Barnplantabladet. Ushers syndrom Claes Möller och Mehdi Sadeghi Reserapport ifrån Australien Studieresa till Christopher Place i London HÖSTEN 2005

Transkript

1 Barnplantabladet HÖSTEN 2005 Ushers syndrom Claes Möller och Mehdi Sadeghi Reserapport ifrån Australien Studieresa till Christopher Place i London ISSN

2

3 Innehåll hösten 2005 Styrelsen Ordföranden har ordet Teckenspråkig förskola i förändring Ushers syndrom Claes Möller o. Mehdi Sadeghi.10 Reserapport från Australien Studieresa till Christopher Place i London Sundsgården Läsglädje grunden för inlärning Lärresa till Australien mars Josefines hobby är konståkning CI-kommunikation och teknik Från en specialskola till en vanlig förskola Medlem i Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat I egenskap av medlem/prenumerant erhåller du Barnplantabladet två gånger/år. Medlemsavgift för år 2005 är 100:- för barn med CI samt 50:- för övrig familjemedlem. Stödmedlemsavgift 150:-. Inbetalning sker till: BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat Postgiro: Är du CI-förälder märk talongen CI-förälder + telefonnr. Är du stödmedlem märk talongen Stödmedlem + namn. Annonspriser i Barnplantabladet: Helsida: 5.000:- 1/2 sida: 3.000:- 1/4 sida: 2.000:- Mittuppslag: 8.000:- Utgivningsplan november 2005, maj 2006, november 2006 Manusstopp: 1 oktober 2005, 1 april 2006, 1 oktober 2006 Besök gärna Barnplantornas hemsida: Årsmöte Barnplantorna Norr, 5 juli 2005 För andra året i rad anordnade i somras Barnplantorna Norr årsmöte i samband med grillkväll. I Norrland har Härnösands Folkhögskola TUFF-kurser (Teckenspråks Utbildning För Föräldrar) två veckor i början av sommaren för alla kurssteg samtidigt, varför vi har upptäckt att det är praktiskt att ha en träff med Barnplantorna i samband med de veckorna. Vi bestämde att alla skulle ta med sin egen grillmat, men att Barnplantorna Norr stod för grill och grillkol. Det gjorde att vi inte behövde inkräva någon anmälan i förväg, vilket i sin tur resulterade i att vi var mycket osäkra på om någon skulle komma överhuvudtaget. Vår osäkerhet kom dock på skam. Tack vare bra väder (värmebölja) och att flera familjer ändå bodde i Härnösand under TUFF-veckorna, medverkade hela 44 personer (11 familjer). Vi grillade hemma hos oss (familjen Lindahl). Vi har själva fyra barn och stora lekytor, men under kvällen slogs definitivt rekord i lek (sandlådelek, lekstugelek, gungning, hängmattesnurrning, fotboll etc.). Tänk, ett dygn tidigare hade vi varit osäkra på om vi skulle få några grillgäster alls. Och när alla hade åkt kändes det mycket tomt. Ja, just det, vi hade årsmöte också. Vi valde in Helena Hildebrandsson i Barnplantorna Norrs styrelse. Hon ersätter Irene Sjöström. Tack, Irene, för flera års engagemang! Vi berättade också om vår verksamhet under året, bl.a. en familjeträff på Utviksgården i oktober 2004 och en träff på Junsele djurpark i juni Om inget oförutsett inträffar kan ni nog räkna med en ny grillkväll med årsmöte sommaren Ulf Lindahl, Härnösand Ordförande, Barnplantorna Norr BARNPLANTORNA HÖSTEN

4 BARNPLANTORNA Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat Vaktmansgatan 13 A, Västra Frölunda. Telefon: +46(0) Fax: +46(0) Hemsida: Postgiro: Organisationsnummer: Medlemsavgift 2005: se sid 3 Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: fax: barnplantor.gyllenram@swipnet.se ordforande@barnplantorna.o.se Vice ordförande/kassör Christina Ryberg vordforande@barnplantorna.o.se Ledamot Inger Lindeberg ingerlindeberg@hotmail.com Styrelse Sekreterare Margareta Nyman margareta.nyman@swipnet.se Ledamot Gunilla Ahlström guahlstroem@yahoo.se Suppleant Birgitta Skog skog.b@telia.com *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Barnplantorna Öst *Anders Kingstedt anders.kingstedt@knowit.se Mikael Pauhlson mikael.pauhlson@pfizer.com Björn Robertsson bjorn.robertsson@konsultmarknaden.se Mikael Ahlström mikael.ahlstrom@netresult.com Anders Remnebäck anders.ramneback@glocalnet.net Barnplantorna Väst *Lena Andersson andersson@telia.com Bo Sundestrand bo.sundestrand@glocalnet.net Birgitta Skog skog.b@telia.com Margareta Nyman margareta.nyman@swipnet.se Simon Oud simon.oud@vizeum.com Barnplantorna Sydost Tove Johansson raamalakent@hotmail.com Eva Johansson Carola Nilsson carola@bwm.se Richard Ohlin r.ohlin@swipnet.se Jonas Pettersson jop@jga.se Regionala organisationer Barnplantorna Syd *Helené Lundahl hcl@telia.com Anders Gravert gravertbarnplantorsyd@yahoo.se Kristian Hultin kristian.hultin@telia.com Janette Hollerup m.saluhallen@telia.com Xuemi Wang foreveryang@spray.se Barnplantorna Linköping *Cecilia Toomväli @telia.com Lars Petersson @telia.com Ingrid Johansson Barnplantorna Norr Anders Engström engstrom10@telia.com Johan Peterson johan.peterson@mondipackaging.com Ulf Lindahl ulf.lindahl@compaqnet.se Lars Eriksson lars.e.eriksson@metso.com Helene Hildebrandsson helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist tottijs@hotmail.com 4 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2005

5 Barnplantornas kursverksamhet banar väg för nytänkande Av Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Ordförande Pedagognätverk Barnplantorna har haft ett inspirerande halvår med en utveckling av det pedagognätverk som bildades i början av året. Över etthundrasjuttio professionella inom habilitering, skola och förskola har anslutet sig till nätverket. En positiv och kunskapstörstande anda har spridit sig i nätverket vilket är otroligt glädjande. Häromdagen anslöt sig en person som hört talas om nätverket från en kollega. Hon sa jag har hört att det har bildats ett nätverk som fullständigt sprudlar av information; där vill jag vara med. Personligen tror jag mycket på att genomföra nytänkande och sprida kunskap till professionella direkt i verksamheterna runt det enskilda barnet på gräsrotsnivå s.a.s. Pedagognätverkets referensgrupp bestående av professionella från specialförskola, specialskola, kommunal grundskola, CI-team och habilitering är ett utsökt exempel på att teamarbete utraderar missförstånd om varandra, stärker enskilda i yrkesrollen, inspirerar varandra, utvecklar och ger ny kunskap. Gruppen träffas regelbundet. I september anordnade Barnplantorna en studieresa för referensgruppen till Christopher Place i London. Mer om deras gemensamma erfarenheter återfinns i detta nummer av Barnplantabladet. Teknikkurser för föräldrar Under året har ett antal föräldrar deltagit i Barnplantornas teknikkurser på olika platser i landet. Flera föräldrar har uttryckt sitt missnöje över bristfällig information från lokal hörselvård om vikten av att hörselslinga resp. FM-system väsentligt kan öka det enskilda barnets uppfattningsförmåga i bullrig miljö. Föräldrar har också blivit medvetna om vid dessa kurser att det krävs en tillvänjning hos barnet att lyssna via hörselslinga alt. FM-system. Detta är också en av anledningarna att barn med CI och hörapparater i Australien t.ex. redan i treårsåldern utrustas med FM-system för utvecklande av god hörsel som ett led i optimala möjligheter till språkutveckling och kommunikation. I Sverige måste det till en skyndsam utveckling inom detta område. Det är ledsamt när föräldrar till barn, som erhöll CI på 90-talet bekräftar att deras barn aldrig erhållit uppmuntran att använda vare sig T-slinga eller FM-system i klassrummet. När vi får liknande indikationer från föräldrar till barn som erhållit CI senare blir vi bekymrade. Utifrån detta är teknikkurserna och Barnplantornas samarbete med CI-tillverkare samt Phonak och Comfort Audio viktigt. Samarbete med The Ear Foundation, Nottingham Barnplantornas utökade samarbete med The Ear Foundation har resulterat i att Barnplantorna säljer en hel del läromedel/utbildningsmaterial framtagit av The Ear Foundation via Pedagognätverket. Snart kommer vi att utöka denna delen av vår verksamhet. Mer information återfinns på Barnplantornas hemsida under länken Pedagognätverk. I höst har dessutom två kurser i kommunikation i samarbete med The Ear Foundation genomförts i Uppsala. En kurs riktade sig till professionella samt en särskild kurs för föräldrar. En ökande andel föräldrar deltar i kurserna som innehåller dels gemensamma lektioner men också riktade lektioner utifrån ålder på barnet. BARNPLANTORNA HÖSTEN

6 Förmodligen utraderade Sue Archbold/ The Ear Foundation en del fördomar under kursdagen för professionella som att talspråksutveckling går fort efter fem års ålder är talspråksutvecklingen fulländad alla barn som erhåller CI tidigt får en normal talutveckling Sue Archbold tog också upp frågor som professionella bör ställa sig vid arbete med barn med CI som Hur kan vi förse barnet med flexibelt stöd som ändras över tid Vilken typ av stöd behövs Hur utvärderar/utformas förändrat stöd Avseende det sistnämnda så räcker det inte med individuell utvecklingsplan (IUP) alternativt åtgärdsprogram. Det krävs andra mer omfattande utvärderingsverktyg för att noga följa upp det enskilda barnets språkliga, kommunikativa och sociala utveckling. Detta är ett viktigt led i att också tidigt upptäcka om barnet har andra inlärningsproblem. I dessa utvärderingar ska naturligtvis barnets föräldrar vara en aktiv partner. I en artikel i nyhetsbrevet Loud & Clear beskriver Amy McConkey Robbins i USA de utvärderingsverktyg som är oumbärliga vid arbete med barn med CI för att synliggöra eventuell långsam auditiv utveckling hos det enskilda barnet. I detta arbete beskrivs föräldrarna som en aktiv partner. Föräldrarna kan, enligt artikeln, ha insikter och erfarenheter om sitt barn som satt i sitt sammanhang hjälper professionella att förstå och synliggöra eventuella inlärningsproblem. Ibland kan till synes enkla åtgärder vara till stor hjälp. För äldre barn som går integrerat är det t.ex. väsentligt med anteckningshjälp på lektioner. Det är krävande att både anteckna, lyssna och ha fokus på läraren. I England och Australien används detta nu regelbundet. Detta är viktigt redan i årskurs 7-9 men också på gymnasie- och universitetsnivå. Det gäller att ha en rad metoder för utformande av rätt individuellt stöd. Vet ungdomarna själva vilken typ av stödhjälp de kan få och har behov av utöver tsp-tolk, ljudanpassad miljö, hörhjälpmedel? Tveksamt. Tvåspråkighet utifrån individen Just nu förekommer det mycket diskussioner om att hörselskadade barn och barn med CI måste bli tvåspråkiga. Det är på tiden att vi alla fördjupar diskussionerna och tydliggör för varandra vad vi var och en menar med tvåspråkighet. Om innebörden är att teckenspråk och svenska måste utvecklas parallellt så bör vi snarast se på realiteter, dvs barn går i specialskola, kommunal grundskola, externa hörselklasser, s.k. hörselskolor samt förskolor med olika inriktningar. Stödet (språkstöd och pedagogiskt stöd) för det enskilda barnet måste utformas utifrån den verksamhet barnet befinner sig i förskola och skola. Med ett tillåtande språkklimat kan vi då konstatera att barn med CI liksom hörselskadade barn kan lära sig teckenspråk på olika sätt nämligen Parallell språkinlärning i en teckenspråkig miljö (specialskola) Via teckenspråkslektioner i grundskolan etc. Via teckenspråkskurs senare under uppväxten Slutsats Med den dynamiska entusiasm som nu råder bland professionella i Pedagognätverket ser vi med tillförsikt fram emot bättre förståelse och stöd till det enskilda barnet med CI förbättrad dialog mellan föräldrar professionella utraderande av attityder slut på diskussioner om detta är inte mitt ansvar utraderande av gränsdragningar mellan habiliteringens uppdrag samt förskolas/skolas uppdrag dvs fler flexibla åtgärder för det enskilda barnet i bästa dialog med föräldrar Utifrån entusiasm, dialog och intresset för bra modeller/metoder såväl nationellt som internationellt i Pedagognätverket så finns det hopp för barn med CI i Sverige idag. Hoppet ställs till flexibla och vetgiriga pedagoger som trots en stor tröghet och handlingsförlamning i de befintliga organisationerna inom hörselvård/ förskola/skola är de som kommer att visa vägen tillsammans med föräldrar, barn och ungdomar och ge verklig innebörd till orden engagemang, valfrihet och dialog. 6 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2005

7 Teckenspråkig förskola i förändring Kattungens förskola önskar att få bli en flerspråkig profilförskola för alla barn, döva, hörselskadade och hörande som önskar svenskt teckenspråk, svenska och eventuellt hemspråk. Det nya i förslaget innebär att Kattungen vill få möjlighet att öppna en avdelning för hörande barn. Kattungen är en tvåspråkig förskola, förskoleklass och fritidshem för barn som är döva eller hörselskadade och drivs av Örebro Kommun. Vi använder oss av svenskt teckenspråk och talad svenska, var för sig i en parallellinlärning. Vi vill på så sätt ge barnen möjlighet att vara delaktiga genom flera språk. Vårt första ansvar är att serva invånarna i Örebro kommun men vi har möjlighet att ta emot barn ifrån andra kommuner i mån av plats. Föräldrarna kan välja teckenspråkig grupp med teckenspråk och skriven svenska som kommunikation eller talspråkig grupp med talad och skriven svenska samt vid behov tolkas det som sägs till teckenspråk. I vår tvåspråkiga verksamhet finns det stora möjligheter för hörselskadade och döva barn att utveckla två språk. Kattungens pedagoger arbetar intensivt kring de pedagogiska frågorna som gäller kommunikation och förhållningssätt och att se det pedagogiska arbetet i ett helhetsperspektiv. Vår grundsyn är att se främst det kompetenta barnet och att en kommunikation kommer till stånd. Lärande växer i samspel med kamrater och i interaktion och kommunikation med andra (Skolverket 2000). I detta ligger bl. a. leken, samspel, självkänsla, självförtroende, konfliktlösning. Dessa mål ser vi som mycket vikiga grundstenar för alla våra barn samt att vårt främsta uppdrag är barnets psykiska välbefinnande där målet är barnets hälsa, lärande och trygghet. Det här vill vi göra utifrån varje enskilt barns behov och i nära samarbete med föräldrarna. Vi vill försöka erbjuda en verksamhet som tillgodoser de behov som finns hos barn och deras familjer. Detta innebär att vi är i en ständig process och utvärderar Kattungen kontinuerligt. Med anledning av detta insåg vi att vi behövde se över vårt uppdrag och lägga fram ett nytt förslag. I januari 2004 började en arbetsgrupp ifrån Kattungen att arbeta fram ett nytt uppdrag. Detta ligger i kö för att tas upp för beslut i programnämnd; Barn och Utbildning. Detta innebär att vi önskar att Kattungen ska få bli en flerspråkig profilförskola för alla barn, döva, hörselskadade och hörande som önskar svenskt teckenspråk, svenska och eventuellt hemspråk. Det nya i förslaget innebär att vi vill utöka Kattungen och få möjlighet att öppna en avdelning för hörande barn. Fortfarande skulle det gemensamma språket vara teckenspråk som det är idag. Det nya uppdraget gäller inte förskoleklass och fritidshem med anledning av att dessa är kopplade till de hörande barnens hemkommun och Örebro kommun erbjuder inte en flerspråkig profilskola med svenskt teckenspråk, svenska samt hemspråk. I en eventuell profilförskola skulle grunden ligga i val av kommunikation och inte som idag, beroende av dövhet eller hörselskada. Våra visioner för Kattungen grundar vi bland annat på forskning som idag bedrivs bland invandrarbarn som är hörande som visar att barnens hemspråk kompletterar dem i deras inlärning och hur barnens självbild stärks positivt. I Europa och världen kan vi se att man i olika länder använder fler språk vilket gör att barnen blir flerspråkiga, vilket i sig inte hindrar deras språkutveckling. Detta är en viktig kunskap som vi kan applicera över till våra döva, hörselskadade och hörande barn. Forskning visar även vikten av att vi värderar barns olika språk BARNPLANTORNA HÖSTEN

8 som likvärdiga vilket gör att vi vill se svenskt teckenspråk, svenska och hemspråk som fullt likvärdiga språk vilket innebär positiv utveckling för alla barn. Genom våra erfarenheter kring positiv syn på mångfald och tvåspråkighet har vi blivit utvalda av Myndigheten för Skolutveckling att vara Idéskola under åren Detta innebär att vi på ett särskilt sätt ska ge möjlighet att ta emot besök av skolor m fl och tillsammans med varandra delge erfarenheter och på så sätt utveckla våra verksamheter. Är du intresserad av att läsa mer gå då in på Du kan även höra av dig för att komma på besök. Sammanfattningsvis vill vi på Kattungen vill lyfta frågan kring rätten för alla barn som är döva, hörselskadade eller hörande att få möjligheten att välja två eller flera språk. Vi tror på en positiv utveckling för flerspråkiga barn oavsett om barnen är invandrare, döva, hörselskadade eller hörande. Det innebär att vi nu vill ha ett förändrat uppdrag av politikerna i Örebro. Är du intresserad av mer information om vårt nya uppdrag, idéskola eller kanske även vill göra en intresseanmälan för ditt barn är du välkommen att höra av dig till: Rektor Agneta Birgersson, tel , agneta.birgersson@orebro.se Specialpedagog Catrin Andersson, tel , catrin.andersson@bi.spm.se Specialpedagog Marie Andersson, tel , marie.m.andersson@orebro.se Du kan även läsa mer om vår verksamhet på Vår/sommaraktivitet med Barnplantorna Väst 2005 Söndagen den 19 juni strålade solen från en molnfri himmel. Perfekt! Vi, 21 st västare, skulle på utflykt till Museijärnvägen Anten Gräfsnäs. Klockan 11 tuffade så ångloket med vagnar iväg. Trots förstaklassbiljett var komforten på bänkarna lite annorlunda jämfört med dagens X2000, men en nyttig upplevelse för våra moderna barn. Sakta och fint for vi fram längs med sjön Anten som glittrade inbjudande. Någon station innan målet Gräfsnäs, stannade vi och alla passagerare klev av och fick trängas i hettan kring det ännu hetare ångloket. Där fick vi lyssna på historien kring järnvägen och se hur vattenpåfyllningen av loket gick till, allt till pojkarnas förtjusning. Detta var en riktig grabbresa. Flickorna i sällskapet längtade mest till ett svalkande bad. Väl framme i Gräfsnäs fick vi hjälpas åt med att vända det 46 ton tunga loket på en vändplatta. Pust och stön i sommarvärmen! Sedan släpade vi engångsgrillar, picknickkorgar och filtar ner till en gräsplätt vid sjön. Snabbt kom de flesta barnen i plurret, de vuxna avvaktade och valde att istället jobba på solbrännan. Snart spred sig oset av grillarna, några okej, andra mindre bra. Hamburgarna, korvarna och övrig medhavd matsäck slank snabbt ner. De som ville, tog en titt på slottsruinen, tog en promenad, badade mera eller bara gottade sig i solen. Dagen avslutades med glass i stora lass, innan det vända loket med vagnar tog oss tillbaks till Anten. En lyckad dag! Lena Andersson 8 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2005

9 BARNPLANTORNAS kursverksamhet våren 2006 I samarbete BARNPLANTORNA och The Ear Foundation/Nottingham Supporting the effective use of a cochlearimplant system with children aged under six Sundsgårdens Folkhögskola/Helsingborg den 23 januari Burgårdens Konferenscentrum/Göteborg den 26 januari Kristinaskolan/Härnösand den 13 mars Stockholm (närmare besked var kommer) den 16 mars Professionals working with cochlearimplanted children over the age of six Sundsgårdens Folkhögskola/Helsingborg den 24 januari Burgårdens Konferenscentrum/Göteborg den 27 januari Kristinaskolan/Härnösand den 14 mars Stockholm (närmare besked var kommer) den 17 mars NORDISK FORSKARDAG Var står forskningen idag avseende barn med cochleaimplantat? Den 6 april Sundsgårdens Folkhögskola Helsingborg Mer information avseende kurserna Barnplantornas hemsida BARNPLANTORNA HÖSTEN

10 Ushers syndrom Dövblindhet Claes Möller, professor Mehdi Sadeghi, medicine doktor, genetisk vägledare Syn och hörsel är centrala sinnesfunktioner hos människan. Den ena funktionen eller båda tillsammans används i de allra flesta vardagssituationer både när vi är ensamma eller tillsammans med andra. Att vara dövblind behöver inte innebära att man är helt döv och helt blind. Några kan ha både syn- och hörselrester. Den nordiska definitionen av dövblindhet antogs 1980 gemensamt av de fem nordiska länderna och är den definition som idag tillämpas generellt: "En person är dövblind när han har en allvarlig grad av kombinerad syn- och hörselskada. En del dövblinda är helt döva och blinda. Andra har både syn- och hörselrester." Att ha nedsatt hörsel- eller synfunktion eller ingen hörsel/synfunktion alls kan ge praktiska svårigheter i vardagen. Kombinationen av funktionshinder medför speciella svårigheter. Dövblinda kan inte utan vidare tillgodogöra sig åtgärder för synskadade, döva och hörselskadade. Dövblindhet kan leda till ofrivillig isolering och utanförskap. Förekomsten av både ett syn- och ett hörselhandikapp gör att synhandikappet får större konsekvenser för en person med en hörselskada än för en synskadad person utan någon nedsättning av hörseln. Detsamma gäller för hörselhandikappet som blir besvärligare att hantera för en som också är synskadad. Hörsel och syn är sinnen som kompenserar varandra. En kombination av syn- och hörselbortfall utgör således ett eget handikapp som är funktionellt betingat dövblindhet och kan inte betraktas som enbart hörselskada plus synskada. Den som är dövblind även om både syn- och hörselrester finns, har stora problem med varseblivning, information, orientering och kommunikation. Dessa problem leder ofta till att den dövblinde känner otrygghet och rädsla. Genetik och hörsel Förekomst av medfödd hörselnedsättning/ dövhet beräknas i genomsnitt finnas hos cirka 2/1000 nyfödda barn. I västvärlden beräknas cirka 70 procent vara av genetiskt ursprung medan resterande 30 procent kan bero på andra orsaker som infektioner, trauma mm. Just under de senaste åren har det skett en stor tillväxt vad gäller lokaliseringen och identifieringen av gener av syndromala (en grupp av sjukdomssymtom som hör ihop och som uppträder tillsammans hos en och samma person) och icke-syndromala hörselnedsättningar. Hittills har mer än 100 olika gener som är associerade med icke-syndromala hörselnedsättningar identifierats. När det gäller syndromala hörselnedsättningar har än så länge ett 70-tal olika syndrom kromosomlokaliserats och i flera fall har genen klonats, vilket innebär att man vet vad genen gör i kroppen. På senare tid har man noterat att många av dessa syndromala hörselnedsättningar felaktigt har klassificerats som icke-syndromala till dess att en andra organdysfunktion upptäcks (Alport syndrom med njurproblem, Ushers syndrom med synproblem etc). 10 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2005

11 Kort om den genetiska mekanismen En gen är oftast ett enzym (igångsättare-katalysator) som ser till att proteiner (äggviteämnen) tillverkas. Genen ligger i kromosomerna vilka i sin tur består av komplexa molekyler med långa kedjor, deoxi ribonucleotid acid (DNA). Alla människor har 46 kromosomer (23 par). DNA består av fyra aminosyror (äggviteämnen); adenin, cytosin, guanin och tymin. Synnedsättning vid Ushers syndrom Synskadan beror på retinitis pigmentosa. Ordet retinitis innebär en inflammationsliknande process i näthinnan och pigmentosa syftar på att det bildas svarta pigment i näthinnan. Retinitis pigmentosa orsakar förändringar i näthinnans känselceller, dvs. stavarna och tapparna. Dessa förändringar leder till bländningskänslighet, nedsatt kontrastseende, nedsatt mörkerseende, synfältsbortfall och försämrat synskärpa. Katarakt (grå starr) förekommer också hos många. Balansproblem vid Ushers syndrom En del personer med Ushers syndrom har också dövhet i balansorganen som också finns i innerörat. Detta innebär att de har svårare att lära sig gå, och att de är mer beroende av synen för att kunna balansera bra. Ushers syndrom indelas i tre olika kliniska typer och beroende på kromosomlokalisationen till elva olika genetiska subtyper: Ushers syndrom typ I Usher typ I utgör cirka 50 procent av alla med Ushers syndrom. Forskning kring Usher typ I i Sverige har visat att denna typ av Ushers syndrom är mycket vanligare i Norrland, med en förekomst på upp till personer per 100,000 invånare. För resten av landet är prevalensen runt cirka 2 per invånare. Vid Usher typ I föds man döv och man saknar också balansfunktion i innerörat. I ungdomsåren utvecklas RP. De allra flesta vuxna med Usher typ I har teckenspråk som sitt första språk. Än så länge känner man till sju olika genetiska varianter av Usher typ I (Tabell 1). Ushers syndrom typ II Vid Usher typ II är hörselskadan måttlig till svår och balansfunktionen normal. Prevalensen av Usher typ II i Sverige är på cirka 1,4 per invånare. De allra flesta med Usher typ II har det talade språk som sitt första språk och de BARNPLANTORNA HÖSTEN

12 använder hörapparat. Precis som vid typ I kommer synsvårigheter under barndoms och ungdomsåren. Tre olika genetiska varianter av Usher typ II är idag kända (Tabell 1). Ushers syndrom typ III Vid Usher typ III är hörselskadan och balansnedsättningen progressiv (ökande). Usher typ III är mycket vanlig i Finland. Cirka 40 procent av alla med Ushers syndrom i Finland har Usher typ III. Prevalensen av Usher typ III i Sverige ligger på cirka 0,3 per 100,000 invånare. Motsvarande siffra för resten av världen är på cirka 1 procent. Synförsämring är likartade som vid Usher typ I och typ II. Än så länge känner man till endast en genetisk variant av Usher typ III (Tabell 1). Tabell 1. Ushers syndrom's olika geneotyper ( ) Genetisk subtyp Kromosom Gen Gen Usher IA 14q32 Ej kändej kä Usher IB 11q13.5 MYO7AMYO Usher IC 11p15.1 USH1CUSH Usher ID 10q22.1 CDH23CDH Usher IE 21q21 Ej kändej kä Usher IF 10q21-22 PCDH15 PCD Usher IG 17q24-25 USH1GUSH Usher IIA 1q41 USH2AUSH Usher IIB 3p Ej kändej kä Usher IIC 5q14.3-q21.3 USH2CUSH Usher III 3q21-q25 USH3 USH Cochleaimplantat (CI) och Ushers syndrom I Sverige har cirka 1110 personer fått ett CI (våren 2005). Bland dessa finns en växande skara av personer med både nedsatt syn och hörsel. Det finns dock generellt mycket litet skrivet om CI hos personer med dövblindhet. Vidare saknas för närvarande aktuell statistik över antalet personer med dövblindhet som har fått CI i Sverige och i resten av världen. De med Ushers syndrom som har fått CI är barn med Usher typ I och vuxendöva med Usher typ III. I många länder har personer med Usher typ I fått CI när de är äldre (15-20 år). Syftet har då varit att möjliggöra varseblivningshörsel om en total blindhet skulle inträffa senare i livet. Vidare har många barn med dövblindhet/ushers syndrom fått bilateralt CI. I ett fåtal studier har forskare utvärderat CI hos personer med Ushers syndrom. Resultatet från dessa studier tyder på att CI har bäst effekt om implantation sker tidigt, helst innan tre års ålder. Många gånger får barnen implantat innan Ushers syndrom diagnosticerats. Det är därför mycket viktigt att alla barn med nyupptäckt dövhet/ hörselnedsättning genomgår balans och ögonundersökningar. För äldre barn och vuxna, som tidigare haft nytta av hörapparater (personer med Usher typ III), men som blivit vuxendöva kan CI också vara till stor nytta. Resultaten från CI på barn med Ushers syndrom skiljer sig inte åt från CI hos barn med ickesyndromisk hörselnedsättning, sannolikt beroende på att synskadan ej är så uttalad i unga år vilket gör att läppavläsning fungerar hos dessa barn. Det har också visats att man vid Ushers syndrom ej har några andra organskador, förutom syn och hörsel. I samarbete mellan Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor och Sahlgrenska Universitetssjukhuset arbetar vi (Sadeghi & Möller) med att göra en nationell och internationell kartläggning av barn med kombinerad syn och hörselskada, dövblindhet och Ushers syndrom som har fått CI. Projektets syfte är att 1 Kartlägga förekomsten av kombinerad synhörsel- skada, dövblindhet eller Ushers syndrom hos barn och ungdomar med CI i Sverige, 2 Studera språkutvecklingen hos barn och ungdomar med kombinerad syn-hörselskada, dövblindhet eller Ushers syndrom som har fått CI, 3 Studera livskvaliteten hos barn och ungdomar med kombinerad syn-hörselskada, dövblind het eller Ushers syndrom som har fått CI. Vår forskning kan komma att leda till en bättre förståelse och förhoppningsvis bättre hjälp till barn och ungdomar och familjer. Karläggningen har påbörjat hösten 2005 och beräknas vara klar i slutet av Forskning vid Ushers syndrom En litteraturstudie i databasen PubMed (en medicinsk databas) visar att den forskning som har bedrivits kring Ushers syndrom, mellan , har följt huvudsakligen tre linjer. Cirka 50 procent av forskningen har behandlat de genetiska aspekterna av sjukdomen. Nästan 90 procent av den genetiska forskningen har bedrivits under Fyrtioåtta procent av den totala forskningen sedan 1966 har behandlat de medicinska aspekterna och i endast 2-3 procent av studierna har man tittat på de pedagogiska och/eller de psykosociala aspekterna av Ushers syndrom. Det behövs således mycket mer forskning kring 12 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2005

13 Figur 1. Typiska audiogram (hörselprov) vid Usher typ I (a) och typ II (b). (c) Ett exempel på progressiv hörselnedsättning vid Usher typ III. visar grad av hörselnedsättning år 1953 och visar grad av hörselnedsättning på samma person år vardagen med Usher syndrom, kring CI, kommunikation, stress, psykologi m m. Målet med den medicinska forskningen är att kunna förstå sig på sjukdomen, vad är det som inte fungerar i öra och öga, vilka gener och ämnen saknas och att kunna erbjuda bästa möjliga habilitering, rehabilitering och på sikt behandling till alla med Usher syndrom. I Göteborg har vi sedan ett par år försökt att koppla ihop den genetiska bilden till den kliniska dvs. att göra s.k. phenotyp-genotyping. Vi vill studera hur en viss gen och i det här fallet olika Usher-gener, påverkar personens hörsel, syn och innerörats balansorgan. Vi samarbetar direkt med Boys Town National Research Hospital, Omaha, Nebraska i USA för att kunna koppla ihop alla dessa pusselbitar. Förslag på var på Internet om man kan läsa Usher syndrom OMIM Mehdi Sadeghi, medicine doktor, genetisk vägledare Claes Möller, professor Avdelningen för Audiologi, Sahlgrenska Akademi vid Göteborgs Universitet BARNPLANTORNA HÖSTEN

14 Anslut dig till Barnplantornas PEDAGOGNÄTVERK Arbetar du inom förskola, skola eller habilitering med barn med cochleaimplantat? Då har du säkert behov av att komma i kontakt med andra kollegor och dela erfarenheter, ställa frågor och förmedla kunskap. Utifrån att barn med cochleaimplantat i en ökad utsträckning kommer att befinna sig i olika förskole/skolformer ställer detta högre krav på samverkan. Därför har vi bildat ett Pedagognätverk. Över 170 professionella har redan anslutit sig. Nyfiken? Läs mer på Barnplantornas hemsida: Klicka på länken Pedagognätverk. Genom Barnplantorna kan du dessutom köpa Vad är STEPS STEPS är ett arbetsmaterial för professionella med syfte att arbeta tillsammans med familjer till barn som erhållit CI DVD Handbok Särskild DVD handbok för föräldrar Poster PRIS: 500 kr (exkl. porto) Ta tillfället i akt och läs om detta och mycket mer på Barnplantornas hemsida. 14 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2005

15 Reserapport från Australien Skola/förskola i integration med hörselvård I slutet av oktober åkte Eva Karltorp CI-kliniken Stockholm samt Ann-Charlotte W Gyllenram och Christina Ryberg Barnplantorna med stöd från Stiftelsen Tysta Skolan till Australien för att studera förskole/skolsituation och habilitering av barn med CI. Samtidigt passade vi på att ta del av den omfattande forskningen inom cochleaimplantat området genom besök på Bionic Ear Institute i Melbourne och Cochlears fabrik i Sydney. Ett stort TACK riktas till framförallt professor Graeme Clark och hans fru Margret för deras stora gästfrihet och stöd vid planerandet av studieresan. Vi tackar också rektorer, personal, föräldrar, barn, Cochlear och alla andra för att ni så frikostigt delat med er av viktiga erfarenheter. Det kändes positivt med den bredd av olika program som erbjöds både föräldrar och barn. Föräldrar kunde genom vissa program få stöd av andra föräldrar men också inledande utbildning i hur viktig förälderns kommunikation med barnet är. Föräldrarna var verkligen delaktiga på sina villkor och sågs som en viktig del i teamarbetet runt barnets tal- och språkutveckling. Liksom många av de andra förskolor och skolor vi besökte fanns ett team av olika professionella på Taralye delaktiga i arbetet. Teamen bestod av psykologer, socialarbetare, logopeder, audiologer och dövlärare. Taralye var också fullständigt utrustade (audiologisk avdelning) för att möjliggöra hörselmätningar samt ge teknisk support. Utvärderingslistor användes för att tidigt fånga upp barns eventuella inlärningssvårigheter, vilket ju naturligtvis underlättar förskolans viktiga förberedelsearbete inför skolan. Fokus är också att utveckla lyssnandet och språket just för att ge barnen en grund inför skolan. Som ett led i detta vänjs barnen redan i två årsåldern att använda FM system vid sagostunder etc. Barn kan också erbjudas ett extra år på Taralye för att mogna istället för att behöva gå ett tionde år i skolan. Ytterligare information: Avseende stödet till döva och hörselskadade barn och deras föräldrar är Australien synnerligen välorganiserat. Nedan följer en kort beskrivning av några av de verksamheter vi besökte. Taralye Early Intervention program för barn 0-6 år Ett av besöken i Melbourne gjordes vid Taralye som erbjuder Kindergarten program för barn (3 5 år) Tidigt lärande program för barn (0 2 år) I det tidiga programmet för små barn (0 2 år) ingår Mamma/baby grupper Småbarns grupp Lekgrupp Tidig inlärnings grupp Shepherd Centre i Sydney Early Intervention Centre Shepherd Centre i Sydney är liksom Taralye ett center för förskolebarn och föräldrar till förskolebarn. Syftet är att ge barn de optimala möjligheterna tidigt att utveckla lyssnande och språk. Shepherd Centre har ett AVT (Audio Verbal Therapy) förhållningssätt och all BARNPLANTORNA HÖSTEN

16 personal genomgår varje år AVT utbildning. Verksamheten finansieras av donationer och fonder samt visst stöd från Staten. Shepherd Centre startades av Bruce Shepherd I egenskap av förälder till två döva barn realiserade Bruce Shepherd en dröm om att gravt hörselskadade barn och deras föräldrar bör ges kunskapen, valfriheten och grunden till delaktighet i samhället. Hörstenarna i verksamheten är fortfarande att om familjer förses med bra information och professionell vägledning så kommer de också att fatta bra beslut angående sitt barn. John Tracy Clinic i Los Angeles i USA användes som en modell för byggandet av det första Shepherd Centre i Australien. Ett antal föräldrar, medlemmar i Barnplantorna har redan via Barnplantornas hemsida varit i kontakt med John Tracy Clinic som erbjuder gratis rådgivning och utformande av träningsprogram för den enskilda familjen med barn även via Internet. Shepherd Centre erbjuder AVT workshop (fem dagars kurser; nybörjarkurs, fortsättningskurs och avancerad kurs) Skräddarsydda workshops Informationskurser för föräldrar (varannan vecka) Helgkurser för föräldrar och barn. Hela familjen är delaktig och diskuterar interaktion och att lära genom leken bl.a. Diskussionersgrupper tonåringar föräldrar Individuella program för barn Vid kurser för föräldrar blandas föräldrar till hörselskadade barn med föräldrar till barn med CI samt barn med BAHA (benförankrade hörapparater) såväl som att vissa specifika lektionspass anpassas enbart för föräldrar till barn med CI, HA (hörapparat) samt BAHA (benförankrad hörapparat). Just nu är 150 familjer involverade i Shepherds verksamhet av dessa är 1/3 barn med CI, 2 barn med BAHA (benförankrad hörapparat) och resten barn med hörapparat. Varje barn förses med ett utvecklingsprogram (mer avancerat än utvecklingsplaner/åtgärdsprogram i Sverige) där också målsättning för de kommande 12 månaderna framtas tillsammans med föräldrarna. Shepherd Centret är tydliga mot föräldrarna vilken typ av engagemang som förväntas av dem för att målsättningarna ska uppnås för deras barn. Över 95% av föräldrarna fullföljer Shepherds Centrets program. På Shepherd Centre har man särskilda program för s.k. priority kids barn som av någon anledning utvecklas långsamt. Här utvecklas en individuell aktionsplan där hela Shepherds team av (logopeder, dövlärare, audiologer, psykologer etc) är involverade tillsammans med föräldrarna. Om ingen förändring kan ses i barnets utveckling efter 3-4 månader diskuteras om Shepherd Centre är rätt program för barnet eller om barnet med familj bör hänvisas till något annat förskoleprogram med t.ex. teckenspråkigt förhållningssätt. På Shepherd Centre utförs också inkoppling efter CI-operation samt injusteringar av CIprocessor såväl som hörapparater i samarbete med sjukhuset i Sydney. Stora fördelar ses med en verksamhet under samma tak s.a.s. Samarbete mellan olika professionella såväl som med föräldrar underlättas. Ett stort antal barn har efter deltagande i programmen på Shepherd Centre åldersadekvat språk. De flesta fortsätter till skolor för normalhörande med stöd eller särskilda hörselenheter vid skolor i Sydney med omnejd. Ytterligare information Mount View Primary School Skolan var vackert beläget i en förort till Melbourne. Här deltog 830 elever i undervisningen. Trettio elever på skolan hade hörapparat eller CI. Av dessa är sjutton elever CI-användare. Sex förskoleklasser med cirka 20 barn i varje grupp utgjorde grunden på Mount View Primary School. Skolstart sker i Australien vid fem års ålder. Skolan är fullt utrustad med en teknisk enhet för barnen med HA/CI. Det innebär bl.a. att barnen med CI/HA börjar en halvtimma före de andra barnen varje morgon för att gå till den tekniska enheten för kontroll av FM-system och HA/CI. En filosofi som dessutom tycktes väl spridd på de skolor vi besökte var att barnen tidigt lär sig hur hörhjälpmedlet fungerar; hur FM-systemet fungerar och inspireras i att bära såväl hörhjälpmedel och FM-system. Alla barn bar FM-system såväl på lektioner som ute på gymnastiklektioner. Detta anses överlag i Australien vara en av hörnstenarna till att klara undervisning i en större grupp. 16 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2005

17 Barnen med CI/HA erbjöds lästräning varje dag enskilt (Reading recovery teacher). Skolan försökte uppnå målet med två elever med HA/CI i varje klass. Då har de stöd av varandra i klassen. Med fler elever med HA/CI i en klass menade man skapade en grupp i gruppen som hämmade sociala kontakter med övriga elever i klassen. Under vår rundvandring fick vi samtala med flera entusiastiska lärare såväl som elever med CI. Många elever med CI ansåg att de hellre ville gå på en stor skola för att det gav fler möjligheter till kamrater och också vara del i ett större socialt sammanhang. Barnen med CI/HA var accepterade på skolan av övriga elever (vilket vi också konstaterade vid våra övriga studiebesök). Nivån på stöd utformas utifrån individuella behov hos barnet och kan inkludera Utveckling av språk, tal och auditiv förmåga Stöd i att läsa Stöd i mindre grupp Stöd i klassen Den statliga hörselverksamheten Australian Hearing besöker skolan varje månad i likhet med hur man besöker övriga skolor i Australien där barn med CI/HA/BAHA återfinns. Cochleaimplantat kliniken i Melbourne besöker också Mount View varje månad. Brevvänner i Sverige bland barn med CI/HA efterlyses i Sverige av flera elever. Kanske kan det öppna upp goda möjligheter för våra barn att träna sig i engelska språket samt kanske få vänner för livet i Australien. Intresserade ombedes ta kontakt med Sara Kenfield e-post: kenfield.sara.e@edumail.vic.gov.au Yarra Valley Grammar School Yarra Valley Grammar School påminde mycket om Mount View Primary School. Här deltog också eleverna en stor del av tiden i den ordinarie undervisningen med stöd och hörselanpassningar typ FM-system. Hörselutbildad personal fanns liksom en teknisk enhet som ombesörjde att hörhjälpmedlen fungerade. Liksom föregående skola hade man även ett stort fokus på de barn med HA/CI med andra inlärningsproblem som trots stöd inte når målen. Enstaka barn utvecklar inte bra tal och då används tecken vid kommunikation. Det finns dessutom barn med sämre tal som ändå har ett åldersadekvat språk och åldersadekvata kunskaper. Barn med inlärningsproblem är enligt skolan en stor pedagogisk utmaning. Man förespråkade också här Att se hela barnet och ge dem självkänslan att föra sin egen talan istället för att andra överbeskyddar dem. Individuella lösningar Se framstegen även hos de barn som har andra inlärningsproblem Anteckningshjälp på lektioner St Mary s School for hearingimpaired students Här deltog elever i mindre grupp med andra hörselskadade men slussades senare ut i mainstream med stöd. Filosofin var att det är bättre att börja i en mindre grupp för att erhålla ett bra språk. I övrigt erhölls likvärdigt stöd avseende tekniska hjälpmedel, lästräning, auditivt stöd samt logopedstöd som övriga skolor ovan. Intressant att notera var att lärarna här inte bar mikrofon på kavajslaget utan alla hade huvudburna mikrofoner. Anledningen var att huvudburen mikrofon gav ett mera optimalt ljud för eleverna. En del äldre talande elever (HA/CI) på skolan (där undervisningen på talat språk med tekniska hjälpmedel fungerade bra) hade påbörjat kurser på fritiden i Auslan (australiensiskt teckenspråk) då de upptäckt fördelen med detta ibland på fritiden i gruppsituationer. Detta ställde man sig på skolan positivt till och funderade även på att erbjuda kurser i Auslan inom skolans ramar. Victorian College for the Deaf Vi besökte också en mer renodlad dövskola vars profil kunde liknas vid våra svenska dövskolor för tio år sedan. Döva/gravt hörselskadade elever med andra inlärningsproblem var en ökande grupp på skolan. Här skedde undervisningen på teckenspråk. Skolan strävade efter att ge eleverna en positiv självbild och ett uppskattande av dövas kultur. Man ansåg också att vissa av eleverna kunde följa samma kursplan som övriga skolor men att andra elever behövde stöd och individuella utvecklingsplaner utifrån sina behov och förutsättningar. En del elever når aldrig samma kunskaper som hörande pga andra inlärningsproblem. Ytterligare information: BARNPLANTORNA HÖSTEN

18 Australian Hearing nationell hörselvård (statligt styrd) Australiensisk hörselvård för barn sköts av Australian Hearing som har ett gott samarbete med alla de center och skolor vi besökte. Australian Hearing är indelat i 78 center nationellt i nio regioner. Barn har rätt till Årliga hörseltester Uppgradering av hörhjälpmedel till senaste modell Utvärdering av barnets resultat med hörhjälpmedel Injustering av hörhjälpmedel Tillgång till batterier, sladdar, yttre delar samt uppgradering av processor för barn med CI Tillhandahålla omgående reparation av hörhjälpmedel En post service finns för batterier och reparationer Forskning och klinisk uppföljning Bionic Ear Institute Vi såg fram emot besöket på Bionic Ear Institute! Här utvecklades det första flerkanaliga cochleaimplantatet under professor Graeme Clarks ledning. Institutet ska för övrigt byta namn till Graeme Clarks Institute i samband med Graemes nära förestående pensionering. Trevligt! Vi fick höra intressanta föreläsningar av de mycket kunniga doktorerna på institutet. De har fått finslipa sina kunskaper genom att de utbildar många doktorer från andra länder, framförallt i Asien. Vi fick också mycket tid att diskutera olika ämnen bl a kluriga patienter där inte allt gått på räls. Vi beslöt också att samarbeta mer i framtiden. Cochlear Cochlears tillverkning är inrymt i gigantiska lokaler i Sydneys utkant. Vi blev mycket väl mottagna även här och fick en intensiv dag med omväxlande studiebesök och föeläsningar. Om vi så önskade fick vi kopior av power point föreläsningarna och för övrigt mycket annat bra informationsmaterial. Cochlear kommer de närmaste 5 åren att satsa lika mycket på forskning och utveckling som de hittills gjort i företagets historia (25 år). Det var imponerande att möta de kunniga medarbetare som tog hand om oss under dagen och framförallt slogs vi av den entusiasm de visade för sitt arbete. Slutsatser Här i Sverige har vi mycket att lära av Australien både inom förskole/skolverksamhet och hörselvård. I Australien tycks finnas En större omfattning av samarbete förskola/ skola, hörselvård och föräldrar En större valfrihet för föräldrarna avseende val av förskola och skola En mer omfattande verksamhet centrerad till att tidigt utveckla barnens auditiva såväl som språkliga förmågor Ett omfattande medvetande om att döva barn kan ha andra inlärningsproblem och åtgärder för att stödja det enskilda barnet utifrån det En noggrann uppföljning av det enskilda barnets sociala, språkliga och kommunikativa utveckling på förskolenivå utifrån utvärderings- och uppföljningslistor I Sverige vill föräldrar ha ett utökat samarbete med professionella. Barnplantornas föräldrakurser visar också på en stor vilja och önskan hos föräldrar att få kunskap i hur de kan stödja sitt barns kommunikativa utveckling i hemmiljön. Föräldrar i Sverige har fördelar genom ett vårdbidrag som möjliggör för dem att ägna tid åt sitt barn. Vilken valfrihet erbjuds föräldrar i Sverige idag? Ann-Charlotte Gyllenram Eva Karltorp 18 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2005

19 Studieresa till Christopher Place London Du måste veta vad du ska göra och varför Barnplantorna bildade för cirka ett år sedan ett Pedagognätverk. Över 160 professionella inom hörsel/dövområdet i förskola/skola och habilitering är redan anslutna. I samband med bildandet av pedagognätverket bildade Barnplantorna en referensgrupp av pedagoger vars syfte är att bistå Barnplantorna med tankar för att utveckla nätverket. I september initierade Barnplantorna ett besök vid Christopher Place (The Speech and Language Centre) i London. Med stöd av Stiftelsen Tysta Skolan möjliggjordes resan för referensgruppen. Inledning Tankarna på att starta ett centrum för barn med språksvårigheter och deras föräldrar startade i början av 1990-talet då man märkte frustrationen bland föräldrarna när de erhöll diagnosen dövhet/hörselskada för sitt barn men inte egentligen hade någon/några att vända sig till för att få stöd, hjälp och kunskap. Expertis fanns lite här och var, men inte samlad öppnades dörrarna till The Speech and Language Centre på Chalton Street i London. Lokalerna ritades av arkitekter i nära samband med de pedagoger som skulle arbeta med barnen. Finansieringen skedde och sker med hjälp av sponsorpengar, lokala myndigheter, stipendier och andra avgifter. Ingen ska behöva avstå från att ta del av programmet på grund av bristande ekonomiska resurser. Till en början var 17 barn registrerade i verksamheten, som idag vuxit till ca 250 barn i åldrarna 1 5 år. Samtliga har någon form av kommunikationshinder på grund av hörselskada, autism eller andra tal och språkproblem tog man emot de första 5 barnen med cochleaimplantat (CI) och man byggde upp samarbete med CI-opererande kliniker och kan erbjuda tidigt program för kommunikation efter att man vid neonatal screening upptäckt en hörselskada. Christopher Place Centrat erbjuder: En övergripande bedömning av ett team En specialförskola En föräldra-småbarnsgrupp En terapeutisk klinik Baby beginners Olika specialister Barnen deltar ibland i gruppaktivitet och ibland i enskild undervisning, båda i mycket strukturerad undervisning, under två eller tre dagar/vecka. Utmärkande för verksamheten är det samarbete man bygger upp mellan föräldrar och skola, så att föräldrarna känner delaktighet i barnets kommunikationsutveckling, som börjar första dagen i barnets liv oavsett om det hör eller ej. Man lär föräldrarna att se sitt barn. Föräldrarna får kunskap om vad kommunikation innebär, men också hur man ser till hela barnet, inte endast funktionshindret. Övriga familjemedlemmar, släktingar och vänner kan också erbjudas stöd från centret. Schemat för dem som arbetar i teamet är mycket strukturerat, vilket medför möten med kolleger, föräldrar och hemskolan. Ideligen återkommer man till det viktiga samarbetet. Föräldrarna lär BARNPLANTORNA HÖSTEN

20 sig att skolan finns till för barnen. Föräldrarna måste också ställa upp på skolans program bland annat genom att komma in till skolan minst en ggr/vecka för att delta i undervisningen och se framsteg som barnen gör. Nyckelordet är partnership. Ett annat ord som återkommer är respekt, framför allt för det enskilda barnet. Föräldrarna har också som hemuppgift att i ett formulär skriva in vad som händer i familjen, allt från små händelser till mer dramatiska. Detta för att göra alla medvetna om att barnet har ett känsloliv och att allt påverkar barnet på olika sätt. Man läser mycket böcker och föräldrarna uppmärksammas på hur man läser för barn. Barnen kan få komma tillbaka till Christopher Place även efter det att de fyllt 5 år om de behöver mer enskild undervisning. Tips på hjälpmedel/läromedel/checklistor När den första kontakten tagits med Christopher Place av föräldrarna tydliggörs det att hela teamet finns där för föräldrarna, men att de också måste ställa upp på samma sätt. Detta börjar med ett formulär om barnet som föräldrarna måste fylla i och på så sätt reflektera över sin och barnets relation och kommunikation. Allt för att få igång en så bra tidig kommunikation som möjligt. Arbetet följs upp med ett utvärderingsformulär som föräldrarna får hem varannan vecka. Utvärderingsformuläret tar upp frågor om hela barnets kommunikation; gester, tecken, försök till ljud och annat, men också vad som händer i familjen, för att kunna se allt som påverkar barnet. När det gäller centret så är hela huset specialbyggt. Allt är akustikbehandlat och rummen välplanerade och mjuka, det finns inga kantiga rum, utan många runda former. Men i övrigt används inga tekniska hörhjälpmedel. Videokamera är en tillgång för att kunna visa på den kommunikation som finns och på de framsteg som görs. Barnets vistelsetid på centret är minutiöst planerat och noga genomtänkt. Lärare, pedagoger och terapeuter har utarbetat en checklista där det skrivs ner mål för varje aktivitet som utförs. Till exempel i en en-till-en situation med en logoped, skriver hon vad barnet har för mål i uppmärksamhet och lyssnande, uppdelat i ljudmedvetenhet, ljuddiskrimination och ljudminne. Hon skriver vad hon ska göra och vilket material hon ska använda, så som spel och leksaker. Allt detta gör det lätt för andra vuxna som jobbar runt barnet att gå in och titta vad de gjort, för att kunna följa upp det i alla aktiviteter. Alla föräldrar måste närvara vid minst ett tillfälle i veckan med pedagoger och barnet. Då diskuteras och utvärderas veckans arbete och vad som ska planeras till nästa vecka, både hemma och på centret. Hur involveras föräldrarna? Christopher Places föreståndare Angela Harding betonar att de två viktigaste byggstenarna Christopher Place (CP) vilar på är att: ha barnet i fokus hela tiden och arbeta utifrån ett partnerskap med föräldrarna. Hon förklarar hur de sätter barnet i fokus. Bl.a. genom att hela teamet träffas varje vecka och utvärderar hur barnet utvecklas just nu och vad just detta barn behöver under nästa veckas besök på CP. Under detta möte används teamets olika yrkeskompetens för att lägga upp teman som barngruppen skall arbeta runt. Alla i teamet är lika viktiga och kan bidra med olika bitar runt barnet. Detta är CP:s styrka, anser Angela. Tillsammans kan de se hela barnet. Alla vuxna som arbetar med barnen, speciallärare, talpedagoger, arbetsterapeuter mfl använder material som är konkretiserande. Om temat är känslor så finns det dockor med olika ansiktsuttryck eller så berättas det en saga med saker som man kan se och känna på under tiden. Allt för att skapa en helhetsupplevelse och något att börja bygga kommunikationen och språket på. Arbetet med barnen är uppdelat i olika teman, där man jobbar med ett tema i ca två veckor. Temat tar upp saker som är intressanta och roliga för barnen och för föräldrarna. Tanken är också att föräldrarna ska fortsätta att jobba med det hemma. Ett tema kan vara om kroppen eller kläder eller köket etc. Att arbeta utifrån tema innebär att man bombarderar barnet med ord och begrepp som hör till temat. Allting i rummet, som barnen träffas i, är inriktat på temat, dvs. pussel, leksaker, böcker och aktiviteter så som lekar, sånger och sagor allt. Och när de går iväg från gruppen och arbetar enskilt med logopeden handlar det också om samma tema/begrepp. Föräldrarna tar aktiv del i planeringen. De får också förslag på övningar/lekar som kan göras hemma. Det partnerskap/kontrakt som föräldrar förbinder sig att följa, när barnet börjar på CP, innebär dessutom att de minst en gång i veckan är med när logopeden arbetar med barnet. Föräldrarna är de 20 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2005