STOCKHOLM 2010-09-15 Stöd och behandling för en enklare vardag Nya förslag om vården för barn och unga vuxna med neuropsykiatriska diagnoser
Alla barn har rätt till en god uppväxt Allt fler barn och unga vuxna får neuropsykiatriska diagnoser (NPF). I Socialstyrelsens kunskapsöversikt (2002) anses exempelvis två till fem procent av alla skolbarn i Sverige uppfylla diagnoskriteriet ADHD, en form av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Detta beror troligen inte främst på att svårigheterna blivit vanligare, utan på att vi blivit bättre på att förstå deras orsak och faktiska effekter. Koncentrationssvårigheter, överaktivitet och impulsivitet är exempel på symtom man ofta förknippar med diagnosen. Inte sällan tillkommer också sekundära symtom såsom nedstämdhet, depression, stress, ångest, eller missbruksproblematik. Flickor uppvisar ofta mindre av de störande beteendena, trots att deras svårigheter i vardagen kan vara mycket stora - deras frustration leds istället inåt - och de får därför ofta stöd alltför sent, eller inte alls Insikterna om de här problemen har länge varit alltför dålig bland ansvariga, bl.a. politiker, och vårt parti har inte utgjort något undantag. Men vi socialdemokrater är fast beslutna att det nu måste bli förändring. I Stockholms läns landsting har köerna till utredning och medicinering kortats. När diagnosen väl är ställd hamnar familjen dock ofta i ett vakuum, lämnas vind för våg. Det är till stor del tillfälligheter och tur som avgör vilket stöd man får. Så får det inte vara. Alla barn ska få det stöd de behöver för att utvecklas, klara skolan och kunna växa upp i trygghet. I Stockholms kommun är det många elever som inte får det stöd som de behöver och har rätt till. På grund av tidigare brister i insikt och engagemang från ansvariga politiker och de nu tillkomna besparingskraven i många skolor hamnar elever med behov av särskilt stöd allt för ofta mellan stolarna. Därför vill vi redan i höst - i samarbete med intresseorganisationerna på området, barn och föräldrar och de som arbetar med dessa barn starta ett utvecklingsarbete för förändring.
Diagnos måste innebära rätt till behandling Det är bra att vi i Stockholm lyckats korta väntetiderna för diagnos. Men naturligtvis är en diagnos inte en slutpunkt, utan en början. Att många barn och unga och deras familjer lämnas helt, eller i stort sätt, utan verksamt stöd är oacceptabelt. En diagnos måste betyda att man får stöd och behandling - som ofta måste bestå av mer än erbjudande om medicinering och någon sorts ospecificerat skolstöd som inte är anpassat till just detta barns behov. Vardagen måste fungera - forma stödet efter barnet, inte tvärt om Många tror att när en så kallad bokstavsdiagnos ställts får man nästan automatiskt hjälp. Ibland hävdas det att just en diagnos är enda sättet att få extra stöd i besparingsdrabbade skolor. Men den bilden är skev. Tvärt om upplever många barn/unga, deras familjer och pedagoger att de lämnas i stort sett utan fungerande stöd. Och de som fått hjälp berättar om regler som är motstridiga, helt ologiska eller fullständigt osammanhängande. Detta får inte sällan rent absurda konsekvenser. Mycket tid går åt till att förklara för de som ska stödja och vägleda. (Här menar vi inte det självklara, att man kan mest om sig själv (eller som förälder sitt barn, som pedagog förskolebarnet/eleven, utan faktiskt också grundläggande förhållanden.) Det finns med andra ord mycket att göra både inom Stockholms Stad och Stockholms Läns Landsting Vi måste tillsammans bli mycket bättre på samordning, samarbete och att får regelverken att fungera som en helhet. Barn, unga och familjer ska inte lida på grund av samhällets organisatoriska gränser. Då ett barn fått diagnos måste berörda vuxna (föräldrar, personal i förskola/skola) och barnet själv få kunskap om diagnosen, och vad som kan underlätta: Det är också mycket viktigt att både barnet och föräldrarna får hjälp att bearbeta vad diagnosen innebär, se både styrkor och svårigheter och får möta den sorg som ofta kommer, särskilt i mötet med omvärldens förväntningar, attityder. På kort sikt vill vi se till att landsting och kommun gemensamt erbjuder familjerna en gemensam stödperson som samordnar alla de många kontakter de hittills fått lägga mängder tid på att samordna. Reglerna för stöd och tekniska hjälpmedel måste också ändras så att barn och unga kan få fungerande hjälpmedel och lagom stöd i vardagen
På sikt vill vi bygga upp mottagningar där de familjer som så önskar kan få samordnat stöd på en plats. Eftersom dessa måste ha ett nära samarbete med förskola/skola måste de finnas lokalt, på många platser. Därför kommer det vara ett tidskrävande arbete att bygga upp dem. De stödinsatser som sätts in måste organiseras utifrån barnets behov och inte efter samhällsorganisationen. Barnets/den ungas rättigheter och möjlighet att få stöd/behandling ska inte drastiskt förändras för att man går från förskola till skola, byter årskurs eller fyller år. Vi vill införa en skolstödsgaranti i Stockholms kommun. Det innebär att föräldrar ges möjlighet att kräva skyndsam omprövning av skolans beslut om särskilt stöd oavsett om en elev har diagnos eller ej. Omprövning ska vara genomförd inom fyra veckor och ersätter omedelbart befintligt åtgärdsprogram i de fall bedömningen är att stödet bör utökas. Föräldrar ska också kunna klaga i händelse av att insatser i åtgärdsprogram inte genomförs. Vi vill inrätta ett centralt skolstödskansli för att handha dessa omprövningar. Dit ska skolpersonal även ha skyldighet att anmäla brister i stöd till elever vi vill införa en lex Sarah för skolan. Rektorer ska ges bättre stöd i att göra professionella bedömningar av elevers hjälpbehov. Den pedagogiska personalen ska få kompetensutveckling och tillgång till handledning. Utgångspunkten är socialstyrelsens definition av NPF. Tydligare riktlinjer för åtgärdsprogram ska utarbetas, så att det tydligt ska framgå vilket antal timmar stödundervisning, eller andra typer av stöd, en elev ska få. Elever ska följas på individnivå utifrån terminsbetyg samt resultat på nationella prov och skolstödskansliet ska ha befogenhet att på eget bevåg påbörja utredningar för att ompröva åtgärdsprogram. I och med införandet av skolstödsgarantin beräknar vi att kostnaderna för särskilt stöd kommer att öka. Vi vill införa en modell där stödet till elever som behöver en särskild resurs finansieras av ett centralt anslag, medan övrigt ökat skolstöd finansieras med höjd skolpeng och höjt socioekonomiskt anslag till skolorna. I Stockholms läns landstinget måste bl.a. vi se till att erbjuda stöd, behandling och vid behov hjälpmedel, efter diagnos, se till att metoder utvecklas utifrån evidens och komma till rätta med de stora problem som ofta uppstår i övergången från Barn- och Ungdomspsykiatri till Vuxenpsykiatri.
Vi vill: - Garantera rätt till stöd, behandling och vid behov av hjälpmedel, vid diagnos, som utformas utifrån barnets individuella behov, samt se över och ändra reglerna för stöd och tekniska hjälpmedel. - Erbjuda individuellt stöd barn och unga som fått diagnos, och deras föräldrar och pedagoger. - Förbättra samordningen och samarbete mellan landstingets och kommunens verksamheter, men också inom landstinget respektive kommunens egna verksamheter. - Erbjuda familjerna en gemensam stödperson som samordnar alla de många kontakter de hittills fått lägga mängder tid på att samordna. - På sikt bygga upp mottagningar där de familjer som så önskar kan få samordnat stöd på en plats. - Införa en skolstödsgaranti i Stockholms kommun som innebär att föräldrar och elever har rätt att överklaga ett felaktigt beslut om stöd eller ett fel utformat stöd. - Införa en central hjälpmedelsfunktion i Stockholms kommun, samt lyfta ekonomin för hjälpmedel från skolorna till central nivå. - Komma till rätta med eventuella problem som kan uppstå i övergången från Barn- och Ungdomspsykiatri till Vuxenpsykiatri. Bygg upp kunskap och kompetens om NPF Det är viktigt att den kunskap som idag finns om neuropsykiatriska funktionshinder omsätts i fungerande behandling och stöd. Det finns idag rätt mycket forskning på området (även om den på vissa områden, t.ex. runt flickor med NPF fortfarande är allt för liten) Det finns alltså så kallad evidensbaserad kunskap, men den tillämpas inte tillräcklig. Stockholms läns landsting har två viktiga resurser i arbetet : Ett ADHD-center vars verksamhet främst går ut på att anordna kurser och ge rådgivning. Och det nyligen invigda kunskapscentrum för autism och ADHD som i första hand ska bedriva forskning, utveckling och undervisning inom kognitiva funktionsnedsättningar. Det finns också mycket kunskap hos patientorganisationer, professionella eldsjälar, föräldrar och inte minst bland barnen och de unga Vi måste nu i samarbete med familjerna och barnen, patientorganisationerna och så många av länets kommuner som möjligt starta arbetet att se till att barn och
unga med NPF får stöd som baseras på vetenskapligt bevisad kunskap och ger dem de möjligheter och rättigheter de, som alla barn, har. Vi vill: - Utveckla metoder utifrån evidensbaserad forskning. - Erbjuda pedagogisk personal med ansvar för barn med diagnos kompetensutveckling och handledning. - Utnyttja och utveckla landstingets ADHD-center respektive kunskapscentrum för autism och ADHD för att bygga upp kunskap inom kommunens och landstingets verksamheter. - Skapa samarbeten med patientorganisationer, och hitta sätt att ta del av kunskaper och erfarenheter från familjer och barn. Vi kan inte vänta - vi vill se konkreta förändringar till det bättre för varje barn och ung människa med dessa diagnoser i vårt län innan nästa sommarlov