Behovs- och problemanalys för rörelseorganens sjukdomar och skador tillägg till tidigare uppdrag

Behovs- och problemanalys för rörelseorganens sjukdomar och skador tillägg till tidigare uppdrag Detta är ett tillägg till tidigare behovs- och problemanalys samt uppdrag som gjorts för rörelseorganens sjukdomar och skador och rör följande grupper och undergrupper: 1) Inflammatoriska reumatiska sjukdomar a) b) 2) Fibromyalgi 1. Inflammatoriska reumatiska sjukdomar Avgränsning Följande behovs- och problemanalys gäller vuxna personer, barnen tas för närvarande upp i uppdraget för barn och ungdomar. Förekomst behov Det finns ingen känd åtgärd eller behandling för att förebygga insjuknande i inflammatoriska reumatiska sjukdomar. Enligt vad man vet idag så beror insjuknandet på en rubbad immunfunktion och har mycket lite att göra med omgivningsfaktorer eller livsstil. Den största gruppen är patienter med reumatoid artrit (RA). Förekomsten ligger mellan 0,5-1 %, d v s mellan 2 000 och 4 000 personer i Östergötland. Insjuknandet är 25-30 per 100 000 invånare/år vilket innebär att 100-125 personer i Östergötland insjuknar i RA årligen. RA kan debutera när som helst i livet. En insjuknandetopp ses mellan 50 och 60 år. Med en ökande andel äldre i samhället kan därför en ökande förekomst av RA förväntas. Patienterna med RA är den absolut största sjukdomsgruppen inom inflammatoriska reumatiska sjukdomar och kan utgöra ungefär 50-60 % av hela sjukdomsgruppen. Nästa stora sjukdomsgrupp är spondylartropatier, främst Bechterew s sjukdom. Förekomsten i Sverige är troligen 0,5-1 %, vilket motsvarar 2 000 till 4 000 personer i Östergötland. Insjuknandet är dåligt känd, sannolikt är det ca 7 per 100 000 invånare. De flesta som insjuknar är relativt unga män. Övriga sjukdomsgrupper, t ex psoriasisartrit, är inte lika vanliga. Det är viktigt att man snabbt, helst inom ett par veckor, kommer igång med långverkande antireumatisk behandling av patienter som drabbas av artritsjukdomar. Förändrad livsstil kommer sannolikt inte att påverka förekomsten av ovanstående sjukdomar. De reumatiska systemsjukdomarna är inte lika vanliga men innebär en livslång sjukdom. De största grupperna är SLE med en förekomst av ca 200 personer i Östergötland, Sjögrens syndrom ca 120 personer, Systemisk vaskulit ca 80. Totalt finns ca 500 personer i Östergötland med någon typ av reumatisk systemsjukdom som kräver specialistvård. Det finns inget som tyder på att gruppen skulle öka. 1

Innebörd och konsekvenser Personer som drabbas av RA får inflammation med värk och smärta i flertalet leder. Därtill kommer allmänna symtom som feber, viktnedgång, anemi. Personen får svårt att gå och röra sig. Obehandlad leder sjukdomen till att angripna leder förstörs. Den processen kan gå fort, på ett par år, men kan också ta lång tid eftersom sjukdomen varierar i aktivitet. Diagnos Kroppens strukturer Kroppens funktioner Reumatoid artrit Den akuta inflammationen ger svullnad och smärta. På sikt kan inflammationen leda till broskskada, skelettskada, kontrakturer och felställningar. Spondartriter Den akuta inflammationen ger smärta. På sikt leder inflammationen till förbening och stelhet i främst rygg och nacke. Men även andra större leder kan drabbas som axlar, knän och höfter Trötthet, nedsatt kondition, nedsatt muskelstyrka och minskad rörlighet. Smärta och värk från leder och muskler. Trötthet, nedsatt kondition, och minskad rörlighet från rygg och nacke. Smärta och värk från leder och senfästen. Aktiviteter och delaktighet Trötthet ger en minskad kapacitet att delta i sociala aktiviteter och arbetsliv. Smärtan påverkar också rörelseförmågan och sömnen. Den nedsatta muskelstyrkan ger också problem i det dagliga livet. Stelhet och nedsatt kondition ger en försämrad rörelseförmåga. Nedstämdhet och depression förekommer som följd av detta. Trötthet och smärta ger en minskad kapacitet att delta i sociala aktiviteter och arbetsliv. Smärtan påverkar också rörelseförmågan och sömnen. På sikt kan stelheten leda till svårigheter att utföra dagliga aktiviteter och fritidsintressen Personer som insjuknat de senaste åren behandlas i mycket stor utsträckning med långtidsverkande antireumatisk behandling (LARM), det är en behandling som oftast är livslång och måste skötas på specialistklinik. na är ofta allvarliga och med dålig prognos, obehandlade leder de ofta till dödlig utgång. Lindriga fall finns också. Flertalet sjukdomar engagerar kroppens alla organ. Aktiviteten i sjukdomen kan dock variera. Många av dessa patienter kräver täta sjukvårdskontakter och intensiv medicinering. Vad kan sjukvården göra? Vården av flertalet diagnosgrupper inom de reumatiska sjukdomarna kan ske polikliniskt. Dock behövs fortfarande ett visst antal platser för inneliggande vård. För närvarande finns 4 platser för hela länet vilket är något i underkant. Den medicinska behandlingen av de reumatiska sjukdomarna har de senaste tio åren helt förändrat karaktär. Det innebär att man är mycket aktiv med långverkande antireumatiska mediciner. Detta innebär att patientantalet vid de reumatologiska klinikerna har ökat i och med att det är en kroniskt livslång behandling. Det har å andra sidan lett till att patienterna mår mycket bättre, komplikationerna till sjukdomen har minskat och behovet av reumakirurgiska opera- 2

tioner har minskat. Vissa av dessa mediciner måste ges i injektionsform och sker vid specialistmottagning. Rehabilitering sker alltid parallellt med bedömning och behandling av grundsjukdomen inom reumatologin. Huvudansvaret för rehabiliteringen måste ligga på specialistmottagningen som behandlar patienten. De rehabiliteringsinsatser som görs skall vara anpassade till sjukdomens aktivitet och patientens funktionstillstånd. Vid nyinsjuknande inriktas rehabiliteringsåtgärderna på stöd, information och krisbearbetning. Under första sjukdomsåret ska patienten utbildas så att han/hon får en beredskap att hantera sin sjukdom och sin nya livssituation. Utbildningen ges under en dagvårdsperiod och individuellt på specialistkliniken. Då patienten har kunskap om sin kropp och sin sjukdom kan fysisk träning med fördel utföras i friskvården eller i primärvårdens regim. Eftersom de reumatiska sjukdomarna går i skov behövs återkommande behandlingsperioder och en sammanhållen rehabilitering ska erbjudas på specialistmottagningen. Spondartriterna ska erbjudas regelbundna kontrollmätningar av funktion och rörlighet i nacke och rygg, för att motverka felställningar. Mätningarna resulterar i återkoppling till patienten och råd om lämplig träning. En tidigt insatt rehabilitering (i samband med att diagnosen ställs) är av yttersta vikt för att undvika sjukdomens effekter på kroppen, onödigt lidande och sjukskrivning. Aktiv rehabilitering är den viktigaste konkreta åtgärden (vid sidan av adekvat medicinering) för att minska långtidssjukskrivningar, andel sjukskrivna och förtidspensionerade. Arbetsterapeut, kurator och sjukgymnast är viktiga länkar i teamet för att underlätta återgång till arbete. Det är viktigt att arbetsterapeuter och sjukgymnaster har specialistkunskaper. Utprovning av lämpliga hjälpmedel och ortoser ger patienten möjlighet att leva ett självständigt liv. Anhöriga inbjuds till patientundervisning för att även de ska erhålla kunskap och på så sätt få en ökad förståelse för sin anhöriges svårigheter. Rehabilitering i grupp ger patienterna en möjlighet till positiva sociala kontakter, och ger även nya perspektiv på den egna situationen. Specialistkunskapen om de reumatiska sjukdomarnas konsekvenser ska spridas till kommun och primärvård så att patienterna får bästa möjliga hjälp i hela vårdkedjan. Reumatoid artrit är en livslång sjukdom som har behov av återkommande rehabiliteringsinsatser. na är ovanliga och relativt få vårddagar konsumeras. Antalet läkarbesök vid inaktiv sjukdom begränsas till 1-2 gånger per år, men om sjukdom är i en aktiv fas kan det leda till minst ett besök i månaden. Immunhämmande kraftig medicinering föranleder också regelbunden provtagning av säkerhetsskäl. I början tas ofta prover varannan vecka och sedan glesare. Behandling inriktas mot immunsystemet och vid behov mot sekundära symtom. Nya medicinska behandlingsmöjligheter samt rehabiliteringsinsatser motverkar arbetsoförmåga och långvariga handikapp. Denna patientgrupp är prioriterad i vården eftersom tillståndet annars blir livshotande och de medicinska behoven tillgodoses idag. Önskvärt vore bättre behandlingsalternativ framför allt vid sclerodermi. 3

Hur många människor har fått vård? När det gäller personer som haft reumatoid artrit (ledgångsreumatism) sedan länge och som inte kan dra nytta av den nyare medicinska behandlingen, men många har ett återkommande behov av samordnade rehabiliteringsinsatser för att bl a förhindra försämring, så är det idag okänt hur dessa personer får sina behov tillgodosedda. De vårdas inte inom reumatologkliniken och den typ av rehabilitering som dessa patienter kan behöva erbjuds inte heller inom primärvård. Hur många människor har fått vård vid reumatologkliniken vid US? Det stora flertalet patienter sköts via en poliklinisk mottagning. År 2000 var läkarbesöken ca 3 000 och sjukvårdande behandling ca 14 000. År 2004 kommer reumatologkliniken att ta emot ca 6 000 läkarbesök och ca 15 000 besök till sjukvårdande behandling. Detta är en följd av aktivare medicinering och en följd av brist på reumatologer i länet i övrigt. År 2004 startade Länskliniken för Reumatologi med läkarmottagning förlagd till US. I Norrköping finns även en privatpraktiserande reumatolog. Behovet idag för Östergötland ligger mellan 8 000 och 10 000 läkarbesök per år. Därför har reumatologkliniken en ökande väntelista på såväl återbesök som nybesök till läkare där väntetiden för oprioriterade remisser är ett år (personer med oklart smärttillstånd). Det är brist på reumatologer i hela landet och därför är det svårt att rekrytera nya kollegor. Reumatologkliniken har i dagens läge 6 specialister och 3 av dessa är över 55 år. Reumatologkliniken måste därför utbilda egna reumatologer men endast två ST är under utbildning. Det är planerat för ytterligare en ST från 1 jan 2005. Behovet av ST-tjänster är således stort för att täcka "morgondagens" behov av reumatologer. Medicinsk utveckling Den medicinska utvecklingen berör dels tidigare och säkrare diagnostiska möjligheter beträffande laboratorieprovtagning, visualisering av leden via ultraljud och MR, och att bättre kunna förutse sjukdomens utveckling för olika patienter. Det kommer att finnas bättre möjligheter att behandla och hindra att lederna skadas. Fler biologiska läkemedel kommer att prövas. Däremot ser reumatologkliniken ingen spridning till lägre vårdnivåer. Behandlingen för flera av dessa sjukdomar förbättras successivt. Bland annat har ny läkemedelsbehandling en stor framgång av tidigare svårbehandlade patienter med vaskulit och myosit. Från andra håll rapporteras också effekt vid SLE. Immunologisk behandling är ofta livräddande vid SLE och systemisk vaskulit. Även kronisk dialysbehandling kan förebyggas. På reumaklinikens mottagning ges idag intravenösa läkemedel via dropp som dagvårdsbehandling. På så sätt har behovet av slutenvårdsplatser minskat betydligt. Behandling via dropp vid sclerodermi måste fortfarande ges inom slutenvård. Utveckling inom immunmodulerande behandling går mycket fort och nya behandlingar har redan lett till stora framsteg. Behandlingen är så avancerad att den inte går att sprida till annat än specialister inom området. 4

Kvalitet och effektivitet Tillgänglighet De flesta reumatologiska sjukdomarna är livslånga och medicineringen kräver att man har god tillgänglighet till reumatologisk specialistkompetens både läkare sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster och kuratorer. Oftast är kontakterna mest intensiva de första åren men reumatologkliniken har en stor grupp patienter som insjuknade innan de nya behandlingsmetoderna började användas och dessa har kraftig påverkan på flertalet leder och ofta en grav funktionsnedsättning. Förhoppningsvis skall antalet gravt funktionshindrade människor sjunka men de utgör fortfarande en stor del och det är oklart hur dessa personer får sina behov tillgodosedda. Den rent medicinska verksamheten kan mycket väl centraliseras men rehabiliteringen bör finnas så nära hemorten som möjligt. Det är viktigare att den medicinska vården ges av specialist än att den ligger nära hemorten. Tillgängligheten idag är inte optimal, för att den skall kunna bli det måste verksamheten ökas, både vad beträffas antalet specialister och resurser för medicinsk service. Vårdprocesser och samverkan Samverkan sker idag med primärvården med konsulter på flertalet vårdcentraler i länet och med försäkringskassan. Kvalitetsutveckling Under det senaste året har reumatologkliniken mest arbetat med att bilda en länsklinik och minska konsekvenserna av 25 % nedskärning av budgeten. Reumatologkliniken har arbetat på att förbättra och samordna rehabiliteringsresurserna över länet, d v s man arbetar numera enligt samma modell både i Norrköping, Linköping och i Motala. Medicinska resultat och patientupplevd kvalitet avseende vårdprocessen och hälsoeffekt: Värdekompassen är en metod för att beskriva värdet av vården i fyra dimensioner - kliniskt status, funktionellt hälsostatus, tillfredsställelse och kostnader. Utvärderingsmodellen är användbar för rutinmässigt bruk i vardagsarbetet. Insamlade data kan användas såväl i det kliniska arbetet med patienten som vid utvärdering av patientgruppens behandlingsresultat. För att upprätthålla en god kvalitet har kliniken infört ett kvalitetsmått DAS 28 (påverkan på bl a leder och hälsa) och som används internationellt. Kliniken deltar i det nationella kvalitetsregistret, Svenska RA-registret (antal nyinsjuknade, klinikernas behandling och hur effektiva klinikerna är). Kliniken har sökt och provat instrument för målformulering och utvärdering av behandlingsresultat för dagpatienter, instrument som dels beskriver värdet av vården och dels fungerar i den kliniska vardagen. Tillgänglighet Denna patientgrupp är prioriterad inom reumatologkliniken och har en ganska bra tillgänglighet. Vårdprocesser och samverkan Samarbete mellan olika klinker är etablerat för denna patientgrupp som ofta har symtom från olika organ (tex hud-, lung-, ÖNH-, neurolog-, njurmedicin-, reumaklinkerna). Behov av samverkan med kommun och FK finns men de medicinska behoven överskuggar oftast vårdens insatser. 5

Kvalitetsutveckling Medicinska resultat Det finns ett nationellt kvalitetsregister för patienter med vaskulit (gemensamt för reuma- och njurklinikerna), och även register för patienter med primärt Sjögrens syndrom samt ett för SLE. Patientupplevd kvalitet avseende vårdprocessen och hälsoeffekt Reumatologkliniken har under perioder följt SF 36 framför allt för dagvårdspatienter. Punktvis har enkäter och focusgrupper genomförts. Resursanvändning Genom att poliklinisera vården så långt det går har resurserna utnyttjats bättre Sjukdomsgruppens kostnader De största kostnaderna för de reumatiska sjukdomarna är de s k indirekta kostnaderna i samhället. Totalt kostade de reumatiska sjukdomarna samhället ca 27 miljarder kronor 1997. Ca 80 % av denna kostnad berodde på att de som drabbas av sjukdomarna var för sjuka att arbeta. Den största delen av denna kostnad stod förtidspensioneringarna för. I dagens läge har de direkta sjukvårdskostnaderna ökat något i och med att de nya biologiska läkemedlen betingar relativt stora kostnader per patient. Behandling med något av dessa preparat kostar mellan 100 000 och 150 000 kronor per år. För närvarande behandlas ca 220 patienter per år. Det motsvarar ca 12 % av våra patienter. Man kan räkna med att ca 30 RApatienter årligen startar TNF-behandling. Nya patientgrupper kommer att bli aktuella för denna behandling, t ex patienter med spondartrit och psoriasisartrit. Inom en tioårsperiod kommer reumatologkliniken sannolikt att ha nya biologiska preparat. Behandlingen med TNF alfa blockad har inneburit att många patienter som tidigare inte kunde behandlas nu får en avsevärt bättre livskvalitet, kan gå tillbaka till sitt arbete, slipper utveckla följdsjukdomar som amyloidos som oftast leder till döden. Den stora kostnaden för denna grupp är läkemedelsbehandling samt sjukskrivning. Rituximab-behandling kostar ca 25 000 500 00 kronor för en behandling, men de första patienterna som fick detta har nu klarat sig i 2 år utan återfall i sjukdomen. Tidigare har dyr behandling med intravenös gammaglobulin givits till flera av dessa patienter. Patienter med sclerodermi är väldigt få men medicinen kostar flera hundra tusen per år och patient. 2. Fibromyalgi Förekomst behov Fibromyalgi hör till gruppen av muskuloskeletala smärttillstånd. Fibromyalgi utgör en undergrupp av s k generaliserad smärta och förekomst av kronisk generaliserad smärta (smärta som är spridd till stora delar av kroppen) i befolkningen anses vara 5-10 %. Fibromyalgi finns hos ca 3 % av östgötarna (ca 10 000), sannolikt ca 2,5 % kvinnor och ca 0,5 % män. Fibromyalgi finns hos barn och tonåringar men frekvensen ökar med åren och insjuknandet är vanligast mellan 50 och 60 år. Insjuknandefrekvensen kommer sannolikt att vara oförändrad men förekomsten ökar något de närmaste årtiondena eftersom andelen 50-60-åringar ökar. För många börjar fibromyalgi som ett lokalt smärttillstånd. Genom att behandla lokala och särskilt intensiva smärttillstånd kan man förebygga att det utvecklas till fibromyalgi. 6

Sjukdomsgruppen får sin vård framför allt i primärvården och Smärt- och rehabiliteringscentrum primärt sköter patientgruppen på specialistnivå. Vissa patienter med oklara smärttillstånd kommer till reumatologklinik och får sin diagnos men ej behandling där. Innebörd och konsekvenser Symtomen vid fibromyalgi är värk, stelhet och uttröttbarhet i muskulaturen. Patienten har långvarig (mer än 3 månader) generell smärta och dessutom smärta vid tryck på många ställen på kroppen som normalt inte är smärtsam. Konsekvenser fibromyalgi får beror på i vilken situation den drabbade befinner sig i dagligt liv, arbete, vilka resurser man har att hantera svårigheter etc. Arbetar man muskulärt med statisk belastning leder det givetvis till sjukskrivning men det finns arbeten som en person med fibromyalgi klarar av. Fibromyalgi är ett kroniskt smärttillstånd och leder i sin tur till kronisk stress. Dessa patienter kan klara sig bra om de får bra förutsättningar så att de kan leva och arbeta i sitt eget tempo. Ett lugnare samhälle leder till att personer med reducerad funktion har större möjlighet att fungera och hitta arbetsuppgifter de klarar trots sin sjukdom. Vad kan sjukvården göra? Förutsättningen för att man ska kunna åstadkomma något med behandling och rehabilitering är att denna genomförs i tidigt skede, d v s innan patienten tappar kontakten med arbetsmarknaden. Dessa patienter blir sällan botade men patienterna kan få en betydligt bättre livskvalitet. Behandlingen består av smärtstillande medicinering, information, patientskolor och fysisk träning. Intensiv multimodal rehabilitering (samordnade insatser från flera professioner) leder till bättre långsiktigt resultat än mer passiva insatser. Hur många har fått vård? Under 2002 handlade Smärt- och rehabiliteringscentrum 260 patienter med diagnos fibromyalgi och under 2003 182 stycken. Ett fåtal patienter har fått utredning och diagnos vid reumakliniken, väntetiden för patienter med ospecificerad smärta är dock lång. Övriga har vårdats inom primärvården. Medicinsk utveckling Kunskapen om fibromyalgi har ökat påtagligt sedan diagnosen kom 1981. Man vet mycket om både centrala och perifera förändringar hos patienter med fibromyalgi. Det pågår sedan åtskilliga år tillbaka en intensiv forskning om patientgruppen bl a i Linköping både när det gäller förekomst i befolkningen, smärtmekanismer, och konsekvenser för dagligt liv. En viktig slutsats av dessa studier hitintills är t ex att patienter med fibromyalgi inte är en homogen grupp utan att olika aktiverade smärtmekanismer finns i gruppen med fibromyalgi. Kvalitet och effektivitet Majoriteten av patienterna sköts inom primärvården och det finns ett behov av att öka kunskapsöverföringen från Smärt- och rehabiliteringscentrum (och reumakliniken) till primärvården. Många patienter tycker sig inte bli förstådda. Det pågående uppbygget av multidisciplinära team på vårdcentralerna skapar dock en bra bas för en sådan kunskapsöverföring samt för att få igång ett vårdprocessprogramarbete. Det senare kan förhoppningsvis leda till bättre uttalade riktlinjer för vilka patienter som ska remitteras till specialistvård och vilka som bör skötas inom primärvården helt och hållet. Inom Smärt- och rehabiliteringscentrum har sedan åtskilliga år funnits ett uppbyggt kvalitetsregister. Från och med 2005 har vi gått in i det nationella registret för smärtrehabilitering. 7

Sjukdomsgruppens kostnader Det är viktigt att dessa patienter blir sedda och får korrekt information om diagnos och orsaker annars finns det risk att de kommer att söka vård hos många olika discipliner inom sjukvården. Kostnaderna på samhällsnivå är i stort sett koncentrerade till sjukskrivningar och produktionsfall. Sammanfattning av behovs- och problemanalys Reumatiska inflammatoriska sjukdomar Den nya typen av läkemedel är effektiva men dyra och det kan även komma att ske en utvidgning av patientgruppen som kan dra nytta av dessa läkemedel. Kostnaden för dessa ska samsas med hur andra behov ska tillgodoses, t ex rehabiliteringsinsatser. Det är oklart hur äldre personer med artritsjukdomar får sina behov av anpassad och samordnad rehabilitering tillgodosedda. Det kommer att uppstå brist på tillgång av reumatologer inom de närmaste tio åren. Fibromyalgi Med tanke på hur många patienter med fibromyalgi som finns i samhället så är det väldigt få som får tillgång till specialiserad rehabilitering. Det finns behov av spridning av kunskap och att systematisera vårdåtgärder mellan olika sjukvårdsverksamheter, d v s mellan specialistklinik och primärvård. 8