Vi blir också äldre 14 november 2013 Ida Kåhlin Doktorand, MScOT, Arbetsterapeut Linköpings universitet
Delaktig (även) på äldre dar - om delaktighet och åldrande bland personer med utvecklingsstörning boende på gruppbostad Vi blir också äldre - levandsvillkor för personer med utvecklingsstörning som åldras Nationell konferens, Stockholm 2013 11 14 Ida Kåhlin, leg. arbetsterapeut & doktorand Nationella Institutet för Forskning om Äldre och Åldrande
Åldrande Åldrande är en process Bestående av biologiska, psykologiska och social komponenter Åldradet ur ett livsloppsperspektiv För att förstå människors erfarenheter som äldre så måste vi förstå deras livslopp
Projektet Fyra gruppbostäder (LSS) Deltagande observation Individuella intervjuer (personer med utvecklingsstörning, personal, chefer) Data insamlad från september 2011 till mars 2012 Observationer och intervjuer genomfördes under en sammanhållen månad
Projektet 32 personer med utvecklingsstörning samt deras personal/verksamhetschefer deltog i projektet. 16 män och 16 kvinnor; 39-90 år (m= 62) Individuella intervjuer med 12 boende och 15 personal/chefer Tre gruppbostäder var belägna i tätbebyggd stadsmiljö, en var belägen på landsbygden Två gruppbostäder låg i samma byggnad som ett ordinärt äldreboende, en låg i ett område med låga flerfamiljshus och en var enskilt belägen.
Varför personalens upplevelser? Forskning visar att gruppbostadens personal Har en stor betydelse för de boendes delaktighet och hälsa Har makt Är bärare av formella attityder/kultur i sitt arbete Lagstiftning Funktionshinderpolitik Utbildning och arbetsmetoder Arbetet/bemötandet präglas också av informella attityder
Varför personalens upplevelser? Forskningen har också visat att det saknas kunskap och arbetsmetoder gällande äldre personer med utvecklingsstörning åldrande och utvecklingsstörning uppmärksammas inte inom funktionshinderpolitiken
Hur beskriver personal i gruppbostad åldrande i relation till personer med utvecklingsstörning? Hur beskriver de sina arbetsupgifter i relation till boende som är äldre?
Studiens deltagare 12 personal 26-60 år (m=44,8) Hade arbetat med personer med utvecklingsströning mellan 2 och 34 år (m= 15,4), 33% hade arbetat inom området mer än 20 år, de flesta i samma gruppbostad. Alla hade avslutat gymnasieutbildning inom äldre- eller funktionshinderområdet, en person hade avslutat studier i socialt arbete vid universitet. Hälften hade också erfarenhet av att ha arbetat inom kommunal äldreomsorg.
Resultat Åldrandets aspekter Det normaliserande åldrandet Det särskilda åldrandet Det tysta åldrandet Bland de boende Bland personalen Att ha beredskap Beredd på förändringar Osäkerhet och emotionell stress
Åldrandets aspekter - Det normaliserande åldrandet Åldrandet är en delad upplevelse, alla blir äldre Fysiska förändringar Psykiska förändringar Sjukdomar och funktionsnedsättningar
Åldrandets aspekter - Det särskilda åldrandet Utvecklingsstörningen medför Ett tidigare åldrande Alltså från början så tänker man ju inte på att dom blir äldre men visst dom åldras ju mycket fortare än vi andra Oförmåga att reflektera över ålder och åldrande
Åldrandets aspekter - Det särskilda åldrandet Utvecklingsstörningen medför En gradvis pensioneringsprocess Det kan ju vara så att det kommer in yngre som behöver den platsen och hon [72-årig kvinna] är ju ändå så pass gammal att hon kanske inte ska åka iväg jag menar så är det ju för oss, vi får ju gå i pension
Åldrandets aspekter - Det särskilda åldrandet Utvecklingsstörningen medför Bättre stöd och service än den andra äldre "Jag kan känna en frustration med äldre som har skattat hela sitt liv och sen så hamnar många på hem och så får dom inte gå ut, eller får, men dom får inte möjligheten till att gå ut för att personaltätheten inom äldreomsorgen kanske inte riktigt räcker till som det gör hos oss Våra kommer ut flera gånger om dagen Det kan göra mig frustrerad ibland så eh ja, jag har provat på att jobba natt inom äldreomsorgen, jag har valt att inte jobba dag för jag skulle inte klara av att se det på dagen, jag vet att det förekommer och jag vet hur det ser ut på dagen och jag skulle aldrig klara av att jobba så "
Det tysta åldrandetbland de boende Ålder och åldrande förstås inte av de boende Viktigare att få vara vuxen än att få vara äldre När åldrandet hörs Fysiska förändringar Tilltagande funktionsnedsättningar Åldersadekvata aktiviteter och åldersnormer
Det tysta åldrandetbland personalen Åldrandet är ett generellt tabu i samhället De boende saknar förståelse och förmåga Livet är det som händer nu När åldrandet hörs När det sker fysiska förändringar eller tilltagande funktionsnedsättningar När personal deltagit i utbildning. Obs endast fysiska aspekter.
Att ha beredskap - Beredd på förändringar Att vara beredd Att förändra sitt stöd Att ta mer beslut, få mer makt Att samverka med hälso-och sjukvård På långsamma och snabba förändringar
Att ha beredskap - Beredd på förändringar Livets sista tid /döden Att ge livet mening Att undvika ensamhet Kvarboende är normen
Att ha beredskap - Osäkerhet och emotionell stress Att befinna sig på osäker mark Att vara konstant beredd att agera Att veta att förändringar kommer ske, men inte när Vardagen svårplanerad
Handlingsberedskap - Osäkerhet och emotionell stress Jobbigt att se boende förlora förmågor och hantera livets sista tid /döden Lättare med tiden Inte så mycket nu som det gjorde i början jag är ju väldigt fäst vid dom, men jag har nog lättare nu för att acceptera att som vi hade en som gick bort förra året efter jul precis som jag var kontaktman för och som jag tyckte väldigt mycket om, men jag såg ju att han mådde väldigt dåligt de sista åren, faktiskt och jag tänkte på det innan att det kommer ju bli jätte jobbigt när han inte [längre finns] och jag saknar ju honom, gör jag, men samtidigt så är jag ju i fatt där på nåt sätt, att det här är livets gång, eller mitt jobb Jobbet har blivit tråkigt
Konklusion Sammanfattning av personalens beskrivningar Åldrandet är en delad upplevelse Att åldras med utvecklingsstörning är ett särskilt fenomen Åldrandet hos personer med utvecklingsstörning kan innebära emotionell stress för personalen, något som de endast är delvis förberedda på Åldrandet är inget som man pratar om i gruppbostaden Varför dessa motsägelsefulla attityder?
Konklusion Normativa attityder kring åldrandet Åldrandet som något negativt med fokus på fysiska förändringar Åldrandet är en lång fas av livet som innefattar mycket mer än tilltagande funktionsnedsättningar Normativa attityder kring utvecklingsstörning Åldrandet måste bli en fråga på agendan i gruppbostaden Personer med utvecklingsstörning måste ges stöd att förstå sitt åldrande, vad som händer i och runt omkring dem
Konklusion Det saknas en formell kunskap och politik om åldrande och utvecklingsstörning Frågan måste upp på den funktionshinderpolitiska agendan Personalen behöver kunskap om att åldras med utvecklingsstörning, men inte bara ur ett medicinskt perspektiv Personalen behöver metoder kring hur de ska arbeta med dessa frågor i gruppbostaden
Vi måste gå back to basic Normaliseringsprincipen Personer med utvecklingsstörning ska ha rätt att uppleva livets normala utvecklingsfaser. ska ha rätt att få bli äldre Alla personer med utvecklingsstörning har rätt att vara äldre
Hur påverkar åldrandet möjligheten till delaktighet? Hur beskriver personal på gruppbostad sina erfarenheter av att arbeta med och förverkliga delaktighet bland äldre personer med utvecklingsstörning?
Delaktighet Delaktighet är ett centralt begrepp i svensk och internationell funktionshinderpolitik och funktionshinderforskning LSS har en stark delaktighetsideologi som ska prägla alla insatser enligt denna lag. Delaktighet är ett mångdimensionellt begrepp Innefattar inte bara det som kan observeras utan även en subjektiv upplevelse Innefattar det som kan relateras till individen (vilja, förmåga) Innefattar det som kan relateras till miljön (tillgänglighet, tillgång)
Studiens deltagare 15 anställda (personal + chefer) 26-60 år (m=45) Hade arbetat med personer med utvecklingsströning mellan 2 och 35 år (m= 15) Alla hade avslutat gymnasieutbildning inom äldre- eller funktionshinderområdet, fyra personer hade avslutat studier vid universitet/högskola.
Resultat Delaktighetens hinder - Faktorer relaterade till de boende - Faktorer relaterade till personal -Faktorer i den sociala miljön -Faktorer i den fysiska miljön -Faktorer i den institutionella miljön Delaktighetens uttryck -Delaktighet som att göra -Delaktighet som att vara Delaktighetens möjliggörare - Strategier bland personalen - Faktorer i den sociala miljön -Faktorer i den fysiska miljön -Faktorer i den institutionella miljön Nyanser av delaktighet
Delaktighetens uttryck- Delaktighet som att göra Delaktighet beskrivs som att göra, men inte nödvändigtvis som att göra själv. Göra tillsammans med andra Göra för andra Att vara med i någon annans görande
Delaktighetens uttryck- Delaktighet som att vara Delaktighet som att få en känsla av sammanhang, uppleva mening i vardagen, små, men betydelsefulla saker Närhet, värme Hemlika förhållanden doft och smak etc Social interaktion att vara tillsammans, att prata med varandra
Delaktighetens hinder- Faktorer relaterade till de boende Funktionsnedsättning Livserfarenheter Åldrandet
Delaktighetens hinder- Faktorer relaterade till personal Att halka av banan Ja, ibland så spårar vi nog ur lite, så där (med) att vara konsekvent, kanske Ibland kan vi ge dubbla budskap Vi har ju en målinriktning (hänvisar till delaktighetsideologin), alltså, alla ska ju ändå försöka jobba mot samma mål, men ibland tappar man ju det, man halkar av banan, alltså Att sätta sina egna intressen före de boendes Tidspress, motiverad och omotiverad Negativa vanor och rutiner Har man jobbat länge på ett ställe så tror jag att man gör saker av slentrian. Jag tror att man inte ifrågasätter beteende riktigt lika mycket. Jag tror att det är lättare (då) att tumma på det professionella förhållningssättet
Delaktighetens hinder- Faktorer i den sociala miljön Delaktighet hindras av Få sociala kontakter utanför gruppbostaden Grannar på gruppbostaden
Delaktighetens hinder- Faktorer i den fysiska miljön Små och trånga gemensamhetsutrymmen Problem med ökad användning av fysiska hjälpmedel Svårt att ta sig ut hissar Fallrisk inomhus och utomhus Avsaknad av kognitiva hjälpmedel
Delaktighetens hinder- Faktorer i den institutionella miljön Ekonomiska neddragningar Personalschema Organisation
Delaktighetens möjliggörare- Strategier bland personalen Personcentrering Att ständigt fråga Strategier på gruppnivå Formella Informella Att vara aktiv aktivt åldrande Den kontinuerliga diskussionen i personalgruppen
Delaktighetens möjliggörare- Faktorer i den sociala miljön Trygghet Vi strävar efter att det ska bli en trygghet för dom som bor här, att dom ska vara bland dom som dom vet känner dom och tycker om dom, och så att dom ska vara där dom hör hemma så att säga och det är nåt som vi faktiskt alla jobbar för och vi gör ett väldigt bra jobb tycker jag att dom ska få känna trygghet allihopa Grannar jag tror att dom lyfter fram varann på nåt sätt alltså dom hjälper ju varandra och puttar på varandra och väntar in Anhöriga
Delaktighetens möjliggörare- Faktorer i den fysiska miljön God tillgång på fysiska hjälpmedel Nära till allmänna kommunikationer Kognitiva hjälpmedel
Delaktighetens möjliggörare- Faktorer i den institutionella miljön LSS Jämförelser med äldreomsorg Jag tror att det är en fördelaktig lagstiftning att hamna under jämfört med att bo på ett äldreboende Jag tror att vi har mycket bättre möjligheter att skapa ett bra avslut eller ett bra sista skede av livet, än vad människor som jobbar inom äldreomsorgen har, eller hemstjänst eller några andra typer av instanser det tror jag, och med det sagt innebär det inte att vi gör ett fantastiskt jobb varje dag på året
Konklusion Delaktighetens hinder - Faktorer relaterade till de boende - Faktorer relaterade till personal -Faktorer i den sociala miljön -Faktorer I den fysiska miljön -Faktorer I den institutionella miljön Delaktighetens uttryck -Delaktighet som att göra -Delaktighet som att vara Delaktighetens möjliggörare - Strategier bland personalen - Faktorer i den sociala miljön -Faktorer I den fysiska miljön -Faktorer I den institutionella miljön Nyanser av delaktighet
Konklusion Ja, alltså det (delaktighet) är ju ett minfält, om man beskriver det så, i både makthierarkier och i integritet och delaktighet och självkänsla och autonomi och alla dom här bitarna och som man ibland förhåller sig bra till och ibland klampar över och ibland är precis på gränsen och det är väl just det, alltså det är ju dom små nyanserna som är svåra att förhålla sig till
Tack för mig. Hör gärna av er! Ida Kåhlin Leg. arbetsterapeut & doktorand Nationella Institutet för forskning om Äldre och Åldrande, NISAL Institutionen för Samhälls- och Välfärdsstudier Linköpings universitet 601 74 Norrköping 011-36 32 56 ida.kahlin@liu.se