Utvecklingsstörning och hälsa

Föreläsningens innehåll Utvecklingsstörning och hälsa Göteborg 17 november 2011 Lena Nylander Överläkare, specialist allm psyk Kort om utvecklingsstörning, autism och psykisk sjukdom. Sårbarhet. Salutogena (hälsobefrämjande) faktorer. Bemötande, friskvård och livskvalitet. Lena Nylander 2011 1 Lena Nylander 2011 2 Psykisk utvecklingsstörning Lindrig utvecklingsstörning (MMR) Funktionsnedsättning: Begränsad utvecklingspotential, learning disability (MR, LD, ID). Miljön (krav, attityder, hjälpmedel, stimulans mm) kan minska graden av funktionshinder. IQ ca 55-70, anpassningsproblem. Den största gruppen med utvecklingsstörning. 20 25% av rättspsykiatrins patienter. Hur många av psykiatrins patienter? Låg abstraktionsförmåga. Samhället ställer höga krav på abstraktion (IT, mobil, kontantlöst samhälle mm). 3 4 Lindrig utvecklingsstörning (MMR) Ibland inte upptäckt i barndomen. Ibland misstolkat som ADHD eller ASD. Hur många vuxna/äldre? Krav och kommunikation måste rättas efter förmåga! Vid alla typer av utvecklingsstörning och oavsett orsak kan autismspektrumtillstånd (ASD) finnas samtidigt. Ibland odiagnostiserat hos vuxna. Exempel: Downs syndrom: 5 10% har ASD. 5 Lena Nylander 2011 6 1

Autismfrekvens och IQ (enl L Wing) Autism: WINGs TRIAD IQ < 19: 86% (grav utv-störn) IQ 20-49: 42% (20-34 svår, 35-49 måttl) IQ 50-69: 2% (lindrig utv-störn) IQ 70+: 0.7% 1. Kvalitativ begränsning i förmågan till ömsesidig social interaktion. 2. Kvalitativ begränsning i förmågan till ömsesidig social kommunikation. 3. Begränsningar i social föreställningsförmåga (fantasi och intressen), som ger upphov till stereotypa beteenden ( insistence on sameness /behov av konstans). Lena Nylander 2011 7 Lena Nylander 2011 8 Autism innebär Svår brist i förmågan att förstå att och vad andra upplever, tänker (och känner). Svår brist i ömsesidighet. Stora svårigheter att manipulera andra. Stora brister i helhetstänkande; fixering vid detaljer. Stora brister i flexibilitet. Stora brister i föreställningsförmåga. Autism (odiagnostiserad) kan ibland misstolkas som psykisk sjukdom och vice versa! 9 10 1 + 1 blir mer än 2 Autism + utvecklingsstörning = (mycket) svårt funktionshinder. I de allra flesta fall stora behov av hjälp och stöd under hela livet. Svårt begåvningshandikapp tillsammans med autism mer av ritualbeteende större behov av oföränderlighet större tendens till ängslan mer bisarrt beteende större svårigheter att förströ sig större tendens att isolera sig stresskänslighet 11 12 2

Psykisk ohälsa är vanlig hos vuxna personer med utvecklingsstörning. I Sverige Morgan et al (2007): 31.7% (registerstudie, stort material). Förhöjd risk för schizofreni 3.7 5.2%, särskilt vid autismspektrumtillstånd/pdd. Cooper et al (2007): 40.9% (klin); 35.2 (DC-LD); 16.6 (ICD-10); 15.7 (DSM-IV- TR). 34 41% hade psykisk ohälsa /n = 294 (Gustafsson & Sonnander 2003) Mölndal: 50% av populationen med utvecklingsstörning har sökt specialistpsykiatrisk mottagning. Nettelbladt et al (2009): Kumulativ incidens 44%. 20 25% av rättspsykiatrins patienter har utvecklingsstörning? 13 14 Psykisk sjukdom, autism och utvecklingsstörning Kanadensisk studie (S. Bryson): 40 45% av ungdomar med autism och utvecklingsstörning hade psykiska störningar, särskilt affektiv sjukdom och ångesttillstånd. Vid enbart utvecklingsstörning: 20% i denna studie. Mycket långdragna förlopp; behov av specialistbehandling. I Sverige Åkerström (2001), Billstedt m fl m fl: Många vuxna med autism och utvecklingsstörning får psykofarmaka. 15 16 I Sverige Prognos Autism + MR/Eva Billstedt Billstedt et al 2007: Autism från barn till vuxen: IQ sjunker hos ca en tredjedel. The course of IQ/DQ Improved level No change SMR IQ<50 0 54 The course of intellectual level of functioning At follow-up MMR IQ=70-50 1 17 NA IQ=71-84 0 2 A IQ>85 0 4 total 1 77 Deteriorated level 23 7 0 0 30 total 77 25 2 4 108 17 18 3

Särskilda problem med psykiatrisk diagnostik vid utvecklingsstörning Kommunikationsproblem pat har svårt att beskriva sina upplevelser och känslor. Kroppsliga besvär kan uttryckas som beteendeförändringar. Pat har begränsad beteenderepertoar. De som känner pat väl (helst under lång tid) måste medverka i bedömningen. STORA problem. Psykiska symptom alltmer atypiska ju gravare utvecklingsstörningen är. Särskilt svårt att diagnostisera om personen har autism + utvecklingsstörning. Ibland (ofta?) måste man behandla utan att ha kunnat ställa specifik psykiatrisk diagnos. Men hjälpmedel finns! 19 20 Hjälpmedel i diagnostik mm RSMB frågeformulär till omgivningen/svenska PAS-ADD m fl formulär, checklistor etc DC-LD diagnoskriterier, komplement till ICD-10 DM-ID diagnoskriterier, komplement till DSM-IV ComFor testmetod för att nivåbestämma kommunikationsförmåga. 12 60 mån utvecklingsnivå. Viktiga skyddsfaktorer mot psykisk ohälsa Begåvningsnivå undergenomsnittlig begåvning medför ökad risk för schizofreni, depression, ångest och för komorbiditet (Dunedin-studien: Koenen, Moffitt et al Am J Psychiatry 2009;166:50-57) KASAM (Antonovsky): känsla av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet - att kunna hantera livet. Sämre förmåga vid låg begåvning. Personer med utvecklingsstörning är sårbara för psykisk ohälsa. 21 22 Tankar om stress och ångest Tankar om stress och ångest.. Kontroll över situationen innebär att få mening och sammanhang i det upplevda, att förstå vilka krav som ställs och att känna att den egna kroppen och de kognitiva funktionerna kan motsvara dessa krav. Stress, ångest uppstår när resurserna inte är tillräckliga för de krav som ställs. T ex när man inte har resurser att förstå situationen, eller att motsvara de krav som den innebär, t ex krav på kommunikation. Krav > individens resurser = stress. Kontrollförlust (olika grader) medför stress och kan ge ångest. Gäller vid alla begåvningsnivåer!! Lena Nylander 2011 23 Lena Nylander 2011 24 4

Ångestskapande faktorer vid utvecklingsstörning (med eller utan ASD) Olämplig miljö (dvs brister i struktur och tydlighet) Mobbning Överskattning av förmågor (ex kommunikation, föreställningsförmåga; flexibilitet, snabbhet, simultankapacitet). Överraskningar Att bli avbruten i ritualer Perceptionsstörningar Ångestskapande faktorer vid (lindrig) utvecklingsstörning. Mobbning. Att känna att man inte kan. Att känna att man inte duger. Samhällets krav på teoretiska kunskaper. Samhällets syn på låg begåvning. Lena Nylander 2011 25 Lena Nylander 2011 26 Ångestlindrande åtgärder vid ASD/utvecklingsstörning AUTISM-VÄNLIG MILJÖ! Är ofta bra även för personer utan ASD. Kommunikation på rätt nivå (många vuxna överskattas, särskilt de verbala!). Avslappning. Sysselsättning. Omväxling. Fysisk aktivitet. Friskvård Wikipedia: Åtgärder som stimulerar en person till egna aktiva hälsobefrämjande insatser, dvs att hålla sig frisk genom sunda levnadsvanor (lämplig kost, fysisk aktivitet, goda sömnvanor och undvikande av rökning, alkohol, droger och stress). Människor förväntas själva ta ansvar för sin friskvård, välja hur sunt/osunt man vill leva, göra informerade val. Lena Nylander 2011 27 28 Vad behövs för egna val/egen friskvård? Kunskap, grundad på information som man haft möjlighet att tillgodogöra sig. Omdöme för att bedöma de situationer man hamnar i och de val man ställs inför och hur de kan inverka på hälsan. Exekutiva funktioner att kunna styra sitt eget beteende på ett målinriktat, energisnålt och ändamålsenligt sätt ( en VD i huvudet ). Välfungerande pannlober. Personer med utvecklingsstörning har extra stort behov av friskvård pga Större risk för samtidig sjukdom Fler läkemedel Mer långvariga läkemedelsbehandlingar; större doser Bristande förmåga att bedöma och välja Bristande exekutiva funktioner Behov av skydd mot skadligt inflytande 29 30 5

Fysisk eller psykisk hälsa? Fokus på Tämligen meningslös uppdelning påverkar varandra. En sund själ i en sund kropp. Bra kost, motion, god sömn: förbättrar psykisk hälsa. Goda relationer, meningsfull sysselsättning, innehållsrik fritid: förbättrar fysisk hälsa. 31 32 Vad är välbefinnande? Livskvalitet olika för olika individer, men god hälsa ingår alltid! Hur skulle jag själv vilja ha det? Om detta var min son/syster/far, hur skulle jag vilja att han/hon hade det? Goda verksamheter strävar alltid efter att bli bättre! Och personal som har det bra gör ett bättre jobb.. Olika områden för friskvård 33 34 Kostvanor Kostvanor Maten måste vara god, varierad och näringsmässigt välbalanserad. Alldeles för många med utvecklingsstörning är överviktiga! En del har, eller är i riskzonen för, bristsjukdomar. Helst inget småätande (kariesrisk). Pedagogiska metoder, t ex food models, tallriksmodell, kurser, anpassad viktväktarregim, annat? för att lära ut goda kostvanor och hur kosten påverkar vikt och hälsa. Gör måltiderna trevliga och matlagning intressant. Att planera, handla, laga mat kan ge intellektuell stimulans. Tänk på dryck som en del av kosten kaloriinnehåll? Kariesrisk? Behövs kosttillskott (om ensidig kost)? Lördagsfest? Om nödvändigt, begränsa vätskeintag. 35 36 6

Kostvanor Motion Ökad törst kan vara sjukdomstecken. Förändrad aptit (ökad eller minskad) kan vara sjukdomstecken. Magbesvär (t ex gasbildning, sura uppstötningar) kan leda till beteendeproblem. Förebygg/minska övervikt. Daglig motion är bra för alla! (Även för personalen ). Hitta sätt att göra fysisk aktivitet lustfylld. Visst kan vi motionsförslag för personer med autism och svår utvecklingsstörning. Daglig fysisk aktivitet ökar fysiskt och psykiskt välbefinnande, och är ett behov som måste tillgodoses. Minskar risk för depression, beteendeproblem. 37 38 Sömnvanor Sömnvanor God och tillräcklig sömn är viktig för hälsan. Skapa trygghet. Lugn, tyst, dämpad miljö; bra säng. Roliga, aktiva dagar. Nervarvning, goda rutiner före sänggående. Sova dåligt några nätter är inte farligt, brukar tas igen. En del har annorlunda dygnsrytm, är ej skadligt i sig. Längre tids förändrat sömnmönster kan vara ett symtom på psykisk (eller fysisk, t ex sömnapnésyndrom, klåda, smärta) ohälsa. De flesta metoder för att förbättra sömn är bättre än sömnmedel (möjligen med undantag av melatonin). 39 40 Tobak, alkohol, narkotika Tobak, alkohol, narkotika Bör självklart undvikas narkotika är olagligt. Alkohol och narkotika ökar risken för allvarlig psykisk och somatisk sjukdom (inklusive olycksfall) kraftigt. Påverkar/skadar det organ som redan är svagt, hjärnan. Tobak/nikotin ökar risken för kroppslig sjukdom (och indirekt psykisk ohälsa). Tobak/alkohol/narkotika är dyrt! Alkohol/narkotika: ökad risk att bli brottsoffer. Kan personen göra ett välinformerat val? Har personen samma möjlighet att förstå riskerna som andra som väljer att utsätta sig för dem? Behöver personen hjälp att undvika t ex kompisar som bjuder? Behöver personen skydd mot skadligt inflytande? Har personen rätt att utsätta sig själv för stora risker som han/hon inte förstår? Pedagogiska metoder, använd fantasin! 41 42 7

Läkemedel Läkemedel Många vuxna med utvecklingsstörning står på läkemedel mot kroppslig och/eller psykisk sjukdom. Många står på psykofarmaka utan att det finns någon psykiatrisk diagnos lugnande. Många har onödigt höga doser. Många har medicin under onödigt lång tid. Hur ofta görs översyn av läkemedlen? Vet man varför de ges? Vilka är målsymtomen? Vet man vilka biverkningar som kan uppstå? Gäller även läkemedel mot somatisk sjukdom. Många psykofarmaka (och en del andra läkemedel) har besvärande eller svåra biverkningar, som personen kanske inte kan berätta om, utan ibland uttrycker som beteendestörningar (och får ännu mer medicin för!). En del läkemedel har kognitiva biverkningar. En del psykofarmaka har biverkningar som övervikt, förändrad ämnesomsättning, diabetes = extra stort behov av friskvård. 43 44 Läkemedel Vissa läkemedel behöver tas i förebyggande syfte även om personen är frisk och symtomfri information till omgivningen! Vid viss läkemedelsbehandling behöver man ha uppsikt över personens intag av vätska eller kost. Regelbunden provtagning kan vara viktig. Uppföljning Kognitiv nivå Egen rapp Anh/pers rapport Beteendedata Normal Alltid Bra Bra (ev egna) Lindrig MR Alltid Alltid Bra Måttlig NR Bra Alltid Alltid Svår MR Opålitlig Alltid Alltid Grav MR 45 46 Hygien Hygien En självklarhet eller? Avvägning behov integritet. Hjälp på toaletten viktigt om så behövs. Ingen person med utvecklingsstörning klarar själv sin munhygien; alla behöver hjälp. Fotvård är viktigt för många. Inspektion av huden sår, utslag, bett, svullnader, blåmärken? Att vara ren, fräsch, lukta gott är viktigt för välbefinnandet och för att personen ska kunna skapa/bibehålla positiva relationer. Att få hjälp att inte vara obehaglig/motbjudande för andra är en rättighet. Hygienen är särskilt viktig om personen har en sjukdom eller är överviktig. Hjälp att minska ohygieniska vanor. 47 48 8

Avslappning Trygghet Mycket viktigt för välbefinnandet, men inte självklart att man kan utan hjälp. Individuellt avslappningsprogram, anpassat efter den kognitiva förmågan. Schemalagd avslappning, t ex 10 15 min 2 3 ggr dagligen, minskar stress och därigenom beteendeproblem, utbrott, våldsamhet. Avslappningsbefrämjande rutiner för sänggåendet. Alla behöver kunna känna sig trygga, särskilt i sitt eget hem. Skydd mot övergrepp fysiska, psykiska, ekonomiska. Handlingsplan mot övergrepp i verksamheten. Hjälp personen att förstå vad som händer, hur det fungerar, vad som förväntas av honom, hur länge det varar, vad man ska göra sedan. 49 50 Trygghet Självständighet Tänk ut sätt att minska förvirring, vilsenhet, otrygghet att se är att förstå. Nya situationer/omgivningar behöver visas och förklaras. Att flytta kan vara ett svårt trauma. Hitta trygghetsskapande rutiner eller föremål. Personalen behöver vara lugn och trygg. Personer med autism är särskilt utsatta för affektsmitta. Är självständighet viktig för personen (eller är det omgivningens behov?)? Kräv aldrig mer självständighet än vad personen klarar av (och det kan variera) tänk på stresströskeln! Viktigare än självständighet: Att veta hur man kan få hjälp, att kunna be om hjälp när den behövs. Och att känna trygghet i att man alltid får hjälp när den behövs. 51 52 Stressminskning/balans i tillvaron Har personen en bra balans av aktivitet och vila? Finna utrymme för återhämtning? Har personen en daglig tillvaro med krav som motsvarar hans/hennes förmågor? Får personen hjälp att förstå och att göra sig förstådd? Minska stressorer, allmänna och individuella! Perceptionsstörningar/sensorisk överbelastning skapar stress. Lågaffektivt bemötande/låg EE EE = expressed emotions. EE: kritiska yttranden, fientlighet, känslomässigt överengagemang. Låg EE = låg känslomässig volym ; inga kritiska yttranden (utan uppmuntran), ingen fientlighet (utan positiv inställning), ingen påflugenhet eller positiva överdrifter (utan lagom volym i känslouttrycken). Minskad EE i omgivningen = minskade doser av antipsykosmedicin. 53 Lena Nylander 2011 54 9

Glädje Relationer Alla behöver ha roligt! Helst varje dag. Kan personen och personalen ha roligt tillsammans? Vad får honom/henne att skratta? Finns roliga saker att se fram emot (hur långt fram beror på förmåga till tidsperspektiv)? Roliga aktiviteter (snarare än t ex godis). Goda, trygga relationer är viktigt för ALLA personer med autism är inget undantag! Personal är ofta de viktigaste, eller bland de viktigaste, relationerna en person med utvecklingsstörning har. Ensamhet kan bli problem, särskilt för de mest välfungerande (som ej behöver så mycket stöd, men har svårt att själva skapa relationer). Det kan vara svårt för personen att förstå skillnaden mellan olika relationer men personalen behöver förstå den ( att vara personlig men inte privat ). 55 56 Relationer Omväxling/nya aktiviteter Hjälp personen att upprätthålla relationer med familj, släkt och vänner på de sätt som är möjliga! Fotoalbum ta nya foton! Hjälp, om möjligt, personen att skapa nya relationer. Skydda personen mot utnyttjande/övergrepp. Sexuella relationer kräver särskild fingertoppskänsla. De flesta uppskattar omväxling, men många (särskilt de som har autism) har svårt att tåla överraskningar. Omväxling mellan kända aktiviteter/miljöer är viktigt, men också att ge möjlighet till nya aktiviteter, eller att lära känna nya miljöer. Personen bör få pröva en ny aktivitet några gånger hur nya aktiviteter/miljöer ska introduceras är individuellt. 57 58 Omväxling/nya aktiviteter Inlärning hela livet När någon säger nej till en föreslagen aktivitet kan det ha många olika orsaker. Många kan inte alls föreställa sig något de inte har varit med om, eller sett. Försök använda fantasi för att introducera nytt. ALLA, och särskilt de som har utvecklingsstörning, behöver intellektuell stimulans på den nivå som man kan klara. ALLA har förutsättningar att lära nytt under hela vuxenlivet. Många med utvecklingsstörning, särskilt om de också har autism, går tillbaka i sina förmågor om de inte får stöd i att vidmakthålla och utveckla dem. Use it or lose it. 59 60 10

Inlärning hela livet Hjälpmedel För många är inlärning lustfyllt! Men de behöver extra stöd!! Bygg vidare på skolkunskaper och på inlärningsuppgifter från skolan! Pedagogisk handledning i boenden och dagliga verksamheter. Intellektuell stimulans motverkar psykisk ohälsa. Uttråkning och förlust av förmågor bidrar till beteendeproblem och ohälsa. Vilka hjälpmedel behöver personen? Schema är ett viktigt hjälpmedel! Foton/bilder/tidshjälpmedel. Tänk på hjälpmedel som det man inte har internt, måste finnas externt. Kommunikationshjälpmedel: För att hjälpa personen att förstå, och att uttrycka sig. Har han/hon med sig sina hjälpmedel vid resor, inläggning på sjukhus, i olika miljöer? Uppdateras hjälpmedel regelbundet? Årliga genomgångar av arbetsterapeut/logoped? 61 62 Hjälpmedel Hälsokontroller Har personalen kunskap och förmåga att använda hjälpmedlen? Inga hjälpmedel gör nytta i en byrålåda. Syn och hörsel? Klara Mera öppet hus. Dator och hjälp med den personalen måste ha sådan kunskap. Regelbundna hälsokontroller på vårdcentralen/motsvarande är viktiga många sjukdomar upptäcks annars inte, eller upptäcks sent (t ex cancer, diabetes, sköldkörtelsjukdom). Regelbundna kontroller är en inlärningssituation personen vänjer sig vid att bli undersökt. Hälsodagar/checklistor är hjälpmedel. Sociala berättelser (med foton!) om t ex blodprovstagning (OBS-smärtlindring!). Kunskap om vanliga sjukdomar Egenvårdsboken. 63 64 Tidig bedömning/behandling av sjukdom Omgivningen måste ha kontinuerlig uppsikt över personens hälsa (han/hon har inte den förmågan själv). De första symtomen på psykisk ohälsa är ofta vaga men ihållande. Extra uppmärksamhet i samband med besvärliga livshändelser. Tidig bedömning/behandling av sjukdom För många sjukdomar gäller att de är lättare att behandla om behandlingen sätts in tidigare i förloppet. En läkare som känner personen (husläkare, familjeläkare) är viktig listning. Särskild kunskap om utvecklingsstörning, och särskilda resurser i t ex primärvården, skulle behövas. Alltid först en grundlig kroppsundersökning (innan man misstänker psykisk sjukdom). 65 66 11

Pensionsåldern Checklista för friskvård Människor med utvecklingsstörning blir äldre nu än någonsin nya grupper. Demens är vanligare vid utvecklingsstörning. Man vet mycket lite om äldre med autism. För en del är det svårt att gå i pension vad ska de göra? Ensamhet. Har A goda kostvanor? Är A normalviktig? Får A daglig och tillräcklig motion? Får A tillräcklig sömn? Avstår A från tobak, alkohol och narkotika? Får A tillräcklig hjälp med sin hygien? Har A ett program för avslappning som används dagligen? 67 68 Checklista för friskvård Kan A känna sig trygg? Vet A när han/hon behöver hjälp och hur han/hon ska få det? Har A balans i tillvaron, och frånvaro av stress i möjligaste mån? Upplever A glädje i sitt liv? Skrattar A? Har A goda och nära relationer? Får A tillräcklig omväxling? Checklista för friskvård Får A pröva på nya aktiviteter hur ofta? Får A stöd för inlärning hela livet? Har A alla hjälpmedel som behövs? Får A stöd i att använda dem? Går A på regelbundna kontroller (vartannat år) hos husläkaren? Är A:s medicinlista genomgången med husläkaren? Hur planeras för A i pensionsåldern? 69 70 Beteendeproblem. För VEM är beteendet ett problem? VEMS beteende är problemskapande? Självskadebeteende. Våldsamhet. Obehagligt beteende ( förargelseväckande ). Beteendet är kommunikation! Man gör det man kan. Självskadebeteende/våldsamt beteende möjlig bakgrund Kroppslig sjukdom smärta, klåda, obehag. Biverkningar av medicin. Ångest, stress pga krav, förändringar, brister i personkemi, brister i miljön mm. Perceptionsstörningar. Sensorisk överbelastning inklusive hög EE. Ostrukturerad tid. Depression; psykos. (Vissa syndrom). Lena Nylander 2011 71 Lena Nylander 2011 72 12

Beteendeförändringar Alla beteendeförändringar, inklusive förstärkning av typiskt beteende, kan bero på sjukdom, eller biverkningar av medicin. Alla beteendeförändringar kan bero på vantrivsel, irritation, brister i personkemi, brister i miljön, att personen inte förstår situationen. Alla beteendeförändringar kan vara reaktion på övermäktiga krav (snabbhet, förståelse, socialt samspel, kommunikation). Exempel på vanliga kroppsliga anledningar till beteendeproblem Epilepsi Magknip/förstoppning Tandvärk Huvudvärk/migrän Vaxproppar i öronen Allergi, snuva, klåda Skoskav/andra fotbesvär Biverkningar (kognitiva; akatisi) Lena Nylander 2011 73 Lena Nylander 2011 74 Viktigt vid beteendeproblem: Viktigt vid beteendeproblem: INGEN PANIK! Kartlägg och analysera! Kunskap om individen. Kunskap om funktionshindret. Samverka med anhöriga. Dokumentera! Hur förändra miljön så den passar bättre? Vad fungerar bra? Ge positiva erfarenheter. Följ upp, utvärdera. Dokumentera igen! Långsiktighet, livstidsperspektiv. Lena Nylander 2011 75 Lena Nylander 2011 76 Vid beteendeproblem Vid beteendeproblem Bygg på personens starka sidor för att överbrygga de svaga sidorna. Förstår personen situationen? Hitta sådant som motiverar. Stötta anhöriga. Stötta varandra. Individualisering. Tydlighet. Ge struktur. Ge hjälpmedel och använd dem. Sänk nivån på EE. Minska krav. Anpassa krav. Minska rädsla. Lena Nylander 2011 77 Lena Nylander 2011 78 13

Vid beteendeproblem Gå saktare, ett steg i taget. Trygg miljö. Förbered förändringar. Ge alternativ till det dåliga beteendet. Belöningar när man lyckas. Hitta sätt att undvika misslyckande. Undvik överkrav tänk på den ojämna kognitiva profilen. Vid beteendeproblem Arbeta ständigt förebyggande! Gamla beteenden och beteendeproblem kan återkomma efter decennier. Om något hjälpte: låt det ingå i rutinerna i framtiden! Ibland behövs medicin. Lena Nylander 2011 79 Lena Nylander 2011 80 Hjälp personen att känna sig: Bemötande Trygg Accepterad Kompetent (viktigare att veta när och hur man kan få hjälp än att vara självständig ). Alla behöver en daglig tillvaro som präglas av Begriplighet (jag vet vad) Hanterbarhet (jag kan hur) Meningsfullhet (jag har glädje av) Hur detta ska åstadkommas är olika för olika personer. Vad är meningsfullt det som är roligt, mer? Aktiviteter att göra, att vara. Lena Nylander 2011 81 Lena Nylander 2011 82 Vid beteendeproblem: Behövs läkarkonsultation? Helst en doktor som känner personen, och helst först en kroppslig undersökning. Om psykiatrisk undersökning behövs: Viktigt att de som känner personen medverkar! Personer med utvecklingsstörning/asd är tolkberoende!! Viktigt att ha gott om tid, och att psykiatern inte bara blir en pillerdoktor. Vad vill doktorn veta? Info från sjukvården Samla beteendedata! Registrering av humör och beteende. Harmonisk, glad: grönt Namn:.. Upprörd: orange Månad:.. Utbrott: rött År:.. Sömn: blått Behovsmedicin: X 1 2 3 4 5 6 7 8 9 0 1 2 3 4 Lena Nylander 2011 83 84 14

Hur kan personalen/anhöriga veta vad som är psykisk sjukdom? Ändrade vanor/ändrade beteenden (kan också vara uttryck för kroppslig sjukdom!). Lättast att bedöma för dem som känner personen väl! Alltså är det viktigt att någon känner personen väl.levnadsbeskrivning? Beteenderegistrering? Hur kan personal/anhöriga göra nytta i kontakt med sjukvården? Hjälp läkaren att förstå berätta, tolka! Hjälp patienten att förstå, att inte bli rädd eller upprörd. Be om tydliga förklaringar! Be om besked om biverkningar av medicin, och om hur man kan bedöma eventuell effekt. Be om tidsplan för medicinering. Försök få kontinuitet! Levnadsbeskrivning. Lena Nylander 2011 85 Lena Nylander 2011 86 Psykisk sjukdom vid utvecklingsstörning/asd Vanlig problematik. Svårdiagnostiserad. Svårbehandlad. Personerna känsliga för medicin och för miljön. Effekten svårvärderad. Långvariga förlopp (men får inte bli slentrian!). Vård och stöd till personer med utvecklingsstörning som drabbas av psykisk ohälsa. Nationellt riktat projekt NU/Socialstyrelsen 1 oktober 2006 31 december 2008 2 personer / 1.15 tjänster + sekr Referensgrupp Lena Nylander 2011 87 Lena Nylander2011 88 88 Projektets (ursprungliga) uppdrag Kartlägga befintlig kompetens. Utarbeta organisationsövergripande modell för samverkan vuxenhab + sjukvård + kommun. Upprätta manual för arbetsmodellen; beskriva framgångsfaktorer. (Utvärdera modellen). I Sverige Generellt mycket mindre resurser för vuxna med utvecklingsstörning än för barn (trots att de vuxna är fler och är vuxna längre). Olika ansvarsfördelning kommun/vuxenhabilitering/sjukvård på olika orter. Vuxenhabiliteringen behandlar (oftast) inte psykisk sjukdom/ohälsa. Intresse och resurser inom primärvård/psykiatri varierande. Ingen är intresserad när inga resurser finns. Lena Nylander2011 89 89 Lena Nylander2011 90 90 15

Framgångsfaktorer i rapporten också förslag Intresse/vilja Kunskap/kompetens Samverkan/samarbete Helhetssyn Långsiktighet/livsperspektiv Tillgänglighet 3 bra verksamheter Primärvården i Mora VUB-teamet i Stockholm Omsorgspsykiatrin i Mölndal och 10 till. Lena Nylander2011 91 91 Lena Nylander2011 92 92 Slutsatser Många vuxna med utvecklingsstörning behöver psykiatrins insatser. Problematiken är komplex. Lena Nylander2011 93 93 Lena Nylander2011 94 94 Insatserna kräver särskilda team inom sjukvården. Kunskapen behöver fördjupas och spridas. Lena Nylander2011 95 95 Lena Nylander2011 96 96 16

Vad är nytt? Samverkan är nödvändig. Ingenting! Alla projektets slutsatser och rekommendationer är välkända. Tillämpningen är problemet. Varför? Lena Nylander2011 97 97 Lena Nylander2011 98 98 Utvecklingspsykiatri Utvecklingspsykiatri - tips Ett intressant och viktigt (och roligt) kunskapsområde! Måste finnas tillgänglig för alla i målgruppen. Kan utvecklas på olika sätt på olika platser. DM-ID (DSM-IV anpassad för utvecklingsstörning). DC-LD (ICD-10 anpassad för utvecklingsstörning). Norge och Danmark, t ex Norsk Legeforenings kurs på nätet. NADD (National Alliance for the Dually Diagnosed) Lena Nylander2011 99 99 Lena Nylander2011 100 100 Utvecklingspsykiatri - tips Inger Näslunds primärvårdshandledning. Läkemedelsboken. Com For bedömning av kommunikativ nivå hos icke-verbala personer med utvecklingsstörning. Checklista Vad vill doktorn veta? ; enkel beteenderegistrering; Information från sjukvården. Stämningsdagbok. Mycket att vinna på noggrann bedömning och god behandling av pat med utvecklingsstörning och psykisk sjukdom! Runt varje person finns andra/många som mår dåligt: Närstående, personal, medboende förutom personen själv. Lena Nylander2011 101 101 Lena Nylander2011 102 102 17

Unikt tillfälle att förebygga, inte bara inom sjukvården Personer med utvecklingsstörning utgör en riskgrupp för psykisk ohälsa, kanske särskilt om de har autism (ASD). Risken för psykos/schizofreni är flerdubblad. Personer med utvecklingsstörning är i de flesta fall kända från förskoleåldern! Många med ASD också. Tre vägar för att förebygga Öka nyttigt inflytande från omgivningen. Minska skadligt inflytande (stress!) från omgivningen Öka individens motståndskraft (ett sätt kanske Omega-3-fettsyror? Amminger et al/ Arch Gen Psychiatry 2010;67(2):146-154). Lena Nylander2011 103 103 Lena Nylander2011 104 104 Mer forskning: Projektrapporten finns här: Livslångt lärande vidmakthålla och utveckla! Kommunikation/diagnostik Behandlingsforskning Förebygga Omega-3-fettsyror? D-vitamin? Livskvalitet! www.socialstyrelsen.se. Sök på: Kunskap och samverkan Tullie Sewerin. Lena Nylander2011 105 105 Lena Nylander2011 106 106 Lästips Christopher Gillberg: Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna. Gunilla Gerland: Att arbeta med Aspergers syndrom. Hantverket och den professionella rollen. www.autism.se www.autismforum.se Tidskrifter: Ögonblick, Intra. Lästips Maud Deckmar: Freds bok. Maud Deckmar: Ärrvävnad. Hilde de Clerq: Mamma, är det där ett djur eller en människa? Gunilla Gerland: Autism, relationer och sexualitet. Bo Hejlskov Elvén: Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder. Lena Nylander2011 107 107 Lena Nylander2011 108 108 18

Slutligen Förståelseperspektiv på psykisk sjukdom För att förstå en människa måste man förstå vad just den människan förstår S. Kierkegaard Det är de professionellas uppgift att försöka förstå. Det är patientens (och personalens/de anhörigas) uppgift att förklara och visa så att det går att förstå. Lena Nylander 2011 109 Lena Nylander 2011 110 19