Genomförande av uppdraget Nationellt fackspråk för vård och omsorg



Relevanta dokument
Nationellt fackspråk för vård och omsorg. Slutrapport

Kvalitet i den svenska översättningen av Snomed CT

Klassifikationer och hkodverk

Process för terminologiarbete

Nationellt fackspråk för vård och omsorg ICF:s och ICF-CY:s roll

Nationella riktlinjer i nya digitala format. Delrapport

Nationell terminologi- och klassifikationsresurs

En lägesrapport. användning av Nationellt fackspråk inom kommunal hälso- och sjukvård i Stockholms län

Metoder i det nationella fackspråket för vård och omsorg

Hur kan ICF och KVÅ användas i strukturerad dokumentation i kommunal hälso- och sjukvård? Del 1

gemensam informationsstruktur, terminologi och klassifikation

Nationell informationsstruktur och Snomed CT ökar patientsäkerheten och minskar administrationen. Anna Aldehag Med dr, enhetschef

Metod för mappning till Snomed CT

Nationellt fackspråk för vård och omsorg. Lägesrapport till Socialdepartementet juni 2010

Ändamålsenlig och strukturerad dokumentation

Gemensamt språk för säkrare vård och omsorg mars 2009 Elmia Jönköping

Nationella resurser för gemensam informationsstruktur och terminologi. Center för ehälsa i samverkan Socialstyrelsen

Uppdrag om nationellt samordningsansvar för en ändamålsenlig och strukturerad dokumentation i hälso- och sjukvården och socialtjänsten

- utveckla beskrivningen av den gemensamma informationsstrukturen för den sociala barn- och ungdomsvården, som ett underlag för

Nationell strategi för ehälsa och Socialstyrelsens roll

Historik: 1974 WHO fattar ett principbeslut om att utveckla ett komplement till ICD ICIDH (1:a upplagan ) publiceras av WHO

Uppdrag om nationell informationsstruktur och nationellt fackspråk

Tillämpningsanvisningar

Förvaltning av SNOMED CT som en del i det nationella fackspråket för vård och omsorg

Strategi för utveckling av arketyper och terminologibindning i Sverige. Trondheim Jessica Rosenälv Expert informationsstruktursarkitektur

Åtgärder för att höja kvaliteten i medicinska underlag

Visionen för e-hälsan 2025

Ny version av den nationella informationsstrukturen, NI. Vitalis 23/ Ingela Strandh Informationsstruktur och e-hälsa, avdelningen Kunskapsstöd

Nationell informationsstruktur 2016:1. Bilaga 5: Metod för att skapa vyer av dokumentation i patientjournal eller personakt

Gemensamma termer, begrepp och informationsstruktur inom läkemedelsområdet Delrapport 2018

Strukturering av fritext

Behov och insatser med nationellt fackspråk. Försöksverksamhet inom äldreomsorg

Strategi för utveckling av arketyper och terminologibindning i Sverige. Skövde Jessica Rosenälv Expert informationsstruktursarkitektur

Bröstcancerprocess och informationsinnehåll

(delvis) för- Socialstyrelsen. ar av kostnader- edning hos Av dessa I:3. Social- Telefonväxel

ICF och KVÅ i strukturerad dokumentation inom kommunal hälso- och sjukvård. Ann-Helene Almborg och Ulrika Eriksson Socialstyrelsen

Mänskliga rättigheter i styrning och ledning

Uppdraget. Mål. Syfte. Omfattning Dnr 7270/2009

Resultat av remiss för begreppet standardiserad vårdplan

Utveckling av gemensam informationsstruktur inom socialtjänsten. Plan för fortsatt arbete och samordning

Projektspecifikation

Resultat av remiss för diagnosbegrepp

Socialstyrelsen (6)

Framtida klassifikationer - status för utvecklingen av ICD-11

Samordningsplan. Vision e-hälsa 2025

Arbetsgrupperna Enhetligare begreppsanvändning och Standarder. Anna Aldehag Sara Meunier

Jag kommer från Terminologicentrum TNC som har regeringens uppdrag att vara centrum för fackspråkliga och terminologiska aktiviteter.

Ökad kompetens inom evidensbaserad psykologisk behandling

Ny struktur gör det försäkringsmedicinska beslutsstödet lättare att använda

Dagmaröverenskommelsen 2007

Nationella riktlinjer kroniska sjukdomar

Introduktion till nationell informationsstruktur

Strukturera och koda information för elektronisk hantering

Svar på remiss betänkandet Nästa fas i e- hälsoarbetet (SOU 2015:32) KS

NATIONELLT FACKSPRÅK OCH NATIONELL INFORMATIONSSTRUKTUR -HUR KAN DET ANVÄNDAS FÖR DOKUMENTATION INOM OMVÅRDNAD?

klassificering Föredrag vid RDK:s fortbildningsdagar Uddevalla

Intresseanmälan. till deltagande i ett nationellt utvecklingsarbete gällande samordnat stöd. till barn och föräldrar i familjer med missbruk

Nationell IT-strategi för vård och omsorg tillämpning för Stockholms stad

STRUKTURERAD DOKUMENTATION MED GEMENSAM TERMINOLOGIför ökad kvalitet på omvårdnaden!

Agneta Öjehagen. Sakkunnig NR missbruk beroende. Professor, socionom, leg.psykoterapeut. Avdeln. psykiatri, Institutionen kliniska vetenskaper Lund

Fördjupningsseminarie om den nationella informationsstrukturen NI 2015:1

Socialstyrelsens uppdrag att utveckla en nationell källa för ordinationsorsak, 2014

Vägledning för innovativ applikations- och tjänsteutveckling

Vitalis Master class, block III: Nationella initiativ kring grundförutsättningar och stöd för interoperabilitet

Projektdirektiv för införandet av ICF inom handikappomsorgen

E-hälsostrategi för socialförvaltningen

Vision e-hälsa Karina Tellinger McNeil Malin Amnefelt

Att beskriva, bedöma och dokumentera äldres behov med ICF. Stockholm

Dnr /2014 1(9) Regeringskansliet Socialdepartementet Stockholm. Lägesrapport om verksamheter med personligt ombud 2014

Projektrapport om kommunaliseringen av hemsjukvården i Gävleborgs län

Regional strategi för ehälsa i Västernorrland

Att patientens delaktighet i vården ska kunna öka genom ett för denna uppgift anpassat ITstöd.

Kunskapsutveckling om och effektivisering av rehabilitering för personer med psykisk ohälsa

Introduktion till nationell informationsstruktur

Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke

Sammanträdesdatum Arbetsutskott (1) 35 KS/2016:51. Handlingsplan för e-hälsa i Östergötland

NI 2015:1 Kort introduktion

Katja Kamila

Kommunikationsplan för Riksarkivets förvaltningsgemensamma specifikationer (RA-FGS:er)

Utvecklingen av kompetens inom evidensbaserad psykologisk behandling. Redovisning av utbetalda medel till landstingen

Nationell informationsstruktur 2015:2. Bilaga 5: Tillämpningsanvisning

Ledning, styrning och uppföljning av Nationellt Fackspråk. Bengt Kron

Planera genomförande

VÅRDPLANER MED HJÄLP AV STANDARDISERAT SPRÅK OCH STRUKTUR

Verksamhetskodning i hälso- och sjukvården. Ett utvecklingsområde

Hur kan informationsstruktur förbättra bröstcancervården?

Att beskriva och bedöma behov med ICF inom äldreomsorgen

Regionalt befolkningsnav Utgåva P Anders Henriksson Sida: 1 (6) Projektdirektiv

SLUTRAPPORT PROJEKT GDPR

Exempel på användning av nationell informationsstruktur och nationellt fackspråk. Lärdomar från försöksverksamhet finansierad av statsbidrag 2013

Rikstermbanken. Alla termer på ett ställe. Karin Dellby. Terminologicentrum TNC. 29 november Västra vägen 7 B Solna

Projekt Integrativ medicin inom Region Skåne

Sektionen för omvårdnadsinformatik (SOI) bildades 2002 och är en sektion inom Svensk sjuksköterskeförening. Sektionens syfte är att bidra till

Underlag till ansökan försöksverksamheter kring de mest sjuka äldre. SKL Dnr 10/

Projektdirektiv. Införande av ÄBIC i äldreomsorgen i Järfälla kommun. Dnr: Son 2014/370

Projekt Klassa klassificering av kommunala verksamheter

Erfarenheter av nationella fackspråket inom cancer

Strategier för att öppna upp och göra din organisations information tillgänglig för andra

Stockholms stads projekt Modernisering av sociala system tillämpning av Socialstyrelsens produkter

Styrande dokument. Strategi e-hälsa inom H2O Fastställd av kommunfullmäktige , 109. Gäller från och med

Transkript:

Genomförande av uppdraget Nationellt fackspråk för vård och omsorg

Citera gärna Socialstyrelsens rapporter, men glöm inte att uppge källan. Bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten. Det innebär att du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem. Artikelnr 2011-3-35 Publicerad: www.socialstyrelsen.se, mars 2011 2

Förord Genomförandet av uppdraget Nationellt fackspråk för vård och omsorg beskrivs i denna faktarapport. Rapporten tar särskilt upp arbetet med kommunikationsfrågor, översättning av Snomed CT till svenska samt arbetet med att utarbeta metoder för mappning samt modeller för identifiering och analys av informationsinnehåll i olika verksamheter. Rapporten beskriver även resultat från genomförda samverkansprojekt som har betydelse för fortsatt utveckling av det nationella fackspråket. Projektet har genomförts i fyra delprojekt: Översättning av Snomed CT, Mappning och harmonisering, Multiprofessionell terminologi (gemensamt språk) samt Förvaltning. Förslag på förvaltningsorganisation redovisas i särskild faktarapport. Följande personer har medverkat vid framtagning av denna rapport: Lotti Barlow, Ulla Gerdin, Ann-Helene Almborg, Bengt Kron, Kristina Bränd Persson, Erika Ericsson, Karin Ahlzén och Anna Staerner Steen. Anders Printz Avdelningschef 3

4

Innehåll Förord... 3 Sammanfattning... 7 Inledning... 9 Uppdraget... 9 Syfte och mål... 9 Målgrupper för uppdragets genomförande... 10 Identifierade risker och riskhantering vid genomförandet... 11 Personer som bidragit till projektets genomförande... 13 Styrgrupp... 13 Projektkansli... 13 Projektmedarbetare, experter... 13 Översättningsredaktion... 14 Kommunikationsinsatser... 15 Kommunikationsplan... 15 Målgruppsundersökningar... 15 Informationskanaler... 15 Interna aktiviteter... 16 Konferenser och seminarier... 16 Personer som bidragit i IHTSDO-samarbetet... 19 Generalförsamling... 19 Styrgrupp... 19 Permanenta kommittéer... 19 Medlemsforum... 19 Arbetsgrupper... 19 Delprojektet Översättning... 20 Inledning... 20 Översättningens kvalitet... 21 Bemanning och organisation... 21 Riskbedömning... 22 Metodval... 23 Avtal... 23 Genomförande och uppföljning... 23 5

Samarbetspartner och samarbetsområden... 25 Avvikelser från plan och riskhantering... 25 Vunna kunskaper och erfarenheter... 26 Förvaltningsobjekt... 26 Delprojektet Mappning och harmonisering... 27 Inledning... 27 Mappningsmetoden... 28 It-verktyg för mappning... 28 Medverkan i internationella och nationella projekt... 29 Presentationer och utbildningar... 35 Förvaltningsobjekt... 35 Delprojektet Gemensamt språk... 36 Inledning... 36 Samarbeten och resultat... 36 Konferenser, seminarier och utbildningar... 45 Övrig medverkan... 45 Vunna kunskaper och erfarenheter... 46 Förvaltningsobjekt... 46 Ordförklaringar... 47 Referenser... 50 Bilaga 1 Kontaktpersoner... 53 6

Sammanfattning Socialstyrelsen har genomfört regeringens uppdrag om det nationella fackspråket för vård och omsorg. Uppdraget avslutas den 31 mars 2011. Resultatet innebär bl.a. att: begreppssystemet Snomed CT är översatt till svenska metoder för förvaltning och utveckling har tagits fram och testats ett stort antal representanter för målgrupperna är informerade om, respektive har kunskap om det nationella fackspråket i sin helhet. Under projekttiden har kompetens byggts upp och vidareutvecklats inom projektets ram. Det gäller framförallt för begreppssystemet Snomed CT men också för kopplingen mellan Snomed CT och terminologi- och klassifikationsarbetet. Denna kompetens övergår nu i förvaltningsorganisationen. Konferenser och seminarier har varit viktiga arenor för att knyta värdefulla kontakter och ta in synpunkter från projektets målgrupper. Socialstyrelsen har genomfört egna konferenser och i samarbete med representanter för målgrupperna. Projektet har haft kontaktpersoner i 200 kommuner, 18 landsting och regioner, 18 professionella organisationer samt 26 universitet och högskolor. Kontaktpersonerna har haft i uppdrag att sprida information samt ge feedback och information till projektet, och de har i vissa fall ingått samarbete med projektet. Översättningen av Snomed CT har följt en strikt process för att hålla hög kvalitetsnivå. Mappningsmetoden, som utarbetats inom ramen för uppdraget, är en metod för att systematiskt undersöka överensstämmelsen mellan Snomed CT och de begrepp och termer som ingår i klassifikationer och andra kodverk och som idag är frekvent använda inom svensk vård och omsorg. Mappningsarbetet som genomförts har varit hänvisat till enkla och manuellt krävande tekniska lösningar i avvaktan på att verktyg utvecklas inom IHTSDO. För uppföljning av vårdrelaterade infektioner har infektionsbegreppen mappats mot Snomed CT. Denna användning av Snomed CT innebär den första tillämpningen i en nationell klinisk applikation. Metoden för att identifiera och analysera informationsinnehåll, som utarbetats inom ramen för uppdraget, ska användas för att identifiera och precisera informationsbehovet i vård och omsorg för att säkerställa att man menar och mäter samma sak. Socialstyrelsen har kartlagt hur ICF används i olika verksamheter och också tagit fram ett utbildningsmaterial. Vidare har begreppsrelationer mellan ICF och Snomed CT analyserats inom uppdragets ram. Samarbete har ägt rum med uppdraget kring öppna jämförelser för äldre där det nationella fackspråket varit en av delarna i utvecklingsarbetet. I detta arbete har modeller för att beskriva äldres behov och insatser respektive 7

åtgärder utvecklats. ICF har varit en av utgångspunkterna för ett gemensamt språk. De som har medverkat i uppdragets genomförande har fått god kunskap om det nationella fackspråkets innehåll. 8

Inledning Uppdraget I maj 2007 beslutade regeringen att [1]: Socialstyrelsen skall ta ett övergripande nationellt och strategiskt ansvar för att individbaserad patient- och brukarinformation görs mer entydig, uppföljningsbar och tillgänglig i enlighet med de mål och principer som slås fast i regeringens skrivelse Nationell IT-strategi för vård och omsorg. I arbetet ingår dels att utarbeta en nationell informationsstruktur, dels att utarbeta, tillhandahålla och förvalta en nationell terminologi- och klassifikationsresurs. Den del av uppdraget som benämns nationell terminologi- och klassifikationsresurs med Snomed CT har genomförts med projektnamnet Nationellt fackspråk för vård och omsorg. Projektets resultat benämns det nationella fackspråket för vård och omsorg och avrapporteras den 31 mars 2011. Syfte och mål Det övergripande syftet med projektet är att genom det nationella fackspråket tillhandahålla begrepp och termer för vård- och omsorgsdokumentation samt uppföljning, forskning och kunskapsutveckling för användning i datoriserade system. Det nationella fackspråket ska utvecklas och kvalitetssäkras genom transparenta och tydliga processer tillsammans med användarna. Målet är att det nationella fackspråket ska bidra till informationssäkerhet och ökad säkerhet för klienter och patienter samt att användarna kan göra tillförlitliga uppföljningar och jämförelser av vård- och omsorgsinsatser. Ytterligare ett mål är att det nationella fackspråket ska bidra till utveckling av evidensbaserad kunskap och praktik genom att understödja korrekt dokumentation av fackkunskap inom olika domäner. Syftet med den här faktarapporten är att redovisa projektets genomförande. Rapporten är ett komplement till projektets slutrapport Nationellt fackspråk för vård och omsorg Slutrapport. Rapporten kompletterar slutrapporten inom följande delar: Identifierade risker och riskhantering vid genomförandet Kommunikationsinsatser Internationellt arbete Redovisning av delprojektet Översättning Redovisning av delprojektet Mappning och harmonisering Redovisning av delprojektet Gemensamt språk 9

Ytterligare två faktarapporter finns: Förvaltning av SNOMED CT som en del i det nationella fackspråket för vård och omsorg samt Metoder i det nationella fackspråket för vård och omsorg. Målgrupper för uppdragets genomförande De primära målgrupperna för projektet Nationellt fackspråk inom vård och omsorg är beslutsfattare i kommuner och landsting, vård- och omsorgspersonal med särskilt intresse eller ansvar för dokumentationsfrågor, professionella organisationer, terminologiansvariga i kommuner och landsting, itdirektörer, it-leverantörer samt aktörer inom den nationella strategin för ehälsa. De privata och ideella utförarna har inte varit primära målgrupper, delvis på grund av att det inte finns enkla kommunikationsvägar till dessa målgrupper. Socialstyrelsen gjorde också bedömningen att dessa får sina uppdrag via de landstingskommunala huvudmännen, som i sina avtal anger vilka uppgifter som ska återrapporteras. När projektet övergår i förvaltning är det dock viktigt att även privata och ideella utförare kan nås direkt. En plan för hur förvaltningen ska etablera ingångar till dessa och andra grupper ska därför tas fram. 10

Identifierade risker och riskhantering vid genomförandet Vid projektstarten identifierades ett antal risker. Dessa redovisas nedan i kursiv stil. Efter varje identifierad risk beskrivs hur denna har hanterats under projekttiden: Ett rimligt antagande är att Snomed CT successivt kan börja användas i olika informationssystem och försöksverksamheter så snart som översättningen kommit tillräckligt långt. Det nuvarande uppdraget kommer att avslutas i mars 2011, men det finns en risk att den praktiska tilllämpningen inte har hunnit utvecklas fram till dess. Inledningsvis låg ansvaret för tillämpning av det nationella fackspråket som ett delprojekt inom Nationellt fackspråk. Delprojektledaren hörde organisatoriskt hemma på Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) som också hade finansiering för detta arbete. Konstruktionen med styrning från två så olika organisationer som Socialstyrelsen och SKL innebar onödigt långa beslutsvägar. Detta ledde till ett gemensamt beslut om att SKL skulle överta det fullständiga ansvaret för tillämpningsprojekten. Center för ehälsa i samverkan tog under 2010 över ansvaret för tillämpningsarbetet. Socialstyrelsen har under hela uppdragets genomförande testat delar av det nationella fackspråket i samarbete med målgrupperna. Dessa beskrivs i Nationellt fackspråk för vård och omsorg Slutrapport. Det är viktigt för den framtida förvaltningen av Snomed CT och övriga terminologi- och klassifikationsresurser att kompetensförsörjningen är god på både kort och lång sikt. På kort sikt finns dock en risk att rätt kompetens inte hinner rekryteras eller utbildas för att genomföra projektet i den anvisade takten. Under projekttiden har kompetens byggts upp och vidareutvecklats inom projektets ram. Det gäller framförallt för begreppssystemet Snomed CT men också för kopplingen mellan Snomed CT och terminologi- och klassifikationsarbetet. Denna kompetens övergår nu i förvaltningsorganisationen samtidigt som ytterligare kompetensbehov har identifierats. Kvaliteten i översättningen, harmoniseringen och den multiprofessionella informationshanteringen avgör vilket förtroende professionen och huvudmännen kommer att ha för Snomed CT. Översättningsarbetet har följt en strikt process för att hålla hög kvalitetsnivå. De professionella organisationerna har regelbundet informerats om projektets arbete och resultat. Socialstyrelsen har identifierat att det finns behov av särskilda riktlinjer för användning av Snomed CT. På kostnadssidan är det svårt att bedöma omfattningen av uppdraget på kort och lång sikt, främst när det gäller förvaltning och det internationella samarbetet. 11

Socialstyrelsen har tillsammans med målgrupperna identifierat verksamheternas förväntningar på förvaltningen av i första hand Snomed CT. Kostnaderna för förvaltningen beskrivs i Nationellt fackspråk för vård och omsorg Slutrapport. Socialstyrelsens bedömning är att kostnaderna under de första fyra åren måste inkludera pilotverksamheter och tester tillsammans med olika verksamhetsområden. Dessutom måste det göras en särskild satsning på utbildning av experter och handledare. Socialstyrelsen har bedömt att det internationella samarbetet bidrar till att svenska behov kan tillgodoses i den internationella versionen av Snomed CT samt att det bidrar till kompetenshöjning och samutnyttjande av verktyg för fortsatt förvaltning. Resurser och former för samverkan inom och mellan Socialstyrelsens tre uppdrag Nationell informationsstruktur, Nationell terminologi- och klassifikationsresurs med Snomed CT samt Öppna jämförelser inom äldrevården och beställarfunktionens projekt Tillämpad informationsstruktur måste vara identifierade och på plats i samtliga projekt om uppdraget ska bidra till en rationell och effektiv informationshantering i vård och omsorg. Samarbete har ägt rum med arbetet kring öppna jämförelser för äldre där fackspråket varit en av delarna för utvecklingen. Samarbete inom den gemensamma informationsstrukturen (nationell informationsstruktur och den tillämpade informationsstrukturen) har genom hela projekttiden haft hög prioritet och flera samarbetsprojekt har utförts. Dessa beskrivs närmare i Nationellt fackspråk för vård och omsorg Slutrapport. 12

Personer som bidragit till projektets genomförande Styrgrupp Lars-Erik Holm, generaldirektör Håkan Ceder, överdirektör Anders Printz, avdelningschef Regler och tillstånd Petra Otterblad Olausson, avdelningschef Statistik och utvärdering Anders Tegnell, avdelningschef Kunskapsstyrning Kristina Bränd Persson, enhetschef för Fackspråk och informatik Projektkansli Lotti Barlow, utredare, projektledare Maria Bratt, utredare, kommunikationsstrateg Ulla Gerdin, sakkunnig, biträdande projektledare, delprojektledare Översättning Lars Berg, medicinalråd, delprojektledare Mappning och harmonisering 2007 2008 Bengt Kron, leg. läkare, delprojektledare Mappning och harmonisering 2009 Ann-Helene Almborg, utredare, delprojektledare Gemensamt språk Christina Lindberg, utredare, delprojektledare Förvaltning 2010 Anna Adelöf, utredare, projektkoordinator Lars Midbøe, handläggare, delprojektledare för Samordning och samverkan kring praktiska tillämpningar, SKL, 2007 mars 2009 Projektmedarbetare, experter Karin Ahlzén, terminolog Lisa Wolff Foster, terminolog Stefano Testi, terminolog Erika Ericsson, utredare, koordinator för översättning 2009 2010, mappningsledare, 2010 Anna Staerner Steen, utredare, koordinator för översättningen, 2007 2008, 2010 Stig Svensson, leg. sjuksköterska, medverkat i utveckling av mappningsmetoden, Västra Götalandsregionen 13

Daniel Karlsson, PhD, expert Snomed CT, Institutionen för medicinsk informatik (IMT), Linköpings universitet Mikael Nyström, PhD, expert Snomed CT, IMT, Linköpings universitet Erik Sundvall, doktorand, expert Snomed CT, IMT, Linköpings universitet Hans Åhlfeldt, professor, expert Snomed CT, IMT, Linköpings universitet, 2007 2010 Helena Petterson, utredare, biträdande delprojektledare, 2008 april 2009 Karin Ekmer, utredare, förvaltningsförberedelser, 2008 2009 Översättningsredaktion Anna Staerner Steen Erika Ericsson Karin Ahlzén Gunnar Nilsson, professor, leg. Läkare, Karolinska institutet Åsa Holmér, språkkonsult, Terminologicentrum TNC Mats Granström, projektledare, Interverbum AB Gunnel Wallgren, översättare, 2007 2008 13 översättare och 22 kvalitetsgranskare har varit engagerade i översättningen. Mappningsråd Bengt Kron Lars Berg Ulla Gerdin Anna Vikström, doktorand, Karolinska institutet, Stockholms läns landsting Björn Smedby, professor emeritus Roland Morgell, leg. läkare, Stockholms läns landsting. Utöver dessa grupper har ytterligare personer anlitats för specifika arbetsuppgifter inom uppdragets ram. 14

Kommunikationsinsatser Kommunikationsplan En utgångspunkt i projektets kommunikation har varit att dela in målgrupperna utifrån den kunskapsnivå de bedömts behöva om det nationella fackspråket (kännedom, kunskap, insikt/förståelse, acceptans, tillämpning). Detta har i sin tur påverkat kanalval (t.ex. renodlad information, konferens eller personliga möten), och har varit underlag för prioritering av målgrupper och aktiviteter. Kommunikationen har i görligaste mån utgått från samverkan med representanter för projektets målgrupper för att säkerställa att innehållet är relevant ur ett målgruppsperspektiv. Målgruppsundersökningar En workshop genomfördes under hösten 2007 med personer från projektets primära målgrupper. Syftet var att med deras hjälp strukturera projektets webbsidor, och identifiera informationsbehov som kan tillgodoses genom webben. Ett konsultföretag genomförde 2008 en undersökning för att öka kunskapen inom projektet om målgruppernas informationsbehov. Undersökningen bestod av fyra fokusgruppsträffar med forskare, it-leverantörer, personal och beslutsfattare, och avslutades med en gemensam workshop. Resultatet från undersökningen gav värdefull förståelse om målgruppernas förväntningar, oro och informationsbehov, framförallt relaterat till Snomed CT, som för de flesta var en ny företeelse, och den nationella strategin för ehälsa. I samband med större aktiviteter, t.ex. egna seminarier och konferenser, har en uppföljningsenkät skickats ut för att få feedback på den information som gavs. Enkäterna har gett underlag för planering av efterföljande aktiviteter. Socialstyrelsen genomförde under 2010 intervjuer med företrädare för kommuner, landsting och regioner. Syftet var att få ett underlag till rutiner för organisatorisk samverkan mellan den nationella förvaltningen och de fem regioner/län som ingick i undersökningen. Ytterligare ett syfte var att ge ökad förståelse om vilka prioriteringar och förutsättningar som kommuner, landsting och regioner har för satsningar inom området informatik, inom den egna verksamheten och i samverkan med huvudmännen [2]. Informationskanaler Inledningsvis var projektets webbsidor en av de viktigaste kanalerna för att ge bredare grupper aktuell information. Under de senaste två åren har istället projektets nyhetsbrev haft denna funktion. Nyhetsbrevet har drygt 700 mottagare. 15

Socialstyrelsen har under projekttiden haft kontaktpersoner i 200 kommuner, 18 landsting och regioner, 18 professionella organisationer samt 26 universitet och högskolor, se bilaga 1. Kontaktpersonerna har haft i uppdrag att sprida information samt ge feedback och information till projektet, och de har i vissa fall ingått samarbete med projektet, t.ex. om konferenser, informationsträffar och utbildningsinsatser. Avsändarna bakom den nationella strategin för ehälsa (Socialdepartementet, Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och Landsting, Vårdföretagarna och Famna) har ett nätverk med informatörer som tillsammans driver strategins kommunikation. Medarbetare i projektet har representerat Socialstyrelsen i detta nätverk. Interna aktiviteter Under 2008 genomfördes ett antal interna aktiviteter för att skapa kunskap om projektet och knyta an till Socialstyrelsens övriga interna arbete. Samtliga avdelningar besöktes under lednings- eller avdelningsmöten. Därutöver har flera interna seminarier som samtliga medarbetare varit välkomna till genomförts. Kompetensutveckling Socialstyrelsen har inom ramen för uppdraget och som förberedelse för den framtida förvaltningen byggt upp den interna kompetensen. Detta har skett genom att personer från universitet, landsting, nationella projekt och leverantörer i seminarieform presenterat olika perspektiv på informatikfrågor med koppling till det nationella fackspråket. Konferenser och seminarier Konferenser och seminarier har varit viktiga arenor för att knyta värdefulla kontakter och ta in synpunkter från projektets målgrupper. Socialstyrelsen har genomfört konferenser i egen regi men också i samarbete med representanter för målgrupperna. Dessa beskrivs nedan. Professionella organisationer Socialstyrelsen har haft årliga möten med de professionella organisationerna för att informera och diskutera uppdragets genomförande och uppnådda resultat. Intresset har varit stort, mellan 12 och 15 organisationer har deltagit vid mötena. Innehåll och användning Socialstyrelsen har genomfört utbildningsseminarier särskilt inriktade på att öka kunskapen om Snomed CT och om ICF:s innehåll och användning. Dessa seminarier har bl.a. riktats till översättare, kvalitetsgranskare och projektmedarbetare inom den gemensamma informationsstrukturen på SKL och 16

Socialstyrelsen. En annan målgrupp har varit leverantörer, nationella projekt och regioner, landsting och kommuner. Socialstyrelsen har också genomfört seminarier där inbjudna internationella aktörer med erfarenhet av användning av Snomed CT har förmedlat sina erfarenheter. Deltagare i dessa seminarier har varit beslutsfattare, itutvecklare, leverantörer av informationssystem samt representanter för regioner och landsting. Socialstyrelsen har genomfört särskilda möten med licenstagare av Snomed CT. Syftet med dessa möten har varit att diskutera frågor kring användning av Snomed CT. Socialstyrelsen genomförde 2009 ett seminarium på Svenska Läkaresällskapets riksstämma med rubriken Nyttan med ett nationellt fackspråk för vård och omsorg att göra vad vi kan idag och veta vad vi vill för framtiden. År 2008 presenterade en av kvalitetsgranskarna sin syn på Snomed CT och översättningsarbetet. Socialstyrelsen tog tillsammans med Beställarkansliet på SKL (numera CeHis) och Västra Götalandsregionens regionkansli initiativ till att genomföra ett regionalt informationsmöte i februari 2009. Syftet var att informera om projekten inom den nationella strategin för ehälsa. Till seminariet kom ca 120 deltagare från hela regionen. Socialstyrelsen genomförde 2010 ett seminarium tillsammans med FoUcentret i region Halland. Syftet var dels att Socialstyrelsen skulle informera sig om regionens användning av informationssystem och dels att informera om det nationella fackspråket. Till seminariet kom cirka 120 personer. Årliga konferenser De årliga konferenserna har haft ambitionen att geografiskt sprida kunskap och information om det nationella fackspråket. Syftet har varit att ge deltagarna en statusrapport från projektet och presentationer som beskriver det nationella fackspråket ur ett användarperspektiv. Dessa konferenser har genomförts i samverkan med regionala representanter och representanter för målgrupperna. Till dessa konferenser kom deltagare från hela landet. 2008 Tema: Gemensamt fackspråk för vård och omsorg i morgondagens informationssystem. Ort: Lund. Medarrangörer: SKL, Universitetssjukhuset i Lund samt Digital Sundhed, Danmark. Antal deltagare: 170 personer. 2009 Tema: Gemensamt språk för säkrare vård och omsorg. Ort: Jönköping. Medarrangörer: SKL, Svensk sjuksköterskeförening, Sektionen för omvårdnadsinformatik, Svenska Läkaresällskapet, Svensk förening för medicinsk 17

informatik, Hälsohögskolan i Jönköping, Landstinget i Jönköpings län samt Socialförvaltningen i Jönköpings kommun. Antal deltagare: 365 personer. 2010 Tema: Nationellt fackspråk för vård och omsorg. Ort: Luleå. Medarrangörer: SKL, Föreningen Sveriges Socialchefer, Vårdförbundet, Sveriges läkarförbund, Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter, Legitimerade Sjukgymnasters Riksförbund, Dietisternas Riksförbund, Socialförvaltningen i Luleå Kommun samt Norrbottens läns landsting. Antal deltagare: 270 personer. 2011 Tema: Nationellt fackspråk för vård och omsorg, slutkonferens. Ort: Stockholm. Syftet med konferensen är att ge besökarna information om projektets resultat och hur det fortsatta arbetet ska utformas (både nationellt och genom exempel på initiativ i landsting och kommuner). Socialstyrelsen är ensam arrangör, men talare från landsting, kommuner och Kommunförbundet ger under eftermiddagen sitt perspektiv på införande av det nationella fackspråket. Medverkan i nationella och internationella konferenser Socialstyrelsen har medverkat med presentationer och postrar i programmen för nedanstående regelbundet återkommande sammanhang. Vitaliskonferensen Höstkonferens om nationell ehälsa Termkonferensen World of Health IT (internationell konferens) IHTSDO:s konferenser (internationell konferens) Medinfo, Medical Informatics (internationell konferens). 2010 höll Socialstyrelsen tillsammans med danska Sundhedsstyrelsen en workshop om översättning av Snomed CT, och Socialstyrelsen presenterade även två postrar om översättningsarbetet och en om gemensamt språk. Projektmedlemmarna har också presenterat det nationella fackspråket på ett stort antal konferenser, t.ex. Svensk sjuksköterskeförings konferens, Läkarsekreterardagarna, Anhörigkonferens, Biståndshandläggardagarna, Svenska Läkaresällskapets riksstämma med flera. 18

Personer som bidragit i IHTSDOsamarbetet Nedan listas de personer som är engagerade inom IHTSDO:s arbete 1 inom vilka områden. och Generalförsamling Kristina Bränd Persson, 2007 oktober 2009 Daniel Forslund, Socialdepartementet, oktober 2009 Styrgrupp Daniel Forslund, 2007 oktober 2009 Kristina Bränd Persson, oktober 2009 Permanenta kommittéer Hans Åhlfeldt, Implementation and Innovation Committee, 2007 2010 Daniel Karlsson, Quality Assurance Committee, 2007 Mikael Nyström, Technical Committee, 2007 Erik Sundvall, Technical Committee, 2007 2009 Lars Berg, Content Committee, 2007 2009 Medlemsforum Lotti Barlow 2007 Anna Adelöf 2008 Arbetsgrupper Ulla Gerdin, Translation, Education, Nursing Karin Ahlzén, Translation Erika Ericsson, Mapping Bengt Kron, Mapping Åsa Fernlund, Mapping Roland Morgell, Primary care Anna Adelöf, Education, Request submission, Collaborative editing Lotti Barlow, Pharmacy Daniel Karlsson, Observable and Investigation Model 1 http://www.ihtsdo.org/fileadmin/user_upload/docs_01/about_ihtsdo/governance_and_advisory/20101118_ih TSDO_Governance_Illustration_v1_0.pdf 19

Delprojektet Översättning Inledning Syfte och mål Dokumentation i vård och omsorg ska vara skriven på svenska och Snomed CT skulle därför översättas till svenska. Snomed CT är ett digitalt begreppssystem, dvs. det finns inga verbala definitioner eller beskrivningar till vad ett visst begrepp står för. Ett begrepps innebörd framgår av dess relationer till andra begrepp. Relationerna mellan begreppen representerar också kunskapssamband. Det är bl.a. möjligt att beskriva sambandet mellan ett visst kroppsligt symtom, platsen i kroppen och patologiska fynd. Ett problem i planeringen av översättningsarbetet var att det saknades erfarenhet hos Socialstyrelsen, översättare och vård- och omsorgspersonal av något motsvarande. Snomed CT ska bidra till säker kommunikation mellan datorsystem och till kommunikation av vård- och omsorgsinformation över landsgränser utan att innehåll och mening förloras. Socialstyrelsen satte upp följande syfte och mål med översättningen: översättningen ska utgå från begreppets innebörd och inte från termen valet av svensk term för begreppet ska representera yrkesgruppernas fackspråk det ska vara möjligt att i efterhand komplettera översättningen med synonyma termer om det finns behov av det översättningen ska vara trovärdig i betydelsen att metod och genomförande är transparanta och möjliga att kvalitetssäkra. Avgränsningar Snomed CT innehåller också begrepp från närliggande fackområden. Socialstyrelsen beslutade inledningsvis att inte översätta: veterinärmedicinska begrepp och termer synonymer. Tidsplan Det första paketet med begrepp som skulle översättas skickades till översättarna i oktober 2007. Dessförinnan hade samtliga medverkande i översättningsarbetet utbildats i bl.a. språkliga riktlinjer, översättningsprocessen och webbverktygets funktioner. Översättningen övergick i förvaltning i september 2010. Då hade 277 000 begrepp översatts till svenska. 20

Översättningens kvalitet Målen för översättningens kvalitet delades in i mål som kunde följas upp medan översättningsarbetet pågick och mål som kan följas upp när översatta begrepp tagits i bruk. Målen för översättningens kvalitet var att: 10 000 begrepp ska översättas varje månad 97,5 procent av begreppen ska kunna godkännas av kvalitetsgranskarna följsamheten till språkliga styrdokument ska vara 100 procent termanvändningen i översättningen ska vara enhetlig vald term till ett visst begrepp ska kunna accepteras av professionerna informationsutbyte nationellt och internationellt ska kunna ske med bibehållet innehåll. Språkliga styrdokument De språkliga styrdokumenten är två dokument som kontinuerligt utvecklats under översättningens gång. Det ena dokumentet kallat Principbeslut [3] behandlar begrepp som kan översättas på olika sätt beroende på sammanhang. Detta dokument har uppdaterats varje vecka. Det andra dokumentet kallat Språkliga riktlinjer för översättningen av SNOMED CT till svenska [4] innehåller svenska språkets skrivregler och skrivregler för det medicinska fackspråket, dvs. hur latinska, grekiska och svenska medicinska termer ska skrivas. Detta dokument har uppdaterats sammanlagt 11 gånger under översättningens gång. Båda dokumenten är en del av den fortsatta förvaltningen av Snomed CT. Socialstyrelsen beslutade också att tillsammans med Läkartidningen, Svenska Läkaresällskapet och Terminologicentrum TNC utreda vilka skrivregler för det medicinska fackspråket som organisationerna är överens om. Syftet var att ge stöd till verksamheter och professioner som i sin vardag använder det medicinska fackspråket. Dokumentet Medicinskt fackspråk i skrift [5] är publicerat på organisationernas webbplatser. Socialstyrelsen beslöt vidare att tillsammans med Göteborgs universitet utveckla en korpus och en konkordans baserade på Läkartidningens vetenskapliga artiklar de senaste 13 åren. Syftet var att i översättningsarbetet kunna kontrollera valet av rekommenderad term mot språkbruket i Läkartidningen [6] [7]. Bemanning och organisation Översättningsarbetet lades upp som en process på samma sätt som Sundhedsstyrelsen gjort i Danmark, där översättningen av Snomed CT startade ett par år före Sverige. Tre delprocesser har varit centrala, dels själva översättningen, dels kvalitetsgranskningen av översättningen och dels redaktionens arbetsprocess som innefattar administration och löpande uppföljning av begrepp som ska översättas. Processen har haft stöd av ett webbaserat itverktyg i alla steg. I uppdraget till Socialstyrelsen stod att Socialstyrelsen också skulle planera för förvaltning av den svenska versionen av Snomed CT. Utgångspunkten 21