NAVIGATE PD FÖR ATT HÖJA VÅRDSTANDARDEN FÖR PATIENTER MED PARKINSONS SJUKDOM I KOMPLIKATIONSFAS En utbildning baserad på konsensusråd publicerade i Parkinsonism and Related Disorders 1
VARFÖR NAVIGATE PD? 2
NAVIGATE PD Ett program som syftade till att nå konsensus bland experter om vägledning kring behandling i komplikationsfas. Baserat på litteraturgenomgångar och expertutlåtanden från >100 europeiska experter på rörelserubbningar. 3
NAVIGATE PD är ett oberoende pan-europeiskt program lett av en grupp framstående specialister på rörelserubbningar EUROPEISK STYRKOMMITTÉ (ES) Per Odin K Ray Chaudhuri Angelo Antonini Espen Dietrichs Tove Henriksen Regina Katzenschlager Joachim Krauss Susanna Lindvall Pablo Martínez Martín Werner Poewe Olivier Rascol John Slevin (USA) Jens Volkmann Europeisk styrkommitté (ES) NATIONELLA STYRKOMMITTÉER (NS) 100 experter från 12 länder. Från Sverige: Björn Holmberg, Jan Linder, Dag Nyholm och Sven Pålhagen. Nationella styrkommittéer (NS) SUPPORT Initierad och sponsrad av AbbVie. Support 4
ES NS 2012 UTVECKLING AV FRÅGOR Skissa på frågor Slutlig sammanställning av frågor Förfina och rangordna frågor APRIL MAJ MAJ Litteraturstudier MAJ/JUN UTVECKLING AV VÄGLEDNING Skissa på vägledning NS-möten JUL/AUG JUL/AUG INTERNATIONELLT MÖTE 12 SEP Granskning av vägledningen FRÅN SEP Möte 2013 ENIGHET KRING VÄGLEDNING Publicering National Cascade 2015-5
6
FRÅGA 1 Hur känner jag igen en patient där det är dags att remittera för specialistbedömning, eftersom dosändring och justering av oral/transdermal behandling inte längre ger tillfredställande förbättring av rörlighet och livskvalitet? 7
Fråga 1 Hur känner jag igen en patient där det är dags att remittera för specialistbedömning, eftersom dosändring och justering av oral/transdermal behandling inte längre ger tillfredställande förbättring av rörlighet och livskvalitet? Icke-invasiva behandlingar kan anses otillräckliga när livskvaliteten brister på grund av motorikfluktuationer, med eller utan dyskinesier och läkaren och patienten är ense om att enbart icke-invasiv terapi inte längre har tillfredställande effekt. 8
Fråga 1 Hur känner jag igen en patient där det är dags att remittera för specialistbedömning, eftersom dosändring och justering av oral/transdermal behandling inte längre ger tillfredställande förbättring av rörlighet och livskvalitet? I en adekvat utvärdering av icke-invasiva terapier ingår: Levodopa och, om inte kontraindikation föreligger Dopaminagonister MAOB-hämmare COMT-hämmare 9
LIVSKVALITET OCH ICKE-MOTORISKA SYMPTOM
LIVSKVALITET Var går gränsen för bristande livskvalitet? Hur upptäcka att den är nådd? 11
KRITERIER FÖR ATT GÅ VIDARE MOT DBS- OCH PUMPBEHANDLING 12
Fråga 1 Hur känner jag igen en patient där det är dags att remittera för specialistbedömning, eftersom dosändring och justering av oral/transdermal behandling inte längre ger tillfredställande förbättring av rörlighet och livskvalitet? 5 levodopa-doser om dagen, fast antalet doser är irrelevant om det tolereras av patienten och en adekvat minskning av OFF-tid erhålls. > 1 2 timmar OFF-tid under dygnets vakna timmar, trots optimerad oral/transdermal läkemedelsadministrering. Allvarlighetsgraden och kvaliteten i en patients OFF-perioder är lika viktiga faktorer. Oförutsägbara OFF-perioder är extra bekymmersamt. Svåra dyskinesier som inte kan kontrolleras genom tillägg av amantadin (100 400 mg/dag). Om patienten uppfyller kriterierna ovan bör remittering övervägas, även patienter med en sjukdomslängd om < 4 år. Hur vet man då detta?... 13
Stäm av för patienter med 5 doseringar ÄR DET DAGS ATT UTREDA FÖR DBS- OCH PUMPBEHANDLING? Mätning av OFF-tid och dyskinesier: PKG Objektiv kontinuerlig motorikmätning i hemmet DAGBOK Patienten gör egna anteckningar Visar på fluktuationer à JA Alternativt ställ följande frågor till patienten: Om du ser tillbaka på den senaste veckan Hur många timmar om dagen har du varit OFF, d.v.s. haft dålig tid när medicinen inte hjälpt, med stelhet, skakningar, långsamhet och andra Parkinsonrelaterade symtom? Antal timmar 2 h à JA Har dessa OFF-perioder (t.ex. stelhet, skakningar, långsamhet) kommit regelbundet vid ungefär samma tidpunkt varje dag, eller oförutsägbart och därmed försvårat eller hindrat dig att genomföra aktiviteter du planerat (t.ex. utföra arbete, tandläkarbesök, umgås med andra människor)? Oförutsägbart à JA, även om OFF-tiden är < 2 h Har du haft perioder med överrörlighet/dyskinesier, d.v.s. ofrivilliga rörelser och svårighet att sitta stilla (innefattar inte skakningar/tremor som är högfrekventa regelbundna små rörelser), som försvårat eller hindrat dig att genomföra aktiviteter (t.ex. utföra arbete, äta och dricka, klä på dig, umgås med andra människor)? Besvärande dyskinesier à JA 14
OFF-TID Hur fråga patienten för att få relevant svar? Tips/fallgropar 15
DYSKINESIER Överrörlighet som utgörs av rörelsemönster som uttrycks onormalt kraftigt och ihållande. Komplikation till levodopa-behandling vid långvarig Parkinsons sjukdom. 16
DYSKINESIER Hur fråga patienten för att få relevant svar? Vad menar patienten, dyskinesier eller tremor? Tenderar vi läkare att tolerera för mycket dyskinesier? 17
TIPS Visa filmer som visar dyskinesi respektive tremor för patienten Be patienten filma sig själv och ta med filmen vid läkarbesök 18
FALLSTUDIE 19
DBS OCH PUMPAR BEHANDLINGSALTERNATIV VID PARKINSONS SJUKDOM I KOMPLIKATIONSFAS Apomorfininfusion Djup hjärnstimulering (DBS) Levodopa/karbidopa intestinalgel (LCIG)-infusion 20
APOMORFININFUSION Apomorfin (D1 och D2 dopaminreceptoragonist) administreras kontinuerligt subkutant, oftast i bukhuden. Indikation: Behandling av motoriska svängningar ( on-off fenomen) hos patienter med Parkinsons sjukdom där orala antiparkinsonläkemedel inte ger fullgod kontroll. (Produktresumé Apo-GO-pumpfill och Apomorfin Pharmswed) 21
DJUP HJÄRNSTIMULERING (DBS) Permanent elektrostimulering av STN, GPi eller VIM genom tunna elektroder så att avvikande hjärnsignaler blockeras. Indikation: Måttliga till svåra ON/OFF-fluktuationer, dyskinsesier och behandlingsresistent tremor trots optimerad peroral medicinering. (ScandModis konsensus kring DBS-behandling 2015) 22
LEVODOPA/KARBIDOPA INTESTINALGEL INFUSION (LCIG) Kontinuerlig infusion av Levodopa/Karbidopa-gel till tunntarmen via en PEG Indikation: Parkinsons sjukdom i komplikationsfas med svårkontrollerade motoriska fluktuationer och hyper-/dyskinesi, när tillgängliga kombinationer av Parkinsonmedicinering inte gett tillfredsställande resultat. (Produktresumé Duodopa 2016-05-26) 23
FRÅGA 2 Vilken relevans har kognitiv dysfunktion samt postural instabilitet och fall för beslutet att inleda DBS- och pumpbehandling? 24
Fråga 2 Vilken relevans har kognitiv dysfunktion, postural instabilitet och fall för beslutet att inleda DBS- och pumpbehandling? Kognitiv dysfunktion STN-DBS Patienter som uppvisar symptomatiska kognitiva brister bör uteslutas eftersom erfarenheten har visat en risk för postoperativ kognitiv försämring hos denna grupp. GPI-DBS Associerad med lägre kognitiv risk och kan vara lämplig för patienter med mild kognitiv svikt, men detta har nyligen ifrågasatts. 25
Fråga 2 Vilken relevans har kognitiv dysfunktion, postural instabilitet och fall för beslutet att inleda pump- och DBS behandling? Kognitiv dysfunktion LCIG resp. Apomorfininfusion Vid mild kognitiv svikt kan LCIG- eller subkutan apomorfininfusion ges, förutsatt att närstående kan ge adekvat stöd. Vid måttlig demens kan LCIG övervägas från fall till fall. Beslutet bör fattas av en specialist på rörelsestörningar, i samråd med patienten och dennes närstående. 26
Fråga 2 Vilken relevans har kognitiv dysfunktion, postural instabilitet och fall för beslutet att inleda pump- och DBS behandling? Postural instabilitet och fall DBS, LCIG resp. Apomorfininfusion Alla bör övervägas om patientens balans/gång svarar väl på dosökning av oral levodopa och patienten är stabil under OFF-tillståndet. Kan förbättra balansproblem som orsakas av dyskinesier eller levodopakänslig postural instabilitet. 27
Fråga 2 Vilken relevans har kognitiv dysfunktion, postural instabilitet och fall för beslutet att inleda pump- och DBS behandling? Postural instabilitet och fall STN-DBS, forts Förbättringar i gång och balans efter STN-DBS kan bli större och mer långvariga hos yngre patienter och hänger nära samman med de axiala motorsymptomens levodopakänslighet före operationen. Hos äldre patienter (>70 75 år), motsvarar STN-DBS inte effekterna av levodopa på axiala symptom, vilket leder till ökade problem med gång eller balans och fler fall efter operation. 28
FRÅGA 3 Hur effektiva är DBS- och pumpbehandlingarna mot motorikfluktuationer och dyskinesier? 29
Fråga 3 Hur effektiva är DBS- och pumpbehandlingarna mot motorikfluktuationer och dyskinesier? Effekterna på OFF-fluktuationer är jämförbara för alla DBSoch pumpbehandlingar, med en reduktion av OFF-tid kring 60% för alla tre behandlingarna. Dock finns apomorfininfusions-data ännu endast från okontrollerade studier. Alla tre terapier har en effekt på dyskinesier, men bäst dokumentation för dessa effekter finns för DBS. 30
FRÅGA 4 Hur effektiva är DBS- och pumpbehandlingarna mot icke-motoriska symptom? 31
Fråga 4 Hur effektiva är DBS- och pumpbehandlingarna mot ickemotoriska symptom? Brist på högkvalitativa studier gällande effekten av DBS- och pumpbehandlingarna på icke-motoriska symptom gör att detta inte är en specifik indikation för dessa behandlingar. Men den kliniska erfarenheten och data från mindre studier antyder att icke motoriska symptom, särskilt de med dopaminkoppling, svarar på behandlingen. 32
Euro Inf-studierna visar god effekt av DBS- och pumpbehandlingarna på icke-motoriska symptom 100 90 80 NMSS totalpoäng 70 60 50 40 30 20 10 0 Apo 1 LCIG 1 STN DBS 2 Baseline 6 months Signifikant förbättrade NMSSsubdomäner Sömn/fatigue Sinnesstämmning/apati Perception/hallucination Uppmärksamhet/kognition Gastrointestinal Urinvägar Kardiovaskulär Sömn/fatigue Sinnesstämmning/apati Perception/hallucination Uppmärksamhet/kognition Gastrointestinal Urinvägar Sexuell funktion Övrigt Sömn/fatigue Perception/hallucination Urinvägar Övrigt Referenser: 1. Martinez-Martin P. et al Mov Disord. 2015 ;30:510-6, 2. Dafsari H.S. et al Brain Stimul. 2016;9:78-85 Martinez-Martin et al. Dafsari et 2015 1 al. 2015 2 Apo LCIG STN-DBS n 43 44 35 Ålder (medel±sd) År med PS (medel±sd) 62.3(10.6) 62.7(9.1) 61.6(7.8) 14.0 (4.5) 16.1(6.7) 10.4(4.2) 33
FRÅGA 5 Vilka biverkningar och komplikationer kan de olika DBS- och pumpbehandlingarna ge? 34
APOMORFININFUSION Fråga 5 Vilka biverkningar och komplikationer kan DBS- och pumpbehandlingarna ge? APOMORFININFUSION För att minska risken för komplikationer bör patienter, anhöriga och läkare: säkerställa optimal vård av hudproblem använda sterila kanyler som inte passerat sitt bästföredatum regelbundet genomföra blodtester för att upptäcka eventuell autoimmun hemolytisk anemi övervaka patienten för möjlig utveckling av dopaminagonistrelaterade beteendeproblem. 35
APOMORFININFUSION Fråga 5 Vilka biverkningar och komplikationer kan DBS- och pumpbehandlingarna ge? De vanligast förekommande biverkningarna vid apomorfininfusion * Administration/pump-related complications Needle/injection-site pain 35.0% 3 Frekvens ³ 10% Apomorphine-related complications Nodules 41-100.0% 1, 2, 4, 5 Weight gain 60.0% 3 Neuropsychiatric AEs 36,4-44.0% 2, 4 Daytime somnolence 31.0% 3 Nausea 4.0-18.2% 2, 4 Orthostatic hypotension 16.0% 4 Mild sedation 13.6% 2 Coombs antiglobulin positive 12.5% 3 *Enligt sammanställning i -publikationen. För fullständig förteckning över biverkningar, se fass.se. Referenser: 1. Riz P.J. et al. Mov Disord 2008;23:1130-1136, 2. Hughes A.J. et al Mov Disord. 1993;8:165-170, 3. Manson A.J. et al. Mov Disord 2002;17:1235-1241, 4. Pietz K. et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1998;65:709-716, 5. Drapier S. Park Rel Dis 2012;18:40-44. 36
APOMORFININFUSION Fråga 5 Vilka biverkningar och komplikationer kan DBS- och pumpbehandlingarna ge? De vanligast förekommande biverkningarna vid apomorfininfusion * Frekvens <10% till ³ 5% <5% Apomorphine-related complications Hemolytic anemia 0.6-9.1% 1, 2, 3 Urinary urgency 8.0% 4 Abscess 1.6-4.0% 3, 4 Necrosis 0-4.0% 4, 5 Hyperlibidinous effect 4.0% 4 Diarrhea 4.0% 4 *Enligt sammanställning i -publikationen. För fullständig förteckning över biverkningar, se fass.se. Referenser: 1. Riz P.J. et al. Mov Disord 2008;23:1130-1136, 2. Hughes A.J. et al Mov Disord. 1993;8:165-170, 3. Manson A.J. et al. Mov Disord 2002;17:1235-1241, 4. Pietz K. et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1998;65:709-716, 5. Drapier S. Park Rel Dis 2012;18:40-44. 37
DBS Fråga 5 Vilka biverkningar och komplikationer kan DBS- och pumpbehandlingarna ge? DBS Nuvarande och tidigare psykiatrisk status bör undersökas eftersom det kan finnas en risk för apati efter DBS. Balans och dysartri kan förvärras. Det är viktigt att säkerställa att patienten opereras på ett center med lämplig kirurgisk expertis och adekvata resurser för uppföljning och långvarig vård. 38
DBS Fråga 5 Vilka biverkningar och komplikationer kan DBS- och pumpbehandlingarna ge? De vanligast förekommande biverkningarna vid DBS * Frekvens ³ 10% Other post-surgical AEs (related to stimulation or to PD) 1-4 Balance and gait problems 8.2-13.7% Depression 4.8-16.9% Dysarthria 5.8-10.3% Dyskinesias increased 0.8-25.6% Freezing/worsening of mobility 5.8-32% Pain 0-15.3% *Enligt sammanställning i -publikationen. Referenser: 1. Deuschl G. et al N Engl J Med 2006;355:896-908, 2. Weaver F.M. et al JAMA. 2009;301:63-73, 3. Schuepbach W.M. et al. N Engl J Med 2013;368:610-622, 4. Williams A. et al. Lancet Neurol 2010;9:581-591. 39
DBS Fråga 5 Vilka biverkningar och komplikationer kan DBS- och pumpbehandlingarna ge? De vanligast förekommande biverkningarna vid DBS * Frekvens <10% till ³ 5% Surgical complications 1-4 Postoperative confusion (mild to moderate) 2.7-5.1% Device-related complications 1-4 Infection at hardware site 2.6-9% Subcutaneous seroma 0-5.1% Skin erosion 0-5.1% Other post-surgical AEs (related to stimulation or to PD) 1-4 Congnitive disturbances 0.8-5.1% Dystonia 0-6.6% Falls 1.6-7.1% Fluctuations 0-8.8% Psychosis 0-5.1% *Enligt sammanställning i -publikationen. Referenser: 1. Deuschl G. et al N Engl J Med 2006;355:896-908, 2. Weaver F.M. et al JAMA. 2009;301:63-73, 3. Schuepbach W.M. et al. N Engl J Med 2013;368:610-622, 4. Williams A. et al. Lancet Neurol 2010;9:581-591. 40
DBS Fråga 5 Vilka biverkningar och komplikationer kan DBS- och pumpbehandlingarna ge? De vanligast förekommande biverkningarna vid DBS * Surgical complications 1-4 Death (within 30 days postoperatively) 0-2.6% Symptomatic intracerebral hematoma 0-1.3% Asymptomatic intracerebral hematoma 1-2.6% Pulmonary embolism 0-1.1% Urinary retention 0-2.2% Device-related complications 1-4 Extension cable discomfort 0-2.6% Hardware dislocation/fracture 0-3.2% Technical device failure 0-2.4% Other post-surgical AEs (related to stimulation or to PD) 1-4 Anxiety 0-4.8% Apathy 0-4.8% Daytime sleepiness 0-4.0% Fractures from falls 0-1.3% Seizures 0-1.1% Suicide attempt 0-1.6% Suicide committed 0-1.3% Frekvens <5% *Enligt sammanställning i -publikationen. Referenser: 1. Deuschl G. et al N Engl J Med 2006;355:896-908, 2. Weaver F.M. et al JAMA. 2009;301:63-73, 3. Schuepbach W.M. et al. N Engl J Med 2013;368:610-622, 4. Williams A. et al. Lancet Neurol 2010;9:581-591. 41
LCIG Fråga 5 Vilka biverkningar och komplikationer kan DBS- och pumpbehandlingarna ge? LCIG-INFUSION För att minimera risken för komplikationer bör man samråda med en gastroenterolog som är bekant med det aktuella infusionssystemet. Patienten bör övervakas för perifer neuropati, viktförlust och vitamin B 12 -status. 42
Fråga 5 Vilka biverkningar och komplikationer kan DBS- och pumpbehandlingarna ge? De vanligast förekommande biverkningarna vid LCIG-infusion * Frekvens ³ 10% Surgical/device-related complications Complication of device insertion 21.4-56.6% 1, 2, 3 Procedural pain 1, 2, 3 17.7-29.7% Post-operative wound infection 10.4-21.0 2% Incision site erythema 1, 2, 3 9.4-18.9% Medical device site reaction 38.0% 3 Device dislocation 34.7% 3 Device occlusion 29.4% 3 Device-related infection 21.3% 3 Device connection issue 21.3% 3 Device breakage 11.9% 3 Unintentional removal of device by patient 10.6% 3 Post procedural discharge 8.3-10.9% 2, 3 Other Abdominal Pain 30.7-34.2% 2, 3 Flatulence 16.2% 1 Constipation 13.5-21.6% 1, 2 Nausea 13.5-29.7% 1, 2 Excessive granulation tissue 13.5-18,2% 2, 3 Fall 10.9% 2 Dyskinesia 10.9% 2 Insomnia 10.8-10.9% 1, 2 Anxiety 10.4% 2 Pneumoperitoneum 7.3-10.8% 1, 2 Referenser: 1. Olanow C.W. et al Lancet Neurol 2014;13:141-149, 2. Fernandez H.H. et al Park Rel Dis. 2013;19:339-345, 3. Epstein M. et al. Mov Dis 2013;S144. *Enligt sammanställning i -publikationen. För fullständig förteckning över biverkningar, se fass.se. 1, 2, 3 LCIG 43
Fråga 5 Vilka biverkningar och komplikationer kan DBS- och pumpbehandlingarna ge? De vanligast förekommande biverkningarna vid LCIG-infusion * LCIG Surgical/device-related complications Complication of device insertion 6.8% 2 Device leakage 8.9% 3 Procedural site reaction 8.9% 2 Incision site pain 5.3% 3 Other Headache 8.9% 2 Diarrhea 8.3% 2 Oropharnygeal pain 8.3% 2 Weight decreased 8.3% 2 Orthostatic hypotension 8.3% 2 Dyspepsia 7.8% 2 Urinary tract infection 7.8% 2 Depression 7.3% 2 Vomiting 7.3% 2 Back pain 6.8% 2 Pain in extremity 5.7% 2 Sleep attacks 5.7% 2 Confusional state 5.4% 1 Frekvens <10% till ³ 5% *Enligt sammanställning i -publikationen. För fullständig förteckning över biverkningar, se fass.se. Referenser: 1. Olanow C.W. et al Lancet Neurol 2014;13:141-149, 2. Fernandez H.H. et al Park Rel Dis. 2013;19:339-345, 3. Epstein M. et al. Mov Dis 2013;S144. 44
Fråga 5 Vilka biverkningar och komplikationer kan DBS- och pumpbehandlingarna ge? De vanligast förekommande biverkningarna vid LCIG-infusion * Surgical/device-related complications Procedural pain 0.8% 3 Device dislocation 1.6% 2 Other Frekvens <5% Abdominal Pain 1.5-4.7% 2 Anxiety 1.0% 2 Depression 1.6% 2 Pneumoperitoneum 0.5-3.6% 2 Back pain 1.0% 2 Peritonitis 1.8-3.1% 2 Polyneuropathy 2.1% 2 Hip fracture 1.6% 2 Pneumonia 1.6-1,8% 2 Syncope 1.6% 2 Radius fracture 1.0% 2 Pyelonephritis 1.0% 2 Small intestinal obstruction 1.0% 2 Acute abdomen 0.5% 3 Gastrointestinal hemorrhage 0.5% 3 Paralytic ileus 0.5% 3 Intestinal ischemia 0.5% 3 Intestinal perforation 0.5% 3 Sepsis 0.5% 3 LCIG *Enligt sammanställning i -publikationen. För fullständig förteckning över biverkningar, se fass.se. Referenser: 1. Olanow C.W. et al Lancet Neurol 2014;13:141-149, 2. Fernandez H.H. et al Park Rel Dis. 2013;19:339-345, 3. Epstein M. et al. Mov Dis 2013;S144. 45
FRÅGA 6 Vilka patienter bör inte komma ifråga för en viss eller samtliga av DBS- och pumpbehandlingarna? 46
Fråga 6 Vilka patienter bör inte komma ifråga för en viss eller samtliga av DBS- och pumpbehandlingarna? Ökad risk / Absolut kontraindikation DBS Apomorfininfusion LCIG Uteblivet levodopa-svar * Oförmåga hos patient och anhörig att handa pumpsystemet Kontraindikationer för buk-kirurgi Hjärnatrofi/lesioner som påverkar elektrodplacering Demens Följsamhetsproblematik vid tablettbehandling Tillstånd med ökad risk för kirurgiska komplikationer Ålder >70-75 år Svår depression Tidigare eller pågående DDS eller punding Tidigare eller pågående impulskontrollstörning Existerande perifer neuropati Liten och klen patient *= gäller ej vilotremor; DDS=Dopamine dysregulation syndrome Detta enligt, se respektive behandlings produktresumé/fass för fullständig förteckning över kontraindikationer 47
DISKUTERA DISKUSSION KRING RELATIVA KONTRAINDIKATIONER 48
FRÅGA 10 Vilka faktorer skulle förespråka en viss DBS- och pumpbehandling framför en annan? 49
Fråga 10 Vilka faktorer skulle förespråka en viss DBS- eller pumpbehandling framför en annan? FÖR PATIENTER >70 ÅR Med motorfluktuationer eller dyskinesier, men som i övrigt är friska, kan vilken som helst av DBS- och pumpbehandlingarna övervägas. DBS-operation bör anses som ett andrahandsval (men patienten kan genomgå operation vid normal MR och intakt kognitiv funktion). Apomorfin- och LCIG-behandling kan övervägas även vid mild måttlig kognitiv svikt, i kombination med avslutad eller reducerad oral terapi. 50
Fråga 10 Vilka faktorer skulle förespråka en viss DBS- eller pumpbehandling framför en annan? Symptom Apomorfininfusion Dyskinesier + + ++ Lindriga pågående hallucinationer +/- +/- +/- Tidigare läkemedelsrelaterade hallucinationer och/eller vanföreställningar +/- + + Tydliga pågående hallucinationer/psykos - +/- - Impulskontrollstörning - + + Läkemedelsrelaterad dagtrötthet - +/- +/- Sömnstörning + + + Mild kognitiv svikt +/- + +/- Demens - +/- - Uttalad behandlingsresistent depression + + - Icke-motoriska fluktuationer + + + Dysfagi +/- +/- - Dysartri + + - L-dopa-resistenta posturala och gångproblem, fall +/- +/- - Myrkrypningar + + +/- Ortostatisk hypotension - +/- +/- LCIG STN-DBS (++), närvaro av bieffekt/komplikation talar starkt för att välja denna behandling.; (+), närvaro av bieffekt/komplikation talar för att välja denna behandling.; (+/-), närvaro av bieffekt/komplikation kräver ytterligare utredning.; (-), närvaro av bieffekt/komplikation talar emot att välja denna behandling. Denna information baseras till stor del på klinisk erfarenhet och expertutlåtanden i brist på robust publicerad data från jämförande studier. Den föreslår inte att en viss behandling krävs vid ett visst symptom eller bieffekt, utan snarare att en viss behandling är möjlig vid en given situation och därigenom kan bidraga till ett överlagt beslut. 51
DISKUTERA Andra viktiga selektionsparametrar: -Psykosociala faktorer -Doktorns preferens/erfarenhet -Patientens preferens 52
FALLSTUDIE 53
FRÅGA 7 Vilken information om de olika DBS- och pumpbehandlingarna bör förmedlas till patienter och närstående? 54
Fråga 7 Vilken information om de olika DBS- och pumpbehandlingarna bör förmedlas till patienter och närstående? Det är viktigt att diskutera förväntningar hos patient och anhörig i fråga om livskvalitet och förmåga till aktiviteter i det dagliga livet och hålla dem på en rimlig nivå. För att kunna fatta ett informerat beslut om huruvida patienten eller dennes närstående klarar av att hantera behandlingen bör patienten få insikt i hur behandlingen ska skötas. Den information som patienten och dennes närstående får bör vara patientspecifik. 55
FRÅGA 8 När är det rätt tid att informera en patient om de olika DBS- och pumpbehandlingsalternativen och hur ska informationen ges? Vilka verktyg och samtalstekniker bör man använda när man delger patienten information? 56
DISKUTERA HUR GÖR NI NU? 57
Fråga 8 När är det rätt tid att informera en patient om de olika DBS- och pumpbehandlingsalterativen och hur skall informationen ges? Vilka verktyg bör man använda när man delger patienten information? Behandlingsalternativ bör diskuteras med patienten innan han/hon blir en kandidat till behandlingen, så att personen kan känna trygghet i att det finns behandlingsalternativ inför framtiden. Välbalanserad information bör ges av en läkare som har yrkesmässig erfarenhet av alla tre behandlingarna. Kommunikationsverktyg bör vara standardiserade och opartiska. 58
REVERSIBLA METODER? 59
BALANS MELLAN BESVÄR OCH NYTTA 60
Fråga 8 När är det rätt tid att informera en patient om de olika DBS- och pumpbehandlingsalterativen och hur skall informationen ges? Vilka verktyg bör man använda när man delger patienten information? Visa/dela ut ScandModis patientbroschyr tidigt i behandlingen Tipsa om Parkinsonguiden.se Tipsa om patientförbundsmöten om DBS- och pumpbehandlingarna där de kan träffa patienter som redan står på behandling. 61
FRÅGA 9 Hur ska jag handlägga den icke-invasiva terapin hos en patient som får DBS- eller pumpbehandling? 62
DISKUTERA Hur går det till i regionen idag? 63
DBS Fråga 9 Hur ska jag handlägga den icke-invasiva terapin hos en patient som får DBS- eller pumpbehandling? DBS Anti-PS-behandling bör påbörjas på nytt efter DBS-operation. Dopaminerg medicinering minskas, men häftiga minskningar i doseringen bör undvikas. 64
APOMORFININFUSION Fråga 9 Hur ska jag handlägga den icke-invasiva terapin hos en patient som får DBS- eller pumpbehandling? APOMORFININFUSION Patienten bör vanligtvis premedicineras med domperidon för att minska illamående och kräkningar. Denna kan sättas ut en tid efter terapistart. Kan anses som en monoterapi, eller som ett tillägg till levodopa, beroende på hur höga doser patienten tolererar. Om en patient står på en 12 14 timmars infusion, kan nattlig terapi krävas (peroral/transdermal dopaminagonist över natten). 65
LCIG Fråga 9 Hur ska jag handlägga den icke-invasiva terapin hos en patient som får DBS- eller pumpbehandling? LEVODOPA/KARBIDOPA-INTESTINALGEL (LCIG) Kan ges som monoterapi enligt läkarens diskretion. Peroral/transdermal dopaminagonist eller långtidsverkande levodopa kan ges på kvällen för att täcka upp för natten. Monitorering av B-vitaminnivåer (genom analys av S- Homocystein) inför och under behandling rekommenderas. 66
SAMARBETE OCH KOMMUNIKATION Det underlättar mycket om det finns ett fungerande samarbete mellan universitetsanslutna specialister på rörelserubbningar och lokala neurologer. 67
TELEMEDICINPROJEKT FÖR PARKINSONVÅRD Fjärrkonsultationer mellan universitetsanslutna specialister på rörelserubbningar och lokala neurologer för att förbättra vården av patienter i komplikationsfas. Möter behovet av samråd mellan specialist och remitterande lokal neurolog vid vård av PS-sjuka, tidigare i processen och över större avstånd. Fortbildning kollegor emellan. Patienten får direkt tillgång till specialistvård, utan remisshandläggning och kötid. 68
NAVIGATE PD FÖR ATT HÖJA VÅRDSTANDARDEN FÖR PATIENTER MED PARKINSONS SJUKDOM I KOMPLIKATIONSFAS 5 doseringar per dag och trots detta >1-2h OFF och/eller svåra dyskinesier à Dags att utreda för DBS- och pumpbehandling 69
Denna utbildning har tagits fram av AbbVie i samarbete med en expertgrupp bestående av neurologerna: Per Odin, Skånes Universitetssjukhus Jan Linder, Norrlands Universitetssjukhus Dag Nyholm, Akademiska Sjukhuset Björn Holmberg, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Anders Johansson, Karolinska Universitetssjukhuset Christian Carlström, Neurology Clinic Per-David Alm, Västerås Sjukhus 70