Njurcancer. Årsrapport nationellt kvalitetsregister. Nationella kvalitetsregistret för njurcancer. Diagnosår 2016

Transkript

1 Njurcancer Årsrapport nationellt kvalitetsregister Diagnosår 216 Nationella kvalitetsregistret för njurcancer

2 Versionshantering Datum Beskrivning av förändring Diagnosrapport för 216 Årsrapport för nationellt kvalitetsregister för Njurcancer Ansvarigt Regionalt cancercentrum: RCC Stockholm Gotland ISBN: November 217

3 Innehåll Förord... 6 Kapitel 1 Inledning Sammanfattning Vad innehåller registret? Bättre diagnostik och tidigare diagnos Mer centraliserad kirurgi Kirurgisk teknik Väntetid Återfall Överlevnad Nationella kvalitetsregistret för njurcancer har gett stora vinster för vården Områden med förbättringspotential Bakgrund Nationell styrgrupp Datakvalitet Diagnostik och primärbehandling, antal och täckningsgrad Kirurgiblankett, antal och täckningsgrad Uppföljning, antal och täckningsgrad Statistisk metod Kort om sjukdomen (beskrivande epidemiologi) Kapitel 2 Kvalitetsindikatorer och målnivåer Kapitel 3 Diagnostiserade fall Ålder vid diagnos Incidentellt upptäckta Kapitel 4 Utredning/diagnostik Bilddiagnostik Patologisk diagnostik Malignitetsgrad T-stadium Tumörstorlek vid diagnos

4 4.6. Metastaser vid diagnos Kapitel 5 Behandling Anmälda och opererade (nefrektomi och njurresektion) Anmälda och operererade (nefrektomi och njurresektion) per sjukhus Kurativ kirurgi Kirurgisk teknik, nefrektomi Kirurgisk teknik, njurresektion Operationsvolym Kapitel 6 Kirurgisk teknik och komplikationer Performance status (ECOG och ASA-klass) Blödning Blödning (ml) per kirurgisk teknik, nefrektomi Blödning (ml) per kirurgisk teknik, njurresektion Operationstid Operationstid (minuter) per kirurgisk teknik, njurresektion Vårdtid (dagar mellan patient in och patient ut ) Kapitel 7 Väntetider Väntetid från remiss till operation Väntetider Vård på lika villkor Väntetid remiss till operation för män respektive kvinnor Väntetid remiss till operation i olika åldersgrupper Kapitel 8 Metastaserad njurcancer Kirurgi vid metastaserad njurcancer Onkologisk behandling Patientöversikt, antal Behandlingar Läkemedel Kapitel 9 Uppföljning Recidiv Överlevnad Överlevnad

5 Kapitel 1 Kontaktsjuksköterska Kapitel 11 Multidisciplinär konferens (MDK)... 6 Kapitel 12 PROM/PREM Kapitel 13 Slutsatser och fortsatt utvecklingsarbete Utvecklingspunkter Fokusområde och mål för förbättringsarbeten Kapitel 14 Forskning Artikellista Bilagor Bilaga Stadieindelning av njurcancer TNM, UICC 29, 7th ed Bilaga Förenklad histopatologisk gradering enligt Fuhrman Bilaga ECOG WHO Bilaga ASA-klassifikation... 7 Bilaga PROM formulär NCCN-FACT FKSI Bilaga Antal inrapporterade patienter per anmälande sjukhus, diagnosåren Bilaga Antal opererade (nefrektomi/njurresektion) patienter diagnostiserade , per opererande sjukhus

6 Förord Njurcancer är en malign sjukdom som drabbar cirka 1 personer årligen, vilket gör den till den tionde vanligaste maligna sjukdomen i Sverige. Cirka 45 personer avlider årligen på grund av metastaserad sjukdom som diagnostiseras vid primärdiagnos eller vid uppföljning. Det nationella kvalitetsregistret för njurcancer har utvecklats hela tiden från registrets start 25. Redan från början har vi haft uppsatta kvalitetsindikatorer, med målnivåer som utvärderats och nya målnivåer har satts. Nya kvalitetsindikatorer har tillkommit där ledtider från remiss till besök hos specialist och tid från remiss till behandling för patienterna är några exempel. Kvalitetsmålen har visats ge stora förändringar inom den direkta vården av patienter med njurcancer. De uppsatta målen bidrar starkt till kvalitetsförbättringar när de infrias. Utöver kvalitetsmålen har registreringen i sig, och arbetet med detta, gett stora vinster för vården av patienter och kunskap om njurcancer. Nya moduler har införts i registret vilka kommer att öka värdet av detta kvalitetsregister. 214 införde vi registrering av den onkologiska behandlingen och kommer att fortsätta implementeringen av modulen. En registrering påbörjades 215 av kvalitetsdata omfattande alla kirurgiska behandlingar. Bland annat finns operationsvariabler som registrerar kvalitet och komplikationer under de första 9 dagarna efter operationen. Uppföljningsregistreringen efter 5 års uppföljning (infördes 212) är ett annat exempel på utvecklingen av registret. Kunskapsläget om återfall och metastaserad sjukdom nationellt, har tidigare varit lågt. Vi har initierat en registrering av PROM 216 (patientrapporterade utfallsmått) och sedan 215 medverkar en patientrepresentant i registrets styrgrupp. Vi har arbetat för att kunna presentera resultat från registret online. Detta är till del implementerat och innefattar bland annat Koll på läget där verksamheterna i realtid kan se sina resultat i relation till region och riket. Planering för att låta allmänheten se delar av registret online pågår. På sikt kan årsrapporten bli mindre aktuell i jämförelse med presentation av data online. Vi deltar dessutom i Vården i siffor/ Öppna jämförelser. 6

7 KAPITEL 1 Inledning 1.1. Sammanfattning Vad innehåller registret? Patienter som får diagnosen njurcancer registreras sedan 25 i det nationella kvalitetsregistret för njurcancer. För åren ingår patienter i registret. Registret redovisar 99 procent täckningsgrad av patienter med nydiagnostiserad njurcancer jämfört med cancerregistret. Majoriteten av patienter som diagnosticeras med njurcancer är mellan 6 och 8 år. Av patienterna är 6 procent män och 4 procent kvinnor. 6 procent (216) av alla njurcancerfall upptäcks vid undersökningar/utvärderingar av andra tillstånd eller symtom som inte direkt kopplas till njurcancer (incidentellt upptäckta) och 4 procent diagnostiserades på grund av symtom. Vi ser i registret, en tydlig årlig trend till en ökad incidentell upptäckt njurcancer. Mer än hälften av patienterna hade små tumörer (T1-tumörer 7 cm), vid diagnos. Hur stora tumörerna är vid upptäckt skiljer sig något mellan regionerna. En tydlig minskning av medelstorlek på tumörerna noterades mellan 25 och 216 (71 mm till 59 mm) Bättre diagnostik och tidigare diagnos Enligt det nationella vårdprogrammet för njurcancer bör patienterna utredas med datortomografi av buk, bröstkorg och lungor (CT-buk och thorax). Mellan åren 25 och 216 ökade andelen av patienterna med nyupptäckt njurcancer som utreddes med datortomografi från 6 till 93 procent i hela landet. 216 nåddes målnivån på 9 procent av alla regioner utom Sydöstra som låg strax under målnivån Mer centraliserad kirurgi Vi ser att behandlingen med kirurgi långsamt koncentreras till färre opererande enheter, från 48 (212) till 37 sjukhus (216). En högre andel operationer utförda vid kompetenscentra leder till att modern behandling (till exempel njursparande kirurgi, laparoskopi och robotassisterad teknik) införs i högre omfattning. 216 genomfördes drygt 8 procent av all njurcancerkirurgi vid sjukhus som opererar mer än 25 patienter per år. Registret har drivit på utvecklingen av den kirurgiska behandlingen. Registret visade under de första åren stora regionala skillnader av den kirurgiska behandlingen speciellt av njurcancrar 4 cm (T1a). Denna skillnad har tydligt förbättrats under de senaste åren. Fortsatt finns vidare regionala skillnader beroende på i vilket län en patient är bosatt Kirurgisk teknik Kurativ kirurgi kan göras med öppen teknik eller med titthålsteknik (laparoskopisk eller robotassisterad). Man kan vid båda teknikerna välja att helt avlägsna hela njuren (nefrektomi) eller genomföra njursparande kirurgi och bara ta bort den del av njuren i vilken tumören sitter (partiell nefrektomi/njurresektion). 7

8 En ökad frekvens av njursparande kirurgi för små njurtumörer sker i landet. Att spara njurfunktionen har ett stort värde för patienterna då njurfunktionsnedsättning kan resultera i ökad risk för kärl- och hjärtsjuklighet och förtidig död. Mellan 29 och 216 har andelen partiella nefrektomier ökat och är nu 66 procent i landet. Regionerna norra, södra och västra uppfyllde alla målvärdet på 6 procent 216, medan Stockholm-Gotland, sydöstra och Uppsala- Örebro regionerna inte uppnådde målvärdet. I vissa av dessa regioner används en högre andel alternativa, ej operativa, njursparande behandlingar (RF, kryo). Dessa rekommenderas när kirurgi är mindre lämplig som vid nedsatt allmäntillstånd på grund av samtidiga andra sjukdomar Täckningsgraden för kirurgiblanketten varierade mellan79 procent till 96 procent i de olika regionerna Väntetid Mediantiden från remiss till operation var 62 dagar. 212 var den 6 dagar och dagar. Det var en tendens att äldre hade något längre väntetid än yngre. Det kan sannolikt förklaras av ökade krav på kompletterande utredningar hos de äldre. Det var ingen skillnad mellan kvinnor och män. Dessa väntetider för patienter med njurcancer är långa och inte acceptabla. Att ställa ökande krav och mål för att minska väntetiderna för patienterna har en hög prioritet Återfall Uppföljning efter fem år eller mer av patienter som primärregistrerats visar att 2 procent fått återfall (recidiv). Detta är färre än förväntat från historiska data. Återfall i form av lungmetastaser utgjorde 54 procent. Av de patienter, med diagnosår 25 21, som vid uppföljningen hade spridd njurcancer fick 51 procent onkologisk behandling. Motsvarande siffra för patienter med diagnosår 211 var 47 procent. 74 procent av metastaskirurgin, under perioden , var kurativt syftande Överlevnad Fem år efter diagnos med njurcancer levde 85 procent av de patienter som var utan metastaser vid primärdiagnostillfället och 16 procent av de patienter som hade metastaser vid diagnos. Vi fann ingen skillnad i överlevnad mellan kvinnor och män Nationella kvalitetsregistret för njurcancer har gett stora vinster för vården Kvalitetsregistret för njurcancer har från början haft kvalitetsmål uppsatta, som efter utvärdering justerats. Kvalitetsmål visar att registret har varit av stort värde för kvalitetsförbättringar där uppsatta kvalitetsmål infriats. Registret har gett tydliga förbättringar av vården för patienter med njurcancer: Förbättrad och genomförd modern histopatologisk klassifikation av njurcancer har gett förbättrad primärutredning av patienter med njurcancer Påvisat stora skillnader i den kirurgiska behandlingen mellan länen och mellan regionerna Förändrat behandlingen av små njurcancrar till i första hand njursparande strategier Utvärderat trender för vård och behandling av patienter med njurcancer Initierat patientrapporterad mätning av sjukdom och hälsa efter behandling av njurcancer 8

9 Nya moduler har införts i registret vilket kan komma att ytterligare öka betydelsen av detta kvalitetsregister. Dels en registrering (patientöversikt) av systemisk behandling vid metastaserad njurcancer 214 och vidare infördes 215 en modul som registrerar kvalitetsdata från kirurgiska behandlingar och som registrerar komplikationer under de första 9 dagarna efter operation. Patientöversikten sammanfattar komplex behandlingsinformation grafiskt och pedagogiskt. Syftet är att bättre följa upp patienter med metastaserad njurcancer angående exempelvis effekt av behandlingar för att kunna ge patienterna en bättre, säkrare och effektivare vård. Arbete pågår för att utveckla en registrering av Patient Related Outcome Measures (PROM) även för denna patientgrupp Områden med förbättringspotential De två nya modulerna, patientöversikt och operativa komplikationer, kan komma att påverka behandlingen av patienter med njurcancer inom landet. Fortsatt justering av registrets mål kan komma att påverka besluts- och behandlingskedjan. En mer tydlig koncentration av operationer till kompetenscentra är en målnivå, där stor förbättringspotential finns. Ett annat fokusområde är väntetiderna (ledtider) som kommer att vara en tydlig del i återrapporteringen till klinikerna. Delaktighet av patienterna inom uppföljning av behandlingen är viktig del av registrets arbete Bakgrund Det nationella kvalitetsregistret för njurcancer har omfattat hela Sverige från januari 25, men det fanns redan regionala register i södra och norra regionerna dessförinnan. Denna rapport grundar sig på nationella data fram till och med 216 (data inrapporterad till och med 31 maj 217). Med njurcancer menas cancer som klassificeras enligt ICD1 med kod C64. Identiteten njurcancer kommer sålunda att innefatta tumörer som diagnostiseras till följd av kliniska symtom eller upptäcks incidentellt. Njurcancer som upptäcks först vid obduktion registreras ej. Idag innehåller registret data och som tillåter analyser av trender och förändringar som behövs för att redovisa resultat från registret till klinikerna och är en del i förbättringsarbetet. Registret ger oss information om sjukdomsförekomst, fördelning av tumörstadium, morfologi, behandlingsmönster och förändringar över tid Nationell styrgrupp 216 Ordförande Börje Ljungberg, (ordförande), överläkare, professor, Urologi och andrologi, Umeå universitet, Umeå borje.ljungberg@umu.se Norra regionen Britt-Inger Dahlin, sjuksköterska, Urologiska kliniken, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå brittinger.dahlin@vll.se 9

10 Marcus Thomasson, med.dr., onkolog, Onkologiska kliniken, Norrlands universitetssjukhus, Umeå Stockholm Gotlandregionen Ulrika Harmenberg, överläkare, Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna, Stockholm Ann-Helen Scherman Plogell, överläkare, Urologiska kliniken, Södersjukhuset, Stockholm Sydöstra regionen Stina Christensen, överläkare, Urologiska kliniken i Östergötland, Vrinnevisjukhuset, Norrköping stina.christensen@lio.se Södra regionen Peter Elfving, överläkare, Urologiska kliniken, Skånes Universitetssjukhus Malmö, 25 2 Malmö peter.elfving@skane.se Annika Håkansson, docent, onkolog, Onkologiska kliniken, Skånes Universitetssjukhus, Lund annika.hakansson@skane.se Uppsala Örebroregionen Benny Holmström, överläkare, Urologiska kliniken, Akademiska sjukhuset, Uppsala benny.holmstrom@akademiska.se Per Lindblad, överläkare, Urologkliniken, Universitetssjukhuset i Örebro, Örebro per.lindblad@orebroll.se Magnus Lindskog, ST-läkare, Onkologiska kliniken, Akademiska sjukhuset, Uppsala magnus.lindskog@akademiska.se Emma Ulvskog, överläkare, Onkologiska kliniken, Universitetssjukhuset i Örebro, Örebro emma.ulvskog@orebroll.se Västra regionen Sven Lundstam, överläkare, Urologiska kliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, sven.lundstam@vgregion.se Magnus Fovaeus, överläkare, Urologiska kliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, magnus.fovaeus@vgregion.se Åsa Jellvert, överläkare, Onkologiska kliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, asa.jellvert@vgregion.se Patientrepresentant Jörgen Jehander, patientföreträdare, ordförande, patientföreningen Njurcancerförening. jorgen.jehander@flir.se 1

11 Centralpersonuppgiftansvarig myndighet (CPUA) Daniel Håkansson, jurist, Personuppgiftsombud (PUO), Karolinska Universitetssjukhusets styrelse Stödtill till styrgruppen på Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland (RCC) Örjan Bäfver, registeradministratör, Soheila Hosseinnia, statistiker, Ann-Sofi Oddestad, administratör, Mona Ridderheim, överläkare, verksamhetsutvecklare, Bodil Westman, specialistsjuksköterska, diagnoskoordinator, Denna rapport är framtagen av representanter från styrgruppen med hjälp av stödteamet vid RCC Stockholm Gotland. Kvalitetsregistret för njurcancer, liksom övriga register inom cancerområdet, finns på ITplattformen INCA informationsnätverk för cancervården som är en nationell IT-plattform för hantering av in- och utdata. INCA har varit i skarp drift sedan 27. INCA drivs och utvecklas gemensamt av landets regionala cancercentrum Datakvalitet Diagnostik och primärbehandling, antal och täckningsgrad Tabell 1. Antal inrapporterade patienter per diagnosår och region. Stockholm- Gotland Uppsala- Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Totalt Diagnosår Totalt

12 Tabell 2. Antal inrapporterade fall till kvalitetsregistret och täckningsgrad jämfört med Cancerregistret i procent, per region (folkbokföring vid diagnos) och diagnosår. Stockholm- Gotland Uppsala- Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Totalt Diagnosår % % % % % % % Totalt Våren 217 lanserades ett nytt nationellt datasystem för canceranmälningar i INCA (CanINCA), något som tidigare skett i regionala system med egna lösningar. Det innebär lättare hantering av data och bättre kvalitet inom cancerregistersarbete i fortsättningen. Inför starten har historiska data från regionala Cancerregistren överförts till CanINCA. Med anledning av detta arbete var täckningsgraden vid uttag av data för denna årsrapport (juni 217) inte tillgänglig. Tabell 2 redovisar täckningsgrader vid ett senare tillfälle, början av september, och är därför högre än motsvarande siffror för datamaterialet för denna rapport. Inrapportering brukar fortsätta med tiden vilket innebär att täckningsgraden ökar. Observera att i tabell 2 redovisas antal fall (tumörer), till skillnad från tabell 1 och huvuddelen av rapporten som grundar sig på antal patienter, se mer i avsnitt 1.5 Statistisk metod. 12

13 Kirurgiblankett, antal och täckningsgrad Tabell 3. Antal inrapporterade kirurgiblanketter och täckningsgrad i procent i regioner, operationsåren Stockholm- Gotland Uppsala- Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Totalt Operationsår % % % % % % % Totalt Uppföljning, antal och täckningsgrad Tabell 4. Antal med inrapporterad uppföljning och täckningsgrad i procent bland patienter utan påvisade fjärrmetastaser, per diagnosår och region. Stockholm- Gotland Uppsala- Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Totalt Diagnosår % % % % % % % Totalt Kommentar: Sedan år 25 har samtliga regioner deltagit i registret. Täckningsgraden mot cancerregistret är i medeltal 99 procent (98 1 procent). För åren finns i registret data och resultat på patienter, representerande 99 procent av patienter med njurcancer jämfört med Cancerregistret. Det är konstant likvärdig och hög inrapportering i landet. Täckningsgraden för diagnosåret 216 förväntas öka under året på grund av viss eftersläpning i inrapportering. Det gör att data för 216 är preliminära och förväntas öka jämfört med tidigare år. 13

14 1.6. Statistisk metod I rapporten redovisas endast en tumör per patient. I de fall patienten haft mer än en tumör har i första hand selekterats den tumör som angetts ha högst T-stadium och sedan den med största tumörstorleken. För patienter med flera tumörer av samma T-stadium och tumörstorlek har tumören med nefrektomi som behandling valts. I övrigt gäller patientens första tumör. Relativ överlevnad är en metod för att beräkna överlevnadstiden efter en cancerdiagnos utifrån populationsbaserade cancerregisterdata. Måttet relativ överlevnad är kvoten mellan den observerade överlevnaden i gruppen som fått cancer och den förväntade överlevnaden i en jämförbar grupp från befolkningen med avseende på huvudsakliga faktorer som påverkar överlevnad (kön, ålder och tidsperiod). En relativ 5-årsöverlevnad på 5 procent innebär att hälften av patienterna skulle ha varit vid liv efter 5 år om cancersjukdomen var den enda möjliga dödsorsaken. I rapporten har Ederer II metoden för att presentera den relativa överlevnaden används. Uppföljningen för alla patienter är till och med Kort om sjukdomen (beskrivande epidemiologi) Figur 1. Ålderstandardiserad incidens av njurcancer i Sverige åren / Män Kvinnor Diagnosår Njurcancer utgör drygt 2 procent av all cancer hos vuxna i Sverige vilket gör den till den nionde respektive fjortonde vanligaste tumören bland män och kvinnor. I Sverige var 215 den åldersstandardiserade incidensen 16,1/1 bland män och 8,4/1 bland kvinnor. Detta innebär att det upptäcks cirka 1 nya fall av njurcancer per år i Sverige. 14

15 Det har varit en sjunkande incidens mellan 198 och 2 och därefter en tendens till ökning (siffror hämtade från Socialstyrelsens statistikdatabas enligt ICD7-koden 189). Mortaliteten i njurcancer har tidigare varit relativt konstant men under senare år ses en trend till minskad mortalitet för båda könen. De senaste åren, , har antalet individer som dör i njurcancer i Sverige varit i genomsnitt 545 per år (siffror hämtade från Socialstyrelsens statistik databas enligt ICD1-koden C64). 15

16 KAPITEL 2 Kvalitetsindikatorer och målnivåer Följande kvalitetsindikatorer med målnivåer är fastställda i nationella vårdprogrammet: att bibehålla en täckningsgrad på minst 99 procent för primärregistreringen att CT-thorax används för adekvat stadieindelning (ersätter lungröntgen) vid primärutredning i mer än 9 procent av fallen att patienter med små njurtumörer ( 4 cm) opereras med nefronsparande teknik i mer än 6 procent (låg nivå) och 8 procent (hög nivå) av fallen att patienter med T2-tumörer ska opereras med laparoskopisk teknik i mer än 5 procent av fallen att mer än 9 procent av patienter som opereras för njurcancer ska opereras på sjukhus med mer än 25 njurcanceroperationer per år att mer än 5 procent av patienter med metastaserad njurcancer som behandlas med målriktade läkemedel skall ingå i studie eller redovisas i kvalitetsregistret att väntetid från remiss till behandling skall vara mindre än 28 kalenderdagar för 8 procent av de patienter som endast kräver basutredning (bilddiagnostik, njurfunktionsundersökning och klinisk bedömning). Att väntetid från remiss till behandling skall vara mindre än 42 kalenderdagar för 8 procent av de patienter som kräver kompletterande utredning exempelvis tumörbiopsi, kardiologbedömning eller bedömning av andra specialister inför operation av hög tumörtromb). att alla njurcancerpatienter (1 procent) ska ha en namngiven kontaktsjuksköterska (registreras i registret från och med diagnosår 214). 16

17 KAPITEL 3 Diagnostiserade fall 3.1. Ålder vid diagnos Tabell 5. Ålder vid diagnos Diagnosår mean p1 p25 p5 p75 p Total Kommentar: Majoriteten patienter som diagnostiseras är mellan 6 8 (median 68), år medan cirka 25 procent är yngre än 6 år och 25 procent av patienterna är över 74 år. Cirka 1 procent av patienterna är yngre än 5 år. Åldersfördelningen har varit oförändrad under de senaste fem åren. 17

18 3.2. Incidentellt upptäckta Figur 2. Incidentellt upptäckt av njurcancer (procent andel), åren % Incidentellt upptäckt Diagnosår Kommentar: Andelen incidentellt upptäckta, det vill säga patienter utan symtom där njurcancerdiagnosen varit ett bifynd, var 54 procent för hela perioden Det var en succesiv ökning från 43 procent 25 till 64 procent gick andelen incidentellt upptäckta ner till 6 procent möjligen beroende på eftersläpningen i registreringen. Att andelen incidentellt upptäckta ökar innebär att en allt större proportion av patienter med njurcancer diagnostiseras tidigare i sjukdomsförloppet vilket generellt ger ett lägre stadium och bättre prognos. 18

19 KAPITEL 4 Utredning/diagnostik Se vidare information om njurcancer, dess utredning och behandling i Nationella vårdprogrammet för njurcancer, 217 och SVF njurcancer Bilddiagnostik Figur 3. CT-thorax i regioner, diagnosåren Målnivå 9 procent. Stockholm-Gotland Uppsala-Örebro Sydöstra Södra Västra Norra % CT-thorax Kommentar: Enligt vårdprogrammet bör patienter primärt utredas med CT-thorax för att utesluta eller diagnostisera metastaser. 9 procent har satts som en realistisk målnivå för god kvalitet på den diagnostiska utredningen. Med stöd av vårdprogrammet har denna utveckling fortsatt förbättrats under de senaste fem åren och 216 genomgick 93 procent av patienterna i hela landet CTthorax. 216 nåddes målnivån över 9 procent av alla regioner utom sydöstra som utredde 88 procent av patienterna med CT-thorax. 19

20 4.2. Patologisk diagnostik Figur 4. Morfologi diagnosåren Klarcellig Papillär Kromofob Övriga Uppgift saknas Figur 5. Morfologi i regioner, diagnosperioden Stockholm-Gotland Uppsala-Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Klarcellig Papillär Kromofob Övriga Uppgift saknas Kommentar: Majoriteten av tumörerna var klarcelliga, varierande från 74 till 81 procent mellan regionerna. Stockholm-Gotland hade största andelen papillära (15 procent) medan Sydöstra och Uppsala-Örebro hade högst andelen kromofob njurcancer (8 procent). 2

21 Sammantaget för diagnosåren var 76 procent klarcellig, 13 procent papillär och 6 procent kromofob njurcancer. Det är relativt små skillnader mellan regionerna vilket talar för en likartad bedömning vid den morfologiska diagnosen. Det synes ej vara någon säker förändring av fördelningen över tid. Uppgift om morfologisk diagnos saknades bara i,2 procent av fallen vilket visar att patologerna besvarar frågeställningen om typ av njurcancer Malignitetsgrad Figur 6. Malignitetsgrad diagnosåren G1 G2 G3 G4 GX Uppgift saknas Figur 7. Malignitetsgrad i regioner diagnosperiod Stockholm-Gotland Uppsala-Örebro Sydöstra Södra Västra Norra G1 G2 G3 G4 GX Uppgift saknas 21

22 Kommentar: Fördelningen mellan grad 1 4 var 13 procent, 42 procent, 26 procent respektive 8 procent. Det är små skillnader över tid och mellan regioner. 1 procent klassificerades som GX, vilket innebär att de ej kunnat klassificeras eller att uppgift saknas. Andelen GX var 9 procent 212 och 12 procent 216. En ökning av GX talar för en viss brist av den histopatologiska bedömningen av njurcancer. Bidragande kan vara att den histopatologiska graderingen av papillär och kromofob njurcancer är oklar eftersom Fuhrman klassificering i princip är designad för klarcellig njurcancer T-stadium Figur 8. T-stadium diagnosåren T T1a T1b T2a T2b T3a T3b T3c T4 TX Uppgift saknas Figur 9. T-stadium i regioner, diagnosperioden Stockholm-Gotland Uppsala-Örebro Sydöstra Södra Västra Norra T T1a T1b T2a T2b T3a T3b T3c T4 TX Uppgift saknas 22

23 4.5. Tumörstorlek vid diagnos Figur 1. Tumörstorlek , median (mm) Median (mm),6 procent (n=71) saknade observerade värdet för tumörstorleken. Figur 11. Tumörstorlek i regioner, diagnosperioden Stockholm-Gotland Uppsala-Örebro Sydöstra Södra Västra Norra 23

24 Kommentarer: 29 ändrades definitionen av T3a c och 212 uppdelades T2 i T2a och T2b (se bilagor). Andelen patienter med T1-tumör var 58 procent under 216. Under diagnosperioden var andelen T1 tumörer högst i Stockholm-Gotland och Sydöstra regionen (6 procent) och lägst i Västra regionen (55 procent). Norra regionen hade flest T2-tumörer. I hela landet ökade andelen T1a-tumörer ( 4 cm) från 34 procent 212 till 41 procent 216. Andelen T1a-tumörer var 36 procent 216. Notabelt är att antalet patienter med rena T3c tumörer var 28 för åren , i genomsnitt 5 patienter/år. Ytterligare patienter med höga vena cava tromber (ovan diafragma) döljs i andelen T4 tumörer, i genomsnitt har det de senaste åren varit 32 patienter per år. Till dessa mer avancerade njurcancrar tillkommer ytterligare 5 stycken T3b tumörer med vena cava tromb (nedan diafragma). Under 216 var det cirka 31 patienter med mer avancerade njurcancrar som diagnostiserades i Sverige. Medeltumörstorleken minskade från 71 till 59 mm och medianstorleken från 6 till 5 mm hade norra (medel 65, median 53) och västra (medel 65, median 6) regionerna de största tumörerna och Stockholm-Gotland (medel 5, median 45) de minsta. Medelstorleken, , var för M 55 mm och för M1 87 mm, för incidentellt upptäckta 5 mm och för icke incidentellt upptäckta 76 mm. Således finns det regionala variationer men en trend mot mindre tumörer vid diagnos av njurcancerpatienter finns i hela landet Metastaser vid diagnos Figur 12. Lymfkörtelmetastaser (N-stadium) diagnosåren N1 N2 N NX Uppgift saknas 24

25 Figur 13. Lymfkörtelmetastaser (N-stadium) i regioner, diagnosperioden Stockholm-Gotland Uppsala-Örebro Sydöstra Södra Västra Norra N1 N2 N NX Uppgift saknas Figur 14. Fjärrmetastaser (M-stadium) diagnosåren M1 M Uppgift saknas 25

26 Figur 15. Fjärrmetastaser (M-stadium) i regioner, diagnosperioden Stockholm-Gotland Uppsala-Örebro Sydöstra Södra Västra Norra M1 M Uppgift saknas Tabell 6. T-stadium i förhållande till N/M stadium diagnosperioden , antal och procent andel i T-stadium. NM N1 N2 M1 N+ el M+ N+ och M+ N+ och/el M+ % % % % % % % T T1a T1b T2a T2b T3a T3b T3c T TX Uppgift saknas Totalt

27 Kommentar: I kvalitetsregistret för njurcancer används klinisk stadieindelning där datortomografi och magnetkameraundersökning av buken (CT/MRT-buk) är basen för N-stadieindelning om operation inte visat något annat. Tolkningen av N-stadieindelningen har varit oklar särskilt under de första åren varför andelen NX är relativt hög. Andelen NX har minskat från 13 procent 212 till 8 procent 216 talande för en förbättrad registrering. Cirka 7 8 procent av patienterna klassificerades som N1 eller N2 med en trend till minskad andel patienter med lymfkörtelmetastaser. Andelen patienter med fjärrmetastaser (M1) vid diagnos, har tidigare minskat från 23 procent 25 till 17 procent 211.En hög andel MX (där CT-thorax ej har utförts) gör bedömningen under denna period något osäker. Från och med 212 registrerades ej längre MX separat. Under perioden var andelen M1 17 procent med en antydan till sjunkande frekvens. Västra regionen hade den största andelen patienter med fjärrmetastaser (M1) vid diagnos (19 procent) och Stockholm-Gotland (15 procent) den lägsta. Patienter med M1 fanns inom alla T-stadier och varierande mellan 4 procent (T1a) till 75 procent (T4). Andelen patienter som hade N+ och/eller M+ var 19 procent. Slutsats: Det finns tydliga regionala skillnader i andelen patienter med metastaserad sjukdom vid diagnos. Samtidigt ser vi en trend att andelen patienter med metastaser vid diagnos sjunker i hela landet. Detta talar för att patienterna diagnostiseras tidigare och med ett lägre tumörstadium och bedöms vara parallellt till ökningen av incidentellt upptäckt njurcancer. Dessa trender bidrar till en förbättrad överlevnad för patienter med njurcancer. 27

28 KAPITEL 5 Behandling 5.1. Anmälda och opererade (nefrektomi och njurresektion) Tabell 7. Antal anmälda respektive opererade (nefrektomi/njurresektion) patienter diagnostiserade i regioner Stockholm- Gotland Uppsala- Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Totalt Anm Op Anm Op Anm Op Anm Op Anm Op Anm Op Anm Op Totalt Anmälda och operererade (nefrektomi och njurresektion) per sjukhus Var god se bilaga Kurativ kirurgi Kurativ kirurgi kan göras med öppen teknik eller med titthålsteknik (laparoskopi). Titthålstekniken har utvecklats med hjälp av operationsrobot (robotassisterad laparoskopi), vilken möjliggör mer komplicerade ingrepp. Man kan vid de olika teknikerna antingen helt avlägsna njuren (nefrektomi) eller bara ta bort den del av njuren i vilken tumören sitter (njurresektion). Njursparande kirurgi är mer komplicerad om tumören sitter centralt i njuren eller om tumören växer lokalt avancerat till exempel i venträdet. Annan behandling är kryo (kyla) eller RF (värme) som är minimalinvasiva metoder där tumören destrueras men njuren sparas. Kryo eller RF kan göras vid laparoskopi eller genom en perkutan (genom huden) punktion. De två sistnämnda metoderna kan inte anses likvärdiga med kirurgisk njurresektion, då det mer frekvent finns kvarvarande tumör efter behandlingarna. Dessa minimalinvasiva behandlingar rekommenderas för patienter med andra komplicerande sjukdomar där operation bedöms mindre lämplig. 28

29 Figur 16. Kurativ kirurgi (procent) i regioner, diagnosåren Stockholm-Gotland Nefrektomi Njurresektion Övrigt Nefrektomi Njurresektion Övrigt Sydöstra Nefrektomi Njurresektion Övrigt Nefrektomi Njurresektion Övrigt Västra Uppsala-Örebro Södra Norra Nefrektomi Njurresektion Övrigt Nefrektomi Njurresektion Övrigt Övrigt består av bland annat RF, kryo och HIFU. Cirka 93 procent av övriga kurativa kirurgi var RF under denna period. 29

30 Figur 17. Kurativ kirurgi (procent) i regioner diagnosåren , tumörstorlek 4 cm utan påvisade metastaser. Målnivå njurresektioner vid njurcancer 4 cm är 6 procent Stockholm-Gotland Nefrektomi Njurresektion Övrigt Nefrektomi Njurresektion Övrigt Sydöstra Nefrektomi Njurresektion Övrigt Nefrektomi Njurresektion Övrigt Västra Uppsala-Örebro Södra Norra Nefrektomi Njurresektion Övrigt Nefrektomi Njurresektion Övrigt Kommentar: Av patienter som behandlades kurativt för tumörer av alla storlekar var andelen njurresektioner 34 procent. Det var en ökning från 28 procent 212 till 38 procent 216. Södra regionen hade den högsta andelen njurresektioner (41 procent) och Uppsala-Örebro den lägsta (25 procent). En särskild analys av handläggningen av patienter med småtumörer ( 4 cm) utan metastaser (ej N1, N2 eller M1), där vinsten med att spara njurfunktion sannolikt är störst, visar en ökning av njurresektioner från 55 procent 212 till 66 procent 216. Högst andel njurresektioner 216 hade norra (85 procent) och södra (84 procent) regionerna. Högst andel alternativa nefronsparande tekniker (RF, kryo) hade Stockholm-Gotland (22 procent). När de nefronsparande teknikerna inkluderades med njurresektioner nådde västra, norra, södra och sydöstra regionerna målvärdet 8 procent. 3

31 Ökningen av andelen njurresektioner och andra nefronsparande behandlingar är mycket glädjande och är till stor del en effekt av registreringen i sig, samt en ökad anpassning till det nationella vårdprogrammet. Njurresektion rekommenderas i EAU guidelines och i det nationella vårdprogrammet som förstahandsteknik för behandling av patienter med njurcancer i stadium T1a ( 4 cm) Kirurgisk teknik, nefrektomi Figur 18. Kirurgisk teknik vid nefrektomi i regioner, diagnosåren Stockholm-Gotland Uppsala-Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Öppen Laparoskopisk Robotassisterad Uppgift saknas 31

32 5.4. Kirurgisk teknik, njurresektion Figur 19. Kirurgisk teknik vid njurresektion i regioner, diagnosåren Stockholm-Gotland Uppsala-Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Öppen Laparoskopisk Robotassisterad Kommentar: Under åren gjordes 29 procent av nefrektomierna laparoskopiskt (varav 9 procent robotassisterat). Det var en ökning från 21 procent 212 till 38 procent 216. Ökningen berodde på tillkomst av robotassisterad laparoskopi. Det finns dock fortsatt stora regionala skillnader. 216 genomfördes exempelvis 52 procent av nefrektomierna med laparoskopisk teknik (27 procent robotassisterat) i södra regionen jämfört med 18 procent i sydöstra regionen. Alla regioner hade dock högre andel laparoskopi 216 jämfört med året innan. 212 utfördes 18 procent av njurresektionerna med konventionell laparoskopisk teknik. Robotassisterad teknik lades till som variabel i registret 214, tidigare registreringar är efterregistreringar och inte komplett data. 216 utfördes 9 procent av njurresektionerna med konventionell laparoskopi medan 35 procent genomfördes med robotassisterad laparoskopi. I västra regionen utfördes flest laparoskopiska njurresektioner (53 procent). Det är således en stark trend mot att en ökande andel av både nefrektomier och njurresektioner utförs laparoskopiskt och en förskjutning mot robotassisterad laparoskopi där även komplicerade ingrepp som njurresektioner kan göras med hög kvalitet. Till exempel gjordes 37 av 38 laparoskopiska resektioner 216 i södra regionen med robotassisterad teknik. 32

33 Den laparoskopiska tekniken innebär som regel mindre morbiditet, möjlighet till kortare vårdtid och snabbare återhämtning jämfört med öppen kirurgi, oklart är om metoden innebär mindre komplikationer varför en kvalitetsregistrering av kirurgi och komplikationer infördes i registret 215. Laparoskopisk nefrektomi rekommenderas i EAU guidelines som förstahandsteknik för radikal nefrektomi av njurcancer i T1b- och T2-stadium när njursparande teknik bedöms olämplig. Utveckling av robotassisterad teknik gör att fler njurresektioner kan göras laparoskopiskt Operationsvolym Med operationsvolym menar man sjukhusets antal njurcanceroperationer per operationsår. Tabell 8. Antal opererade patienter efter sjukhusens operationsvolym, operationsåren Operationsvolym Totalt > < = Totalt Figur 2. Andel opererade patienter (procent) efter sjukhusens operationsvolym, operationsåren > <=

34 Kommentar: Alla sjukhus som anmäler till registret opererar ej patienter njurcancer och vissa sjukhus opererar de enklare fallen medan andra patienter remitteras vidare. Antalet sjukhus som opererade patienter med njurcancer i Sverige har minskat från 48 sjukhus 212 till 37 sjukhus 216. En tydlig och kontinuerlig minskning som åtminstone delvis kan förklaras av registreringen och det därtill kopplade vårdprogramarbetet nationellt och regionalt. En ökning av antalet operationer har skett mellan 212 och 216 och denna ökning har framför allt skett på sjukhus med stor (> 25 operationer/år) operationsvolym. Under 216 opererades 81 procent av patienterna vid dessa sjukhus och 17 procent vid sjukhus som utför operationer för njurcancer/år. Andelen patienter som opereras vid sjukhus som utför färre operationer har minskat från 1 procent 212 till knappt 2 procent 216. Sammanfattningsvis finner vi en trend att antalet sjukhus som opererar patienter med njurcancer minskar och att en allt större proportion av patienterna erbjuds behandling vid kliniker med större operationsvolymer. Högvolymskliniker medger möjlighet till multidisciplinära bedömningar och större möjligheter att kunna erbjuda det för patienten bästa kirurgiska och onkologiska behandlingsalternativet. Det är önskvärt att fler patienter opereras vid sjukhus med större volymer. En sådan utveckling stöds av det nationella vårdprogrammet för njurcancer. Ett uppsatt kvalitetsmål är att 9 procent patienter opereras vid högvolymsjukhus (> 25 operationer/år). En viss andel av patienterna kommer sannolikt alltid att opereras vid enheter som vanligtvis inte bedriver njurcancerkirurgi till exempel där det njurkirurgiska ingreppet är en mindre del av ett större intraabdominellt ingrepp. 34

35 KAPITEL 6 Kirurgisk teknik och komplikationer Kirurgi och komplikationsregistrering har implementerats i registret från och med 215 och kommer att förbättra kirurgin vid njurcancer genom möjligheten att jämföra olika behandlingar och olika behandlande enheter Performance status (ECOG och ASA-klass) ECOG och ASA är två olika system för att beskriva patientens allmäntillstånd respektive sjukdomstillstånd (ECOG se bilaga 3, ASA se bilaga 4). Figur 21. ECOG i relation till olika typer av operationer under perioden Nefrektomi Njurresektion Övrigt Uppgift saknas 35

36 Figur 22. ASA-klass i relation till olika typer av operationer Nefrektomi Njurresektion Övrigt Uppgift saknas Övrigt består av bland annat RF och Kryo. Under operationsperioden var cirka 95 procent av övriga operationer RF Blödning Blödning (ml) per kirurgisk teknik, nefrektomi Figur 23. Blödning (ml) per kirurgisk teknik vid nefrektomi, (%) Öppen Laparoskopisk inkl. robot >=75 36

37 Blödning (ml) per kirurgisk teknik, njurresektion Figur 24. Blödning (ml) per kirurgisk teknik vid njurresektion, (%) Öppen Laparoskopisk inkl. robot >= Operationstid Figur 25. Operationstid (minuter) per kirurgisk teknik vid nefrektomi, (%) Öppen Laparoskopisk inkl. robot >=45 37

38 Operationstid (minuter) per kirurgisk teknik, njurresektion Figur 26. Operationstid (minuter) per kirurgisk teknik vid njurresektion, (%) Öppen Laparoskopisk inkl. robot >= Vårdtid (dagar mellan patient in och patient ut ) Figur 27. Vårdtid (dagar) per kirurgisk teknik vid nefrektomi, (%) Öppen Laparoskopisk inkl. robot >=9 Tre med saknade uppgifter och 5 med tiden längre än 3 dagar har exkluderats. 38

39 Figur 28. Vårdtid (dagar) per kirurgisk teknik vid njurresektion, (%) Öppen Laparoskopisk inkl. robot >=9 Tre med saknade uppgifter och fem med tiden längre än 3 dagar har exkluderats. Figur 29. Förekomst av komplikationer (% andel) vid olika typer av operationer, (%) ,3 22,8 1 9, Nefrektomi Njurresektion Övrigt 39

40 Figur 3. Förekomst av komplikationer (% andel) i förhållande till kirurgisk teknik, (%) , ,9 13,4 Öppen Laparoskopisk Robotassisterad Figur 31. Medelvärdet på Nefrometri Score per typ av operation, Nefrektomi Njurresektion Övrigt 4

41 Figur 32. Medelvärdet på Nefrometri Score per kirurgisk teknik vid nefrektomi/njurresektion, Öppen Laparoskopisk Robotassisterad Nefrektomi Njurresektion Figur 33. Medelvärdet på Nefrometri Score i förhållande till förekomsten av komplikationer, ,8 Ja 8,3 Nej 41

42 Figur 34. Kirurgiska komplikationer (upp till 9 dagar efter operation), Blödning Sårinfektion Övrigt Organskada mjälte Urinretention som fodrar temporär KAD UVI Organskada tarm Ileus Urinläckage Abscess Organskada lever Kärlskada större kärl Organskada diafragma/pleura Njursvikt som kräver/krävt dialys Konvertering till öppen op annat än pga failure to progress Sårruptur Organskada binjure Icke fungerande njure efter partiell nefrektomi Andel (%) 6 % av de med komplikationer har endast haft kirurgiska komplikationer. 42

43 Figur 35. Claviens gradering vid första kirurgiska komplikationen (%) , ,9 19,9 1 6,8 2,4 1, a 3b 4a 5 Figur 36. Allmänna komplikationer (upp till 9 dagar efter operation), Övrigt Infektion ickekirurgisk, antibiotikakrävande, ej UVI Pneumoni Lungemboli Sepsis (feber och påvisad växt av bakterier i blod) Kardiovaskulär komplikation, arytmi medicinskt behandlad Pneumothorax Kardiovaskulär komplikation, annat Konfusion övergående Kardiovaskulär komplikation, hjärtinfarkt medicinskt behandlad Icke-infektiös diarré Kardiovaskulär komplikation, hjärtinfarkt med kardiologisk intervention Ventrikel/duodenal ulcus (verifierat) Djup ventrombos, verifierat med ultraljud eller flebografi Andel (%) 26 % av de med komplikationer har endast haft allmänna komplikationer. 43

44 Kommentar: Täckningsgraden för kirurgiblanketten (tabell 3) som infördes januari 215 är 84 procent (93 procent 215 och 76 procent 216) operationer är registrerade, varav 1 43 nefrektomier, 696 njurresektioner och 155 övriga (RF och kryo) operationer utfördes öppet och 691 laparoskopiskt (inklusive robotassisterade). Man kan notera en stark selektion av patienter till de olika behandlingarna. Således hade 67 procent av patienter som genomgick njurresektion performance status (ECOG) jämfört med 53 procent av de som genomgick nefrektomi och 43 procent av de som fick övrig behandling. Det var även motsvarande skillnad i värdering av hjärtsjukdom (ASA). 23 procent av patienterna som opererades med njurresektion klassificerades som ASA 1 jämfört med 18 procent av de som nefrektomerades och 13 procent av de som fick övrig behandling. Tumörens komplexitet mätt som nefrometri score (ju högre siffra ju högre komplexitet) var i medel 1 för nefrektomi, 7 för njurresektion och 7 för övriga behandlingar. Uppdelat på kirurgisk teknik för nefrektomi hade öppen, laparoskopisk och robot assisterad operation alla 1 i medel score. Öppen njurresektion hade 7, laparoskopisk njurresektion 5 och robotassisterad njurresektion 6 i medelscore. Medelblödningen under operationen var 692 ml (median 3 ml) vid nefrektomi, och 467 ml (median 25 ml) vid njurresektion. Uppdelat på kirurgisk teknik blödde öppna nefrektomier 1 2 ml (median 5 ml) och laparoskopiska 2 ml (median 1 ml). Motsvarande siffror för njuresektion var öppen operation 629 ml (median 4 ml) och laparoskopisk 237 ml (median1 ml). Medeloperationstiden var 175 minuter (median 16 minuter) för nefrektomi och 168 minuter (median157 minuter) för njurresektion. Uppdelat på kirurgisk teknik var operationstiden öppen nefrektomi 175 minuter (median 15 minuter) och laparoskopisk 175 minuter (median 168 minuter). Medeloperationstiden för öppen njurresektion var 155 minuter (median 141 minuter) och för laparoskopisk 186 minuter (median181 minuter). Medelvårdtiden var 7 dagar (median 5 dagar) efter nefrektomi och 6 dagar (median 5 dagar) efter njurresektion. Beroende på kirurgisk teknik var medelvårdtiden för öppen operation 8 dagar (median 6 dagar), konventionell laparoskopi 6 dagar (median 4 dagar) och robotassisterad laparoskopi 5 dagar (median 3 dagar). Medelvårdtiden för RF/kryo var 4 dagar (median 2 dagar). Tjugoen procent av nefrektomierna hade någon registrerad komplikation jämfört med 23 procent av njurresektionerna och 9 procent av RF/kryo. Uppdelat på kirurgisk teknik hade 28 procent av öppna operationer, 13 procent av konventionellt laparoskopiska och 13 procent av robotassisterade någon registrerad komplikation (figur 29 3). Sextionio procent bedömdes som Clavien 1 2 (figur 35). Vanligaste kirurgiska komplikationerna (figur 34) var blödning (31 procent) och sårinfektion (7 procent) och den vanligaste allmänna komplikationen (figur 36) var antibiotikakrävande infektion inklusive pneumoni (14 procent). Patienter med komplikationer hade en tumör med medel nefrometriscore på 9 och de utan hade en tumör med medelnefrometriscore på 8 (se figur 31 33). 44

45 Sammanfattning Patienter som genomgick njurresektion hade bäst allmäntillstånd och hjärtstatus och de som behandlades med RF/kryo sämst. Patienter som genomgick nefrektomi hade något större peroperativ blödning än patienter som genomgick njurresektioner. Laparoskopisk nefrektomi och njurresektion hade väsentligt mindre blödning än motsvarande öppna operationer. Denna skillnad kunde ej förklaras med att tumörerna var mer komplexa mätt som nefrometriscore. Medeloperationstiden för nefrektomier och njurresektioner var likartad. Laparoskopisk njurresektion tog något längre tid än öppen operation medan operationstiden var oberoende av teknik när det gällde nefrektomier. Medelvårdtiden var generellt kortare vid laparoskopiska operationer. Öppna operationer hade fler komplikationer än laparoskopiska. 45

46 KAPITEL 7 Väntetider Väntetider är för patienterna en viktig kvalitetsindikator och registreras i alla regioner sedan 29. Vi har här valt att redovisa medianväntetider som innebär att hälften av patienterna definitionsmässigt har längre väntetid. Genom introduktionen av SVF njurcancer sätts ett större fokus på hanteringstiden i vården. Patienter med njurcancer bör vara åtgärdade inom 27 dagar eller upp till 41 dagar om det är en mer komplicerad sjukdomsbild. Vi får en anledning att följa upp väntetider enligt SVF kommande år Väntetid från remiss till operation Figur 37. Mediantid (dagar) remiss-operation i regioner, diagnosåren Stockholm-Gotland Uppsala-Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Median

47 17,5 procent (n=865) av opererade patienter med diagnos saknade observerade värdet för väntetiden, detta beror till stor del på att patienten inkommit på annat sätt än via remiss. 4 negativa värden och 11 väntetider längre än 1 dagar har exkluderats. Figur 38. Väntetiden remiss operation (i dagar) i hemlandstinget vid diagnos, diagnosåret 216. Län Jämtland Uppsala Södermanland Västmanland Västernorrland Norrbotten Dalarna Kalmar Gävleborg Stockholm Halland Örebro Kronoberg Riket Jönköping Västerbotten Västra Götaland Östergötland Värmland Skåne Blekinge Antal :e percentil, median och 8:e percentil (dagar) Landsting med färre än 1 observationer (Gotland) redovisas inte i figuren. 21 procent (n=24) av opererade patienter med diagnos 216 saknade observerade värdet för väntetiden, detta beror till stor del på att patienten inkommit på annat sätt än via remiss. En patient med väntetid längre än 1 dagar har exkluderats. 47

48 7.2. Väntetider Vård på lika villkor Väntetid remiss till operation för män respektive kvinnor Figur 39. Väntetiden mellan remiss och operation (i dagar) för män/kvinnor, diagnosåret 216. Män Kvinnor Väntetid (dagar) remiss-operation 48

49 Väntetid remiss till operation i olika åldersgrupper Figur 4. Väntetiden mellan remiss och operation (i dagar) i åldersgrupper, diagnosåret 216. <6 år 6-75 år >75 år Väntetid (dagar) remiss-operation Kommentar: Väntetider påverkas ganska mycket av sen rapportering då tiderna som först rapporteras in brukar gälla kortare väntetider, detta gör att siffrorna för sista året 216 är något osäkra. Cirka 19 procent av patienterna diagnosticerade under saknade observerade värden för väntetiden. En anledning är patienter som kommer till sjukhus på annat sätt än via remiss. För patienterna är den totala tiden från remiss till operation viktigast. Mediantiden från remiss till operation var 62 dagar. 212 var den 6 dagar och dagar. Det var en tendens att äldre hade något längre väntetid än yngre. Det kan sannolikt förklaras av ökade krav på kompletterande utredningar hos de äldre. Det var ingen skillnad mellan kvinnor och män. Uppdelat på landsting blir antalet för få för säkra slutsatser men kan vara ett stöd i det lokala processarbetet. Väntetiden kan påverkas av andelen patienter som remitteras mellan två sjukhus. Oavsett detta är väntetiderna till åtgärd oacceptabelt långa då hälften av patienterna får vänta mer 6 dagar och en fjärdedel mer än 9 dagar mellan remiss och operation. Att följa upp och korta väntetiderna är av hög prioritet. Enligt SVF för njurcancer har startat 217, är målvärdet att tiden från remiss till operation ska vara 27 kalenderdagar för 8 procent av patienterna som ej kräver kompletterande utredningar och 41 kalenderdagar för de som kräver kompletterande utredningar. 49

50 KAPITEL 8 Metastaserad njurcancer 8.1. Kirurgi vid metastaserad njurcancer Figur 41. Nefrektomi för patienter med fjärrmetastaser (M1) i regioner, diagnosåren Stockholm-Gotland Uppsala-Örebro Sydöstra Södra Västra Norra % Nefrektomi Kommentar: Av de patienter som hade fjärrmetastaser (M1) vid diagnos nefrektomerades 54 procent med en ökning från 5 procent 212 till 58 procent 216. Det finns en spridning mellan åren och regionerna vilket kan återspegla varierande patientmix samt även lokal inställning till onkologisk behandling hade Stockholm Gotland (61 procent) och Uppsala Örebro (62 procent) den högsta nefrektomifrekvensen medan södra regionen nefrektomerade 47 procent av patienterna med fjärrmetastaser vid diagnos. 5

51 Det är viktigt att följa nefrektomifrekvensen för patienter med metastaserad sjukdom vid diagnos även om det inte finns någon nationell eller internationell konsensus om hur stor andel av patienter med fjärrmetastaser som primärt bör opereras Onkologisk behandling Behandlingen av metastaserande njurcancer är under stark utveckling med flera nya målriktade och immunologiska läkemedel samt en ökad användning av stereotaktisk strålbehandling. Det är avgörande att ha en strukturerad verksamhet för adekvat behandling och uppföljning av dessa patienter. Samtliga typer av behandlingar kan registreras sedan april 214 via INCA kopplat till en grafisk patientöversikt. Fördelen med att använda en patientöversikt är att samtidigt som databas byggs upp, får man i kliniken omgående återkoppling på de data som förs in och motivationen blir hög hos läkare och sjuksköterskor att se till att data registreras. Patientöversikten sammanfattar grafiskt och pedagogiskt komplexa data från databasen. Med en snabb överblick av patienters sjukdomsförlopp och behandlingar blir patientöversikten ett tidsbesparande dokument. Att i realtid kunna ta ut statistik är den andra stora vinsten med detta register. Uppbyggnaden av rapportmallar och möjlighet att lätt kunna ta ut statistik online med specifika frågeställningar för användning på klinisk eller nationell nivå är av stor betydelse för utvärdering och prioritering av behandlingar, en viktig kvalitetsförhöjande åtgärd för patienter med metastaserad njurcancer. Figur 42. Patientöversikt njurcancer. 51

52 Patientöversikt, antal Tabell 9. Antal patienter per region, utifrån datum för datum för nybesök Stockholm- Gotland Uppsala- Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Totalt Totalt Det är en ojämn rapportering till patientöversikt njurcancer mellan regionerna. De patienter som rapporterats in är från onkologkliniker på universitetssjukhusen där till exempel Sahlgrenska Universitetssjukhuset rapporterade in cirka 7 procent och Karolinska Universitetssjukhuset har en närmast fullständig rapportering av sina patienter medan Akademiska sjukhuset Uppsala och Umeå Universitetssjukhus inte rapporterade in några patienter Behandlingar Figur 43. Behandlingar bland patienter med datum för nybesök , 6 (%) , ,4 18,3 18,3 5,4 4,3 11,8 Läkemedel Strål Kirurgi Läkemedel Läkemedel + Strål + Kirurgi Strål + Kirurgi Alla 3 typer Ingen behandling Av de patienter som inrapporterats med nybesök i patientöversikten 216 har 71 procent av patienterna rapporterats fått läkemedelsbehandling, 34 procent strålbehandling, 2 procent någon typ av metastaskirurgi och 12 procent ingen specifik onkologisk behandling. 52

53 Läkemedel Figur 44. Fördelning mellan linjer av pågående behandlingar under (%) % (n=188) % (n=83) 13% (n=47) 8% (n=3) 4% (n=15) 1% (n=2) Linje 1 Linje 2 Linje 3 Linje 4 Linje 5 Linje 6 Pågående läkemedelsbehandlingar som registrerades under 216 fördelades i olika linjer med 74 procent i första eller andra linjen och 26 procent i tredje eller senare linje. Även patienter som haft nybesök före 214 och registrerats i patientöversikten ingår (mindre än 2 procent). 53

54 KAPITEL 9 Uppföljning 9.1. Recidiv Figur 45. Recidiv vid 5-års uppföljning bland patienter diagnostiserade Nej Ja Uppgift saknas Figur 46. T-stadium bland patienter med recidiv vid uppföljning, diagnosperioden (%) T1a T1b T2 T3 T4 TX 54

55 Tabell 1. Lokalisation av recidiv vid 5-års uppföljning bland patienter med diagnos , antal och andel (procent). Lokalisation av första recidiv % % Opererade njure (efter nefronsparande kirurgi) Njurloge (opererad sida) Kontralateral njure Lunga Skelett Lever Binjure Lymfkörtlar Hjärna Annan Uppgift saknas 7 1 Totalt, recidiv Flera recidivlokalisationer kan förekomma för en patient. Tabell 11. Behandling av recidiv bland patienter med diagnos , antal och andel (procent). 1:a recidivbehandling % % Kirurgi av recidiv njure Metastaskirurgi Onkologisk behandling Ingen Uppgift saknas/annan 33 4 Totalt, recidiv Cirka 74 procent av metastaskirurgierna, under perioden , var kurativt syftande. 55

56 Kommentar: Recidiven med metastaser under 5-år efter diagnos av njurcancer var cirka 2 procent (diagnostiserade ) vilket är lägre än historiska data. Det var ingen signifikant förändring mellan åren. Andelen patienter med uppgift saknas var mindre än 2 procent var 54 procent av recidiven lokaliserade i lunga, 22 procent i lymfkörtlar, 2 procent i skelett och 14 procent i lever. Siffrorna för de mest förekommande recidivlokalerna hos patienter med diagnos 211 var likartade. Data från diagnosår visar att de patienter som fått recidiv hade vid primärdiagnos större medelstorlek på tumören jämfört med patienter utan recidiv (84 respektive 57 mm), högre andel T3 (43 respektive 14 procent) lägre andel G1 G2 (33 respektive 68 procent), högre andel klarcellig morfologi (86 respektive 79 procent), var oftare nefrektomerade (94 respektive 82 procent) och var mer sällan njurresecerade (5 vs 17 procent). Av de patienter, med diagnosår 25 21, som vid uppföljningen hade spridd njurcancer fick 51 procent onkologisk behandling. Motsvarande siffra för 211 var 47 procent. Av patienter med diagnosår opererades 18 procent med metastaskirurgi och 4 procent opererades för recidiv i njure efter nefronsparande kirurgi. För patienter med diagnosår 211 var andelen metastaskirurgi 25 procent och operation för recidiv efter nefronsparande kirurgi 6 procent. 74 procent av metastaskirurgin, under perioden , var kurativt syftande Överlevnad Överlevnad är det viktigaste måttet för bedömning av sjukdomsförloppet för den enskilda patienten och ett viktigt mått på resultat av behandling och vid jämförelse av utfall mellan regioner och enskilda kliniker. Överlevnad skulle kunna spegla kvalitet på omhändertagande, utredning och terapival men är också relaterad till befolkningens ålder och eventuell comorbiditet. Kliniska och biologiska prognostiska faktorer hos patientgruppen påverkar också möjligheten till överlevnad. 56

57 Överlevnad Figur 47. Relativ överlevnad i relation till tid för diagnos av njurcancer. 1,,9,8 Relativ överlevnad,7,6,5,4,3,2,1, Tid (år efter diagnos) Figur 48. Relativ överlevnad i relation till M-stadium vid diagnos, ,,9,8 Relativ överlevnad,7,6,5,4,3,2,1, M M Tid (år efter diagnos) 57

58 Figur 49. Relativ överlevnad i relation till genomförd nefrektomi bland njurcancerpatienter diagnostiserade med fjärrmetastaser (M1) ,,9 Nefrektomi Ingen nefrektomi,8 Relativ överlevnad,7,6,5,4,3,2,1, Tid (år efter diagnos) Kommentar: Vi finner ingen skillnad i överlevnad mellan män och kvinnor. Uppdelat på fyraårsperioder synes överlevnaden ökat mellan perioderna 25 28, och Femårsöverlevnaden för patienter utan metastaser vid diagnos (M) var 85 procent och för patienter med fjärrmetastaser vid diagnos (M1) var 16 procent. Överlevnaden är starkt kopplad till TNM-stadium. Främst medför förekomsten av fjärrmetastaser en dålig prognos men även patienter med mer lokalt avancerade tumörer (stadium T3 och T4) har en kortare överlevnad än patienter med ett lägre T-stadium (T1 och T2). Hos patienter med fjärrmetastaser (M1) vid diagnos, hade nefrektomerade patienter en femårsöverlevnad på 25 procent jämfört med 6 procent för icke nefrektomerade. Nefrektomerade patienter var yngre (medianålder 67 år) jämfört med icke nefrektomerade (71 år) och är med stor sannolikhet resultat av en klinisk värdering i den verkliga kliniska situationen. Både patienter med metastaser som opereras eller de som inte opereras är selekterade patientgrupper. 58

59 KAPITEL 1 Kontaktsjuksköterska Patienter med cancer ska ha en namngiven kontaktsjuksköterska och målnivån är 1 procent i kvalitetsregistret, likväl som i den nationella cancerstrategin. Sedan föregående år kan konstateras att fler patienter får kontaktsjuksköterska. Av de sjukhus som rapporterat färre än 1 patienter till registret har flera rapporterat att 1 procent av patienterna erhållit en kontaktsjuksköterska. Bland de större sjukhusen rapporterar fem sjukhus att över 9 procent av patienterna har en kontaktsjuksköterska. Då kontaktsjuksköterskan är en viktig resurs för patienterna är utvecklingen positiv, men fortsatt arbete med implementering av kontaktsjuksköterskerollen av största vikt. I de PROM enkäter som skickats ut under året rapporterar patienterna själva om de har tillgång till en kontaktsjuksköterska, se figur 55. Figur 5. Andel (procent) patienter med namngiven kontaktsjuksköterska per anmälande sjukhus, diagnos år 216. Univ sjh Mas Sundsvalls sjukhus Södersjukhuset Univ sjh Örebro Varbergs sjukhus Norrlands univ sjh Sahlgrenska univ sjh Karolinska univ sjh, Huddinge Borås lasarett Helsingborgs lasarett Danderyds sjukhus Riket Västerås lasarett Östersunds sjukhus Länssjukhuset i Kalmar Uddevalla sjukhus Linköpings univ sjh Vrinnevisjukhuset Gävle sjukhus Akademiska sjukhuset Kärnsjukhuset Skövde Centralsjukhuset i Karlstad Capio S:t Görans sjukhus Länssjukhuset Ryhov Blekingesjukhuset Karlskrona Falu lasarett Sunderby sjukhus Luleå Mälarsjukhuset Eskilstuna Andel (%) Sjukhus med färre än 1 anmälda patienter redovisas inte i figuren. 59

60 KAPITEL 11 Multidisciplinär konferens (MDK) Patienter med fjärrmetastaser (M1) vid primärdiagnos, ska diskuteras vid multidisciplinär konferens (MDK) för att man ska kunna erbjuda en likvärdig och hög kvalitet på omhändertagande av patienterna i regionen. För denna behandlingskonferens fordras närvaro av radiolog, urolog och onkolog samt kontaktsjuksköterska och vid behov andra specialister. Diagrammet visar att 8 procent av patienterna diskuteras i MDK i sydöstra och södra regionen medan övriga regioner ej når upp till den nivån 216. Figur 51. Andel (procent) patienter som har diskuterats i multidisciplinär konferens (MDK) bland patienter med metastaser (M1) i regioner, diagnosår % MDK Stockholm-Gotland Uppsala-Örebro Sydöstra Södra Västra Norra 6

61 KAPITEL 12 PROM/PREM Patientrapporterade utfallsmått PROM är skattningar från patienter om hur de själva, i samband med sjukdom och behandling, bedömer sina symtom, funktion och livskvalitet. Under 216 har insamling av strukturerade PROM data från patienter som genomgått kurativ kirurgi startat. Utöver validerat formulär, NCCN-FACT FKSI-19 (se bilaga 5) har frågor om patienten fått kontaktsjuksköterska och Min vårdplan, ingått. Enkät skickades ut till patienter, 6 månader efter att de genomgått kurativ kirurgi för njurcancer. 547 patienter (49 procent) besvarade enkäten. Det var 358 (49 procent) av männen och 189 (48 procent) av kvinnorna som svarade. Fördelning mellan åldersgrupper visar att 43 procent av de som var under 6 år svarade och 45 procent av de som var över 75 år. Figur 52. Svarsfrekvens PROM enkät per region. Antal svar som inkommit varierar något mellan regionerna, södra regionen har högst svarsfrekvens med 53 procent medan Stockholm Gotland har lägst med 42 procent. 61