Erfarenheter som vuxna med cerebral pares har av att leva ett aktivt liv med arbete och eget boende. L.Bergqvist,leg arbetsterapeut

Transkript

1 aktiva livet aktiva Det Erfarenheter som vuxna med cerebral pares har av att leva ett aktivt liv med arbete och eget boende - ett ett livs livsprojekt

2 Syfte, metod, undersökningsgrupp Belysa de erfarenheter och upplevelser som vuxna personer med diagnosen cerebral pares har av att leva ett aktivt liv med arbete och eget boende Kvalitativ intervju Vuxna med cerebral pares, år, Genomgått grundskola, Arbete och eget boende

3 Självbild och självförtroende Självbild vad klarar jag? känna tillhörighet inte utmärka sig familj och vänner stor betydelse Självförtroende avgörande för ett aktivt liv viktigt utföra aktiviteter svårare vid kognitiva problem hunden betydelsefull

4 Vill vara som alla andra

5 Förväntningar Omgivningen normalisering inga förväntningar vid specifika aktiviteter misstro Egna stora tänja gränserna minst lika bra som andra minskas med livserfarenhet

6 Mötet med den sociala miljön Samhället ambivalent och rädsla för det främmande Skolan oförståelse och dåligt vuxenstöd ensamhet, utanförskap och mobbing fiktiv delaktighet Boendet och Arbetet god social miljö en förutsättning öppna och ärliga relationer Familjen Föräldrar och syskon betydelsefulla

7 Utanförskap och mobbing

8 Begränsningar och möjligheter i den fysiska miljön Tillgänglighet frustrerande, provocerande och diskriminerande vid otillgänglighet väljer bort tänjer på fysiska gränser Förflyttning snabb och enkel förflyttning viktig rullstolen, cykeln och bilen - möjlighet färdtjänsten - begränsning

9 Självständighet / autonomi Hjälp arbetsuppgifternas utformning avgörande förutsättningen för att kunna leva ett aktivt liv hjälp av partner, föräldrar, syskon och vänner försöker undvika ta hjälp hjälper andra ge och få Delaktighet måste tas föräldrarnas inställning betydelsefull upplever självständighet vid delaktighet

10 Delaktighet måste tas

11 Anpassning - självklar del av livet Beteende positivt tänkande och kämpaglöd fysiska kapaciten används till det yttersta överbevisa för omgivningen Val väljer bort förändrar eller väljer alternativa aktiviteter yttre begränsningar ekonomin

12 Aktivitetsrytm och hälsa Balans i aktivitetsrytm förutsättning för hälsa svår trötthet fysiskt och kognitivt fysisk försämring behov av att vara ifred hemarbetsuppgifterna kräver mycket energi och tid svårt hinna med behandling beskriver ett behov av att lära känna sig själv minskad arbetstid med åren

13 Svårt acceptera försämring

14 Lärdomar från vuxna med CP För att uppnå ett aktivt liv En positiv självbild och gott självförtroende behövs Familjen och den sociala miljön är betydelsefull Viktigt bli sedd och få ta ansvar utifrån förmåga God interaktion mellan barnet/ungdomen och den sociala, kulturella och fysiska miljön krävs Positiva, realistiska förväntningar från samhället och närmiljön stärker möjligheterna till utveckling L.Bergqvist, leg arbetsterapeut

15 Hur skapa förutsättningar? Transitionsprocessen Tidig start Realistisk och positiv Innefatta förväntningar och ge hopp från till Föräldrarna och barnet/ungdomen ska ges ett tillgängligt koordinerat stöd utifrån en tydlig pedagogik Modellen för delat ledarskap L.Bergqvist, leg arbetsterapeut Källa: Bloorview Kids Rehab, Toronto, Kanada och svensk bearbetning av RBU, Sverige. Ge mig vingar som bär om transitionsprocessen mot vuxenlivet

16 Hur skapa förutsättningar? Modell för delat ledarskap L.Bergqvist, leg arbetsterapeut Källa: Bloorview Kids Rehab, Toronto, Kanada och svensk bearbetning av RBU, Sverige. Ge mig vingar som bär om transitionsprocessen mot vuxenlivet

17 Utmaningar inför framtiden Visa på behovet av behandling, stöd och uppföljning i ett livsperspektiv. även för dem som inte har LSStillhörighet, dvs de som ska konkurrera på samma utbildnings-, arbets- och boendemarknad som personer utan funktionsnedsättning