (ökad benägenhet att få blåmärken) Kardiovaskulära sjukdomar (autonomisk dysfunktion vilket inkluderar ortostatisk intolerans, hypotension medierat via nervsystemet, synkope, samt mitralis prolaps), Lungsjukdomar (allergiska astmatiska besvär, bronkokonstriktion på grund av överkänsliga luftvägar, allergisk, vasomotorisk eller infektiös rhinit) Neurologiska symtom (hyperkänsligheter för ljud, ljus, lukter, dålig balans, illamående) Psykiska tillstånd som sekundär lindrig till medelsvår depression och adekvat ångest relaterad till situation. Hos få patienter med ME/CFS kan medelsvår till svår depression med suicidrisk utvecklas. Reumatologiska tillstånd (costochondrit) Smärttillstånd (till exempel fibromyalgia, hyperkänslighet för beröring, smärta runt lederna av Ehlers-Danlos syndrom överrörlig typ, palpationsömhet i sacroiliaca leder, Temporomandibular joint dysfunktion) Sömnbesvär (sekundära Restless legs syndrom och periodiska benrörelser - PLM) Urologiska besvär (interstitial cystit, överaktiv urinblåsa, prostatit)

4 Andra viktiga synpunkter av ME/CFS Väsentligen nedsatt funktions- och aktivitetsnivå i samband med symtomdebut (minst 50 %) är ett av kardinalkriterierna för att kunna ställa diagnos (till exempel väsentliga nedsättningar i yrkesarbete, fritid, socialt). Det är viktigt att fastställa förekomst av normal funktions- och aktivitetsnivå innan insjuknande. Svårighetsgrad av ME/CFS bedöms av symtombild, funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar. Vid lättare ME/CFS kan patienter ha kvar arbetsförmåga på hel- eller deltid. Vid svår ME/CFS är patienter funktionshandikappade och inte sällan sängbundna. Vad gäller prognosen saknas bra studier med långtidsuppföljning (2). Enl den kliniska erfarenheten är tillståndet i de flesta fallen stationärt, en liten del av patienter blir förbättrade om de rätta förutsättningarna ges till patienten, till exempel symtomlindrande behandling, anpassning av arbetsuppgifter, bra planering tillsammans med Försäkringskassans handläggare. Försämring kan uppkomma vid ökat stresspåslag, infektioner och tillkomst av ortostatisk intolerans. Barn och ungdomar har i allmänhet betydligt bättre prognos att tillfriskna. Prognos hos yngre personer bedöms mer godartad om de rätta förutsättningarna ges, till exempel anpassad fysisk aktivitet och anpassningar i skolan. Bemötande av patienter med ME/CFS Det är viktigt att känna till att patienter med ME/CFS oftast är pålästa om sin sjukdom och har sökt sig till olika vårdgivare samt provat en del behandlingar på egen hand. En annan viktig del i bemötandet är vikten av att minimera all möjlig stress eftersom detta i sig påverkar tillståndet negativt.

5 Rekommendationer kring utredning, remissförfarande och åtgärder vid ME/CFS: Den initiala handläggningen av misstänkt ME/CFS bör ske inom primärvården genom noggrann anamnesupptagning, klinisk undersökning provtagningar, differentialdiagnostik och behandling av samsjuklighet. Barn <18 år med oklar trötthet bör remitteras till barn- och ungdomsmedicinsk mottagning. Utredning inom primärvården skall inte fördröjas och bör omfatta: 1. Anamnesupptagning inriktad på sjukdomsförlopp, premorbid funktions- och aktivitetsnivå, genomgångna behandlingar och effekt av dess 2. Klinisk undersökning av kroppstemperatur; gom/hals för förekomst av faryngit eller uppsvullen lymfvävnad; palpation av perifera lymfkörtlar; bedömning av om det kan förekomma ortostatisk intolerans, benign takykardi. 3. Neurologstatus skall inriktas på förekomst och utvärdering av eventuell huvudvärksproblematik, balansrubbningar, muskeluthållighet och styrka. Frågor ska riktas att utesluta primära sömnrubbningar såsom sömnapnésyndrom, periodiska benrörelser (PLM) och Restless legs (Willis- Ekbom sjukdom). 4. Muskuloskeletal status skall inriktas på smärtanalys, fibromyalgi och förekomst av ledhypermobilitet. 5. Psykiatrisk status och kort psykiatrisk anamnes med fokus på tidigare och pågående stressrelaterad ohälsa (PTSD, såsom utmattningssyndrom), tidigare och pågående ångestspektrum sjukdomar, depression. I fall misstanke framkommer screening av neuropsykiatriska (ADHD, autism), substansbruksproblem och även psykosomatiska besvär. 6. Laboratoriska tester skall omfatta fullständig blodstatus, CRP, SR, basalstatus (elektrolytstatus med Na, K, Cl och bikarbonater), kalcium, fosfater, fastglukos, vid misstanke HbA1C, leverstatus (leverfunktionsbedömning med billirubin, ALP, GGT, ALAT, ASAT), albumin och immunglobuliner, njurstatus (njurfunktionsbedömning med urea, kreatinin, GFR), sköldkörtelfunktion (TSH, och T4), järnstatus (järndepåer, järnkoncentration, transferrin, ferritin), vitamin B12, homocystein och serum folatnivå, kreatininkinas (CK), vitamin D (25-hydroxy-cholecalciferol) och urat. Urinanalys/urinsticka. 7. Serologi skall utesluta pågående infektioner, i första hand Borrelia, HIV, CMV/EBV, Mykoplasma, TWAR och vid misstanke TBE. Remiss till ME/CFS-mottagningen på Smärt- och Rehabiliteringscentrum bör skrivas Vid kvarstående oklarhet avseende diagnostiken och diagnossättningsbehov efter adekvat differentiell diagnostiskt arbete av inremitterande läkare Vid oklarhet angående symtombehandling, behandlingsoptimering av redan diagnostiserat medelsvår/svår ME/CFS, till exempel patienter med uttalade funktionshinder och/eller sängbundna Vid behov av omvärdering av tidigare ME/CFS diagnos

6 Vid behov av hjälp i sjukskrivningsfrågor. Om behovet framför allt är funktions- och aktivitetsbedömning i Försäkringskassans ärende, rekommenderas i första hand kontakt med Försäkringskassans handläggare som kan verkställa remiss till teambaserad försäkringsmedicinsk utredning (TMU). Remissinnehåll Frågeställning angående aktuell eller misstänkt ME/CFS som huvuddiagnos. Beskrivning av aktuell sjukdomsbild och förlopp, inklusive tidigare sjukskrivningsperioder och funktions- och aktivitetsnivå innan insjuknandet. Redogörelse för de åtgärder som vidtagits vad gäller utredning, utredningsresultat, medicinering och behandling samt nuvarande funktions- och aktivitetsnivå. Redovisning av ME/CFS relevant samsjuklighet samt behandling som har gjorts innan misstanke om diagnosen ME/CFS har övervägts av inremitterande. Detaljerad somatiskt och psykiatrisk status vid remissdatumet. För att underlätta remissbedömningen är det ytterst önskvärt att inremitterande bifogar frågeformulär ifyllt av patienten (se nedan Bilaga 1) eller vid elektronisk remiss skannas in i komplementjournal. Aktuella mediciner (i fallet de inte finns uppdaterat i Cosmic) inklusive receptfria samt kosttillskott. Aktuella laboratorieprovresultater enligt ovanstående rekommendationerna men inte äldre än tre månader (i fall de inte finns i Ros). Vid försämring av tillståndet relevanta labbproverna skall tas om i samband med remissen. Vid hjärtrubbningar eller uttalad ortostatisk intolerans kardiologbedömning. Vid uttalade sömnrubbningar och dagsömnighet sömnapné- och narkolepsiutredning samt uteslutning/behandling av primärt Restless legs syndrom. Vid misstanke om oklara psykiatriska/neuropsykiatriska tillstånd som kan nedsätta patientens funktions- och aktivitetsnivå rekommenderas psykiatrikerbedömning innan remissen. Deklaration angående Inhämtat och dokumenterat patientsamtycke för att granska tillgängliga journaler, remisser, medicinlistor och labbprovresultat i samband med remissgenomgång och bedömning. Interventioner vid ME/CFS-mottagningen på Smärt- och rehabiliteringscentrum ME/CFS-mottagningen kommer att i första hand erbjuda hjälp avseende följande: Komplettering av differentiell diagnostiskt arbete av inremmitterande vid behov. Diagnossättning vid framför allt medelsvår och svår ME/CFS med individuell noggrann övervägande av samsjuklighet. Räkna med och

7 informera patienten att det tar tid att ställa diagnos ME/CFS och fastställa vårdbehov, särskilt vid uttalad samsjuklighet. Ytterligare symptomlindrande behandling/optimering med hänsyn till nuvarande evidens och resurser på Smärt- och Rehabiliteringscentrum, till exempel vid smärta, sekundär nedstämdhet och ångest, sömnrubbningar eller vid ortostatisk intolerans och annan autonomisk dysfunktion. Det kan ta tid att inställa patienten på läkemedel på grund av den allmänna överkänsligheten vid ME/CFS. På grund av bristfällig evidens för objektiva differentiellt diagnostiska metoder och behandling, planeras en rad forskningsstudier och patienter kommer att tillfrågas om deltagande. Hjälp till inremitterande läkare med försäkringsmedicinska frågeställningar vid redan diagnostiserade ME/CFS (OBS! Teambaserad försäkringsmedicinsk utredning (TMU) särskild läkerutlåtande (SLU) eller aktivitetsförmågeutredning (AFU) genomförs inte vid ME-mottagningen, men kan beställas bara av Försäkringskassans handläggare). Kartläggning av aktivitetsförmåga/aktivitetsnivå via arbetsterapeut (görs i första hand efter förfrågan från hemtjänsten vid bedömning av omvårdnadsbehov). Fastställande av lämplig aktivitetsnivå som inte leder till försämring, inklusive individuell rådgivning (fysioterapeut och arbetsterapeut). Psykologisk behandling utifrån KBT/ACT-principer kommer att erbjudas vid särskilda behov, till exempel sekundära problem med sömnsvårigheter, depression eller ångest, kroniska smärtbesvär. Sjukskrivning enligt individuell bedömning under pågående utredning och symtombehandlingsinsatser eftersom detta i sig kan innebära stresspåslag för patienten och kräver stora ansträngningar från patienten. De flesta ME/CFS-patienter arbetar deltid eller är helt arbetsoförmögna vilket innebär redan regelbunden kontakt med Försäkringskassan. Uppföljning Efter insatser på ME/CFS-mottagningen följs patienten upp i första hand via primärvården / inremitterande. Fortsatt kontakt med ME/CFS-mottagningen kan bland annat innebära stöd i kontakt med Försäkringskassan och utfärdande av intyg. Vid svårare ME/CFS rekommenderas samverkansmöten mellan ME/CFS-mottagningen, primärvården och kommunen för vardagliga hjälpinsatser, till exempel anpassad bostad, hemtjänst. Råd till primärvården för att hjälpa patienter med symtomhantering vid lättare grad av ME/CFS Remiss till fysioterapeut för yoga, Qigong, stresshantering och avspänning. Remiss till arbetsterapeut för pacing av aktivitet och utprövning av hjälpmedel. Remiss till kurator för stödjande samtal i syfte att reducera stressfaktorer i miljön. Aktivt stöd i samverkan med andra myndigheter kan vara en viktig insats för patienten.

8 Remiss till psykolog för anpassad stödjande psykoterapi för ME/CFS-patienter, till exempel KBT och/eller ACT. Citerade källor: 1. Carruthers et al., Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11(1) Prins JB, van der Meer JW, Bleijenberg G. Chronic fatigue syndrome. Lancet 2006; 367: Om dokumentet: ME/CFS (Kroniskt trötthetssyndrom) Författare: Indre Ljungar, överläkare i rehabiliteringsmedicin och smärtlindring, docent, Smärt- och Rehabiliteringscentrum, Linköpings universitetssjukhus. Granskat av: Peter Alföldi, överläkare i psykiatri, Björn Gerdle, överläkare i rehabiliteringsmedicin och smärtlindring, professor och verksamhetschef, Smärt- och Rehabiliteringscentrum, Linköpings universitetssjukhus. Publicerat: december 2015 Uppdaterat: februari 2016 Giltigt tom: januari 2017

9 Bilaga 1: Symtomfrågeformulär Vilket/vilka av följande symtom besväras du av? Om du har symtom, hur svåra är symtomen? Sätt ditt kryss i en ruta, ej mellan två rutor eller dylikt. Markera vilka symtom som ökar vid ansträngningen och kan kvarstå längre än 24 timmar efteråt. Generell smärta i kroppen Nej Lätt Måttlig Svår Outhärdlig Symtom ökar vid ansträngning Symtom som kvarstår i mer än 24 timmar Smärta i lederna Morgonstelhet Huvudvärk Trötthet Ömhet i muskler Yrsel (när du reser dig upp) Orolig mage (kan variera mellan lös avföring och förstoppning) Orolig urinblåsa (kissar ofta) Krypande känsla i benen vid vila speciellt på kvällen Minnessvårigheter Koncentrationssvårigheter Ljuskänslighet Ljudkänslighet Sömnsvårigheter (förändrade sömnvanor) Frysningar/svettningar Domningar/konstiga kroppskänslor Hjärtklappning Feber/feberkänsla utan temperaturökning Ömma lymfkörtlar Återkommande halsont