DET STÄLLFÖRETRÄDANDE HOPPET

Transkript

1 DET STÄLLFÖRETRÄDANDE HOPPET EN STUDIE AV KURATORSARBETET INOM DEN PALLIATIVA VÅRDEN GUNNEL SUNESON Examensarbete i socialt arbete Malmö högskola hp Hälsa och samhälle Socionomprogrammet Malmö Maj 2015

2 DET STÄLLFÖRETRÄDANDE HOPPET EN STUDIE AV KURATORSARBETET INOM DEN PALLIATIVA VÅRDEN GUNNEL SUNESON Suneson, G. Det vikarierande hoppet. En studie av kuratorsarbetet inom den palliativa vården. Examensarbete i socialt arbete 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för socialt arbete, Syftet med denna studie var att skapa en ökad förståelse för hur kuratorer inom den palliativa vården arbetar med närstående och patienter i sorg. Detta för att belysa kuratorns roll i att skapa en så god livskvalitet för patienten som möjligt. Min valda metodologiska ansats var kvalitativ och jag har genomfört semistrukturerade intervjuer. Jag har intervjuat fyra kuratorer inom den palliativa vården; en del av dem från ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) och en del från palliativa vårdavdelningar. För att analysera mitt empiriska material har jag använt professionsteori, sorgprocessteorier och en genom studier och litteratur etablerade beskrivning av kuratorers arbete inom hälso- och sjukvården. Resultaten som framkommit i studien är att kuratorerna i studien har en likartad bild av vad deras roll är. En faktor som framkom under intervjuerna var hur kuratorns professionella roll formas av kristeori. En annan faktor var att kuratorerna var medvetna om hur de formade sin roll i arbetet genom professionell handledning. I studien framkommer också hur beskrivningen av vad som krävs som kurator många gånger ligger närmre personlighetsdrag än inlärda metoder. Nyckelord: Kurator, kris, närstående, palliativ, patient, sorg. 2

3 THE VICARIOUS HOPE A STUDY OF THE COUNSEL WORK IN THE PALLIATIVE CARE GUNNEL SUNESON Suneson, G. The vicarious hope. A study of the counsel work in the palliative care. Degree project in Social work 15 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Social work, The aim of this study was to create a greater understanding for how counselors work within the palliative care with bereaved and patients in grief. The purpose was to highlight the counselor s significance in creating an as good quality of life as possible for the patient. My chosen method was qualitative analysis through semi structured interviews. I have interviewed four counselors within the palliative care; some of them from advanced home care and some from palliative care units. To analyze my empirical data I used Professional theory, grief process theories and the through studies and literature established description of counseling work within the health care system. The results that emerged from the study was that the counselors in the study have a very similar idea of what their role is. One factor that emerged from the interviews was about how the counselor s professional role was shaped by crisis theory. Another factor was that the counselors were actively aware of and shaped their professional role through professional guidance. The study also shows that the description of what is necessary as a counselor is closer to a description of personality than methods learned through education. Keywords: Bereaved, counselor, crisis, grief, palliative, patient 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 Problemformulering 5 Syfte 5 Frågeställningar 5 Avgränsningar 5 TIDIGARE FORSKNING 6 Den palliativa vården 6 Kronisk sjukdom 7 Kris och socialt stöd 8 Anhöriga och närstående 8 TEORI 9 Professionsteori och kuratorns roll 9 Bakgrund 9 Professionsetik 10 Den palliativa vården 11 Kuratorns teoretiska kunskap 11 Kuratorns roll inom hälso- och sjukvården 12 Sorgeprocessen teoretiska perspektiv 14 METOD 15 Metodologisk ansats 15 Urval 15 Tillvägagångssätt 16 Analysmetod 18 Forskarrollen 18 Forskningsetik 18 RESULTAT 19 Studiens informanter 19 Yrkeskompetens 19 Kuratorns roll 20 Palliativt arbete 23 Sorg definitionen 25 Sorgeprocessen 26 Teoretiska perspektiv 26 Handledning 28 ANALYS 29 SLUTDISKUSSION 31 REFERENSER 33 Litteraturkällor 33 Webbkällor 34 BILAGOR 35 Bilaga 1 - Informationsbrev till informant 35 Bilaga 2 - Intervjuguide 36 Bilaga 3 - Samtycke från deltagare i projektet 37 Bilaga 4 - Tillstånd från verksamhetschef/motsvarande 38 4

5 INLEDNING Problemformulering När ämnen som sjukdom, sorg och död kommer upp i en konversation är det många av oss som skruvar på sig. Ändå har människan genom alla tider fascinerats och fantiserat om vad som händer när livet tar slut. Inom socialt arbete finns det en grupp som arbetar mycket nära dessa existentiella frågor och det är kuratorerna inom den palliativa vården. Kuratorsyrket har ingen skyddad titel eller något officiellt krav på utbildning. Många avdelningar på sjukhuset har inte kuratorer och kuratorns professionella utrymme kan anses osäkert. Kuratorns roll kan också uppfattas som vag och abstrakt (SSR, 2013). Inom hälso- och sjukvården samarbetar en rad olika professionella sida vid sida och inom olika verksamheter har kuratorns roll varit olika tydlig och haft olika betydelse för arbetet. Det kan vara svårt att sammanfatta och konkretisera vad kuratorns roll egentligen är och vilken skillnad kuratorn gör i sin kontakt med patienter och närstående (Lundin m fl., 2009). Det ingår i sjukvårdskuratorernas bärande värderingar att alla människor är unika, men vad innebär det för arbetet (Svensk kuratorsförening, 2015)? Kuratorerna inom palliativvården har till uppgift att, tillsammans med övrig personal, se till att patienten får ett så bra slut i livet som möjligt. Detta kan innebära många olika saker och i min uppsats har jag tagit mig an uppgiften att konkretisera och tydliggöra vad stöd i sorgbearbetning kan innebära. Syfte Med min studie vill jag skapa en ökad förståelse för hur kuratorer inom den palliativa vården arbetar med närstående och patienter i sorg. Detta för att belysa kuratorns roll i att skapa en så god livskvalitet för patienten som möjligt. Frågeställningar Hur arbetar kuratorerna inom verksamheterna med närstående och patienter i sorg? Hur är kuratorernas arbetssätt kopplat till etablerade teorier? Vilken yrkeskompetens har kuratorerna som är avgörande i arbetet? Avgränsningar Jag kommer i min studie att undersöka arbetet inom palliativvården. Det är en del av sjukvården som innehåller en del med så kallad ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) samt en del med slutenvård eller palliativvårdsavdelningar. Jag kommer i min studie att intervjua kuratorer med socionomutbildning som arbetar inom dessa verksamheter. De begrepp jag väljer att ha som nyckelbegrepp i min uppsats är väletablerade begrepp både inom teori och inom praktik på det valda området. Mitt första huvudbegrepp är kurator. När jag använder begreppet kurator så avser jag kurator inom den palliativa vården som har en socionomutbildning. En kurator är knuten 5

6 till en eller flera avdelningar och kan arbeta i både sluten- eller öppenvård. Kuratorer kan även arbeta inom andra verksamheter än de inom sjukvården. Dessa grupper kommer inte att ingripas i begreppet kurator i min uppsats, eftersom jag i min studie begränsar mig till den palliativa vården (Lundin m fl., 2009). Ett av mina valda huvudbegrepp är palliativ. Palliativ vård definieras som vård för att höja livskvaliteten hos patienter och deras familjer vid problem som rör livshotande sjukdom. Detta genom att minska lidande genom att minska eller förebygga smärta, fysiska problem, psykosocial problematik, annan problematik eller spirituell problematik (WHO, 2015). Jag kommer också att använda mig av begreppet patient. En patient är en person som på grund av sjukdom eller ohälsa är i någon form av relation till en vårdare (Hörnsten, 2013). Begreppet är övergripande och inom min studie kommer jag att fokusera på kuratorns arbete med patienter inom den palliativa vården. Det kommer att röra sig om patienter inom både öppen- och slutenvård. Begreppet närstående kommer jag också att använda mig av. Uttrycket är rätt flytande, men kan specificeras som i första hand den direkta familjen, sambo, en nära vän eller en god man. Även en tidigare partner, en nära släkting eller en granne med stark relation till patienten kan räknas som närstående. Inom sjukvården finns information om vem som är patientens närstående i den aktuella journalen. Begreppet anhörig används i vissa liknande sammanhang, men jag kommer inte att använda det primärt, eftersom det antyder ett blodsband mellan parterna (Socialstyrelsen, 2015). Ett huvudbegrepp som kommer att återkomma i min uppsats är sorg. Sorg är en stressreaktion som ofta inleds med en kris, men som vanligtvis är mer långvarig i sin natur (Lennéer Axelson, 2010). Till skillnad från kriser så behöver inte sorgeprocessen utmana den sörjandes försvarsmekanismer och copingstategier. Det som kännetecknar sorgeprocessen är att den utlöses vid varje större förlust (Kero, 2014). TIDIGARE FORSKNING Det finns väldigt många C-uppsatser skrivna av socionomstudenter, sjuksköterskestudenter med mera från hela Sverige med teman kring kuratorsrollen och palliativvård. Bland doktorsavhandlingar och rapporter är utbudet mindre. Nedan redovisas ett antal studier som anknyter till mitt forskningsområde. Det handlar om den palliativa vården, kronisk sjukdom, kris och socialt stöd samt anhöriga och närstående. Att vara kroniskt sjuk är inte samma sak som att vara döende i en sjukdom, men likheten i kuratorsarbetet är tydlig. Jag har sökt tidigare forskning genom att använda databaserna Summon och Google. Sökorden jag har använt mig av är kurator, kris, anhörig, närstående, palliativ vård och sorg. Jag har även sökt på de engelska orden grief, bereaved, counselor och palliative care. Den palliativa vården Vad gäller forskning med fokus på den palliativa vården, så är antalet studier begränsat. I Birgitta Wallerstedts avhandling från 2012 beskrivs utmaningarna 6

7 inom den palliativa vården utanför specialistenheterna. Studien visar att det individuella behovet hos patienter och närstående måste lyftas fram samt att vårdpersonalens behov av stöd bör beaktas i arbetet (Wallerstedt, 2012). En annan relevant studie på området har genomförts av Ingbritt Borstrand och Linda Berg. Studien visar på hur närstående upplever kontakten med ett palliativt hemsjukvårdsteam. Undersökningen har gjorts genom en kvalitativ intervjuserie med personer som tidigare varit närstående till nu avlidna personer som har behandlats av ett palliativt sjukvårdsteam i hemmet. I undersökningen särskiljs inte de olika professionerna som ingår i teamet åt. Studien visar att teamets förmåga att stötta de närstående är betydelsefull för dem. Både det som sägs och det som på annat sätt kommuniceras mellan sjukvårdsteamet och den närstående visade sig betydelsefullt för de närstående. Men studien visar också att de närstående hade ett större behov av hjälp och stöd än vad sjukvårdsteamet erbjöd. I studien påvisas att närstående erbjuds stöd även efter att patienten har avlidit, men inte i den utsträckning som de närstående önskat (Borstrand & Berg, 2009). Kronisk sjukdom Vad gäller arbetet inom hälso- och sjukvården finns en hel del forskning. Många studier undersöker vårdpersonalens arbete, men det finns också forskning ur patienterna och de närståendes perspektiv. I en studie om bloddialyspatienters upplevelser och tankar kring att lida av en dödlig sjukdom redovisar författarna betydelsen av stöd och den omfattande ensamhet som patienterna upplever. Patienterna är ofta ensamma med sina existentiella frågor. Studien visar på behovet hos patienterna att kunna prata med någon som lyssnar, men att behovet är individuellt och relaterat till situation och olika omständigheter över tid. Studien visar på att de professionella inom vården både behöver ha kunskap i tekniska frågor men också har goda kunskaper i kommunikation och vara inlyssnande. De professionella behöver ha kunskap i hur existentiella frågor kan lyftas och diskuteras. Det är också av vikt att de professionella kan se patienten i sin helhet och skapa en god relation (Axelsson m fl., 2012). I Ann-Christine Gullacksens avhandling med fokus på livsomställningen vid kronisk sjukdom och smärta visas hur detta påverkar många delar av livet. Omställningen kan ses som en process eller en cykel där förhållningssättet växlar mellan att närma sig problemet och att dra sig tillbaka. I studien problematiserar Gullacksen synen på krisen som någonting kortvarigt och övergående som inom Cullbergs kristeori då situationer med kronisk smärta och funktionsnedsättningar åsidosätts. För att förstå individens anpassning till situationen krävs en djup kunskap i anpassningsprocesser. Studien lyfter också fram betydelsen av förklaring och diagnostisering av problemen för att livsomställningen ska kunna fungera optimalt. I undersökningen framkommer att det i vissa faser av omställningen blir viktigt för den drabbade att inte ha stöd från andra, utan att skapa stärka sin självständighet genom metoder för egenstöd. I den fasen fanns endast ett behov av att omgivningen hade en förstående attityd. Studien lyfter också fram betydelsen av att känna sig bekräftad och att få berätta om sin situation för omgivningen och i kontakten med vårdpersonal (Gullacksen, 1998). 7

8 Kris och socialt stöd Kring ämnet kris och socialt stöd finns en del forskning som beskriver kuratorns roll och arbetet med att hantera människor i kris. Socionomen Tuija Nieminen Kristofersson skrev sin doktorsavhandling om krisgrupper och den professionella organiseringen av stöd vid brandkatastrofen i Göteborg Studien visar att spontana krisstöd i form av sammanhållande processer skapades i samband med katastrofen och att de professionella kunde arbeta med dem eller motverka dem. I arbetet med de spontana sammanhållande processerna arbetade professionellt organiserade genom att stödja sociala nätverk kring de drabbade bland annat genom arbete med samtals- och krisgrupper. Ungdomarna i studien beskriver hur socialt känslomässigt stöd hade större betydelse än det praktiskt stöd som erbjudits dem. En del av föräldrarna till omkomna barn som inte hade det sociala nätverk som de behövde, sökte sig efter en tid till professionella för stöd. Hos de drabbade ungdomarna fanns en tendens att söka stöd hos professionella som de etablerat en kontakt med och det fanns en ovilja att ha samtal med okända vuxna som inte varit med under hela processen. I studien betonas vikten av arbetsledning och handledning i de professionellas arbete för reflektion och utveckling i arbetsmetoder och yrkesrollen (Nieminen Kristofersson, 2002). I en studie från 2009 genomförd av tre forskare från Göteborgs universitet undersöker forskarna anhörigas behov av socialt stöd i samband med en närståendes död. I resultatet framkommer det att den närståendes familj, vänner och sociala nätverk har störst betydelse för de närståendes stöd i sin sorg. Storleken på det sociala nätverket är av mindre betydelse. Om en närstående inte har ett fungerande socialt nätverk eller inte vill använda sig av det, så får de professionella en betydande roll. Om ett socialt stöd uteblir kan det leda till psykisk ohälsa (Benkel m fl., 2009). Anhöriga och närstående Det finns även en del forskning kring anhöriga och närstående. För att förstå hur en kurator på bästa sätt kan arbete med närstående är det därför vara viktigt att se till forskning som undersöker denna grupps behov. Ida Carlanders avhandling från 2011 syftar till att studera hur det påverkar familjemedlemmar att leva med någon som är döende. Vid dessa situationer påverkas de anhörigas självbild och identitet. Detta handlar bland annat om att roller förändras när till exempel en person blir vårdtagaren och en vårdgivare. Studien visar att de personer som deltagit strävar efter normalitet och vardaglighet. Det handlar främst om att göra saker som familjen gjort tidigare, men också att hitta vanor som skapar trygghet och känns bekväma. Att vara delaktiv i vården av den anhörige visar sig i studien ha en positiv effekt på den närståendes sorgbearbetning. Det bidrar till en upplevelse av att ha gjort allt i sin makt för den döende. Studien visar att samtal med sjuksköterskor kring existentiella frågor kan hjälpa och att få berätta om sin situation underlättar. Rädsla för döden kan försvåra kommunikationen inom många familjer och humor kan underlätta. Vården av patienten bör utgå från behov, känslor, tankar och vilja. Förutsatt att patienten inte motsätter sig det, så bör också anhöriga beaktas i planeringen av vården. Att skapa möjligheter till samtal kan leda till att dessa intressen upprätthålls (Carlander, 2011). Det har gjorts en studie vid Linnéuniversitetet med fokus på anhörigas känslor av skuld och skam i samband med en närståendes palliativa vård. Skuld och 8

9 skamkänslorna skapar en utsatthet hos den anhörige. Dessa känslor av skuld kan ha sitt ursprung i en situation där den anhöriges engagemang i den döende inte har varit tillfredsställande för den anhörige. Detta kan bottna bland annat i att den anhörige tvingas göra svåra val å den döendes vägnar. Det kan visa sig i efterhand att det inte var det optimala valet och detta kan leda till känslor av skuld hos den anhörige. Det kan handla om att en enskild händelse som att till exempel inte vara närvarande vid dödsögonblicket och det kan leda till att den anhörige upplever att hela den sista tiden och all övrig omsorg inte väger upp den enskilda händelsen. Den anhörige blir på så sätt extra känslig för mindre motgångar under den sista tiden av den döendes liv. Detta kan leda till att den anhörige ältar händelsen och ångrar sitt agerande. Den anhöriges känsla av skam kan vara kopplat till en önskan om att leva upp till omgivningens förväntningar. Det kan finnas många iblandade i situationen och den anhörige kan känna stark osäkerhet kring hur hen agerar och uppfattas av andra. Att känslorna uppstår och deras påverkan på människor kan vara oerhört komplex och situationen är ofta krävande. Studien visar att professionella i kontakt med anhöriga behöver vara mycket tålmodiga och lyhörda (Werkander Harstäde, 2012). TEORI Professionsteori och kuratorns roll Bakgrund Det har genom tiderna funnits en del olika definitioner av uttrycket profession. En av de mer fasta delarna i definitionen är att en professionell uppgift görs som förvärvningsarbete och inte som fritidssyssla. Däremot är inte alla yrken professioner. En annan del av definitionen handlar om utbildning. Enligt en klassisk definition ska ett tydligt forskningsområde och en akademisk utbildning med examensbevis ligga till grund för arbetet inom professionen och professionen ska vara den enda som kan arbeta inom området. En del yrkesgruppen uppfyller delar av dessa krav och kan därför räknas till gruppen semiprofessioner som har skapats och blivit mer etablerad under de senaste årtiondena. Dessa semiprofessionella är ofta generalister snarare än experter. Socionomer räknas till den senare nämnda gruppen. Gränserna mellan grupperna har mer och mer suddats ut. Många av yrkesgrupperna som klassiskt tillhört semiprofessionerna har också blivit mer och mer lika de klassiska professionerna. Detta genom att utbildningstiden har ökat och ett forskningsämne har knutits nära arbetsområdet. Detta gäller till exempel för socionomen och forskningsämnet socialt arbete (Aage Christoffersen, 2007). En rent exakt och helt generaliserbar definition av begreppet profession är knappt möjlig. Begreppet blir antingen för brett och ingriper för många yrkesgrupper som inte definieras som professioner i vanliga fall eller så blir begreppet för snävt och många av de klassiska professionerna passar inte in i ramen. Ett problem med de tidigare definitionerna av professioner är att uppsåtet hos den professionella ofta togs med i beskrivningen. Det beskrevs att den professionella drevs av altruism eller som driven av ren egosim. Numer undantas ofta dessa delar i definitionerna, eftersom en persons uppsåt dels är i princip omätbart samt att det kan variera mycket från person till person. Termen profession har länge varit positivt 9

10 värdeladdad. Detta kan vara en bidragande orsak till professionaliseringen av samhället. Begreppet profession har använts i bland annat marknadsföring av olika yrken och kompetenser (Brante, 2009). De klassiska professionerna, så som läkare, jurist med flera organiserades i huvudsak under 1800-talet. Under framväxten av den starka välfärdsstaten under 1900-talets mitt växte semiprofessionerna fram, så som lärare, bibliotekarier och socionomer. I det moderna samhället ingår semiprofessionerna i större organisationer och är byråkratiskt skapade. De ingår ofta i offentliga sektorn och har därför inte lika hög status eller lön som de klassiska professionerna (Brante, 2009). Det finns två huvudperspektiv inom professionsteorin. Det ena är ett konsensusperspektiv där professionernas framväxt och existens förklaras i huvudsak med behovet inom samhället. Det andra är ett konfliktperspektiv som belyser professionernas interna egoistiska intressen för att rättfärdiga sin existens. Både dessa perspektiv innehåller många relevanta analyser men ingen av dem är fullständiga, eftersom deras anspråk om universalism inte är applicerbara på den faktiska verkligheten. Samhället och de professionella är mycket mer nyanserade en de idealtypiska analyserna (Brante, 2009). Professionsetik I det professionella arbetet är patienten eller klienten i fokus. Detta gör också att en yrkesgrupp som vill uppnå en professionsstatus behöver en professionsetik kopplad till arbetet. Inom professionsetiken finns fem grundläggande drag. Dessa är känslomässig neutralitet, universalism, kollektivism, prestationsinriktning och begränsning i relationen till patienten eller klienten. Inom det sociala arbetet finns dock ett element av känslomässig involvering. Det är en förutsättning för att lyckas i arbetet med patienten eller klienten. Det finns också ett krav från patienten eller klientens håll. Det handlar om att denne måste berätta sanningen om sina problem för att samarbetet ska fungera (Aage Christoffersen, 2007). Det kan i många fall sägas att den professionellas största skyldighet inte ligger hos patientens intresse, utan hos samhället och den verksamhet som den professionella arbetar för. I och med att professionerna är så nära kopplade till samhället, så finns också ett mått av politisk styrning i arbetet. Professionsetiken kan ses som en motvikt till det (Aage Christoffersen, 2007). De etiska riktlinjerna inom det professionella arbetet finns till för att skydda patienten i den makobalans som finns i relationen mellan den professionella och patienten. Dessa samlade etiska riktlinjer är vad som utgör den professionella hållningen (Holm, 2009). I sitt arbete med patienten är det viktigt att den professionella visar att hen anstränger sig, intresserar sig för fallet och bryr sig om patienten. Detta skapar en tillit som är avgörande för en god relation dem emellan. Respekt för patienten är grundläggande för att relationen ska fungera. Den professionella behöver i sitt arbete ha med sig att varje person har ett egenvärde som är absolut, högt och oberoende av vem personen är. Att arbeta professionellt med människor kräver en medvetenhet och självkännedom. Det är som professionell viktigt att vara medveten om sin egen människosyn. Detta eftersom människor ofta har tendens 10

11 att leva upp till det som förväntas av dem. Den professionella behöver också vara motiverad att arbeta efter de etiska riktlinjerna (Holm, 2009). För att få en god självkännedom krävs en god reflektiv förmåga hos den professionella. Det innebär att den professionella kan granska sitt eget beteende, agerande och sina känslor kring en situation eller ett fall. På det sättet kan den professionella arbeta med sig själv och förbättra sina arbetsmetoder och skapa ett bättre professionellt förhållningssätt. I kontakten med patienter är det som professionell viktigt att vara stöttande och att informera patienten utan att moralisera över patientens livsval. På samma sätt är det viktigt i ett professionellt förhållningssätt att vara prestigelös i kontakten med patienten genom att till exempel ta patientens frågor och förslag på allvar (Holm, 2009). Konstruktiva strategier inom olika människobehandlande professioner har vissa likheter. Det handlar om hur utbildning, erfarenhet och personlighetsfaktorer samspelar för att till exempel ge en god balans mellan distans och närhet och följa de etiska principer som finns för arbetet. En viktig funktion med professionell eller semiprofessionell utbildning är att studenten ska skapa en professionell identitet. Den professionella identiteten ska regleras av etiska och sociala system och styra den professionellas beteende att hamna inom ramen för professionalitetens arbetssätt (Holm, 2009). Den palliativa vården Inom den palliativa vården arbetar kuratorn mycket med existentiella frågor. Dessa frågor blir aktuella när människor befinner sig i en situation som tvingar hen att göra val. En existentiell kris handlar om en konfrontation där frågor om livet och döden aktualiseras. Det kan till exempel handla om en livshotande sjukdom som skapar dödsångest hos den drabbade. I denna situation kan det vara aktuellt med samtal med kurator kring dessa frågor och känslor. Det kan även handla om samtal med närstående. Målet inom den palliativa vården är att ge patienten och de närstående en så god livskvalitet som möjligt. I många fall är det aktuellt med stöd och samtal för närstående även efter det att patienten har avlidit (Johnsson, 2009). Kuratorns teoretiska kunskap En förutsättning för att kuratorn ska kunna genomföra ett gott arbete är att hen har en utbildning och teoretiska kunskaper med sig kring ämnen som psykologi, kris, sorg, kommunikation, samtalsmetodik, coping med mera. Det är också avgörande att kuratorn har en känsla för hur hen ska anpassa arbetet efter den patient eller de anhöriga som hen möter i arbetet (Kero, 2014). Kristeori är en väletablerad teori inom socialt arbete. Enligt kristeorin kan krisens förlopp i huvudsak delas in i fyra faser: chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen. Var och en av faserna kännetecknas av olika känslolägen hos den drabbade. Alla människor går igenom kriser i livet. Det kan vara kopplade till förluster eller större omställningar som till exempel att bli förälder. Begreppet kris står för psykologiska reaktionsmönster inför akuta inre eller yttre svårigheter och problem. En psykisk kris utlöses då tidigare erfarenheter och inlärda reaktionssätt inte är tillräckliga för att hantera den situation som man står inför. När en person hamnar i en traumatisk kris är hen 11

12 beroende av psykosocialt stöd. Enligt teorin är krisen en förutsättning för att människan ska utvecklas och mogna. Livet kan, utifrån kristeorin, beskrivas som en pendling mellan tillstånd av uppbrott och uppbyggnad, med andra ord uppfattas människans utvecklig som dialektisk (Cullberg, 2006). Inom kristeori används begreppet det vikarierande hoppet. Det kan sägas vara en beskrivning av en viktig del i den professionellas förhållningssätt gentemot patienten. Det handlar i kort om att den professionella inte kastas in i patientens känslor av maktlöshet och förtvivlan. Den professionella blir på så sätt ett stöd och en stabilitet för den drabbade (Cullberg, 2006). KASAM är en förkortning och står för känsla av sammanhang. Denna teori utvecklades av Antonovsky och kallas även för Salutogent synsätt. KASAM är en ett väletablerat synsätt inom socialt arbete och inom andra människobehandlande professioner (Lundin m fl., 2009). Inom teorin betonas tre huvudaspekter: begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Syftet med att arbeta med salutogens inom socialt arbete handlar om att stärka patientens resurser och motståndskraft. Genom information kring det som patienten går igenom och hur det generellt brukar fungera, så kan patienten eller närstående uppleva en större begriplighet av situationen. Inom det salutogena synsättet läggs stort fokus på att lyfta fram det som kallas för friskfaktorer medan mindre fokus ska läggas på de bitarna som inte fungerar (Forinder & Olsson, 2014). Kuratorns roll inom hälso- och sjukvården Kuratorns arbete är inriktat på att stötta närstående och patienter för att de bättre ska kunna hantera den uppkomna situationen. Inom socialt arbete är det vanligt att arbeta för att förändra förutsättningarna för brukaren medan det för sjukhuskuratorer snarare handlar om att stödja på olika sätt. Kuratorn har också som primär uppgift att göra en bedömning av patientens psykosociala situation. Det kan handla om att kartlägga patienten eller den närståendes sårbarhet, resurser och behov av insatser. Kuratorn ser patienten och de anhöriga i sitt sociala sammanhang. Bedömningen har kuratorn med sig under arbetet och är ett ständigt pågående avgörande. Det är också viktigt att kuratorn ser (Kero, 2014). Det ingår också i kuratorns arbetsuppgifter att medvetandegöra patienten om dennes egna resurser och möjlighet att påverka sin situation. Det kan också sägas vara kuratorns uppgift att vara extra uppmärksam och motverka diskriminering och arbeta för socialt utsatta gruppers intresse. Inom sjukvården är kuratorn den enda professionella som har juridik i sin grundutbildning och kan hjälpa patienter och närstående med frågor som rör det området. Kuratorn har också utbildning att informera patienten, närstående och eventuellt även sjukvårdspersonalen kring samhällets resurser. Inom vissa verksamheter är det även kuratorn som håller i handledning och utbildning kring sociala frågor med de övriga anställda (Kero, 2014). Kuratorns arbete handlar mycket om att stärka patientens eller de anhörigas möjlighet att hantera både inre och yttre påfrestningar. Sorg kan yttra sig på många olika sätt och är direkt kopplad till individen som går igenom den samt situationen den uppstår i. Detta kan innebära att kuratorn inte har träffat någon som har reagerat på samma sätt tidigare och det är då kuratorns uppgift att kunna 12

13 hantera det. Ett förnekande av känslor eller ett bristande stöd i det akuta skedet av en kris kan leda till att processen fastnar. Den drabbade ska ha möjlighet att tillsammans med kuratorn eller någon annan prata om sina känslor och eventuella rädslor med mera. Detta för att den sörjande ska kunna leva vidare utan att fastna och få inre psykiska blockeringar (Gåfvels, 2014). Arbetet med långtgående insatser i hanteringen av kris och sorg kallas för krisbearbetning (Lundin m fl., 2009). Under detta arbete står relationen i centrum och det är avgörande för en lyckad behandling att samarbetet mellan professionella och patienten eller den anhöriga är god. Det krävs att det skapas en så kallad allians dem emellan. Det är av stor vikt att den drabbade känner sig hörd och den hjälpande relationen som skapas kan se som läkande i sig. Det är viktigt att kuratorn ser patienten eller den anhöriga på hens egna premisser. Det är därför kuratorns roll att anpassa sig efter situationen och personen som hen möter. Det är dock viktigt att kuratorn ger ett intryck av att vara autentisk och äkta. Det är alltså kuratorn som ska ta fullt ansvar för relationen. Det är helt avgörande för ett lyckat samtalsarbete att patienten känner sig trygg, sedd, förstådd och bekräftad i relationen (Kero, 2014). Kuratorn bör ha en terapeutisk hållning. Detta innebär att den professionella bör ha en yrkesmässig attityd och ska arbeta för att vara så medveten som möjligt om den sörjandes behov och situation. Det innebär också att kuratorn ska vara medveten om sina egna känslor för att kunna hantera dessa. Dessutom bör kuratorn vara medveten om hur hen påverkar patienten eller den anhöriga och hur denna påverkar kuratorn, det vill säga hur kommunikationen dem emellan ser ut på ett medvetet och ett omedvetet plan (Cullberg, 2006). Dessutom krävs tre huvudegenskaper för att kunna uppnå en terapeutisk hållning. Det är kunskap, empati och självkännedom. Kuratorn behöver vidare vara närvarande, inlyssnande och följsam med patienten. Därför kan kuratorn inte arbeta helt efter en färdig modell eller metod. Kuratorn behöver låta sig beröras, vara angelägen om att förstå, vara icke-värderande och följa patientens fokus under samtalet. Den professionella kan arbeta med att spegla och tona in patienten. Det handlar också om att kuratorn ska kunna släppa fokus på sig själv och sin egen person till förmån för ett patientfokus, utan att tappa fokus på samtalsansvaret och styrningen av samtalet (Kero, 2014). Arbetet med psykosocial behandling kan liknas vid en verktygslåda där olika situationer och patientkontakter kräver olika verktyg. Det kan vara svårt att prata om generella arbetsmodeller, eftersom arbetet kan se väldigt olika ut. Ett av de vanligaste verktygen kan dock sägas vara samtalskontakt av olika slag (Gåfvels, 2014). Inom hälso- och sjukvården arbetar kuratorn nästan alltid i ett team med representanter från de andra professionerna kopplade till kliniken eller verksamheten. Ofta har kuratorn en koordinerande roll med fokus på att ha ett helhetsperspektiv (Kero, 2014). Kuratorsrollen är väldigt bred och skiljer sig till viss del mellan olika verksamheter och kliniker. På grund av detta kan kuratorns funktion många gånger uppfattas som vag och otydlig. För att motverka detta i framtiden bör en tydligare struktur och kompetensbeskrivning upprättas (Gåfvels, 2014). 13

14 Den som arbetar med samtalsstöd måste också ha en god förmåga att härbärgera smärtsamma berättelser och känslor. Det handlar om att uthärda existensen av smärta och sorg som patienten ger uttryck för. Kuratorns roll blir att förhålla sig öppet, lugnt och inte värdera eller tolka berättelserna. Kuratorn ska inte heller trösta genom ord eller värja sig från historien. Patienten behöver se sin upplevelse och beskrivning reflekteras i kuratorns inte utan att behandlaren förkastar eller tar över patientens känslor. När kuratorn genom stödsamtalen och existentiella samtal kan härbärgera patientens känslor, så förmedlar kuratorn också en känsla av hopp till patienten (Kero, 2014). Det kan vara bra att i inledningsskedet var tydlig gentemot patienten med vilka yttre ramar som finns för kontakten. Det kan till exempel handla om sekretess och anmälningsplikten. Det kan också handla om tid, plats och frekvens som gäller för träffar och samtal. Dessutom bör målsättningen skapas tidigt, så det blir tydligt för patienten och kuratorn vad meningen med samtalen är. Det bästa är om plan och mål för det gemensamma arbetet mellan patient, närstående och kurator tas fram genom samarbete så långt det är möjligt. Detta bidrar till en trygghet både för patienten, närstående och kuratorn. Inom kuratorsarbetet används begreppet holding. Det handlar om att patienten blir mentalt hållen av kuratorn och att detta skapar en trygghet hos patienten. För att detta ska uppnås är det viktigt med tydliga inre och yttre ramar för arbetet (Kero, 2014). Genom professionell handledning i grupp eller individuellt har kuratorn möjlighet att ta upp egna svårigheter och få vägledning kring dessa. Detta kräver en stor dos av självkännedom och mod av kuratorn. Kuratorns viktigaste instrument i arbetet med patienter och närstående är sig själv. Genom handledningen kan kuratorn få perspektiv på sitt eget arbete och vägledning i vad som kan sägas vara realistiska mål i arbetet. Handledningen kan också bidra till att kuratorn har realistiska förväntningar på sig själv och ser sina egna förutsättningar och begränsningar. Handledningen är också viktig ur patientsäkerhetssynpunkt (Kero, 2014). Sorgeprocessen teoretiska perspektiv Sorg är en självklar del av livet och är i sin grund naturlig. Sorg är inte heller skadligt för människan utan snarare en process som leder till läkande efter en förlust. Sorg handlar inte bara om det vi har förlorat som vi en gång har haft, utan fokuserar ofta på förlusten av drömmar och framtidsplaner. I den normala sorgeprocessen behöver den sörjande få utlopp och prata om sina känslor. Sorgebearbetningen kan delas in i olika faser som leder fram till en omorientering i livet. En person i sorg behöver flera former av socialt stöd. Dessa former kan delas in fem underkategorier: Emotionellt stöd i form där den sörjande får prata om känslor och tankar, praktiskt stöd med till exempel vardagliga sysslor, nätverksstöd i form av en tillhörighet i en förstående grupp, kognitivt stöd i form av information och instrumentellt stöd i form av förstärkning i sin möjlighet att kunna bygga upp sin kompetens för att kunna hantera saker på egen hand i framtiden. När en sorgeprocess inte utvecklas enligt önskvärt kan detta leda till att en person fastnar i sin sorg på ett sjukligt sätt. Detta kallas även för frusen sorg. Känslor kopplade till sorgen kan då göra sig påminda i sammanhang som inte är kopplade till förlusten (Kero, 2014). 14

15 Processen som sker vid sorg och som är läkande i sin natur kallas för sorgearbete. Den kan indelas i fyra faser. Fas ett kallas för strävan att återfinna det förlorade. Denna första fas kännetecknas av starka känslor och ett glapp mellan känslorna och förstånd. Nästa fas kallas för verkligheten tränger undan drömmen. I denna fas fylls den sörjande av förtvivlan och besvikelse. Tredje fasen är drömmarna krossas. I denna fas försvinner drömmen av att få tillbaka det förlorade. Den sista fasen är en ny dröm om framtiden växer fram. Under denna fas byggs tillvaron och vardagen upp igen och verkligheten är inte längre främmande för den sörjande (Kero, 2014). Generellt finns det två indelningar i sorg. De är emotionell sorg och handlingsinriktad sorg. En och samma person kan ge uttryck för både emotionell och handlingsinriktad sorg. Det finns en hel del föreställningar, kopplade till kulturella normer, om hur en person bör hantera en förlust eller starka känslor av sorg. Inte minst gäller det könsstereotypa normer om hur kvinnor gråter och kan visa sig svaga, medan män ska vara starka och inte gråta öppet. Däremot kan det vara socialt accepterat för en man att visa en mer handlingsinriktad sorg. Trots detta finns det ingenting som pekar på att sorgens uttryck är kopplat till könstillhörighet. Det tros snarare vara kopplat till den drabbades personlighet (Kero, 2014). METOD Metodologisk ansats För att besvara min frågeställning har jag använt mig av semistrukturerade intervjuer som datainsamlingsform. Jag gjorde detta val baserat på att jag i min studie undersöker hur arbetet ser ut och behöver ha en flexibilitet i frågorna kopplade till svaren. Jag valde också intervjuformen för att säkerställa att intervjuerna var jämförbara efteråt tack vare de teman som berörts i intervjuguiden. Jag har valt att endast intervjua kuratorer inom den palliativa vården, eftersom mitt syfte är kopplat till hur deras arbetssätt ser ut (Bryman, 2011). Urval Jag tog den initiala kontakten genom att ringa den kurator som jag träffade vid ett studiebesök under min praktiktermin. Jag kontaktade kuratorn via telefon och beskrev mitt syfte och hur jag hade tänkt mig formen för intervjun. Vi bokade en tid för intervjun direkt på telefon och jag skickade sedan ett mail med mer information. Detta mail vidarebefordrade informanten till sina kuratorskollegor inom den palliativa vården. Detta kan kallas för ett snöbollsurval där en informant hjälper mig att få kontakt med andra informanter (Bryman, 2011). Intervjuperson nummer två fick jag kontakt med via mailet och genom att kontakta dem direkt per telefon. Några veckor efter att jag fick hjälp att kontakta kuratorerna via mail, så ringde jag upp verksamheterna igen för att boka in fler intervjuer. Jag pratade direkt med två kuratorer via telefon. Vi bokade tid för intervjuerna och jag skickade mitt informationsbrev till dem via mail. 15

16 Det finns ett begränsat antal palliativa vårdavdelningar inom regionen. Det har inneburit att min möjlighet till urval har varit begränsad och min samplingsmetod är ett så kallat målstyrt urval där mitt syfte och min frågeställning har styrt valet av informanter (Bryman, 2011). Tillvägagångssätt Jag använde mig av ett frågeschema under intervjuerna för att säkerställa att jag ingrep alla de ämnen och frågor jag ville beröra, att jag kunde disponera tiden på ett tillfredsställande sätt samt att ungefär samma frågor skulle ställas till att informanter. Det sistnämnda höjer studiens standardisering, tillförlitlighet och jämförbarheten hos intervjuerna. Under intervjuerna anpassade jag frågorna efter informanternas språk och vad de tidigare tagit upp under intervjun. Därför kan intervjuguiden och frågeschemat sägas leda till en ökad subjektiv standardisering (Rosengren & Arvidsson, 2002). Jag har utformat frågorna i intervjuguiden så att de är tydliga och så värderingsfria som möjligt. Jag har undvikit ledande frågor och arbetat med framförallt öppna frågor (Bryman, 2011). I utformningen av frågorna har jag undvikit att formulera frågor som börjar med varför. Detta eftersom det är svårt för de flesta informanter att tydlig förklara varför en viss sak sker eller en viss situation uppstår (Kvale & Brinkmann, 2009). Vid intervjutillfället hade jag med mig en blankett för samtycke till informanten samt en till ansvarig chef. I samband med det beskrev jag återigen syftet med min studie och hur jag skulle hantera det inspelade materialet. På så sätt såg jag till att informationen hade delgivits både skriftligt och muntligt i god tid innan intervjun gjordes. Jag var, både i min skriftliga och i min muntliga information noggrann med att poängtera att informanten var fri att hoppa av studien när som helst och utan att behöva ange varför. Jag beskrev också för informanterna hur jag skulle arbeta med konfidentialitet. Min studie fokuserar på den palliativa vården, men utan att peka ut vilka städer informanterna arbetar i (Forsman, 1997). Under intervjuerna lade jag stor vikt vid sensibilitet för vad informanterna sa och uttryckte. Jag ställde många följdfrågor, beroende på informantens svar, för att försäkra mig om att jag förstod svaret samt att få uttömlig information kring frågan (Aspers, 2011). Detta ledde också till en större flexibilitet i undersökningen vilket i sin tur kan leda till att relevant information inte missas (Bryman, 2011). Jag använde första intervjun som en pilotintervju och anpassade intervjuguiden efter de frågor som kommit upp. Jag la till exempel till frågan om hur informanten tyckte att socionomutbildningen var i förhållande till kuratorsarbetet. Detta för att skapa en bild av vilka kompetenser som informanterna anser sig behöva i sitt arbete och för att knyta an till teoretiska perspektiv. Jag arbetade medvetet under intervjuerna för att skapa en öppen och avslappnad miljö genom att tala i lugn ton. Jag lyssnade aktivt och lät informanten tänka och fundera på sina svar (Rosengren & Arvidsson, 2002). Under delar av intervjun lät jag tempot gå ner och utnyttjande tystnaden som uppstod (Kvale & Brinkmann, 16

17 2009). Jag lät informanten tala till punkt utan stress. Detta kan sägas leda till en högre validitet i studien (Rosengren & Arvidsson, 2002). Jag har dessutom hållit mig inom ramen för de teman som finns med i min förskrivna intervjuguide och har på så sätt hållit samtalet inom ramen för det område min studie syftar till att undersöka (Bryman, 2011). Efter första intervjun valde jag att byta uttrycket anhörig i studien mot nyckelbegreppet närstående. Detta efter att informanten under samtalet förklarat hur verksamheten ser på begreppen och att användandet av uttrycket närstående öppnar upp och förtydligar innehållet i ordet. En närstående behöver, till skillnad från anhörig, inte vara familj eller släkt med patienten. Det kan vara en granne eller kollega som är viktig för patienten i slutskedet av livet. I min studie har jag tagit mig an begreppet sorg. Detta begrepp är stort och kan av olika personer uppfattas på helt olika sätt. Genom att jag under intervjun låter informanten definiera och exemplifiera vad hen menar med begreppet sorg, så säkerställer jag, så långt det är möjligt, att vi talar om samma sak när vi i intervjun använder begreppet sorg (Rosengren & Arvidsson, 2002). Intervjuerna hölls i samtalsrummen i verksamheten för att vara i en neutral och trygg miljö där ingen utomstående kunde höra eller störa oss i samtalet. Jag var också noggrann med att avsluta intervjuerna i tid enligt vad vi hade kommit överens om (Aspers, 2011). I slutet av varje intervju har jag ställt frågan om informanten vill tillägga någonting med utgångspunkt i det som jag har beskrivit som mitt syfte med studien och intervjun. På så sätt har jag fångat in så mycket kunskap och så många perspektiv som möjligt utifrån min frågeställning (Kvale & Brinkmann, 2009). Efter att jag stängt av inspelningen säkerställde jag mig om att jag kunde återkomma med fler frågor till informanten i efterhand, om sådana skulle dyka upp. Jag såg också till att tacka för att informanten tagit sig tid att träffa mig och svara på mina frågor (Aspers, 2011). Jag påbörjade arbetet med transkriberingen samma dag som intervjun var genomförd. Jag väntade först ett par timmar för att låta intrycken sjunka in och påbörjade därefter ett intensivt arbete med att transkribera samtalet. Detta ledde också till att jag hann gå igenom och reflektera ordentligt kring tidigare intervju innan jag utförde nästa. Det gjorde också att jag hade möjlighet att förbättra intervjuguiden efter hand och fundera kring de teman som dykt upp under intervjuerna (Aspers, 2011). Vad gäller reliabiliteten eller tillförlitligheten i min studie så ska det poängteras att det mycket sällan eller till och med aldrig är möjligt att efterlikna och göra om en kvalitativ studie. Det handlar framförallt om att människor förändras och informanterna påverkas av sin dagsform (Rosengren & Arvidsson, 2002). Dessutom kan inte ett socialt sammanhang som ett samtal replikeras i den grad att det handlar om precis samma sak vid ett annat tillfälle. Det är också så att det inom det sociala arbetets fält inte går att ge en objektiv bild av verkligenheten utan att den färgas av berättaren. Jag har delvis ökat reliabiliteten i studien genom att spela in de intervjuer jag har genomfört. På så sätt kan jag eller någon annan i efterhand lyssna igenom intervjuerna igen (Bryman, 2011). 17

18 Analysmetod Jag har använt mig av kodning för att kunna redovisa resultat och analysera innehållet i intervjuerna. Koderna jag har använt mig av är direkt hämtade ur empirin. Detta har jag gjort efter att ha läst igenom alla intervjuer i sin helhet vid flera tillfällen (Aspers, 2011). Jag påbörjade arbetet med analysering av empirin redan innan alla intervjuer var genomförda. Detta för att kunna ta med mig mina resultat och det jag kommit fram till i senare intervjuer (Bryman, 2011). Jag har genomfört kodningen genom att klippa och klistra i dokument i datorn. Jag har då använt mig av flera dokument parallellt och använt kommentarer i marginalerna. Forskarrollen Jag har haft min praktik inom Skåne universitetssjukhus på den reumatologiska kliniken. Jag hade genom kliniken ingen direktkontakt med den palliativa vården, men jag gjorde under terminen ett två timmar långt studiebesök inom verksamheten och fick redan då en bild av hur arbetet såg ut och en kontakt med verksamheten. Jag tyckte mig ha en rätt tydlig bild av hur kuratorsarbetet inom den palliativa vården såg ut, men ville fördjupa mig i ämnet. Jag har också fått ett kortare vikariat inom en annan del av sjukvården som kurator. Jag var noggrann med att inte berätta om min egen erfarenhet innan intervjuerna, men i vissa fall gjorde jag det efteråt, eftersom informanten frågade mig direkt om mina planer för framtiden och så vidare. Detta för att minska risken att informationen kring mitt blivande arbete skulle påverka intervjun. Jag var under intervjuerna medveten om den så kallade intervjuareffekten. Det handlar om hur informanten är medveten om mitt syfte med samtalet och därför kan välja, medvetet eller omedvetet, att anpassa sina svar efter det hen tror att jag vill höra. Det skapas en gemensam förväntning på samtalet. Informanterna har fått information om att jag studerar på socionomprogrammet och eftersom samtliga informanter själva har samma utbildning i grunden, så kan de minnas tillbaka på saker de lärde sig under utbildningen och som de tänker att de borde ha med sig i sitt dagliga arbete, men som de faktiskt inte reflekterar över i vanliga fall. De kan ha en vilja att ge en bild av deras verksamhet som att den arbetar i linje med rådande ideal inom forskarvärlden och socionomkollegiet (Rosengren & Arvidsson, 2002). Forskningsetik Jag har i min studie undersökt kuratorers arbete med patienter och närstående i sorg. Jag har i min kontakt med informanten varit noggrann med att förklara ramarna för min studie både muntligt och skriftligt. Jag har informerat om att intervjupersonen är anonym samt att hen är fri att hoppa av studien när som helst under processen (Forsman, 1997). 18

19 Jag har i min studie intervjuat professionella eftersom det är relevant utifrån mitt syfte, men jag har valt att inte intervjua patienter eller närstående av etiska skäl. Dessa grupper bör ses som särskilt sårbara (Forsman, 1997). RESULTAT Studiens informanter Under studien har jag intervjuat fyra kuratorer som arbetar inom den palliativa vården. En del av dem arbetar inom ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) och en del på en palliativ vårdavdelning. En del av informanterna arbetar också tillsammans. Alla informanter som jag har intervjuat har arbetat inom andra delar av sjukhusvården tidigare. Hälften av informanterna har läst vidareutbildning inom samtalsmetodik, dock med olika inriktning. En informant är utbildad inom kognitiv beteende terapi (KBT) och en inom psykoanalytisk metod. Den andra hälften har läst andra samhällsvetenskapligt inriktade kurser på universitet innan socionomutbildningen. De informanter som inte redan är vidareutbildade berättar i intervjun att de planerar att utbilda sig vidare inom en snar framtid. I redovisningen kallar jag dem intervjuperson 1, 2, 3 och 4 för att skilja dem ifrån varandra. Yrkeskompetens Alla informanter beskriver hur det är viktigt att som kurator inom verksamheten vara lyhörd, inlyssnande och att kunna anpassa samtalet efter patienten eller den närstående och situationen. Informanterna beskriver hur de har olika verktyg och utgångspunkter i arbetet för att kunna göra en professionell insats.... Att jag har liksom ett mål i samtalet när vi sitter. Att det finns liksom en början och det finns ett slut och det finns liksom innehåll. Alla samtal är ju inte som varandra... Det är som beroende på vart personen befinner sig och vad den tar upp i samtalet... /Intervjuperson 3 En informant beskriver att det är viktigt att sätta ramar för samtalet.... Det är ju en metod man arbetar utifrån... Att man tänker mycket på ramar, Hur ser det ut i rummet? Hur sitter man? Att det ska vara tyst... ingen kan störa. Telefonen ska vara avstängd.... Det är fasta tider... Jag har 45 minuter samtalstid... Så ramar och sedan att man gör en bedömning om det här är en person då som är motiverad för samtal och har förmåga till reflektion, så gör man en bedömning... att man tittar på mönster som man har med sig sedan tidigare i livet och hur det påverkar idag... kan man förändra det och hur kan man tänka... Så det är ju en metod. /Intervjuperson 2 Informanterna beskrev hur de har fått den yrkeskompetens som de har idag. Alla intervjupersoner som jag träffat beskriver socionomutbildningen som ofullständig i förhållande till den kompetens som krävs i deras arbete. Flera kuratorer beskriver hur de har fått mesta delen av sin yrkeskompetens genom erfarenhet. 19

20 ... Kompetensmässigt så tänker jag att det var för lite fokus på samtal i utbildningen. På metoder och hur, liksom, olika former av samtal. Krissamtal, stödjande samtal, existentiella samtal. Det tycker jag. Det har jag fått lära mig. Learning by doing. /Intervjuperson 3 Kuratorns roll Vad kuratorn arbetar med när det gäller sorgebearbetning beskriver informanterna som väldigt beroende på situation och var i sorgen den drabbade befinner sig. Informanterna beskriver hur det handlar om att känna av och utgå från den drabbades behov. Alla informanter beskriver att de i verksamheten arbetar både med patienter och närstående i behov av stöd. Det kan, enligt två informanter, handla om att hjälpa den drabbade att orientera sig i sin sorg.... en viktig del utav det är information om vad är sorg och hur uttrycks den i mig och vad är rimligt att jag ska förvänta mig av mig själv just nu, liksom? Att orientera sig i sorgen, på något vis. Och det är ju väldigt individuellt vad den här sorgen gör med oss människor... /Intervjuperson 1...Det kan innebära lite olika... att lyssna, att finnas liksom med, att hjälpa till... så att människor kan orientera sig i sin egen sorg... /Intervjuperson 4 En informant berättar om hur olika det kan vara i kontakten med patienter eller närstående och att det ibland inte behövs så mycket mer än att fråga hur personen mår. Intervjupersonen beskriver också hur vissa patienter inte alls vill prata om döden eller döendet.... Ibland räcker det ju att man ställer frågan... hur har du det nu? Så kan det komma hur mycket som helst /.../ det är inte alltid man vill prata om döden, även om döden är den man håller på att möta. Ibland är strategin att man bara vill slå det ifrån sig och behöver slå det ifrån sig för att orka, liksom, leva... den sista tiden. Så det är inte så att så fort kuratorn kopplas in så pratar vi om döden. Så är det inte alls... ofta är det ju så, men absolut inte per automatik eller nödvändigt... /Intervjuperson 4 Två av intervjupersonerna berättar att samtalen med patienter och samtal med närstående har lite olika karaktär eller fokus. En informant beskriver att det kan handla om att patienten ska avsluta livet, medan den närstående ska komma vidare i livet efter att patienten har avlidit. Intervjupersonen beskriver också hur patienter och närstående skyddar varandra genom att inte prata om det som är jobbigt. Det kan leda till att patienterna och de närstående blir väldigt ensamma i sin sorg. Men jag tänker att samtalen oftast ser väldigt olika ut... Och ibland har vi ju samtal tillsammans, också, alltså patient och närstående. För att det inte är alltid så, det finns ju olika anledning till det, men en anledning ibland är att inte det är inte alltid så lätt att prata. Man försöker skydda varandra och håller liksom inne med det där svåra. Blir väldigt ensamma. Och det kan både patienter och anhöriga göra väldigt mycket... för de närstående så, så tycker jag att vi ofta fyller den funktionen att, alltså, avlasta, att orka, få dem till att orka stå ut i 20

21 det här med den här kontrollen man mister och den enorma maktlöshet som man känner. Skuldkänslor kanske för saker som man, till exempel man, att man vill och önskar att det ska gå fort, till exempel, för att man kanske inte känner att man står ut eller att det är värdigt, men. Och för patienten så är det ju att avsluta livet, liksom. Anhöriga, att avsluta relationen och sedan liksom försöka få dem att, de ska ju leva vidare, de andra ska avslutas. Ja, det blir liksom olika karaktärer på samtalen, det tycker jag... /Intervjuperson 4 Alla kuratorer beskriver hur det handlar om att normalisera för patienten eller den närstående. En informant beskriver också att närstående kan få en möjlighet att summera hur den palliativa perioden var i efterhand. Det handlar, enligt två informanter, många gånger om förbjudna tankar hos närstående. Då handlar det för kuratorn, beskriver en av informanterna, om att inte döma eller värdera det den närstående känner och tänker.... Det är viktigt att få summera och titta tillbaka på tiden som har varit. Reflektera kring, vad blev bra? Vad blev dåligt? Vad önskade man att man kanske hade gjort som inte blev av? Mycket förbjudna tankar, känslor som måste få ventileras och normaliseras. Man kan ju bli oerhört arg och känns sig övergiven av att ha förlorat någon nära. Man kanske gick med tankar om att man längtade efter att den sjuke skulle dö, för man orkade eller man ville komma ut i normala livet igen... /Intervjuperson 1... att människor får, får ett rum där de kan prata om de förbjudna känslorna, tänker jag också, är oftast väldigt väldigt viktigt. För vid sorg finns det ofta väldigt mycket vrede, skuld, som inte är så lätt att visa. Man kan vara arg på den som dog. Man kan vara, ha skuld för, för att man kanske har längtat efter att personen ska dra sitt sista andetag. Att man tycker att det känns skönt och det finns en lättnad i döden också. Att reda ut alla de här känslorna och normalisera dem. Att de får lov att finnas där och de är alldeles normala och inte alls konstiga på något sätt... att det här med att normalisera, tror jag är jätteviktig del av att, som vi kan göra för att, för att sorgeprocessen ska få lov att ha sitt förlopp. Så att inte den stannar upp, för att man blir så rädd för det man känner... Att finnas, att vara en person som faktiskt finns kvar, att vända sig till även efter dödsfallet... /Intervjuperson 4 En av informanterna beskriver hur prioriteringen hos kuratorerna är sammankopplade med verksamhetens viktigaste mål. Intervjupersonen berättar att huvudfokus är patientens mående och att det ska vara så bra som möjligt....vårt uppdrag är ändå att patienten ska ha så god palliation som möjligt. Det är det som är, hela tiden vårat fokus, eller anledningen till att vi gör det vi gör, så att säga och anledningen till att vi begränsar oss som vi gör. /Intervjuperson 1... Det kanske är lite olika. Nu har vi ganska mycket patienter och det är mycket att göra och, så det är alltid att, kanske att, man får göra 21

22 prioriteringar. Men jag tycker att vi tar ju ett helhetsgrepp. Ambitionen är att patienten och anhöriga ska få samma möjligheter, men i praktiken så om tiden är knapp, så att säga, så är det ju patienten som går före. /Intervjuperson 1 En intervjuperson beskriver hur arbetet som kurator inte alltid handlar om vad som sägs i samtalet utan att kommunikationen också sker på andra nivåer. Informanten beskriver hur det är viktigt att som kurator vara sensitiv till kroppsspråk och icke-verbal kommunikation i mötet med patienter och närstående.... Alltså, det här med känslorna är ju en väsentlig del i det här med kommunikationen. Den verbala biten är ju, den är ju en sak. Sedan har du det här med kroppsspråk och du har med kroppshållning, mimik i ansiktet, tonfall. Men också vilka känslor som du både känner av förmedlas från den du pratar med men också vilka känslor som växer i en själv... /Intervjuperson 1 En informant beskriver att en viktig del i kuratorns arbete är att vara den som inte försvinner. Som professionell står du kvar och finns där för patienten eller den närstående även när det blir svårt.... Det är ju inte ovanligt... när någon är i sorg, så kan människor försvinna ur ens liv, för de blir osäkra eller vill inte säga fel eller att det väcker så mycket hos dem själva så att de inte vet, de vet inte hur de ska hantera det här. Så en människas sorg kan ibland bli väldigt ensam. Och att då som professionell kan man stå kvar. Man springer inte iväg, man, man, där finns en människa som inte blir rädd, som orkar lyssna. Tror jag kan vara en jätteviktig del... /Intervjuperson 4 En intervjuperson beskriver hur det är viktigt att ta rollen som en stöttande resurs under sorgeperioden. Det är, enligt informanten, ytterst viktigt att inte göra sig oumbärlig för den drabbade, eftersom hjälpen är tillfällig och de närstående ska lära sig hantera sorgen på ett sätt så deras liv kan fungera normalt utan kuratorns stöd.... vi kan ju vara viktiga inslag, liksom, i processen, men det är jätteviktigt att vi inte gör oss, att vi inte går in, liksom, och fjädrar upp oss och ska bli den viktigaste personen för familjen... För vi ska ju ut sedan och jag tycker att när vi verkligen har lyckats, det är ju när vi får familjen att känna att det här klarar de. Eller personen att känna att det här fixar hon... Och empowerment, liksom. Att göra dem starka. Och få dem till att stå ut, liksom, och orka situationen och gå vidare... Ja. För vad händer annars sedan när vi, liksom, försvinner? Då har vi bara, kanske utsatt dem för ännu en förlust... /Intervjuperson 4 Alla informanter berättar att deras kompetens som socionomer fyller en stor funktion inom deras verksamhet. De berättar om att verksamheten har psykosociala ronder och att kuratorns arbete lyfts upp och att det läggs mycket stor vikt vid det sociala arbetet med patienter och närstående. 22

23 ... det psykosociala har ett stort utrymme här. Det medicinska, det är ju inte behandling längre. Det är smärt- och symtomlindring. Sedan är det ju mycket oro, ångest. Det är mycket saker som ska göras, kanske planeras och liksom praktiska saker som en kurator också har hand om. Så att, en kurator har en stor funktion här... Vi skulle nog kunna göra hur mycket som helst, men att man får begränsa sig. Det finns så mycket... /Intervjuperson 3 Palliativt arbete Informanterna beskriver att inom den palliativa vården finns vissa egenheter som inte återfinns inom andra verksamheter. Bland annat beskriver flera informanter att medvetenheten om att patienten kommer att avlida är en unik situation inom den palliativa vården. Detta innebär också att tiden är begränsad för arbetet med patienterna. Närstående får ofta vidare stöttning av verksamheten även efter att patienten är avliden, men för patienten är detta av förklarliga skäl, inte möjligt. Man har hyfsad bemanning här. Men det är intensivt på ett annat sätt och det är just för att, att hela tiden möta döden och möta anhöriga, närstående i sorg och kris, det blir intensivt på ett annat sätt. Så att... vi hade inte kunnat ha... jag hade inte kunnat ha fler patienter att ha ansvar för. Det finns liksom inte en chans för att det tar mycket mycket energi och kraft. /Intervjuperson 2... Ja, jag tänker att de flesta klinikerna har ju, möter ju människor med dödsångest eller det är dödsfall och det är kris och sådär... När det gäller det så skiljer det sig inte så mycket åt. Det är väl det att här är det inte bara att det dyker upp ibland och vi vet inte när, utan här vet vi att alla som skrivs in förmodligen kommer att dö inom överskådlig tid. Alltså då pratar vi kanske ett halvår eller så. Och ibland går det mycket snabbare än så. Ibland, enstaka tillfällen tar det ännu längre tid. Men någonstans, det finns inte den här förhoppningen om att bli frisk igen och det är väl det som är speciellt här. /Intervjuperson 1... Det som är mycket är att vi jobbar ju med tiden emot oss. Det är väldigt tydligt här. Från en vecka till en annan vecka, kan, så kan det ske jättemycket... en patient som har hopp och så nästa vecka har den inte hopp och då måste jag liksom följa med där. Eller att jag vet att patienten har väldigt kort tid kvar att leva, men patienten hoppas på att den kommer att överleva det här... För patienten har aldrig dött förut. De har inte den erfarenheten och att jag måste förhålla mig till det. Att jag inte får ta bort det här från patienten... jag har ju varit med i den här processen flera gånger... där tänker jag... att man får känna av... /Intervjuperson 3 Flera informanter beskriver den palliativa vården som att det också finns ett lugn i verksamheten. Eftersom primärfokus inte längre behöver ligga på den medicinska behandlingen, så kan större fokus läggas på psykosocialt arbete. Detta skiljer verksamheten från andra delar av sjukvården. 23

24 ... Helhetssynen tycker jag att man är jätteduktig på här. Det är inte bara kuratorn, liksom, som har den här helhetssynen... utan det är ju verkligen också doktorerna och sjuksköterskorna, ja, all personal. Så helhetssynen, att man ser hela människan, att man inte bara ser diagnosen, utan att man ser att det finns en, en människa i detta, liksom. Med familj, med anhöriga, med ett liv, liksom, med känslor... man är inte bara sjuk, utan man har hur mycket som helst, förutom det. Så det tycker jag. Det är ett väldigt holistiskt seende... /Intervjuperson 4 En informant beskriver att det är svårt att säga vad det gör med en som människa att arbeta inom den palliativa vården. Arbetet är kantat med existentiella frågor, tung sorg och död. Informanten beskriver också hur arbetet innehåller många avsked.... att jobba här som kurator innebär ju att vi möter, ja, vi jobbar ju i sorg, i ångest... man möter hela tiden, man bör hela tiden påmind om sin egen, liksom, dödlighet också. På gott och ont... Ja. Det är utmanande på det sättet. Och jag tror att, vi pratar om det ibland, kuratorerna, och även annan personal, liksom vad det här jobbet egentligen gör med oss. Och det, det vet jag inte riktigt, men man kan fundera på det... vad är det egentligen det här jobbet gör med oss... för att hålla och för att orka vara kvar så är det viktigt att man ger sig utrymme att tänka kring de här lite mer existentiella frågorna... /Intervjuperson 4 Ständiga avsked är det ju också med dem... Det är ju väldigt unikt för att vara här. Man vet att alla de kontakter som man inleder kommer ganska så snart att avslutas för att personen dör eller personen mister sin anhöriga... Ja. Det är väldigt speciellt. /Intervjuperson 4 På frågan vad som driver intervjupersonen att arbeta inom denna specifika verksamhet, så berättade en informant om hur verksamheten hela tiden rör sig kring det mest väsentliga i livet och upplevs som meningsfull. Informanten beskriver också om hur det kan vara utvecklande för en som person att arbeta inom den palliativa vården.... Det känns som att här är det väldigt mycket av det här oväsentliga som faller bort. Man får jobba, på något sätt, med livets absoluta kärna, relationer och meningsfrågor /.../ när människor kommer i kris och människor är i sorg... är det viktigt att, att det finns någon med i den processen. Och det är, ja, det är en väldigt speciell del av livet. Att få lov att vara med där är, det är ett privilegium, tycker jag. Och så viktigt att det är någon med /.../Man lär sig ju väldigt mycket själv, för alla går vi ju igenom kriser och svårigheter och jag känner att det är en nyttig del av livet att få lov att vara med i det. Och ofta är det ganska så lite som behövs för att göra, ändå göra rätt stor skillnad. Livet är liksom på sin spets, på något sätt... /Intervjuperson 4 24

25 Sorg definitionen Under intervjun definierar alla kuratorer sorg som någonting som förknippas med förlust av någonting eller någon. Det kan handla om någonting som har förlorats eller kommer att förloras. Sorg kan beskrivas som en process och det är någonting som drabbar alla människor någon gång. Hur människor hanterar sorg beskriver informanterna som väldigt individuellt. Flera av intervjupersonerna beskriver att många människor är väldigt dåligt rustade inför en kommande sorg. Det här med sorg och att veta att man är på väg att förlora någon eller att man har förlorat någon som man har kämpat av hela sin varelse för, kanske under flera års tid. Att det här gör någonting med oss och det är inte bara att återhämta sig efter en intensiv tid utan just sorgen tar tid och energi och uttrycks på olika sätt och det är inte alla människor, verkligen inte alla människor, helt med på när det pågår, så att säga. Det är nog många som har sett andra människor i sorg eller minns egentligen kanske tidigare upplevelser av förluster tidigare i livet och sådär, men när de är inne i det så kan det bli oerhört skrämmande för folk att inte känna igen sig själva eller inte ha tillgång till den kapaciteten som man egentligen vet att man har. /Intervjuperson 1 En intervjuperson beskriver att sorg kan handla om att sakna det som aldrig blev eller att sörja att en relation inte var det den hade kunnat vara.... Det behöver ju inte vara att man förlorar någonting som har varit värdefullt för en, utan det kan ju vara att man förlorar någonting som man önskar hade varit någonting annat. Alltså, om man till exempel har en, en ganska så dålig relation med den som dör, så är det ju kanske inte relationen man saknar och sörjer, utan då sörjer man det som inte blev... /Intervjuperson 4 En informant beskriver hur sorgeprocessen ofta startar lång tid innan patienten hamnar inom den palliativa vården. Det startar, enligt informanten, redan vid diagnostillfället. En intervjuperson beskriver att ibland kan också gamla obearbetade sorger eller problem blomma upp vid den aktuella sorgen.... Sorgen börjar ju oftast långt innan patienten bli, alltså, dör. Sorgen sätter igång vid diagnostillfället och där är inte vi med, eller inkopplade, men sorgen har ju oftast pågått ett tag när de kommer hit /.../ Det är ju ofta som människor har andra obearbetade sorger bakom sig. Så i den här, liksom, aktuella sorgen för det som händer här och nu, ibland är det inte det som är det svåraste. Ibland är det andra saker som har hänt tidigare som ploppar upp i den här nya krisen... ibland kan det vara det man får ägna samtalen åt... Men igen där försöka normalisera det och att det, det är inte konstigt, utan det, det, det är så det fungerar... /Intervjuperson 4 25

26 Sorgeprocessen Sorgeprocessen beskrivs av en del av kuratorerna som någonting som tar tid. Den uttrycks på olika sätt av olika människor och den är individuell, men som professionell går det ofta att se ett mönster. Ingen av informanterna nämner faserna från sorgeteori, men några av dem nämner kristeorin. Det finns ett antal sätt som sorgen ofta tar sig uttryck och vissa faser som processen oftast går igenom. Sorgen kan vara skrämmande och avgrundsdjupt för den drabbade, men informanterna beskriver hur de vet att det inte är farligt.... Och sorgen, då tänker jag utifrån Johan Cullbergs kristeori. De här olika faserna man går igenom för att de är så klockrena... Det har jag med mig när jag möter människor här som är oerhört ledsna och liksom... de står inför en avgrund, så vet jag det att efter en tid går det här över. Det finns en annan tid, som kommer. Så att sorgen ser jag som en process. Väldigt svår att vara i, men man kommer ur den... Men sorg. Någonting vi alla drabbas av och förvånansvärt ofta väldigt dåligt förberedda inför. Men att det finns, det finns hopp. /Intervjuperson 2 Två informanter beskriver hur processen ofta ser annorlunda ut med barn och att arbetet med dem därför behöver vara annorlunda mot arbetet med vuxna. Sorg kan ofta handla om en uppsluppen känsla och en känsla av maktlöshet. I det kan information och beskrivning av sorgeprocessen med patient eller närstående vara ett bra sätt att arbeta. Det kan också handla om att fånga patienter eller närstående i chock. Då, beskriver en informant, så handlar det mer om att fånga här och nu och att härbärgera den drabbades känslor och tankar.... för det är en, jätteviktigt att ha stor respekt för förlusten man är i och det svåra. Men att man ändå, någonstans, har kvar det här att livet ändå oftast blir bra sedan igen. Inte sig likt. Och vissa saker kanske inte blir riktigt bra igen. Men att man ändå kan ha ett gott liv, liksom. Det finns ändå mer kvar. Mm. Och sedan tror jag också att det är jätteviktigt att ha en tillåtande, ett tillåtande förhållningssätt, att inte gå in och börja, alltså, det finns inget rätt och fel sätt att sörja. Det finns ju faser vi går igenom, och det finns generella saker som man kan, man kan prata om, men ibland kommer inte tårarna med detsamma. Det är helt okej. Ibland är man väldigt arg. Det får också vara helt okej. Alltså, att man har det här tillåtande förhållningssättet till att människors olika sätt att reagera och kulturers olika sätt att fungera... /Intervjuperson 4 Teoretiska perspektiv Alla informanter beskriver hur de i sitt arbete har flera teorier i åtanke och att det ofta är beroende av hur situationen ser ut. Två av kuratorerna tar upp Cullbergs kristeori under samtalet. De beskriver teorin som en viktig del av arbetet att utgå från den och faserna som Cullberg beskriver. En informant beskriver också hur Cullbergs kristeori är pedagogisk och går att berätta om i samtal med patient eller närstående. 26

27 ... Det får man nog ändå säga att Cullbergs kristeori den finns där som någon slags fond, eller vad man ska säga, som man arbetar mot. Jag tycker ändå att den är pedagogisk och bra att lite grann ha med sig i bakhuvudet men också när man pratar med den personen som är i kris eller försöker förstå sig själv eller få lite kontroll över det händer att då är Cullbergs kristeori någonting som blir väldigt lättbegripligt för dem... /Intervjuperson 1... Många människor har väldigt lite kunskap och sorg och kris. Så just Cullbergs kristeori tänker jag är basal för allt det arbete som vi gör här. För vi möter ju människor i kris och sorg. /Intervjuperson 4 Två av informanterna tar upp begreppet ställföreträdande hopp eller vikarierande hopp som används i Cullbergs kristeori för att beskriva en viktig del av kuratorns roll gentemot sin klient.... Och sedan så, just Cullberg pratar ju mycket om det här med att vi som kuratorer eller vi som... håller i samtalet eller stödsamtalet, att vi ska vara klientens ställföreträdande hopp. Det är också en grundtanke eller ett förhållningssätt som jag håller ganska högt. Att vi kan inte få våra klienter att känna det där hoppet om att det är självklart att de kommer att orka med eller att de ska tänka positivt om framtiden, om man är närstående till exempel. Det kan vi aldrig kräva av dem, men jag kan känna det och gå in i rummet med att jag är trygg och veta att tids nog så kommer du att komma tillbaka. Jag måste inte säga det till dig, men jag härbärgerar den känslan och det är en väldigt viktig grund för mitt sätt att arbeta med klienter. Att vara det där ställföreträdande hoppet... /Intervjuperson 1... Att vara någon slags ställföreträdande hopp som man, som jag tror absolut att man bara vara genom att en människa får ha en annan människa, liksom, med, så blir det någon slags ställföreträdande hopp, liksom. Om att, att människor får, får ett rum där de kan prata om de förbjudna känslorna, tänker jag också, är oftast väldigt väldigt viktigt... /Intervjuperson 4 Informanterna beskriver att de har en utgångspunkt i existentiell teori. Två av intervjupersonerna tar upp teorin om KASAM som en viktig utgångspunkt i sitt arbete med patienter och närstående i sorg. Jag tror att det blir lite att man plockar lite av allting. Men visst, jag tänker mycket på KASAM... Det gör jag... Att göra det meningsfullt. Att hitta, liksom, att det finns någon mening i det här också. Ja, begripligt och hanterbart... och det finns liksom återkommande. /Intervjuperson 3...Och sedan någon teori som också ligger mig varmt om hjärtat som jag tycker genomsyrar det mesta, det är den här Antonovskys KASAM. Just att försöka, i all den här kaosen som människor finns i, att försöka arbeta för att det ska bli, alltså, begripligt, så det kan bli hanterbart... Den tycker jag också är väldigt hjälpsam... /Intervjuperson 4 27

28 Kuratorerna beskriver under intervjuerna sitt ansvar för den psykosociala situationen. Det kan bland annat, beskriver en kurator, handla om att sätta patienter och närstående i sociala sammanhang på olika nivåer i enlighet med systemteori. Andra teorier som kommer upp under intervjuerna är anknytningsteori och utvecklingspsykologi. En informant beskriver hur det i arbetet är viktigt att arbeta utifrån etablerade teorier, eftersom det ger en objektivare bedömning och en möjlighet att se sitt eget arbete utifrån. Så jag använder gärna teori. Det gör jag. Och det är ju ett sätt också att lyfta det ifrån sig själv... Jag hade tidigare handledare som jobbade jättemycket med teorier. Plockade ut artiklar och rekommenderade böcker... att vi läste ett kapitel och så resonerade vi kring det. Och då, man lyfter det ifrån... Det är inte så mycket mig, utan det finns också teoretiska begrepp kring det här, man kan resonera kring. /Intervjuperson 2 Handledning Under intervjuerna framkom att alla de kuratorer jag pratade med lade en stor vikt vid den professionella handledningen. Kuratorerna har regelbunden handledning i grupp med en utbildad handledare. Två av informanterna beskriver hur de ser handledningen som ett avgörande moment i arbetet och att de inte skulle kunna arbeta inom verksamheten utan den. Varannan vecka har vi handledning av en legitimerad psykoterapeut. Vi använder ju oss själva som verktyg och det är ju inte bara vad som händer patienterna och anhöriga... utan det är ju i allra högsta grad på vad som händer med oss själva och varför vi reagerar som vi gör eller varför vi drar slutsatserna vi gör kring situationer och, så att det känns verkligen som ett slags fortbildning, faktiskt, det här med handledningen... /Intervjuperson 1 Jag har haft handledning i alla år. Jag klara mig inte utan handledning. /Intervjuperson 2... Alltså vi pratar mycket om vad det, vad som händer med mig, när jag träffar en patient, en anhörig. Så att det är ett måste. /Intervjuperson 3 Informanterna beskrev också handledningen som ett tillfälle att få ventilera känslor och teoretisera arbetet och få input från kollegor. Det blir ett tillfälle att utbyta erfarenheter och ge varandra stöd i vidare arbete med de aktuella ärendena. Två intervjupersoner beskriver också hur handledningen blir ett sätt att tillförskanska sig kunskap och utbyta erfarenhet med kollegor och handledare.... Och handledning känner jag är otroligt viktigt för att utveckla sig själv och absolut arbetsmetoderna också... handledning och kollegor. Och kollegor kan man ju inte alltid, det är ju inte alltid man får kollegor ens. Ibland är man ju alldeles ensam kurator på ett helt ställe... så jag tänker handledning är ytterst ytterst viktigt. Det räcker liksom inte med det man får med sig, utan det måste vara ett 28

29 kontinuerligt arbete på plats /.../ Hjälper en att zooma ut lite, liksom, och få, ja, oftast att man liksom får insikter och förståelse för, som man kanske tidigare inte riktigt har fått kläm på. När man går själv i det här /.../ Vi jobbar ju i en miljö som, som är ganska så tung och där det finns, alltså, mycket ångest, mycket känslor av maktlöshet, förtvivlan. Och så tung sorg. Så vi jobbar ju liksom i alla de här känslorna, så det är ju jätteviktigt att vi pratar om det som det väcker hos oss, för det väcker ju massor, givetvis... /Intervjuperson 4 ANALYS Informanterna gav alla liknande svar och det fanns många likheter i deras tankar kring arbetet och kuratorns roll. Att de svarade liknande kan också vara ett tecken på att de har en aktiv diskussion och dialog inom verksamheten och mellan kollegor. Detta stämmer också väl in med den beskrivning som informanterna själva gör av sina verksamheter. Vad gäller informanternas beskrivning av vad som krävs för att arbeta som kurator inom deras verksamheter, så radar de upp en del kriterier som ligger närmre personlighetsdrag än inlärda metoder. Informanterna pratar om att det är viktigt att kunna känna av patienten och till exempel huruvida det är lämpligt att prata om döden eller inte. Två informanter beskriver att samtal med närstående och samtal med patienter skiljer sig lite, men kan inte riktigt beskriva konkret vad det handlar om, utan att det mer är en känsla. En informant pratar också om den icke-verbala kommunikationens betydelse i mötet med patienter och närstående. Det framstår i samtalen och även i litteraturen som underförstått att en kurator bör ha egenskaper som inte går att lära sig genom en utbildning (Kero, 2014). Denna typ av egenskaper som lyhördhet framkommer också som av stor vikt i tidigare forskning på området (Axelsson m fl., 2012). Att kunna känna av och veta hur man ska agera eller kommunicera verbalt eller icke-verbalt handlar också mycket om att ha en god självkännedom och den beskrivningen av kuratorsrollen finns med i etablerade teorier och beskrivningar av sjukvårdskuratorns arbete (Kero, 2014). Två av informanterna har vidareutbildning inom samtalsmetodik och de andra två säger under intervjun att de planerar att gå vidareutbildning inom en snar framtid. Flera av informanterna beskriver också att det har lärt sig sitt arbetssätt genom erfarenhet och kunskapsutbyte med sina kollegor. De säger också att socionomutbildningen inte är tillräcklig vad gäller utbildning i samtalsmetodik. Det kan också vara därför som alla informanter har jobbat inom andra delar av sjukhusvården innan de började inom den palliativa vården. Detta tyder på att det finns ett informellt krav inom verksamheten på att ha läst en vidareutbildning inom samtalsmetod. Utifrån professionsteorin kan det sägas vara viktigt för en yrkesgrupp att ha ett gemensamt krav på utbildningsnivå. Detta för att skapa en legitimitet till arbetet (Aage Christoffersen, 2007). Detta kan sägas saknas inom den semiprofessionella grupp som kuratorer inom den palliativa vården utgör. Alla kuratorer är utbildade socionomer, men de berättar också om att en kurator inom den palliativa vården bör ha mer kunskap än vad en nyexaminerad socionom har. Vad denna yrkeskompetens bör innehålla mer exakt är det ingen av informanterna som går in på. 29

30 En informant beskriver även hur det är en balansgång i arbetet att inte dras in i att ta över fokus från patienten och de närstående. Beskrivningen går att koppla till bilden av att det är viktigt att vara ödmjuk och inte, som informanten säger, fjädra upp sig. Dessa bilder av den semiprofessionella, självuppoffrande person som ger av sig själv till någon annan går att koppla till delar av den äldre, klassiska definitionen av professioner (Brante, 2009). Detta kan också kopplas till professionsetikens grundidéer (Holm, 2009). Såsom informanterna beskriver sitt arbete, så finns en tydlig koppling till ett helhetsperspektiv. Informanterna berättar om att det psykosociala arbetet är i fokus inom den palliativa vården. För att få en korrekt bild kan det krävas att intervjua professionella inom de andra kompetenserna inom den palliativa vården. Inom tidigare forskning finns belägg för vikten av att arbeta med ett helhetsperspektiv inom den större gruppen yrkesverksamma inom vården i tidigare forskning (Axelsson m fl., 2012). Kuratorernas arbete med sorg handlar mycket om samtal och information. Jag har i min studie fokuserat på samtal och därför inte gått in på den stöttning som handlar om praktisk vägledning till patienter och närstående. Beskrivningen som informanterna gör av vikten av information och stabilitet i arbetet med patienter och närstående i sorg stämmer väl överens med sorgeteorins beskrivning av drabbades behov (Lundin m fl., 2009). Det finns också inom tidigare forskning på området studier som visar på vikten av att ha någon att prata med kring sina existentiella funderingar och frågor (Carlander, 2011) och precis som inom forskningen och litteratur på området, så beskriver kuratorerna att deras arbete handlar mycket om existentiella frågor (Johnsson, 2009) (Axelsson m fl., 2012). Samtliga informanter har samma definition av sorg. Detta tyder på att de har ett levande samtal eller i alla fall har pratat om vad sorg egentligen är. Det kan också visa på teoretisk anknytning då definitionen i princip är densamma som inom de etablerade teorierna kring sorg (Lennéer Axelson, 2010). Kuratorernas arbete utgår från etablerade teorier om sorgbearbetning och kris som till exempel Johan Cullbergs kristeori. Sorgbearbetningen beskrivs av informanterna som en process, vilket ställer överens med kristeorin. Hälften av informanterna tar själv upp begreppet vikarierande hopp eller ställföreträdande hopp som Cullberg beskriver inom kristeorin (Cullberg, 2006). Det är ingen av informanterna som tar upp faserna i sorgeprocessen utifrån sorgeteori (Kero, 2014). Alla informanter som pratar om faserna tar upp de som finns inom kristeorin (Cullberg, 2006). Det kan ju bero på att ingen av informanterna kom att tänka på sorgeteori, men kanske är det en lucka i det kurativa arbetets koppling till etablerade teorier. Två av informanterna tar också upp att de arbetar med KASAM, men även de kuratorer som inte nämner teorin specifikt beskriver sitt arbete med att normalisera och informera om patientens eller den närståendes situation. Detta kan sägas vara i linje med det salutogena synsättet (Forinder & Olsson, 2014). Dessutom pratar en av informanterna mycket om vikten av att ha tydliga ramar i arbetet med patienter och närstående. Detta går att koppla till grundtankarna i skapandet av det som inom teorin kallas för holding (Kero, 2014). 30

31 Arbetssätten inom de olika verksamheterna har mycket gemensamt och verkar fungera i princip likadant. Dock utgår arbetet från kuratorns kompetens och erfarenhet och det gör antagligen att samtalen blir olika beroende på vem som leder det. Genom handledningen skapas en möjlighet till kompetensutbyte och det skapar en viss rättssäkerhet för patienter och närstående. Handledningen kan utifrån professionsteorin ses som ett sätt att legitimera yrkeskårens arbete. Det är också handledningen som skapar en ökad självkännedom bland kuratorerna och blir en fortlöpande förankring i teorin. Ur ett konfliktperspektiv kan det också sägas vara ett sätt att hålla kuratorerna innanför ramarna för deras arbete och att skapa trygghet för patienter och närstående i deras sårbara situation (Brante, 2009). SLUTDISKUSSION Under intervjuerna svarar flera av informanterna med att ta upp Johan Cullbergs kristeori, men tar också upp vikten av den individuella och att normalisera tankar och känslor. Men hur går det ihop? Hur kan arbetet vara kopplat till en så strikt teori med tydliga faser och statisk uppdelning och samtidigt ta hänsyn till det specifika fallet? Utifrån intervjuerna kan jag se hur kristeorin är ledande och blir som en styrande sanning inom arbetet. Hur matchar det idéerna om att anpassa metoder och arbetssätt efter patienten eller den anhöriga? Det finns alltid värderingar inbyggda i teorier och uttryck. Det finns också en normativitet i uppdelningen av faser inom kristeorin och i uttryck som till exempel förbjudna tankar. Hur rimmar detta med kuratorns neutralitet och icke-värderande? Språket inom teorin är utformad på ett sådant sätt så det blir tydligt vad som är det rätta och det felaktiga sättet att hantera sin sorg (Cullberg, 2006). Informanterna beskriver hur den palliativa vården har stort fokus på det psykosociala kring patienten. Men hur fungerar det när endast en liten del av teamet består av kuratorer? Jag fundera på hur stor del av arbetet som faktiskt handlar om det sociala, som informanterna beskriver. I sådant fall skulle väl verksamheten bestå av fler socialarbetare än vårdpersonal. Jag reflekterar också över var kuratorns lojalitet primärt ligger. En informant beskriver att verksamhetens mål handlar om patienten och att det därför måste vara denne som prioriteras om allt ställs på sin spets. Men hur blir det då i samtalet med närstående? Informanten beskriver också vikten av att inte vara dömande och värderande. Går det att vara neutral när verksamheten har ett så tydligt mål? Det som kan göra att det är utmanande att konkretisera kuratorsarbetet är att det är så olika beroende på patienten eller den närståendes behov. Dessutom kan arbetet handla mycket om det som klassiskt kallats för mjuka värden som inte är kvantifierbara på samma sätt som klassiskt hårda värden. Alla informanter har talat väldigt väl som sin verksamhet och sitt arbete. Dels kan det handla om att de informanter som ställer upp på intervju också är stolta över sitt arbete och intresserade av att prata. Dels kan det handla om att alla informanter jag har pratat med har arbetat inom andra verksamheter innan de började inom palliativ vården. Det kan vara så att många kuratorer söker sig till verksamheten och att det är en attraktiv arbetsplats. Jag tror att alla intervjuer 31

32 påverkades av att informanterna ville säga rätt saker i den bemärkelsen att de vet om att jag som student nyligen har läst om olika teorier och att de vill framställa sina egna arbetsmetoder som relevanta utifrån rådande normer. Dock upplever jag att svaren var ärliga och att informanternas berättelser kändes genuina. Andra saker som kan påverka informanternas svar och hur de faktiskt arbetar är ramar som till exempel den politiska styrningen och budgetramar från ledningens håll. Detta bör sätta begränsningar för arbetet som informanterna inte tar upp under våra samtal. Utifrån intervjupersonernas höga fokus på den professionella handledningen, så skulle det vara intressant att göra en djupdykning i den delen av kuratorns arbete. Utifrån litteratur och intervjuer framgår att handledningen bör vara en obligatorisk del av arbetet, vilket det inte är idag (Lundin m fl., 2009). Det kan ifrågasättas om inte gamla ideal och bilder av att kuratorn ska vara altruistisk och självuppoffrande fortfarande dominerar arbetet. Ett exempel på det kan vara att kuratorsarbetet domineras av kvinnor (Kero, 2014). Detta kan ses som ett kännetecken för semiprofessionerna och traditionerna kring dessa (Aage Christoffersen, 2007). Det skulle vara intressant om framtida forskning tar upp dessa frågor för vidare analys. Om nu kuratorer, som resultatet i denna studie visar på, bör ha speciella personlighetsdrag som inte kan läras ut genom utbildning, hur ska då kuratorsprofessionen kunna säkerställa att arbetet sker på ett önskvärt sätt? Hur ska professionen lösa problemet med personlig lämplighet? För att den palliativa verksamhetens mål ska kunna uppnås och patienten välmående vara i fokus, så bör kuratorn kunna vara det ställföreträdande hopp och kunna härbärgera patientens känslor såsom Cullberg och informanterna beskriver i denna studie (Cullberg, 2006). 32

33 REFERENSER Litteraturkällor Aage Christoffersen, S. (2007). Kapitel 1 Professioner och professionsetik - vad är det? i Aage Christoffersen, S., red. Professionsetik. Malmö: Gleerups utbildning ab. Aspers, P (2011). Etnografiska metoder. Malmö: Liber. Axelsson, L., Randers, I., Lundh Hagelin, C., Jacobson, S. & Klang, B. (2012). Thoughts on death and dying when living with haemodialysis approching end of life. Journal of Clinical Nursing, nr 21. Sid Benkel, I., Wijk, H. & Molander, U. (2009) Family and friends provide most social support for the bereaved. Palliative Medicine, nr 23. Sid Borstrand, I. & Berg, L. (2009). Närståendes erfarenheter av ett palliativt hemsjukvårdsteam. Vård i norden, nr 4. Sid Brante, T. (2009) Vad är en profession? Teoretiska ansatser och definitioner i Lindh, M., red. Profession och vetenskap idéer och strategier för ett professionslärosäte. Vetenskap för professioner. Rapport nr. 8. Sid Carlander, I. (2011) Me-ness and we-ness in a modified everyday life close to death at home (akad. avh.). Stockholm: Karolinska institutet. Cullberg, J (2006). Kris och utveckling. Stockholm: Natur och Kultur. Forinder, U. & Olsson, U. (2014). Teorier och metoder i kuratorsarbetet i Lalos, A., Blom, B., Morén, S. & Olsson, M., red. Socialt arbete inom hälso- och sjukvård villkor, innehåll och utmaningar. Stockholm: Natur och kultur. Forman, B. (1997). Forskningsetik - en introduktion. Lund: Studentlitteratur. Gullacksen, A-C. (1998). När smärtan blir en del av livet livsomställning vid kronisk sjukdom och funktionshinder (akad. avh.). Helsingborg: Gyllene snittet ab. Gåfvels, C. (2014). Socialt arbete i en medicinsk kontext i Lalos, A., Blom, B., Morén, S. & Olsson, M., red. Socialt arbete inom hälso- och sjukvård villkor, innehåll och utmaningar. Stockholm: Natur och kultur. Holm, U. (2009). Det räcker inte att vara snäll om empati och professionellt bemötande i människovårdande yrken. Stockholm: Natur och kultur. Johnsson, A. (2014). Socialt arbete och cancersjukdom i Lalos, A., Blom, B., Morén, S. & Olsson, M., red. Socialt arbete inom hälso- och sjukvård villkor, innehåll och utmaningar. Stockholm: Natur och kultur. 33

34 Kero, A. (2014). Socialt arbete vid kris och sorg i Lalos, A., Blom, B., Morén, S. & Olsson, M., red. Socialt arbete inom hälso- och sjukvård villkor, innehåll och utmaningar. Stockholm: Natur och kultur. Kvale S. & Brinkmann S. (2009) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Lennéer Axelson, B. (2010). Förluster - om sorg och livsomställning. Stockholm: Natur och kultur. Lundin, A., Benkel, I., de Neergaard, G., Johansson, B.-M., & Öhrling, C. (2009). Kurator inom hälso-och sjukvård. Lund: Studentlitteratur. Nieminen Kristofersson, T. (2002) Krisgrupper och spontant stöd om insatser efter branden i Göteborg 1998 (akad. avh.). Lund: Socialhögskolan, Lunds universitet. Rosengren, K.-E. & Arvidsson, P. (2002). Sociologisk metodik. Malmö: Liber. Wallerstedt, B. (2012) Utmaningar, utsatthet och stöd i palliativ vård utanför specialenheter (akad. avh.). Örebro: Örebro universitet. Werkander Harstäde, C. (2012) Guilt and shame in end-of-life care the next-ofkin s perspective (akad. avh.). Växjö, Kalmar: Linnéuniversitetet. Webbkällor Hörnsten, Å. ( ). Vardboken.se. Hämtat från Socialstyrelsen (2015). Socialstyrelsen.se. Hämtat från endebegreppet SSR, Akademikerförbundet ( ). Akademssr.se. Hämtat från Svensk kuratorsföreningen (2015). Kurator.se. Kvalitetspolicy. Hämtat från WHO (2015). Who.int. Hämtat från 34

35 BILAGOR Bilaga 1 - Informationsbrev till informant Hej! Jag heter Gunnel och läser sjätte terminen på Socionomprogrammet på Malmö Högskola. Jag skriver just nu min kandidatuppsats där jag har valt att skriva om kuratorers arbete med patienter och anhöriga i sorg inom den palliativa vården. Därför vänder jag mig till er för att göra en intervju i hopp om att få en del svar på mina frågor. I min undersökning ligger fokus på hur du upplever ditt arbete med patienter i sorg och hur dina arbetsrutiner ser ut. Meningen är inte du ska berätta om hur verksamhetens mål och riktlinjer ser ut, utan snarare om dina erfarenheter och tankar kring ditt arbete. Jag har en önskan om att få spela in samtalet, ingen utomstående kommer att lyssna på inspelningen, utan det är bara jag och ev. min handledare och examinator. Du som informant och den verksamheten du arbetar på kommer även att vara helt anonyma, utöver att det är inom den palliativa vården. Jag kommer inte heller nämna vilken stad det rör sig om. Skulle du ångra din medverkan har du full möjlighet till detta och du är då välkommen att kontakta mig eller min handledare. Tack för din medverkan! Gunnel Suneson Min mailadress Tel. Mitt telefonnummer Handledare: Maria Hjortsjö Hennes mailadress Tel. Hennes telefonnummer 35

36 Bilaga 2 Intervjuguide Arbetet och utbildningen Vad har du för utbildning? Hur länge har du arbetat med det du gör idag? Hur tycker du att socionomutbildningen var, utifrån kuratorsrollen? Hur har du lärt dig dina arbetsmetoder? Har du några metoder eller teorier som du utgår från i ditt arbete med patienter och närstående i sorg? Hur ser det ut med handledning för dig? o Får du möjlighet att ventilera och uttrycka dina känslor kring ditt arbete? Finns det någonting som du upplever är specifikt eller unikt för att arbete inom din verksamhet? Vad? Vad har du för roll som kurator gentemot dina kollegor som har handra professioner? Sorg Hur beskriver du sorg? Vad innebär sorgearbete? o Kan du beskriva ett exempel? Patienter Vilken patientkontakt har du i ditt arbete? Vilken typ av stöd erbjuder du patienter i sorg? Närstående Vilken kontakt har du med närstående i ditt arbete? Vilken typ av stöd erbjuder du närstående i sorg? Är det någonting annat som du vill ta upp, utifrån det vi har pratat om hittills och det jag har berättat om min studie? 36

37 Samtycke från deltagare i projektet Projektets titel: (ifylles av student) Datum: (ifylles av student) Studieansvarig/a: (ifylles av student) Din E-post Studerar vid Malmö högskola, Fakulteten vid hälsa och samhälle, Malmö, Tfn Utbildning: Jag har muntligen informerats om studien och tagit del av bifogad skriftlig information. Jag är medveten om att mitt deltagande är frivilligt och att jag när som helst och utan närmare förklaring kan avbryta mitt deltagande. Jag lämnar härmed mitt samtycke till att delta i ovanstående undersökning: Datum:.. Deltagarens underskrift: 37