Huvud- och halscancer

Transkript

1 Huvud- och halscancer Årsrapport nationellt kvalitetsregister, Diagnosår: 8 Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (Swedish head and neck cancer register, SweHNCR)

2 Regionalt cancercentrum väst Sahlgrenska Universitetssjukhuset 3 Göteborg Rapporterna kan laddas ner från Regionalt cancercentrum väst hemsida Regionalt cancercentrum väst, Västra sjukvårdsregionen ISBN

3 Innehållsförteckning FÖRORD... 7 ANTAL FALL, TÄCKNINGSGRAD OCH TRENDER... 9 Täckningsgrad mot Cancerregistret och incidens... 9 Incidenstrender... INRAPPORTERING AV ANMÄLAN... INRAPPORTERING AV BEHANDLING OCH UPPFÖLJNING... Inrapportering av genomförd behandling... Inrapportering av uppföljning... REGISTRETS VALIDITET... DIAGNOS-, ÅLDERS- OCH KÖNSFÖRDELNING... LEDTIDER OCH STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP (SVF)... Ledtid från remissankomst till behandlingsbeslut... Ledtid från remissankomst till behandlingsstart... Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart... Ledtid behandlingsbeslut till behandlingsstart när kirurgi är första behandling... Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart när strålbehandling är första behandling.... Standardiserat vårdförlopp... Måluppfyllelse SVF... KOLL PÅ LÄGET... Universitetssjukhuset Örebro... MULTIDISCIPLINÄR KONFERENS (MDK)... ÖVERLEVNAD... NÄS- OCH BIHÅLECANCER... Överlevnad... Ledtider och måluppfyllelse enligt SVF... Sammanfattning... PLANERADE OCH PÅGÅENDE PROJEKT... Planerade manus... Manuskript under arbete... VETENSKAPLIGA PRESENTATIONER OCH PUBLIKATIONER... DELTAGANDE I ÖPPNA JÄMFÖRELSER OCH SOCIALSTYRELSENS UTREDNINGAR ANGÅENDE VÄNTETIDER I CANCERVÅRDEN...

4 Tabell och figurförteckning Figur 1. Antal anmälda fall till SweHNCR per diagnosår Figur 2. Täckningsgrad per diagnosår för SweHNCR jämfört med Cancerregistret Figur 3. Täckningsgrad per region för SweHNCR jämfört med Cancerregistret Figur 4. Antal anmälda fall per region och diagnosår... Figur 5. Täckningsgrad per region och diagnosår för SweHNCR år Figur 6. Täckningsgrad per region och diagnosgrupp för SweHNCR år.... Figur 7. Antal rapporterade fall per landsting och diagnosår.... Figur 8. Täckningsgrad per landsting och diagnosår för SweHNCR jämfört med Cancerregistret.... Figur 9. Åldersstandardiserad incidens för huvud- och halscancer anmäld till SweHNCR 8-. Standardisering gjort med åldersfördelningen i Sverige år.... Figur 1. Åldersstandardiserad incidens för munhålecancer anmäld till SweHNCR 8-. Standardisering gjort med åldersfördelningen i Sverige år.... Figur. Åldersstandardiserad incidens för orofarynxcancer anmäld till SweHNCR 8-. Standardisering gjort med åldersfördelningen i Sverige år.... Figur 12. Åldersstandardiserad incidens för larynxcancer anmäld till SweHNCR 8-. Standardisering gjort med åldersfördelningen i Sverige år.... Figur. Inrapporteringshastighet av anmälan per region.... Figur. Tidstrend 8- för hur många månader det tar innan % av anmälningarna är inrapporterade per region.... Figur. Tidstrend 8- för hur många dagar det tar innan % av anmälningarna är inrapporterade per region.... Figur. Täckningsgrad per region och diagnosår för inkomna strålbehandlingsblanketter 8-. I nämnaren ingår de fall där planerad strålbehandling angetts på anmälningsblanketten.... Figur. Täckningsgrad per region och diagnosår för inkomna kirurgibehandlingsblanketter 8-. I nämnaren ingår de fall där planerad kirurgi angetts på anmälningsblanketten.... Figur. Andel patienter som har minst en registrerad uppföljning Figur. Figuren visar andelen döda och levande patienter diagnostiserade 8- med korrekt eller ej korrekt 1-års, 2-års och 3-års uppföljning. För 3-års uppföljningen ingår inte sista kvartalet.... Figur. Antal fall per lokalisation och kön, registrerade i SweHNCR Figur. Procentuell könsfördelning per lokalisation, registrerade i SweHNCR Figur. Ålder vid diagnos per lokalisation och kön, SweHNCR 8-, %, % och 75% percentiler....

5 Figur. Väntetid från remissankomst till behandlingsbeslut per region och behandlingsbeslutsår enligt SweHNCR 1-. Median och 8 % percentil angivet i antal dagar.... Figur. Väntetid från remissankomst till behandlingsstart per region och behandlingsår enligt SweHNCR 1-. Median och 8 % percentil angivet i antal dagar.... Figur. Väntetid från behandlingsbeslut till behandlingsstart per region och behandlingsår enligt SweHNCR 1-. Median och 8 % percentil angivet i dagar.... Figur. Väntetid från behandlingsbeslut till behandlingsstart per region och behandlingsår enligt SweHNCR 1-. Första behandling kirurgi. Median och 8% percentil angivet i dagar.... Figur. Väntetid från behandlingsbeslut till behandlingsstart per region och behandlingsår enligt SweHNCR 1-. Första behandling strålbehandling. Median och 8 % percentil angivet i dagar.... Figur. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling till -6-. Median och 8 % percentil angivet i dagar... Figur. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart kirurgi som första behandling. Median och 8 % percentil angivet i dagar per kvartal.... Figur. Måluppfyllelse relaterat till beslutade ledtider i SVF. Inom dagar innefattar tiden från remissankomst till första besök, 5 dagar, samt första besök till behandlingsstart kirurgi, dagar.... Figur. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart kirurgi som första behandling. Median och 8 % percentil angivet i dagar per kvartal.... Figur. Måluppfyllelse relaterat till beslutade ledtider i SVF. Inom dagar innefattar tiden från remissankomst till första besök, 5 dagar, samt första besök till behandlingsstart strålbehandling, dagar.... Figur. Definition av kvalitetsindikatorer för Koll på läget.... Figur. Koll på läget för Universitetssjukhuset Örebro, åtgärder som avslutats.. Figur. Andel beslut tagna vi multidisciplinär konferens totalt i Sverige per år Figur. Andel beslut tagna vi multidisciplinär konferens per region år.... Figur. Relativ överlevnad per diagnosår för patienter med huvud- och halscancer rapporterade till SweHNCR för diagnosåren Figur. Relativ överlevnad för cancer i läpp, munhåla, näsa/bihåla och spottkörtlar rapporterade till SweHNCR för diagnosåren Figur. Relativ överlevnad för cancer i orofarynx, nasofarynx, hypofarynx, larynx och malign körtel på hals rapporterade till SweHNCR för diagnosåren Figur. Andel näs/bihålecancer i förhållande till övrig huvud- och halscancer registrerade i SweHNCR.... Figur. Antal fall näs/bihålecancer per lokal under åren Figur. Andel cancer i näshåla, maxillarsinus och övriga lägen totalt för åren 8- Figur. Fördelning av antal fall med näs/bihålecancer mellan kvinnor och män år Figur. Andel män och kvinnor för respektive sublokal för näs/bihålecancer år

6 Figur. Ålder vid diagnos för respektive sublokal för näs/bihålecancer och kön Figur. Stadiefördelning för respektive sublokal för näs/bihålecancer Figur. Fördelning av histopatologisk diagnos per sublokal för näs/bihålecancer Figur. Behandlingsfördelning per stadium för näs/bihålecancer Figur. Behandlingsalternativ per lokalisation för näs/bihålecancer Figur. Relativ överlevnad för patienter med näs/bihålecancer per lokalisation.... Figur. Relativ överlevnad för patienter med näs/bihålecancer per stadium 8-.. Figur. Relativ överlevnad för patienter med malignt slemhinnemelanom jämfört med övrig näs- och bihålecancer Figur. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter med näs- och bihålecancer som startat behandling till -6-. Median och 8 % percentil angivet i dagar per kvartal... Figur. Måluppfyllelsen här har satts till dagar som innefattar tiden från remissankomst till första besök, 5 dagar, samt första besök till behandlingsstart, dagar....

7 FÖRORD Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (SweHNCR) startades Det är ett officiellt register och stöds ekonomiskt av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). SweHNCR har under åren 8- en täckningsgrad mot Socialstyrelsens cancerregister på %. Registreringen omfattar canceranmälan, ledtider, behandlingsbeslut, genomförd behandling och uppföljning. Målsättningen med registret är att öka kunskapen om huvud- och halscancer i Sverige och peka på eventuella svagheter i utredning, behandling och uppföljning. Data från registret ska också vara hypotesgenererande för forskning och ge möjlighet att jämföra utfall av olika behandlingsmetoder nationellt och internationellt. SweHNCR är utvecklat och förvaltas i ett samarbete mellan specialiteterna för onkologi och otorhinolaryngologi och i samverkan med RCC-väst. Registret leds av en nationell styrgrupp med representanter från varje region och från regionala cancercentra (RCC). I styrgruppen ingår också representanter för omvårdnad och patientföreträdare från Munoch Halscancerförbundet. Förteckning av styrgruppens medlemmar finns på registrets hemsida Inom varje region finns en arbetsgrupp som ansvarar för registret regionalt och på varje klinik en registeransvarig läkare och sekreterare eller sjuksköterska. Insamling av data sker via INCA-portalen som är RCC:s webbaserade inrapporteringssystem. Det första nationella vårdprogrammet för Huvud- och halscancer publicerades i augusti. Incidens, stadiefördelning, fördelning i histologiska grupper samt överlevnad för respektive diagnosgrupp och subgrupper som presenteras i vårdprogrammet, baseras på registerdata. Den årsrapport som vi nu presenterar bygger på data från registret för perioden 8- och omfattar 12 patienter. Huvud-halscancer är ett samlingsbegrepp för en grupp sjukdomar med sinsemellan olika karakteristika, behandling och prognos. För denna årsrapport väljer vi att fördjupa analysen kring tumörgruppen, Näs- och bihålecancer. Anders Högmo, ordförande Martin Beran, registerhållare Erik Holmberg, statistiker RCC Johan Wennerberg, vetenskaplig sekreterare Hedda Haugen Cange, onkologisk representant,

8

9 SweHNCR ANTAL FALL, TÄCKNINGSGRAD OCH TRENDER Huvud- och halscancer är i Sverige en ovanlig cancerform och utgör 2,3 % av samtliga cancerfall. fall har registrerats i registret. Sedan flera år tillbaka har det skett en långsam ökning och registrerades 3 fler fall (%) än 8. Siffran för är något osäker då avstämning mot Cancerregistret är komplett först i slutet på år (figur1). Orofarynxcancer (cancer i mandlarna, tungbas och övriga delar av mellansvalget) är den diagnosgrupp som ökar mest. För perioden 8- är den ökningen % och i antal fall står dessa för mer än hälften av totala ökningen av huvud- och halscancer. Orofarynxcancer är också den cancerform som ökar mest i Sverige. Ökningen är till stor del relaterat till HPV infektion och registret har agerat och deltagit i den utredning som genomförts avseende vaccination av pojkar mot HPV. Två tredjedelar av de som drabbas av orofarynxcancer är män. Antal anmälda fall per region till SweHNCR 8-1 1, Antal 1, Diagnosår Figur 1. Antal anmälda fall till SweHNCR per diagnosår. Täckningsgrad mot Cancerregistret och incidens I redovisningen av täckningsgrad är gruppen malign tumör på hals (C.) exkluderad (4 fall). Alla fall med den diagnoskoden i Cancerregistret, ingår inte i SweHNCR, och kan då inte tas med i beräkning av täckningsgrad. SweHNCR har varje år haft en täckningsgrad mot Cancerregistret på % eller mer. För föreligger det en eftersläpning av registreringarna men totalt är täckningsgraden,4 % (figur 2). 9

10 Täckningsgrad per diagnosår och hela riket Täckningsgrad (%) Figur 2. Täckningsgrad per diagnosår för SweHNCR jämfört med Cancerregistret 8-. Täckningsgraden per region för perioden 8- visas i figur 3. Den lägre täckningsgraden för region Stockholm/Gotland beror på att läppcancer handläggs i privat vård och det skapar problem med att få in dessa registreringar. Täckningsgrad per region och hela riket Täckningsgrad (%) 8 Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Riket Diagnosår Figur 3. Täckningsgrad per region för SweHNCR jämfört med Cancerregistret 8-. 1

11 SweHNCR Incidensen av huvud- och halscancer ökar men ökningstakten varierar mellan regionerna. Norra, Södra och Sydöstra regionerna har mycket liten eller ingen ökning medan de övriga tre regionerna har mer påtagliga ökningar (figur 4). Anledningen till dessa skillnader kan vara skillnader i befolkningsökning, socioekonomi, levnadsvanor mm. Antal anmälda fall per region och år 8- Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Västra Södra Sydöstra Norra Antal Figur 4. Antal anmälda fall per region och diagnosår

12 Om man bortser från år är täckningsgraden mot cancerregistret mellan 99 och 1 % i alla regioner förutom i Stockholmsregionen. De flesta patienter med läppcancer i Stockholmsregionen opereras av privata vårdgivare. För att få in dessa registreringar måste de eftersökas och detta har genomförts i Stockholm för åren 8- med viss framgång. Detta har ännu inte gjorts för perioden 12- vilket kan skönjas i figur 5. Att det verkligen gäller läppcancer framgår av figur 6 där täckningsgraden för läppcancer är % i Stockholmsregionen för år. Alla privata vårdgivare medverkar inte till att lämna ut uppgifterna till registret. Täckningsgrad per region Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Riket Täckningsgrad (%) Figur 5. Täckningsgrad per region och diagnosår för SweHNCR år

13 SweHNCR Täckningsgrad per diagnosgrupp och region Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Riket Läppcancer Munhåla Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Näsa/bihåla Spottkörtlar Läppcancer Munhåla Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Näsa/bihåla Spottkörtlar Läppcancer Munhåla Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Näsa/bihåla Spottkörtlar Läppcancer Munhåla Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Näsa/bihåla Spottkörtlar Läppcancer Munhåla Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Näsa/bihåla Spottkörtlar Läppcancer Munhåla Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Näsa/bihåla Spottkörtlar Läppcancer Munhåla Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Näsa/bihåla Spottkörtlar Täckningsgrad (%) Figur 6. Täckningsgrad per region och diagnosgrupp för SweHNCR år.

14 Diagnostik och utredning av huvud- och halscancer sker inom samtliga landsting på ÖNH-klinik. Antalet fall som utreds och där diagnosen huvud-halscancer fastställs är för de flesta kliniker mellan -. Inom Region Skåne och Västra Götaland sker diagnostik och utredning på enheter av motsvarande storlek. I Stockholmsregionen sker större delen av utredningarna på Karolinska Universitetssjukhuset (figur7). Kronobergs landsting har endast 5 fall i SweHNCR men det finns registrerade i Cancerregistret. Antal anmälda fall per landsting Stockholm Västra Götaland Skåne Östergötland Uppsala Jönköping Halland Södermanland Örebro Dalarna Västmanland Gävleborg Kalmar Värmland Västernorrland Norrbotten Västerbotten Blekinge Jämtland Gotland Kronoberg Antal Figur 7. Antal rapporterade fall per landsting och diagnosår.

15 SweHNCR Inrapporteringen till registret har förbättrats. Täckningsgraden för var 1 % för landsting vilket kan jämföras med 6 landsting för. Fyra landsting har en täckningsgrad lägre än % för jämfört med 8 landsting (figur 8). För Kronobergs landsting är täckningsgraden endast % vilket motsvarar att endast 5 av fall har inrapporterats till registret. Detta beror på lokala faktorer och påverkar också i viss mån presenterade data från Södra sjukvårdsregionen. Detta är nu känt och de saknade fallen kommer att registreras i efterhand. Täckningsgrad per landsting Västra Götaland Uppsala Halland Södermanland Jönköping Gävleborg Dalarna Örebro Västernorrland Västmanland Kalmar Värmland Norrbotten Blekinge Västerbotten Stockholm Skåne Jämtland Gotland Östergötland Kronoberg Täckningsgrad (%) Figur 8. Täckningsgrad per landsting och diagnosår för SweHNCR jämfört med Cancerregistret.

16 Incidenstrender Sedan 8 har antalet fall av huvud- och halscancer ökat med %. Den åldersstandardiserade ökningen perioden 8- är 1 fall per 1 invånare för kvinnor och 2 fall per 1 invånare för män för all huvud- och halscancer(figur 9). Incidensökningen varierar för de olika diagnosgrupperna. Här redovisar vi incidensökningen för de tre största grupperna munhålecancer, orofarynxcancer och larynxcancer. För munhålecancer är ökningen 1 fall per 1 invånare med samma ökning för både män och kvinnor (figur1). Åldersstandardiserad incidens för all huvud- och halscancer, SweHNCR 8- Per Diagnosår Män Kvinnor Figur 9. Åldersstandardiserad incidens för huvud- och halscancer anmäld till SweHNCR 8-. Standardisering gjort med åldersfördelningen i Sverige år. 5 Åldersstandardiserad incidens för munhålecancer, SweHNCR 8-4 Per Diagnosår Män Kvinnor Figur 1. Åldersstandardiserad incidens för munhålecancer anmäld till SweHNCR 8-. Standardisering gjort med åldersfördelningen i Sverige år.

17 SweHNCR Den åldersrelaterade incidensen för orofaynxcancer för män har ökat med 2 fall per 1 vilket motsvarar den totala ökningen för all huvud- och halscancer för män. För kvinnor har det inte skett någon ökning (figur ). Detta är en anmärkningsvärd ökning och den är relaterad till ökningen av HPV-inducerad cancer. För larynxcancer är incidensen i stort oförändrad både för män och kvinnor (figur 12). 7 Åldersstandardiserad incidens för orofarynxcancer, SweHNCR Per Diagnosår Män Kvinnor Figur. Åldersstandardiserad incidens för orofarynxcancer anmäld till SweHNCR 8-. Standardisering gjort med åldersfördelningen i Sverige år. 4 Åldersstandardiserad incidens för larynxcancer, SweHNCR 8-3 Per Diagnosår Män Kvinnor Figur 12. Åldersstandardiserad incidens för larynxcancer anmäld till SweHNCR 8-. Standardisering gjort med åldersfördelningen i Sverige år.

18 INRAPPORTERING AV ANMÄLAN Alla uppgifter, som behövs för att genomföra anmälan till registret, finns tillgängliga i och med att den multidisciplinära konferensen (MDK) är genomförd och beslut tagits om diagnos och behandling. Inrapporteringshastigheten mäts därför från datum för behandlingsbeslut till datum då formuläret för anmälan skickas från inrapporterande enhet. I fem regioner har 8 % av anmälningarna rapporterats in inom 4 månader. I Södra regionen har endast % inrapporterats efter 4 månader(figur ). Åtgärder har vidtagits för att förbättra inrapporteringen. Inrapporteringsrutinerna bör förbättras i alla regioner för att komma upp till målsättningen att % av anmälningarna skall vara registrerade inom 3 månader. 1. Inrapporteringshastighet av anmälan Andel inrapporterade Region Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Antal månader från diagnosdatum till inrapporteringsdatum Figur. Inrapporteringshastighet av anmälan per region. Sedan 8 har det skett succesiv förbättring av inrapporteringen och fler regioner är nära att uppnå målsättningen (figur). Antal dagar innan % av cancerfallen inrapporterats för varierar mellan och dagar. Sedan 8 har de variationer som då fanns minskat påtagligt (figur )

19 SweHNCR Figur. Tidstrend 8- för hur många månader det tar innan % av anmälningarna är inrapporterade per region. Figur. Tidstrend 8- för hur många dagar det tar innan % av anmälningarna är inrapporterade per region Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Antal månader Diagnosår *Tiden mäts från diagnosdatum tills anmälningsformuläret skickas in Antal månader* tills % av anmälningarna har inrapporterats Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Antal dagar Diagnosår *Tiden mäts från diagnosdatum till då anmälningsformuläret skickas in Antal dagar* tills % av anmälningarna har inrapporterats

20 INRAPPORTERING AV BEHANDLING OCH UPPFÖLJNING Inrapportering av genomförd behandling I samband med anmälan till registret anges vilken behandling som beslutats vid den multidisciplinära konferensen(mdk). I det här avsnittet stäms behandlingsbeslutet av mot de behandlingsblanketter som inkommit efter genomförd behandling. Registret hade från början en gemensam behandlingsblankett för både onkologisk och kirurgisk behandling. Den delades upp inför år i en för onkologisk och en för kirurgisk behandling för att förbättra möjligheterna att kontrollera att all genomförd behandling registrerats. Vid planerad strålbehandling är täckningsgraden för år 8- över % för alla regioner. För finns det en eftersläpning i alla regioner. (figur ). Andel inkomna B-blanketter (strålbehandling) för de med planerad strålbehandling Andel (%) Sthlm/G Uppsala/Ö Sydöstra Södra Västra Norra Figur. Täckningsgrad per region och diagnosår för inkomna strålbehandlingsblanketter 8-. I nämnaren ingår de fall där planerad strålbehandling angetts på anmälningsblanketten. För patienter med planerad kirurgisk behandling visar täckningsgraden för genomförd mot planerad mer än % för fem regioner för år. En region har cirka % täckningsgrad för år och drygt % för år. Detta bör bero på ett systemfel i organisationen för inrapportering och/eller när det gäller den kontrollfunktionen som skall utföras regelbundet enligt vårt årshjul. Den kraftiga eftersläpningen i Södra sjukvårdsregionen kommer att analyseras och åtgärdas. Att man inte når upp helt till 1 % täckningsgrad kan delvis bero på att det finns beslutad behandling som av olika skäl inte genomförts (figur ).

21 SweHNCR Andel inkomna B-blanketter (kirurgisk behandling) för de med planerad kirurgi Andel (%) Sthlm/G Uppsala/Ö Sydöstra Södra Västra Norra Figur. Täckningsgrad per region och diagnosår för inkomna kirurgibehandlingsblanketter 8-. I nämnaren ingår de fall där planerad kirurgi angetts på anmälningsblanketten. Inrapportering av uppföljning Uppföljningsblankett skall fyllas i vid besöken efter avslutad behandling. Figur visar att det är en stor eftersläpning av inrapportering av uppföljning. Efter 3 år är det fortfarande enfjärdedel av patienterna som inte har någon registrerad uppföljning. Efter 4 år har dock de allra flesta registrerad uppföljning. Observera att figuren visar bara om någon uppföljning registrerats i registret och det innebär inte att patienterna inte kontrollerats enligt de regler som finns i det nati onella vårdprogrammet. De regelbundna kontrollerna för uppföljningen i registret och de kompletteringar i registret som uppföljande klinik skall genomföra måste förbättras. Andel patienter med inkomna uppföljningsblanketter per region och diagnosår Andel (%) Sthlm/G Uppsala/Ö Sydöstra Södra Västra Norra Figur. Andel patienter som har minst en registrerad uppföljning 8-

22 Analys av 3-årsuppföljningen för de som har diagnostiserats fram t o m visar att det är % av patienterna som har korrekt registrerad uppföljning. När det gäller 1- och 2-årsuppföljningen är motsvarade siffra % respektive % (figur ). Det görs regelbunden efterforskning enligt årshjulet men ändå fattas en del uppföljningar. Orsaken till detta behöver analyseras. 1 1-års uppföljning 2-års uppföljning 3-års uppföljning Procentuell andel (%) Död men ej uppföljd vid död Levande men ej uppföljd Levande och uppföljd Död och uppföljd Figur. Figuren visar andelen döda och levande patienter diagnostiserade 8- med korrekt eller ej korrekt 1-års, 2-års och 3-års uppföljning. För 3-års uppföljningen ingår inte sista kvartalet.

23 SweHNCR REGISTRETS VALIDITET Täckningsgraden för SweHNCR gentemot Socialstyrelsens cancerregister är nästan 99 %. Anmälan till registret baseras på beslutet från den multidisciplinära konferensen (MDK). Detta gör att de obligatoriska uppgifterna för TNM-klassifikation och patologisk diagnos har mycket hög validitet. Stockholmsregionen dras med en lägre täckningsgrad beroende på att läppcancer behandlas vid flera olika kliniker och även hos privata vårdgivare, som enligt sina avtal med huvudmannen inte är skyldiga att rapportera till SweHNCR (figur 3, 5, 6). Viktigaste resultatmåtten i cancersjukvården är överlevnad. Eftersom uppgift om död hämtas från dödsorsaksregistret är dessa uppgifter av god validitet. Förekomsten av recidiv som är ett annat viktigt resultatmått är inte av samma goda kvalitet. Uppgifterna i SweHNCR avseende genomförd behandling och uppföljning har misstänkts och visat sig ha lägre kvalitet. Detta valideras per diagnosgrupp i samband med att registerstudier på gruppen genomförs. Valida data om genomförd behandling har visat sig vara lite svårt att få in då kombinerad behandling ofta ges med både kirurgi och onkologi. Den primära behandlingen kan dessutom i vissa fall pågå i upp till 6 månader. Beroende på hur tumörsjukdomen reagerar på insatt terapi och patientens möjligheter att orka genomföra olika moment kan det också ske modifieringar under behandlingens gång. Uppdelning av blanketterna för kirurgisk och onkologisk behandling har gjort det lättare att kontrollera att genomförd behandling registrerats. Detta valideras också i samband med att registerstudier genomförs per diagnosgrupp. För att bilda oss en uppfattning om validiteten i insamlade uppgifter kring behandling samkördes data från SweHNCR 8- mot motsvarande data i Socialstyrelsens Patientregister (PAR) hösten. Det framkom att för den kirurgiska behandlingen var varken SweHNCR eller PAR heltäckande. Av totala antalet fanns % i båda registren. Avseende onkologisk behandling fanns % i båda registren. Som konsekvens av detta har styrgruppen beslutat att varje registerstudie som initieras skall utföra en validering av bl. a. behandlings- och uppföljningsparametrar i registret för den aktuella diagnosgruppen. När valideringen har skett korrigeras uppgifterna i registret och varje fall märks ( taggas ), med datum för validering och namn på studien.

24 DIAGNOS-, ÅLDERS- OCH KÖNSFÖRDELNING Huvud- och halscancer innefattar nio diagnosgrupper som är mycket olika när det gäller incidens och könsfördelning. De två vanligaste grupperna är munhålecancer och orofarynxcancer med cirka respektive fall per år. Larynxcancer med cirka 5 fall per år är den tredje vanligaste. Nasofarynxcancer är den minst vanliga med cirka fall per år. Antalet fall per lokalisation och kön som finns registrerade i SweHNCR t o m år visas i figur. Läpp Munhåla Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Näsa/bihåla Spottkörtlar Malign körtel hals Män Kvinnor 1 1 Antal fall 8- Figur. Antal fall per lokalisation och kön, registrerade i SweHNCR 8-. Munhålecancer och spottkörtelcancer förkommer nästan lika ofta hos män ( %) som hos kvinnor ( %). Könsfördelningen för läppcancer och näs-bihålecancer är % män och % kvinnor. För övriga diagnosgrupper är det stor övervikt för män och detta är mest uttalat vid larynxcancer, % män och % kvinnor (figur ). Läpp Munhåla Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Näsa/bihåla Spottkörtlar Malign körtel hals Procentuell andel (%) 8- Män Kvinnor Figur. Procentuell könsfördelning per lokalisation, registrerade i SweHNCR 8-.

25 SweHNCR Ålder vid diagnos varierar mellan diagnosgrupperna. Läppcancer drabbar patienter i högre ålder (median 75 år) medan patienter med nasofaynxcancer och orofarynxcancer har en medianålder strax kring år. För övriga diagnosgrupper är medianåldern - år (figur ). Cancer i munhålan och cancer i orofarynx ligger några centimeter från varandra och utsätts för samma etiologiska agens. Att det föreligger skillnader mellan könen och dessa lokaler indikerar att det bör föreligga olikheter bl. a. avseende etiologi och tumörbiologi. Dessa lokalisationer skiljer sig också i ålder vid diagnos. Män med munhålecancer är i snitt 4,8 år äldre än män med orofarynxcancer. Motsvarande siffra för kvinnor är 8, år. Figur. Ålder vid diagnos per lokalisation och kön, SweHNCR 8-, %, % och 75% percentiler Malign körtel hals Spottkörtlar Näsa/bihåla Larynx Hypofarynx Nasofarynx Orofarynx Munhåla Läpp 8 Ålder vid diagnos Män Kvinnor %, % och 75% percentiler

26 LEDTIDER OCH STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP (SVF) Redovisning av ledtider från SweHNCR har skett i Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet - Jämförelser mellan landsting varje år från 9 till samt i Öppna jämförelser av cancersjukvårdens kvalitet och effektivitet och. Tre kvalitetsindikatorer för Huvud- och halscancer visas nu offentligt på nätet, Vården i siffror Registret har också deltagit aktivt i Socialstyrelsens utredningar avseende väntetider i cancervården. Ledtid från remissankomst till behandlingsbeslut Medianen för ledtiden från remiss till behandlingsbeslut för hela riket har under perioden 1- förkortats med 1 dagar från till. Skillnaden mellan regionerna för år var dagar och denna har sänkts till 7 dagar ( till dagar) för. Målvärde i median enligt det nationella vårdprogrammet är dagar. Samma ledtid har förkortats avseende 8 % percentilen i samtliga regioner (figur ). För hela riket gäller att ledtiden för 8 % percentilen har förbättrats från dagar år 1 till dagar år. Figur. Väntetid från remissankomst till behandlingsbeslut per region och behandlingsbeslutsår enligt SweHNCR 1-. Median och 8 % percentil angivet i antal dagar. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart Ledtiden från remissankomst till behandlingsstart, skiljer sig mellan regionerna med som mest dagar för medianen ( till ). Tre regioner har sedan 1 kunnat korta ledtiden med två veckor eller mer, två regioner med en dryg vecka och en region med 4 dagar. (figur ). Målvärde i median enligt det nationella vårdprogrammet är dagar Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Median 8% percentil Antal dagar Behandlingsbeslutsår Behandlingsbeslutår 1- Ledtid från remissankomst till behandlingsbeslut

27 SweHNCR Figur. Väntetid från remissankomst till behandlingsstart per region och behandlingsår enligt SweHNCR 1-. Median och 8 % percentil angivet i antal dagar. Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart Ledtiden, i median, från behandlingsbeslut till behandlingsstart, oavsett vilken behandling som var första behandling, har förbättrats i tre regioner mellan 6-1 dagar medan den varit i princip oförändrad i de övriga. Behandlingen startar mellan - dagar, i median, för år (figur ). Målvärde i median enligt det nationella vårdprogrammet för huvud- och halscancer är dagar Figur. Väntetid från behandlingsbeslut till behandlingsstart per region och behandlingsår enligt SweHNCR 1-. Median och 8 % percentil angivet i dagar Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Median 8% percentil Antal dagar Behandlingsår Behandlingsår 1- Ledtid från remissankomst till start av behandling Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Median 8% percentil Antal dagar Behandlingsår Start av behandling 1- Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart

28 Behandling vid huvud- och halscancer utförs med kirurgi, strålbehandling, cytostatika eller kombinationer av dessa. Förberedelserna inför onkologisk behandling är mer tidskrävande än vid kirurgi och därför skiljer sig ledtiderna åt beroende på vilken behandling som är först given behandling. Ledtid behandlingsbeslut till behandlingsstart när kirurgi är första behandling Ledtiden för från behandlingsbeslut till start av kirurgi som första behandling varierar mellan regionerna och skillnaden är dagar (-) för medianen. En region har förlängt sin ledtid medan de övriga har oförändrad eller förbättrad ledtid. Uppsala/Örebroregionen har kortast ledtid dagar. Sydöstra regionen har under de sista två åren förlängt ledtiden med 1 dagar (figur ). Figur. Väntetid från behandlingsbeslut till behandlingsstart per region och behandlingsår enligt SweHNCR 1-. Första behandling kirurgi. Median och 8% percentil angivet i dagar. Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart när strålbehandling är första behandling. Ledtiderna från behandlingsbeslut till start av strålbehandling visade skillnader mellan regionerna med dagar (-) för medianen. De sista tre åren är ledtiden oförändrad i fem regioner. I Västra regionen har ledtiden kortats med dagar (figur ) Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Median 8% percentil Antal dagar Behandlingsår Första behandling kirurgisk 1- Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart

29 SweHNCR Figur. Väntetid från behandlingsbeslut till behandlingsstart per region och behandlingsår enligt SweHNCR 1-. Första behandling strålbehandling. Median och 8 % percentil angivet i dagar. Sammanfattningsvis har den förbättring av ledtiden som skett för huvud- och halscancerpatienter sedan 1 i huvudsak varit en förkortning av utredningstiden d.v.s. tiden från remissankomst till behandlingsbeslut. När det gäller ledtiden från behandlingsbeslut till start av behandling har det skett mindre förbättringar. Standardiserat vårdförlopp Standardiserat vårdförlopp för Huvud- och halscancer (SVF) är det dokument som ligger till grund för införandet och start av SVF hösten. Redan innan SVF infördes var problemet med väntetider identifierat inom professionen och ledtidsregistrering har skett sedan registret startade. Målsättning för ledtiderna vid huvud- och halscancer är publicerade i registrets Styrdokument 12 och i det Nationella vårdprogrammet angivet i median. Beslut om välgrundad misstanke kräver undersökning av ÖNH-specialist varför start av utredning enligt SVF sker vid det första besöket på ÖNH-klinik. Hantering av remiss till första besök skall genomföras inom 5 kalenderdagar. Ledtider i SweHNCR redovisas från remissankomst och därför måste 5 dagar adderas till de uppsatta målvärden i SVF. Detta innebär att målvärde för remissankomst till behandlingsstart för första behandling kirurgi, blir dagar och för första behandling strålbehandling dagar när vi utgår ifrån ledtiderna i registret. Målvärdet som sattes i SVF för ledtiden behandlingsbeslut till start av behandling, då kirurgi är första behandling är 12 dagar och dagar då onkologi är första behandling. SVF s uppsatta målvärden skall gälla för 8 % av patienterna och ledtiderna i SweHNCR anges nedan både i median och 8 % percentil. Ledtiden från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för till och med andra kvartalet redovisas i figur. Det har skett en förkortning av ledtiden i median under perioden med 1 dagar. De värden som gäller andra kvartalet bör värderas med viss försiktighet då det kan finnas en viss eftersläpning i registreringen Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Median 8% percentil Antal dagar Behandlingsår Första behandling strålbehandling 1- Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart

30 Figur. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling till -6-. Median och 8 % percentil angivet i dagar. Det cykliska mönstret med ökade ledtider kvartal 1 och kvartal 3 som syns i början av perioden tolkades kunna bero på att den bemanning av specialkunnig personal, alla kategorier, som krävs för att upprätthålla en viss vårdnivå inte räckte till för att möta behovet vid jul- eller semestertider, med ökade väntetider som följd. Denna variation har nu planats ut vilket kan bero på att verksamheterna förändrat och förbättrat sin strategi avseende jul- och semesterperioden. Samma resonemang kan appliceras på skillnader i ledtider för olika regioner. Det kan visserligen skilja sig för olika behandlingsprinciper men ledtiden till behandlingsbeslut eller första behandling, d.v.s. utrednings- och planeringstid innehåller samma moment oavsett region. Här kan skönjas trender med ökande väntetider som kan bero på lokala periodiska bemanningsbrister. Måluppfyllelse SVF När kirurgi är första behandling skall alla patienter få sin start av behandling inom dagar, från remissankomst enligt SVF. Figur visar väntetiden i antalet dagar i median och 8 % percentil för de patienter som behandlats med kirurgi som första behandling från första kvartalet till och med andra kvartalet. Ledtiderna ligger på samma nivå under perioden. Den andel patienter som fått sin behandling inom den tid som satts i SVF är cirka % och är i princip oförändrad under den aktuella perioden (figur ) Antal dagar Per kvartal som behandlingen startats Median 8% percentil Start av behandling Ledtid från remissankomst till behandlingsstart, hela riket

31 SweHNCR Figur. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart kirurgi som första behandling. Median och 8 % percentil angivet i dagar per kvartal. Figur. Måluppfyllelse relaterat till beslutade ledtider i SVF. Inom dagar innefattar tiden från remissankomst till första besök, 5 dagar, samt första besök till behandlingsstart kirurgi, dagar. Från remissankomst till behandlingsstart för strålbehandling är målvärdet dagar enligt SVF. Väntetiden i median visar en förbättring med 9 dagar fram till och med första kvartalet. De värden som gäller andra kvartalet bör värderas med viss försiktighet då behandlingsperioden är lång med eftersläpning i registreringen som följd (figur ). Nästan dubbelt så stor andel klarade måluppfyllelsen i slutet på perioden (cirka %) jämfört med periodens början. (figur ) Antal dagar Per kvartal som behandlingen startats Median 8% percentil Kirurgi 1:a behandling Ledtid från remissankomst till behandlingsstart, hela riket Andel inom dagar (%) Per kvartal som behandlingen startats Kirurgi 1:a behandlingen, Måluppfyllelse för ledtiden från remissankomst till behandlingsstart, hela riket

32 Figur. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart kirurgi som första behandling. Median och 8 % percentil angivet i dagar per kvartal. Figur. Måluppfyllelse relaterat till beslutade ledtider i SVF. Inom dagar innefattar tiden från remissankomst till första besök, 5 dagar, samt första besök till behandlingsstart strålbehandling, dagar. Sammanfattningsvis har ledtiderna under förbättrats vilket bör delvis kunna relateras till införandet av SVF. Uppfyllelsen av målsättning som angetts i SVF är cirka % resp. % beroende på om kirurgi eller strålbehandling är första behandling. Möjlighet till förbättringar finns men det ställer krav på tillgång på tillräcklig kapacitet för operation och strålbehandling samt därtill kopplat behov av specialkompetens Antal dagar Per kvartal som behandlingen startats Median 8% percentil Strålbehandling 1:a behandling Ledtid från remissankomst till behandlingsstart, hela riket Andel inom dagar (%) Per kvartal som behandlingen startats Strålbehandling 1:a behandlingen, Måluppfyllelse för ledtiden från remissankomst till behandlingsstart, hela riket

33 SweHNCR KOLL PÅ LÄGET Koll på läget beskriver nio indikatorer för ledtider och en för om beslut tagits på MDK. Det är ett verktyg som företrädare för verksamheterna och inrapportörer erbjuds för att i realtid följa ledtider både avseende utredning och fram till start av behandling för patienter med huvud- och halscancer. För att kunna se sidan krävs behörighet och log in i INCA. Alla inrapportörer har log in och det bör också den ha som har ansvar för klinikens tumörverksamhet. Efter inloggning i huvud- och halscancer registret i INCA kommer startsidan upp. Koll på läget finns i menyraden i två alternativ, utan eller med parameterval för filtrering på olika variabler. I figur visas som exempel Koll på läget hur det såg ut för universitetssjukhuset i Örebro år. Alla åtgärder som är avslutade under är med i redovisningen för de patienter där behandlingsbeslutet tagits vid sjukhuset. Högst upp på sidan anges den registeraktivitet som kliniken har haft under. Därefter redovisas resultaten för indikatorerna. Längst ner visas definition för varje indikator (figur ). I INCA kommer definitionen upp när man för pekaren över ledtidstexten. Den blå liggande stapeln visar hur man nått upp till målnivåerna eller 8 % för klinikens patienter. Det kan sedan jämföras med egen region och riket, gul respektive grön liggande stapel. De blå staplarna i tabellen längs till höger anger hur måluppfyllelsen för indikatorn var för kliniken de fyra föregående åren. Måluppfyllelsen poängsätts i tre nivåer. Figur. Definition av kvalitetsindikatorer för Koll på läget.

34 Universitetssjukhuset Örebro Total inrapporteringsaktivitet för: OC Uppsala/Örebro - Universitetssjukhuset Örebro - ÖNH-kliniken 1 74 registrerade anmälningsblanketter registrerade behandlingsblanketter registrerade uppföljningsblanketter? PDF Måluppfyllelse för åtgärder avslutade Urval: läpp, munhåla, oropharynx, nasopharynx, hypopharynx, näsa/bihåla, larynx, spottkörtlar, ofullständigt angiven, mal lgl på hals där Universitetssjukhuset Örebro fattat behandlingsbeslut Poäng för enheten Indikator Antal patienter Min enhet Regionen Riket Min enhets måluppfyllelse Remissankomst till första besök 15 av 1 7 av 6 8 av % % % 8 % % 2. Första besök till cytologi/biopsi av 1 1 av 1 9 av % % % 8 % % 3. Biopsi till Cyt/PAD svar av 1 89 av 3 2 av % % % 8 % % 4. Första besök på ÖNH-klinik till behandlingsstart av 1 8 av 2 5 av 16 % % % 8 % % 5. Remissankomst till behandlingsbeslut av 2 6 av 9 7 av 3 % % % 8 % % 6. Behandlingsbeslut till behandlingsstart av 1 1 av 1 8 av 1 % % % 8 % % 7. Behandlingsbeslut till onkologisk behandlingsstart av av 1 av 6 % % % 8 % % 8. Behandlingsbeslut till kirurgi av av 1 1 av 7 % % % 8 % % 9. Remissankomst till behandlingsstart av 1 1 av 2 7 av 15 % % % 8 % % 1. Andel beslut på multidisciplinär konferens 7 av 1 8 av 2 av 1 99 % 99 % 99 % % 99 1 % 1 Summa (värde) Figur. Koll på läget för Universitetssjukhuset Örebro, åtgärder som avslutats.

35 SweHNCR MULTIDISCIPLINÄR KONFERENS (MDK) Beslut om behandling vid huvud- och halscancer skall tas vid en multidisciplinär konferens (MDK). Undantaget är liten läppcancer (T1NM) som handläggs med enkel kirurgi i enlighet med det nationella vårdprogrammet och är därför exkluderad ur nedanstående redovisning. Från - har andelen beslut som tas på MDK legat stabilt på cirka %. För ser vi en ökning till,8% (figur ). Någon egentlig skillnad mellan regionerna i andelen patienter som fick sina behandlingsbeslut på MDK under föreligger inte längre (figur ). Figur. Andel beslut tagna vi multidisciplinär konferens totalt i Sverige per år 9-. Figur. Andel beslut tagna vi multidisciplinär konferens per region år.

36 ÖVERLEVNAD Den relativa 5-årsöverlevnaden för all huvud- och halscancer för hela tidsperioden 8- var % ( % KI: %- %). Den observerade 5-årsöverlevnaden var % ( %- %). I figur visas årsvis relativ överlevnad per diagnosår. Det finns en tendens till ökad överlevnad för senare diagnosår. Den årsvisa relativa 5-årsöverlevnaden har ökat från % år 8 till % år Relativ överlevnad per diagnosår för patienter med huvud- och halscancer Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (SweHNCR) Sannolikhet... 1-års överlevnad 2-års överlevnad 3-års överlevnad 4-års överlevnad 5-års överlevnad Diagnosår Figur. Relativ överlevnad per diagnosår för patienter med huvud- och halscancer rapporterade till SweHNCR för diagnosåren 8-. För startår och slutår i figur är de årsvisa relativa överlevnadssiffrorna: 1 år:.4 % (81.-.5) år 8 till.% (.9-.) år 2 år: 75.4 % (.6-.) år 8 till.9% ( ) år 3 år:.5 % ( ) år 8 till.% (.2-.6) år 4 år:.2 % (.-.2) år 8 till.% ( ) år 5 år:.2 % (.9-.3) år 8 till.2% (.1-.1) år 12 Relativ överlevnad per diagnosgrupp redovisas i figur och. Läppcancer och spottkörtelcancer har bäst relativ 5-årsöverlevnad (% resp 74%). Munhålecancer och näs- och bihålecancer har % resp %. Överlevanden för orofaynxcancer är %, för cancer i nasofarynx %, larynxcancer % samt vid malign körtel på halsen %. Överlevnaden för hypofarynxcancer är lägst %.

37 SweHNCR 1. Relativ överlevnad för patienter med huvud- och halscancer Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (SweHNCR) Kumulativ sannolikhet... Läpp (n=193) Munhåla (n=) Näsa/bihåla (n=7) Spottkörtlar (n=9) År efter diagnos Figur. Relativ överlevnad för cancer i läpp, munhåla, näsa/bihåla och spottkörtlar rapporterade till SweHNCR för diagnosåren Relativ överlevnad för patienter med huvud- och halscancer Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (SweHNCR) 8- Kumulativ sannolikhet Orofarynx (n=) Nasofarynx (n=9) Hypofarynx (n=5) Larynx (n=75) Malign körtel hals ( (n=4) År efter diagnos Figur. Relativ överlevnad för cancer i orofarynx, nasofarynx, hypofarynx, larynx och malign körtel på hals rapporterade till SweHNCR för diagnosåren 8-. Relativ 5 års överlevnad för huvud- och halscancer per lokalisation 8- Lokalisation 5 år % konfidensintervall Läpp.8 %.5-.7 Munhåla.1 %.9-.3 Näsa/bihåla.7 %.2-. Spottkörtlar 74.1 %.-.9 Orofarynx. %.9-. Nasofarynx.1 %.-.2 Hypofarynx.1 %.9-.5 Larynx.2 %.9-.4 Malign körtel hals.2 %

38 NÄS- OCH BIHÅLECANCER Cancer i näsa och bihålor är en av våra mindre diagnosgrupper och utgör 4.6% (5 patienter) av de registrerade patienterna i SweHNCR under perioden 8-. Fördelningen mellan de nio diagnosgrupperna visas i figur. Registrets täckningsgrad gentemot Socialstyrelsens cancerregister för den aktuella diagnosgruppen är 93 % för..7% 9.1% Läpp Munhåla Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Näsa/bihåla Spottkörtlar Malign körtel hals 3.6% % 4.6%.% 2.4% 4.6%.2% Figur. Andel näs/bihålecancer i förhållande till övrig huvud- och halscancer registrerade i SweHNCR. Incidensen i Sverige varierar ganska lite över åren och ligger på cirka fall/år (figur 2). Det finns sex olika sublokaler och ett flertal histologiska tumörtyper. Den vanligaste sublokalen är näshålan ( %). De övriga är käkhålorna (maxillarsinus) ( %), silbenscellerna (etmoidalsinus) (1 %), kilbenshålan (sfenoidalsinus) (3 %), pannhålorna (frontalsinus) (1 %) och mellanörat (1 %). Gruppen med tumörer med övergripande växt där man inte kunnat ange ursprungslokal är 7 %. I och med att tumörgruppen är liten är det stora variationer i den årliga incidensen mellan sublokalerna (figur och ). Långvarig exponering av trädamm innebär en ökad risk för adenocarcinom i näsa och bihålor. Detta gäller även exponering för nickelföreningar, metalliskt nickel, sexvärt krom och polyaromatiska kolväten. 1 % av patienterna med inverterat papillom i näsan utvecklar skivepitelcancer. Rökning och HPV kan också vara faktorer som påverkar cancerutvecklingen i näsan. 8 Näshåla Maxilarsinus Etmoidalsinus Övriga Antal fall Diagnosår Figur. Antal fall näs/bihålecancer per lokal under åren 8 -.

39 SweHNCR Figur. Andel cancer i näshåla, maxillarsinus och övriga lägen totalt för åren 8- Cancer i näs- och bihålor drabbar oftast män. (%). Cancer i näshålan har mindre manlig övervikt än de övriga sublokalerna, % respektive %. (Figur och ). Ålder vid diagnos är vanligen mellan -8 år. Etmoidalcellscancer har lägst ålder vid insjuknandet (figur ). Näshåla 1 6 Maxilarsinus 8 Etmoidalsinus Övriga Män Kvinnor Antal fall 8- Figur. Fördelning av antal fall med näs/bihålecancer mellan kvinnor och män år 8-.

40 Figur. Andel män och kvinnor för respektive sublokal för näs/bihålecancer år 8-. Figur. Ålder vid diagnos för respektive sublokal för näs/bihålecancer och kön Procentuell andel (%) Övriga Etmoidalsinus Maxilarsinus Näshåla Män Kvinnor Näshåla Maxilarsinus Etmoidalsinus Övriga 8 Ålder vid diagnos Män Kvinnor %, % och 75% percentiler

41 SweHNCR Symptomen vid näs- och bihålecancer är vanliga besvär som inte alla söker för, nästäppa, rinnande näsa och mindre näsblödning. Detta leder till att patienterna söker sent och gör att tumörerna är stora vid diagnos. Cancer i näsan ger snabbare symptom och upptäcks därmed tidigare än cancer i käkhålorna. % är i stadium I-II vid näscancer medan motsvarande siffra för cancer i käkhålorna 6 %. (Figur ) Näshåla Maxilarsinus Etmoidalsinus Övriga Procentuell andel (%) I II III IV Figur. Stadiefördelning för respektive sublokal för näs/bihålecancer 8-. Näs- och bihålecancer utgörs av flera stora histologiska tumörtyper och dessa presenterar sig med olika frekvens beroende på lokal. Skivepitelcancer som utgör % är vanligast förekommande i maxillarsinus. Maligna slemhinnemelanom utgör % och är vanligast i näshålan. De övriga histologiska tumörtyperna är adenocarcinom, adenoidcystisk cancer och odifferentierad cancer (figur ). Slemhinnemelanom och en aggressiv tumörform och p.g.a. detta klassas alla fall att vara i stadium III-IV. Metastaser till regionala körtlar ovanligt. Eftersom slemhinnemelanom, före 9, inte haft någon TNM-klassifikation har dessa retrospektivt klassats enligt UICC s TNM-klassifikation 7:e upplagan. Kirurgi är den vanligaste behandlingen och ofta kombinerad med radioterapi vid slemhinnemelanom. Näshåla Maxilarsinus Etmoidalsinus Övriga Procentuell andel (%) Skivepitelcancer Adenocarcinom Adenoid-cystisk cancer Malignt slemhinnemelanom Odifferentierad cancer Övrigt Figur. Fördelning av histopatologisk diagnos per sublokal för näs/bihålecancer 8-.

42 Generellt för cancer i näsa-bihålor anpassas behandlingen till tumörernas storlek och utbredning d.v.s. efter stadium. Enbart kirurgisk behandling görs i % för tumörer i stadium I. Kombinationsbehandling genomförs i % för tumörfall i stadium IV (figur ). Enbart kirurgisk behandling är vanligast vid cancer i näshålan främst beroende på att dessa oftare är i stadium I-II. Medicinsk behandling är nästan alltid kombinerad med strålterapi och/eller kirurgi. (figur ). I II III IV Procentuell andel (%) Kirurgi Strålbeh Kirurgi+Strålbeh Medicinsk beh +/- annan beh Figur. Behandlingsfördelning per stadium för näs/bihålecancer 8-. Näshåla Maxilarsinus Etmoidalsinus Övriga Procentuell andel (%) Kirurgi Strålbeh Kirurgi+Strålbeh Medicinsk beh +/- annan beh Figur. Behandlingsalternativ per lokalisation för näs/bihålecancer 8-.

43 SweHNCR Överlevnad 5-årsöverlevnaden vid näs-och bihålecancer är % och är den diagnosgrupp inom huvud- och halscancer som har näst sämst överlevnad. Överlevnaden skiljer sig mellan de olika lokalerna (figur ). Relativ överlevnad näs/bihålecancer per lokalisation Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (SweHNCR) 8-1. Kumulativ sannolikhet Näshåla (n=3) Maxilarsinus (n=1) Etmoidalsinus (n=) Övriga (n=) År efter diagnos Figur. Relativ överlevnad för patienter med näs/bihålecancer per lokalisation. Relativ 5 årsöverlevnad för näsa/bihålecancer per lokalisation 8-. Lokalisation 5 år % konfidensintervall Näshåla.7 %.3-.8 Maxilarsinus.8 %.4-.6 Etmoidalsinus. %.7-.8 Övriga. %.4-.2 Näs- och bihålecancer i stadium I och II har samma höga 5-årsöverlevnad. Tumörer i stadium IV, omfattar % av patienterna, har en betydligt sämre prognos (figur ). Relativ överlevnad näs/bihålecancer per stadium Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (SweHNCR) 8-1. Kumulativ sannolikhet I (n=) II (n=74) III (n=89) IV (n=5) År efter diagnos Figur. Relativ överlevnad för patienter med näs/bihålecancer per stadium 8-.

44 Relativ 5 års överlevnad vid näsa/bhålecancer per stadium 8-. Stadium 5 år % konfidensintervall I.8%.4-.4 II 75.1%.-.6 III.3%.8- IV.8%.9-.8 Histologisk tumörtyp är den faktor som måste vägas in i prognosen då den påtagligt påverkar överlevnaden. Detta gäller speciellt slemhinnemelanom med en 5-årsöverlevnad på % jämfört med % för övriga histologiska tumörtyper (figur ). Relativ överlevnad för slemhinnemelanom jämfört med övrig näs- och bihålecancer Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (SweHNCR) 8-1. Kumulativ sannolikhet Malignt slemhinnemelanom (n=74) Övriga (n=7) År efter diagnos Figur. Relativ överlevnad för patienter med malignt slemhinnemelanom jämfört med övrig näs- och bihålecancer 8-.

45 SweHNCR Ledtider och måluppfyllelse enligt SVF Vid huvud- och halscancer varierar ledtiderna för de olika diagnosgrupperna. Näs- och bihålecancer är en diagnos där symptomen kan vara beskedliga och likna vanligt förekommande näs- och bihålesjukdomar som kronisk bihåleinflammation och näspolypos. Av den anledningen blir ledtiderna vid näs- och bihålecancer generellt sett längre än för övrig huvud- och halscancer. Ledtiden i median från remissankomst till behandlingsstart är för perioden cirka dagar och har inte förändrats under perioden (figur ). Sista kvartalet är svårt att värdera då det sannolikt fattas en del registreringar och antalet patienter är få. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart, hela riket 1:a behandling - -6-, Näs- och bihålecancer Antal dagar Median % percentil Per kvartal som behandlingen startats 1 Figur. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter med näs- och bihålecancer som startat behandling till -6-. Median och 8 % percentil angivet i dagar per kvartal Målsättningen för väntetiderna i SVF gäller alla diagnosgrupperna samlat. När vi beräknar måluppfyllelsen här har vi använt oss av dagar då de flesta patienter med näs- och bihålecancer behandlas med kirurgi som första behandling. Måluppfyllelsen är låg och har inte nämnvärt förändrats över den aktuella perioden (figur ). En anledning till detta är att den kirurgi som behöver genomföras ofta är avancerad och behöver noga planeras och samordnas med andra specialiteter.

46 Måluppfyllelse för ledtiden från remissankomst till behandlingsstart, hela riket Näs- och bihålecancer, Andel inom dagar (%) Figur. Måluppfyllelsen här har satts till dagar som innefattar tiden från remissankomst till första besök, 5 dagar, samt första besök till behandlingsstart, dagar Per kvartal som behandlingen startats Sammanfattning Näs- och bihålecancer är en av de mindre diagnosgrupperna inom huvud- och halscancer. Den innehåller flera sublokaler och ett flertal histologiska typer. För skivepitelcancer är prognosen relativt god medan patienter med slemhinnemelanom har en femårsöverlevnad på %. Majoriteten av alla patienter är i avancerat stadium (III-IV) vid diagnos vilket dock varierar från -% beroende på sublokal. Avancerat stadium med sen diagnos beror bl.a. på att symptomen ofta liknar de som ses vid vanliga och ofarliga besvär från näsa och bihålor.

47 SweHNCR PLANERADE OCH PÅGÅENDE PROJEKT Styrkan med SweHNCR är att vi med >% täckningsgrad kan studera skillnader i behandling och effekten på utfall inom olika tumörlokalisationer med stor precision. Den stora skillnaden i prognos mellan olika lokalisationer av huvud- och halscancer (munhåla/tunga, mellansvalg, etc) och den goda prognosen för tonsill-tungbascancer vid behandling med strålterapi har exempelvis sedan fler år varit incitament för diskussion kring möjligheten att minska behandlingsintensiteten utan att försämra utfallet. Strålterapi ger följdtillstånd med påverkan på slemhinnor i munhåla och svalg och på omgivande mjukvävnad för resten av patientens liv. Det finns även hälsoekonomiska aspekter att beakta. För att kartlägga detta men också om möjligt se skillnader i olika behandlingsprinciper (strålbehandling med eller utan brachyterapi, cytostatika, medicinsk tumörbehandling) har styrgruppen initierat följande: PROM-studie, nationellt prospektiv, för patienter med orofarynxcancer genom livskvalitetsenkät 1 år efter genomförd behandling. Studien inkluderar ca patienter. Studien är nu avslutad och analys pågår och snart avslutad. Pilotstudie av olika behandlingsprinciper vid tungbascancer, retrospektiv genomgång av patienter i SweHNCR 8- med begränsade tumörer: T1-T3, kurativ intention, skivepiteleller odifferentierad cancer: 3 patienter. Studien visar att relativ överlevnad vid 3 år är densamma oavsett om endast strålterapi använts eller kombinerats med brachy- och/eller cytostatikabehandling. Studien kan tala för de-eskalering av behandling och därigenom hälsoekonomiska vinster och möjligen även ökad postterapeutisk livskvalitet. (Se även: Högmo, Holmberg, Sv ÖNH-tidskrift, :1:-) Pilotstudien enligt 2 utvecklas nu med kartläggning av genomförd behandling och utfall i hela tungcancermaterialet (ca 6 patienter) i SweHNCR 8-. I studien ska ingå analys av antalet vårddagar/patient för de olika behandlingsuppläggen, som ett mått på hälsoekonomi. Etisk ansökan inlämnad och godkänd, studieprotokoll under utveckling, studiestart datainsamling startad hösten. Munhålecancer i Sverige, skillnader i utfall beroende å lokalisation, ledtider, val av behandling och prognostiska markörer. En retrospektiv registerstudie med analys av tumörpreparat. Studien inleddes. Lymfkörtelmetastas på halsen utan känd primärtumör - en studie och värdering av olika prognostiska faktorer Studie på HPV prevalens och överlevnad hos patienter med orofarynxcancer skilt från tonsill och tungbas (HPV-viruset har en tropism fokuserad mot mandlarna i tungbas och tonsill). Syfte: Att studera HPV och p förekomsten och dess påverkan på överlevnaden hos patienter med orofarynxcancer skilt från tonsill och tungbas.

48 Planerade manus Glottisk larynxcancer T1 skillnader i behandling och överlevnad mellan sjukvårdsregionerna? Styrgruppen Spottkörtelcancer hela landet deskripitiv, populationsbaserad studie Göran Laurell et al. Tidig Munhålecancer i Sverige. Skillnader i utfall beroende på lokalisation (tunga, tungbas, gingiva), ledtider, val av behandling och prognostiska markörer. En retrospektiv studie med analys av tumörpreparat. Karl Sandström, m.fl. Manuskript under arbete Treatment and outcome for patients with advanced laryngeal cancer in Sweden a population based study (alt: A population based perspective on treatment and outcome of advanced laryngeal carcinoma) Johan Wennerberg* MD, PhD, Johan Reizenstein MD, Erik Holmberg PhD, Martin Beran MD, PhD, Gunnar Adell MD, PhD, Eva Brun MD, PhD, Lena Cederblad MD, Lena Damber PhD, Mats Engström MD, PhD, Lovisa Farnebo MD, PhD, Eva Hammerlid MD, PhD, Anders Högmo MD, PhD, Göran Laurell MD, PhD, Freddie Lewin MD, PhD, Magnus Niklasson MD, PhD, Jan Nyman MD, PhD, Anders Westerborn MD, Björn Zackrisson MD, PhD. Carcinoma of the tongue a population based analysis prognosis in relation to age Karin Annertz MD, Erik Holmberg PhD, Martin Beran MD, PhD and Johan Wennerberg MD, PhD Livskvalitet ett år efter behandling av orofaryngeal cancer PROM-studie, nationellt prospektiv, för patienter med orofarynxcancer genom livskvalitetsenkät 1 år efter genomförd behandling. Studien inkluderar ca patienter. Studien är nu avslutad och analys pågår och snart avslutad. Eva Hammerlid & SweHNCR Behandling och prognostiska faktorer vid tumor colli med okänd primärtumör Eva Hammerlid m fl

49 SweHNCR VETENSKAPLIGA PRESENTATIONER OCH PUBLIKATIONER Early mortality in Head and Neck Cancer who and why? Charbél Talani, Antti Mäkitie, Erik Holmberg, Göran Laurell, Lovisa Farnebo & SweHNCR Manus färdigt för publicering i internationell, refereegranskad tidskrift Jämställd tillgång till vård för patienter med munhålecancer och orofarynxcancer? Molly Melin. Handledare: Anders Högmo & Krister Tano, Karolinska sjukhuset, ÖNH & institutionen för klin vetenskap, ÖNH, Umeå [färdigställt under ] Presentation ÖNH-dagarna Umeå juni och Svensk ÖNH-tidskrift nr 3/ s. - Kirurgi är ett hantverk Hantverkare behöver träning Johan Wennerberg & SweHNCR Abstrakt Nordisk ÖNH-konferens, Göteborg, juni, fullständigt manus för publicering i internationell, refereegranskad tidskrift under utarbetande. Cancer of the nasal cavity and paranasal sinuses: Treatment and survial in the Swedish population. Anders Westerborn et al & SweHNCR Abstrakt Nordisk ÖNH-konferens, Göteborg, juni Why Quality Registers - and Why so little Collaboration? Johan Wennerberg & SweHNCR Svensk ÖNH-tidskrift nr 1/ s. - Värdet av brachyterapi vid tungbascancer eller (vid närmare eftertanke) - Behandling av tungbascancer i Sverige Anders Högmo, Erik Holmberg & SweHNCR Scand Soc H&N Onkology, Reykjavik, (föredrag) The fast track in Sweden Martin Beran & SweHNCR Scand Soc H&N Onkology, Reykjavik, (föredrag) State of the art in Sweden Behandling av larynxcancer hur gör vi, och hur går det egentligen för våra patienter? Hedda Haugen, et al. Kvalitetsregisterdagar RCO Syd, Lund - september (föredrag) Vilken nytta har man av kvalitetsregisterdata? Ett par exempel från Svenskt Kvalitetsregister för Huvud- och Halscancer (SweNCR) Johan Wennerberg och Eva Brun SvD debatt, 1 augusti Vaccinera även pojkar mot HPV Johan Wennerberg, Martin Beran, Owe Persson, Hans-Ola Fors, Eva Brun, Tomas Ekberg, Eva Hammerlid, Anders Högmo, Freddi Lewin, Eva Munck-Wikland, Magnus Niklasson, Jan Nyman, Johan Reizenstein, Karin Söderström, Anders Westerborn, Björn Zackrisson

50 Nationella Vårdprogramgruppen Huvud- och halscancer, Nationellt vårdprogram Publicerat aug ÖNH-dagarna, Stockholm maj (föredrag) Värdet av brachyterapi vid tungbascancer? Anders Högmo och Eva Brun ÖNH-dagarna, Stockholm maj (föredrag) Head and Neck Cancer A mixed bag of tumours Johan Wennerberg, Erik Holmberg, Martin Beran, Gunnar Adell, Eva Brun, Lena Cederblad, Lena Damber, Mats Engström, Lovisa Farnebo, Eva Hammerlid, Anders Högmo, Göran Laurell, Freddi Lewin, Magnus Niklasson, Hedda Haugen, Jan Nyman, Johan Reizenstein, Anders Westerborn and Björn Zackrisson Depts of ORL/H&N Surgery and Oncology at the University Hospitals in Gothenburg, Linköping, Lund, Stockholm, Uppsala, Umeå and Örebro. Regional Cancer Centres in Gothenburg and Umeå. IFHNOS/AHNS meeting, New York, - juli, (föredrag) A population based perspective on treatment and outcome of glottic laryngeal carcinoma stage T3 and T4 does organ preservation jeopardize survival? Johan Wennerberg, Johan Reizenstein, Erik Holmberg, Martin Beran, Gunnar Adell, Eva Brun, Lena Cederblad, Lena Damber, Tomas Ekberg, Mats Engström, Lovisa Farnebo, Eva Hammerlid, Hedda Haugen, Anders Högmo, Göran Laurell, Freddie Lewin, Magnus Niklasson, Jan Nyman, Anders Westerborn, Helena Sjödin, Björn Zackrisson. Depts. of ORL/H&N Surgery, Oncology and Regional Cancer Centres at the University Hospitals in Lund, Gothenburg, Örebro, Stockholm, Uppsala, Umeå, Linköping and the Swedish Quality register for H&N Cancer (SweHNCR), Sweden SSHNO annual meeting, Stockholm, - mars : Head and Neck Cancer A mixed bag of tumours Johan Wennerberg, Erik Holmberg, Martin Beran, Gunnar Adell, Eva Brun, Lena Cederblad, Lena Damber, Mats Engström, Lovisa Farnebo, Eva Hammerlid, Anders Högmo, Göran Laurell, Freddi Lewin, Magnus Niklasson, Hedda Haugen, Jan Nyman, Johan Reizenstein, Anders Westerborn and Björn Zackrisson Depts of ORL/H&N Surgery and Oncology at the University Hospitals in Gothenburg, Linköping, Lund, Stockholm, Uppsala, Umeå and Örebro. Regional Cancer Centers in Gothenburg and Umeå. Nordic Symposium on Laryngeal cancer, Malmö, mars A population based perspective on treatment and outcome for patients with laryngeal cancer Johan Wennerberg, Johan Reizenstein, Erik Holmberg and Martin Beran on behalf of the Swedish Head and Neck Cancer Register (SweHNCR) Depts of ORL/H&N Surgery and Oncology at the University Hospitals in Gothenburg, Lund, and Örebro. Regional Cancer Center in Gothenburg AHNS (8th Int Conf H&N Ca), Toronto, juli 12 (poster) A population based perspective on treatment and outcome of advanced laryngeal carcinoma Johan Wennerberg MD, PhD, Johan Reizenstein MD, Erik Holmberg PhD, Martin Beran MD, PhD, Gunnar Adell MD, PhD, Eva Brun MD, PhD, Lena Cederblad MD, Lena Damber PhD, Mats Engström MD, PhD, Lovisa Farnebo MD, PhD, Eva Hammerlid MD, PhD, Anders Högmo MD, PhD, Göran Laurell MD, PhD, Freddie Lewin MD, PhD, Magnus Niklasson MD, PhD, Jan Nyman MD, PhD, Anders Westerborn MD, Björn Zackrisson MD, PhD, Depts. of ORL/H&N Surgery, Oncology and Oncologic Centers at the University Hospitals in Lund, Gothenburg, Örebro, Stockholm, Uppsala, Umeå, and Linköping, Sweden

51 SweHNCR ÖNH-dagarna, 12, Linköping (föredrag) Treatment and survival for oral cancer in Sweden, results from the first three years from the Swedish Head and Neck Cancer Register Eva Hammerlid, Gunnar Adell, Martin Beran, Eva Brun, Lena Cederblad, Lena Damber, Mats Engström, Lovisa Farnebo, Erik Holmberg, Anders Högmo, Göran Laurell, Freddie Lewin,Magnus Niklasson, Jan Nyman, Johan Reizenstein, Anders Westerborn, Johan Wennerberg, BjörnZackrisson. SSHNO, Köpenhamn, april 12 (föredrag) Treatment and survival for oral cancer in Sweden, results from the first three years from the Swedish Head and Neck Cancer Register Eva Hammerlid, Gunnar Adell, Martin Beran, Eva Brun, Lena Cederblad, Lena Damber, Mats Engström, Lovisa Farnebo, Erik Holmberg, Anders Högmo, Göran Laurell, Freddie Lewin, Magnus Niklasson, Jan Nyman, Johan Reizenstein, Anders Westerborn, Johan Wennerberg, Björn Zackrisson. Svensk ÖNH-tidskrift 3/12 (s. 12-) State of the art Behandling av larynxcancer hur gör vi, och hur går det egentligen för våra patienter? Martin Beran, Johan Reizenstein, Johan Wennerberg och Erik Holmberg. Baserat på och med benäget bistånd av Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer [SweHNCR - The Swedish Head and Neck Cancer Register*] *[Anders Westerborn, Gunnar Adell, Eva Brun, Lena Cederblad, Lena Damber, Thomas Ekberg, Eva Hammerlid, Anders Högmo, Göran Laurell, Freddie Lewin, Magnus Niklasson, Jan Nyman, Björn Zackrisson] American Academy, september, (poster) Treatment and survival for oral cancer in Sweden, results from the first three years from the Swedish Head and Neck Cancer RegisterEva Hammerlid, Gunnar Adell, Martin Beran, Eva Brun, Lena Cederblad, Lena Damber, Mats Engström, Lovisa Farnebo, Erik Holmberg, Anders Högmo, Göran Laurell, Freddie Lewin,Magnus Niklasson, Jan Nyman, Johan Reizenstein, Anders Westerborn, Johan Wennerberg, Björn Zackrisson.

52 DELTAGANDE I ÖPPNA JÄMFÖRELSER OCH SOCIALSTYRELSENS UTREDNINGAR ANGÅENDE VÄNTETIDER I CANCERVÅRDEN Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet - Jämförelser mellan landsting 9, SKL, Socialstyrelsen s.. Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet - Jämförelser mellan landsting 1, SKL, Socialstyrelsen s Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet - Jämförelser mellan landsting, SKL, Socialstyrelsen s Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet - Jämförelser mellan landsting 12, SKL, Socialstyrelsen s Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet - Jämförelser mellan landsting, SKL, Socialstyrelsen s. 2. Öppna jämförelser av cancersjukvårdens kvalitet och effektivitet, SKL, Socialstyrelsen s Cancersjukvård jämförelser mellan landsting, Öppna jämförelser, SKL, Socialstyrelsen. s. 1-1 I väntan på besked -Väntetider inom cancervården -Kartläggning och förslag till mätmodell, Socialstyrelsen 1, sid.. Väntetider i cancervården från remiss till diagnos och behandling - Rapport oktober 12, Socialstyrelsen. Väntetider i cancervården väntetider från remiss till behandling i cancervården delrapport oktober, Socialstyrelsen, s. -. Väntetider i cancervården väntetider från remiss till behandling i cancervården Rapport december, Socialstyrelsen, s.. Standardiserade vårdförlopp i cancervården Lägesrapport, november, Socialstyrelsen, s -.

53 SweHNCR

54 Regionala cancercentrum landstingens och regionernas nationella samverkan inom cancervården. Med patienter och närstående för hela människan, i dagens och framtidens cancervård.