Den stora tröttheten ME-sjuka Vanja ser livet rinna förbi.

Transkript

1 Medicin & hälsa Familj, jobb, glädje och sorg vi kvinnor är i sanning det starka könet så länge vi är unga. Eller kanske snarare så länge vi måste! När antalet uppgifter blir färre och vi börjar få tid att känna efter brakar många ihop. Så det är kanske inte så konstigt att det är mitt i livet som ME kroniskt trötthetssyndrom slår till. Den stora tröttheten ME-sjuka Vanja ser livet rinna förbi. Sidan 68 Kroniskt trötthetssyndrom men när kommer boten? Sidan 70 Jag skäms över att lukta svett. Doktorn svarar på sidan 72 Mer av frukt och grönt förlänger livet. Sidan 75 Bästa övningarna för fötterna. Sidan ALA HelaDu.indd :41

2 Det värsta är att ligga på soffan och se l På sin 30-årsdag fick Vanja influensa, men den gick aldrig över. Efter två år ställdes diagnosen ME/CFS. I dag lever hon med en ständig trötthet och sjukdomskänsla och hoppas att forskarna ska hitta en medicin som kan bota sjukdomen. AV KRISTINA MÜLLER FOTO: STEFAN NILSSON, HELENA BERG, PRESSBILD Ingen som ser Vanja när hon har en bra dag kan förstå hur sjuk hon är. 68 ALA HelaDu.indd :49

3 Medicin & hälsa Kroniskt trötthetssyndrom livet rinna förbi Hon kommer inte längre ihåg hur det känns att vara pigg, kroppen och huvudet värker oftast, hon har en ständig sjukdomskänsla i kroppen och närminnet sviker, vilket trasslar till vardagen och gör det svårt att förstå instruktioner och nya fjärrkontrollen till tv:n. Vanja Persson, 45, från Hässelby i Stockholm, fick diagnosen ME/CFS 2001, en sjukdom som klassas som neurologisk. Lagom till sin 30-årsdag insjuknade hon i en influensa som aldrig gick över. Då hade hon sedan några år tillbaka levt ett hektiskt liv som ensamstående mamma med barnen Alexander och Amelie som då var 11 och 7 år gamla. Stressymtom som magkatarr och huvudvärk avlöste varandra, men i stället för att dra ner på tempot pluggade hon heltid och jobbade samtidigt deltid. Jag går fortfarande omkring och hoppas att den där influensan ska gå över, fast jag vet att den inte gör det, säger Vanja och ler lite snett. Syns inte utanpå I dag är en ganska bra dag, eftersom hon kan sitta här och låta sig intervjuas på ett kafé i Stockholm, andra dagar är värre; då kan det hända att hon över huvud taget inte kommer ur sängen. Ingenting syns utanpå, hon är fint sminkad och klädd i en fräsch vit blus, men i dag har hon ansträngt sig. Är hon hemma lägger hon inte kraft på kläder och smink, det kostar för mycket i tid och energi. Jag har fem, sex timmar per dygn på mig för aktiviteter som att duscha, äta, klä på mig och jobba, sedan måste jag vila eller sova, säger hon. Vissa dagar när hon mår riktigt dåligt händer det att hon försöker mörka för familjen. De har levt så länge med min sjukdom, så jag vill inte belasta dem för mycket, säger hon. I januari 1999 tog Vanja examen från journalisthögskolan, studier hon i dag kan känna är bortkastade. Att jobba heltid som journalist är otänkbart. Ett tag försökte hon frilansa, men det fungerade dåligt. Hon minns speciellt den gången hon skulle ringa en person för att göra en intervju och tappade alla orden. Närminnet sviker ofta, det känns som att vara senil. Saker som ligger långt tillbaka i tiden kan jag däremot komma ihåg, som gamla filmer jag sett kan jag minnas hela handlingen i. I dag är hon sjukskriven 75 procent och jobbar mellan fem och åtta timmar i veckan i det egna bokförlaget Magic Wonders, där hon ger ut både egna och andra författares böcker. Att starta förlaget var ett sätt att över huvud taget kunna arbeta. Det ger mig en yrkesidentitet och inte bara en stämpel som sjuk. Men för att orka arbeta krävs att jag avstår från andra saker som sociala aktiviteter till exempel. Genom en vän kom Vanja i kontakt med ME-kliniken på Danderyds sjukhus och Även om Vanja bara klarar att arbeta några timmar i veckan betyder det mycket för henne. KRONISKT TRÖTTHETSSYNDROM eller ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/ chronic fatigue syndrome) klassificeras som en neurologisk sjukdom och yttrar sig som en extrem fysisk och mental utmattning, ofta i kombination med sjukdomskänsla. Symtomen förvärras redan efter liten ansträngning. Hos de flesta bryter den ut i samband med en infektion som de aldrig återhämtar sig ifrån. Diagnosen ställs kliniskt, det vill säga utifrån patientens egen berättelse. Man måste uppfylla strikta kriterier för att få diagnosen, samtidigt utesluter man att det inte handlar om andra behandlingsbara sjukdomar. I dag finns ingen bot mot sjukdomen men ny forskning pågår både i Sverige och utomlands. fick remiss via sin husläkare. Det kändes så skönt att komma till människor som visste vad det här handlade om. En arbetsterapeut hjälpte mig att hitta ett bra tempo i vardagen och jag fick lära mig mycket om min sjukdom som jag inte visste, säger hon. För Vanja har det största problemet inte varit att bli betrodd av läkare, utan att kunskapen varit så bristfällig kring ME/CFS inom primärvården. Drömmer om en bot Rehabiliteringen på Danderyd är nu avslutad, den har varit till stor hjälp. Framförallt har hon fått lära sig att hantera sina egna begränsningar. Livet har förändrats. Tidigare var hon en ambitiös, pratsam, social person som alltid jobbade mycket, nu måste hon anpassa vardagen efter sjukdomen. Drömmen är förstås att bli frisk och kunna jobba heltid. Men så länge det inte finns någon bot mot sjukdomen vet hon att det inte är realistiskt. Hon hoppas mycket på nya studier och är beredd att själv delta i olika forskningsprojekt. I Norge tittar man just nu på hur cancermedicin kan lindra ME/CFS-symtom. Det är studier Vanja hoppas mycket på. Att må dåligt kan jag stå ut med, smärtan och sjukdomskänslan går Vill du vinna Vanja Perssons bok Rabarbertjuven, gå in på allas.se att hantera. Det värsta är att ligga på soffan och se livet rinna förbi, säger hon. Men hon vill absolut inte förmedla någon tyck-synd-ommig-känsla. Jag är lyckligt lottad som har ett förlag och kan jobba efter egen förmåga, många med den här sjukdomen kommer inte ens upp ur sängen, säger hon. 69 ALA HelaDu.indd :49

4 w En osynlig sjukdom som drabbar kvinnor mitt i Det syns ingenting utanpå, men inuti är de helt kraftlösa. På landets enda ME/CFSklinik på Danderyds sjukhus forskar man nu för att lösa gåtan kring kroniskt trötthetssyndrom och ge nytt hopp åt de drabbade patienterna. Att ständigt gå runt med muskelsmärta, smärta i lederna, minnessvårigheter, sömnstörningar, svårigheter att koncentrera sig, sjukdomskänsla och en förlamande trötthet som är omöjlig att vila sig från. Det är verklig heten för cirka personer i Sverige, räknat efter strikta diagnoskriterier. I 80 procent av fallen handlar det om kvinnor och två av tre är mellan 36 och 55 år, mitt i livet med jobb, familj och barn. Många har en lång sjukdomshistoria bakom sig och har valsat runt i vården i uppemot tio år utan att ha fått hjälp, förklaring till sina symtom eller någon diagnos. Kroniskt trötthetssyndrom eller ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome) är namnet på den osynliga sjukdom som i dagligt tal oftast benämns som ME och som forskarna fortfarande söker orsaken till. Men teorierna är flera, en är att det är en autoimmun sjukdom, precis som MS och diabetes typ 1, en annan att det är något fel på kroppens mitokondrier, strukturer i celler som försörjer kroppen med energi. En tredje är att ME/ CFS är en samling av flera olika sjukdomar som gör att man blir trött och utmattad. Det svåra är att det inte finns några tester att erbjuda för att underlätta en diagnos. Det forskarna sett är att det förekommer mycket samsjuklighet hos de patienter som är drabbade, som till exempel långvarig smärta, psykisk ohälsa och sömnstörningar, säger Indre Ljungar, docent och specialistläkare på rehabiliteringsmedicin, Danderyds sjukhus. Viktigt med diagnos I april 2011 öppnade här Sveriges enda sjukhusanknutna klinik för ME-patienter. Ett försöksprojekt med ett team bestående av arbetsterapeut, sjukgymnast, psykolog, kurator och läkare jobbar för att rehabilitera och hjälpa de drabbade patienterna. Det finns också två ME/CFS-mottagningar i Sverige som drivs i privat regi. För den enskilde patienten är det viktigt att få en De här patienterna är ytterst känsliga för stress. 70 ALA HelaDu.indd :45

5 Medicin & hälsa Kroniskt trötthetssyndrom i livet gedigen utredning och en diagnos, först då blir de betrodda och respektfullt bemötta inom vården. På Danderyd tillämpar man en holländsk modell: 1. Informera om sjukdomen. 2. Hjälpa patienten att få bra balans mellan arbete och vila. 3. Jobba med stresshantering. En viktig bit eftersom de här patienterna är ytterst känsliga för stress. En utvärdering sammanfattar klinikens arbete sedan starten Vi har fått bekräftat att det handlar om en komplex sjukdom med koppling till somatisk och psykisk ohälsa. Rapporten visar också att patienterna fått en ökad livskvalitet och en minskning av sina symtom. De som deltagit i projektet har också sökt vård färre gånger efter att de har börjat här än innan, säger Indre Ljungar. Rapporten har lett till att man nu fortsätter projektet på Danderyds sjukhus och under 2014 kommer man att kunna ta emot cirka 150 nya patienter här. Målet är att ytterligare utveckla rehabiliteringsformerna, men man hoppas också på sikt få möjlighet att ägna sig åt medicinsk behandling. Ökad förståelse Eftersom de här patienterna oftast har flera sjukdomar samtidigt skulle det behövas en specialistläkarmottagning. Till exempel skulle vi vilja behandla smärta och sömnsvårigheter med läkemedel, något vi inte haft resurser till tidigare, men som vi nu RME Riksföreningen för MEpatienter i Stockholm har cirka medlemmar och arbetar för att påverka vården och forskningen kring sjukdomen och tillgodose patientgruppens intressen. En av de ansvariga för föreningens kontakter med Stockholms läns landsting är Pernilla Zethraeus, 51 år, före detta partisekreterare i Vänsterpartiet, och som efterträdde Lars Ohly vid millennieskiftet. Jag var en högpresterande människa med ett stort friluftsintresse och mycket aktiv, i dag ser mitt liv helt annorlunda ut, säger hon. Pernilla Zethraeus insjuknade 2002 men fick sin diagnos först 2006, efter att själv ha bekostat en privatläkare. Hon måste ligga cirka 21 timmar per dygn och har ständigt influensaliknande symtom som lätt feber, värk i kroppen, ont i halsen och i lederna. Vissa dagar är bättre, andra sämre. Kostar hon på sig någon enda liten aktivitet kan hon bli sängliggande i flera dagar. ME-kliniken på Danderyds sjukhus kan inte ge patienterna den vård de behöver, menar Pernilla Zethraeus och flera av medlemmarna i föreningen. Docent Indre Ljungar hoppas att nya studier ska ge några svar på gåtorna kring ME/CFS. hoppas på att få klartecken till. En positiv effekt av projektet på Danderyd är, enligt Indre Ljungar, att förståelsen för ME/CFSpatienter har ökat inom primärvården. Numera finns ett gott samarbete mellan kliniken och remitterande läkare, vilket inte alltid var fallet tidigare, menar hon. På Danderydskliniken har man också initierat flera nya forskningsprojekt för att samla kunskap kring sjukdomen, bland annat pågår just nu nya studier i samarbete med flera institutioner på Karolinska institutet. Att immunsystemet påverkas hos personer med ME/ CFS har man sett i tidigare studier. Men exakt vad det är som händer vet man ännu inte riktigt, men det hoppas man få svar på i de nya studierna eller åtminstone komma närmare gåtans lösning, säger Indre Ljungar. Parallellt pågår också en stor multicenterstudie i Norge där man använder cancermedicin, så kallat B-cellgift för att behandla sjukdomen. Behandlingen tar bort B- celler ur kroppen under flera månader, vilket har visat sig kunna hjälpa flera patienter med ME/CFS, som fått lindrigare symtom. Förhoppningen är nu att forskarna ska hitta en bot till sjukdomen. I dag finns ingen enkel behandling mot ME/CFS. De behandlingar som finns hjälper bara delvis mot vissa symtom, och evidens saknas ännu. Men de nya studierna med B-cellgifter är intressanta. Förhoppningsvis kan Efterlyser ME-mottagningar i hela landet Deras uppdrag från landstinget är att utveckla rehabiliteringsmetoder. Men patienterna skulle behöva en specialistläkarmottagning som man kan kontakta för provtagning och symtomlindring, till exempel. Det positiva med projektet, tycker Pernilla Zethraeus, är att synen på MEpatienter har förändrats i primärvården. Tidigare trodde många läkare att sjukdomen var stressrelaterad och psykisk. Men tack vare projektet har kunskapen kring ME ökat. Det är lättare att vara patient i dag, men fortfarande finns ett vårdbehov som man inte lyckats tillgodose, konstaterar Pernilla Zethraeus. När projektet startade fanns ett stort tryck i primärvården att remittera patienter till kliniken på Danderyd, man blev tvungen att säga nej till många. Vi skulle behöva en ME-mottagning i varje landsting där man integrerar vård och bio medicinsk forskning för att få fram nya läkemedel, det är patientföreningens krav, säger Pernilla Zethraeus. de hjälpa oss att förstå sjukdomen och leda till nya behandlingsmetoder, säger Indre Ljungar. Farligt och dyrt Bristen på botande behandlingsmetoder har gjort att många sjuka desperat sökt all möjlig vård, allt från långvariga antibiotikabehandlingar till alternativa metoder. Men Indre Ljungar vill varna för att experimentera på egen hand. Vi har sett många som blivit försämrade i sin sjukdom. I flera fall har behandlingarna också kostat den enskilde patienten mycket pengar. Många av behandlings formerna, som vissa patienter säger sig få lindring av, bygger inte på vetenskaplig grund, säger hon. NÄSTA VECKA: Komikern Karin Adelsköld lider av mycket svår pms pmds Pernilla Zethraeus klarar bara att vara aktiv några korta timmar och måste ligga 21 timmar om dygnet. 71 ALA HelaDu.indd :45