KOL kroniskt obstruktiv lungsjukdom K
OL kroniskt obstruktiv lungsjukdom Information till dig som fått diagnosen KOL
Den här broschyren vänder sig till Dig som nyligen fått diagnosen Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom (KOL) och vill veta mer. Här kan du se vilka besvär som kan förekomma och lite vad du kan göra för att underlätta. Om du vill veta mer finns möjlighet att gå i KOL-skola. Kontakta din vårdcentral eller ring 1177 (www.1177.se) för närmare uppgifter. Text Faktagranskning Grafisk form och layout Illustrationer Tryck Reviderad och omarbetad 2011 Reviderad och omarbetad 2013 Sjukgymnastik-och arbetsterapiverksamheten och Enheten för klinisk Nutrition, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 2005 Docent Ann Ekberg Jansson, Lungmedicin och allegologi Sahlgrenska Akademin Kommunikationsavdelningen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Maria Nordberg Regiontryckeriet Göteborg
Innehåll Sid 5 En sjukdom som inte syns på utsidan Andningen påverkas 6 Bra livsstil för ett gott liv 7 om andfåddhet 9 om slem 10 om hosta 11 om muskelsvaghet 13 om stelhet och smärta 14 Rörlighetsprogram 16 om trötthet 18 om aptitlöshet och viktminskning 19 om övervikt 20 om mag- och tarmbesvär 21 om benskörhet (osteoporos) 22 om stress 23 Egna noteringar 3
Lunga luftrör frisk lungblåsa alveol emfysem 4
Luftrör Normalt luftrör En sjukdom som inte syns på utsidan KOL Kroniskt obstruktiv lungsjukdom är en kronisk och pro gres siv lungsjukdom som i de flesta fall be ror på rökning. En skadlig inom hus miljö, exempelvis på vissa arbetsplatser, kan också spela roll för uppkomsten av sjuk domen. Det typiska för sjukdomen Andningen påverkas är att den angriper lungans minsta luft rör och i varierande grad även lungblåsorna, där syreupptagning sker. Det sistnämnda kallas emfysem. Trots att man inte kan se att en person har KOL kan sjukdomen ge påtagliga besvär i vardagen. Lättare förträngning Ett vanligt symptom vid KOL är att det känns tungt att andas ut. Man blir också lättare andfådd vid mind re ansträngningar. För en liten grupp personer med KOL kan sjuk dom en utvecklas så att det är svårt att syresätta blodet. Det innebär att man ibland behöver extra syrgas. Många personer med KOL har också en inflammation i de större luftrören. Det gör att mer slem bildas och man får hosta, så kallad kronisk bronkit. Personer med KOL löper en ökad risk att drabbas av infektioner och kan också bli mer allvarligt sjuka än friska personer. Årlig influensavaccination samt en vaccination som ger skydd mot en all varlig lunginflammation rekommenderas därför. bronkmuskler slemhinna slem Måttlig förträngning Svår förträngning 5
Bra livsstil för ett gott liv Medicinering kan ge viss hjälp men botar inte KOL. Om man drabbas av sjukdomen måste man lära sig leva med den, men man kan förhin d ra fortsatt försämring. I majoriteten av fallen innebär det att sluta röka. Livsstilen har överhuvudtaget stor betydelse för alla med KOL. Kosten ska vara närande och tillräcklig. Fysisk aktivitet är mycket viktig men planera in pauser i vardagen för att få balans mellan aktivitet och vila. Om man slutar röka, äter bra, håller vikten och fortsätter med en fysiskt aktiv vardag kan man ofta leva bra trots att man har sjukdomen KOL. 6
om andfåddhet KOL gör dig andfådd Andningen påverkas hos personer med KOL. Det kan vara tungt att andas och man blir snabbt andfådd. Andfåddhet kan orsakas både av luft rörsförträngning och emfysem (se ill. sid 4 och 5). När du blir andfådd Tänk på att ta pauser emellanåt när du utför fysiskt ansträngande aktiviteter. Använd pysandning och slå av på takten. Det tar tid att hitta en ny andningsteknik som fungerar, så ge det lite tid! Så här fungerar pysandning Pysandning (även kallad sluten läppandning) är en form av andningsteknik som kan hjälpa dig att bevara kontrollen över andningen i situationer där du ofta blir andfådd. Du kan prova att använda pysandning både i vila och vid aktivitet, till exempel när du reser dig från sittande till stående eller när du böjer dig ner för att knyta skorna. Börja först träna pysandning när du sitter i lugn och ro. Sedan kan du prova den när du rör dig. 1 Andas in lugnt och djupt med avslappnande axlar. Går det att andas genom näsan är det bra. 2 Pys ut luften mellan lätt slutna läppar. Låt andetagen ta den tid de behöver för att komma ut. 3 Fortsätt sedan i lugn takt att varva in- och utandning. 7
Att tänka på i backar och trappor Du kan använda pysandning för att lättare klara av en trappa eller backe. 1 Tag en paus innan du börjar gå uppför trappan eller backen. Försök låta bli att hålla andan. Kom ihåg att andas 2 Börja pysandas för att landa i andningen innan du börjar gå. 3 Tag först ett andetag när du står stilla och gå sedan på pyset tre-fyra trappsteg. 4 Stanna sedan och ta ett nytt andetag och gå på pyset. När du blir van kommer du att hitta din egen rytm. Arbeta energisnålt För att underlätta andningen bör du tänka på din arbetsställning. Undvik att arbeta med armarna för högt eller att böja dig framåt, det sparar energi. Använd gärna shoppingvagn och låt hjulen göra jobbet. Det är också bra att fördela vikten jämnt i två kassar till exempel vid inköp eller tvätt. Försök att arbe ta i lugnt tempo, det sparar energi. Ta också pauser under dina dagliga sysslor, så du inte blir alltför trött. 8 Din arbetsterapeut kan ge flera råd och prova ut hjälpmedel vid behov. Tänk på att vila före maten så att du orkar äta. Välj den mat som känns lättast att äta, ät långsamt och ha alltid lite färdig lagad mat i reserv, särskilt de dagar du har mycket omkring dig. Energiförbrukning = den mängd energi som din kropp använder för sin dagliga aktivitet. Energiintag = den mängd energi som tillförs kroppen via mat och dryck.
om slem Retning i luftrören Personer med KOL kan ha problem med slem. Det beror på en retning/inflammation i luft rören och medför en ökad akti vitet i de slemproducerande cellerna. Så här lossar du slem Det är viktigt att lossa slem i luftrören framför allt vid en infektion. Det är också bra att försöka lossa slem före läggdags för att sova bättre. Det finns flera sätt att lossa slem. Ett eller flera av råden kan kanske hjälpa just dig. Drick. Att dricka kan hjälpa till att göra slemmet lösare och du får därmed lättare att hosta upp. Prova om varm eller kall dryck känns bäst. Ta dina inhalationsmediciner. De vidgar luftrören så att du lättare kan hosta upp. Pysandas. Det kan hjälpa dig att få lite motstånd på utandningen, så pys på! Rör på dig. Att röra på sig kan sätta fart på slemmet som gör att det blir lättare att hosta upp. Gör gärna rörlighetsprogrammet som finns i mitten av broschyren. Om du har stora besvär med att inte kunna hosta upp är det bra att göra ovanstående, till exempel morgon och kväll. Behöver du fler råd, tag kontakt med din sjukgymnast. 9
om hosta Hosta transporterar slem Hosta kan bero på inflammation i luftrören. Inflammationen medför oftast en ökad känslighet för olika retande ämnen, till exempel starka dofter. Hostan är också en mekanism kroppen använder för att transportera upp slem från luftvägarna. Så här dämpar du hosta Tänk på att inte omge dig med starka dofter från till exempel parfym, rak vatten, sköljmedel och liknande eftersom det kan irritera dina luft vägar. Prova att använda pysandning för att förhindra att hostan drar igång. Om du har svårt att hantera hostan, tag kontakt med din sjukgymnast. Får du ofta hosta på natten är det viktigt att du gör dig ren i luft rören före läggdags. Det kan underlätta om huvudändan på sängen är upphöjd. Förutom kuddar finns det sängryggstöd att använda sig av. Hör med din arbets - terapeut. Urininkontinens kan vara ett problem när man hostar mycket. Det beror på att trycket på bäckenbotten ökar vid hosta. Din sjukgymnast kan hjälpa dig med bäckenbottenträning och inkon tinenshjälpmedel kan du få hos distriktssköterskan. 10
om muskelsvaghet Brist på energi ger svaga muskler Om man inte rör sig tillräckligt kan det leda till att man blir svag i musklerna. Ibland kan orsaken också vara att kroppen inte får tillräckligt med energi och protein. Fysisk aktivitet är viktig. Att äta en bra sammansatt kost med tillräckligt med energi och protein är också betydelsefullt. Du kan få hjälp av din dietist, om du är osäker på om din kost är bra. Välj en fysisk aktivitet som passar dig Det är inte farligt att bli andfådd men kom ihåg att ta pauser. Du kan utföra fysisk aktivitet på många sätt, till exempel genom att promenera, cykla motionscykel inomhus, gå stavgång, simma eller bassängträna. Styrketräning är också en bra aktivitet eftersom du kan anpassa vikterna efter ork. Även att gå och handla ger vardagsmotion. Handla lite varje dag istället för att storhandla en gång i veckan. Kom ihåg att öka ditt energiintag genom att äta och dricka före och efter fysisk aktivitet. 11
Hjälpmedel underlättar vardagen Om du blir för ansträngd och trött för att göra det du vill finns hjälpmedel som underlättar. Du kan få hjälp av din arbetsterapeut. En del hjälpmedel finns att köpa via internet, på apotek och i Rehab-affärer. För att fortsätta vara så aktiv som möjligt, använd gärna följande strategier som kan sammanfattas med 4 P. P P P P Planera din dag och din vecka så att tyngre aktiviteter sprids över tid, skriv gärna schema. Undvik stressiga situationer genom att planera. Prioritera aktiviteter som är glädjefyllda, dessa kan ge dig energi. Bortprioritera i möjligaste mån det som tar onödig energi. Pacing är ett låneord och betyder att arbeta i ett långsamt tempo för att undvika andnöd. Det innebär inte ultrarapid utan i ett sådant tempo att du har kontroll på din andning. Pausa för att orka mer, prova många och korta pauser istället för en lång. 12
om stelhet och smärta Minskad fysisk aktivitet kan ge stelhet Andningsproblemen kan leda till att man minskar sin fysiska aktivitet och därigenom får en minskad rörlighet. Benskörhet är heller inte ovanligt hos personer med en uttalad KOLsjukdom. Allt detta kan orsaka stelhet och smärta. Så här minskar du stelhet och smärta Två bra övningar för benmusklerna För att minska sin stelhet och öka blodcirkulationen är det bra att göra ett lätt rörlig hets - program. Gör övningarna i ett lugnt och skönt tempo och kom ihåg att an das under tiden. Du kan med fördel pröva pysandning när du gör prog rammet. Gör övningarna 5 10 gån ger, beroende på hur du känner dig. Programmet kan du göra dagligen om det känns bra. Rörlighetsprogram se nästa uppslag. 1. Uppresning från stol. Res dig och sätt dig sedan ned långsamt. 2. Tåhävning. Håll i stolen, gå upp på tå och långsamt ned igen. 13
Rörlighetsprogram 1 Kom ihåg att andas... 1 Dra upp båda axlarna, håll kvar ett par sekunder, sänk ned. 2 3 4 5 2 Sitt rakt och titta framåt. Håll in hakan och böj huvudet framåt, håll kvar cirka 15 sekunder. Gå tillbaka. 3 Sitt rakt och titta framåt. Böj huvudet åt sidan, håll kvar cirka 15 sekunder. Gå tillbaka. Växla höger/vänster. Tänk på att inte dra upp axlarna. 4 Sitt rak och titta framåt. Vrid huvudet åt sidan, håll kvar cirka 15 sekunder. Växla höger/vänster. Tänk på att inte dra upp axlarna. 5 Lyft båda armarna framåt med sam tidig inandning. Titta rakt fram. Släpp ned armarna, slappna av och andas ut. Gör övningen i lugnt tempo. 14
6 6 Sträck upp höger arm. Böj över åt vänster och andas in. Ta ner armen, slappna av och andas ut. Växla höger/vänster. 7 Fingertopparna på axlarna. Rita cirklar bakåt med armbågarna. Andas in vid rörelse uppåt, andas ut vid rörelse nedåt. Låt din egen andning bestämma tempot. 8 Sitt rak med avslappnade axlar och böjda armar. För armbågarna bakåt och andas in. Sträck fram armarna och andas ut. 7 8 9 Sträck höger arm mot taket. Böj armbågen och försök nå skulderbladen med fingertopparna. Håll kvar ett par sekunder. Växla höger/vänster. 9 15
om trötthet Trötthet hör till sjukdomsbilden Vid uttalad KOL-sjukdom har man ofta en ökad energiåtgång och kan därför bli trött. Trötthet kan även vara tecken på otillräcklig syresättning av blodet. Det är inte heller ovanligt med nedstämdhet. I vissa fall kan man behöva ta mediciner, vilka brukar ha en god effekt. Hör med din läkare. Spara på energin! Det kan vara klokt att spara sin energi till det som känns viktigt för dig. Ju mindre energi som går åt till en arbets uppgift desto fler arbetsupp gifter kan du utföra per dag. Ta gärna hjälp av anhöriga/vänner till sådant du inte orkar. För att spara energi i vardagliga aktiviteter kan du prova att sitta lite oftare, till exempel när du lagar mat eller duschar. Det finns hjälpmedel, som förhöjningsdynor, för att få rätt arbetshöjd. Flera tips och råd som kan underlätta i bostaden får du av din arbetsterapeut. 16
Slappna av! Försök att slappna av i axlar och skulderparti när du rör dig och vilar. Spända muskler blir tröttare och kräver mer syre än avslappnade muskler. Kom ihåg att ta en paus vid aktiviteter och låt bli att pressa dig själv. Försök att varje dag hitta en stund att sitta ned och koppla av utan att ha något annat att tänka på än att vila. Om du vill veta mer om avspän ningsträning tag kontakt med din sjukgymnast. Hitta balans i vardagen! 17
om aptitlöshet och viktminskning Viktminskning ger sämre ork Det kan vara lätt att förlora vikt vid KOL. Om man går ner i vikt ofrivilligt, eller väger för lite, kan det medföra att man mår sämre och orkar mindre än om man har normal vikt. Viktnedgång kan bero på att kroppen gör av med mer energi och/eller att aptiten är försämrad, så att man äter mindre än vad man be höver. Mer energi går åt vid KOL Energiförbrukningen kan vara större för personer med KOL, bland annat på grund av ökat andningsarbete. För att kompensera för ökad energiförbrukning är det viktigt att äta små och energi rika måltider ofta och väl spridda över dygnet. Ät gärna ett sent kvällsmål före nattvilan. Välj rätt kost! Undvik lätt-produkter och drick inte för mycket till maten. Välj mellanmålsdrycker, som ger energi och näring för att kompensera för den ökade energiförbrukningen! Hoppa inte över måltider, det kan försämra aptiten ytterligare. Kosten behöver vara väl sammansatt och med anpassat energi- och näringsinnehåll. Du kan få hjälp av din dietist att anpassa kosten till dina personliga behov och för att kunna hålla en lagom vikt. 18
om övervikt Övervikt minskar rörligheten Om du väger för mycket kan du må sämre och orka mindre. And fåddhet och risk att få andra sjukdomar, som beror på kraftig övervikt, ökar. Kraftig övervikt leder till svårigheter att röra sig på grund av ökad belastning på knän, höfter och rygg. Ju orörligare du blir, desto svårare är det att hålla en normal kroppsvikt. Det kan lätt bli en ond cirkel. Välj rätt kost! Kosten måste vara väl sammansatt med anpassat energi- och näringsinnehåll. Du kan få hjälp av din die tist. Som komplement till kostbehandlingen behövs lämplig fysisk akti vitet för att dina muskler skall bevaras och eventuellt också byggas upp. Hör med din sjukgymnast för att få personliga råd. 19
om mag- och tarmbesvär Fiberrikt mot förstoppning Olika mag- och tarmbesvär, till exempel förstoppning, kan uppkomma i samband med KOL-sjukdomen. De kan bland annat bero på minskad fysisk aktivitet på grund av andningsproblem. Förstoppning kan undvikas med tillräckligt fiberrik mat, vätska, fysisk aktivitet och regelbundna toalettvanor. Har du mag- och tarmbesvär bör du diskutera lämpliga åtgärder med din läkare. 20
om benskörhet (osteoporos) Kalk och D-vitamin stärker skelettet Många personer med KOL utvecklar benskörhet (osteoporos). Rådgör med din läkare om du behöver behandling med kalk och D-vitamin. Du kan också få hjälp av din dietist att hitta mat som inne - håller mycket av dessa ämnen. Fysisk aktivitet, utomhusvis telse i dagsljus och rökstopp är andra faktorer som kan motverka benskörhet. 21
om stress Planera för pauser Det kan vara svårt att ändra ett invant mönster. Försök att planera, prioritera och tänka på att vara ute i god tid för att undvika stress. Berätta gärna för dina anhöriga om varför du behöver ta pauser och sitta ner. På så sätt blir de medvetna om dina behov av förändring av tidigare vanor. Tänk på att kunskap förebygger oro. Du kan prova på avspänningsträning, qigong eller yoga för att minska din stress och lära dig att hantera den bättre. För att veta mer kontakta din sjukgymnast, undersök möjligheten att gå i KOL skola eller kontakta Hjärt-och Lungsjukas Förening som har ett stort kursutbud. 22
Egna noteringar Hoppas att denna skrift givit användbar information om sjukdomen KOL. Här finns plats för dina egna noteringar om sådant som är bra att komma ihåg namn och telefon till kontaktpersoner inom vården, kompletterande fakta om sjukdomen, mediciner etcetera. Vill du läsa mer: www.hjart-lung.se 23