BUSA-behandlingsuppföljning säkerställd ADHD. Årsrapport Kvalitetsregister

Transkript

1 BUSA-behandlingsuppföljning säkerställd ADHD Årsrapport 214 Kvalitetsregister

2 Årsrapport 214 Årsrapport 214 BUSA behandlingsuppföljning säkerställd ADHD Registerhållare Jan-Olov Larsson Docent Överläkare Stockholms Läns Sjukvårdsområde (SLSO) BUP Stockholm, Ledning och stab Box 17914, Stockholm Bitr. registerhållare Tobias Edbom Med. Dr. Leg. Sjuksköterska Stockholms Läns Sjukvårdsområde (SLSO) BUP Stockholm, Ledning och stab Box 17914, Stockholm Statistiker Ludwig Andersson Registercentrum Västra Götaland Göteborg Sektionschef statistik Peter Gidlund Registercentrum Västra Götaland Göteborg Projektledare Kristina Lindwall Sundel Registercentrum Västra Götaland Göteborg Utgivare Jan-Olov Larsson Huvudman Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO) Box Stockholm Styrgrupp Jan-Olov Larsson Tobias Edbom Linda Halldner Henriksson Olle Hollertz Pia Tallberg Karin Hallsten Lena Isaksen Henrik Larsson Urban Lejon Tryckår 215

3 Årsrapport 214 Innehållsförteckning Inledning sida 1 Kapitel 1 Datakällor och population sida 2 Kapitel 2 Indikatorer sida 4 Kapitel 3 Diagnostik sida 7 Kapitel 4 Läkemedel sida 8 Kapitel 5 Patientmedverkan i förbättringsaarbete sida 9 Kapitel 6 Pedagogiska och psykosociala interventioner sida 1 Kapitel 7 Riskfaktorer sida 11 Kapitel 8 Funktionsmått sida 13 Kapitel 9 BUSA 216 sida 15

4 1 Årsrapport 214 Inledning Diagnosen ADHD har blivit accepterad först inom barn- och ungdomspsykiatrin under 199-talet och nu under 2-talet även inom vuxenpsykiatrin. Eftersom ADHD drabbar ca 3-6 av barn och sannolikt åtminstone ca 1 av vuxna innebär det en stor utmaning för vården att organisera stöd och behandling på ett optimalt och säkert sätt. Behandlingen utgörs av både farmakologisk behandling samt pedagogiska och psykosociala insatser så som patient och anhörig utbildning, stödjande samtal, strukturerade terapier samt kognitiva hjälpmedel etc. Patienter med ADHD har en ökad risk för både psykiatriska (t.ex. depressioner) och sociala störningar (t ex missbruk och kriminalitet). Som en del i behandlingsutbudet har medicinering blivit alltmer accepterat men kunskaperna om de aktuella läkemedlens effekter på lång sikt är begränsade. Under 21 ordinerades nästan 52 personer i Sverige medicin mot ADHD (Gerle, Socialstyrelsen) och under 213 drygt 74 (Läkemedelsverket). Täckningsgrad BUSA är ett så kallat tillståndsregister. Det innebär att det är typ av diagnos som avgör om patienter skall tillfrågas om att delta i registret. Patienter med ADHD behandlas i många olika verksamheter beroende på hur vården är organiserad. Detta gör det svårt att veta exakt hur många patienter som har diagnos och får behandling. För att få en så korrekt siffra som möjligt rörande den så kallade täckningsgraden i registret används andra register som jämförelse. Det är bland annat läkemedelsverkets register över förskrivna läkemedel mot ADHD, patientregistret vilka registrerar diagnoser och läkarbesök samt slutenvårdsregistret. Dock finns det även i dessa register brister. Läkemedelsregistret fångar bara patienter som behandlas med läkemedel mot ADHD, patientregistret (PAR) registrerar bara läkarbesök vilket får betydelser då många av patienter med ADHD träffar andra yrkesgrupper. När det gäller slutenvårdsregistret är problemet att patienter med ADHD sällan vårdas i slutenvård. ur registret eller ta del av de uppgifter som berör honom/henne/hen genom att höra av sig till kvalitetsregistrets kontaktpersoner. Det som registreras är uppgifter om: personnummer, diagnoser, symptom, behandlingen, biverkningar och läkemedelsbehandling. Uppgifterna rapporteras av vårdpersonalen. Registret används för kvalitetssäkring och för forskning. I dag är det Stockholms Läns Sjukområde (SLSO) som är huvudman och personuppgiftsansvarig. Registret omfattas av regelverket i patientdatalagen (28:355). Under året har det i BUSA gjorts totalt 8392 registreringar, varav den övervägande delen inom vuxenpsykiatrin. Detta kan troligen förklaras av den pågående PRIO satsningen inom vuxenpsykiatrin, vilken syftar till att stimulera till ökad registrering i de psykiatriska kvalitetsregistren. I tabell 1 visas län vilka ej anslutit till registret och därmed saknar registreringar för vuxna respektive barn och ungdomar med ett streck. Registreringen är frivillig och den som registreras kan när som helst begära att få uppgifterna borttagna

5 2 Årsrapport 214, Kapitel 1 Datakällor och population BUSA har i denna rapport arbetat med data från 214 som registrerats på den för registrets nya plattformen INCA. Detta har sitt ursprung i att det under perioden skett ett plattformsbyte med nya frågeuppsättningar med syftet att revidera frågeuppsättningar samt utveckla utdataportal. Resultaten i denna årsrapport är uppdelade på åldersgrupperna -17 samt 18 ff. BUSA har funnits som register sedan 24. Under den perioden har det funnits olika system för att registrera data. Från 24 registrerade alla enheter i ett system med en frågeuppsättning för barn och ungdomar, samt en frågeuppsättning för vuxna. Varje åldersgrupp (barn eller vuxna) fanns frågeuppsättningar kopplade till nyregistrering, årsuppföljning samt avslutsregistrering. Under 212 introducerades en ny frågeuppsättning där frågorna var reviderade efter nya behandlingsmetoder, önskemål från verksamheter samt möjligheten till ny utdataportal. Vid introduceringen av den nya frågeuppsättningen 212 bestämdes att alla nya enheter som villa ansluta till BUSA gjorde det med den nya frågeuppsättningen och de enheter som varit i gamla fortsatte i det gamla systemet. I december 213 stängdes båda systemen och alla började från 214 registrera med en gemensam frågeuppsättning, samma både för nyregistrering och uppföljning, barn som vuxna. Under 214 har registrering i BUSA skett med det nya registret via webb inmatning. Registrering har teknikskt fungrat och det har varit få tillfällen då det inte gått att registrera. Under det första året på den nya plattformen har alla patienter registretas som nyregistreringar även om patienter varit registrerade tidigare i den gamla systemen. Det innebär att alla data som i denna årsrapport presenteras är tvärssnitts data från 214. Det har sedan starten av BUSA 24 skett en stor ökning av antalet registreringar (Figur 1). Denna ökning har framför allt skett inom vuxenpsykiatrin. Detta kan kopplas till de senaste årens statliga satsningar. I registret finns vid årsslutet 214, 2381 registreringar varav 6324 är uppföljningar. Könsfördelningen i BUSA är stabil över tid med en överrepresentation av pojkar i barn- och ungdomsgruppen (Figur 2) samt en mer jämn könsfördelning i vuxengruppen (Figur 3). Detta stämmer även överens med litteraturen Figur 2. Könsfördelning i BUSA , barn och ungdomar Kvinnor Män Figur 3. Könsfördelning i BUSA , vuxna Figur 1. Ackumulerat antal ny- och uppföljningsregistreringar i BUSA Antal Nyregistreringar Uppföljningar Kvinnor Män

6 3 Årsrapport 214, Kapitel 1 Det är relativt jämt fördelat i landet vad gäller könsfördelning för barn och ungdomar registrerade i BUSA. Västra Götaland och Gotland är de regioner vilka har fler än 4 kvinnor och fler kvinnor än Riket (Figur 4) Figur 4. Könsfördelning i BUSA 214 uppdelat på län, barn och ungdomar Medelålder Medelålder inom de olika grupperna barn- och ungdomar samt vuxna registerade pateinter i BUSA har en lite spridning i regionerna med en medelålder i Riket 12 år för barn och ungdomar samt 32 år för vuxna. Gotland Jämtland Jönköping Kalmar Skåne Stockholm Södermanland Värmland Västmanland Västra Götaland Örebro Östergötland Riket Kvinnor Män För vuxna är könsfördelningen i regionerna relavivt jämn mellan 4-6 förutom Kronoberg som de län men fler än 4 män (Figur 5). Intressant är just att det i Riket är så jämt fördelat mellan kvinnor och män vad gäller registreringar i BUSA. Blekinge Dalarna Gotland Halland Jämtland Jönköping Kalmar Kronoberg Norrbotten Skåne Stockholm Södermanland Uppsala Värmland Västerbotten Västernorrland Västmanland Västra Götaland Örebro Östergötland Riket Figur 5. Könsfördelning i BUSA 214 uppdelat på län, vuxna Kriterier för att erhålla diagnos är bland annat att symptomen ska ha funnits före 7 års ålder men det förs diskussioner att höja denna ålder till 12 år. I BUSA kan medelåldern 12 år förklaras av att familjer söker hjälp hos BUP efter ett antal andra insatser i skolan vilka inte fungerat och skolhälsovården remmiterar till BUP men också att de patienter vilka registreras i BUSA haft diagnos ett tag innan nyregistrering sker i registret. För vuxenpopulationen ligger medleåldern i Riket på 32,4. Det ter sig som det representerar regionernas medelålder med tanke på den låga spridningen. Kvinnor Män

7 4 Årsrapport 214, Kapitel 2 Indikatorer Multimodal behandling BUSA har ett antal nyckeindikatorer. Av dessa är multimodal behandling en. Med multimodal behandling menas patienter vilka har läkemedelsbehandling behandling och som erhåller pedagogiska och psykosocial intervetnioner enligt de vårdprogram och riktlinjer som finns tillgängliga. Med en indikator så som multimodal behandling bör göra skillnad på om patienen haft diagnos en längre tid eller är ny diagnostiserad. I denna rapport har vi systematiskt delat upp matieralet i två grupper: Ny diagnos vilket betyder att patienten fåt diagnos 213 eller 214 och gammal diagnos vilket betyder att patienten fått diagnos innan 213. För barn och ungdomar ser vi att trots relativt begränsad täckning inom BUP att det inte skiljer sig nämnvärt mellan de patienter vilka erhåller multimodal behandling oberoende av när de får sin diagnos vilket är väldigt positivt (Figur 6). I vuxengruppen ser vi att något fler patienter med ny diagnos får multimodalbehandling (Figur 7). Data saknas genomgående för Region Gävleborg då det i nuläget valt att inte registrera i BUSA. I både barn och ungdomsgruppen samt i vuxengruppen får drygt 5 av patienterna mulrimodalbehandling Figur 7. Andel patienter med multimodal behandling fördelade på ny diagnos och gammal diagnos samt län, vuxna. I den psykiatrisk vården kan behandling av ADHDges på olika sätt. Det har skett en dramatisk ökning av antalet patienter vilka behandlas med läkemedel mot ADHD. 26 behandlades ca 15. patienter med läkemedel mot ADHD (ATC-kod N6B). 213 var den siffran ca Figur 6. Andel patienter med multimodal behandling fördelade på ny diagnos och gammal diagnos samt län, barn och ungdomar. I BUSA följer vi patienter både med läkemedelsbehandling, pedagogiska och psykosociala interventioner. Det ger möjlighet att följa denna utveckling i vården inom registret. I registret ser vi att drygt 6 av de registrerade patienterna får endast lm (Figur 8). Vi kommer att följa utvecklingen av detta de närmsta åren för att se om fördelningen kommer att ändras. Figur 8. Andel patienter med multimodal behandling alternativt endast läkemedel fördelade på barn och ungdomar respektive vuxna samt ny diagnos och gammal diagnos En av registrets huvudindikatorer är att beskriva hur stor andel av de patienter som behandlas med läkemedel som också får andra insatser. Dessa insatser kan vara systematisk psykologisk behandling, patient/anhörig/föräldrabehandling, kognitiva hjälpmedel etc. Barn och ungdomar Vuxna Multimodal behandling Endast läkemedel

8 5 Årsrapport 214, Kapitel 2 Biverkningar Figur 1. Andel patienter med läkemedel för ADHD med rapporterade biverkningar uppdelade på län. Läkemedelsbehandling av ADHD har den senaste åren ökat i Sverige. Vid en sådan ökning är det stor vikt att även följa och rapportera biverkningar. I BUSA registreas biverkningar. I data från BUSA redovisar vi biverkningar uppdelat på patienter med ny diagnos dvs. patienter diagnostiserad mellan samt patienter diagnostiserade innan 213. I BUSA raporteras att ca mellan 4 och 5 av registreringarna rapporterat biverkningar. Något fler kvinnor än män med biverkningar (Figur 9) Blekinge Dalarna Gotland Gävleborg Halland Jämtland Jönköping Kalmar Kronoberg Norrbotten Skåne Stockholm Södermanland Uppsala Värmland Västerbotten Västernorrland Västmanland Västra Götaland Örebro Östergötland Riket Figur 9. Andel patienter med läkemedel mot ADHD med rapporterade biverkningar uppdelade på kön. Fördelningen av biverkningar i BUSA mellan regisoner visar att det är vanligare med bierkningar hos patienter diagnostiserade mellan , förutom på Goltand där det är fler registreade patienter med rapporterade biverkningar hos patienter med gammal diagnos, diagnostiserade före 213 (Figur 11.) Kvinnor Män Vid läkemedelsbehandling för ADHD är det hos barn och ungdomar viktigt att följa upp längd och vikt då läkemedel mot ADHD i vissa fall indirekt påverkar längd- och viktutveckling. I BUSA kan vi se att detta noggrant följs upp av vården med årlig längd- och viktkontroll på mer än 95 av de registrerande patienterna vilka behandlas med läkemedel för ADHD. I BUSA kan vi se att detta noggrant följs upp av vården med årlig puls- och blodtryckskontroll på ca 94 av de registrerande patienterna. Symptomskattningar PROM Symptom för barn- och ungdomar skattas i BUSA med SNAP IV. SNAP-formuläret är utarbetat av Swanson, Nolan och Pelham (Swanson m fl 1983) med utgångspunkt i DSM-III:s diagnoskriterier. SNAP-IV är anpassad till kriterierna i DSM-IV. Instrumentet finns som föräldraskattning och lärarskattning. SNAP är ett så kallat PROM (patient reported outcome measure) Figur 11. Andel SNAP IV Föräldrarskattning Lärarskattning

9 6 Årsrapport 214, Kapitel 2 SNAP är ett instrument för föräldrars, lärares och ev. behandlingspersonals skattning av symtom på ADHD hos barn och unga - uppmärksamhetsstörning, impulsitivitets/överaktivitetsstörning samt trotssyndrom. Frågorna bygger på de aktuella kriterierna i DSM-IV. Tyvärr ser vi i registret att antalet symptomskattningar med föräldraskattade SNAP de fyra sista åren sjunkit under 5 procent. Denna trend påpekade vi redan förra året men tyvärr verkar den negativa trenden hålla i sig (Figur 12) Figur 12. Andel utförda SNAP , barn och ungdomar innehåller de återstående tolv frågorna. ASRS är det vanligaste använda PROM instrumentet inom vården vid utredning och behansling av ADHD. ASRS finns med i BUSA som rekomenderat skattningsinstrument före ADHD symtom Figur 14. Andel ASRS Figur 15. Andel patienter där ASRS skattats 214 och 213 uppdelat på län, vuxna Vad gäller poäng på symptomskattningar ser vi hos barn och ungdomar att kvinnor har något högre medelvärde på SNAP IV än män (Figur 13). Vi ser även att kvinnor har mer rapporterade biverkningar än män (Figur 9). Figur 13. Medelvärden av totalpoäng SNAP uppdelade på kön, barn och ungdomar, 214 Västerbotten Västernorrland Södermanland Stockholm Jämtland Riket Värmland Halland Västra Götaland Kronoberg Jönköping medelvärde Kvinnor Män År 214 År 213 Figur 16. Medelvärden av totalpoäng ASRS uppdelade på kön, vuxna, 214 ASRAS är ett instrument som består av de arton kriterierna enligt DSM-IV-TR. Sex av de arton frågorna har visat sig vara de som är mest prediktiva av ADHD-symtom. Dessa sex frågor utgör grunden för ASRS Screener v1.1 och utgör även del A av Symtom-checklistan. Del B av Symtom-checklistan Medelvärde Kvinnor Män *

10 7 Årsrapport 214, Kapitel 3 Diagnostik Inklussionsdiagnos i BUSA är kapitel F9. - F9.9 i ICD. I BUSA har vi i denna version inte med tilllägsdiagnoser F9.A, F9.B, F9.C och F9.X. Vi har dock under 214 erhållit infomration från användare att dessa tillägsdiagnoser är nödvändiga. Därför kommer BUSA vid nästa uppdatering lägga till dessa diagnoser. I både gruppen barn- och ungdomsgruppen samt vuxengruppen kan vi se att den absolut vanligaste diagnosen är F9. Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning Tabell 3. Då det i psykiatri finns två klassifikationssystem ICD och DSM leder det till vissa problem då just diagnoser inom BUSA ej är helt kompatibla med varandra. Det innebär att i BUSA registrerar vi både DSM och ICD även om ICD är det system vilket vi har inklussionsdiagnoserna då dessa rapporteras till socialstyrelsen. Hur diagnoserna fördelar sig i BUSA enligt DSM ser lite annorlunda jämfört med ICD. Här är det både uppmärksamhetsstörning samt uppmärksamhetsstörning/hyperaktivitet i kombination som dominerar (Tabell 4.) I BUSA ser vi att antalet patienter inom gruppen barn och ungdomar med ny respekive gammal diagnos skiljer sig mellan regionerna. I Västerbotten och Västernorrlads region är det klar övervikt av patienter med ny diagnos (Figur 17) medan i vuxengruppen är det flest patienter med gammal fiagnos (Figur 18) Figur 17. Andelen barn och ungdomar diagnostiserade med någon av inklusionsdiagnoserna i BUSA innan 213 (gammal diagnos) alternativt 213 eller 214 (ny diagnos), fördelad på län. Figur 18. Andelen vuxna diagnostiserade med någon av inklusionsdiagnoserna i BUSA innan 213 (gammal diagnos) alternativt 213 eller 214 (ny diagnos), fördelad på län

11 8 Årsrapport 214, Kapitel 4 Läkemedel Bland de farmakologiska preparaten är Metylfenidat och Atomoxetin förstahandspreparat. Förskrivningen av dessa har ökat framför allt i vuxenpopulationen på senare år, trots att det inte finns tydlig vuxenindikation. Orsaken till denna ökning är att fler vuxna nu utreds och får diagnos. Totala förskrivningen kommer dock sannolikt att öka ytterligare under flera år framöver, sett till förväntade prevalenssiffror. Möjlighet finns även att förskriva andra preparat på licens, bland annat Amfetamin. Nyligen har också ett ytterligare preparat godkänts för behandling av barn, Lisdexamfetamin. Läkemedelsbehandling vid ADHD är vetenskapligt mycket väldokumenterat för korta uppföljningstider. Däremot behövs mer kunskap om konsekvenserna av läkemedelsbehandling vid ADHD på lång sikt. Bristen på kunskap om långtidseffekter gäller både barn och vuxna. De senaste åren har det i Sverige skett en avsevärdökad förskrivning av läkemedel för behandling av ADHD, både till barn och vuxna (Socialstyrelsen 212). Enligt Socialstyrelsens statistikdatabas fick under 213 4,9 procentav pojkarna i åldersgruppen 1 14 år recept på läkemedel mot ADHD. Motsvarande siffra för flickor var 1,6 procent. Vad gäller de substanser patienter registrerade i BUSA ordinerats är det två substanser som dominerar. Metylfenidat samt Atomoxetin (Figur 18 och Figur 19). Metylfenidat Atomoxetin Lisdexamfetamin Amfetamin Dexamfetamin Amfetaminsalter Modafinil Figur 18. Fördelning av ADHD läkemedel/substans barn och ungdomar* Kvinnor Män Figur 19. Fördelning av ADHD läkemedel/substans vuxna* Metylfenidat Atomoxetin Lisdexamfetamin Amfetamin Dexamfetamin Amfetaminsalter Modafinil antidepressiva läkemedel antipsykotiska läkemedel stämningstabiliserande läkemedel Kvinnor Patienter med ADHD har är en grupp med hög samsjuklighet. Det innebär att dessa patienter också erhåller behandling och då också läkemedelsbehandling för andra psykiatriska tillstånd. I Figur 2 har vi sammanställt vilka andra läkemedel patienter registrerade i BUSA har ordinerats. Män Figur 2. Fördelning av antidepressiva, antipsykotiska och stämningstabiliserande läkemedel samt melatonin oberoenda av läkemedelsbehandling för ADHD melatonin Barn och ungdomar Vuxna

12 9 Årsrapport 214, Kapitel 5 Patientmedverkan i förbättringsarbete Neuropsykiatriska mottagningen för vuxna på Akademiska sjukhuset, har under det senaste året arbetet med kvalitetsregistret (BUSA) tillsammans med två brukarrepresentanter. Som ett resultat av detta arbete, fick en av brukarna till uppgift att göra en intervjustudie där mottagningen ville få två frågeställning belysta utifrån ett brukarperspektiv. Frågorna mottagningen ställde sig var varför så många av patienterna inte kom då de blev kallade till mottagningen, och vad tycker patienterna allmänt om mottagningen? Personalen på enheten lämnade ut enkäter till patienterna, för att ta reda på vad dessa tyckte om mottagningen. I enkäten kunde patienterna kryssa i en ruta om de ville bli intervjuade. En tjänsteman på Regionförbundet, enheten för välfärd och FoU stöd ( tillika patient inom psykiatrin) gjorde intervjuer med de patienter, vilka hade tackat ja till detta i den ovan nämnda enkäten. Tio personer kom att intervjuas. Resultatet av intervjustudien var att majoriteten av informanterna var nöjda med mottagningen, men det fanns en grupp vilka uttryckte missnöje med bland annat tillgängligheten, bemötandet, insatserna (som utredning, medicinering, psykologkontakt), utformningen av psykiatrins hus, och möjligheterna till att få individanpassad hjälp. En slutsats som kan dras av intervjuerna, är att. de exekutiva funktionerna vilka personer med neuropsykiatrisk problematik brukar ha svårt för, kan förmodligen begränsa individens möjligheter att fungera i samhället och även passa tider inom vården. Det skulle dock kunna finnas strategier för att hjälpa personer att komma till inbokade tider på mottagningen. En synpunkt som lyftes fram av informanterna var att det var svårt att avboka ett besök, då patienterna måste ta kontakt med mottagningen via telefon och sedan vänta på att mottagningen skulle ringa upp. Detta förfarande upplevdes som besvärligt, och då speciellt om personen mådde dåligt. Att kunna nå mottagningen på ett lättare sätt som exempelvis via SMS eller mejl, lyftes fram som ett alternativ. Screeningformulären vilka sändes hem till informanterna innan utredningen skulle göras, upplevdes också som svåra att fylla i, och om patienten inte lyckades fylla i dessa kunde följden bli att patienten uteblev från besöket. Att få stöd från en anhörig när patienten skulle ta sig till mottagningen var av avgörande betydelse för vissa informanter, och för huruvida de skulle kunna komma till den inbokade tiden. De anhöriga kunde även vara till stöd för patienten om han/hon ville försöka hitta andra vårdgivare i samhället eftersom väntetiderna på mottagningen var långa. Fanns det ingen anhörig till hands kunde detta resultera i att patienten inte fick tillgång till rätt vård. Cecilia Ingard Regionförbundet Uppsala Län

13 1 Årsrapport 214, Kapitel 6 Pedagogiska och psykosociala interventioner Vårdbehovet i ett livsperspektiv kan variera mycket mellan olika individer med samma diagnos. Olika behandlingsinsatser erbjuds efter utredning, t. ex. utbildning/psykoedukation, föräldraträning, skolanpassning och farmakoterapi/ medicinering. Behandlingen av ADHD bör omfatta både icke-farmakologiska och vid behov farmakologiska insatser och vara anpassade till individen och aktuell livsfas (MTA 1999). Eftersom senare års forskning visar att ADHD leder till funktionsnedsättande symptom även under vuxenlivet bör alla behandlingsinsatser mot ADHD vara långsiktiga. Förutom insatser till individen själv bör åtgärder även riktas till omgivningen (föräldrar/familj, skola, arbetsplats och politi- ker). I BUSA registrerar vi ett antal pedagogiska och psykosocial interventioner vilka finns med i riktlinjer och regionala vårdprogram. Då dessa riktlinjer ofta är tidsbegränsade insatser har vi i analyserna delat upp populationen i de två grupperna diagnos (ny diagnos) och diagnos innan 213 (gammal diagnos). Detta för att vi utgår från att många av dessa insatser blir aktuella i början av en behandling och patienter som haft diagnos en längre tid troligen inte längre har dessa insatser. Detta ser vi i figur 21 och figur 22, även om det är mer än förvätat antal pantienter med gammal diagnos som erhåller pedagogiska och psykosociala interventioner (Figur 21 och Figur 22). Anhörigutbildning för ADHD Funktionsbedömning/funktionsträning Kognitiva hjälpmedel Patientutbildning för ADHD Sjukgymnastiskbehandling Stödjande samtal Systematisk psykologisk behandling Figur 21: Andel registrerade pedagogiska och psykosociala interventioner i BUSA, barn och ungdomar Figur 22: Andel registrerade pedagogiska och psykosociala interventioner i BUSA, vuxna Anhörigutbildning för ADHD Funktionsbedömning/funktionsträning Kognitiva hjälpmedel Patientutbildning för ADHD Sjukgymnastiskbehandling Stödjande samtal Systematisk psykologisk behandling Figur 23. Fördelning av olika typer av skolform registrerade i BUSA, barn och ungdomar Anpassad studiegång eller motsvarande Huvudsakligen i ordinarie skolform utan extra stöd I ordinarie skolform men med extra stöd Inom barn- och ungdomspsykiatrin registrerar BUSA även skolsituation. Denna variabel är dels en så kallad case-mix variabel som beskriver hur populationen skiljer sig mellan olika regioner och beskriver förutsttningar för annan behandling. Skolsituation är också en insats som ofta efter utredning på BUP initieras av skolhälsovården. I BUSA har barn och ungdomar i ordinarie skolform med eller utan extra stöd (Figur 23). Särskild skolform, t.ex. resursskola/skoldaghem el Särskola/särgymnasium

14 11 Årsrapport 214, Kapitel 7 Riskfaktorer ADHD särskilt i kombination med uppförandestörning är en riskfaktor för suicid, sämre studieresultat, arbetslöshet, missbruk av alkohol och narkotika, kriminalitet och psykisk ohälsa överhuvudtaget. I BUSA följer vi ett antal riskfaktorer vilka redovisas nedan. Figur 25. Andel suicidförsök någonsin, Riket 214, vuxna Figur 24. Andel suicidförsök någonsin, Riket 214, barn och ungdomar Inga suicidförsök 1-2 suicidförsök 3 eller fler suicidförsök Figur 26. Suicidförsök de senaste 12 månaderna, Riket 214, vuxna Inga suicidförsök 1-2 suicidförsök 3 eller fler suicidförsök Inget suicidförsök 1-2 suicidförsök 3 eller fler suicidförsök

15 12 Årsrapport 214, Kapitel 7 ADHD är ju ett tillstånd inom det neuropsykiatriska tillstånden. Det är också det vanligaste av de neuropsykaitriska tillstånden. I BUSaq registrerar vi huruvida de patienter med neuropsykiatrisk samsjuklighet och påverkar behandlingen. Det bli inte bara förekomst av diagnos utan även om diagnosen är av betydelse hör behandlingen. Figur 27 och Figur 28 visar att ca 7 av patienterna registrerade i BUSA inte har neuropsykaitriska tillstånd vilka är betudelse för behandlingen av ADHD vilket är intressant. Figur 27. Andel registrerade patienter 214 med andra neuropsykiatriska funktionshinder av betydelse för behandling av ADHD, barn och ungdomar Det finns ett samband mellan adhd och missbruk. Studier visar att det är drygt tre gånger så hög risk att hamna i drogmissbruk för den som har adhd (Sundquist 215). Det är vanligt att patienter med ADHD diagnos inom vuxenpsykiatrin förts screenas för missbruk samt att flertalet patienter inom beroendevården också behandlas för ADHD. Inom barn och ungdomspsykiatrin är dock missbruk svårare att fånga. Kliniker beskriver att det svårt att fråga om missbruk då det kan poåverka alliansen samt att det är svårt att få valida svar då dessa patienter är mindeåriga och familjen ofta är med i behandlingen. Det kan vi bekräfta i BUSA då endast 2 av de registrerade patienterna inom barn och ungdomaspsykiatrin får frågor om missbruk via frågeformuläret Audit-C Motsvarande siffra för vuxna är 33. Uppgift saknas Nej Ja Figur 28. Andel registrerade patienter 214 med andra neuropsykiatriska funktionshinder av betydelse för behandling av ADHD, vuxna Uppgift saknas Nej Ja

16 13 Årsrapport 214, Kapitel 8 Funktionsmått Funktionsmått är centrala mått i arbetet med diagnostik men också behandling. Studier visar att vårdtyngd är mer korrelerat till funtionnedsättning än symptom. I BUSA registrerar vi GAF för vuxna och CGAS för barn och ungdomar. CGAS är ett globalt mått på funktion som mäter patientens sämsta mående/tillstånd under den senaste 3 dagarna. CGAS kräver utbildning och samskattning. Studier visar att det finns skillnader i skattningar relaterat till utbildningsnivå. GAF är uppdelat i symptom och funktion samt en totlapoäng. Även GAF kräver samskattning och utbildning. Det är regionala skillnader i hur ofta GAF respektive CGAS används i kliniken när det gäller skattningar av patienter med ADHD (Figur 29). Figur 29. Andel patienter där funktion skattats (CGAS eller GAF) uppdelat på län När vi titar på CGAS poängen ser vi att både män och kvinnor ligger inom samma intervall (51-6) vilket motsvarar Varierande funktionsförmåga med sporadiska svårigheter eller symtom inom flera, men inte alla, sociala områden. Störningen skulle vara uppenbar för dem som träffar barnet i ett dysfunktionellt sammanhang eller vid en dysfunktionell tidpunkt, men inte för dem som ser barnet i andra sammanhang. När det gäller GAF funktio och symprom är det små skillander mellan kvinnor och män (Tabell 7) Figur 3. CGI-S barn och ungdomar Blekinge Dalarna Gotland Gävleborg Halland Jämtland Jönköping Kalmar Kronoberg Norrbotten Skåne Stockholm Södermanland Uppsala Värmland Västerbotten Västernorrland Västmanland Västra Götaland Örebro Östergötland Riket Figur 31. CGI-S vuxna Barn och ungdomar Vuxna

17 14 Årsrapport 214, Kapitel 9 BUSA 215 Under de senaste åren har det skett en utveckling vad gäller arbetet med att utveckla metoder för att slippa den dubbeldokumentation vilket webbinmatning till kvalitetsregister medför. Olika alternativ har vuxit fram så som integrering av de olika registrens frågor i journaler, separata system som skickar data till registren så som beslutsstöd etc. De olika tekniska lösningarna och behovet att slippa dubbeldokumentera har lett till att olika lösningar skapats oberoende av varandra. För att samordna detta har det på initiativ av SKL påbörjats ett arbete med Nationella tjänstekontrakt och Nationella programmet före data insamling. För BUSA:s del har ett arbete med att minska dubbeldokumentation med så kallade en till en lösning skett inom ramen för två journalsystem, Take Care (TC) i Stockholm samt Cosmic i Kalmar län. Arbetet har pågått under 214 och för Stockholm har det skapats i TC en sk. årsuppföljningsmall där data från TC mappats mot BUSA:s frågor. Data från Stockholm till BUSA skickas nu helt automatiskt från TC. I Kalmar har ett liknande projekt framgångsrikt genomförts där BUSA integrerats i Cosmic journalmall. En första automatiskt överföring från Cosmic direkt in till INCA planeras i juni 215 och att mallen tas i skarp drift hösen 215 i Kalmar Län. Det pågår även ett projekt inom NpDI där BUSA mappas mot Snomed CT och nationellt fackspråk. Alla dessa olika faktorer påverkar hur registren i framtiden skall byggas upp samt hur de skall fånga mått på kvalitet. Det finns så klart även begräsningar i datafångst, och då i första hand att det blir datatillgång dvs. det som går att fånga i en journal som styr vad vi kan mäta. I ett webb baserat formulär kan registren styra frågor för att mäta även det enheter inte gör men enligt riktlinjer borde. Dock kommer troligen webbinmatning att försvinna och olika automatiska funktioner ersätta dubbeldokumentation även om det sannolikt kommer ta ett antal år innan det är samordnat med gemensamma termer och fackspråk och implementerat. Och fram till dess kommer troligen olika lösningar med en kombination av en till en lösningar. Det har under senaste åren även blivit ett fokus från forskning till klinisk nytta inom kvalitetsregistren. Registren skall också kunna användas som verktyg för förbättringsarbete vilket ställer andra krav på innehåll och utdata. Nationellt pågår ett flertal förbättringsarbete där de psykiatriska kvalitetsregistren används som ett av flera verktyg för förbättra och arbeta med sin verksamhet. Detta användningsområde är sannolikt ett större motivator för hög täckningsgrad än det tidigare forskningsbaserade registren. Forskningen är dock i större utsträckning beroende av täckningsgrad så ett register vilket har förutsättning att användas i just kliniknära förbättringsarbete kommer troligen att nå högre täckningsgrad vilket också skapar möjlighet för forskning. Det finns idag stora möjligheter att i registerarbetet använda sig av andra register för att få information om vilken vård som bedrivs så som patientregistret, dödsorsaksregistret, receptregistret etc. Dessa register kan användas antingen som validering av data i kvalitetsregistren men också i viss utsträckning ersätta data i registren. Detta ger en möjlighet att minska antalet variabler för enheterna att rapportera in och därmed också minska dubbeldokumentation. Mot bakgrund av dessa faktorer så som datafångst, nytta etc. finns flertal olika scenarier att ta hänsyn till när register skall skapa sina frågeuppsättningar. Det är mot bakgrund av detta BUSA nu under 215 kommer arbeta fram en frågeuppsättning som i så stor utsträckning som möjligt tillgodoser dessa olika faktorer.

18 15 Årsrapport 214, Kapitel 9