BUSA BehandlingsUppföljning av Säkerställd ADHD. Årsrapport 2015 Kvalitetsregister

Transkript

1 BUSA BehandlingsUppföljning av Säkerställd ADHD Årsrapport 2015 Kvalitetsregister

2

3 Årsrapport 2015 Årsrapport 2015 BUSA BehandlingsUppföljning av Säkerställd ADHD Registerhållare Jan-Olov Larsson Docent Överläkare Stockholms Läns Sjukvårdsområde (SLSO) BUP Stockholm, Ledning och stab Box 17914, Stockholm Bitr. registerhållare Karin Hallsten Arbetsterapeut Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel E-post: Statistiker Ludwig Andersson Registercentrum Västra Götaland Göteborg Sektionschef statistik Peter Gidlund Registercentrum Västra Götaland Göteborg Projektledare Kristina Lindwall Sundel Registercentrum Västra Götaland Göteborg Utgivare Jan-Olov Larsson Huvudman Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO) Box Stockholm Styrgrupp Jan-Olov Larsson Tobias Edbom Linda Halldner Henriksson Olle Hollertz Pia Tallberg Karin Hallsten Lena Isaksen Henrik Larsson Jenny Björk Cecilia Ingard Lena Björklund-Olofsson Tryckår 2016

4 1 Årsrapport 2015 Inledning Diagnosen ADHD har blivit accepterad först inom barn- och ungdomspsykiatrin under 1990-talet och nu under 2000-talet även inom vuxenpsykiatrin. Eftersom ADHD drabbar ca 3-6% av barn och sannolikt åtminstone ca 1 % av vuxna innebär det en stor utmaning för vården att organisera stöd och behandling på ett optimalt och säkert sätt. Behandlingen utgörs av både farmakologisk behandling samt pedagogiska och psykosociala insatser så som patient och anhörig utbildning, stödjande samtal, strukturerade terapier samt kognitiva hjälpmedel etc. Patienter med ADHD har en ökad risk för både psykiatriska (t.ex. depressioner) och sociala störningar (t ex missbruk och kriminalitet). Som en del i behandlingsutbudet har medicinering blivit alltmer accepterat men kunskaperna om de aktuella läkemedlens effekter på lång sikt är begränsade. Under 2010 ordinerades nästan personer i Sverige medicin mot ADHD (Gerle, Socialstyrelsen) och under 2015 drygt (Läkemedelsregistret, Socialstyrelsen). Täckningsgrad BUSA är ett så kallat tillståndsregister. Det innebär att det är typ av diagnos som avgör om patienter skall tillfrågas om att delta i registret. Patienter med ADHD behandlas i många olika verksamheter beroende på hur vården är organiserad. Detta gör det svårt att veta exakt hur många patienter som har diagnos och får behandling. För att få en så korrekt siffra som möjligt rörande den så kallade täckningsgraden i registret används andra register som jämförelse. Det är bland annat läkemedelsverkets register över förskrivna läkemedel mot ADHD, patientregistret vilka registrerar diagnoser och läkarbesök samt slutenvårdsregistret. Dock finns det även i dessa register brister. Läkemedelsregistret fångar bara patienter som behandlas med läkemedel mot ADHD, patientregistret (PAR) registrerar bara läkarbesök vilket får betydelser då många av patienter med ADHD träffar andra yrkesgrupper. När det gäller slutenvårdsregistret är problemet att patienter med ADHD sällan vårdas i slutenvård. ur registret eller ta del av de uppgifter som berör honom/henne/hen genom att höra av sig till kvalitetsregistrets kontaktpersoner. Det som registreras är uppgifter om: personnummer, diagnoser, symptom, behandlingen, biverkningar och läkemedelsbehandling. Uppgifterna rapporteras av vårdpersonalen. Registret används för kvalitetssäkring och för forskning. I dag är det Stockholms Läns Sjukvårdsområde (SLSO) som är huvudman och personuppgiftsansvarig. Registret omfattas av regelverket i patientdatalagen (2008:355). Under 2015 har det i BUSA gjorts totalt registreringar, 8631 vuxna och 3396 barn. Detta kan troligen främst förklaras av PRIO satsningen inom vuxenpsykiatrin, vilken syftar till att stimulera till ökad registrering i de psykiatriska kvalitetsregistren. I tabell 1 visas län med ett streck om man inte anslutit till registret och därmed saknar registreringar för vuxna respektive barn och ungdomar. Registreringen är frivillig och den som registreras kan när som helst begära att få uppgifterna borttagna

5 2 Årsrapport 2015 Datakällor och population BUSA har i denna rapport arbetat med data från 2015 som registrerats på plattformen INCA. Resultaten i denna årsrapport är uppdelade på åldersgrupperna barn 0-17 och vuxna 18 ff. BUSA har funnits som register sedan Under den perioden har det funnits olika system för att registrera data. Från 2004 registrerade alla enheter i ett system med en frågeuppsättning för barn och ungdomar, samt en frågeuppsättning för vuxna. Varje åldersgrupp (barn eller vuxna) fanns frågeuppsättningar kopplade till nyregistrering, årsuppföljning samt avslutsregistrering. Under 2012 introducerades en ny frågeuppsättning där frågorna var reviderade efter nya behandlingsmetoder, önskemål från verksamheter samt möjligheten till ny utdataportal. Vid introduceringen av den nya frågeuppsättningen 2012 bestämdes att alla nya enheter som villa ansluta till BUSA gjorde det med den nya frågeuppsättningen och de enheter som varit i gamla fortsatte i det gamla systemet. I december 2013 stängdes båda systemen och alla började från 2014 registrera med en gemensam frågeuppsättning, samma både för nyregistrering och uppföljning, barn som vuxna. Under 2015 har registrering i BUSA skett främst via webb inmatning. Registrering har tekniskt fungerat och det har varit få tillfällen då det inte gått att registrera. I Stockholms läns landsting har också inrapportering till BUSA kunnat ske via datafångst från datorjournal. Under det första året på den nya plattformen har alla patienter registretas som nyregistreringar även om patienter varit registrerade tidigare i den gamla systemen. Det innebär att alla data som i denna årsrapport presenteras är tvärsnittsdata från Det har sedan starten av BUSA 2004 skett en stor ökning av antalet registreringar (Figur 1). Denna ökning har framför allt skett inom vuxenpsykiatrin. Detta kan kopplas till de senaste årens statliga satsningar. I registret finns vid årsslutet 2015, registreringar. Könsfördelningen 2015 i BUSA är visar i likhet med tidigare år en överrepresentation av pojkar i barn- och ungdoms- gruppen (2475 pojkar, 921 flickor, ratio 2,7:1) (Figur 2) samt en jämn könsfördelning i vuxengruppen (4333 män, 4298 kvinnor) (Figur 3). Detta stämmer även överens med litteraturen. Figur Antal Figur 1. Ackumulerat antal ny- och uppföljningsregistreringar i BUSA Nyregistreringar Uppföljningar Figur 3

6 Årsrapport 2015 Åldersfördelning Antal Figur 4 Ålder Medelåldern för barn registrerade i BUSA är 12,8 år (min 4 max 18) Medåldern för vuxna är 33,6 (min18 max 74) Blekinge Dalarna Gotland Halland Jämtland Jönköping Kalmar Kronoberg Norrbotten Skåne Stockholm Södermanland Uppsala Värmland Västerbotten Västernorrland Västmanland Västra Götaland Örebro Östergötland Riket Könsfördelning i BUSA 2014 uppdelat på län, vuxna 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Figur 5 Kvinnor Män

7 Multimodal behandling BUSA har ett antal nyckelindikatorer. Av dessa är multimodal behandling en. Med multimodal behandling menas patienter som har läkemedelsbehandling behandling och som dessutom får pedagogiska och psykosocial interventioner enligt de vårdprogram och riktlinjer som finns. Multimodal behandling är olika former av stödinsatser från hälsooch sjukvården såsom psykopedagogik, psykologisk behandling och kognitivt stöd som hjälpmedel. Personer med ADHD kan också behöva behandling av andra vanliga svårigheter som är förknippade med funktionsnedsättningen. Personer med ADHD kan förutom det man kan erbjuda i sjukvården behöva stöd från kommunens socialtjänst och stöd vid arbete och studier. patienterna får läkemedel som enda behandling. Vi kommer att följa utvecklingen av detta de närmsta åren för att se om fördelningen kommer att ändras. Tabell 1. Behandlingsinsatser för vuxna Tabell 2. Behandlingsinsatser för barn I BUSA följer vi således patienter både vad gäller läkemedelsbehandling och pedagogiska/ psykosociala interventioner. Det ger möjlighet att följa denna utveckling i vården inom registret. Två tredjedelar av de registrerade

8 Tabell 3 Tabell 5 Tabell 4 Multimodal behandling ges till en av tre som får läkemedel för ADHD Fler flickor/kvinnor än pojkar/män får multimodal behandling Påtagliga skillnader mellan landsting/regioner Får personer med ADHD Ett omfattande behandlingsprogram karaktäriseras av psykologiska, pedagogiska och sociala åtgärder?

9 Diagnoser Inklusionsdiagnoser i BUSA är F F90.9 i ICD-systemet. I BUSA har vi från 2015 också med de nationella tilläggsdiagnoserna i ICD: F90.0A, F90.0B, F90.0C och F90.0X. ICDsystemet och DSM stämmer inte helt överens när det gäller ADHDrelaterade tillstånd. Hur man översätter diagnoserna systemen emellan och använder dem i ett kliniskt sammanhang är troligen i viss mån godtyckligt och kan bero på lokala traditioner. I både barn- och ungdomsgruppen och bland vuxna är den vanligaste diagnosen Aktivitetsoch uppmärksamhetsstörning F90.0 (Tabell 6 och 7). Tabell 7. ICD-diagnoser för barn år 2015 ICD-diagnos Antal (andel %) F90.0 Aktivitets- och 3093 (91,2) uppmarksamhetsstörning F90.0A (DAMP) 0 (0) F90.0B (ADHD) 161 (4,7) F90.0C (ADD) 22 (0,7) F90.0X (Aktivitets- och 6 (0,2) uppmarksamhetstörning UNS F90.1 Hyperaktiv 14 (0,4) beteendestörning F90.8 Andra specificerade 8 (0,2 hyperaktivitetsstörningar F90.9 Hyperaktivitetsstörning, ospecificerad 50 (1,5) F98.8 Andra specificerade 42 (1,2) beteende-störningar Tabell 6. ICD-diagnoser för vuxna år 2015 ICD-diagnos Antal (andel %) F90.0 Aktivitets- och 8168 (94,7) uppmärksamhetsstörning F90.0A (DAMP) 2 (0,02) F90.0B (ADHD) 117 (1,4) F90.0C (ADD) 53 (0,6) F90.0X (Aktivitets- och 8 (0,1) uppmärksamhetstörning UNS F90.1 Hyperaktiv 46 (0,5) beteendestörning F90.8 Andra specificerade 55 (0,6) hyperaktivitetsstörningar F90.9 Hyperaktivitets-störning, 91 (1,1) ospecificerad F98.8 Andra specificerade 90 (1,0) beteende-störningar Tabell 8. DSM-diagnoser för vuxna år 2015 ADHD-diagnos enligt DSM Subtyp Antal (andel %) ADHD kombinerad typ 5434 (63,0) Huvudsakligen bristande 2010(23,3) uppmärksamhet Huvudsakligen hyperaktivitetimpulsivitet 276 (3,2) ADHD UNS 167 (1,9) Uppgift saknas 744 (8,6) Tabell 9. DSM-diagnoser för barn år 2015 ADHD-diagnos enligt DSM Subtyp Antal (andel %) ADHD kombinerad typ 2317 (68,2) Huvudsakligen bristande 525(15,5) uppmärksamhet Huvudsakligen hyperaktivitetimpulsivitet 60 (1,8) ADHD UNS 99 (2,9) Uppgift saknas 395 (11,6)

10 Läkemedelsbehandling Som framgått ovan får 83,8 procent av vuxna i BUSA läkemedelsbehandling. Motsvarande siffra för barn är 84,6 procent. Målgruppen för BUSA är samtliga barn och vuxna som har fått en ADHD-diagnos. I praktiken är det dock ett urval patienter med ADHD som är med i BUSA som består av dem som har en pågående kontakt med sjukvården och får behandling, oftast med läkemedel. Därför är det troligt att andelen personer med ADHD totalt sett får läkemedel för ADHD i mindre omfattning än vad vi ser hos dem som är med i BUSA-registret. Metylfenidat (Concerta med flera) är det preparat som förskrivs mest och Atomoxetin (Strattera) kommer på andra och Lisdexamfetamin (Elvanse) på tredje plats. De senaste åren har det i Sverige skett en avsevärt ökad förskrivning av läke- medel för behandling av ADHD, både till barn och vuxna. Patienter med ADHD har ofta andra psykiatriska problem. Det innebär att dessa patienter också får behandling och läkemedelsbehandling för andra tillstånd. I Tabell har vi sammanställt vilka andra läkemedel patienter registrerade i BUSA har ordinerats. Påfallande många vuxna med ADHD får antidepressiv medicinering. Tabell 10. Läkemedel för andra tillstånd än ADHD, barn Typ av läkemedel Antal (andel %) Antidepressiva 176 (5,2) Antipsykotika 80 (2,4) Stämningsstabiliserande 35 (1,0) Tabell 11. Läkemedel för andra tillstånd än ADHD, vuxna Typ av läkemedel Antal (andel %) Antidepressiva 2676 (31,0) Antipsykotika 570 (6,6) Stämningsstabiliserande 709 (8,2) Figur 6 Figur 7

11 Andra utvecklingsrelaterade funktionshinder I BUSA registrerar vi om patienterna med ADHD har en så kallad neuropsykiatrisk samsjuklighet/komorbiditet som bedöms påverka ADHD-behandlingen. Begreppet neuropsykiatri är omdiskuterat och en modernare term är utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser i enlighet med DSM-5. ADHD i sig tillhör ju gruppen utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser. Figur 27 och Figur 28 visar att ca 75% av patienterna, både barn och vuxna, som är registrerade i BUSA inte har något annat neuropsykiatriskt tillstånd än ADHD som är av betydelse för behandlingen. Figur 9. Annat neuropsykiatriskt funktionshinder utöver ADHD, barn Ja Nej Uppgift saknas Figur 8. Annat neuropsykiatriskt funktionshinder utöver ADHD, vuxna Ja Nej Uppgift saknas

12 Hur följs patienterna upp? Enligt aktuella riktlinjer är det ett krav att följa mätvärden som är inriktade på att de vanligaste biverkningarna vid läkemedelsbehandling för ADHD. I BUSA registreras tillväxtdata (längd,vikt), puls och resultat av blodtrycksmätning. Funktionsmått är centrala mått i behandlingsarbetet. Studier visar att vårdtyngden är mer korrelerad till funktionsnedsättning än till symptomskattningar. I BUSA registrerar vi GAF för vuxna och CGAS för barn och ungdomar. CGAS är ett globalt mått på funktion som mäter patientens sämsta mående/tillstånd under den senaste 30 dagarna. Motsvarigheten till CGAS för vuxna kan sägas vara GAF som är uppdelat i symptom och funktion samt en totalpoäng. GAF-skattningar har utgått i DSM-5 och man föreslår där att använda WHODAS, en skala som man kan använda i nya BUSA 2016 (BUSA 2.0). Symptomskattningar i BUSA (PROM) är SNAP-IV för barn (fylls i av förälder och/eller lärare) och ASRS för vuxna. Både SNAP och ASRS är i stort sett skattningar av aktuella förekomsten av ADHD-symptom. Tabell 12. Metoder för att följa upp patienter med ADHD, barn Uppföljningsmetod Andel (%) av total Viktmätning 94,5 Systoliskt blodtryck 93,8 Behandlarskattning 54,1 CGAS PROM SNAP-IV 28,4 Aktuell vårdplan 62,7 Tabell 13. Metoder för att följa upp patienter med ADHD, vuxna Uppföljningsmetod Andel (%) av total Viktmätning 87,9 Systoliskt blodtryck 93,1 Behandlarskattning 42,3 GAF PROM ASRS 39,4 Aktuell vårdplan 61,7 I tabellerna 12 och 13 visas i andelen som är uppföljda med ovan beskrivna metoder. Andelen med aktuell vårdplan redovisas också.

13 9 Årsrapport 2015 Patientmedverkan i förbättringsarbete Neuropsykiatriska mottagningen för vuxna på Akademiska sjukhuset, har under det senaste året arbetet med kvalitetsregistret (BUSA) tillsammans med två brukarrepresentanter. Som ett resultat av detta arbete, fick en av brukarna till uppgift att göra en intervjustudie där mottagningen ville få två frågeställning belysta utifrån ett brukarperspektiv. Frågorna mottagningen ställde sig var varför så många av patienterna inte kom då de blev kallade till mottagningen, och vad tycker patienterna allmänt om mottagningen? Personalen på enheten lämnade ut enkäter till patienterna, för att ta reda på vad dessa tyckte om mottagningen. I enkäten kunde patienterna kryssa i en ruta om de ville bli intervjuade. En tjänsteman på Regionförbundet, enheten för välfärd och FoU stöd ( tillika patient inom psykiatrin) gjorde intervjuer med de patienter, vilka hade tackat ja till detta i den ovan nämnda enkäten. Tio personer kom att intervjuas. Resultatet av intervjustudien var att majoriteten av informanterna var nöjda med mottagningen, men det fanns en grupp vilka uttryckte missnöje med bland annat tillgängligheten, bemötandet, insatserna (som utredning, medicinering, psykologkontakt), utformningen av psykiatrins hus, och möjligheterna till att få individanpassad hjälp. En slutsats som kan dras av intervjuerna, är att. de exekutiva funktionerna vilka personer med neuropsykiatrisk problematik brukar ha svårt för, kan förmodligen begränsa individens möjligheter att fungera i samhället och även passa tider inom vården. Det skulle dock kunna finnas strategier för att hjälpa personer att komma till inbokade tider på mottagningen. En synpunkt som lyftes fram av informanterna var att det var svårt att avboka ett besök, då patienterna måste ta kontakt med mottagningen via telefon och sedan vänta på att mottagningen skulle ringa upp. Detta förfarande upplevdes som besvärligt, och då speciellt om personen mådde dåligt. Att kunna nå mottagningen på ett lättare sätt som exempelvis via SMS eller mejl, lyftes fram som ett alternativ. Screeningformulären vilka sändes hem till informanterna innan utredningen skulle göras, upplevdes också som svåra att fylla i, och om patienten inte lyckades fylla i dessa kunde följden bli att patienten uteblev från besöket. Att få stöd från en anhörig när patienten skulle ta sig till mottagningen var av avgörande betydelse för vissa informanter, och för huruvida de skulle kunna komma till den inbokade tiden. De anhöriga kunde även vara till stöd för patienten om han/hon ville försöka hitta andra vårdgivare i samhället eftersom väntetiderna på mottagningen var långa. Fanns det ingen anhörig till hands kunde detta resultera i att patienten inte fick tillgång till rätt vård. Cecilia Ingard Regionförbundet Uppsala Län Artikeln ovan ingick även i förra årets årsrapport

14 Fram%den för BUSA från 2016 och framåt Under de senaste åren har det skett en utveckling för att slippa den dubbeldokumentation som webbinmatning till kvalitetsregister medför. Olika alternativ har vuxit fram såsom integrering av de olika registrens frågor i journaler, separata system som skickar data till registren så som beslutsstöd etc. Olika tekniska lösningarna har skapats oberoende av varandra. För att samordna detta pågår ett arbete med Nationella tjänstekontrakt och Nationella programmet för datainsamling. Under 2015 har vi arbetat med en helt ny frågeuppsättning som innebär en radikal förändring. I den nya versionen av BUSA 2.0 är varje fråga kopplad till en kod som möjliggör datafångst från nuvarande och framtida journalsystem. BUSA har i samband med denna förändring blivit betydligt kortare. Pappersversionen är nu endast två sidor mot förut 17 sidor. Det underlättar också för de enheter som registrerar i BUSA via webbinmatning. BUSA 2.0 sjösätts efter sommaren Möjligheten till datafångst alternativt snabb webbinmatning har självklart syftet att öka täckningsgraden och i förlängningen också förbättra kvaliteten på data. För BUSA har ett arbete med att minska dubbeldokumentation med så kallade en till en lösning skett inom ramen för två journalsystem, Take Care (TC) i Stockholm samt Cosmic i Kalmar län. Arbetet har pågått under 2014 och I Stockholms läns landsting har det i utvecklats en årsuppföljningsmall där data från TC mappats mot BUSA- frågorna. Data från Stockholm till BUSA skickas nu automatiskt från TC via datafångst främst från vuxna patienter inom psykiatrin. Under 2016 ansluts sig även Barn- och ungdomspsykiatrin till systemet. Det pågår även ett projekt inom NpDI där BUSA i Örebro läns landsting där BUSA mappas mot Snomed CT och nationellt fackspråk. Alla dessa olika faktorer påverkar hur registren i framtiden skall byggas upp samt hur de skall fånga mått på kvalitet. Det finns så klart även begräsningar i datafångst, och då i första hand att det blir datatillgång dvs. det som går att fånga i en journal som styr vad vi kan mäta. I ett webb-baserat formulär kan registren styra frågor för att mäta även det enheter inte gör men enligt riktlinjer borde. Dock kommer troligen webbinmatning att försvinna och olika automatiska funktioner ersätta dubbeldokumentation även om det sannolikt kommer ta ett antal år innan det är samordnat med gemensamma termer och fackspråk och implementerat. Fram till dess kommer det troligen vara nödvändigt med olika kombinationer av en till en lösningar. Det finns idag stora möjligheter att i registerarbetet använda sig av andra register för att få information om vilken vård som bedrivs så som patientregistret, dödsorsaksregistret, receptregistret etc. Dessa register kan användas antingen som validering av data i kvalitetsregistren men också i viss utsträckning ersätta data i registren. Detta ger en möjlighet att minska antalet variabler för enheterna att rapportera in och därmed också minska dubbeldokumentation.