Journal via nätet ur ett patientperspektiv Oroande eller hjälpande?

Transkript

1 Journal via nätet ur ett patientperspektiv Oroande eller hjälpande? Hanife Rexhepi Doktorand, Högskolan i Skövde 1

2 DOME-konsortiets mål DOME-konsortiet skall skapa och sprida kunskap om design, införande, användning och betydelsen av patientens direktåtkomst till journalen samt relaterade e-hälsotjänster 2

3 Medlemar i DOME Uppsala universitet Informationsvetenskap Informationsteknologi Vårdvetenskap Högskolan I Skövde Informationssäkerhet Hälsoinformatik Örebro universitet Medicinsk informatik Karstad universitet Människadatorinterakt ion KTH Människadatorinterakt ion Karolinska institutet Medicinsk informatik 3

4

5 Studier Patienter & närstående 1. Enkäter till patienter som begärt ut sina pappersjournaler 2. Enkäter till patienter som har erfarenhet av att ha använt journal via nätet 3. Intervjustudie med patienter på onkologen 4. Enkät och intervjustudie till patienter som läst sin journal 5

6 Läs vår rapport om forskning

7 Intervjustudien patienter Etikprövad Frivillig deltagande Samarbete med onkologen informationsblad Seminstrukturerade intervjuer Transkriberade Tematisk analys 7

8 Varför läser cancerpatienter sin journal via nätet? Nyfiken Ökad förståelsekunskap Kontroll viktig för välbefinnande Tillgång till provresultat- Minskad oro Har jag uppfattat informationen korrekt? Misstänker felaktigheter 8

9 Betydelse av att kunna läsa sin journal via nätet? Förberedelse Förbättrad kommunikation & ökad deltagande Minnesstöd Minskade väntetider Trygghet 9

10 Möjliggör förberedelse När man är på ett läkarbesök blir de flesta ganska blockerade, man kommer inte ihåg. Här har jag möjlighet utifrån vad jag läst på nätet så kan jag skriva ner de frågor som jag tänkt ställa annars kanske jag inte kommer på dem just när jag sitter där 10

11 Kan skapa trygghet Alltså provsvaren det är en oerhörd skillnad alltså det betyder jättemycket för mig. Att jag får det på en gång så man inte behöver gå och vänta. Det är ju så jobbigt att vänta, oavsett om det är dåligt eller bra så är det väldigt bra att veta 11

12 Patientens uppfattning om att ta del av oroande medicinska uppgifter? 14 av 15 patienter vill ta del av all information, inklusive oroande information 13 av 15 vill ta del av all information inklusive oroande information 12

13 Cancerbesked via nätet Klarar vi av att ha alla de här cancersjukdomarna så klarar vi nog av att läsa om det 13

14 Cancerbesked via nätet Men eftersom ordet cancer förekommer väldigt många gånger i journalen så blir det läskigt att få det så svart på vitt och läsa det så att säga 14

15 Cancerbesked via nätet jag sitter hellre och gråter en skvätt här och fixar till mig i huvet och kommer på rätt köl än att sitta där och är jättechockad framför en doktor och kanske inte får fram det jag egentligen vill säga. Jag vill veta sanningen helt enkelt och då mår jag bättre. För då kan jag rätta mig efter nånting 15

16 Cancerbesked via nätet Men för min del så vill jag veta. Även om det är jobbigt. Det blir ju inte mindre jobbigt om jag får veta det två dagar senare eller för att någon har lindat in det i lull, lull och säger att det är inte så farligt och så vidare. Nej, jag vill ha klara besked 16

17 Nationell Patientenkät 17

18 Nationell Enkätstudie Erfarenheter och attityder 18

19 Övergripande resultat Etikprövning våren 2016 Enkät tillgänglig via 1177.se vårdgudien Antal svarande % kvinnor; 42% inom vårdyrket 19

20 Övergripande resultat Landsting Skåne Uppsala Östergötland Västra Götaland Jönköping Värmland Västmanland Örebro.. Antal respondenter

21 Informationsspridning om Journalens existens 21

22 Allmänna attityder Är Journalen rent generellt en bra reform? Är Journalen bra för dig? 22

23 Vilken journalinformation är viktig? 23

24 Skäl till användning 24

25 Skäl till användning Förståelse/Kunskap 25

26 Betydelsen av att ta del av patientinformation 26

27 Förståelse av innehåll 27

28 När innehållet i Journalen inte förstås 28

29 Slutsatser Positiva till Journalen Journalen har betydelse för patientens hälsa/välmående och delaktighet i vården Testresultat viktigaste informationstypen Inga större svårigheter med att förstå innehållet Vanligt att vänta med frågor till nästa besök Få patienter (11%) har fått information om Journalen från vårdpersonal Hur kan Journalen användas i mötet med patienten? 29

30 Kontakt Hanife Rexhepi Ph.D student School of Humanities and Informatics University of 30