Journalen en kunskapskälla för läkare och patienter Ture Ålander PhD, allmänläkare Primärvårdens FoU dagar 2013
Varför ge patienter tillgång till journalen? Lagen ger patienten rätt att ta del av sin journal Patienten känner tillfredsställelse över att ha kontroll över sin hälsa och får kontinuitet Patienten hinner fundera över sina egna data innan nästa konsultation vilket gör konsultationen effektivare Konsultationen kan påbörjas/följas upp med t.ex e-post, Mina vårdkontakter. Patienten kan visa sina data för andra vårdgivare Patienten kan komplettera med egna data Obehaget av att få ett negativt besked utan att konsultera läkaren, är mindre än obehaget att gå och vänta på beskedet Patienten får välja
Landstinget i Uppsala län Projektet SUSTAINS * 1997-2012 Support Users To Access Information and Services Personligt hälso- och sjukvårdskonto Sustains I (1997-1999) Finansierat av EU Patienter på Akademiska sjukhuset erbjöds Internetkonto till administrativa uppgifter. Inloggning med flergångslösenord. Sustains II (1999-2001) Finansierat av KK-stiftelsen Patienter (80) på tre vårdcentraler i Uppland och Dalarna fick konton till utdrag ur sin datajournal. Inloggning, PIN-kod och engångslösenord,dosa. (Eklund and Joustra-Enquist 2004)
Syfte med Sustains III Hur fungerar tillgången till olika e-tjänster genom en patientportal i daglig klinisk användning under en längre tid? Vad har patienter och vårdgivaren för nytta och nackdelar av systemet?
Patienternas önskemål Projekterfarenheter Sjukhusjournal Primärvårdsjournal Apoteksinköp Patientavgifter Planerade besök Kommunikation Husläkarbyte Sjukresor Sjukresebokning Läkemedels-lexikon Sjukdoms-lexikon Säkerhet Teknik Gränssnitt Sustains III (2002-2011) Vårdkontot en patientportal på TÅLP- och Landstingsfinansiering Patienter (2500) listade till en husläkarmottagning i Uppsala inbjöds. Inloggning, pnr + PIN-kod och engångslösenord via mobiltelefon.
Inbjudan och frågeformulär till alla listade patienter över 17 år 2003 och 2005 (n=2213, 17-97 years, 52.9% men) 2012 uppföljning
Inloggning Steg 1 Steg 2
Menyvalet : Läkemedel Personliga uppgifter: Kontakter Planerade besök Avgifter Patientuppgifter Sjukskrivningar Dokument Laboratoriesvar Läkemedel Journaltext Diagnos Överkänslighet Din sjukhusvård Meddelanden Allmänna uppgifter: PatientFASS InfoMedica PION
Menyvalet : Din sjukhusvård Frigell, Göran
Menyvalet : Meddelanden
Sample characteristics 2005 % (Category) % (Category) % (Category) n Sex 48 (Women) 52 (Men) 853 Age 16 (0-35y) 50 (35-63y) 34 (>63 y) 853 Household size 28 (Single) 59 (Two-three) 13 (Four-) 853 Education 24 (Elementary) 31 (Secondary) 45 (University) 837 Internet access 77 (Yes) 23 (No) 853 Use e-mail 68 (Yes) 32 (No) 853 Mobile phone 89 (Yes) 11 (No) 853 Morbidity* 70 (Yes) 30 (No) 848 Doctor cons.2004 15 (None) 41 (One-two) 44(Three-) 845 Want to read EMR 53 (Yes) 37 (No) 37 (Don t know) 839 * Diabetes, respiratory hypertension, abdominal, heart, or muskulo-skeletal illness Project Sustains
Uppföljning 2005, (2007), 2012 Questionnaires: Household size, education, access to mobile phone and Internet, worries, satisfaction of care, consultation rate, and common diseases Health related quality of life (SF-36) Previous HCA users experiences Log file: used part Doctors diary: Feed-back from patients Project Sustains
Resultat för icke användare 2005 Non users (n=98): Computer problem: 8% yes, 84% no Log in problem: 14% yes, 61% no Security problem: 1% yes, 73% no Reason for opt out: No need, not ill, not interested Project Sustains
Resultat för användare 2005 Users (n=47): Find useful: 49% yes, 35% not much, 0% no Log in: 92% no problem, 8% some Security concern: 84% no, 16% don t know, 0% yes Understandable: 75% yes, 21% some diffic. Showed other person: 14% yes, 86% no Doctor visits/phone calls: 8% reduced Project Sustains
Vilka hade störst nytta 2005? Find useful OR p 95% CI Sex 0.5 0.31 0.13-1.92 Age 0.8 0.84 0.17-4.6 Education 0.6 0.54 0.11-3.2 Morbidity* 16 0.02 1.6-169 * Diabetes, respiratory hypertension, abdominal, heart, muskulo-skeletal Multiple logistic regression analysis, N=46 Prob > chi2 =0.035 Log likelihood = -26.5 Project Sustains
Uppföljning 2012, Nytta av portalen n=55, medel 6 års användning E-service Ingen nytta alls Inte så använd bart Varken / eller Lite nytta Stor nytta Medel Läsa provsvar 8 1 3 4 13 3,5 Kunna läsa texten 7 1 3 9 9 3,4 Läsa diagnoser 6 1 6 9 7 3,3 Skicka meddelanden Läsa sjukhuskontakter 8 1 8 7 4 2,9 8 3 10 5 3 2,7 Med info 9 1 10 4 3 2,7
Uppföljning 2012, förståelse av journalen Åtgärd när informationen inte kunde förstås Jag förstod allt vad jag ville förstå 33 Jag sökte information själv t.ex genom Internet 29 Jag frågade en vän som arbetar inom sjukvården 9 Jag gjorde ingenting 9 Jag fråga någon i familjen 5 Jag ringde Sjukvårdsrådgivningen 5 Jag skickade mejl till läkarmottagningen 5 Jag frågade läkaren vid nästa besök 5 Jag ringde till läkarmottagningen och frågade 0 Jag frågade på sociala medier ex Facebook, forum 0 Andel (%) n=42
Skäl till att använda Vårdkontot, 2012 Instämmer helt =5 Anledning Medel Överblick av sjukdomshistoria och behandling 4,2 Av allmänt intresse 4,0 För att kontrollera vissa uppgifter 3,9 Följa upp vad som sades vid läkarbesök 3,8 Osäker om jag fått rätt vård 2,7 Visa journalen för annan vårdgivare 2,1 Göra anhöriga delaktiga i min vård 2,0 Ge information till försäkringsbolag 2,0 Ja Nej Instämmer inte alls =1
Påverkat relationen till husläkarmottagningen, 2012 Instämmer helt =5 Anledning Medel Har förbättrat kunskapen om min hälsa 3,6 Ökat intresset för min egen behandling 3,6 Fått ett ökat förtroende för vården 3,3 Förbättrat kommunikationen med vårdpersonalen 3,3 Har minskat mina telefonsamtal till praktiken 3,2 Har lett till att min vård och omsorg förbättrats 3,0 Har minskat mina läkarbesök 2,9 Mina anhöriga har mer aktivt deltagit i min vård 2,3 Ja Nej Instämmer inte alls =1
Intresse av att läsa allt, även allvarligt innehåll och hypoteser? 2012 Ja, jag vill läsa allt så fort som möjligt 17 Ja, men bara om det finns någon att kontakta direkt om jag blir oroad Nej, bara ta del av sådant jag redan fått ta del av muntligt och känner till Vet ej 3 Antal 4 9
Saknar Vårdkontot? 2012 20% beredda att byta husläkare för att få tillgång till journal via nätet
Sustains III kommunicerat Publicerat: Allmänmedicin 2004-11-03 Stud Health Technol Inform. 2004 Presentationer: Sthlm DLF 2013 MEDINFO 2013 Köpenhamn WONCA 2013 Prag LUL konferens 2013 LUL Distriktsläkare 2012 SGOF 2012 WONCA 2007 Singapore SFAM 2003 Press: Läkartidningen 2012-02-07 UNT 2006-05-31 Dagens Medicin 2005-11-19 ComputerSweden 2005-11-16
Erfarenheter av patientportal Ture Ålander Enkelt att implementera Användbart för många patienter och för läkaren Förbättrar relationen med patienten Inga oväntade händelser Säkert Tekniken underhåll behövs Administration av användare externt
Aktuell forskning Systematisk forskningsöversikt Artiklar med fokus patient access to health records publicerade 2009-2011 MEDLINE, 95 st Cochrane, 4 st Faustina Acheampoang, Emma Ivarsson, Vivian Vimarlund, Linköpings Universitet, Institutionen för datavetenskap. Inera 2011.
Publicerad nytta av journal via nätet Öppen vård 1a Mödravårdsjournal 1b Primärvårdsjournal Sluten vård 2a Kronisk njursjukdom 2b Reumatiska sjukdomar 2c Psykoser -ingen nytta? 2d Laboratorieprover 1 a Giving women their own case notes to carry during pregnancy, Editorial Group: Cochrane Pregnancy and Childbirth Group, Published Online: 19 APR 2004,DOI: 10.1002/14651858.CD002856.pub2 Wäckerle et al. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol 2010. Maternity notes on a USB stick: use and acceptability of woman-held maternity notes. 1b How patients use access to their full health records: a qualitative study of patients in general practice, by Fisher, Brian; Bhavnani, Vanita; Winfield, Marlene Journal of the Royal Society of Medicine, ISSN 0141-0768, 12/2009, Volume 102, Issue 12, pp. 539-544 2a Bartlett C, Simpson K, Turner AN, Patient access to complex chronic disease records on the Internet, BMC Medical Informatics and Decision Making 2012, 12:87 2b Giving rheumatology patients online home access to their electronic medical record (EMR): advantages, drawbacks and preconditions according to care providers. Rosalie van der Vaart1, et.al. 2012 2c Cochrane Database Syst Rev. 5 OCT 2013 DOI: 10.1002/14651858.CD001711.pub2, 2000;(2) :CD001711. Patient held clinical information for people with psychotic illnesses.henderson C, Laugharne R. 2d Christensen K, Sue VM. Viewing laboratory test results online: patients actions and reactions. J Participat Med. 2013 oct
Svensk aktuell forskning Deployment of Online Medical Records and E-Health Services Uppsala University, Department of business administration Uppsala University, Department of ABM Lund University, Department of design sciences Uppsala University, Department of Public Health and Caring Sciences, IFV University of Skövde School of humanities and informatics Uppsala University, Department of information technology http://www.it.uu.se/research/hci/dome/ Twitter @DOMEprojekt
Results in short term Baseline results from surveys and interviews WPA Patients like the new e-health services and find them useful WPB Physicians are very sceptical about giving patients online access to their own patient information. WPC - the deployment process could be improved by including the users in early stage. Constellation construction 30 reference groups 5 accepted publications Duration: 2012-07-01 2016 Funding: VINNOVA Other partners: Uppsala County Council, Norrbotten County Council, Region Västra Götaland, Region Skåne. SUSTAINS project (funded by EU), E-PACEIT - European research consortium related to SUSTAINS,
Tack Frågor? Ture Ålander