DOME Deployment of Online Medical records and Ehealth services

Transkript

1 DOME Deployment of Online Medical records and Ehealth services Resultat från utveckling och införande av ejournalen i Uppsala World Usability Day - 14 nov 2013 ISABELLA SCANDURRA, Uppsala Universitet Disputerad inom Medicinsk informatik, med fokus på användbarhet i ehälsa

2 Deployment of Online Medical records and ehealth services Några fakta om DOME projektet Ett samarbetsprojekt mellan universiteten i Uppsala, Lund och Skövde Finansierat av VINNOVA Sveriges innovationsmyndighet Juli 2012 tom 2016 (?) 10 seniora forskare från olika discipliner + 3 doktorander DOME projektet genomförs i nära samarbete med EU-projektet SUSTAINS i Uppsala

3 Bakgrund 2 projekt SUSTAINS EU Deployment Project (2012-) Den första ehälsotjänsten av detta slag i Sverige att implementera brett (i ett landsting) Förser LULs patienter med tillgång till sin ejournal à invånartjänst i hälsosektorn = Public ehealth Services 16 partners i 11 länder à införa ehealth-tjänster 2014 DOME ett forskningsprojekt (2012 juli) Multi-disciplinära studier i aktionsforskning Här: Intervjustudie som en konstruktiv utvärdering Tidigare erfarenheter från utveckling och införande av IT i vården och publika etjänster.

4 DOME-projektets mål Projektets mål är att skapa och sprida kunskap kring införande och användning av patientjournal på nätet och andra e-hälsotjänster som ger underlag för en genomtänkt övergång till dessa tjänster genom att ta tillvara såväl patienternas som hälso- och sjukvårdspersonalens intressen.

5 Vetenskapliga studier: Tre Work packages" A. Patienter och Närstående B. Professioner och Management C. Utveckling och Införande

6 WUD 2 frågeställningar + Kvalitetsaspekter som användbarhet, säkerhet och driftbarhet är centrala framgångsfaktorer för e-hälsotjänster Många IT projekt har inte fungerande processer och metoder för att uppnå och säkerställa sådana kvalitetsaspekter Hur sker egentligen utveckling av publika e-hälsotjänster? DEVELOPMENT OF NOVEL E- HEALTH SERVICES FOR CITIZEN USE - CURRENT SYSTEM ENGINEERING VS. BEST PRACTICE IN HCI Publicerad sept 2013 i Proceedings of Interact 2013 (Springer.com) DEVELOPMENT OF PATIENT ACCESS TO ELECTRONIC HEALTH RECORDS AS A STEP TOWARDS UBIQUITOUS PUBLIC EHEALTH Publiceras 16/ i epractice (epractice.eu/node/ ) När publika etjänster börjar användas av invånarna Hur ser patienterna på ehälso-tjänsten ejournalen?

7 Multi-disciplinär studie av SUSTAINS utvecklingsprocess Forskare från olika discipliner Kvalitiativa intervjuer Medicinsk informatik Landstinget I Uppsala Län Införande av IT EVRY IT-utvecklingsbolag Organisationsförändring Publika etjänster

8 Hur involverades patientens intressen i utvecklingsprocessen? Build it and they will come! Forskningsfrågor: Hur samarbetade landsting med IT utvecklare för att skapa en offentlig e-tjänst för en tredje part, dvs. invånare eller patienter? I vilken omfattning tillämpades praxis (best practice) rörande användarmedverkan i utvecklingen? Respondenter Kund, n=3 Leverantör, n=3 Respondenter Project manager Project Owner Medical advisor Scrum master Usability expert 1 Usability expert 2 Intervjuernas omfattning 60 min 120 min 90 min 90 min 90 min 60 min 6 semi-strukturerade intervjuer Telefon/ feedback

9 1. Initial phase (SDLC-model): Teknikdriven vs. Behovsdriven? Användarmedverkan i SUSTAINS har varit låg, speciellt i tidiga faser där systemets funktion specificerades Behov identifierade från patienter bygger i mångt och mycket på behovsanalyser genomförda så tidigt som 1999 på EU-nivå Efter det har projektägaren (LUL) själva försökt att ta på sig rollen som användare för att identifiera framtida behov If I had asked people what they wanted, they would have said faster horses (Henry Ford) Behov & användaranalyser: Forskningspraxis föreskriver att slutanvändare skall identifieras och krav skall baseras på de behov som kan identifieras hos användare i dialog med designers och utvecklare.

10 2. Realization phase: Riktlinjer för användardeltagande Då systemet realiserades/byggdes har det funnits ett lite större fokus mot slutanvändare Heuristisk utvärdering av leverantörens användbarhetsexperter Konceptuell modell för hela systemet 3 personas som vägledning rörande användbarhet och interaktion Fokusgrupper med patientorganisationer har funnits med och testat/utvärderat en prototyp av systemet Användarmedverkan: Forskningspraxis föreskriver att användare skall involveras aktivt i designaktiviteter. - Graden av medverkan kan skifta från rådgivande till mer aktiv medverkan med hjälp av användarrepresentanter. - Användarnas behov och projektmål krävs för att styra projekt

11 3. Put into practice-phase: Systemet valideras av användare Testning och utvärdering av SUSTAINS innan skarp drift Systemet har endast testats mot anställda inom LUL (risk för bias) Frivillig input har lämnats från de som testat systemet, främst i form av mail till LUL Skarp version har samma sorts feedback från användare (mail) Utvärdering = viktigt: Forskningspraxis föreskriver att representativa slutanvändare bör utvärdera systemet på ett systematiskt sätt, både rörande användargränssnitt, flöden/logik och funktionalitet

12 Vad tycker då patienterna? Studier Patienter & närstående 1. Enkätstudie: Patienter som begärt ut sina pappersjournaler (N 1000/354) Datainsamling klar 2. Enkätstudie: patienter med erfarenhet av vårdkonto Ture Ålanders praktik (N 492/278) 3. Intervjustudie: Patient empowerment och svårt sjuka patienter (N 15+15) Datainsamling just klar

13 Vad tycker patienterna? Preliminära resultat Patienters upplevelser och förväntningar på ehälsotjänster? Alla studier indikerar en positiv inställning till ehälsotjänster generellt men att kunna läsa sin journal på nätet i synnerhet. Även de som inte läst sin journal på nätet (intervjustudien) är positiva till tjänsten. Fördelarna överväger nackdelarna även om viss oro och farhågor finns omkring tjänsten.

14 Effekter - användning och nytta Positivt Kunna följa sina vårdkontakter, ta del av provsvar, säker e-post, ökad kunskap om sin hälsa Bättre förberedd inför läkarbesöket ger mer kontroll och ökad kunskap om sin hälsa Exempel ges på hur patienter genom att läsa sin journal kunnat vara med i argumentation kring sin behandling.

15 Effekter användning och nytta Negativt Viss oro över att se informationen på pränt, men väljer ändå att ta del av sin information. à Oro i onödan är en farhåga Stort irritationsmoment när provtagningsresultaten inte finns tillgängliga p g a att de inte är vidimerade. Upptäcker fel, ser inte all information, osignerade uppgifter blir osignerade à ger försämrat förtroende En patient har inte vågat gå in och läsa p g a rädsla att det kan stå något nedvärderande om patienten. Den besvikelsen skulle kunna påverka relationen med vården och den risken vill patienten inte ta.

16 Informationsbeteende Hur påverkar de nya e-tjänsterna patienters och närståendes hälso- och informationsbeteende? Använder mer e-tjänster generellt Tar reda på information mest genom Internet ( googlar ) Försöker hitta bra källor (vårdbakgrund) Delar inte (tekniskt) med sig av sin information till andra

17 Förståelse Förstår patienten vad den läser? Inget större problem att förstå texten i journalen. Patienten får en övergripande förståelse även om man inte förstår specifika begrepp. Vissa förkortningar kan vara svåra att förstå. Patienter läser ofta sin journal strax efter ett läkarbesök à sammanhanget hjälper till att förstå innehållet i journalen. Om man inte förstår, använder man i första hand Internet för att ta reda på betydelsen. Därefter pratar man med vänner som har vårdbakgrund samt vårdpersonal vid nästa besök. à Inte vanligt att man tar en extra kontakt med vården för att få en förklaring.

18 Säkerhet och trygghet Hur påverkas patienters/närståendes säkerhet, integritet, trygghet av de nya tjänsterna? Patienterna tar för givet att säkerheten är hög, annars är det inte en bra tjänst och ska inte finnas. Det som oroar är att informationen ska läcka till obehöriga Samtidigt är majoriteten av patienterna tydliga med min information är inte intressant

19 Deployment of Online Medical records and ehealth services Kontaktuppgifter Åsa

20 SOM KUND: Öka möjligheten till lyckad utveckling & införande av publika etjänster, invånartjänster i vården Rekommendationer avseende egov utveckling hos statliga org. Gå från teknik-driven utveckling à fokus på verkliga användarnas behov Införliva användbarhetsexperter inom egen organisation à bygga in kunskap Ta in aspekter av användning tidigt i planeringen och i upphandlingsdokument Tillämpa Cooperative design och agila utvecklingsmetoder Evolutionär prototyping / user utvärderingar När HCl kunskap saknas, ge mandat till leverantören att hantera HCI-frågor HCI = human computer interaction (människa-dator interaktion)

21 Som KUNSKAPS- SPRIDARE: Öka möjligheten till lyckad utveckling & införande av publika etjänster, invånartjänster i vården Aktiviteter för HCI forskningen avs. publika ehälsotjänster Praktiken behöver HCI kunskap à stötta offentliga myndigheter genom användarcentrerad/deltagande design - mha aktionsforskning? Formativa utvärderingar av nya e-hälsotjänster med/utan användare Stötta i planering och upphandling: definierade mål à nytta för gemensam FoU Utbilda i individ-centrerade processer Agera mäklare: mellan kund, användare, utvecklare Nya metoder för att minska egov. hinder - öka användarnas deltagande i offentlig etjänsteutv.