Nationellt kvalitetsregister

Transkript

1 Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer NATIONELL RAPPORT Nationella registergruppen för Hjärntumörer

2 Regionalt Cancercentrum Norr Norrlands Universitetssjukhus, Regionalt Cancercentrum Norr, Umeå Nationell rapport, Hjärntumörer, Rapporten är baserad på data nerladdade i september 214 ISBN:

3 Innehåll Innehåll 3 1 Inledning 4 2 Incidens från cancerregistret 6 3 Registerinformation 13 4 Redovisade resultat Diagnosvolym Täckningsgrader Fördelningar av morfologiska diagnoser Åldersfördelning Funktionsgrad Diagnostik Behandling Ledtider Överlevnad

4 Inledning Kapitel 1 Den nationella planeringsgruppen för CNS-tumörer bildades 1993 med syfte att skapa en nationell samordning av klinisk och vetenskaplig aktivitet kring primära hjärntumörer hos vuxna. Planeringsgruppen består av representanter för neurokirurgiska och onkologiska kliniker vid samtliga universitetssjukhus samt de neurologiska kliniker som är engagerade i denna patientgrupp. Dessutom ingår representanter från valda onkologiska/neurologiska kliniker utanför universitetssjukhusen inleddes en kvalitetsregistrering med övergripande syfte att säkerställa en internationellt högstående vård utan geografiska skillnader för patienter med primära hjärntumörer. Målsättningen har varit att registrera alla patienter som diagnostiserats med primär hjärntumör, dock ej hypofystumör, och som är 18 år eller äldre. Registreringen har huvudsakligen utförts av de klinisk verksamma läkare som varit involverade i skötseln av patienterna. Vissa regionala skillnader har dock förekommit och andra som t.ex. forskningssköterskor kan också ha deltagit. Ett stort tack för allas insatser. Vid de analyser som utförts och de data som presenteras har vi utgått från WHO-klassifikationen, dvs SNOMED-kodningen av tumörerna. Den första sammanställningen och redovisningen av data insamlade under skedde på Läkarstämman 25 samt i form av en artikel som publicerades i Läkartidningen 27. Genomgången visade på en hel del regionala skillnader som har stor betydelse ur kvalitetshänseende. Efter redovisningen har en kvalitetshöjande process startats t.ex. i form av skärpta rutiner, diskussion om diagnostik och kirurgiska indikationer. Alla regioner har inte deltagit med rapportering alla år. För några regioner har rapporteringen dessutom varit låg under några år och någon har inte inkluderat meningiom och neurinom. Från och med 212 registrerar alla regioner till hjärntumörregistret i INCA. Registret visar normalt redan i juni god täckningsgrad för föregående diagnosår, vilket möjliggör att tidigare kunna redovisa data från 4

5 föregående år. Kvalitetsregistret kommer att fortsätta med en förbättrad blankett där bl.a. canceranmälan sker samtidigt. Åren 25 till 28 registrerade regionerna Norra, Uppsala/Örebro och Sydöstra även en uppföljningsblankett. Från och med 211 är målsättningen att samtliga regioner skall registrera uppföljning i registret. Med dessa data som grund kommer en tämligen komplett bild av diagnostik, behandlingar och resultat att erhållas, vilket utgör incitament för ytterligare förbättringar i vård och omhändertagande av patienter med hjärntumörer. Finansieringen av insamlandet av data samt Regionalt Cancercentrums arbete har skett genom huvudmannens, dvs respektive landstings, försorg. En del av det nationella arbetet har dessutom finansierats av olika anslag som ALF-medel, anslag från Cancerforskningsfonden Norrland samt senaste året från Sveriges Kommuner och Landsting. 5

6 Incidens från cancerregistret Kapitel 2 Antal Män Kvinnor Figur 2.1: Incidens av hjärntumörer och övriga nervsystemet i Sverige WHO ICD-7: 193 och ålder 2 år eller äldre vid diagnos. 6

7 Antal/ Män Kvinnor Figur 2.2: Åldersstandardiserad incidens av hjärntumörer och övriga nervsystemet i Sverige WHO ICD-7: 193 och ålder 2 år eller äldre vid diagnos. 7

8 Kapitel 2. Incidens från cancerregistret Antal/ Män Kvinnor Figur 2.3: Åldersstandardiserad incidens av högmaligna gliom (astrocytom III-IV alt. glioblastom, elakartat) i Sverige Ålder vid diagnos 2 år eller äldre. 8

9 1 9 8 Män Kvinnor 7 Antal/ Figur 2.4: Åldersstandardiserad incidens av lågmaligna gliom (astrocytom I-II alt. gliom, godartat) i Sverige Ålder vid diagnos 2 år eller äldre. 9

10 Kapitel 2. Incidens från cancerregistret Antal/ Män Kvinnor Figur 2.5: Åldersstandardiserad incidens av meningiom i Sverige Ålder vid diagnos 2 år eller äldre. 1

11 Antal Män Kvinnor Figur 2.6: Mortalitet i hjärntumörer i Sverige WHO ICD-1: C71 och 2 år eller äldre vid död. C71 utgör ca 95% av dödsorsakerna för hjärntumörer och övriga nervsystemet. 11

12 Kapitel 2. Incidens från cancerregistret Antal/ Män Kvinnor Figur 2.7: Åldersstandardiserad mortalitet i hjärntumörer i Sverige WHO ICD-1: C71 och 2 år eller äldre vid död. 12

13 Kapitel 3 Registerinformation I denna årsrapport har diagnosår för regioner med en lägre täckningsgrad än 6% exkluderats från den redovisade statistiken, undantaget diagnoser från och med 29. Sammantaget ingår alla diagnoser från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen. Från Stockholm ingår diagnoser från och , från Västra och , från Södra 2-23 och Diagnoser registrerade från Västra regionen ingår ej på grund av att information om diagnosen är utförd med PAD eller cytologi saknas i registret samt att kvaliteten i registret för dessa år bedöms som osäker. Endast patienter som är diagnostiserade (PAD-datum) vid 18 års ålder eller senare ingår. För att ytterligare förbättra jämförbarheten mellan regioner och över tid ingår bara diagnoser där diagnosgrund registrerats som PAD (cytologi samt okänd diagnosgrund utgår följaktligen). All statistik som är baserad på diagnosdatum avser PAD-svarsdatum om det inte står något annat. Fakta om neuroepiteliala tumörer (gliom): Högmaligna: Astrocytom grad IV (glioblastoma multiforme) Astrocytom grad III Oligodendrogliom grad III Ependymom grad III PNET Lågmaligna: Astrocytom II Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt Oligodendrogliom grad II 13

14 Kapitel 3. Registerinformation Oligo-astrocytom bland Gangliogliom Ependymom grad II Astrocytom, gemistocytiskt Övriga lågmaligna gliom Funktionsgrad enligt WHO: =Klarar all normal aktivitet utan begränsning. 1=Klarar inte fysiskt krävande aktivitet men är uppegående och i stånd till lättare arbete. 2=Är uppegående och kan sköta sig själv men klarar inte att arbeta. Är uppe och i rörelse mer än 5% av dygnets vakna timmar. 3=Kan endast delvis sköta sig själv. Är bunden till säng eller stol mer än 5% av dygnets vakna timmar. 4=Klarar inte någonting. Kan inte sköta sig själv. Är bunden till säng eller stol. 5=Död. 14

15 Kapitel 4 Redovisade resultat 4.1 Diagnosvolym Tabell 4.1: Antal inkomna diagnoser i antal och som ingår i årsrapporten (år baserat på PAD-svarsdatum). Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Totalt

16 Kapitel 4. Redovisade resultat Tabell 4.2: Antal inkomna uppföljningsformulär i antal (år baserat på PAD-svarsdatum). Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Totalt

17 4.2. Täckningsgrader 4.2 Täckningsgrader Täckningskontrollen bygger på kontroll av registerdata gentemot data som rapporterats in till cancerregistret. Redovisningen av täckningsgrader är uppdelad i diagnosår baserat på diagnosdatum från cancerregistret. Övrig redovisning i rapporten baseras däremot på diagnosår vid histopatologisk diagnos. Regionerna Stockholm och Södra registrerar enbart gliom och i redovisningen av täckningsgrader nedan skiljer sig dessa regioner åt på så sätt att täckningsgraden enbart avser inrapporteringen av gliomatösa tumörer. Norra Uppsala Procent Stockholm* Västra Procent Sydöstra Södra* Procent Figur 4.1: Formulär 1 - Täckningsgrader uppdelat på region och diagnosår. *Täckningsgraderna för Stockholm och Södra avser endast gliomatösa tumörer. 17

18 Kapitel 4. Redovisade resultat Norra Uppsala Procent Stockholm Västra Procent Sydöstra Procent Figur 4.2: Uppföljningsformuläret, gliomatösa tumörer - Täckningsgrader uppdelat på region och år (PAD-svarsdatum). 18

19 4.3. Fördelningar av morfologiska diagnoser 4.3 Fördelningar av morfologiska diagnoser Tabell 4.3: Fördelning av diagnoser i antal. Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Glioblastom WHO grad IV Meningiom WHO grad I Neurinom Astrocytom grad II Astrocytom grad III Meningiom övriga Oligodendrogliom grad II Oligodendrogliom grad III Oligo-astrocytom bland Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt Hemangioblastom Ependymom grad II PNET Gangliogliom Meningiom WHO grad III Hemangiom Astrocytom, gemistocytiskt Ependymom grad III Övriga lågmaligna gliom Övriga Uppgift saknas Total

20 Kapitel 4. Redovisade resultat Tabell 4.4: Fördelning av gliomatösa tumörer i procent. Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Glioblastom WHO grad IV Astrocytom grad III Astrocytom grad II Oligodendrogliom grad II Oligodendrogliom grad III Oligo-astrocytom bland Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt Ependymom grad II Gangliogliom PNET Astrocytom, gemistocytiskt Ependymom grad III 1 Övriga lågmaligna gliom 1 Total Antal diagnoser Tabell 4.5: Fördelning av gliomatösa tumörer i procent. Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Glioblastom WHO grad IV Astrocytom grad II Astrocytom grad III Oligodendrogliom grad II Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt Oligodendrogliom grad III Oligo-astrocytom bland PNET Ependymom grad II Gangliogliom Övriga lågmaligna gliom Ependymom grad III 1 1 Astrocytom, gemistocytiskt Total Antal diagnoser

21 4.3. Fördelningar av morfologiska diagnoser Tabell 4.6: Fördelning av gliomatösa tumörer i procent. Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Glioblastom WHO grad IV Astrocytom grad II Astrocytom grad III Oligodendrogliom grad III Oligodendrogliom grad II Oligo-astrocytom bland Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt Gangliogliom PNET Ependymom grad III Ependymom grad II Övriga lågmaligna gliom 1 Astrocytom, gemistocytiskt 1 1 Total Antal diagnoser Tabell 4.7: Fördelning av gliomatösa tumörer i procent. Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Glioblastom WHO grad IV Astrocytom grad III Astrocytom grad II Oligodendrogliom grad II Oligodendrogliom grad III Oligo-astrocytom bland Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt Ependymom grad II Gangliogliom PNET Astrocytom, gemistocytiskt Ependymom grad III Övriga lågmaligna gliom Total Antal diagnoser

22 Kapitel 4. Redovisade resultat 4.4 Åldersfördelning Ålder Högmaligna gliom Män Kvinnor Lågmaligna gliom Män Kvinnor Ålder Män Meningiom Kvinnor Män Neurinom Kvinnor Procent Procent Figur 4.3: Åldersfördelning per kön för de fyra största primära hjärntumörgrupperna, ålder vid diagnos. Åldersfördelning i procent,

23 4.4. Åldersfördelning Ålder Män Norra Kvinnor Uppsala Män Kvinnor Stockholm Män Kvinnor Ålder Västra Män Kvinnor Sydöstra Män Kvinnor Södra Män Kvinnor Procent Procent Procent Figur 4.4: Åldersfördelning per kön för högmaligna gliom uppdelat i region, ålder vid diagnos. Åldersfördelning i procent,

24 Kapitel 4. Redovisade resultat år 4 59 år 6 69 år 7+ år 6 Procent Diagnosår Figur 4.5: Högmaligna och lågmaligna gliom - Fördelning av ålder uppdelat på diagnosår. 24

25 4.4. Åldersfördelning Tabell 4.8: Fördelning av patienter per åldersgrupp och år - Hög- eller lågmaligna gliom Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Norra år 39 ( 17 ) 31 ( 11 ) 17 ( 7 ) 87 ( 12 ) 4-59 år 8 ( 35 ) 14 ( 37 ) 64 ( 28 ) 248 ( 34 ) 6-69 år 68 ( 3 ) 77 ( 27 ) 73 ( 32 ) 218 ( 29 ) 7+ år 42 ( 18 ) 69 ( 25 ) 76 ( 33 ) 187 ( 25 ) Totalt 229 (1 ) 281 (1 ) 23 (1 ) 74 (1 ) Uppsala år 74 ( 14 ) 67 ( 12 ) 72 ( 12 ) 213 ( 13 ) 4-59 år 192 ( 37 ) 198 ( 36 ) 171 ( 29 ) 561 ( 34 ) 6-69 år 133 ( 26 ) 17 ( 31 ) 195 ( 33 ) 498 ( 3 ) 7+ år 114 ( 22 ) 113 ( 21 ) 153 ( 26 ) 38 ( 23 ) Totalt 513 (1 ) 548 (1 ) 591 (1 ) 1652 (1 ) Stockholm år 77 ( 21 ) 43 ( 31 ) 94 ( 18 ) 214 ( 2 ) 4-59 år 164 ( 44 ) 62 ( 45 ) 228 ( 43 ) 454 ( 43 ) 6-69 år 11 ( 27 ) 27 ( 19 ) 154 ( 29 ) 282 ( 27 ) 7+ år 33 ( 9 ) 7 ( 5 ) 58 ( 11 ) 98 ( 9 ) Totalt 375 (1 ) 139 (1 ) 534 (1 ) 148 (1 ) Västra år 28 ( 24 ) (. ) 85 ( 2 ) 113 ( 2 ) 4-59 år 6 ( 51 ) (. ) 163 ( 37 ) 223 ( 4 ) 6-69 år 23 ( 2 ) (. ) 148 ( 34 ) 171 ( 31 ) 7+ år 6 ( 5 ) (. ) 39 ( 9 ) 45 ( 8 ) Totalt 117 (1 ) (. ) 435 (1 ) 552 (1 ) Sydöstra år 39 ( 14 ) 4 ( 14 ) 39 ( 12 ) 118 ( 13 ) 4-59 år 1 ( 36 ) 18 ( 37 ) 14 ( 32 ) 312 ( 35 ) 6-69 år 83 ( 3 ) 86 ( 3 ) 94 ( 29 ) 263 ( 3 ) 7+ år 56 ( 2 ) 56 ( 19 ) 86 ( 27 ) 198 ( 22 ) Totalt 278 (1 ) 29 (1 ) 323 (1 ) 891 (1 ) Södra år 36 ( 16 ) (. ) 22 ( 12 ) 58 ( 14 ) 4-59 år 12 ( 46 ) (. ) 6 ( 32 ) 162 ( 4 ) 6-69 år 61 ( 27 ) (. ) 66 ( 35 ) 127 ( 31 ) 7+ år 25 ( 11 ) (. ) 38 ( 2 ) 63 ( 15 ) Totalt 224 (1 ) (. ) 186 (1 ) 41 (1 ) Totalt år 293 ( 17 ) 181 ( 14 ) 329 ( 14 ) 83 ( 15 ) 4-59 år 698 ( 4 ) 472 ( 38 ) 79 ( 34 ) 196 ( 37 ) 6-69 år 469 ( 27 ) 36 ( 29 ) 73 ( 32 ) 1559 ( 29 ) 7+ år 276 ( 16 ) 245 ( 19 ) 45 ( 2 ) 971 ( 18 ) Totalt 1736 (1 ) 1258 (1 ) 2299 (1 ) 5293 (1 ) 25

26 Kapitel 4. Redovisade resultat 4.5 Funktionsgrad Procent Diagnosår Figur 4.6: Högmaligna eller lågmaligna gliom - Fördelning av funktionsgrad uppdelat på diagnosår. Tabell 4.9: Fördelning av patienters funktionsgrad per region - Hög- eller lågmaligna gliom, samtliga år Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Norra 236 (32 ) 199 (27 ) 191 (26 ) 76 (1 ) 34 (5 ) 736 (1 ) Uppsala 537 (33 ) 511 (31 ) 394 (24 ) 128 ( 8 ) 56 (3 ) 1626 (1 ) Stockholm 44 (39 ) 293 (28 ) 297 (29 ) 32 ( 3 ) 12 (1 ) 138 (1 ) Västra 198 (47 ) 17 (25 ) 76 (18 ) 35 ( 8 ) 9 (2 ) 425 (1 ) Sydöstra 294 (35 ) 298 (35 ) 193 (23 ) 39 ( 5 ) 25 (3 ) 849 (1 ) Södra 11 (29 ) 126 (34 ) 91 (24 ) 37 (1 ) 11 (3 ) 375 (1 ) Totalt 1779 (35 ) 1534 (3 ) 1242 (25 ) 347 ( 7 ) 147 (3 ) 549 (1 ) 26

27 4.6. Diagnostik 4.6 Diagnostik Procent Datortomografi MRT Angiografi Annat Diagnosår Figur 4.7: Högmaligna eller lågmaligna gliom - Diagnosmetod uppdelat på diagnosår i Sverige. Endast diagnoser från Norra, Uppsala/Örebro och Sydöstra regionen. Tabell 4.1: Andel patienter diagnostiserade med datortomografi och MRT - Högmaligna eller lågmaligna gliom Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Datortomografi Norra 212 (93 ) 266 (95 ) 217 (95 ) 695 (94 ) Uppsala 483 (94 ) 522 (96 ) 554 (94 ) 1559 (95 ) Stockholm 369 (98 ) 124 (89 ) 498 (93 ) 991 (95 ) Västra 1 (85 ) (. ) 42 (92 ) 52 (91 ) Sydöstra 24 (87 ) 263 (91 ) 3 (93 ) 83 (9 ) Södra 199 (89 ) (. ) 163 (88 ) 362 (88 ) Totalt 163 (92 ) 1175 (94 ) 2134 (93 ) 4912 (93 ) MRT Norra 141 (62 ) 249 (89 ) 222 (97 ) 612 (83 ) Uppsala 266 (52 ) 391 (73 ) 52 (88 ) 1177 (72 ) Stockholm 226 (6 ) 114 (82 ) 517 (97 ) 857 (82 ) Västra 6 (51 ) (. ) 422 (97 ) 482 (87 ) Sydöstra 77 (28 ) 142 (49 ) 283 (88 ) 52 (56 ) Södra 8 (36 ) (. ) 176 (95 ) 256 (62 ) Totalt 85 (49 ) 896 (72 ) 214 (93 ) 3886 (74 ) 27

28 Kapitel 4. Redovisade resultat 4.7 Behandling Procent Högmaligna gliom Lågmaligna gliom Meningiom Diagnosår Figur 4.8: Andel patienter behandlade med radikal kirurgi uppdelat på diagnosår - Högmaligna gliom, lågmaligna gliom eller meningiom. Endast diagnoser från Norra, Uppsala/Örebro och Sydöstra regionen. 28

29 4.7. Behandling Tabell 4.11: Andel av patienter med högmaligna gliom, lågmaligna gliom eller meningiom som behandlats med radikal kirurgi Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Norra Högmaligna gliom 41 (27 ) 5 (22 ) 34 (19 ) 125 (22 ) Lågmaligna gliom 2 (26 ) 19 (39 ) 17 (35 ) 56 (32 ) Meningiom 16 (81 ) 159 (78 ) 189 (88 ) 58 (82 ) Totalt 221 (52 ) 228 (47 ) 24 (54 ) 689 (51 ) Uppsala Högmaligna gliom 77 (19 ) 77 (18 ) 123 (26 ) 277 (21 ) Lågmaligna gliom 2 (18 ) 17 (16 ) 41 (36 ) 78 (23 ) Meningiom 213 (73 ) 227 (8 ) 321 (81 ) 761 (78 ) Totalt 31 (39 ) 321 (4 ) 485 (49 ) 1116 (43 ) Stockholm Högmaligna gliom 95 (38 ) 64 (72 ) 196 (51 ) 355 (49 ) Lågmaligna gliom 42 (34 ) 31 (62 ) 55 (37 ) 128 (4 ) Meningiom 1 (5 ) (. ) 168 (8 ) 169 (8 ) Totalt 138 (37 ) 95 (68 ) 419 (56 ) 652 (52 ) Västra Högmaligna gliom 37 (43 ) (. ) 156 (47 ) 193 (46 ) Lågmaligna gliom 9 (33 ) (. ) 53 (54 ) 62 (5 ) Meningiom 39 (81 ) (. ) 27 (91 ) 39 (9 ) Totalt 85 (52 ) (. ) 479 (66 ) 564 (63 ) Sydöstra Högmaligna gliom 11 (49 ) 11 (46 ) 1 (43 ) 311 (46 ) Lågmaligna gliom 38 (75 ) 47 (72 ) 56 (62 ) 141 (68 ) Meningiom 233 (9 ) 198 (89 ) 211 (89 ) 642 (89 ) Totalt 381 (71 ) 346 (68 ) 367 (66 ) 194 (68 ) Södra Högmaligna gliom 17 (1 ) (. ) 27 (18 ) 44 (14 ) Lågmaligna gliom 9 (18 ) (. ) 12 (35 ) 21 (25 ) Meningiom 117 (73 ) (. ) 6 (88 ) 177 (78 ) Totalt 143 (38 ) (. ) 99 (39 ) 242 (38 ) Totalt Högmaligna gliom 377 (29 ) 292 (3 ) 636 (36 ) 135 (33 ) Lågmaligna gliom 138 (31 ) 114 (42 ) 234 (44 ) 486 (39 ) Meningiom 763 (79 ) 584 (82 ) 1219 (86 ) 2566 (83 ) Totalt 1278 (48 ) 99 (51 ) 289 (56 ) 4357 (52 ) 29

30 Kapitel 4. Redovisade resultat Radikal kirurgi Icke radikal kirurgi Biopsi 6 Procent Diagnosår Figur 4.9: Fördelning av operationsmetod uppdelat på diagnosår i Sverige - Högmaligna gliom. 3

31 4.7. Behandling Procent år Radikal kirurgi Icke radikal kirurgi Biopsi Procent år Procent år Diagnosår Figur 4.1: Fördelning av operationsmetod uppdelat på diagnosår och ålder i Sverige - Högmaligna gliom. 31

32 Kapitel 4. Redovisade resultat Tabell 4.12: Fördelning av operationsmetod bland patienter med högmaligna gliom Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Norra Radikal kirurgi 41 ( 27 ) 5 ( 22 ) 34 ( 19 ) 125 ( 22 ) Icke-radikal kirurgi 6 ( 4 ) 93 ( 41 ) 69 ( 38 ) 222 ( 4 ) Biopsi 5 ( 33 ) 86 ( 38 ) 79 ( 43 ) 215 ( 38 ) Totalt 151 (1 ) 229 (1 ) 182 (1 ) 562 (1 ) Uppsala Radikal kirurgi 77 ( 19 ) 77 ( 18 ) 123 ( 26 ) 277 ( 21 ) Icke-radikal kirurgi 25 ( 63 ) 229 ( 55 ) 24 ( 43 ) 683 ( 53 ) Biopsi 71 ( 18 ) 114 ( 27 ) 15 ( 31 ) 335 ( 26 ) Totalt 398 (1 ) 42 (1 ) 477 (1 ) 1295 (1 ) Stockholm Radikal kirurgi 95 ( 38 ) 64 ( 72 ) 196 ( 51 ) 355 ( 49 ) Icke-radikal kirurgi 85 ( 34 ) 16 ( 18 ) 127 ( 33 ) 228 ( 32 ) Biopsi 7 ( 28 ) 9 ( 1 ) 61 ( 16 ) 14 ( 19 ) Totalt 25 (1 ) 89 (1 ) 384 (1 ) 723 (1 ) Västra Radikal kirurgi 37 ( 43 ) (. ) 156 ( 47 ) 193 ( 46 ) Icke-radikal kirurgi 28 ( 32 ) (. ) 126 ( 38 ) 154 ( 36 ) Biopsi 22 ( 25 ) (. ) 53 ( 16 ) 75 ( 18 ) Totalt 87 (1 ) (. ) 335 (1 ) 422 (1 ) Sydöstra Radikal kirurgi 11 ( 49 ) 11 ( 46 ) 1 ( 43 ) 311 ( 46 ) Icke-radikal kirurgi 68 ( 3 ) 72 ( 33 ) 64 ( 27 ) 24 ( 3 ) Biopsi 48 ( 21 ) 48 ( 22 ) 69 ( 3 ) 165 ( 24 ) Totalt 226 (1 ) 221 (1 ) 233 (1 ) 68 (1 ) Södra Radikal kirurgi 17 ( 1 ) (. ) 27 ( 18 ) 44 ( 14 ) Icke-radikal kirurgi 121 ( 72 ) (. ) 73 ( 48 ) 194 ( 6 ) Biopsi 31 ( 18 ) (. ) 52 ( 34 ) 83 ( 26 ) Totalt 169 (1 ) (. ) 152 (1 ) 321 (1 ) Totalt Radikal kirurgi 377 ( 29 ) 292 ( 3 ) 636 ( 36 ) 135 ( 33 ) Icke-radikal kirurgi 612 ( 48 ) 41 ( 43 ) 663 ( 38 ) 1685 ( 42 ) Biopsi 292 ( 23 ) 257 ( 27 ) 464 ( 26 ) 113 ( 25 ) Totalt 1281 (1 ) 959 (1 ) 1763 (1 ) 43 (1 ) * Med biopsi avses icke volymsreducerande ingrepp som syftar till PAD. 32

33 4.7. Behandling Högmaligna gliom Lågmaligna gliom Meningiom 6 Procent Diagnosår Figur 4.11: Andel diagnoser radikalitetsbedömda med CT eller MRT av radikalt opererade patienter, uppdelat på diagnosår. I figuren ingår bara regionerna Norra, Uppsala/Örebro och Sydöstra. Observera att formuläret ändrats från och med 211 från svarsalternativen Ja/Nej till Ej utförd/radikal/icke radikal bedömning. I figuren har svarsalternativen Radikal och Icke radikal bedömning likställts med Ja. 33

34 Kapitel 4. Redovisade resultat Högmaligna gliom Lågmaligna gliom Meningiom 6 Procent Diagnosår Figur 4.12: Andel diagnoser radikalitetsbedömda med CT eller MRT av radikalt eller partiellt opererade patienter, uppdelat på diagnosår. I figuren ingår bara regionerna Norra, Uppsala/Örebro och Sydöstra. Observera att formuläret ändrats från och med 211 från svarsalternativen Ja/Nej till Ej utförd/radikal/icke radikal bedömning. I figuren har svarsalternativen Radikal och Icke radikal bedömning likställts med Ja. 34

35 4.7. Behandling % 89% 7 72% 6 Procent 5 52% 6% 4 3 Uppgift saknas Nej Ja 37% % n = Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Sverige Figur 4.13: Högmaligna gliom - Andel diagnoser radikalitetsbedömda med CT eller MRT av radikalt opererade patienter uppdelat på region, n i figuren ger antal radikalt opererade högmaligna diagnoser totalt. 35

36 Kapitel 4. Redovisade resultat % 6 Procent 5 55% % Uppgift saknas Nej Ja 44% 41% % 1% n = Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Sverige Figur 4.14: Högmaligna gliom - Andel diagnoser radikalitetsbedömda med CT eller MRT av radikalt eller partiellt opererade patienter uppdelat på region, n i figuren ger antal radikalt eller partiellt opererade högmaligna diagnoser totalt. 36

37 4.7. Behandling Procent % 53% Högmaligna gliom 49% 76% Ingen behandling Enbart annan behandling Kemoterapi men ej radioterapi 47% Annan typ av radioterapi Fulldos radioterapi 54% n = Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Sverige Procent % 65% Lågmaligna gliom Ingen behandling Enbart annan behandling Kemoterapi men ej radioterapi 44% 33% Annan typ av radioterapi Fulldos radioterapi 49% n = % Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Sverige Figur 4.15: Andel diagnoser där behandlingen varit fulldos radioterapi (slutdos 5 Gy eller mer); annan typ av radioterapi; kemoterapi men ej radioterapi; enbart annan behandling än radio- och kemoterapi; eller ingen behandling av alla uppföljda diagnoser (uppgift om postoperativ behandling har registrerats i uppföljningsformuläret), uppdelat i hög- och lågmaligna gliom, Patienter som enligt figuren behandlats med radioterapi kan också ha fått kemoterapi (inklusive konkomitant kemoterapi) eller annan behandling, och patienter som enligt figuren behandlats med kemoterapi kan också ha fått annan behandling (men ej radioterapi). 37

38 Kapitel 4. Redovisade resultat 4.8 Ledtider 1 8 Antal dagar n = Figur 4.16: Högmaligna gliom - Tid från diagnos enligt röntgen till operation uppdelat på diagnosår. Endast data från Norra, Uppsala/Örebro och Sydöstra regionen. Boxen innefattar mittersta 5% av väntetiderna, vertikala linjerna 8% och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. Tabell 4.13: Högmaligna gliom - Mediandagar från datum för diagnos enligt röntgen till datum för operation. Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Antal Totalt Median Totalt

39 4.8. Ledtider 5 4 Antal dagar n = Figur 4.17: Lågmaligna gliom - Tid från diagnos enligt röntgen till operation uppdelat på diagnosår. Endast data från Norra, Uppsala/Örebro och Sydöstra regionen. Boxen innefattar mittersta 5% av väntetiderna, vertikala linjerna 7% och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. Tabell 4.14: Lågmaligna gliom - Mediandagar från datum för diagnos enligt röntgen till datum för operation. Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Antal Totalt Median Totalt

40 Kapitel 4. Redovisade resultat 25 2 Antal dagar n = Figur 4.18: Högmaligna gliom - Tid från operation till PAD-svar uppdelat på diagnosår. Endast data från Norra, Uppsala/Örebro och Sydöstra regionen. Boxen innefattar mittersta 5% av väntetiderna, vertikala linjerna 8% och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. Tabell 4.15: Högmaligna gliom - Mediandagar från datum för operation till PADsvar. Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Antal Totalt Median Totalt

41 4.8. Ledtider 5 4 Antal dagar n = Figur 4.19: Lågmaligna gliom - Tid från operation till PAD-svar uppdelat på diagnosår. Endast data från Norra, Uppsala/Örebro och Sydöstra regionen. Boxen innefattar mittersta 5% av väntetiderna, vertikala linjerna 8% och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. Tabell 4.16: Lågmaligna gliom - Mediandagar från datum för operation till PADsvar. Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Antal Totalt Median Totalt

42 Kapitel 4. Redovisade resultat 1 8 Antal dagar n = Norra Uppsala Stockh. Västra Sydöstra Södra Totalt Figur 4.2: Högmaligna gliom - Tid från operation till onkologisk behandling uppdelat på region, Med onkologisk behandling menas första datum av endera radioterapi eller kemoterapi. Boxen innefattar mittersta 5% av väntetiderna, vertikala linjerna 8% och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. 42

43 4.8. Ledtider Antal dagar n = Norra Uppsala Stockh. Västra Sydöstra Södra Totalt Figur 4.21: Högmaligna gliom - Tid från diagnos enligt röntgen till onkologisk behandling uppdelat på region, Med onkologisk behandling menas första datum av endera radioterapi eller kemoterapi. Boxen innefattar mittersta 5% av väntetiderna, vertikala linjerna 8% och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. 43

44 Kapitel 4. Redovisade resultat 4.9 Överlevnad Överlevnadsberäkningarna är avgränsade till år för Norra, Uppsala och Sydöstra regionen, respektive för Stockholm, 2-23 respektive för Södra och respektive för Västra regionen. Till vissa figurer utnyttjas bara data från Norra, Sydöstra och Uppsalaregionen på grund av den goda täckningen under hela tidsperioden. I dessa fall noteras detta i figurtexten. Överlevnad beräknas som tid från diagnos (baserad på PAD) till datum för död eller censur ( ), undantaget 3-dagars överlevnad som utgår från operationsdatum. För 67 diagnoser var diagnosdatum från PAD registrerat som händelse efter dödsdatum. Dessa diagnoser exkluderades från överlevnadsanalyserna. Figur 4.24 visar på en förbättring av överlevnaden för patienter diagnostiserade från 24 jämfört med tidigare diagnoser. Delar man upp överlevnadsfigurerna i åldersgrupperna och 6-69 kan man se en ytterligare förbättring bland patienter diagnostiserade jämfört med tidigare år, figur 4.28 och figur En anledning till att denna ytterligare förbättring jämfört med inte är lika tydlig i figur 4.24 skulle kunna vara att patienterna har blivit äldre, figur 4.5. Tabell 4.17: Patienter som dör inom 3 dagar från operationsdatum. Högmaligna gliom Lågmaligna gliom Meningiom Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Norra 25 (4 ) 7 (4 ) 8 (1 ) 4 (3 ) Uppsala 65 (5 ) 9 (3 ) 2 (2 ) 94 (4 ) Stockholm 19 (3 ) 3 (1 ) ( ) 22 (2 ) Västra 8 (2 ) 1 (1 ) 5 (1 ) 14 (2 ) Sydöstra 36 (5 ) 2 (1 ) 14 (2 ) 52 (3 ) Södra 13 (4 ) ( ) 3 (1 ) 16 (2 ) Totalt 166 (4 ) 22 (2 ) 5 (2 ) 238 (3 ) 44

45 4.9. Överlevnad 1..8 Glioblastom IV Astrocytom III Astrocytom II Oligodendrogliom III Oligodendrogliom II Oligoastrocytom mixed Överlevnad År Antal diagnoser som är kvar i risk: Glioblastom IV Astrocytom III Astrocytom II Oligodendrogl. III Oligodendrogl. II Oligoastro. mix Figur 4.22: Femårsöverlevnad för diagnoserna Glioblastom IV, Astrocytom III, Astrocytom II, Oligodendrogliom III, Oligodendrogliom II och Oligoastrocytom bland, Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen. 45

46 Kapitel 4. Redovisade resultat 1..8 Överlevnad Högmaligna gliom Lågmaligna gliom Meningiom Neurinom Övriga År Antal diagnoser som är kvar i risk: Högmal. gliom Lågmal. gliom Meningiom Neurinom Övriga Figur 4.23: Femårsöverlevnad för högmaligna och lågmaligna gliom, meningiom, neurinom och övriga, De största diagnoserna i gruppen övriga är hemangioblastom (78), subependymom (25), hemangiom UNS (23) och kraniofaryngeom (22). Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen. 46

47 4.9. Överlevnad 1. Överlevnad År Antal diagnoser som är kvar i risk: Figur 4.24: Femårsöverlevnad uppdelat i PAD-år. Högmaligna gliom. Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen. 47

48 Kapitel 4. Redovisade resultat 1. Överlevnad Radikal kirurgi Icke radikal kirurgi Biopsi År Antal diagnoser som är kvar i risk: Radikal k Icke radikal k Biopsi Figur 4.25: Femårsöverlevnad uppdelat i operationsmetod. Högmaligna gliom. Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen. 48

49 4.9. Överlevnad 1. Överlevnad År Antal diagnoser som är kvar i risk: Figur 4.26: Femårsöverlevnad uppdelat i PAD-år. Högmaligna gliom opererade med radikal kirurgi. Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen. 49

50 Kapitel 4. Redovisade resultat 1. Överlevnad år 4 59 år 6 69 år 7+ år År Antal diagnoser som är kvar i risk: Figur 4.27: Femårsöverlevnad per åldersklass, Högmaligna gliom. Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen. 5

51 4.9. Överlevnad 1. Överlevnad År Antal diagnoser som är kvar i risk: Figur 4.28: Högmaligna gliom, femårsöverlevnad uppdelat i PAD-år för patienter med ålder år vid diagnos. Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen. 51

52 Kapitel 4. Redovisade resultat 1. Överlevnad År Antal diagnoser som är kvar i risk: Figur 4.29: Högmaligna gliom, femårsöverlevnad uppdelat i PAD-år för patienter med ålder 6-69 år vid diagnos. Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen. 52

53 4.9. Överlevnad 1. Överlevnad År Antal diagnoser som är kvar i risk: Figur 4.3: Högmaligna gliom, femårsöverlevnad uppdelat i PAD-år för patienter med ålder 7 år eller äldre vid diagnos. Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen. 53

54 Kapitel 4. Redovisade resultat Överlevnad År Antal diagnoser som är kvar i risk: Figur 4.31: Femårsöverlevnad per funktionsgrad (WHO), Högmaligna gliom. Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen. 54

55 4.9. Överlevnad 1. Överlevnad År Antal diagnoser som är kvar i risk: Figur 4.32: Högmaligna gliom, femårsöverlevnad uppdelat i PAD-år för patienter med god funktionsgrad ( eller 1). Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen. 55