Early Intervention Institute. Här formas det framtida stödet för barn med funktionsnedsättningar. i Ryssland

Transkript

1 Early Intervention Institute Här formas det framtida stödet för barn med funktionsnedsättningar i Ryssland

2 Uppbyggnad av hjälpmedelsverksamhet och habilitering för barn på Early Intervention Institute (EII) i S:t Petersburg, Ryssland FAKTA om projektet: Tidsplan: Aktörer: Finansiär: Early Intervention Institute (EII) i S:t Petersburg, Hjälpmedelsinstitutet Sverige (projektägare), Handkapp & Habilitering i Stockholms läns landsting. SIDA (Styrelsen för internationellt utvecklingssamarbete) Staterna bör aktivt öka medvetenheten i samhället om människor med funktionsnedsättning, om deras rättigheter, behov och möjligheter och om vad de kan bidra med. Staterna bör se till att rehabilitering erbjuds för människor med funktionsnedsättning för att kunna uppnå och behålla största möjliga självständighet och funktionsförmåga. Staterna bör garantera utvecklingen av och tillgången till stöd och service, inbegripet sådana hjälpmedel som bidrar till att personer med funktionsnedsättning kan bli mer oberoende i det dagliga livet och utöva sina rättigheter. Ur FN:s standardregler Measures taken for provision of living conditions for children, including children with disabilities, lack effectiveness and are not sufficient. Review all set of issues concerning improvement of conditions for children in the Russian Federation, and, if necessary, introduce alterations to Federal targeted Programme Children of Russia for V. Putin December 31, 2004 PR-2131 Alla barn och ungdomar har rätt till bästa möjliga hälsa, bra hälso- och sjukvård och habilitering rätt till utbildning som utvecklar varje individs fulla möjligheter i fråga om personlighet, anlag och psykisk och fysisk förmåga rätt till vila, lek och fritidsaktiviteter. Ur FN:s barnkonvention

3 We are all children of Russia barn i Ryssland växer upp på institutioner. Av dem har barn svåra funktionshinder. Men situationen håller på att förändras. Allt fler föräldrar vill att deras barn ska få växa upp i hemmet istället för på institution. I S:t Petersburg bor 5000 familjer som själva tar hand om sina barn med funktionshinder i åldern 0 4 år. Det federala programmet Children of Russia med avsnittet Children with disabilities syftar till att göra en översyn av ryska barns villkor. President Putin har dessutom begärt att förslag till förbättringar av levnadsvillkoren för barn med funktionshinder ska utarbetas. I S:t Petersburg pågår ett intensivt arbete för att utveckla stödet till familjer som har barn med funktionshinder. Pionjärer i det arbetet är stiftelsen Early Intervention Institute. De ger habiliterande insatser till små barn, stöd till föräldrar och verkar för att sprida kunskap om funktionshinder, habilitering och hjälpmedel, inte bara i S:t Petersburg utan också i flera andra delar av Ryssland. Hjälpmedelsinstitutet i Sverige bidrar med spetskompetens när det gäller hjälpmedel för små barn med funktionshinder. Handikapp & Habilitering, en verksamhet inom Stockholms läns landsting, besitter en unik kompetens när det gäller råd, stöd och behandling till barn med omfattande funktionshinder. I ett treårigt projekt arbetar vi för att ge fler barn tillgång till habilitering och hjälpmedel, och att öka kvaliteten i utbudet. Om barn, ungdomar och deras familjer erbjuds goda habiliteringsinsatser kan fler familjer ta hand om sina barn i hemmet och institutionsplaceringarna minska. Barn och ungdomar med funktionshinder och deras familjer får bättre levnadsvillkor och deras möjlighet till delaktighet i samhällslivet ökar. Antalet personer som är beroende av insatser från samhället för sin försörjning kommer på sikt att minska. När projektet är avslutat har vi utvecklat en habiliterings- och hjälpmedelsverksamhet i S:t Petersburg, som står sig väl i en internationell jämförelse och är ledande i Ryssland. 3

4 4

5 Ett hus anpassat för alla Mitt i centrala S:t Petersburg, intill stadens huvudgata Nevskij Prospekt, har EII sina lokaler. Det är ett hus i tre våningar och det är stadsförvaltningen i S:t Petersburg som tillhandahåller lokalerna med subventionerad hyra. Med reparationer och en fullständig anpassning av lokalerna blir huset tillgängligt för alla barn och vuxna, oavsett funktionsnedsättning. Huset ska anpassas för personer med rörelsehinder, som ska kunna ta sig fram oavsett om de har begränsad rörelseförmåga eller använder rullstol. Hissar, breda dörrar, inga trösklar, är några av åtgärderna. Huset välkomnar även personer som har nedsatt syn eller hörsel. Med rätt val av färger, ledstänger, skyltar på punktskrift kan de med lätthet orientera sig i huset. Huset ska med hjälp av begåvningsstödjande hjälpmedel och anpassningar göras tillgängligt även för barn, ungdomar och vuxna med kognitiva nedsättningar. Bilder och pictogram är några verktyg i det arbetet. Själva byggnaden blir på så sätt en utställning och en kunskapsbärare för att visa hur lokaler kan anpassas och göras tillgängliga för alla. Det som är bra för personer med funktionsnedsättningar är ju bra för alla. Att det ska bli ett barnens hus är en självklarhet. Det ska vara lustfyllt att få behandling, att prova hjälpmedel och att utvecklas. Med en interiör som ska locka fram barnens kreativitet och nyfikenhet, finns alla förutsättningar att lyckas. I huset ska det sprudla av aktiviteter. Här ges insatser till små barn med funktionsnedsättningar, med leken som främsta verktyg. Här finns hjälpmedelsutställning och kunskapscenter. Här ges stöd och utbildning till barnens föräldrar och anhöriga. Här kan andra yrkesverksamma få kompetensutveckling beträffande funktionshinder, habilitering och hjälpmedel och hit kan arkitekter, ingenjörer och fastighetsägare komma för att lära sig mer om tillgänglighet. Planerade aktiviteter n Lokalerna renoveras och anpassas för personer med olika funktionshinder, t.ex. rörelsehinder, syn- och hörselskada, kognitiva funktionsnedsättningar. n Informationsmaterial om hur man anpassar lokaler för personer med funktionshinder. n Invigning av de färdigställda lokalerna. 5

6 Ett informations- och kunskapscenter En förutsättning för att barn med funktionsnedsättningar ska kunna växa upp med sina föräldrar är att föräldrarna erbjuds information och kunskap om hur de på bästa sätt kan vara ett stöd för sitt barn. Redan idag arbetar Early Intervention Institute med information via webb och tryckt material. De har även en omfattande utbildningsverksamhet, för såväl yrkesverksamma som föräldrar. Den verksamheten ska nu förstärkas och utvecklas. Med inspiration från svenska Handikappupplysningen inom Handikapp & Habilitering, ska ett informations- och kunskapscenter utvecklas. Inom centret skapas en webbplats. Den kommer bland annat informera om n funktionsnedsättningar, n samhällets stöd till personer med funktionsnedsättningar, n verksamheten vid Early Intervention Institut. Innehållet ska vara lätt att läsa och lätt att förstå och bygga på vetenskaplighet och respekt för familjerna och deras situation. Sidorna ska dessutom vara uppbyggda för att de ska vara lätta att skriva ut och bilda underlag till tryckta faktablad om de olika funktionsnedsättningarna. Informationscentret är även en mötesplats dit föräldrar och anhöriga kan komma för att ta del av tryckt material och litteratur. Där finns personal som kan svara på frågor och som kan hjälpa till att söka information på Internet. Informationscentret har även en telefontjänst dit föräldrar och andra intresserade kan ringa för att få råd och stöd. I anslutning till informationscentret anordnas föräldrautbildningar. Idag driver Early Intervention Institute Parents club. Hit kommer föräldrar till små barn med funktionshinder tillsammans med sina barn för att delta i workshops, seminarier och för att mötas. Denna verksamhet ska utvecklas till Öppet-husverksamhet. Till Öppet-hus-verksamhet inbjuds barn, ungdomar och deras anhöriga till öppna föreläsningar, seminarier och andra former av sammankomster. Genom projektet knyts även kontakter mellan intresseorganisationer i S:t Petersburg och Stockholm. Planerade aktiviteter n Uppbyggnad av en webbplats med information om funktionsnedsättningar, behandlingsmöjligheter samt samhällets stöd. n Bygga upp ett bemannat informationscenter med besöks- och telefontider samt en utställning med informationsmaterial och litteratur. n I samverkan med föräldrar och intresseorganisationer starta en Öppethus-verksamhet med seminarier och föreläsningar för föräldrar och andra närstående. n Etablera kontakter och samarbete mellan intresseorganisationer i S:t Petersburg och Stockholm. 6

7 7

8 8

9 Hjälpmedel en databas och en utställning Bra hjälpmedel kan förändra många barns liv. Ett hjälpmedel som utgår från det enskilda barnets behov kan ge barnet möjligheter som vi andra tar för självklara, att kunna röra sig, att kunna delta i det dagliga livet, i lek och fritid, att kunna kommunicera och förstå och tolka sin omvärld. Hjälpmedlen är viktiga redskap inte bara i hemmet utan även på förskola och skola. Tillgången till moderna hjälpmedel, anpassade efter barnens behov, är idag begränsad i S:t Petersburg. På Early Intervention Institute bygger vi därför en hjälpmedelsutställning som blir tillgänglig för föräldrar och barn med funktionshinder i S:t Petersburg. I hjälpmedelsutställningen finns moderna hjälpmedel som svenska och ryska företag vill visa upp. Barn och föräldrar ges möjlighet att prova och jämföra olika typer av hjälpmedel. Utställningen ska vara bemannad av en arbetsterapeut som kan ge råd och information om lämpliga hjälpmedel. Här ska också finnas leksaker och annat material som kan vara bra hjälpmedel för barn med kognitiva funktionshinder och som kan främja deras utveckling. För de föräldrar som saknar ekonomiska förutsättningar finns möjligheter att låna hjälpmedel till sina barn ur en hjälpmedelspool. Vi bygger även en hjälpmedelsdatabas där föräldrar och yrkesverksamma kan läsa om flera olika hjälpmedel, deras funktioner och hur de bäst kan användas. I databasen finns även bilder som visar hur hjälpmedlen ser ut. Utgångspunkten är den svenska databasen HINFO som drivs av bland andra Hjälpmedelsinstitutet och leverantörer av hjälpmedel. Hjälpmedlen måste vara klassificerade inom internationell standard för att säkerställa god kvalitet. Databasen kommer att vara tillgänglig via Internet. Föräldrarna kan även komma till Early Intervention Institute för att söka i databasen. Planerade aktiviteter n Bygga upp en rysk hjälpmedelsdatabas. n Undersöka intresset hos ryska företag att ansluta sig till hjälpmedelsdatabasen. n Bygga upp och starta en permanent utställning av hjälpmedel för barn hos EII så snart lokalerna är renoverade. n Öppna en hjälpmedelspool. n Marknadsföring av hjälpmedelsutställning och databas. 9

10 Utbildning & kompetensutveckling Kanske den viktigaste delen i projektet handlar om att säkerställa att personal och aktörer på olika nivåer i samhället i S:t Petersburg har kunskap om funktionshinder och dess konsekvenser, om råd, stöd och behandling och om hjälpmedel. De personer som möter dessa familjer i sitt yrke, på exempelvis vårdcentraler, förskolor och skolor, kliniker eller inom socialtjänsten har ett stort behov av att få fördjupad kunskap för att kunna ge rätt stöd till barnen och föräldrarna. Några av de områden som prioriteras särskilt är kognitiva och kommunikativa svårigheter, autism och autismspektrumstörningar, rörelsehinder samt utvecklingsstörning. Personalen vid Early Intervention Institute ska genom projektet få utbildning, handledning och möjlighet till erfarenhetsutbyte med svenska kollegor i första hand. Utbildningarna syftar till att utveckla arbetet med habiliteringsprogram för barn, utveckla former för tvärprofessionellt arbete i team enligt svensk modell samt att utarbeta standards inom området barn med funktionshinder för att tillgodose stadens och länets behov. EII blir en modellverksamhet inom sitt verksamhetsområde och ska i sin tur arbeta med att sprida kunskap, ge konsultation och handledning. Det kräver ett fortsatt och fördjupat samarbete med universiteten i S:t Petersburg. Som ringar på vattnet ska Early Intervention Institute i sin tur, tillsammans med svenska experter inom området, arrangera utbildningar och seminarier för yrkesverksamma inom institutioner, habiliteringscenter, barnkliniker, förskolor, specialskolor, lärar- och vårdutbildningar, personal på andra Early Intervention centers i Arkhangelsk, Novgorod och Minsk, personal från andra regioner och angränsande länder, politiker och ansvariga tjänstemän i S:t Petersburg. Planerade aktiviteter n Utarbeta program och utbildningar för personalen vid EII. Utbildningarna ska genomföras av svenska specialister i seminarieform. n Inbjuda stadens representanter till samverkan om utformning, innehåll och genomförande av utbildningsprogram för stadens personal. n Utarbeta program, informationsinsatser och studiebesök i Sverige för ryska politiker och ansvariga tjänstemän. n Inbjuda personal från andra regioner och angränsande länder samt andra Early Intervention centers att delta i delar av utbildningsaktiviteterna inom projektet. Utbildningarna ges utan kostnad för deltagarna i projektets regi. n Utveckla ett system för databaserad handledning i arbetet med habilitering och hjälpmedel genom videokonferenser. n Inleda kontakt med högskolor. 10

11 11

12 Early Intervention Institute är en stiftelse som verkar för att barn med funktionshinder i S:t Petersburg ska få tillgång till kvalificerad habilitering och hjälpmedel. Hjälpmedelsinstitutet har spetskompetens när det gäller hjälpmedel och Stockholms läns landsting besitter en unik kompetens när det gäller habilitering till barn med omfattande funktionshinder. Tillsammans arbetar vi i ett treårigt projekt för att utveckla ett informations- och kunskapscenter samt en databas och utställning om hjälpmedel i centrala S:t Petersburg. Vi arbetar även med en omfattande utbildningsverksamhet för föräldrar och personal som i sitt yrke möter barn med funktionshinder. När projektet är avslutat, har vi utvecklat en habiliterings- och hjälpmedelsverksamhet i S:t Petersburg, som står sig väl i en internationell jämförelse och är ledande i Ryssland. Early Intervention Institute (här hittar du mer information om projektet) (här hittar du mer information om projektet)