Kommunikation och delaktighet nyckelord vid åttonde nordiska Parkinsonfördjupningsmötet för sjuksköterskor 2012

Transkript

1 Kommunikation och delaktighet nyckelord vid åttonde nordiska Parkinsonfördjupningsmötet för sjuksköterskor 2012 I januari höll Parkinsonförbundet sitt årligen återkommande nordiska Parkinson-fördjupningsmöte för sjuksköterskor. Mötet inleddes av Susanna Lindvall, som hälsade alla välkomna och tackade deltagarna för deras engagemang när det gäller de Parkinsonsjuka och deras familjer. Av Helena Nordlund Professor Ole-Bjørn Tysnes från Haukeland universitetssjukhus i Bergen, Norge talade om vikten av rätt diagnos. Han berättade att omkring två tredjedelar av patienter med parkinsonism, dvs rörelsesvårigheter, stelhet och skakningar, lider av Parkinsons sjukdom, medan en tredjedel uppvisar dessa symtom av andra orsaker. Till de viktigaste differentialdiagnoserna hör multipel systematrofi (MSA), progressiv supranukleär pares (PSP) och Lewybody-demens.

2 Det finns inget entydigt sätt att ställa diagnosen Parkinsons sjukdom; den grundas istället på observation av symtom, förlopp och effekt av behandling, konstaterade Ole-Bjørn Tysnes. Diagnosen är allra svårast att fastställa i tidiga sjukdomsskeden. Ett sätt att undersöka om det verkligen rör sig om dopaminbrist är att prova behandling med levodopa under två dagar om symtomen förbättras markant är diagnosen Parkinsons sjukdom sannolikt riktig. Bland behandlingsalternativen under tidiga sjukdomsskeden finns levodopa (Madopark, Sinemet), levodopa + entakapon (Stalevo), MAO-B-hämmare (selegilin, rasagilin), dopaminagonister (ropinirol, pramipexol, rotigotin) och apomorfininjektion. I takt med att sjukdomen framskrider krävs dock allt tätare doseringar på grund av dosglapp ( wearing off ). Att dosera oftare än omkring var tredje timme innebär särskilda svårigheter eftersom läkemedelsintaget inte kan anpassas till måltider, vilket leder till att upptaget av läkemedel i tarmen blir oregelbundet och svårstyrt. Möjliga behandlingsalternativ är då apomorfin-infusion, levodopa via sond (Duodopa) och djup hjärnstimulering (deep brain stimulation, DBS). Parkinsonregistret gör vården bättre och säkrare Docent Per Svenningsson från Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge berättade om det Parkinsonregister som Per Odin, Sven Pålhagen och han håller på att etablera. Utöver basdata om patienten innehåller registret uppgifter om symtom och behandling samt besöksblanketter som patienten själv kan fylla i, antingen hemma eller i väntrummet. Dessutom finns ett antal flikar med bedömningsskalor, provsvar, mm som kliniken själv bestämmer om de vill fylla i. Biverkningar som registreras rapporteras automatiskt till Läkemedelsverkets biverkningsregister. Registret innebär ökad delaktighet i vården för patienterna, förklarade Per Svenningsson. Det kan även användas för långtidsuppföljning av risker med behandling och som utgångspunkt för och utvärdering av förbättringsarbete. Dessutom kan det användas för att effektivisera sjukvården och för forskning.

3 För att skydda patienternas integritet regleras användningen av kvalitetsregister av Patientdatalagen, som ställer krav på både hur uppgifterna ska hållas skyddade från obehöriga och hur uppgifterna sedan används. Vad patienten behöver Eva Strandell var tyvärr sjuk, men enligt hennes önskemål höll Susanna Lindvall presentationen. Några år efter att Eva Strandell fick sin Parkinson-diagnos 2003 började hon engagera sig i Parkinsonförbundet. Där blev hon projektledare för uppbyggnaden av förbundets jourtelefon, dit Parkinsonsjuka och deras anhöriga kan ringa anonymt och tala med andra i samma situation. Samtalen är många, och jourtelefonen fyller helt klart ett stort behov. Här följer några av de önskemål som framkommit vid samtalen: - Regelbundna besök hos neurolog, gärna två gånger per år - Tillgång till Parkinsonteam - Anhörigstöd - En läkare, gärna neurolog, som har huvudansvaret för hela vården, även de sjukdomar som inte är direkt kopplade till Parkinsons sjukdom - Information om Parkinsonföreningarna i ett tidigt skede - Lika vård och behandling oavsett var i landet man bor. Presentationen avslutades med en hälsning från Eva Strandell: Jag vill passa på och tacka er alla för det engagemang ni lägger ned på att hålla er uppdaterade om Parkinsons sjukdom och för att ni finns för oss sjuka, tack ska ni ha allesammans. Bemötande vid läkarbesöket Professor Johan Lökk från Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge talade om vikten av rätt information i rätt tid och på rätt sätt. Han framhöll att patientbemötandet är en av de viktigaste nycklarna i vårdande yrken, och att alla medarbetare har ett stort och eget ansvar för att patienten blir väl bemött och omhändertagen genom hela vårdkedjan. Vårdgivaren måste förtjäna patientens förtroende. För min del tycker jag att det är viktigt att diskutera patientens egna förväntningar på diagnos och behandling, sa Johan Lökk. Patienten måste också informeras om vilka resultat det är rimligt att förvänta sig av olika åtgärder.

4 Att lämna ett svårt besked är påfrestande även för vårdpersonal. För att kommunikationen ska fungera måste man vara absolut närvarande och ha tid avsatt för samtalet. Språket bör vara enkelt och lättfattligt, och informationen ska gärna följas upp med öppna frågor så att man vet att patienten förstår. Oavsett prognos är det viktigt att alltid ge stöd och hopp! Tiden håller alltmer på att bli en bristvara. Det finns en övertro på att allt ska kunna mätas och standardiseras, men hur mäter man intensiteten i ett patientmöte och dess effekter på hälsa och livskvalitet? Patienten måste få uppleva att han eller hon har fått den tid som behövs. Logopedens roll i Parkinsonteamet Matilda Lindsten från Logopedmottagningen Stora Sköndal utanför Stockholm berättade att tal- och röstsvårigheter är mycket vanliga symtom vid Parkinsons sjukdom. Närmare 90% av patienterna drabbas av sträv röstkvalitet, läckande/viskande röst eller tremor, och nästan hälften av artikulationssvårigheter. Var femte patient har problem med talhastigheten, oftast i form av plötsliga ruscher med mycket hög hastighet, och var femte med hypernasalitet, dvs att luft läcker ut genom näsan när man pratar. Det är inte alltid patienten själv lägger märke till de här problemen, framhöll Matilda Lindsten. Därför är det viktigt att vårdpersonalen uppmärksammar dem så att patienten kan få hjälp. Tal- och röstträning ska helst börja tidigt, innan besvären blivit alltför stora. Grunden för behandling av röst och tal är att medicineringen är väl avpassad. För övrigt finns det några olika typer av röstbehandling, bland annat Lee Silverman Voice Treatment (LSVT), en metod som främst syftar till att öka talets volym. Det finns också olika hjälpmedel att tillgå, t ex röstförstärkare. Även sväljsvårigheter är mycket vanligt förekommande. En möjlig åtgärd är att anpassa konsistensen; många har problem med att svälja tunnflytande dryck medan t ex nyponsoppa går bra. Ett knep kan vara att böja huvudet framåt när man sväljer.

5 Det kan också underlätta att sitta ordentligt upprätt och att fokusera på måltiden och inte prata eller se på TV medan man äter. Ska postnumret bestämma vilken vård man får? Susanna Lindvall redogjorde för en nationell enkätundersökning som Parkinsonförbundet genomfört bland sina medlemmar under hösten 2010, som var en del i Europeiska Parkinsonfederationens awareness-kampanj om Parkinsons sjukdom. Syftet var att ta reda på om det finns regionala skillnader när det gäller information om och tillgång till behandling. Resultaten har tidigare redovisats i PJ sid 22. Diskussion kring behandlingsriktlinjer Arja Höglund, Parkinsonsjuksköterska på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge och ordförande i Vårdföreningen Movement Disorders ( VfMD), presenterade ett diskussionsunderlag för de behandlingsriktlinjer för sjuksköterskor som håller på att utarbetas av VfMD. Syftet är att synliggöra sjuksköterskans ansvarsområde inom Parkinsonvården, komplettera de befintliga medicinska behandlingsriktlinjerna och bidra till en helhetsbild av patientens och de närståendes situation. Målet är att så mycket som möjligt ska vara baserat på evidens. Behandlingar i fluktuationsfasen Docent Dag Nyholm från Akademiska sjukhuset i Uppsala beskrev de huvudalternativ som idag finns tillgängliga för behandling av patienter som fluktuerar mellan offperioder och perioder med överrörlighet. Fluktuationer är vanligt förekommande: efter 5 7 års behandling har 50% av patienterna drabbats och efter år är siffran över 80%. Ökningen beror på att det terapeutiska fönstret, dvs det optimala koncentrationsintervallet för L-dopa, blir allt mindre allteftersom sjukdomen fortskrider. Det blir därmed också svårare att träffa rätt med tablettbehandling. Man får vara beredd att ompröva medicineringen för patienter i komplikationsfasen, och man måste vara uppmärksam på de varningsflaggor för fluktuationer som finns, förklarade Dag Nyholm. Eftersom fluktuationerna är nära kopplade till variationer i L-dopa-koncentrationen har läkemedelspumpar som ger en jämn tillförsel av läkemedel utvecklats. Apomorfin-pumpar levererar läkemedlet direkt till blodet, medan Duodopa-pumpar

6 levererar läkemedlet via en sond till tolvfingertarmen. DBS innebär att områden i hjärnan stimuleras med hjälp av högfrekvent ström. Alla tre metoderna är effektiva och ger en bättre livskvalitet än tablettbehandling i avancerad fas, men det är viktigt att komma ihåg att ingen av dem är sjukdomsbromsande. Indikationerna för de tre metoderna är likartade men inte identiska. Demens är en kontraindikation för samtliga. Bland de faktorer som styr valet av metod finns patientens önskemål och hälsotillstånd, vilka metoder som finns tillgängliga vid kliniken, vilken hjälp som finns att tillgå i vardagen samt kostnader. De biverkningar som förekommer är framför allt lokala komplikationer associerade med själva ingreppen. Workshops Under årets möte hölls för första gången på försök två parallella workshops. Den ena leddes av Pia Forslund från Akademiska sjukhuset i Uppsala och handlade om pumpbehandlingar och den andra leddes av Lena Pedersen från Oslo universitetssjukhus och tog upp frågan om anhöriga och deras behov. Båda var välbesökta och uppskattade, och den spontana responsen på workshops som mötesform var positiv. Möjligen kunde grupperna ha varit mindre. Självupplevd delaktighet Specialistsjukgymnasten Marianne Sandström från Umeå talade om hur formuläret för Självskattning av Upplevd Delaktighet (SUD) arbetades fram vid den neurologiska rehabiliteringsverksamheten i Sävar, och om hur formuläret används idag. Grundtanken med att analysera delaktighet är att patienten ska vara i fokus och involveras i rehabiliteringsprocessen. Målet är att bibehålla delaktighet i livet, även om aktivitets- och funktionsbegränsningarna förändras. Detta kräver dock att man på något sätt kan fånga (mäta, skatta) patientens känsla av delaktighet. Patienten är bäst skickad att själv skatta sin delaktighet, exempelvis avseende graden av begränsning, graden av tillfredställelse trots begränsningar och vilka saker som är viktigast att få hjälp med att förändra.

7 SUD-formuläret utvecklades med dessa saker i fokus, men man ville också få ett verktyg för utvärdering av rehabiliteringsprocessen. Frågorna tillhör nio olika livsområden, av vilka informationsutbyte, förflyttning och sociala relationer har visat sig uppfattas som viktigast bland Parkinsonpatienter. Fördelen med SUD är att man jobbar mer patientcentrerat, förklarade Marianne Sandström. Patientens värderingar och åsikter blir överordnade professionens, och patienterna blir mer motiverade eftersom de själva har valt vad de vill förändra. Att leva med Parkinson efter DBS DBS har positiva och bestående effekter på motoriska Parkinson-symtom och höjer därmed patientens livskvalitet. Anita Haar, sjuksköterska och fil dr från Århus universitetssjukhus i Danmark, berättade om de faser en patient genomgår efter DBS och hur kännedom om dessa kan hjälpa vårdgivaren att hjälpa patienten. Under det första året efter DBS genomgår patienterna en individuell anpassningsprocess som kan innebära stora förändringar i funktionsnivå, sa Anita Haar. Processen kan delas in i tre faser. Den första mirakelfasen är en känsla av nyvunnen frihet, av att åter kunna göra saker som man tidigare inte klarat. Känslor av hopp och förväntningar hör till denna fas. Den andra fasen karakteriseras av förändringar, både positiva och negativa. Positiva förändringar innefattar en förbättrad funktionsnivå, en känsla av oberoende och ett större socialt liv. Bland de negativa finns osäkerhet, bristande kontroll och minskad kroppsförståelse på grund av förändrade kroppsfunktioner. Patienten kan också känna besvikelse över att högt ställda förväntningar inte infriats. Den tredje fasen, försoningsfasen, innebär att patienten får en ny förståelse för livssituationen och alltmer börjar leva i nuet. Patienten känner tacksamhet och ser positivt på de förbättringar som faktiskt har skett. Kännedom om förändringsprocessen efter DBS kan användas för att bättre förbereda patienter som ska genomgå behandlingen och deras anhöriga. Kunskap om

8 förändringar och utmaningar ger också bättre möjlighet att stötta patienter och anhöriga under tiden efter ingreppet. Anhörigas hälsa Unn-Tone Lien från Högskolan i Vestfold, Norge presenterade en studie av hur anhöriga till Parkinsonpatienter hanterar vardagen och vilka faktorer som gör att de klarar de påfrestningar som vård av en sjuk nära anhörig innebär. Vi vet ganska väl vilka faktorer som utgör belastningar för anhöriga, men vi vet mindre om vilka faktorer som är hälsofrämjande, konstaterade Unn-Tone Lien. Grunden till god hälsa och förmåga att bemästra svåra situationer ligger framför allt i att ha en känsla av sammanhang. Det innebär bland annat att man uppfattar händelser som begripliga, hanterbara och meningsfulla. En kvalitativ studie gjordes baserad på intervjuer med fyra anhöriga med lång erfarenhet av vård av en sjuk anhörig. Alla intervjuade var kvinnor. Tre övergripande teman identifierades: att söka mening (existentiella frågor), att erfara mening (känna livsglädje) och att bibehålla en känsla av mening (aktiv anpassning). Viktiga hälsofrämjande faktorer som framkom i studien var bland annat en positiv inställning till livet, god fysisk hälsa, möjligheter till återhämtning och, inte minst, att uppleva glädje. Andra viktiga faktorer var stöd från barn, barnbarn, vänner och sjukvårdspersonal, men även stöd från andra anhöriga i samma situation och från den Parkinsondrabbade äkta mannen. Att leva i nuet och njuta av de små sakerna i vardagen var ett återkommande tema, liksom vikten av att ha en egen sfär med tid för egna intressen. Ung med Parkinson Björn Hellkvist som tidigare var huvudtränare för Rögle BK berättade mycket fängslande om de olika turerna innan han fick rätt behandling. Om det har PJ skrivit ingående i PJ Björn har dragit flera slutsatser från sina erfarenheter som ung Parkinsonpatient, bland annat att alla måste få träffa en neurolog inom rimlig tid, liksom även en kurator eller

9 psykolog. Det är också viktigt att man tidigt får rätt medicinering. Vidare måste återbesöken vara täta den första tiden efter diagnos, då oron är stor och frågorna många. Ett viktigt krav är att vården måste anpassas sa att den fungerar även för unga människor.. Sammanfattningsvis var årets möte mycket uppskattat och gav en hel del kunskap och nya tankar kring hur vården av patienter med Parkinsons sjukdom ska kunna bli ännu bättre. Nordiskt Parkinsonfördjupningsmöte för sjuksköterskor arrangeras av Svenska Parkinsonförbundet i samarbete med ScandModis och genomförs med ekonomiskt stöd av Abbott Scandinavia AB, GlaxoSmithKline AB, H. Lundbeck AB, Medtronic AB, NordicInfu Care AB, Orion Pharma AB, PharmSwed. Källa: ParkinsonJournalen Nr