Slutrapport programområde

Transkript

1 Slutrapport programområde Rörelseorganens sjukdomar Delprojekt/Reumatologi Verksamheten/Förtroendevalda

2 Verksamheten Bakgrund Inom Norrbottens läns landsting har Landstingsfullmäktige tagit ett beslut om att arbeta med programområden som ska analysera sjukdomsgrupper ur olika perspektiv med patienter och anhöriga i centrum. Programberedningen är uppdragsgivare till projektet som ska bidra till att öka förståelsen och förbättra dialog och samverkan mellan verksamhetsansvariga och förtroendevalda. Detta ska i sin tur kunna bidra till helhetslösningar, vara vägledande för optimala prioriteringar inom vården och kunna bidra till förbättrade utvärderingar av uppnådda resultat. Programöverenskommelse inom området rörelseorganens sjukdomar delprojekt reumatologi påbörjades november 2002 och avslutas i och med denna slutrapport. Reumatologi omfattar ett stort antal sjukdomar i rörelseorganen och annan stödjevävnad. Man delar in sjukdomarna i inflammatoriska och icke inflammatoriska, d v s man tar hänsyn till om besvär och vävnadsskada beror på inflammation i stödjevävnaden eller inte. Till de inflammatoriska sjukdomarna hör framförallt ledgångsreumatism eller reumatoid artrit (RA). RA är ett väldefinierat medicinskt tillstånd som räknas till de s k folksjukdomarna. Sjukdomen förekommer hos vuxna svenskar, är kroniskt fortlöpande och har en benägenhet att åstadkomma skador på brosk och närliggande ben. Aktuella europeiska undersökningar har påvisat att ca individer per insjuknar varje år, d v s ca personer i Norrbottens län. Insjuknandet sker i vilken ålder som helst men är vanligast i åldrarna mellan 45 och 65 år. Dubbelt så många kvinnor som män får sjukdomen. Hos barn förekommer juvenil kronisk artrit, en reumatisk sjukdom som anses skild från RA. Från att tidigare betraktats som en kronisk sjukdom där behandlingsmöjligheterna varit begränsade har kunskaperna framförallt inom immunologin inneburit att den medicinska behandlingen blivit mer aktiv. Det innebär att sjukdomen diagnostiseras så snabbt som möjligt och behandlingen påbörjas utan dröjsmål i syfte att begränsa de långsiktiga ledskadorna. Då diagnostik och behandling för RA är väldefinierad inom den moderna medicinen har vi från verksamheten valt att endast beröra denna sjukdom i projektet. På reumatologen vid Sunderby Sjukhus har 47% av patienterna diagnosen RA. Sverige har antagit ett sjukvårdssystem där primärvården ska spela en betydande roll och den reumatologiska vården bedrivs på primärvårdsnivå och specialistnivå. Den specialiserade reumatiska vården och primärvården bör fungera som kommunicerande kärl, med nära samarbete där patienten alltid har möjlighet att smidigt få kontakt med rätt vårdnivå. Reumatologisk vård bedrivs också på länsdelssjukhusen inom ramen för medicin- och rehabiliteringsklinikernas verksamhet. Samarbete med lokala sjukvården och reumatologkliniken i länet har pågått sen många år. En del av den reumatologiska rehabiliteringen i länet har skett vid Sandträsk Rehabiliteringscenter men har under 2003 flyttat till Garnis Rehabiliteringscenter i Boden.

3 Reumatologspecialist har haft regelbunden konsultverksamhet med medicinmottagning i Kalix och Piteå. Samarbetet har fördjupats genom bildande av lokalt reumateam på rehabiliteringskliniken i Piteå. Konsultverksamhet i Boden har också påbörjats med reumatologspecialist på Erikslundvårdcentral. Inom ramen för Reumaprojektet-Malmfälten har mottagningsverksamhet påbörjats under 2002 på sjukhuset i Kiruna där samarbete med medicin/rehab och primärvården redan sker. Konsultverksamhet mot primärvården sker kontinuerligt mellan sjukgymnaster, arbetsterapeuter och läkare. Kvalificerade behandlingar sk droppmedicinering ges på reumatologkliniken. Sjukhusen i Kiruna och Kalix har övertagit sina droppbehandlingspatienter. Patienten får nu behandling i sin hemkommun och belastningen på reumatologklinken i Sunderbyn har minskat. Vårdkedjan Distriktsläkaren skriver remiss till reumatologen för utredning och behandling av inflammatoriskt högaktiva artritpatienter. Reumatologen behandlar och följer upp patienten på obestämd tid. Deltar patienten i projektet RA- MONA - Reumatoid Arthritis Monitoring and Assessment, ett nationellt svenskt register över individer med diagnosen RA, pågår uppföljningen under åtta år. Reumatologläkare remitterar patienten vidare till sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator på reumatologen vid Sunderby sjukhus för teambedömning, kortare åtgärder eller dagrehabilitering med boende på patienthotell. Sjukgymnaster och arbetsterapeuter har ofta direktkontakt med kollegor ute i länet. Flertalet patienter med nydebuterad RA behandlas idag polikliniskt, men p g a geografiska förhållanden, långa avstånd, blir en liten andel inskriven på reumatologavdelning för medicinsk utredning alternativt påbörja behandling. Renodlad rehabilitering är numera en sällsynt indikation för inskrivning på reumatologavdelning. Etik och prioriteringar HSL (Hälso- och sjukvårdslagen) fastslår att den som har största behovet av hälso- och sjukvård skall ha företräde i vården. Landstinget ställer också kravet att medborgarna erbjuds god tillgänglighet, kontinuitet och valmöjlighet. Behovsprincipen har företräde. Principen att prioritera de patienter som har en aktiv nydebuterad RA till reumatologisk specialistvård betraktar vi från verksamheten som riktig eftersom möjligheten att bromsa den inflammatoriska processen är större vid snabb insättning av rätt medicinering. Under andra halvan av 90-talet förbättrades möjligheterna att på medicinsk väg bromsa den inflammatoriska aktiviteten och behandla allt svårare tillstånd. Nyinsjuknade patienter är de som har mest nytta av kraftfull medicinering vilket leder till att patienter som har haft sjukdomen i flera år får stå tillbaka för de nyinsjuknade. Reumatologkliniken har som mål att hålla väntetiderna för nydebuterade patienter till högst 2-6 veckor. Den vertikala prioriteringen på reumatologkliniken beror på patientens sjukdomsaktivitet och komorbiditet (samsjuklighet). Arbetssätt och slutsatser Under våren 2003 har verksamhetsgruppen besökt åtta av länets vårdcentraler med syfte att kartlägga vårdprocessen kring patienter med RA, eta-

4 blera nya kontakter och inventera primärvårdens önskemål och förväntningar på reumatologkliniken. Vid besöken framkom följande: Bemanningen på de olika vårdcentralerna varierade mest inom läkartjänsterna där en del endast hade hälften av tjänsterna tillsatta. Alla vårdcentraler uttalade ett behov av fler tjänster inom samtliga yrkeskategorier. Den totala avsaknaden av kuratorer påtalades. Teamarbete där sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast och läkare deltar är viktigt för effektiv behandling. Regelbundna vårdlagsmöten förekom endast på en vårdcentral. Ett fåtal vårdcentraler erbjuder RA- patienter undervisning och behandling/träning i grupp. De flesta yrkeskategorierna behandlar patienterna individuellt och utan kontakt med andra vårdgivare. Ingen gemensam målformulering för patientbehandling upprättas. De utvärderingsmetoder som används är smärtskattning, laboratorieprover, bedömning av ledrörlighet och förmåga att utföra vardagsaktiviteter. Finns dokumentation från tidigare besök på reumatologkliniken används detta vid utvärderingen. Förväntningar på reumatologkliniken från primärvården är konsultbesök, erbjudande om utbildning/fortbildning samt fortsatt möjlighet till auskultation. Primärvården önskar även tydligare och bättre remissvar på remitterade patienter. Verksamhetsgruppen har även deltagit i utformning av hemsida för reumatologkliniken för att information ska finnas lättillgänglig för allmänhet och patienter. Internetadress är landstingets hemsida. Där finns reumatologklinikens hemsida via A-Ö. Reumatikerföreningen har vid ett möte informerats angående programöverenskommelsearbetet och haft möjlighet att komma med synpunkter. Förtroendegruppen inbjöds till studiedag på reumatologen. Studiedagen innehöll aktuell medicinsk information av läkare, teaminformation av arbetsterapeut, sjukgymnast och kurator, verksamhetsinformation och rundvandring. I syfte att införskaffa fördjupade kunskaper från liknande verksamheter deltog delar av verksamhetsgruppen i utbildningsdagar på Spenshults Reumatikersjukhus. En utbildningsdag för kollegor inom primärvården i Norrbotten planeras till februari Syftet är att tillmötesgå de önskemål om fortbildning som primärvården uttryckte förväntningar på. Statistik Vi hade för avsikt att visa statistikuppgifter över antal patientbesök med diagnosen RA inom primärvården och slutenvården. Den statistik som vi har fått fram är ofullständig men visar att större delen av patienter med RAdiagnos omhändertas på reumatologkliniken vid Sunderby sjukhus. Arbetsterapi och sjukgymnastik inom primärvården använder inga specifika diagnoskoder för RA. Vid läkarbesök registreras patienten för den åkomma han/hon söker för, vilket oftast är andra orsaker än RA.

5 Åtgärder och visioner Arbetet med programöverenskommelsen har tydliggjort förhållanden som framstått som viktiga sedan tidigare för alla som arbetar med den reumatiskt sjuke patienten. Ständigt minskade resurser leder till ett högre krav på prioritering av vilka patienter som kan skötas på reumatologenheten i Sunderbyn. Gruppen av patienter med RA i ett kroniskt inaktivt stadium måste därför ha sin huvudsakliga sjukvårdskontakt inom primärvården. Det är viktigt med specialistbedömning i ett tidigt skede för den nyinsjuknade patienten. Utredning, medicinering och teamarbete är också viktigt, både för den nyinsjuknade patienten men även senare i sjukdomsförloppet. Överföringen av nyinsjuknade RA-patienter från primärvården till reumatologkliniken fungerar väl idag. Däremot fungerar återremitteringen från reumatologkliniken till primärvården för fortsatt medicinsk uppföljning sämre. Åtgärder både från primärvård och specialistvård krävs för att få detta att fungera. Utifrån intervjuerna på vårdcentralerna och diskussioner inom verksamhetsgruppen och förtroendegruppen föreslås följande åtgärder: Uppmuntra primärvårdsaktörerna att arbeta i team. En kontaktperson/ teamsamordnare inom primärvården skulle underlätta teamarbetet och öka tillgängligheten för patienten. I de stadium då patienten är inaktiv i sin sjukdom skulle det vara önskvärt om goda rehabiliteringsmöjligheter fanns generellt inom primärvården med inriktning mot förebyggande åtgärder såsom ergonomisk information och fysisk träning. Arbeta för att utveckla verksamheten vid Garnis Rehabiliteringscenter till en högkvalitativ rehabiliteringsinrättning med ett länsövergripande ansvar och inspirationskälla för primärvård och slutenvård. Reumatologkliniken fortsätter med konsultbesök på vårdcentralerna i länet efter behov. Utvärdera resultat av konsultbesök på medicin/rehabklinikerna i Kalix och Piteå, tillgänglighetsprojektet Reumatologi i Malmfälten och konsultbesök på vårdcentralerna. Regelbundet ordna utbildningstillfällen för alla personalkategorier. Förbättra flödet i vårdkedjan genom återföring av patienter med väl fungerande medicinering från reumatologkliniken till primärvården. Vidareutveckla och kontinuerligt uppdatera reumatologenhetens hemsida. Viktigt att uppmuntra rehabiliteringstänkandet både inom primärvård och slutenvård där patienten finns i centrum, rehabiliteringsaktörerna samverkar och rehabiliteringsplaner upprättas. Projektledare Projektsamordnare Projektgrupp Verksamhetsgruppen: Kjell Stålnacke, reumatolog Reumatologenheten Helen Söderström, arbetsterapeut Reumatologenheten Helena Larsson, sjuksköterska Reumatolog-

6 enheten Sofia Blomqvist, sjukgymnast Reumatologenheten Gabriella Andersson, arbetsterapeut Primärvården

7 Förtroendevalda Bakgrund I vårt uppdrag som förtroendevalda i programberedningen har vi fokus på patienters och närståendes upplevelser av den reumatiska sjukdomen. Underlaget består av en skriftlig enkät samt möten med patienter och närstående i fokusgrupper. Dessutom har möten hållits i Pajala och Öjebyn med en större grupp av inbjudna patienter och närstående. Enkäten skickades till alla reumatikerföreningar i Norrbotten. Varje förening har sedan i sin tur valt ut tio reumatiskt sjuka som blivit tillfrågade om hur de blivit bemötta i sin kontakt med vårdcentralen, sjukhuset, försäkringskassan och kommunen. Enkäter skickades till 110 personer varav 89 besvarade enkäten. Samtal har genomförts med fokusgrupper i Gällivare (5 personer), Pajala (9 personer varav 6 från Kiruna) och Piteå (11 personer från Fyrkanten). Samma frågeställningar har använts vid dessa samtal. Patienter och närstående har beskrivit vilken påverkan sjukdomen har på deras livssituation. Såväl enkäter, fokusgrupper som öppna möten har visat stor samstämmighet, varför resultatet redovisas samlat. Nedan följer en provkarta på synpunkter som framkommit vid flera tillfällen. Livskvalitet När det gäller livskvalitet uttryckte många att det var en chockartad upplevelse att få beskedet att det rörde om en reumatisk sjukdom eftersom man vet att tillståndet är livslångt. Flera talar om ett sorgearbete. Sjukdomen varierar ofta på så vis att sysslor, som enkelt kan utföras den ena dagen, blir helt omöjliga nästa dag för att kanske åter bli möjliga den tredje dagen. För omgivningen kan detta verka förvirrande och svårt att förstå. Sjukdomen påverkar också humöret med stora svängningar. Vännerna drar sig undan och kontakten med arbetslivet minskar. Allt som patienten i sitt dagliga liv skall göra tar längre tid och man vet aldrig hur dagsformen är. Närstående Frågan om hur de närstående, ofta mannen i ett äktenskap, upplever sin situation har endast beskrivits av ett fåtal. Det har då mest handlat om tolkningar från den sjuke. De närstående blir till stor del involverade i sjukdomen, deras livssituation blir mycket förändrad och den sjukes behov kommer i första hand. Ibland känner sig de närstående hjälplösa. De reumatiskt sjukas anhöriga skulle behöva kallas till en ordentlig information om sjukdomen. Detta är något som de reumatiskt sjuka skulle välkomna. Vårdcentral Patienternas upplevelse av sina kontakter med vårdgivaren Den första kontakten med vårdgivaren sker ofta på vårdcentralen. Då upplever många reumatiskt sjuka att de fått vänta länge innan de blivit tagna på

8 allvar och blivit diagnosticerade. Det har då krävts flera besök på vårdcentralen innan man fått remiss till reumatologen. Att få prata med kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut för att få information om vilken hjälp som finns känns betydelsefullt. Den korta tid man har för läkarbesöket räcker inte till att prata om det som känns angeläget. Kontinuitet är viktigt och att få komma till samma läkare upplevs som värdefullt. Andra kommentarer är att när man väl får en tid så är det ofta nya läkare varje gång. Stafettläkare ses som ett bekymmer. Förtroendet för läkarnas kompetens varierar. Det är förståeligt att läkarna vid vårdcentralen inte har den specialistkunskap som reumatologen har, men det kan man inte heller kräva, anser patienterna. Det är bra att vissa läkare vågar visa att de inte behärskar området och ber att få återkomma sedan de konsulterat reumatolog. Då känner man sig trygg. De flesta som besöker vårdcentralen känner sig dock bra eller mycket bra bemötta. Detta är helt beroende av vilken person man möter. Somliga tycker att de blir ifrågasatta när de är i behov av akuttid. Att bli bemött med misstro känns kränkande. Sjukhus Många reumatiskt sjuka beskriver reumatologen vid Sunderby sjukhus med mycket positiva kommentarer. All personal får beröm. Så fort man ringer blir man trodd och tagen på allvar. En del patienter tycker dock att uppföljningen sker alltför sällan. Ett stort bekymmer finns för de patienter som behöver opereras för sina skador på exempelvis händer och fötter. Väntetiderna är alltför långa vilket resulterar i långa sjukskrivningsperioder och onödigt lidande. Kommun/Försäkringskassa De flesta som varit i behov av hjälp och stöd från både kommun och försäkringskassa, upplever att de fått den hjälp de efterfrågat, även om det tidvis varit svårt att övertyga handläggarna. Som folkpensionär drabbas man av att de bidrag man tidigare fått från försäkringskassan till bil upphör i samband med att man uppnår pensionsåldern. Etiska värderingar Som etisk grund för den direkta vården gäller patienternas lika värde och integritet. Självbestämmande och rätt till information skall respekteras. De patienter som uttrycker missnöje med sina kontakter med vårdcentralen gör det med följande kommentarer: Det finns patienter som inte känner tilltro till den kompetens som vårdcentralen har, utan de skulle mycket hellre vilja ha kontakt med sin specialist. Detta blir ett problem för vårdgivaren. För att effektivt kunna utnyttja vårdkedjan bör den första kontakten med patienten ge en medicinsk bedömning på vårdcentralen. Då får man ett underlag för på vilken vårdnivå patienten skall utredas och behandlas. Information är en rättighet. Dialog med patienten är viktigt för att hon/han ska få förståelse för var den fortsatta behandlingen bäst sker. En behandlingsplan bör upprättas och då blir det en naturlig

9 del i processen att klargöra var och i vilken omfattning behandlingen skall ske. Slutsatser Vid möten med reumatiskt sjuka patienter har följande förslag till förbättringar framkommit. Förslagen framförs utan inbördes rangordning. Fast kontaktperson på vårdcentralerna Team som tar sig an reumagrupper på alla orter skulle avlasta läkarna Utbildning av vårdpersonal Information till närstående En starkt förbättrad rehabilitering är önskvärd Tillgång till landstingets lokaler för rehabilitering Bra med dagsjukvård Information om komplementärvård Tydligare remisser för snabbare bedömning (remissmall) Telefontiden bör förlängas för att förbättra tillgängligheten Dietist Sunderbyns sprutdagar upplevs som positivt, men bör även kunna genomföras på hemorten Klimatvård önskvärd Kortare väntetid till operationer Önskemål om att få träffa reumatolog för att diskutera provsvar och medicinförändring Längre vårdtider när man behöver läggas in för behandling Lotta Danielsson (c ) Marie Nyberg (mp) Förtroendevalda Lennart Hagstedt (m) Elisabeth Lantto (v)