Dialysvården i Skåne



Relevanta dokument
Inledning. Sammanfattning

Utvecklingsplan för dialysvården

Denna broschyr är utarbetad av Njurmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund och Kliniken för njurmedicin och Transplantation på

Riktlinjer för behandling av kronisk njursvikt

Cancer Vårdkontakter i ett producentperspektiv Kolorektalcancer Lungcancer Bröstcancer Cancer i kvinnliga könsorgan Prostatacancer Urinblåsecancer

Handlingsprogram för Njurförbundet Antaget 8 maj 2011

AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE srau98 MED APPENDIX SRAU 99 SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD

Vårdens resultat och kvalitet

Så går en dialys till - följ med till Pildammsdialysen i Malmö

Riktlinjer för njurtransplantation

Att donera en njure. En första information

Målbeskrivning i Njurmedicin för blivande internmedicinare

Dialysvården i Skåne Översyn, analys och förslag

Befolkningsprognos för Uppsala kommun

Svar på skrivelse från Mariana Buzaglo (s) om att fler åtgärder för njursjuka behövs

Registerstudier av cancersjukdomar i Södra sjukvårdsregionen

Riktlinjer för dialysbehandling

Har Du ett barn. med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet

4. Behov av hälso- och sjukvård

Njursvikt ett lurigt tillstånd

Kirurgisk behandling av åderbråck i Region Skåne

Njursvikt ett lurigt tillstånd

Årsberättelse Programråd Diabetes. Ett gott liv i en nyskapande kunskapsregion med internationell lyskraft

Koncernkontoret Avdelningen för hälso- och sjukvårdsstyrning

Urinblåsecancer Vårdkontakter i ett producentperspektiv

Välkommen till denna undersökning som avser dialysbehandlade och njurtransplanterade patienter!

för 3. Mer tid med patienter och mindre till administration. - Låt personalen lägga mer tid på patienter och mindre tid på prislistor

Cancer i kvinnliga könsorgan

att att Beslutsunderlag Hälso- och sjukvårdsdirektörens tjänsteutlåtande, Förslag till beslut Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar

Landskrona. Demografisk beskrivning 2018 Befolkningsprognos Källa: SCB

Cancer Okänd Primärtumör - CUP

Hälsorelaterad forskning baserad påp. landstingens administrativa databaser. Ann-Britt

Hälso- och sjukvårdens utveckling i Landstinget Västernorrland

Sammanställning av data från SNRs CKD-del Mellansverige

Lungcancer Vårdkontakter i ett producentperspektiv

Stroke många drabbas men allt fler överlever

Central dialyskateter Epidemiologi och primär indikation. Dag Eckersten Specialistläkare, fil mag kemi Skånes Universitetsjukhus

Statens bidrag till landstingen för kostnader för läkemedelsförmånerna m.m. för år 2015

Rapporten är framtagen av: Daniel Svärd, Lunds kommun och Daniel Frelén, Malmö Stad

Att mäta hälsa och sjukdom. Kvantitativa metoder II: teori och tillämpning Folkhälsovetenskap 4, termin 6 Hanna Hultin hanna.hultin@ki.

Kolorektal cancer Vårdkontakter i ett producentperspektiv

Sammanfattning av Socialförsäkringsrapport 2011:09

Befolkningsprognos för Uppsala kommun

Prostatacancer Vårdkontakter i ett producentperspektiv

Regionalt Vårdprogram

Jobbhälsobarometern. Delrapport 2011:1, FSF Svensk Företagshälsovård Trenden negativ - färre helårsfriska

Bromsen på Danderyd. - för njursvikt i tidigt skede

Att beräkna täckningsgrad för de nationella kvalitetsregistren jämfört med Socialstyrelsens register

Befolkning, arbetsmarknad och bostadsbyggande i MalmöLundregionen MalmöLundregionen. Augusti 2012

s SÅ TYCKER DE ÄLDRE OM ÄLDREOMSORGEN

Uppföljning Mobila närvårdsteamet (MiNT) Beslutad , av:

Bröstcancer Vårdkontakter i ett producentperspektiv

Svensk Dialysdatabas. Blodtryck och blodtrycksbehandling PD. Klinikdata hösten 2005 Översikt åren

Skador i vården 2013 första halvåret 2017

Uppföljning efter intensivvård Årsrapport 2014

Hälso - och sjukvårdens utveckling under 1990-talet Hälso- och sjukvårdens utveckling under 90-talet BILD 1 Sjukvårdens utveckling

BEFOLKNINGSPROGNOS NYNÄSHAMNS KOMMUN

Vilka faktorer kan påverka barnafödandet?

Njurtransplantation. Njurmedicinska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset

Koncernkontoret Avdelningen för hälso- och sjukvårdsstyrning

Elektriska Installatörsorganisationen. YH-utbildning. Information från Elektriska Installatörsorganisationen EIO

SBU:s sammanfattning och slutsatser

LÖNSAMT MED TILLGÄNGLIGA BOSTÄDER

Efter LS 19/10 - Fortsatt analys

Datum Dnr Framställan om utökat uppdrag om brännskadevård

skane.com Inkvarteringsstatistik juni 2012

Skånes befolkningsprognos

Fysisk träning vid kranskärlssjukdom enligt nationella riktlinjer för hjärtsjukvård 2015

Samhällsmedicin, Region Gävleborg: Rapport 2015:4, Befolkningsprognos 2015.

Faktorer som påverkar befolkningstillväxten av unga individer i olika kommuntyper

Kommittédirektiv. Tilläggsdirektiv till Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04) Dir. 2014:83

13 Bidrag till patienter som startar sin dialysbehandling i hemmet efter fyllda 65 år och därmed inte är berättigade till den statliga

29 oktober 18 Ansvarig: Tobias Fagerberg. Demografisk bostadsprognos

Politisk viljeinriktning för rörelseorganens sjukdomar i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Nationella riktlinjer

Befolkningsprognos för Uppsala kommun

DIALYS I GÖTEBORGSOMRÅDET En utredning om utvecklingen i ett 10-årsperspektiv

Prognosmetod Stadsledningsförvaltningen Åsa Henriksson Utfallsredovisning befolkningsprognos 2014

Befolkningsprognos 2016

Årsrapport Specialitetsråd i Neurosjukvård. Verksamhetsberättelse

skane.com Inkvarteringsstatistik december 2012

Flyttmönster i Örnsköldsvik - fördjupat underlag för befolkningsprognoser 2018

Företagsklimatet viktigt för ungas val av kommun. Johan Kreicbergs April 2009

ORGANDONATION EFTER CIRKULATIONSSTILLESTÅND

Nationella riktlinjer för vård vid psoriasis

Befolkning Rapport per

Tandvårdsutbudet i Örebro län 2009

Indikatorer för jämställd hälsa och vård

Sammanhållen Vård genom Enhetliga Arbetssätt (SVEA) Introduktion till samverkansmått för husläkarmottagningar

Publicerat för enhet: Avdelning 42 Version: 11

Jessica Wihl onkolog/ gynonkolog Medicinsk rådgivare RCC Syd

Epidemiologi 1. Ragnar Westerling

Läkemedelskostnader under 2007 i Region Skåne

Befolkningsutveckling 2016

Förslag till utvecklingsplan för njursjukvården i Stockholms läns landsting för åren

Rapport från Pneumoniregistret för år 2008

Västma. Undersökta. Vårdval

Resultatbudget (Mkr) progn

Barn och personal i förskolan per 15 oktober Dokumentdatum: Diarienummer:

Sammanfattning 2018:3

Handlingsplan vid värmebölja. Äldreomsorgen samt omsorgen om personer med funktionsnedsättning

Transkript:

Dialysvården i Skåne Översyn, analys och förslag Delrapport 1 Grafisk framställning av befolkning per kommun i Skåne år 2002 enligt SCB. Nuvarande hemodialysverksamhet markerad. KG Prütz Helsingborgs Lasarett 2003-11-26

Innehåll SAMMANFATTNING...3 INLEDNING...3 BAKGRUND...4 BASFAKTA...4 KORT HISTORIK...5 OLIKA DIALYSFORMER...6 Hemodialys (HD)...6 Peritonealdialys (PD)...6 Hemhemodialys (hem-hd)...7 Vilken behandling är bäst?...7 PATIENTFLÖDEN...7 AKTUELLA FÖRHÅLLANDEN...8 BEHANDLINGSKAPACITET...8 BEHOV AV AKUT DIALYS...10 BEHOV AV KRINGRESURSER FÖR DIALYSVERKSAMHET...10 EPIDEMIOLOGISKA TRENDER...11 NYA (INCIDENTA) PATIENTER...12 DÖDLIGHET OCH ÖVERLEVNAD...15 PATIENTER (PREVALENTA) MED PÅGÅENDE BEHANDLING...17 SAMMANFATTNING OM UTVECKLINGEN AV ANTALET DIALYSPATIENTER...20 EKONOMISKA KONSEKVENSER...20 NÖDVÄNDIGA ÅTGÄRDER UNDER 2004...22 FÖRSLAG...22 BILAGOR...23 2 (23)

Sammanfattning Antalet skånska dialyspatienter ökar för närvarande med cirka 20 per år. Om tio år kommer det att finnas 670 dialyspatienter jämfört med dagens 470. I bästa fall kan en något högre andel än nuvarande dryga 25 procent behandlas med dialys i hemmet eller på enhet med lägre bemanningskostnad. Antalet patienter som lever med transplanterad njure ökar med drygt 20 per år. Njurtransplantation som behandlingsform kan inte ersätta dialys, däremot kommer en liten minskning av antalet transplantationer något som trots våra ansträngningar dessvärre är ett rimligt scenario att öka behovet av dialys. Läget för hemodialysverksamheten är sedan sommaren 2003 mycket ansträngt. Skånes dialysverksamhet behöver alltså öka sin kapacitet. Detta bör huvudsakligen ske genom utbyggnad av befintliga enheter i en takt motsvarande den årliga behovsökningen. Både det aktuella patientantalet och den förväntade ökningen varierar så mycket att en samordning av resursutnyttjande och utbyggnad inom Region Skåne är en förutsättning för kostnadseffektiv vård av denna patientgrupp med livshotande sjukdom. Redan under år 2004 behöver åtgärder vidtas i form av ökad behandlingskapacitet i Skånes tätbefolkade delar och etablering av en dialysenhet i Kristianstad. Denna delrapport ger en bakgrund till det aktuella läget och föreslår konkreta åtgärder i form av en ökad kapacitet för 15 ytterligare hemodialyspatienter årligen. Nästa rapport kommer att analysera verksamheten i ett bredare perspektiv, enligt de direktiv som ges i uppdragsbeskrivningen (bilaga 1). Där kommer också möjligheterna och resursbehoven för olika typer av behandling i hemmet eller på lägre vårdnivå att diskuteras. Redan nu kan konstateras att dessa resurser inte är lika hårt ansträngda, men att det på kort sikt inte är möjligt att åtgärda kapacitetsbristen genom ökat utnyttjande av dessa behandlingsformer. Inledning Under sommaren 2003 uppkom brist på resurser för hemodialys (HD) i hela Region Skåne. Ansvariga företrädare för de olika dialysenheterna har var och en på sitt håll tidigare tillskrivit sina sjukhuschefer i denna och andra frågor relaterade till behandlingskapaciteten. En samlad bedömning av läget i ett övergripande och långsiktigt perspektiv har blivit nödvändig. Ökande behov av resurser till dialysvården är inte unikt för Region Skåne. Västra Götalandsregionen har nyligen lagt fram en drygt 140-sidig utredning 1 med analys och förslag till åtgärder avseende i grunden samma problem i Göteborg med omnejd. Utredningen innehåller ett stort antal vetenskapliga referenser. Stora delar av detta material är allmängiltigt och användbart som bakgrundsmaterial även i Region Skåne. Göteborgsutredningens sammanfattning bifogas (bilaga 2). Det kan i sammanhanget tilläggas att dilemmat med ökande behov av resurser för dialys i princip är gemensamt för hela den del av världen som har råd med denna behandling. 1 Göteborgsrapporten finns på Internet med adressen http://kidney.med.gu.se/sve/utredning/dialys_gbg_2003.html 3 (23)

Även om behovet av ökad kapacitet generellt gäller i hela Skåne så ser de lokala problemen olika ut: I Nordöstra distriktet är dels vattenanläggningen i Hässleholm uttjänt, dels är behovet av en dialysenhet i Kristianstad allt mer påträngande. Antalet dialysplatser är, räknat per invånare, klart lägst i Skåne. I Ystad/Österlens sjukvårdsdistrikt finns dels ett behov av att ta hand om fler patienter, dels en framställan till sjukhusledningen om flyttning av verksamheten. Vattenanläggningen behöver bytas. I Sydvästra distriktet finns driftsbudget för utökad dialysverksamhet i Trelleborg, men en mindre ombyggnad behövs för bästa driftsekonomi. Vattenanläggningen på UMAS är inte i bästa kondition. Citydialysen kan vid behov bygga ut i snabbare takt. I Mellersta distriktet finns behov och önskemål om bättre lokaler. Dialysenheten på Universitetssjukhuset i Lund har legat på samma ställe i Centralblocket sedan byggnaden togs i bruk i slutet av 1960-talet. Vattenanläggningen är ansträngd. Hemdialysen, som ansvarar för hemhemodialys i hela södra regionen, är trångbodd. Park Dialys kan öka sin kapacitet. I Nordvästra distriktet nåddes kapacitetstaket i somras. Båda dialysenheterna Helsingborg och Ängelholm är relativt nybyggda/nyrenoverade och vattenanläggningarna problemfria. Behoven kan bäst mötas genom en liten tillbyggnad och ökad bemanning i Helsingborg. Förhoppningen är att Region Skånes budget för år 2004 skall vara anpassad till de behov som denna rapport påvisar. Därför läggs konkreta förslag till lösningar på den uppkomna situationen. Samtidigt är det angeläget att de åtgärder som föreslås och genomförs är i samklang med den långsiktiga utveckling och omdaning som den skånska sjukvården kommer att genomgå inom ramen för projektet Skånsk Livskraft vård och hälsa. Dessa aspekter kommer också att fördjupas i nästa rapport. Bakgrund Basfakta Aktiv uremivård 2 ges när njurarnas reningsförmåga är mindre än 5 10 procent av det normala. Att överleva med njursvikt på denna nivå är ibland möjligt under en begränsad tid, men det vanliga är att döden inträder några veckor eller i sällsynta fall månader efter det att denna låga funktionsnivå nåtts. Detta tillstånd brukar kallas terminal uremi. 3 De numera vanligaste anledningarna till terminal uremi är sockersjuka, kronisk njurinflammation och njurskada orsakad av åderförkalkning och högt blodtryck. Dessa 2 Begreppet aktiv uremivård avser behandling med dialys eller njurtransplantation. Begreppet konservativ uremivård avser t ex kostbehandling och annan symtomlindrande eller progressbromsande behandling. 3 Uremi betyder urin i blodet, alltså urinförgiftning. 4 (23)

diagnosgrupper står, beroende på hur de avgränsas, för 60 70 procent av alla nya patienter. När terminal uremi drabbar en person som bortsett från uremiproblemet har goda utsikter att överleva måste behandling med dialys eller transplantation ges. Terminal uremi förekommer ibland också vid ett antal svåra sjukdomar där döden, oavsett vilka medicinska åtgärder som genomförs eller kan genomföras, är oundviklig även på kort sikt. I sådana fall är dialysbehandling ibland tekniskt möjlig, men meningslös. Givetvis finns det situationer i den praktiska sjukvårdsvardagen där det inte går att avgöra om dialysbehandling är meningsfylld eller inte. I dessa situationer ges normalt dialysbehandling under så lång tid som behövs för att avgöra den fortsatta nyttan av behandlingen. Kort historik Tideräkningen när det gäller kronisk dialysbehandling inleddes 1960, 4 då den första hållbara lösningen på problemet med permanent åtkomst till blodbanan presenterades. Samtidigt hade kirurgisk teknik och avstötningshämmande medicinering utvecklats, vilket möjliggjorde njurtransplantation som en kompletterande eller ibland alternativ behandling. Under 1960-talet och början av 1970-talet erbjöds dialys och transplantation enbart unga patienter med primär njursjukdom, dvs. patienter som bortsett från sin njursjukdom var helt friska. Båda behandlingsformerna var omstridda och i hög grad ransonerade. Den medicinska och tekniska utvecklingen under fyra decennier har gradvis förbättrat resultaten, så att det idag går bra att behandla patienter som är gamla och som samtidigt lider av andra sjukdomar. Under de första decennierna var motsättningarna stundtals starka mellan de läkare/forskare som förespråkade njurtransplantation och de som i första hand företrädde dialysbehandling. De båda behandlingarna sågs ibland som konkurrenter om samma patientkategori och även om begränsade resurser. Med dagens kunskaper och värderingar betraktas dialys och transplantation som kompletterande behandlingar. För yngre och friskare patienter är transplantation det bästa alternativet, men nästan alla behöver av olika skäl dialyseras innan de kan transplanteras. För äldre och generellt sjukare patienter gäller att transplantation är tveksamt och i många fall olämpligt. Såväl landets totala antal patienter (dialysbehandlade eller transplanterade) som det årliga nyupptaget i behandling har således under fyra decennier gått från ingenting till dagens läge, där mer än 6 800 personer lever med dialys (48 procent, 3 300 personer) eller transplanterad njure (52 procent, 3 500 personer). För närvarande påbörjar mer än 1 100 nya patienter behandling varje år, medan knappt 900 patienter i aktiv vård avlider, varför antalet patienter ökar med drygt 200. 4 Dialys som behandling av akut njursvikt inleddes redan i mitten av 1940-talet av Willem Kolff i Holland och Nils Alwall i Lund. 5 (23)

Av de nyupptagna patienterna kan ungefär tre procent transplanteras utan behov av föregående dialys. För de andra, alltså cirka 1 050 personer per år, gäller att dialysbehandling måste inledas. Alternativet är en för tidig död. Under de senaste två decennierna har experimentella resultat med s.k. xenotransplantation 5 presenterats. Förhoppningen har varit och är fortfarande att xenotransplantation på sikt kommer att lösa problemen med terminal organsvikt, inte bara i njurarna, utan även i andra livsnödvändiga organ. Optimismen har dämpats efterhand som nya tveksamheter visat sig, t ex de än så länge outredda riskerna med överföring av kroniska virusinfektioner från donatorsdjuren, med tumörutveckling och neurodegenerativa sjukdomar som tänkbar följd. Dessutom tillkommer rent etiska problemställningar. Transplantation i stor skala som lösning på uremiproblemet är och förblir under överskådlig tid således ett framtidshopp, där det under den kommande tioårsperioden med stor sannolikhet inte kommer att göras något genombrott som direkt påverkar vården av den aktuella patientkategorin. Olika dialysformer Hemodialys (HD) HD är teknikintensiv och kräver betydande investeringar, men trots detta dominerar personalkostnaderna i ett totalperspektiv. HD kräver tillgång till blodbanan och ges vanligen som behandling under 4 5 timmar 3 gånger i veckan. Lägre behandlingsintensitet än så anses bara acceptabelt om påtaglig restnjurfunktion finns, vilket om det överhuvudtaget finns vanligen bara är fallet under några månader efter behandlingsstart. Under senare år har allt fler studier presenterats som visar mycket goda resultat med intensivare dialysregimer, där intensiteten antingen har ökats genom betydligt längre tid per dialys eller genom 6 7 behandlingar varje vecka. Ur fysiologisk synvinkel kan detta tyckas vara självklart bättre, men än så länge saknas kontrollerade studier som definitivt bevisar att intensivare dialysregimer är överlägsna. Cirka tre fjärdedelar av landets dialyspatienter behandlas med HD. Den kanske viktigaste faktorn att tänka på i planeringsavseende är att ny verksamhet har lång startsträcka och att det finns en kritisk minsta storlek, under vilken både kostnad per behandling och driftssäkerhet blir problematisk. Peritonealdialys (PD) PD kan bedrivas utan stora investeringar i teknik och är betydligt mindre personalintensiv. I stället krävs en speciell mottagning och vårdavdelning, dels som bas för träning och utbildning av patienterna, dels som back-up när patienterna drabbas av komplikationer eller andra sjukdomar. PD bygger på att bukhinnan fungerar som dialysmembran och att patienten själv 4 5 gånger per dygn byter dialysvätska genom en kateter inopererad i bukhålan. För att den totala behandlingseffekten skall bli tillräcklig krävs oftast en liten men stabil kvarvarande njurfunktion. Ungefär en fjärde- 5 Transplantation av organ över artgränser, dvs. i det aktuella fallet transplantation av njure från djur till människa. 6 (23)

del av dialyspatienterna behandlas med PD, som alltså normalt ges utanför sjukhus, i hemmet eller i särskilt boende. Hemhemodialys (hem-hd) Hem-HD görs i princip på samma sätt som HD på institution, men dialysutrustningen finns i patientens hem och patienten sköter själv sin behandling. Välfungerande och kostnadseffektiv hem-hd kräver att den nödvändiga kunskaps- och serviceorganisationen kombineras med ett tillräckligt stort patientunderlag. Hela landet kan försörjas av ett fåtal enheter. I Södra regionen har Hemdialysen i Lund detta uppdrag. Mindre än 100 patienter i landet har hem-hd för närvarande. Intresset för behandlingen har ökat under senare år, eftersom denna typ av dialys många gånger är det enda praktiskt genomförbara sättet att ge ökad behandlingsintensitet på. Vilken behandling är bäst? Det korta svaret är att alla former är lika bra. Strikt vetenskapligt saknas randomiserade kontrollerade studier som bevisar detta, men ett flertal observationsstudier, där man justerat för olikheter i patientgrupperna, har visat att långtidsöverlevnaden är den samma under de första åren oavsett behandlingsform. Någon studie har t o m kunnat visa en liten fördel för PD. Efter två till tre år är PD en sämre behandlingsform för merparten av patienterna, dels därför att bukhinnan då gradvis i många fall har förlorat sin förmåga att eliminera vätska ur kroppen, dels därför att så gott som samtliga patienter då har förlorat all kvarvarande njurfunktion. En del experter menar att man bäst utnyttjar både patientens resurser i form av restnjurfunktion, förmåga till egenvård och autonomi och sjukvårdens resurser i form av lägre behandlingskostnader genom att i största möjliga utsträckning inleda all dialysbehandling med PD. Det är emellertid ovedersägligt att antalet patienter som av någon anledning byter från PD till HD är mångdubbelt större än antalet som byter i den motsatta riktningen. Konklusionen blir att om man har som policy att starta många patienter i PD får man också vara beredd på att en stor del av dessa måste övergå till HD. Om man i stället är försiktigare med urvalet till PD blir tekniköverlevnaden bättre, men till priset av att man kanske missar en del lämpliga kandidater. Dessutom är det inte medicinskt möjligt att åstadkomma välfungerande PD hos alla patienter. I den bästa av världar väljer den välinformerade patienten i samråd med sin läkare och sitt vårdteam själv sin behandling. I verkligheten avgörs valet av metod i betydande utsträckning av vad som finns att erbjuda. Detta i sin tur avgörs av vilka resurser och incitament som styr dialysverksamheten. Patientflöden Huvudsyftet med denna rapport är att analysera och lägga förslag avseende dialysverksamheten i Skåne. För att förstå sambanden mellan dialys och transplantation är det emellertid nödvändigt med en övergripande förklaring av hur patientflödena ser ut. Nedanstående modell visar sambanden. 7 (23)

Återkomst av tillräcklig njurfunktion 2 (0-7) / år Dialysbehandling 470 personer Dialysstart 145 (123-170) / år Transplantation 35 (25-48) / år Dödsfall i dialys 115 (95-138) / år Njursjuk patient Terminal uremi 150 (127-175) / år Dödsfall i uremi, ej aktiv vård Död Transplantation 5 (2-11) / år Transplantatsvikt Åter till dialys eller ny transplantation 15 (9-24) / år Dödsfall med fungerande transplantat 10 (5-18) / år Fungerande transplantat 500 personer Figur 1. Patientflöden inom den aktiva uremivården i Region Skåne. Siffrorna avser dels antalet patienter i de båda behandlingsformerna, dels patientflödena (med 95-procentiga konfidensintervall). Siffrorna i figuren är representativa för nuläget och de närmsta åren. Dialysbehandling omfattar HD, PD och hem-hd, där ett flöde mellan de olika dialysformerna också sker, huvudsakligen från PD till HD. Modellen visar att det finns flera olika tänkbara behandlingsvägar, där den gemensamma nämnaren är att terminal uremi utan undantag innebär att patienten under resten av sitt liv blir beroende av en välfungerande njursjukvård. Den visar också hur skiften mellan olika behandlingsformer, som snarare är regel än undantag för patienter som är yngre än 60 65 år vid behandlingsstart, påverkar antalet patienter i de båda behandlingarna. Behovet av ett integrerat system för omhändertagande av patienten är uppenbart. Aktuella förhållanden Behandlingskapacitet År 2003 finns enheter för dialys i samtliga Skånes sjukvårdsdistrikt. Nio enheter ger hemodialys på institution sjukhus eller fristående (IHD) och fem av dessa även peritonealdialys (PD). Hemdialysenheten i Lund erbjuder, förutom PD huvudsakligen för patienter i Mellersta Skåne, även hemhemodialys och är en gemensam resurs för hela Södra sjukvårdsregionen. 8 (23)

Dialysenheterna i Lund och Malmö ingår i kliniker som enbart har ett njurmedicinskt uppdrag, 6 medan enheterna i Helsingborg, Hässleholm, Ystad och Ängelholm är en del av respektive lasaretts internmedicinska verksamhet. Detta är av betydelse framförallt när det gäller läkarbemanningen, eftersom de läkare som ansvarar för dialys och övrig njurmedicin samtidigt är en del av den internmedicinska vården. Dialysenheten i Trelleborg är organisatoriskt en del av kliniken i Malmö, medan Citydialysen i Malmö och Park Dialys i Lund är privata enheter som finansieras genom ersättning per utförd behandling. Ersättningen regleras genom avtal med Sydvästra sjukvårdsdistriktet (Citydialysen) respektive Njurmedicinska kliniken i Lund (Park). Hemdialysen är en del av Lundakliniken. Nedanstående tabell visar hur behandlingskapaciteten i Skåne ser ut för närvarande. Enhet Distrikt HD-uttag 7 HD-uttag max 8 Kapacitet 9 Antal patienter 10 Ängelholm NV 10 10 30 25 Helsingborg NV 17 21 47 46 Lund MS 17 17 56 55 Park MS 17 19 34 34 Malmö SV 17 17 55 55 City SV 21 23 35 34 Trelleborg SV 9 15 24 24 Ystad YÖ 14 14 28 28 Hässleholm NO 15 15 45 42 Total 137 151 354 343 Hem 11 5 5 60 37 Tabell 1. Aktuell behandlingskapacitet. Nedanstående tabell visar hur behandlingskapaciteten fördelar sig på de nuvarande skånska sjukvårdsdistrikten. Distrikt HD-platser HD-uttag Antal Kapacitet max patienter NV 27 31 77 71 MS 34 36 90 89 SV 47 55 114 113 YÖ 14 14 28 28 NO 15 15 45 42 Tabell 2. Aktuell behandlingskapacitet per sjukvårdsdistrikt. 6 Malmö är även en av landets fyra transplantationskliniker. 7 Ett uttag är en plats där en patient kan dialyseras med godtagbar standard. 8 Maximalt antal uttag i nuvarande eller närliggande lokaler med befintlig vattenanläggning. Alltså ett mått på möjlig utbyggnadskapacitet till relativt begränsad kostnad. 9 Maximalt antal patienter som kan behandlas med godtagbar kvalitet (minst tre dialyser i veckan) med befintlig personalstat exklusive läkare. Citydialysen och Park Dialys arbetar med ersättning per utförd dialys och kapaciteten för dessa enheter har därför angetts som den f.n. avtalade verksamheten. Båda enheterna uppges kunna öka sin kapacitet påtagligt. 10 Antal patienter i kronisk behandling 2003-11-03. 11 Antal uttag avser de platser som Hemdialysen i Lund disponerar för träning och behandling av inneliggande patienter. Kapaciteten avser det maximala antalet patienter som enheten med nuvarande bemanning (exklusive läkare) kan ansvara för. Patientantalet inkluderar 12 patienter bosatta utanför Skåne 9 (23)

Tabellen nedan visar siffrorna relaterat till befolkningen per distrikt. Befolkning Invånare/ Invånare/ Invånare/ Invånare per Distrikt 2002-12-31 HD-uttag max HD-uttag kapacitet patient Prevalens 12 245 899 NV 9 107 7 932 3 193 3 463 289 287 479 MS 8 455 7 986 3 194 3 230 310 353 478 SV 7 521 6 427 3 101 3 128 320 89 212 YÖ 6 372 6 372 3 186 3 186 314 169 022 NO 11 268 11 268 3 756 4 024 248 1 145 090 Skåne 8 358 7 583 3 235 3 338 300 Tabell 3. Aktuell behandlingskapacitet per sjukvårdsdistrikt relaterat till befolkningsunderlaget. Av ovanstående beskrivning framgår att det nordöstra sjukvårdsdistriktet avviker från resten av Skåne på två sätt: 1) Det finns klart fler invånare per dialysuttag än i övriga Skåne, och 2) Dialysavdelning saknas på distriktets största sjukhus, Centralsjukhuset i Kristianstad (CSK). Av dessa skäl finns sedan tidigare långt framskridna planer på etablering av dialysverksamhet på CSK. 13 Behov av akut dialys Akut njursvikt förekommer som välkänd och inte helt ovanlig komplikation framför allt inom olika kirurgiska specialiteter, inom akut internmedicin och inom infektionsmedicin. Inte sällan är den akuta njursvikten av sådan grad att dialys är nödvändig om patienten skall överleva. Dialysbehovet är oftast, men inte alltid, övergående efter en period på några veckor. Akut dialysbehandling bidrar alltså till att svårt sjuka patienter kan överleva, nästan alltid utan bestående dialysbehov. Modern akutsjukvård måste ha tillgång till dialysbehandling. Den patientkategori det gäller behandlas nästan alltid på intensivvårdsavdelning. Numera kan dialys med s.k. CRRT 14 ges på en fullt utrustad intensivvårdsavdelning, men ibland är det av medicinska skäl nödvändigt med intermittent hemodialys, som inte sällan behöver ges med högre intensitet än vid kronisk behandling. Hemodialys behöver av det skälet finnas på sjukhus där fullvärdig intensivvård bedrivs. Även på dialysenheter med omfattande akut dialysverksamhet Lund och Malmö utgörs den stora majoriteten av behandlingar av planerade dialyser. Akuta behandlingar är betydligt mer resurskrävande än planerade. I regionprislistan för år 2002 anges t ex priset för en akut dialys i Malmö till 9 552 kr medan en ordinär dialys anges till 3 489 kr. Behov av kringresurser för dialysverksamhet Dagens dialyspopulation består till stor del av patienter som är gamla och som samtidigt lider av andra kroniska sjukdomar. För framgångsrikt behandlade HD-patienter gäller att de normalt vistas i eget boende bortsett från den tid de dialyseras. PD- och 12 Antal HD-patienter per miljon invånare per distrikt där patienten behandlas, oavsett bostadsort. 13 CSK är bortsett från Östra Sjukhuset i Göteborg det enda större sjukhus i landet som saknar dialysenhet. 14 Continuous Renal Replacement Therapy. I vårt land används oftast s.k. Prisma -behandling. 10 (23)

hem-hd-patienter behöver sjukhusets resurser i samband med kontroller och slutenvård. De vanligaste anledningarna till slutenvård för HD-patienter är problem med blodkärlstillgången, infektioner och nedsatt allmäntillstånd. Särskilt äldre dialyspatienter drabbas förstås ibland av andra sjukdomar, som t ex hjärt-kärlproblem och frakturer. För att behandlingen skall kunna ges på adekvat sätt när patienten är inneliggande krävs därför rimlig geografisk närhet mellan vårdavdelning och dialysenhet. En välfungerande vårdavdelning med njurmedicinsk kompetens är en förutsättning för god vård. Dialyspatienter både HD och PD betraktas ofta som främmande fåglar på andra vårdavdelningar. Omhändertagandet där präglas inte sällan antingen av handlingsförlamning eller av remisskrivande i stort och smått. I värsta fall felbehandlas patienterna, inte minst på läkemedelsområdet, där speciella hänsyn måste tas. Även PD-patienter behöver en vårdavdelning med njurmedicinsk sakkunskap. Detta gäller dels vid start av behandling (som i och för sig ibland kan göras polikliniskt), men framför allt vid olika typer av behandlingssvikt. Främst avses bukhinneinflammation, en ovanlig men mycket allvarlig komplikation. Liksom HD-patienter drabbas även dessa patienter av andra sjukdomar som kräver slutenvård. Då behöver de ofta hjälp med att sköta sin dialys, vilket kräver personal som behärskar PD. Förutom en vårdavdelning med specialkunskaper krävs ibland insatser från kärlkirurg avseende blodkärlstillgång eller kirurg förtrogen med PD-kateterinläggning. För att lösa temporära problem med blodkärlstillgång behövs även tillgång till läkare van vid inläggning av s.k. centrala dialyskatetrar, vanligtvis anestesiolog. I princip behövs tillgång till röntgenavdelning och klinisk kemi på dygnetruntbasis. Med tanke på den påtagligt höga morbiditeten i hjärt-kärlsjukdomar kan det diskuteras om en oselekterad dialyspopulation kan skötas på ett betryggande sätt utan möjligheter till hjärtintensivvård på nära håll. Epidemiologiska trender Under de sex åren 1997 2002 påbörjade 843 personer bosatta i någon av region Skånes 33 kommuner aktiv uremivård. Mindre än tre procent (24 personer) av dessa kunde transplanteras utan behov av föregående dialys. 15 Resterande 819 personer startade sin behandling med dialys. I skrivande stund 16 har sammanlagt 179 av de 843 (21,2 procent) blivit transplanterade. Medianväntetiden (den tidrymd efter vilken halva populationen blivit transplanterade) för de 95 patienter som fått njure från avliden donator var nästan exakt två år. Det uppskattade medelvärdet 17 för väntetiden blir minst 2,2 år. Som jämförelse kan visas att av de 691 patienter som påbörjade behandling under åren 1991 1996 har 233 (33,7 procent) blivit transplanterade. Under den perioden 15 Praktiskt taget alla som transplanteras före dialysstart har anhörig som njurdonator. 16 SRAU-(Svenskt Register för Aktiv Uremivård)-data täckande samtliga skånska kliniker, datauttag gjort 2003-10-14. Alla incidensberäkningar baseras på dessa data. 17 Det verkliga medelvärdet för väntetiden kan förstås inte beräknas förrän den siste väntande har blivit transplanterad. Detta gör medelvärdet till ett mindre användbart mått. 11 (23)

var medianväntetiden för de 152 patienter som fick njure från avliden donator 1,4 år och medelväntetiden cirka 1,8 år. Andelen patienter som fick njure från avliden donator var således under den första sexårsperioden 65 procent (152/233) och (hittills) 53 procent under den senare perioden. Den senare procentsiffran kommer rimligen att öka med några enheter under de kommande åren, då ytterligare ett antal patienter som påbörjat sin behandling under den aktuella perioden så småningom blir transplanterade. Antalet patienter som transplanterats med njure från levande donatorer 84 under den senaste sexårsperioden jämfört med 81 under den föregående sexårsperioden har förblivit konstant, medan antalet transplantationer med njurar från avlidna donatorer således har minskat påtagligt, från 152 till hittills 95. Av sammanlagt 1624 skånska patienter som påbörjat aktiv vård sedan 1991-01-01 har hittills 413 (25, 4 procent) transplanterats. Under samma tid avled 651 patienter registrerade som bosatta i Skåne län. Av skäl som framgår av fotnot 21 är detta en viss överskattning av antalet avlidna patienter. I början av september 2003 fanns det 470 dialyspatienter (363 HD, 107 PD och 25 hem-hd) och 489 njurtransplanterade patienter i Region Skåne. Nya (incidenta) patienter Antalet patienter (absolut och per miljon invånare) som påbörjat aktiv uremivård framgår av nedanstående figur. Såväl i ett skånskt som nationellt perspektiv tycks incidensen under de senaste sex åren på kort sikt ha börjat plana ut på en nivå kring 125 nya patienter per miljon invånare och år. 160 140 120 100 Antal 80 antal antal/milj 60 40 20 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 Figur 2. Antal nyupptagna patienter per år (antal och antal per miljon invånare) 1991 2002 enligt SRAU. 12 (23)

Det finns även anledning att jämföra skånska och svenska incidenstal med internationella data. Nedanstående tabell visar Västeuropas incidenstal, som således varierade mellan 76 och 170 per miljon invånare under detta år. Tabell 4. Hämtad från EDTA/ERA: s årsrapport 2001 (Tabell A.2.3). Tabellen visar på ett slående sätt hur den totala incidensen bäst samvarierar med incidensen i högre åldersgrupper. Jämför t ex data för Grekland med Finland i kolumnen 75+. Det finns inget enkelt svar på frågan om de svenska incidenstalen kan förväntas förbli stabila på nuvarande nivå eller om incidensen kommer att fortsätta öka. Såväl den medicinska utvecklingen som demografiska faktorer talar för det senare. Även en stabil incidens per miljon invånare vilket vi inte vågar räkna med på längre sikt innebär ökande antal patienter i en växande och åldrande population. I uppdraget ligger att beskriva behoven på geografisk nivå inom Skåne. Det finns därför anledning att titta på incidenstal på distriktsnivå. Detta är möjligt med SRAUdata fr.o.m. 1997, eftersom bostadskommun vid behandlingsstart då började registreras. Nedanstående tabeller baseras på sammanslagna data för åren 1997 2002. Om varje år studeras separat varierar siffrorna pga. de små talen så mycket att slutsatser försvåras i onödan. Det är rimligt att utgå ifrån att de bakomliggande faktorer som styr incidensen av behandlingskrävande terminal uremi inte har ändrats under denna period. Distrikt Antal 1997 % Medelbefolkning Incidens Förväntat antal obs/exp- obs/exp Förväntat 95%CI 2002 (obs) under perioden per milj (exp) kvot 95%CI antal per år MS 204 24,2 282 456 120 211 0,97 0,84 1,11 35 25 48 NOS 124 14,7 169 153 122 126 0,98 0,82 1,17 21 13 32 NVS 167 19,8 243 245 114 182 0,92 0,78 1,07 30 21 42 YÖ 80 9,5 88 532 151 66 1,21 0,96 1,51 11 6 19 SVS 266 31,6 345 264 128 258 1,03 0,91 1,16 43 32 57 Skåne 843 100,0 1 128 650 124 843 1 141 119 166 Tabell 5. Incidensdata för åren 1997-2002. 13 (23)

Den genomsnittliga incidensen under åren var således 124 per miljon för hela Skåne, vilket är det samma som den nationella incidensen. Incidensen på distriktsnivå varierar mellan 114 (NVS) och 150 (YÖ). Det 95-procentiga konfidensintervallet för varje riskkvot (obs/exp-kvot) visar att alla distrikt har värden som statistiskt inte avviker från vad som kan förväntas. Tabellens båda sista kolumner visar slutligen vilket antal nytillkomna patienter som kan förväntas årligen (förutsatt oförändrad incidens) och det 95-procentiga konfidensintervallet för detta antal. Dessa båda sista kolumner visar tydligt svårigheterna med att kunna förutsäga exakt vilket antal patienter som behöver beredas plats under de kommande åren. Detta gäller i hög grad inom varje enskilt distrikt, men även i hela Region Skåne. Även om ett organisatoriskt acceptabelt konfidensintervall på 80 procent 18 används för hela Skåne tillkommer mellan 126 157 (i stället för 119 166 med 95 % CI) nya patienter årligen. Eftersom endast ett fåtal kan förväntas blir transplanterade direkt behöver i stort sett alla omhändertas med dialys när de påbörjar sin behandling. Region Skånes befolkning har under de aktuella sex åren vuxit med i genomsnitt 4 748 personer årligen, men med en distriktsvis ojämn fördelning, vilket ses i nedanstående tabell. Mellersta Skåne Nordvästra Skåne Nordöstra Skåne Sydvästra Skåne Ystad/Österlen Skåne Medelbefolkning 1997-2002 282 456 243 245 169 153 345 264 88 532 1 128 650 Medelökning per år 1 365 719-222 2 747 139 4 748 Procentuell ökning per år 0,48 % 0,30 % -0,13 % 0,80 % 0,16 % 0,42 % Tabell 6. Befolkningstillväxt i Skåne 1997 2002 En incidens på 125 per miljon invånare innebär en ny patient på var 8 000: e nytillkommen invånare. Givetvis tillkommer åldersfördelning, medicinska och socioekonomiska faktorer i populationen utöver denna förenklade beräkning. SCB: s befolkningsprognoser 19 ger möjlighet till åldersjusterade prognoser för incidensen av aktiv uremivård under de kommande tio åren. SRAU-data visar att incidensen av aktiv vård är cirka fem gånger högre i åldersgruppen 65 år och äldre än i åldersgruppen under 65 år. 20 Baserat på den distriktsvisa åldersfördelningen i Skåne 2002-12-31 och SCB: s prognoser fram till 2012-12-31, kan nedanstående tabell beräknas. Nya patienter 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 Mellersta 33 33 34 34 35 35 36 37 37 38 38 Nordvästra 31 31 31 32 32 32 33 33 34 34 35 Nordöstra 21 21 22 22 22 22 22 22 23 23 23 Sydvästra 43 43 44 44 44 45 45 46 46 47 47 Ystad-Österlen 12 12 12 12 12 12 12 13 13 13 13 Skåne 140 141 142 143 145 146 148 150 152 155 157 Tabell 7. Åldersjusterad prognos för nya patienter i Skåne 2002 2012 18 Vilket praktiskt innebär att man nöjer sig med att det verkliga utfallet hamnar inom intervallet fyra gånger av fem. 19 Se bilaga 4 och 5 med befolkningsdata. 20 Siffrorna 365/milj/år respektive 71/milj/år har använts i beräkningarna. 14 (23)

Jämfört med den tidigare tabell som visar incidenstal under åren 1997 2003 framgår det således att enbart en åldrande befolkning där utvecklingen är olika i distrikten leder till ett ökande antal nya patienter, på regionnivå drygt 10 procent fler under en tioårsperiod, på distriktsnivå varierande mellan som lägst knappt 8 procent i Nordöstra distriktet och som högst drygt 14 procent i Mellersta distriktet. Nuvarande och prognostiserad åldersfördelning är det mest stabila underlag som finns för bedömning av framtida utveckling. Till detta kommer faktorer som kan påverka incidensen i båda riktningarna. För något lägre incidens talar gradvis förbättrade medicinska möjligheter att bromsa försämringstakten hos patienter med de vanligaste orsakerna till njursvikt. För något högre incidens talar en ökad inflyttning, framförallt om de inflyttade kommer från länder med betydligt tyngre exposition för kända riskfaktorer 21 och utan tidigare kontakter med fungerade primärvård och därmed basal behandling och prevention. Det förkommer också ett mindre antal medicinska flyktingar, antingen patienter med pågående dialysbehandling, som pga. krig eller andra omständigheter upphör att fungera, eller patienter med terminal uremi som söker sig till vårt land för att få behandling. Erfarenheterna visar att flertalet av dessa patienter åtminstone inledningsvis bosätter sig i Malmö. Det måste än en gång särskilt betonas att prognoserna är behäftade med en påtaglig osäkerhet, se t ex konfidensintervallen i tabell 5. Trenderna är relativt entydiga, medan de enskilda incidenstalen är osäkra. Dödlighet och överlevnad Det finns två principiellt olika sätt att beskriva dödligheten i en population patienter med livshotande kronisk sjukdom; årlig mortalitet och överlevnadsanalys. Den årliga mortaliteten används för att beskriva hur många dödsfall som inträffar under ett bestämt år. Under det året är vid varje tidpunkt alla behandlade patienter utsatta för risken att avlida. Mortaliteten är kvoten mellan antalet dödsfall dividerat med det totala antalet patient-år. Detta antal fås genom att det totala antalet dagar som varje patient levt under det aktuella året divideras med 365. I praktiken förutsatt att nyupptag och dödlighet är jämt fördelade i tiden är detta i ett stort patientmaterial medelvärdet av antalet patienter i behandling vid årets början och slut. Mortalitetsberäkning görs vanligtvis avseende en prevalent patientpopulation, dvs. man analyserar dödligheten i hela den behandlade patientgruppen. Praktiskt uttryckt är mortaliteten således antalet avlidna dividerat med det genomsnittliga antalet patienter under den aktuella perioden. Analysen kan göras separat för varje behandlingstyp. Problemet med mortalitetsberäkningar är osäkerheten i nämnaren, dvs. antalet patient-år. Med det i nuläget tillgängliga underlaget är det inte möjligt att säkert beräkna detta för ett korrekt definierat skånskt patientmaterial, eftersom vi inte har tillförlitliga data om samtliga patienters bostadskommun. Med stor sannolikhet finns det för många patienter registrerade som skåningar (se fotnot 22), vilket leder till en överskattning av antalet patient-år i nämnaren och därmed en underskattning av mortaliteten. 21 T ex hypertoni, oupptäckt eller dåligt behandlad diabetes och rökning. 15 (23)

Det finns emellertid goda skäl att anta att de skånska mortalitetssiffrorna i stora drag följer de nationella. Under åren 1991 2001 har antalet dödsfall på 100 patient-år i hela den aktivt behandlade populationen varierat mellan 13,2 15,2. I dialys är motsvarande siffror 25,7 29,7 och i den transplanterade gruppen 2,4 3,4. Överlevnadsanalys kräver, i motsats till mortalitetsanalys i en prevalent population, att man har en säkerställd tidpunkt där behandlingen inleddes för varje patient som studeras, dvs. att man studerar en incident population. För varje patient finns det således dels en behandlingstid, dels ett utfallsmått (levande eller död). Metoden kräver att man klart definierar vid vilken tidpunkt analysen görs. Behandlingstiden blir då antingen skillnaden mellan tidpunkten för död och tidpunkten för start i behandling (för en avliden patient [event]) eller skillnaden mellan analystidpunkten och starttidpunkten (för en levande patient [censor]). Det vanligaste och mest rättframma sättet att göra överlevnadsanalys på är med s.k. Kaplan-Meier-teknik, där varje steg nedåt på överlevnadskurvan motsvaras av ett dödfall och där överlevnaden vid en varje tidpunkt efter behandlingsstart kan avläsas på Y-axeln (som procent eller andel). Uppföljningstiden kan givetvis aldrig bli längre än den maximala tiden mellan starttidpunkten för den tidigast inkluderade patienten och analystidpunkten. Den statistiska osäkerheten i överlevnadskurvan blir större ju längre åt höger man kommer. Nedan visas en Kaplan-Meier-analys för hela den skånska patientpopulation som påbörjat behandling under åren 1997 2002 och där uppföljningstiden slutar 2003-10- 14. 1,8 Cum. Survival,6,4 Cum. Survival Censor Times Event Times,2 0 0 1 2 3 4 5 6 7 Time Figur 3. Överlevnadsanalys för samtliga skånska patienter startade 1997 2002. Av figuren framgår t ex att ettårsöverlevnaden är 75 procent och femårsöverlevnaden 43 procent. Dessa siffror avviker inte påtagligt från de nationella resultaten. Eftersom patienternas bostadskommun vid behandlingsstart är känd under den studerade perioden är det även möjligt att analysera om det finns någon skillnad i överlevnad mellan de olika skånska sjukvårdsdistrikten. Nedanstående figur visar en sådan 16 (23)

analys, där tidsaxeln är avbruten efter fem år eftersom antalet kvarvarande patienter i de minsta distrikten är litet. 1,75 Cum. Survival,5,25 0 0 1 2 3 4 5 Time Figur 4. Distriktsvis överlevnadsanalys för samtliga skånska patienter startade 1997 2002. Skillnaderna i överlevnad mellan distrikten är synbarligen små. Den vanligaste statistiska testen för skillnader mellan olika överlevnadskurvor, den s.k. log-rank-testen, ger ett p-värde på 0,64. Det betyder att skillnaderna mellan kurvorna med råge faller inom den statistiska felmarginalen. Detta trots att ingen som helst hänsyn tagits till den s.k. case-mixen inom varje distrikt under den studerade perioden. Patienter (prevalenta) med pågående behandling I epidemiologiska sammanhang kan prevalens beräknas som produkten av incidens och överlevnad (prevalens [antal/milj] = incidens [antal/milj/år] x överlevnad [år]). Förutsättningen för att detta skall stämma med rimlig precision är att incidenstal och överlevnaden (medelvärdet av överlevnaden) är stabila. T ex ger en incidens på 125/milj/år och en medelöverlevnadstid på sex år en prevalens på 750/milj. Dessa siffror är inte helt gripna ur luften, utan kan sägas vara representativa för våra patienter. Observera att medianöverlevnadstiden är kortare knappt fyra år men att medelöverlevnadstiden blir längre eftersom överlevnadskurvan faller mycket långsamt efter de första tio åren i behandling, då ungefär 25 procent av patienterna fortfarande lever. Som tidigare nämndes finns bostadskommun inte konsekvent registrerad för de patienter som började behandling före 1997 (och än mindre för patienter som redan var i aktiv vård före 1991 när SRAU startade). Av det skälet kan säkra prevalensdata på kommunnivå, och därmed distriktsnivå, inte fås från SRAU. Även på Skånenivå är data osäkra, eftersom en del (nästan utan undantag långvarigt transplanterade) patienter från Blekinge, Halland och Småland felaktigt är registrerade som skånska patienter. 22 22 Beroende på att stora delar av den aktiva uremivården och särskild transplantationsverksamheten i södra Sverige under 60-, 70- och början av 80-talet var koncentrerad till Lund och Malmö. 17 (23)

Skånes uremivårdande enheter har systematiskt registrerat prevalensdata varje höst och vår sedan 1998. Registreringen har enbart omfattat patienter bosatta i Skåne. Däremot har inte varje enskild patients bostadskommun registrerats. Hela denna databas bifogas (bilaga 3). Nedanstående diagram visar utvecklingen sedan hösten 1998. 1000 900 800 y = 0,1158x - 3443,4 All aktiv vård ökning 42 pat/år 700 600 Antal patienter 500 400 y = 0,0606x - 1817,7 Transplantation ökning 22 pat/år y = 0,0552x - 1625,7 Dialys ökning 20 pat/år 300 y = 0,0321x - 855,47 HD ökning 12 pat/år 200 y = 0,0268x - 881,99 Hem (HD & PD) ökning 10 pat/år 100 y = 0,0231x - 770,22 PD ökning 8 pat/år 0 1998-09-01 1999-09-01 2000-08-31 2001-09-01 2002-09-01 2003-09-01 Figur 5. Prevalensutvecklingen i Skåne 1998 2003. Observera att ekvationerna för trendlinjerna utgår ifrån att förändringshastigheten är linjär. Givetvis är detta i ett längre perspektiv en orimlig förenkling. Det finns ett antal matematiska/demografiska modeller, som tar hänsyn till ett stort antal bakgrundvariabler, där utvecklingen så småningom går in i ett jämviktsläge, dvs. där antalet nytillkomna patienter per år motsvaras av antalet som avlider. Gemensamt för alla modeller är att det råder stor osäkerhet om när detta jämviktsläge uppkommer och hur stort antal patienter som då är i aktiv behandling. 23 Utvecklingen under de senaste fem åren kan förenklat beskrivas på följande sätt: Antalet patienter i aktiv uremivård har ökat med 42 patienter per år, varav knappt hälften av ökningen bestått av patienter i dialys. Av ökningen har hälften gått till någon form av behandling i hemmet, mest PD, men även en liten men påtaglig ökning av hem-hd kan ses. Nedanstående två diagram visar hur antalet prevalenta patienter inom Skåne har ökat olika mycket beroende på vilket distrikt som studeras. 23 Se t ex delrapport 2 i Västra Götalandsutredningen. 18 (23)

250 y = 0,0237x - 702,31 MS & SVS: 8,7 pat/år 200 Antal patienter 150 100 Total ökning HD-patienter: 12 per år y = 0,0057x - 148,64 NVS: 2,0 pat/år 50 y = -0,0021x + 118,96 NÖS: -0,8 pat/år y = 0,0037x - 111,78 Hem-HD: 1,4 pat/år y = 0,001x - 9,6462 YÖ: 0,4 pat/år 0 1998-09-01 1999-09-01 2000-08-31 2001-09-01 2002-09-01 2003-09-01 Figur 6. Prevalensutvecklingen i HD 1998 2003. Mellersta och Sydvästra distriktet redovisas gemensamt. Anledningen till detta är att det funnits och fortfarande i mindre omfattning finns patientströmmar mellan distrikten som gör prevalensdata baserade på behandlingsort osäkra på denna nivå. I viss mån gäller detta även Ystad/Österlen, i högre grad avseende PD, vilket förklarar varför nedanstående figur redovisar de tre sydliga distrikten tillsammans. 90 80 70 60 y = 0,0171x - 568,21 MS, SVS och YÖ: 6 pat/år Antal patienter 50 40 Total ökning PD-patienter: 8 per år 30 20 y = 0,0016x - 49,769 NVS: 1 pat/år 10 y = 0,0035x - 120,24 NÖS: 1 pat/år 0 1998-09-01 1999-09-01 2000-08-31 2001-09-01 2002-09-01 2003-09-01 Figur 7. Prevalensutvecklingen i PD 1998 2003. 19 (23)

Sammanfattning om utvecklingen av antalet dialyspatienter Materialet visar således att antalet nytillkomna patienter kommer att öka en aning under de kommande åren, något som främst orsakas av en gradvis högre medelålder i befolkningen. Samtidigt torde dödligheten i absoluta tal uppvisa ungefärligen motsvarande, eller möjligen något mindre, ökning. Det finns inga nationella eller regionala data som i nuläget visar på ett minskande gap mellan antalet nyupptagna och antalet avlidna per år. Så länge antalet nya patienter överstiger antalet avlidna kommer populationen att fortsätta öka. En osäker faktor är hur antalet transplantationer per år utvecklas. Det finns tendenser som verkar både för och emot en ökande transplantationsfrekvens. Utifrån vad som är känt år 2003 är det rimligast att kalkylera med en ökning med cirka 20 nya dialyspatienter årligen under de kommande tio åren, med betoning av den stora osäkerhet som finns när det gäller vår förmåga att i varje stund förutsäga det exakta antalet patienter i dialys. Detta betyder att det år 2012 kommer att finnas 670 dialyspatienter i Skåne, med ett ungefärligt 95-procentigt konfidensintervall 620 720. I bästa fall kan 25 30 procent av dessa behandlas i hemmet eller med någon form av självdialys på glest bemannad institution. Alltså måste 140 150 ytterligare dialyspatienter tas omhand med institutionsbunden dialys. Ökningen av antalet patienter är mest uttalad i de delar av Skåne som uppvisar en befolkningstillväxt och en ökande andel äldre personer, dvs. i de Sydvästra, Mellersta och Nordvästra distrikten, i nämnd ordning. Grovt skattat kommer den årliga ökningen i HD att vara i genomsnitt 4 5 patienter i vardera SVS och MS, 2 3 patienter i NVS och 1 2 patienter fördelade på NÖS och YÖ. Prevalensen av antalet patienter i dialysbehandling var i mitten av september i år 414 patienter/per miljon i Skåne. Tidigare visades att varken incidens eller överlevnad, så långt den låtit sig analyseras, skiljer sig åt i de olika distrikten. Av detta följer att även prevalensen varierar obetydligt. Däremot finns det en klar skillnad i fördelningen mellan PD och HD mellan distrikten. Den genomsnittliga andelen av patienter i någon form av hembehandling (PD eller hem-hd) ligger något över det nationella genomsnittet, drygt 28 procent jämfört med den nationella andelen på cirka 25 procent. Det är inte självklart att den högre prevalensen av PD i sydväst är optimal. Det är fullt möjligt att de mindre direkta kostnaderna för dialys motverkas av t ex högre läkemedelskostnader, slutenvårdskostnader och kostnader inom primärvård och hemsjukvård. Orsakerna och effekterna av olika hög andel i PD, hem-hd och HD i de olika distrikten kommer att analyseras i Delrapport 2. Ekonomiska konsekvenser Under år 2002 publicerades den hittills mest genomgripande analys av kostnader för dialys och aktiv uremivård som gjorts under svenska förhållanden. 24 Denna och andra ekonomiska analyser av intresse finns sammanfattade i Göteborgsutredningens delprojekt 6. 24 Sennfält, K., M. Magnusson, and P. Carlsson, Comparison of hemodialysis and peritoneal dialysis--a cost-utility analysis. Perit Dial Int, 2002. 22(1): p. 39-47. 20 (23)

Konklusionen av de data som finns att tillgå idag är entydig i så motto att HD på sjukhus eller under sjukhusliknande former hur beräkningarna än görs igenomsnitt är den dyraste behandlingen. Med den nuvarande svenska uppdelningen på landsting och kommun ligger sjukvårdens kostnader för IHD på 0,6 Mkr/år. PD är cirka 20 procent billigare. Kostnaderna för hem-hd är mindre väl studerade. Utländska data anger en kostnad liknande den vid PD. Beräkningar från hemdialysenheten i Lund talar för att hem-hd under deras betingelser är billigare än PD, vilket är rimligt med tanke på den utveckling mot ökad komplexitet som PD genomgått och fortfarande genomgår. Omräknat till våra förhållanden betyder detta att kostnaderna för all dialys i Skåne för närvarande kan beräknas uppgå till knappt 290 Mkr (HD 0,6 Mkr x 363 patienter, PD & hem-hd 0,5 Mkr x 132 patienter). Den förväntade ökningen av antalet skånska dialyspatienter betyder merkostnader på cirka 11,5 Mkr årligen. Betydande delar av kostnaderna för dialys ligger på läkemedel (i hög grad för PD, men i betydande grad även för HD) och patienttransporter (HD). De dialysvätskor som PD-patienterna använder är läkemedel och kostar, beroende på behandlingsregim, 200 000 370 000 kr årligen. 25 Ett års behandling med erytropoietin (ett hormon som bidrar till att ge patienterna acceptabla blodvärden) kostar i genomsnitt 50 000 kr för en HD-patient. Moderna fosfatbindande läkemedel kan också i en del fall kosta upp emot 50 000 kr årligen. Här är dock den individuella dosvariationen betydande. Dyra men nödvändiga läkemedel på en marknad som i praktiken är otillräckligt konkurrensutsatt är inte gynnsamt för kostnadsbilden. Transportkostnaderna vid HD på institution är betydande. Även inom Skåne, ett av landets tätast befolkade områden, torde utgifterna för taxiresor till och från behandlingarna vara de samma som i den tidigare refererade undersökningen, alltså genomsnittligt i storleksordningen 80 000 kr årligen. Detta utgör ett starkt argument för en genomtänkt lokalisering och dimensionering av HD-verksamheten baserat på den skånska befolkningsstrukturen under den kommande tioårsperioden. En av de största enskilda investeringsposterna vid HD på institution är vattenreningsanläggningen. I Hässleholm, Lund, Malmö och Ystad är dessa anläggningar färdiga för utbyte eller totalrenovering (samtliga är tio år eller äldre). De årliga underhållskostnaderna för åldrande anläggningar ökar progressivt. I ett totalperspektiv är över tio år gamla vattenanläggningar inte försvarbara, varken med tanke på driftssäkerhet eller kostnader. Å andra sidan är kostnaden för vattenanläggningen närmast försumbar om det totala antalet dialysbehandlingar per anläggning uppskattas och kostnaden per behandling därefter beräknas, se nedan. En vattenanläggning med behandlingskapacitet för maximalt 20 uttag (i praktiken max 17 18 samtidiga patienter, eftersom några uttag ständigt behövs för underhåll och dialysmaskiner i beredskap) kostar enligt uppgift 1,1-1,2 Mkr, medan en med dubbelt så hög kapacitet kostar 1,2-1,3 Mkr (prisuppgift Gambro). Om t ex 60 patienter behandlas med tre dialyser i veckan under 10 år blir det totala antalet behandlingar 93 600 och kostnaden knappt 13 kr per dialys (1,2 Mkr i 25 Det lägre beloppet avser den enklaste formen av PD, där åtta liter vätska byts dagligen. Det högre beloppet avser s.k. maskin-pd, där femton liter byts dagligen. Det är tveksamt om denna behandlingstyp i ett totalekonomiskt perspektiv är billigare än standard-hd. F.n. får cirka 25 % av landets PDpatienter maskin-pd. 21 (23)