Kommunikation och medfödd dövblindhet. Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser Av Inger Rødbroe av Marleen Janssen

Kommunikation och medfödd dövblindhet Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser Av Inger Rødbroe av Marleen Janssen I

Framtagandet av den svenska versionen har finansierats av Mo Gård samt Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor.

Denna bok är den första av fyra som handlar om medfödd dövblindhet och kommunikation. Varje bok har sitt eget fokus. Den första berör medfödd dövblindhet och huvudprinciperna för insatser. Första kapitlet beskriver hur vi, som seende och hörande partners, kan öka vår förståelse för denna unika funktionsnedsättning bättre. Dövblindhetens karakteristiska drag beskrivs ingående, liksom vad konsekvenserna innebär för partners som är tillsammans med barn och vuxna med medfödd dövblindhet. En så hög grad av förståelse som möjligt för hur det är att leva som dövblindfödd är en förutsättning för att man ska kunna involvera sig i en gemensam och ömsesidig skapande process som utvecklar kommunikation. Det andra kapitlet innehåller en fullständig och uppdaterad beskrivning av den nuvarande populationen av personer med medfödd dövblindhet. Medicinsk information ingår också, liksom karakteristiska drag och inlärningsstrategier för olika grupper av den mycket heterogena populationen. Det avslutande kapitlet beskriver olika tidigare och nuvarande metoder vid stödinsatser på dövblindområdet, med utgångspunkt i teoretiska ramar som de utvecklats av Deafblind International s Communication Network. I de kommande tre böckerna kommer dessa metoder samt huvudprinciper kring strategier för insatser/åtgärder att utvecklas ytterligare. Andra delen av detta häfte innehåller information om den DVD som medföljer och anvisningar för hur man på bästa sätt ska tillägna sig videoinspelningarna. Här illustreras exempel på variationen mellan olika personer med dövblindhet och framträdande drag i deras uppträdande och förmågor. Häftena har tillkommit för att inspirera alla dem som involveras i samspel och kommunikation med personer med dövblindhet.

Guide till DVD-illustrationerna Kommunikation och medfödd dövblindhet Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser

Kommunikation och medfödd dövblindhet Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser

Originalets titel: Communication and Congenital Deafblindness I: Congenital Deafblindness and the Core Principles of Intervantion Svensk utgåva: Kommunikation och medfödd dövblindhet (seriens titel) I: Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser Övriga böcker i serien Kommunikation och medfödd dövblindhet. I: Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser II: Socialt samspel och kontakt III: Kommunikation baserad på icke-konventionella tecken IV: Kommunikation baserad på konventionella tecken Författare: Marleen Janssen, Nederländerna & Inger Rødbroe, Danmark Utges av Mo Gårds Förlag, svensk version 2008 Svensk översättning: Hans Carlberg, Specialpedagogiska institutet Layout: Exakta Media, Malmö Design av omslag: Els Design & Communication, Berlicum, Nederländerna Produktion och tryck: Exakta Tryck, Hässleholm Copyright 2007 Videnscenter for Døvblindfødte, Danmark och Viataal, Nederländerna ISBN 10-974352-7-9 Ingen del av denna publikation må reproduceras, sparas digitalt, överföras (vare sig elektroniskt, mekaniskt, via fotokopiering, inspelning, skanning eller på annat sätt) med mindre än att skriftlig tillåtelse inhämtats från förläggaren. Sådan hemställan ska ske till Viataal, Centrum voor expertise, PO Box 7, 5270 BA Sint-Michielsgestel, Nederländerna, telefon +31(0)735588111, e-mail: centrumvoorexpertise@viataal.nl

Kommunikation och medfödd dövblindhet Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser Inger Rødbroe Marleen Janssen

Tack till aktörer och sponsorer Vi riktar ett stort tack till många yrkesverksamma vid följande institutioner för granskning och kommentarer kring innehållet i boken: Døvblindecentret, Aalborg, Danmark Resurscenter Dövblind, Gnesta, Sverige Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor, Sverige Resurscenter MoGård, Finspång, Sverige Skådalen Kompetansesenter, Oslo, Norge Vestlandets Kompetansesenter, Bergen, Norge Andebu Kompetansesenter, Norge Resurscenter för syn- och hörselskadade, Jyväskylä, Finland Viataal, Sint-Michielsgestel, Nederländerna Medlemmar av Deafblind International s Communication Network: Marlene Daelman, Institute Spermalie, Belgien Anne Nafstad, Skådalen Kompetansesenter, Norge Jacques Souriau, Cresam, Frankrike Ton Visser, Viataal, Nederländerna och Norman Brown, England, för språkgranskning av det engelska manuskriptet Duo Decimo för slutjustering av text före tryckning Projektet har fått finansiellt stöd av: o Revalidatiefonds, Bunnik, Nederländerna o Det Obelske familiefond, Danmark o Oticon Fonden, Danmark o Den Kommunale Momsfond, Danmark En djupt känt tack till samtliga bidragsgivare. Projektet har realiserats av: The Nordic Staff Training Centre, Danmark Videnscenter for Døvblindfødte

Innehåll Tack till aktörer och sponsorer 4 Innehåll 5 Allmänt förord 7 Förord 8 1. Medfödd dövblindhet en unik funktionsnedsättning 9 1.1 Introduktion 9 1.2 Individuella och utvecklingsmässiga konsekvenser 1.3 Hur identifierar man karakteristiska drag för dövblindhet? 13 1.4 Vilka är förutsättningarna för utveckling och inlärning? 16 1.4.1 Samhällelig acceptans och ansvar för att betrakta dövblindhet som en unik funktionsnedsättning och att erbjuda erforderliga stödinsatser 16 1.4.2 Professionell kunskap om utvecklings- och inlärningsprocesser 17 1.4.3 Professionellas kunskap om dövblindhet 17 1.4.4 Individuell analys och åtgärder; kunskap hos yrkesverksamma och familjemedlemmar 18 1.4.5 Partnerkompetens 19 1.4.6 Miljömässiga förutsättningar för inlärning 19 1.4.7 Avslutande kommentarer 20 2. Hur många personer med medfödd dövblindhet finns för närvarande? 21 2.1 Faktorer som har betydelse för identifikation och därmed population 21 2.2 Uppskattning av antalet personer med medfödd dövblindhet 24 2.3 Orsaker till dövblindhet 25 2.4 Den dubbla funktionsnedsättningen 26 2.4.1 Syn- och hörselnedsättning medicinska diagnoser 27 2.5. Karakteristiska drag i spektrumet kring personer med dövblindhet 28 2.5.1 Människor med total blindhet och total dövhet 29 2.5.2 Människor med total blindhet och funktionella hörselrester 31 2.5.3 Människor med total dövhet och funktionella synrester 34 2.5.4 Människor med syn- och hörselrester 37 2.5.5 Avslutande kommentarer 39 5

3. Att stödja utvecklingen hos personer med medfödd dövblindhet 41 3.1 Introduktion 41 3.2 Historik över stödinsatser för personer med dövblindhet 42 3.3 Orsaker till förändrad inställning 45 3.4 Från forskning till praktik och från praktik till forskning 47 3.5 Grundläggande principer vid insatser och åtgärder 49 3.5.1 Personer med dövblindhet utvecklas i princip som alla andra människor 49 3.5.2 Att följa principen om naturligt lärande 50 3.5.3 Att skapa naturliga miljöer för människor med dövblindhet 52 3.5.4 Ett holistiskt förhållningssätt 53 3.5.5 Avslutande kommentarer 55 4. Introduktion till temat kommunikation 57 4.1 Huvudstrategier för ömsesidigt skapande av kommunikation 60 4.2 Avslutande kommentarer 61 Ordlista 63 Litteraturlista 65 Guide till DVD-illustrationerna Tack till aktörer och sponsorer i DVD-produktionen 70 Innehåll (vidgad kommentar till videoillustrationerna) 71 Introduktion och vägledning 73 Del 1: Människor med total blindhet och total dövhet 75 Del 2: Människor med total blindhet och funktionella hörselrester 79 Del 3: Människor med total dövhet och funktionella synrester 85 Del 4: Människor med både syn- och hörselrester 89 6

Allmänt förord (Det fetstilta i den löpande texten hänvisar till förklaringar i Ordlistan.) Denna bok är den första i en serie av fyra. Materialet har inspirerats av de teoretiska ramar som under de senaste tio åren presenterats för dövblindfältet av Deafblind International s (DbI) Communication Network, vars arbete baseras på analys av videoupptagningar av exempel på positivt samspel mellan barn med dövblindhet och deras seende/hörande partners och på nära samarbete med forskare på området mänsklig utveckling. Dessa två källor har resulterat i teoretiska ramar som i sin tur inspirerat många familjer och yrkesverksamma inom dövblindområdet. Böckerna beskriver kommunikationsutveckling på följande sätt: Allmän teoretisk utgångspunkt för mänsklig kommunikationsutveckling. Dövblindspecifika anpassningar. Ett antal exempel på hur barn och vuxna med dövblindhet samspelar med sina partners. I samtliga fyra böcker kommer videoinspelningar att belysa gemensamma och huvudsakliga principer för samspelet mellan barn och vuxna med medfödd dövblindhet och deras seende/hörande partners. Böckerna har följande titlar: 1. Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser 2. Socialt samspel och kontakt 3. Kommunikation baserad på icke-konventionella tecken 4. Kommunikation baserad på konventionella tecken Böckerna har skrivits i syfte att stödja och inspirera nätverken kring individer med dövblindhet. Dessa nätverk inkluderar de närstående och de tvärvetenskapliga team av yrkesverksamma på området som är involverade i att skapa förutsättningar för kommunikation i samspel med personer som är dövblinda. Böckerna förutsätts inte stå på egna ben, utan mer utgöra komplement till kurser för och rådgivning åt nätverk kring individer med dövblindhet, som är en mycket heterogen grupp. Det är naturligtvis inte möjligt att inom ramen för dessa böcker tillhandahålla samtliga tänkbara aspekter på den anpassning som kan behövas i varje enskilt fall. Huvudprinciperna för förståelse av hur människor utvecklar sin kommunikation i allmänhet och principiella utgångspunkter för anpassningar till personer med dövblindhet kommer dock att presenteras. Tillvägagångssättet måste emellertid alltid anpassas till individrelaterade förutsättningar för att därmed möta enskildas behov. Sådana ställningstaganden görs alltid av de tvärvetenskapliga nätverken. Böckerna ska inte liknas vid metodbeskrivningar, utan mera som teoretiska ramar som stöd för tänkande och praktiska förutsättningar som de bör förverkligas för varje enskild person med dövblindhet. 7

Förord Förståelse för hur dövblindhet påverkar hur man uppfattar och förstår sin omgivning är oumbärlig för alla som lever/arbetar med barn eller vuxna som är dövblinda. Människor med medfödd dövblindhet är en heterogen grupp där populationsförändringar varit tydliga under de senaste tjugo åren. Bokens två första delar beskriver dövblindhetens natur och nuvarande population. Beskrivningarna kommer också att fokuseras på de faktiska och mycket specifika miljöanpassningar och stödinsatser som behövs. Huvudsakliga källor för beskrivning av funktionsnedsättningen och den aktuella gruppen är: riktlinjer som för närvarande diskuteras de nordiska länderna emellan med avsikt att åstadkomma en reviderad nordisk definition av begreppet dövblindhet, en dansk undersökning genomförd av Videnscenter før Døvblindfødte och färdigställd år 2003. en nederländsk studie (från 1999) som beskriver etiologiska förändringar för elever med dövblindhet. begreppet kommunikation, som det huvudsakliga temat för de kommande tre böckerna. Primära källor för denna andra del utgörs av: Pariskonferensens skrifter från 1996 och 1999, som de presenterats av Deafblind International s Communication Network, boken Co-creating Communication (1999) av Anne Nafstad och Inger Rødbroe, kapitlet om kommunikation i handboken av McInnes & McInnes (1999), The Communication Update Series (CNUS texts), producerad av DbI:s Communication Network. Bokens andra del utgörs av en introduktion till de kommande tre böckerna. Historik över stödinsatser och olika strategier/metoder i arbetet med personer med dövblindhet kommer att utgöra bakgrund till senare tids mer utvecklade beskrivningar av nuvarande teoretiska ramar och strategier för åtgärder och insatser. I sista kapitlet introduceras 8 Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser

1 Medfödd dövblindhet en unik funktionsnedsättning 1.1 Introduktion Den största och mest framträdande utmaningen som partners till barn och vuxna med medfödd dövblindhet möter är att försöka förstå dövblindhetens natur. En sådan förståelse utgör förutsättning för gemensamt/ömsesidigt skapande (cocreating) av en äkta relation mellan personer med och utan denna funktionsnedsättning. Det är vår förhoppning att du ska komma att förstå något av detta genom att ta del av våra böcker och annat teoretiskt material på området. Simuleringsövningar med ögonbindel och öronproppar kan också hjälpa till att förstå, även om upplevelsen kommer att vara långt ifrån det sätt en person med medfödd dövblindhet upplever omvärlden. Att möta och lyssna på erfarenheter direkt förmedlade av människor med förvärvad dövblindhet kommer med stor säkerhet att öka din förståelse. Denna förståelse är ändå beroende av din benägenhet att observera och utgå ifrån de perspektiv som individen med medfödd dövblindhet representerar. Detta innebär: närhelst du samspelar med honom 1, eller när än du observerar honom i hans försök att förstå och få grepp om omvärlden, så ska du fråga dig själv: Varför gör han så när han är tillsammans med mig? Hur försöker han förstå sin omvärld när han undersöker objekt, rum, andra människor och skeenden? Hans uppträdande är uppenbart meningsfullt för honom själv men hur ska jag bära mig åt för att fatta på vilket sätt det är det? På vilket sätt kan jag stödja hans förståelse genom att förändra mitt sätt gentemot honom? På vilket sätt kan jag försöka anpassa hans fysiska omgivning så att han får tillgång till världen? På vilket sätt kan jag göra omvärlden meningsfull och intressant för honom? När vi kommunicerar på vilket sätt kan jag vara säker på att vi faktiskt förstår varandra? Detta är några av de frågor som möjligen förmår öppna ditt sinne ytterligare. Sluta därför aldrig att ställa dem! Dövblindhet manifesterar sig på väldigt olika sätt individ för individ, beroende på hur allvarliga nedsättningar sinnesfunktionerna drabbats av och på de konsekvenser ytterligare funktionsnedsättningar innebär för den totala bilden. När eventuella synoch hörselrester används funktionellt kan dessutom karakteristiska drag för dövblindheten förändras. Detta faktum kan göra det (1. Varje gång han eller honom används i texten, kan man lika gärna tänka sig hon eller henne och vice versa.) 9

svårt att ens känna igen dövblindhet. Närstående och yrkesverksamma, som kanske inte mött så många individer med denna funktionsnedsättning, kan i vissa fall tycka att det är svårt att identifiera dövblindhet. Förståelse av dess komplexitet förutsätter därför vetskap om att det karakteristiska varierar från en situation till en annan och likaså från individ till individ. Dessa skillnader beror på: hur den unika individen med dövblindhet t.ex. mår, mentalt och fysiskt just nu, och på hur pass motiverad vederbörande är, den omgivande miljön, de relationer personen ifråga är involverad i. På grund av dövblindhetens komplexitet och på skillnader i personlighet och omgivande miljö måste partners därför acceptera att förståelse för dess konsekvenser är en resa som aldrig tar slut, men som är värd att företa sig. Denna långa resa för förhoppningsvis i stället med sig att seende och hörande för det första förstår sina partners med dövblindhet bättre och bättre och för det andra utvecklar större och större kunskap om dövblindhet som fenomen. I slutänden innebär detta också att man utvecklar förståelse för de allra djupaste aspekterna på mänskligt liv över huvud taget. Det är av yttersta vikt att alltid sätta individen i centrum. En funktionsnedsättning i sig är aldrig så viktig som individen som bär den. Ett erkännande av hans eller hennes unikhet är oumbärligt när det gäller dövblindhet. Alla individer med dövblindhet har en sak gemensamt. Samtliga har en kombinerad syn- och hörselnedsättning, i sådan grad att den påverkar livets alla situationer. I alla andra sammanhang skiljer sig personer med dövblindhet från varandra. 1 Graden av nedsättning i de aktuella sinnesfunktionerna har avgörande betydelse för hur individuell dövblindhet begränsar aktiviteter och försvårar delaktighet. Samma sak gäller för tilläggsfunktionsnedsättningar, i form av rörelsehinder eller funktionella hjärnskador. 2 Dock är det viktigt att ha klart för sig att alla personer med dövblindhet är människor med samma behov som alla andra. Det innebär att deras behov, i princip, är fundamentalt mänskliga och att deras inlärning och utveckling - också i princip - inte skiljer sig från det som anses naturligt för barn och vuxna utan funktionsnedsättningar. Utmaningarna och skillnaderna blir emellertid tydliga när det handlar om att skapa goda inlärnings- och utvecklingsbetingelser. 3 Med våra böcker hoppas vi kunna ge förslag på hur detta universellt mänskliga perspektiv kan integreras med miljömässiga anpassningar socialt och fysiskt för personer med dövblindhet. Sådana insatser bör ha som målsättning att klargöra väsentliga sammanhang så att de både blir tillgängliga och meningsfulla för varje enskild person. För att detta över huvud taget ska bli möjligt krävs att man - så långt möjligt kan föreställa sig situationen ifråga, på samma sätt som motparten uppfattar den. 1 John M. McInnes 1999. 2 Revidering av nordisk definition av begreppet dövblindhet (opublicerad). 3 Nafstad & Rødbroe 1999. 10 Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser

1.2 Individuella och utvecklingsmässiga konsekvenser Medfödd dövblindhet skiljer sig från förvärvad dövblindhet på så sätt att den medfödda funktionsnedsättningen antingen uppträder från och med födseln eller före den tidiga språkutvecklingen. Detta innebär att en person med medfödd dövblindhet tvingas upprätta grundläggande relationer med närstående utan - eller med mycket reducerad - syn och hörsel. Dessa båda sinnen är inte enbart viktiga för etablering och utveckling av inbördes mänskliga relationer. De utgör också viktiga motivationsfaktorer för att förstå omvärlden som sammanhängande och meningsfull. Grundläggande interpersonella relationer och upplevelser av världen utgör basen för personlig och kommunikativ utveckling (se kap. 4). Medfödd dövblindhet kommer först och främst att leda till problem förknippade med kommunikationsutveckling på grund av de utomordentligt utmanande omställningar som krävs av omgivningen. Kommunikativ utveckling är därtill fortfarande sårbar, även om man lyckas anpassa den fysiska och sociala miljön. Dövblindhet kanske inte enbart förhindrar/hämmar utvecklingen av kommunikativa kompetenser, utan även av sociala sådana. En stor del av hörande och seende barns utveckling sker spontant. De kan observera och följa familjemedlemmar när de agerar, när de kommunicerar, när de träffar andra, eftersom de båda sinnena fungerar som de ska. Under dessa observationer försöker hörande/seende barn att på avstånd förstå vad det är de upplever. I leken härmar de och utforskar vad de iakttagit och försöker förstå skeendena. Familjemedlemmarna ger dessutom feedback med antingen blick eller röst. Senare under utvecklingen kommer seende/hörande barn att skaffa sig mer och mer kunskap med hjälp av förebilder. Samspel med förebilder är inte enbart viktig för kommunikationsutvecklingen, utan också för inlärning av samvarons sociala regler och för att uppleva saker och ting via någon annans perspektiv. Sådana upplevelser är enbart möjliga för personer med dövblindhet i den utsträckning som deras partners förmår göra den omgivande sociala och fysiska miljön tillgänglig. I verkligheten innebär detta att många människor med medfödd dövblindhet riskerar att utestängas, mer eller mindre, från samspel med omgivningen. Utvecklingshämning, på grund av kombinerad syn- och hörselnedsättning, kan således leda till känslomässiga och sociala störningar. Sådana följdverkningar är ofta resultatet av att andra inte har erkänt eller förstått funktionsnedsättningen. Detta innebär i sin tur att risken är påfallande stor att personer som möter barn med dövblindhet feltolkar deras beteende och uttryck. Dessa barns sätt att undersöka omvärlden och att uttrycka sig skiljer sig avsevärt från det vi observerar vid så kallad normalutveckling. Av det skälet föreligger en konstant risk att dessa olika uttryck betraktas som meningslösa och av vikande och inte som ett naturligt sätt att uttrycka sig och förstå omvärlden. Konsekvenserna av syn- och hörselnedsättningar kan dessutom lätt misstolkas som sociala Medfödd dövblindhet en unik funktionsnedsättning 11

störningar och till och med som autistiska drag. Tillbakadragande från sociala kontakter kan orsakas av stressande och meningslösa upplevelser, snarare än av det faktum att individer med dövblindhet inte skulle vilja vare sig samspela eller kommunicera med andra. Däremot behöver de ofta få lov att ta en paus under den sociala samvaron för att få en chans att ta emot, uppfatta och reflektera över det inkommande informationsflödet. Det innebär i sin tur att perceptionsprocess och hantering av information tar längre tid. Tätt återkommande pauser förklaras också av att individer med dövblindhet behöver återhämta sig från den mentala ansträngning som begränsade sinnesintryck är ett resultat av. Förhållandet kan, återigen, leda till slutsatsen att de inte intresserar sig för eller bryr sig om att ta aktiv del av interaktionen. Ett annat beteende som också kan vilseleda omgivningen är att användning av återstående sinnesfunktioner ofta leder till uppträdande som i många stycken kan missförstås som sociala och emotionella störningar eller självstimulering. Om man inte kan identifiera eller förstå dövblindhet är risken stor att den medfödda kognitiva potentialen och de funktionella möjligheter som de andra sinnena erbjuder ignoreras. Detta betyder att man inte tar tillvara potentialen hos barn med dövblindhet och - i kanske än mindre grad - hos vuxna. Många vuxna med dövblindhet riskerar dessutom att gå miste om viktigt mänskligt samspel under år i sträck. Den som blir betraktad som en person med avsevärt reducerad kognitiv potential kommer att mötas med låga eller inga förväntningar. Som ett resultat av detta riskerar vuxna dövblindas partners att skapa onödiga utvecklingsproblem, i stället för att stödja och påskynda utveckling. Det är emellertid också viktigt att komma ihåg att kognitiv förmåga varierar inom gruppen. Social isolering är en av dövblindhetens allvarliga konsekvenser. För några uppstår den känslan så fort partnern är utom räckhåll. För andra kanske den inte uppstår förrän situationen ifråga blir mer komplex, som till exempel vid kommunikation. Detta blir uppenbart när fler än två personer kommunicerar. Omgivande faktorer kan också plötsligt förändra hela situationen för den enskilda individen. Kanske inträffar alltför många saker samtidigt, vilket leder till påtaglig stress. Personen ifråga kan till och med uppleva det hela som skrämmande och meningslöst, vilket ofta leder till att man drar sig undan. Ljus- och ljudförhållanden kan vara sådana att kommunikation omöjliggörs helt och hållet. Omgivande miljöfaktorer kan således bidra till såväl isolering som exkludering. 12 Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser

1.3 Hur identifierar man karakteristiska drag för dövblindhet? Enligt en resolution, antagen vid en nordisk konferens år 1986, orsakar dövblindhet allvarliga problem på framförallt tre områden: 4 Kommunikation Orientering i miljön Information För personer med medfödd dövblindhet betyder information först och främst tillgång till relevanta upplevelser av omvärlden, där partnerns förmåga att välja ut sådant som fångar vederbörandes intresse är helt avgörande. Upplevelserna ska både utmana och vidga medvetandet. Partnern måste vinnlägga sig om att ge full tillgång till upplevelsen och måste dessutom själv delta aktivt med sin egen personliga närvaro. Om detta lyckas kan partnern med dövblindhet mycket väl bli inspirerad. Om inte kommer omvärlden att vara utan intresse och därmed förbli enbart kaotisk och meningslös. När människor med dövblindhet involveras i kommunikation, omvärldsorientering och information är det enklare att observera dövblindhetens karakteristiska drag. Dessa kan dock variera avsevärt från person till person. För den som har tillgång till synrester blir dövblindheten mindre observerbar i många situationer, när han eller hon till exempel rör sig i rummet för att utforska omvärlden. Även starkt reducerad synförmåga kan göra stor skillnad och locka vederbörande till utforskning. Den som däremot är totalt blind och helt döv kommer att visa mycket lite intresse för det som händer utanför den egna kroppen, såvida inte någon utomstående utmanar till andra upplevelser. Dövblindhetens karakteristiska drag visar sig tydligast i välfungerande samspel med andra människor. Sådant samspel förutsätter närvaro av merparten av de sensoriska systemen, eftersom de är komplexa, något som i sin tur innebär att många saker händer samtidigt. Umgänget måste vara välfungerande eftersom personen med dövblindhet kommer att vara som mest motiverad tillsammans med någon som samspelar på lika villkor. Detta innebär också att den kognitiva och sensoriska potentialen kan maskeras eller hållas tillbaka, om och när samspel eller kommunikation inte etableras eller utvecklas. Dövblindhetens olika drag kan observeras på följande sätt: 5 Utveckling av sammanhang och meningsfullhet i en kommunikativ situation är beroende av utnyttjande av rörelse och beröring (taktila sinnen), gärna understödda av funktionell användning av synrester och/ eller hörselrester. Luktsinnet spelar också en viktig roll för många personer med dövblindhet, även om funktionell användning av detta sinne kan vara svår att observera. 4 Østli 1991. 5 Andersen & Rødbroe 2000. Medfödd dövblindhet en unik funktionsnedsättning 13

Dessa närliggande sinnen involveras i sammanhängande kommunikativa sekvenser. När nya funktioner kommer till uttryck eller nya tecken introduceras är det nödvändigt att inkludera taktilt stöd för de allra flesta personer med medfödd dövblindhet. Detta gäller i synnerhet om kommunikation ska utvecklas, som löper hand i hand med varje enskild individs potential. Ett av tillvägagångssätten för att identifiera dövblindhet är därför att analysera videoinspelade och väl fungerande sekvenser av samspel och kommunikation. En sådan analys är det mest effektiva sättet att skaffa sig tillgång till nödvändiga detaljer, vilket ofta kräver att man studerar videoupptagningen gång på gång med fokus på funktionell användning av varje enskilt sinne. På så sätt kan man bilda sig en uppfattning av hur sinnena fungerar tillsammans. Om dövblindhet föreligger och vederbörande person är mycket nära kan man observera följande: Personen med dövblindhet använder känseln aktivt i samtliga kommunikationssituationer, eller i några av dem. Om motparten använder beröring och rörelse som del av samspelet kommer kommunikationen att vidmakthållas och bli mer avancerad. Funktionell användning av syn- och hörselrester är ofta sporadisk. Sinnesanvändningen kommer, som påtalats tidigare, att vara beroende av faktorer i den omgivande miljön, av relationens komplexitet, av motivationen och av varje enskild individs fysiska och psykiska tillstånd. Detta innebär att funktionell användning av syn och hörsel distanssinnena mycket väl kan förändras, inte bara från en situation till en annan, utan också under en snabb sekvens av kommunikationen. De taktila sinnenas funktion är nödvändig för att upplevelserna ska få ett meningsfullt sammanhang, liksom de är nödvändiga för att upprätthålla samspelet och kommunikationen. Kommunikativt samspel består av många underliggande och samtidiga funktioner. Bland dem kan nämnas: Etablering och upprätthållande av kontakt Turtagning (ömsesidig) Feedback (ömsesidig) under kommunikationens gång Gemensam fokusering på ämnet (temat under kommunikationsprocessen) Kommunikativa uttryck som parterna använder under tankeutbytet Några av dessa underliggande funktioner är nödvändiga för att personer med medfödd dövblindhet ska kunna skaffa sig information, antingen med hjälp av eller uteslutande med stöd av de taktila sinnena. Följande faktorer kan observeras vid videoupptagningar av välfungerande samspel - eller kommunikation - mellan en person med dövblindhet och hans/hennes partner: Användning av syn och hörsel är minimal. Ibland fungerar dessa sinnen, ibland inte. På sätt och vis skulle man kunna påstå att de stängs av och sätts på under samspelsflödet, något som blir mer observerbart och tydligt om syn- och hörselnedsättningen är förorsakad av hjärnskador. Syn- och hörselfunktion fungerar bäst vid 14 Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser

synkront understöd av beröring och rörelse. Personer som har problem med sinnesintegration kan dock ibland bli störda om flera sinnen engageras samtidigt. Samtidig användning av syn- och hörselrester förekommer mycket sällan. Om syn och hörsel används samtidigt kan man lägga märke till frekventa avbrott i samspelet. Förklaringen till detta kan vara att personen med dövblindhet ofta behöver tillfällen till återhämtning av energi. Funktionsnedsättning i det ena sinnet kan inte kompensera sådan i det andra. Hörseln kan alltså inte stödjas av läppläsning, eller av att läsa av ansiktsuttryck. Personen med dövblindhet använder i stället all sin uppmärksamhet åt att lyssna intensivt. Nedsatt syn klarar inte heller av att stödja denna mycket detaljerade och krävande sinnesinsats. Dessa observerbara realiteter förklarar varför det finns risk att en människa med dövblindhet får mycket fragmentarisk information. Risken att endast få fragmentarisk information uppträder i synnerhet när vederbörande försöker bygga upp mentala bilder och kommunicera utan samtidigt tillgång till taktilt stöd. Av det skälet måste tempo och reaktioner under pågående samspel modifieras för att passa varje enskild individ. Utan sådan modifikation kommer kommunikationen ofta att avbrytas. kan uppfatta små, men intressanta, detaljer genom att använda synen. Samma person kan också mycket väl hitta med hjälp av synen i välkända miljöer. Trots detta kan han eller hon vara helt beroende av taktilt stöd vid kommunikation, eftersom synförmågan inte klarar av att hantera alla de olika saker som inträffar vid en kommunikativ episod mellan två parter. Detta fenomen kan betraktas som svårighet att upprätthålla visuell uppmärksamhet och att skifta densamma under vitala delar av kommunikationssekvensen. Kanske är det, till exempel, omöjligt att samtidigt avläsa motpartens emotionella tillstånd och de tecken som vederbörande producerar. I så fall kommer endast en del av kommunikationen att uppfattas, vilket i sin tur gör det svårare - eller helt omöjligt - att följa och vara aktiv under konversationen. Om taktilt stöd däremot erbjuds kan personen med dövblindhet dela sin uppmärksamhet mellan partnerns kropp/ansikte genom att samtidigt använda sina egna händer och ögon. Det är ofta mycket svårt för andra att förstå att relationens komplexitet har sådan avgörande betydelse för funktionell användning av nedsatt sinneskapacitet. Således kan man iaktta att en person med dövblindhet lätt Medfödd dövblindhet en unik funktionsnedsättning 15

1.4 Vilka är förutsättningarna för utveckling och inlärning? Följande huvudprinciper är viktiga att beakta när det gäller det stöd som erbjuds personer med medfödd dövblindhet: 1.4.1 Samhällelig acceptans och ansvar för att betrakta dövblindhet som en unik funktionsnedsättning och att erbjuda erforderliga stödinsatser I den nordiska definitionen (1980) av dövblindhet 6 framhålls att funktionsnedsättningen är unik och att personer med dövblindhet behöver specifika strategier för kommunikation och för att klara av sin vardag. Denna definition har inspirerat många länder i och utanför Europa att ställa sig bakom uppfattningen att funktionsnedsättningen är unik. Samtidigt har man uttalat stöd för den funktionella syn på funktionsnedsättningen som beskrivs i samma definition. År 2004 lyckades anställda vid Sense i England övertyga Europeiska unionen om behovet av att erkänna dövblindhet som en egen (unik) funktionsnedsättning. Den typen av officiella uttalanden är viktiga för alla människor med dövblindhet. Dock är det fortfarande lång väg att gå innan föräldrar och yrkesverksamma på området tillerkänns samma acceptans som på nationell och lokal nivå i sina hemländer. 6 NNH 1980. Behovet av egna servicefunktioner är en konsekvens av dövblindhetens följdverkningar. I vissa länder har nationella resurscentra etablerats. Dessa är skyldiga att utveckla specialkunskap på området och att sprida denna kunskap till berörda föräldrar och yrkesverksamma som är engagerade i att ge stöd åt personer med dövblindhet. I andra länder utgår kunskapen mer från individnivå, eller från en eller flera institutioner som erbjuder stöd och service. Det finns också en mångårig tradition av kunskapsutbyte och av internationellt samarbete på dövblindfältet. Då modern kunskap på området är mycket detaljerad och vetenskapligt förankrad (se 3.4), förefaller det största problemet för yrkesverksamma idag att vara förknippat med på vilket sätt man kan få tillgång till all denna kunskap. Föräldrar behöver tillgång till professionella som förmår göra kunskapen praktiskt tillämpbar för deras barn. Detta kan vara nog så svårt, både på det lokala och nationella planet. Det är alldeles uppenbart att ett nationellt resurssystem är viktigt för stödinsatsernas kvalitet för varje enskild individ. Funktionsnedsättningen är mycket sällsynt, vilket innebär att dess komplexitet och de stora variationerna inom en population innebär stor sårbarhet för expertisen i respektive land. Yrkesverksamma hävdar att utveckling av expertis på dövblindområdet kräver ett befolkningsunderlag av minst 25 miljoner. Detta är ett av skälen till att de nordiska länderna år 1980 beslöt att samarbeta för kunskapsutveckling i NUD (Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale). I dagsläget sker expertisutveckling på dövblindområdet i internationella nätverk och i internationellt samarbete på specifika 16 Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser

områden. Utvecklingen stöds i mångt och mycket av framsteg på teknikområdet, som underlättar kontakter över stora områden och som främjar kunskapsspridning över hela världen. Samproduktionen av just dessa böcker är ett exempel på nära samarbete mellan Nederländerna och de fem nordiska länderna (än en gång med utgångspunkt i The Communication Network, representerande Belgien, Frankrike, Danmark, Nederländerna och Norge). 1.4.2 Professionell kunskap om utvecklings- och inlärningsprocesser Grundförutsättningen för professionalism på området dövblindhet utgörs av djup och detaljerad kunskap om mänsklig inlärning och utveckling i allmänhet. Barn med dövblindhet följer samma spår som seende/ hörande barn när det gäller kommunikativ utveckling. Emellertid utvecklas de ofta över längre tid och med modaliteter som seende/ hörande barn använder sig av utan att vara beroende av dem. Dessa faktorer utgör de stora utmaningarna på området. Beroende på funktionsnedsättningens effekter är en av de allvarligaste konsekvenserna av dövblindhet en avsevärt mindre erfarenhetsbank än seendes och hörandes. Av det skälet är det av stor vikt att de erfarenheter som man gör utgörs av de mest viktiga, när det handlar om att utveckla relationer till andra människor och med den omgivande miljön. Att prioritera, och därtill att göra korrekta prioriteringar, är därför viktigt när det gäller stöd till personer med dövblindhet. Det innebär att partners måste skaffa sig överblick över vilka erfarenheter som är mest väsentliga när det gäller kommunikationsutveckling. De behöver också känna till när och på vilket sätt dessa erfarenheter ska fokuseras vid varje enskilt tillfälle av habiliteringsprogrammet för varje enskild individ. Vår upplevelse är att nätverk, tillsammans med konsultativa tjänster, är viktiga och nödvändiga om partners ska kunna göra sådana prioriteringar. 1.4.3 Professionellas kunskap om dövblindhet Detaljerad kunskap om mänsklig utveckling måste översättas till dövblindområdet. Det innebär, som framhållits tidigare, att i princip samtliga funktioner etableras och utvecklas på samma sätt som vid normal utveckling, men i andra modaliteter och med annan hastighet. Dessa fakta fordrar förståelse av dövblindhet i allmänhet och specialkunskap på individnivå i synnerhet. Därför måste den seende/hörande partnern kunna känna igen normal utvecklingsfunktion av de olika uttrycken hos varje enskild individ. Att känna igen funktioner innebär till exempel att uppfatta och reagera på aktiv beröring, på samma sätt som man annars reagerar på ögonkontakt. Det innebär också att partnern måste kunna registrera barnets uppmärksamhet och intresse, även vid kroppsliga uttryck (med händer, fötter, kropp). Reaktionerna ska dessutom vara både så omedelbara och adekvata som möjligt. Beröring ska alltså få en lika naturlig reaktion som ögonkontakt. En annan utmaning består i att barn med dövblindhet utvecklas ytterligare, om samspelet känne- Medfödd dövblindhet en unik funktionsnedsättning 17

tecknas av motivation, glädje och tillgänglighet, på samma sätt som tillsammans med seende och hörande barn. Detta leder i sin tur till ännu en utmaning; nämligen att uppfatta nya funktioner och uttryck i det ögonblick de uppträder. Detta är mycket svårt eftersom dessa funktioner uppträder i olika modaliteter och i olika delar av kroppen än vad vi är vana att observera. Även om man faktiskt ser och förstår vad man observerar krävs samtidigt att man reagerar adekvat på signalerna. Det betyder att man ska reagera med andra sinnen än de man har vant sig vid, vilket i sin tur innebär att man som partner inte enbart måste ändra beteende. Man måste också och i lika hög grad ändra mentalt fokus. 1.4.4 Individuell analys och åtgärder; kunskap hos yrkesverksamma och familjemedlemmar Analys (på skilda nivåer) är en förutsättning för att man ska kunna identifiera potentialen hos enskilda personer med dövblindhet. Processen är kontinuerlig och bör användas för informationsinsamling av såväl tvärvetenskapliga team av yrkesverksamma på området som av föräldrar. Denna information visar vägen till dels vilka insatser som krävs, dels vilket tillvägagångssätt som är mest effektivt. En annan viktig detalj är om dövblindheten orsakats av något specifikt syndrom, eftersom den kunskapen kan kasta ljus över aktuella eller kommande tilläggsfunktionsnedsättningar och karakteristiska drag hos dessa. Vissa av orsakerna till dövblindhet som vi numera möter pekar på eventuell framtida degeneration av motoriska funktioner eller sinnesfunktioner överhuvudtaget. Sådana förekommande eller kommande funktionsnedsättningar utgör viktiga bakgrundsfaktorer vid planering av åtgärdsprogram för individuell habilitering. Omfattande medicinska undersökningar av potential och begränsningar av syn och hörsel hos den drabbade är viktiga för deras partners. Sådan information behövs vid planering av fysisk och social anpassning för den enskilde. Optimering av förutsättningar/möjligheter kan leda till funktionell användning av eventuella resterande sinnesfunktioner. Neurologiska bedömningar ger värdefull information om specifika inlärningsproblem och andra funktionsnedsättningar som måste beaktas när man planerar fokus och strategier för intervention. Förutom medicinsk information behövs också pedagogisk och psykologisk bedömning av hur vart och ett av sinnena faktiskt fungerar i olika relationer. Med andra ord; hur använder personen med dövblindhet sina sinnen i olika situationer, i utforskningen av omvärlden och i samspel och kommunikation med partners? I vissa fall har man också anledning att konsultera arbetsterapeuter eller andra som kan bidra med kunskap om olika hjälpmedel vid syn-/hörselnedsättningar och motoriska problem. Medicinsk och funktionell bedömning måste följas upp ofta och regelbundet, eftersom medicinska aspekter kan förändras och 18 Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser

eftersom funktionell användning av rester av sinnesfunktioner kan utvecklas över tid. Vid sådan funktionell bedömning är videoinspelningar viktiga för detaljgranskning av på vilket sätt sinnesfunktionerna hos personen med dövblindhet motiveras och aktiveras. En annan del av bedömningen som är viktig i prioriteringsarbetet är att granska själva samspelet och kommunikationen i sig. Detta kan ske via analys av videoinspelningar av välfungerande samspelssituationer mellan personer med dövblindhet och deras partners. Det man analyserar i detalj är vad de klarar av och vilka förmågor som är under utveckling, där de senare bör bli fokus för stödinsatser. Samtliga sådana strategier syftar till att förändra sociala och fysiska miljöfaktorer, så att man förmår möta personen med dövblindhet på dennes villkor. 1.4.5 Partnerkompetens Utveckling och välbefinnande hos en person med dövblindhet är helt beroende av de partners som omger och samspelar med vederbörande. Alla människor utvecklas i relation med andra. För människor som är dövblinda är det viktigt att möta andra som både vill och har förmåga att samspela på deras villkor. Detta innebär i verkligheten partners som är beredda att involvera sig personligen i relationen och som förmår göra detta på helt andra villkor än man vanligen gör i samspel med seende/hörande. Samarbete är en annan viktig faktor. Med partners avses här familjemedlemmar, vänner och yrkesverksamma; alltså samtliga som kommer i direkt kontakt med personen med dövblindhet. Mötena sker ofta i många olika sammanhang, eller på många skilda arenor; t.ex. förskolan, skolan, arbetsplatsen, dagcentret, boendet. Det är av yttersta vikt att samtliga inblandade är överens om på vilket sätt man stöder den kommunikativa utvecklingen. Man måste göra gemensamma prioriteringar och hitta fungerande sätt att nå dessa; man måste gemensamt utvärdera gjorda insatser för att kunna sätta upp mål för nya. Denna samspelsprocess pågår kontinuerligt och inbegriper också att dela med sig av viktiga upplevelser som man haft med personen med dövblindhet. Detta ska dock inte tolkas så att samtliga partners måste göra samma saker på samma sätt. Däremot är det en fördel om man är överens om förhållningssätt, aktuella fokuseringar och bemötande. 1.4.6 Miljömässiga förutsättningar för inlärning Effekterna av den dubbla funktionsnedsättningen innebär att flertalet individer med dövblindhet endast utvecklar och upprätthåller kommunikation i en till en-situationer. Detta kräver hög personaltäthet, kontinuerlig personalutveckling och anpassning av den fysiska miljön. Allt detta är viktiga faktorer när det handlar om möjligheten att skapa en positiv inlärningsmiljö. All kommunikationsutveckling grundas i kroppsupplevelser. För flertalet personer med dövblindhet utgör fysiska upplevelser basen och förutsättningen för begrepps- och Medfödd dövblindhet en unik funktionsnedsättning 19

därmed för kommunikationsutveckling. I en sådan process måste partnern utgå från den andres perspektiv när de tillsammans utforskar världen. Partnern måste även ha ett konstant fokus på de uttryck personen med dövblindhet använder och på meningen med dessa uttryck. Det är särdeles viktigt att partnerns kommunikativa kompetens ligger på en hög nivå som dessutom bör omfatta många olika kommunikationssätt. Partnern måste kunna agera kroppsligt och behärska teckenspråket på en nivå som gör att tecken kan introduceras kontinuerligt, närhelst det finns en möjlighet att matcha tanken hos personen med dövblindhet med ett passande uttryck. Olika individers skilda uttryck, såsom de härstammar från kroppsliga uttryck utgör grunden för fortsatt språkutveckling. För många barn och vuxna med dövblindhet kommer de att utgöra det viktigaste inslaget i kommunikationsprocessen. sker långsamt och att funktioner etableras endast en i taget. I samspel med seende/ hörande barn och med barn med dövblindhet är det möjligt för partnern att stimulera språkutveckling, under förutsättning att man matchar barnets uppmärksamhet, sätt att tänka och agera. 1.4.7 Avslutande kommentarer Dövblindhet kommer alltid att innebära reducerade upplevelser. Kunskap och speciella färdigheter måste ingå i det totala nätverket 7 kring personer med dövblindhet för att man ska kunna utveckla goda inlärningsvillkor. Samtliga inblandade i nätverket måste samarbeta kontinuerligt om kommande utvecklingsmål. Förutsättningarna för utveckling och inlärning kommer att lyftas fram också i kapitel 3 och 4. Användning av beröring, rörelse, lukt och smak kräver inte bara mer tid, utan också mer fysisk och mental aktivitet i jämförelse med användning av syn och hörsel. Inlärningssituationen för människor med dövblindhet kommer alltid att förbli komplicerad, eftersom samtidig information genom känsel- och/eller syn- och hörselsinne inte är möjlig, eller endast inträffar fragmentariskt. Om man exempelvis utforskar något med händerna är det omöjligt för partnern att samtidigt kommentera hur tecken används, vare sig med hjälp av synen eller taktilt. Detta är ett av skälen till att utveckling ofta 7 Nafstad, Working in a network model, opublicerad forskningsmodell. 20 Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser

2 Hur många personer med medfödd dövblindhet finns det för närvarande? I detta kapitel presenteras känd kunskap om populationen av personer med medfödd dövblindhet. Vi försöker också ge svar på frågor som: Hur många föds med medfödd dövblindhet? På vilka sätt utgör personer med medfödd dövblindhet en heterogen grupp? 2.1 Faktorer som har betydelse för identifikation och därmed population Identifikation av personer med medfödd dövblindhet kommer vid varje tidpunkt att vara föremål för olika tolkningar. Detta innebär att det antal människor vi talar om är omöjligt att precisera och kan variera avsevärt från tid till annan. Procedurer är under ständig utveckling och förfining. Processen inleddes när stödinsatser för personer med medfödd dövblindhet initierades i Europa på 1960-talet. Procedurer för identifikation är ständigt i fokus, närhelst experter på området samlas för internationella seminarier och konferenser. Processen är både lång och komplicerad, eftersom medicinska undersökningar av syn och hörsel måste kombineras med en funktionell bedömning av andra sinnesfunktioner. Denna bedömning fokuserar på att identifiera på vilket sätt en kombination av nedsättningar av sinnesfunktioner begränsar aktiviteter och försvårar delaktighet för enskilda individer. Identifikationsprocessen kräver ett tvärvetenskapligt teamwork. Teamen bör bestå av olika grupper av yrkesverksamma på området och av föräldrar. Alla bidrar med sin kunskap i identifikationsprocessen, var och en på sitt sätt. Målet är att säkerställa att de personer som identifieras är just de som är i behov av mycket speciella stödinsatser. Följande faktorer anses viktiga att beakta, varav samtliga har betydelse för antalet identifierade personer: Procedurer för fastställande av medfödd dövblindhet Orsaker till dövblindhet Om, när och hur dövblindhet ska betraktas som ett unikt funktionshinder Den sista punkten utgör ett påtagligt problem, enligt en dansk undersökning, publicerad år 2003. 8 Dövblindhet är sällsynt. Samtidigt är det en mycket komplex funktionsnedsättning som dessutom ofta är svår att upptäcka, på grund av att den både är aktivitets- och uppgiftsrelaterad. Det innebär att vissa personer förvisso är dövblinda, dock utan att någon någonsin betraktat själva dövblindheten som en möjlig orsak till de utvecklings- och inlärningsproblem som observerats för personerna ifråga. 8 Danskt resurscenter för medfödd dövblindhet 2004. 21

Vår ambition är att beskriva några av de viktiga faktorer som har betydelse för uppskattning av antalet personer med dövblindhet. Forskning och erfarenhet från det medicinska fältet har lyckats minimera, och till och med undanröja, en del av orsakerna till dövblindhet som tidigare stod för en avsevärd andel av populationen. 9 En av huvudorsakerna till medfödd dövblindhet i 1960-, 70- och 80-talets Europa ansågs vara moderns Rubella under graviditeten. I de flesta länder i västvärlden har vaccinationsprogram funnits att tillgå sedan mitten av 1980-talet. Effekten av dessa är tydlig hos den grupp av personer med medfödd dövblindhet som vi idag finner i västvärlden. I länder som saknar detta program är Rubella syndrom emellertid fortfarande den huvudsakliga orsaken till dövblindhet. Det är också sant att många barn idag överlever en komplicerad graviditet och svår start i livet, jämfört med antalet barn för bara några decennier sedan. En del av dessa barn har en kombinerad syn- och hörselnedsättning. Möjligen kan man därmed hävda att de fötts med dövblindhet. Detta resonemang innebär i sin tur att man kan förvänta sig en förändrad syn på orsaker till dövblindhet på grund av medicinska framsteg i de flesta västländer under de senaste decennierna. Tidig och omfattande medicinsk diagnostisering av spädbarn är ett 9 Admiral & Huygen 1999. 10 Warburg 2004. 11 Parving 1989. 12 Hall & Elliman 2000. annat framsteg som kunnat iakttas under de senaste 20 åren. I många länder finns utarbetade metoder för barn som föds med risk för någon form av funktionsnedsättning. Barnen screenas och följs upp för ytterligare undersökningar under de första levnadsåren, med syn- och hörselundersökning inbegripen. Det innebär även att man ofta lyckas fastställa orsaken till funktionsnedsättningen ifråga. Många barn med komplexa funktionsnedsättningar och sällsynta syndrom inkluderas numera i de stödinsatser som riktas till barn med dövblindhet, och detta dessutom i allt tidigare åldrar. Detta faktum är naturligtvis viktigt för tidig diagnostisering av dövblindhet och för start av tidiga stödinsatser. I många länder är det en vanlig procedur att undersöka synen när en hörselskada är diagnostiserad och att undersöka hörseln efter diagnos av synskada. Sådana procedurer är viktiga att följa upp genom skolåren och även i vuxen ålder. Syn- och hörselnedsättningar är mycket vanligare hos barn och vuxna med utvecklingsstörning. En dansk, en engelsk och en nederländsk screening av synnedsättningar hos denna grupp 10 visar att hälften av de vuxna med utvecklingsstörning har problem med synen. Av dessa kan 25 % få hjälp av glasögon, medan resten har allvarligare problem. Liknande undersökningar, med samma tendens, har gjorts beträffande hörseln hos personer med utvecklingsstörning. 11 Enligt en engelsk undersökning 12 har 40 % av barnen med hörselnedsättningar i innerörat också problem med synen. Bland dessa 22 Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser