SOFIA FÖDDES MED FLERA HJÄRTFEL

Transkript

1 Effektrapport 2018

2 SOFIA FÖDDES MED FLERA HJÄRTFEL Sofia föddes med ovanliga hjärtfel och det var osäkert om hon skulle överleva. Operationen var inget rutiningrepp men tack vare forskningens framsteg inom barnhjärtvården klarade hon sig. Idag gläds vi åt de små sakerna i livet, säger mamma Marie Jansson. Foto omslag: Anna Simonsson

3 Innehållsförteckning Den största finansiären av hjärtforskning 4 Varför finns Hjärt-Lungfonden? 5 Vilka strategier har Hjärt-Lungfonden? 7 Hjärt-Lungfondens elva visionära forskningsmål 8 Hjärt-Lungfondens kapacitet och kunnande 10 Så här är vi organiserade 11 Så används dina pengar 12 Så mäter Hjärt-Lungfonden resultat 14 Hjärt-Lungfondens resultat Stöd hjärt-lungforskning 19 3

4 Den största finansiären av hjärtforskning I ÅR DÖR FLER människor av hjärt-kärlsjukdom än av något annat. Närmare hälften av all dödlighet i Sverige idag beror på sjukdomar i hjärta, kärl och lungor. Hjärt-Lungfondens vision är en värld fri från hjärt-lungsjukdom och vår övertygelse är att vägen dit går genom forskning. I Sverige lever nästan var femte person med någon form av hjärt-kärlsjukdom. 1,9 miljoner lever med sjukdomar i lungorna. När överlevnaden ökar i dessa sjukdomar får det effekt på själva livslängden hos Sveriges befolkning, det är på ett såpass övergripande plan effekten av forskningen och Hjärt-Lungfondens arbete kan mätas. Hjärt-Lungfondens stora forskningssatsning heter SCAPIS och det är världens just nu största hjärt-lungstudie. Målet med SCAPIS är att kunna förutsäga vem som riskerar att drabbas av hjärt-lungsjukdom och att hindra sjukdomen innan den uppstår. Vi tror att SCAPIS kommer leda till verkligt avgörande genombrott, i Sverige och internationellt. Hjärt-Lungfonden är den största fristående finansiären av svensk hjärt-, kärl- och lungforskning. Det är tack vare gåvor från privatpersoner, företag och organisationer som Hjärt-Lungfonden kan dela ut pengar till SCAPIS och andra livsviktiga forskningsprojekt. Forskning som räddar liv och ger fler mer tid att leva. Kristina Sparreljung GENERALSEKRETERARE HJÄRT-LUNGFONDEN 4

5 Varför finns Hjärt-Lungfonden? Hjärt-Lungfonden samlar in och delar ut pengar till vinnande hjärt-lungforskning och arbetar för ökad kunskap om forskningens betydelse. I ÅR DÖR FLER I HJÄRT-KÄRL SJUKDOM ÄN AV NÅGOT ANNAT Varje timme drabbas 3 personer av stroke I Sverige har minst personer diabetes. De löper två till tre gånger högre risk att insjukna och avlida i hjärt-kärlsjukdom än befolkningen i övrigt Varje timme dör en person av plötsligt hjärtstopp Cirka personer i Sverige lider av astma och av dem har svår astma Varje timme drabbas 3 personer av hjärtinfarkt I Sverige har cirka 20 procent av befolkningen högt blodtryck Varje år föds drygt barn med hjärtfel i Sverige Nästan 3000 personer i Sverige avlider varje år i KOL personer i Sverige beräknas lida av hjärtsvikt Cirka personer i Sverige beräknas ha förmaksflimmer Varje år drabbas cirka 700 personer i Sverige av tuberkulos Hjärt-Lungfondens vision är en värld fri från hjärt-lungsjukdom. Vi vill ge människor ett längre och friskare liv. Vi vill ge människor mer tid att leva I Sverige lever 1,9 miljoner människor under kampen mot tbc satsade vi på med någon form av hjärt-kärlsjukdom, som också är den vanligaste olika projekt och metoder som syfta- medicinsk forskning och gav stöd åt dödsorsaken idag. 1,9 miljoner de till att begränsa utbredningen av svenskar lever med obotliga sjukdomar i lungorna. Hjärt-kärlsjukdomar Hjärt-Lungfonden vill som den tbc i Sverige. fortsätter vara den vanligaste dödsorsaken i Sverige och svarar för mer Sverige inom forskning mot hjärt- största fristående finansiären i än en tredjedel av alla dödsfall. Det är lungsjukdom fördela forskningsresurser som möjliggör största för dessa människor och deras närstående vi finns till. möjliga framgång i kampen mot Hjärt-Lungfonden har sedan dessa sjukdomar. starten 1904 haft forskning som sitt Allt det vi idag vet om olika riskfaktorer, diagnosmetoder, medicinsk viktigaste instrument i kampen mot de stora folksjukdomarna. Redan teknik, vård och medicinering bygger på gedigna forskningsinsatser. Den forskning som får finansiering i dag leder till morgondagens vård. Hjärt-Lungfonden fortsätter därför på den framgångsrika vägen att ge ökat stöd till forskning för att bekämpa hjärt-lungsjukdom. Hjärt-Lungfondens ändamål är också att informera om hjärt-lungsjukdom. Hjärt-Lungfonden arbetar för ökad kunskap i samhället om allvaret och lidandet kopplat till dessa sjukdomar och för ökad kunskap om forskningens betydelse för individ och samhälle. 5

6 FAIROUZ FICK ETT NYTT HJÄRTA Foto: Emelie Asplund Som att få livet tillbaka så beskriver 57-åriga Fairouz Ayoubi tiden efter hjärtbytet. Det var väldigt tufft att se mamma när hon försämrades men vi fokuserade på att allt skulle gå bra, berättar hennes dotter Benaz. 6

7 Vilka strategier har Hjärt-Lungfonden? Foto: Susanne Kronholm Forskning som lösning I Hjärt-Lungfondens strategi ingår att fördela pengar till den bästa tillgängliga forskningen. Detta sker genom att vi utannonserar medel för forskning i fri konkurrens och där de bästa forskarna mäts mot varandra. Hjärt-Lungfonden investerar pengar i den forskning som har störst chans att bli framgångsrik och verkligen komma patienterna till nytta. En garant i Hjärt-Lungfondens ambition att stödja den bästa forskningen är Mia von Euler är strokeforskare vid Karolinska institutet. ett kompetent Forskningsråd (läs mer om Forskningsrådet på sidan 10). Hjärt-Lungfonden har stödformer som riktar sig såväl till nya, unga lovande forskare som till världsledande forskargrupper verksamma i Sverige. Genom att erbjuda olika typer av forskningsanslag och stödformer och möta de behov forskarna har vill vi attrahera de bästa forskarna, vilket i sin tur skapar förutsättningar för framgångsrik forskning. Från gåva till forskning 1. DIN GÅVA Alla gåvor blir tillsammans en kraftsamling till svensk hjärt-lungforskning 2. URVAL Hjärt-Lungfondens forskningsråd bedömer ansökningarna och rekommenderar vilka som ska få forskningsanslag. 3. FRAMGÅNGSRIKT RESULTAT En gåva till Hjärt-Lungfonden ger garanterat resultat som kan minska lidandet för många drabbade. 4. ÅTERKOPPLING Hjärt-Lungfonden redovisar tydligt varje år hur givarnas gåvor har investerats samt ger en uppföljning av forskningsresultatet. 7

8 Hjärt-Lungfondens elva visionära forskningsmål Grunden för vårt arbete är omtanke om drabbade och en stark tro på betydelsen av svensk hjärt-lungforskning. Med forskningens hjälp vill Hjärt-Lungfonden bidra till att rädda liv och ge människor fler friska år. Utifrån det målet har vi valt ut följande forskningsområden som särskilt viktiga: Hjärtsvikt, barns hjärtsjukdom, hjärtinfarkt, förmaksflimmer, plötsligt hjärtstopp, stroke, typ 2- diabetes, sömnapné, astma, kol och tuberkulos. Hjärt-Lungfonden har definierat elva visionära forskningsmål baserat på dessa forskningsområden. Dessa forskningsmål är ett sätt att mäta våra forskningsinsatser över tid samt skapar en tydlighet kring vilka resultat som forskningen förväntas leverera. Forskningsmålen reviderades Hjärtsvikt Minst svenskar 1 lider av hjärtsvikt. Sjukdomen kan vara svårt invalidiserande och är förknippad med hög dödlighet. Forskningens mål inom 10 år är att utveckla ny behandling som förbättrar överlevnaden och gör att patienter med hjärtsvikt kan leva ett normalt liv. 2 Barns hjärtsjukdom Varje dag föds tre barn med hjärtfel. Forskningens mål inom 5 år är att alla allvarliga hjärtfel ska upptäckas och åtgärdas i tid så att hjärtsjuka barn får ett bra liv både som barn och vuxna. Hjärtinfarkt I år drabbas svenskar av akut hjärtinfarkt och dör. Forskningens mål inom 10 år är att hitta ny behandling för att halvera antalet drabbade, öka antalet överlevande och ge fler friska år. 4 Förmaksflimmer Idag har minst svenskar förmaksflimmer. Förmaksflimmer ökar risken att drabbas av stroke. Forskningens mål inom 10 år är att hitta alla med oupptäckt förmaksflimmer, förbättra livskvaliteten för de drabbade och minska risken för stroke. 5 Plötsligt hjärtstopp Varje år drabbas minst svenskar av plötsligt hjärtstopp. Bara 500 överlever. Forskningens mål inom 10 år är att öka antalet överlevande genom att hitta orsakerna till hjärtstopp, förebygga insjuknande och utveckla ny behandling. Stroke Varje år drabbas 6 minst svenskar av stroke och hälften avlider eller blir svårt funktionsnedsatta. Forskningens mål inom 10 år är att halvera antalet som avlider och fördubbla antalet överlevande som klarar sig utan hjälp. Diabetes Idag har svenskar typ 2- diabetes. Diabetes ökar kraftigt risken att drabbas av hjärt-kärlsjukdom. Forskningens mål inom 10 år är att förstå sambandet mellan sjukdomarna och på så sätt förhindra uppkomst av hjärt-kärlsjukdom hos personer med diabetes. Sömnapné Idag lider minst av andningsuppehåll under sömn. Sömnapné leder till försämrad livskvalitet och ökar risken för hjärt-kärlsjukdom. Forskningens mål inom 10 år är att utveckla bättre behandlingsmetoder för att förhindra uppkomst av hjärt-kärlsjukdom hos de drabbade. Astma Idag lider en halv 9 miljon svenskar av astma. Allt fler barn och vuxna drabbas. Forskningens 8

9 mål inom 10 år är att bättre förstå hur olika typer av astma uppkommer, förbättra diagnostiken samt hitta en personlig och förebyggande behandling som förbättrar livskvaliteten. KOL Idag lider minst en 10 halv miljon svenskar av KOL. Forskningens mål inom 10 år är att bättre förstå sjukdomen samt utveckla ny individanpassad behandling som bromsar sjukdomen och minskar lidande och för tidig död. Tuberkulos 11 Varje dag dör personer i världen av tuberkulos. Det sker en kraftig ökning av tuberkulos som är resistent mot antibiotika. Forskningens mål inom 10 år är förbättrad diagnostik, nya vacciner och helt nya behandlingar som möter det globala hotet. SÖKT OCH BEVILJAT BELOPP FORSKNINGEN BEHÖVER MER PENGAR Mkr Det saknas pengar till forskning inom hjärt-, kärl- och lungområdet. De gåvor Hjärt-Lungfonden får är avgörande för att forskningen ska kunna fortsätta rädda liv. Det behövs en ökad kunskap i samhället om allvaret och lidandet kopplat till hjärt-lungsjukdom. En strategi för Hjärt-Lungfonden är därför att på ett enkelt och engagerande sätt berätta om allvaret kring dessa folksjukdomar och betydelsen av mer pengar till forskningen SÖKT BEVILJAT 9

10 Hjärt-Lungfondens kapacitet och kunnande Hjärt-Lungfonden har ett särskilt råd för bedömning av forskningsansökningar, Forskningsrådet. Forskningsrådet är en samlad kompetens inom hjärt-lungforskningen som saknar motstycke i Sverige. Största finansiären Hjärt-Lungfonden är den största fristående finansiären av svensk hjärt-lungforskning. Huvuddelen av den oberoende forskningen inom hjärt-, kärl- och lungområdet i Sverige finansieras av Hjärt-Lungfonden. Tack vare gåvor från privatpersoner, företag och organisationer har vi kunnat öka Hjärt-Lungfondens utdelning till forskning till 344 miljoner kronor Sveriges mesta experter Hjärt-Lungfonden har ett särskilt råd för bedömning av forskningsansökningar, Forskningsrådet. Forskningsrådet är en samlad kompetens inom hjärt-lungforskningen som saknar motstycke i Sverige. 21 välmeriterade experter från hela landet bedömer noggrant vilka forskningsprojekt som ska få finansiella medel. För att Hjärt-Lungfondens Forskningsråd ska kunna göra bästa tänkbara bedömningar är det viktigt att ledamöterna har såväl en bred kompetens inom vård och forskning som stor kompetens inom hjärt-lungområdet. Ett viktigt kriterium i urvalsprocessen är att forskningen har klinisk relevans så att den kan omsättas i praktisk vård så snart som möjligt. Hjärt-Lungfondens styrelseledamöter och huvudmän representerar olika professioner och branscher och har ofta ett stort personligt engagemang för Hjärt-Lungfondens frågor. Hjärt-Lungfonden har även ett nätverk av ambassadörer som på ideell basis bidrar till vårt arbete. Finansiella tillgångar och affärsmål Hjärt-Lungfonden har en placeringspolicy som beskriver hur våra finansiella tillgångar används i verksamheten. Policyn bygger på att klara de åtaganden Hjärt-Lungfonden har samt att långsiktigt och hållbart bidra till forskningen i Sverige. I vår placeringspolicy beskriver vi även våra etiska riktlinjer för investeringar. Läs mer på hjart-lungfonden.se/ placeringspolicy Hjärt-Lungfonden har tydliga och förankrade affärsmål och strategier och arbetar systematiskt med uppföljning av kampanjer och aktiviteter. Att ständigt mäta de satsningar som görs leder till kunskap om hur vi bäst kan arbeta med de informations- och insamlingskanaler som används. Detta arbetssätt och de personella resurser vi har till förfogande har lagt grunden till de senaste årens framgångsrika insamling och utdelning till forskningen, som i sin tur är en förutsättning för att nå målet att ge människor ett längre och friskare liv. 10

11 Så här är vi organiserade Hjärt-Lungfonden är en ideell förening med cirka medlemmar Medlemmarna utser fondens 50 huvud män. Huvudmännen sammanträder på det årliga huvudmannamötet, som är Hjärt-Lungfondens högsta beslutande organ. Huvudmännen utser Hjärt-Lungfondens styrelse, som i sin tur svarar för Hjärt-Lungfondens organisation i enlighet med fondens stadgar och ger i uppdrag till generalsekreteraren att ansvara för kansliets arbete. Hjärt-Lungfonden har cirka 35 anställda som arbetar på kansliet i Stockholm. Hjärt-Lungfondens Forskningsråd bedömer forskningsansökningar och lämnar sedan ett förslag till Hjärt-Lungfondens styrelse som fattar beslut om tilldelning av medel. Forskningsrådets ledamöter sitter på bestämda mandatperioder och utses på förslag från Svenska läkaresällskapet, Svenska Cardiologföreningen, Svensk Lungmedicinsk Förening och de medicinska fakulteterna vid Jacob Hollenberg är forskningsledare vid Hjärtstoppcentrum i Stockholm. landets universitet. Läs mer om vårt Forskningsråd på sidan 10. Hjärt-Lungfonden är medlem i European Heart Network och det är genom detta nätverk vi bedriver opinionsarbete på Europanivå. Hjärt-Lungfonden är även medlem i WHF (World Heart Federation) samt The International Union Against Tuberculosis and Lung Disease. Foto: Tobias Ohls 1600 MEDLEMMAR VÄLJER 50 HUVUDMÄN HUVUDMÄNNEN UTSER STYRELSEN SOM ANSVARAR FÖR HJÄRT-LUNGFONDENS ORGANISATION STYRELSEN GER I UPPDRAG TILL GENERALSEKRETERAREN ATT ANSVARA FÖR KANSLIETS ARBETE 11

12 Så används dina pengar UTDELNING TILL FORSKNINGEN miljoner kronor till forskningen 2017 Rekordstor utdelning till forskningen Under 2017 kunde Hjärt-Lungfonden dela ut 344 miljoner kronor till hjärt-, kärl- och lungforskare i Sverige. Det är en ökning med 38 miljoner kronor jämfört med Under 2017 fick vi in ansökningar till ett värde av 1,9 miljarder kunde Hjärt-Lungfonden bevilja 19 procent av ansökt forskningsstöd. UTDELAT FORSKNING TKR Mkr FORSKNING SCAPIS UTDELAT Svensk Insamlingskontroll granskar vår verksamhet Hjärt-Lungfondens arbete kontrolleras av Svensk Insamlingskontroll som granskar att vi följer de regler som gäller för insamlingsorganisationer med 90-konto i Sverige. Enligt Svensk Insamlingskontroll får kostnaderna för insamling och administration inte överstiga 25 procent av de totala intäkterna. För 2017 uppgår detta nyckeltal till 18 procent. De senaste 10 åren har utdelningen till forskningen ökat med 144 procent. Mellan 2016 och 2017 ökade utdelningen med 38 miljoner kronor. Läs mer om Scapis på sidan

13 Så fördelas gåvorna till Hjärt-Lungfonden Bilderna nedan illustrerar fördelning av forskningsprojekt samt fördelning av intäkter och kostnader FÖRDELNING AV FORSKNINGSPROJEKT FÖRDELNING AV INTÄKTER 2017* FÖRDELNING AV KOSTNADER 2017* 2% 2% 7% 12% 3% 39% 55% 42% 47% 72% 13% 6% GRUNDFORSKNING TRANSLATIONELL FORSKNING* KLINISK FORSKNING *Forskningens väg från vården, till laboratoriet och sedan åter till vården i form av ny behandling eller terapi STIFTELSER FÖRETAG GÅVOR FRÅN ALLMÄNHETEN TESTAMENTEN POSTKODLOTTERIET *I relation till totala intäkter INSAMLING ADMINISTRATION UPPLYSNING & INFORMATION FORSKNING *I relation till totala kostnader 13

14 Så mäter Hjärt-Lungfonden resultat Framsteg i Hjärt-Lungfondens arbete mäts kontinuerligt och på flera sätt. Jan Nilsson är hjärtläkare och ordförande i Hjärt-Lungfondens Forskningsråd. Forskningen påverkar livslängden i Sverige Framsteg och resultat direkt kopplade till målet att ge människor ett längre och friskare liv mäts till exempel i de studier som har tagits fram av Institutet för Hälso- och Sjukvårdsekonomi (IHE) på Hjärt-Lungfondens uppdrag. I dessa så kallade IHE-rapporter har Hjärt-Lungfonden kunnat visa hur många dödsfall i hjärtinfarkt och annan hjärtsjukdom som har förhindrats eller skjutits upp tack vare landvinningar inom medicinsk forskning. Hjärt-kärlforskningens landvinningar de senaste 30 åren har haft stor påverkan både på den totala dödligheten och på den förväntade livslängden i Sverige. Tack vare ny medicinsk teknologi och livsstilsförändringar har drygt dödsfall i hjärtinfarkt och annan ischemisk hjärtsjukdom förhindrats eller skjutits upp de senaste 30 åren. Hela 38 procent av dem, personer, har tack vare medicinsk forskning fått fler år att leva. En 65-årig man som 1980 skulle ha avlidit i sin hjärtinfarkt men som i dag överlever tack vare de senaste 30 årens forskning kan förvänta sig 12 extra levnadsår. Motsvarande siffra för kvinnor är 14 år. IHE-rapporterna belyser också det samlade värdet i ekonomiska termer av medicinsk forskning inom Hjärt-Lungfondens områden. Värdet består dels av en hälsovinst som mäts i vunna levnadsår, dels av en produktionsvinst som uppstår när personer som annars skulle ha drabbats av hjärt-kärlsjukdom i stället kan fortsätta arbeta. Hjärtforskningens värde är nästan miljarder på 30 år. Sjukvårdens statistik visar resultat Hjärt-Lungfonden har 11 forskningsmål för hjärt-lungforskningen i Sverige. Forskningsmålen är kopplade Foto: Mårten Levin 14

15 till ökad överlevnad, minskat lidande och fler friska år. För att mäta att forskningen leder till de mål som är uppsatta följer Hjärt-Lungfonden regelbundet den statistik som exempelvis Socialstyrelsen ger ut kring insjuknande och dödstal. Även de kvalitetsregister som svensk sjukvård har upprättat ger viktig kunskap om kvaliteten på vården inom de sjukdomsområden Hjärt-Lungfonden verkar. Enligt Socialstyrelsens dödsorsaksregister avled personer i hjärt-kärlsjukdom 2016, vilket motsvarar 35 procent av samtliga avlidna. Ischemisk hjärtsjukdom, det vill säga hjärtinfarkt och kärlkramp, ligger bakom de allra flesta fall av död i hjärt-kärlsjukdom 38 procent. Nästan en av fem som avlider i hjärt-kärlsjukdom har drabbats av stroke och drygt en av tio lider av hjärtsvikt. Förmaksflimmer, högt blodtryck och hjärtklaffsjukdom skördar också många offer. Antalet dödsfall i hjärt-kärlsjukdom har gått ner under de senaste tio åren. Människor med obotliga sjukdomar i lungorna i Sverige är i dag lika många som antalet drabbade av hjärt-kärlsjukdom. Forskningen följs upp i rapporter Ett viktigt nyckeltal är utdelningen till forskning, som mäts utifrån sökt och beviljat belopp. Under 2017 kunde Hjärt-Lungfonden bevilja 19 procent av de ansökta medlen. Vi mäter också antal inkomna och beviljade forskningsansökningar och fördelning av beviljade medel mellan kardiovaskulär respektive lungmedicinsk forskning, som ska fördelas utifrån aktuell strategi. Hjärt-Lungfondens ambition är att fördela cirka 70 procent av tillgängliga medel till kardiovaskulär forskning och cirka 30 procent till lungmedicinsk forskning. Denna uppdelning bygger på fördelningen av antal ansökningar inom hjärt- respektive lungområdet fördelades 70 procent av forskningsmedlen till kardiovaskulär forskning och 30 procent till lungmedicinsk forskning. De forskare som får finansiering från Hjärt-Lungfonden beskriver sina forskningsresultat i forskningsrapporter. Genom dessa får Hjärt-Lungfonden och givarna regelbunden återkoppling kring forskningens framsteg. Hjärt-Lungfondens Forskningsråd och ledning gör årliga studiebesök och hearings i olika forskningsmiljöer för att följa upp den forskning som får stöd. Vi mäter våra insamlingsaktiviteter Hjärt-Lungfonden har noggrann uppföljning av de nyckeltal som kontrolleras av Svensk insamlingskontroll, till exempel hur ändamålskostnaderna fördelas i relation till insamlade medel. För att kunna öka utdelningen till forskning arbetar Antalet dödsfall i hjärt-kärlsjukdom har gått ner under de senaste tio åren. fonden strategiskt med olika typer av gåvogivande. Hjärt-Lungfonden har en systematisk uppföljning av samtliga insamlingsaktiviteter. Hjärt-Lungfondens Verksamhetsberättelse finns publicerad på hjart-lungfonden.se/ verksamhetsberattelse Uppföljning av interna och externa kommunikationsmål sker årligen. Hjärt-Lungfonden kombinerar kvalitativa och kvantitativa undersökningsmetoder för att följa upp och dra lärdom av kommunikationsinsatserna. Vi mäter exempelvis hur bilden av Hjärt-Lungfonden förändras och utvecklas hos de prioriterade målgrupperna, hur intresset är för vårt omfattande informationsmaterial och i vilken utsträckning Hjärt-Lungfonden blir citerade och tillfrågade som experter av allmänheten och medierna. 15

16 Hjärt-Lungfondens resultat 2017 Dagens avancerade hjärtsjukvård är resultatet av ett oräkneligt antal forskartimmar. Med forskningens hjälp lär vi oss allt mer om riskfaktorer samt hur vi bättre ska diagnostisera och behandla hjärt-, kärl- och lungsjukdomar. SCAPIS en världsunik studie med mål att förebygga och förhindra hjärt-lungsjukdom SCAPIS är en världsunik befolkningsstudie där slumpvis utvalda svenskar i åldrarna år får genomgå en mycket grundlig hälsoundersökning prover, tester, röntgen och avancerad bildtagning inuti blodkärlen. Med insamlat material från personer blir SCAPIS en unik kunskapsbank för forskare världen över som försöker få svar på varför sjukdomar som stroke, KOL, plötsligt hjärtstopp och hjärtinfarkt uppstår, varför vissa får dem och andra inte och hur man kan förhindra att de uppstår. Det övergripande målet är att i framtiden kunna förebygga och förhindra hjärt-lungsjukdom. Studien leds av en nationell forskargrupp och drivs av universitetssjukhusen i Sverige med Hjärt-Lungfonden som huvudfinansiär. De stora befolkningsstudier som finns gjorda är över 30 år gamla, men vår livsstil har förändrats och idag är stillasittande, övervikt och diabetes vanligare riskfaktorer än rökning och högt kolesterol. Därför behövs nya underlag, ny data och ny forskning och därför behövs SCAPIS. SCAPIS påbörjades 2013 i Göteborg, 2014 i Malmö, 2015 i Stockholm, Linköping och Uppsala och slutligen startade SCAPIS upp i Umeå under I juni 2018 hade cirka personer undersökts. I Göteborg, Malmö, Linköping, Stockholm och Uppsala är rekryteringen avslutad. Under hösten 2018 går även Umeå i mål och då är insamlingen av all data från personer genomförd. Omkring år 2020 förväntas analyser av hela materialet kunna påbörjas. Under 2016 publicerades de första forskningsresultaten från SCAPIS. Gymnastik- och idrottshögskolan, GIH, har med data från den pilotstudie som genomfördes i Göteborg innan den stora SCAPIS studien påbörjades, kunnat visa att få deltagare uppfyllde de nationella rekommendationerna för fysisk aktivitet. Forskare vid Sahlgrenska akademin och GIH har också kunnat visa att fysisk aktivitet minskar risken för metabola syndromet och att så lite som en minuts träning per dag påverkar hälsan i positiv riktning. Ett annat resultat från SCAPIS är att forskare kunnat bekräfta att det är dubbelt så vanligt att kvinnor lider av andfåddhet jämfört med män och de har också kunnat påvisa vad det beror på att kvinnor har mindre lungvolymer än män. Hjärt-Lungfondens stora forskningsanslag Hjärt-Lungfondens stora forskningsanslag är det största i Sverige inom forskningsområdet hjärt-lungsjukdomar. Anslaget delas ut varje år och är på 15 miljoner kronor som fördelas över tre år. Vår målsättning med detta anslag är att genom en kraftfull satsning under en begränsad tid skapa förutsättningar för ett avgörande forskningsgenombrott inom ett viktigt forskningsområde. Detta innefattar även stöd till nationellt samordnade interventionsstudier samt registerforskning. Stora forskningsanslaget 2017 delades ut till hjärtkirurgen och forskaren Göran Dellgrens studie om hur mekaniska hjärtpumpar kan hjälpa landets hjärtsviktspatienter. Hjärtsvikt är en av våra dödligaste folksjukdomar och innebär svårt lidande för de drabbade. Hjärt-Lungfondens anslag ger forskargruppen möjlighet att studera om en utökad användning av mekaniska hjärtpumpar kan rädda fler liv. Prins Daniels anslag för yngre lovande forskare Hjärt-Lungfonden vill främja återväxten av yngre forskare i Sverige genom att dela ut ett forskningsanslag till forskare under 40 år. Prins Daniels anslag för yngre lovande forskare är på sex miljoner kronor som fördelas över tre år och ger forskaren möjlighet att arbeta koncentrerat med att nå ett forskningsgenombrott som 16

17 kan komma patienter och vården till del var mottagaren av anslaget docent Mattias Carlström som i sin forskning undersöker rödbetans möjligheter att minska risken för diabetes, njursvikt och hjärt-kärlsjukdom. Forskartjänster och forskningsprojekt 2017 fick åtta forskare varsin treårig forskartjänst av Hjärt-Lungfonden. Forskningen ska leda till nya och bättre behandlingar för de som lider av hjärt-, kärl- eller lungsjukdom. De utvalda forskarna arbetar bland annat med målsättningen att hitta den genetiska orsaken till KOL, studera samband mellan tandlossning och hjärtinfarkt samt utveckla en ambulansdrönare som kan leverera hjärtstartare snabbare i samband med hjärtstopp. En forskartjänst innebär att forskaren får sin forskning finansierad på hel- eller halvtid under tre år. Hjärt-Lungfonden stödjer dessutom i varierande utsträckning cirka 250 löpande forskningsprojekt. En av de studier som har stöd av Hjärt-Lungfonden har till exempel kunnat visa att syrgasbehandling saknar effekt vid hjärtinfarkt. Den svenska studien är den första stora randomiserade kliniska studie som rätat ut frågetecknen kring syrgasen och den kommer sannolikt påverka vårdrekommendationerna i hela världen. FILIP RÄDDADE ELINS LIV I Sverige drabbas personer av plötsligt hjärtstopp varje år. 94 procent av dem dör. Under påskaftonen 2016 stannade Elin Borgs hjärta 12 gånger. Utan forskning hade hon inte levt i dag. Foto: Anna Simonsson 17

18 ÄVEN UNGA KAN DRABBAS Foto: Patrik Olsson Nu dör jag. Så tänkte 39-åriga Linda Andersson när hon omgiven av sina fyra barn låg i sängen i väntan på ambulansen. I januari 2016 var hjärtinfarkten ett faktum. Linda ser det som sin uppgift att upplysa om att alla kan drabbas. 18

19 från föregående sida Ett annat exempel på ett forskningsprojekt som får stöd är en studie som visar att hälften av alla KOL-drabbade har högt blodtryck, en fjärdedel har kranskärlssjukdom och en knapp tredjedel har hjärtsvikt. Studien omfattar drygt svenska KOL-fall mellan åren 1999 och Specialsatsningar under 2017 Upp till en tredjedel av de barn som hjärttransplanterats utvecklar senare i livet cancerformen lymfom. Vidare har barn som drabbas av barncancer ökad risk för hjärt-kärlsjukdom, till följd av de starka mediciner som ingår i cancerbehandlingen. Det har skapat en ny patientgrupp: barn med hjärtproblem som utvecklar cancer och barn med cancer som utvecklar hjärtproblem. Genom medel från PostkodLotteriet delar Barncancerfonden och Hjärt-Lungfonden tillsammans ut 5 miljoner kronor till fyra forskningsprojekt inom området. Tack vare forskning och nya behandlingsmetoder har överlevnaden för hjärtsjuka barn i Sverige ökat från 60 till 95 procent de senaste 50 åren. Med forskningens hjälp kan barn med såväl medfödda hjärtfel som barncancer ges ett längre och friskare liv. Stöd hjärt-lungforskning Med din gåva stödjer du forskning som räddar liv och ger fler mer tid att leva. Välj det gåvosätt som passar dig. GE EN MINNESGÅVA Ge en minnesgåva för att hedra minnet av någon som stått dig nära. BLI MÅNADSGIVARE Som månadsgivare till Hjärt-Lungfonden är du med och räddar liv. TESTAMENTERA Hjälp framtida generationer till ett längre och friskare liv. GE EN GÅVA Din gåva till forskningen räddar liv och ger människor fler friska år. GE EN GRATULATIONSGÅVA Det finns mycket att fira. En gåva till forskningen räddar liv. STARTA EN INSAMLING Starta en insamling för den eller det ditt hjärta klappar för. INSAMLINGSKONTO SWISH PLUSGIRO BANKGIRO KONTAKTA OSS TELEFON POSTADRESS Box Stockholm GÅVOSERVICE Öppet: helgfria vardagar Telefon: E-post: gava@hjart-lungfonden.se 19

20 20