Något om Hälsofrämjande palliativ vård i Australien Palliative care is everyone s business Olav Lindqvist, leg. ssk., med.dr. 1 Under 2010 hade jag förmånen att få göra en studieresa till Australien och kom då att bli introducerad i hälsofrämjande palliativ vård. Det är ett i Sverige ännu ganska okänt begrepp som handlar om att öka medvetenheten i befolkningen om att döende och död är en normal del av livet, och också om att utbilda och stödja familj, grannar, vänner och arbetskamrater så att de kan och vågar vara delaktiga i vården av den som har livshotande sjukdom. I Australien finns en nationell strategi för den palliativa vården och i den senaste versionen från 2010 är det första målet: Att avsevärt förbättra medvetenheten om att döende och död är en normal del av livet (Department of Health and Ageing, 2010). En viktig del i detta arbete är health-promoting palliative care hälsofrämjande palliativ vård. Under våren 2010 hade jag förmånen att tillsammans med professor Carol Tishelman, Karolinska Institutet och Stockholms Sjukhem, göra en studieresa till delstaten Victoria i Australien. Syftet med resan var att studera metoder för att bistå patienter i palliativ vård med att sammanfatta sitt liv att skriva livsberättelser. Men också att lära oss mer om hälsofrämjande palliativ vård, ett i Sverige ännu tämligen okänt begrepp som vi intresserat oss för. Mycket kortfattat kan det beskrivas som att det dels handlar om att öka medvetenheten i befolkningen om att döende och död är en normal del av livet, och dels om att utbilda och stödja familj, grannar, vänner, arbetskamrater etc. i lokalsamhället (community) så att de kan och vågar vara delaktiga i vården av dem som har livshotande sjukdom. 1 FoUU-enheten Stockholms Sjukhem, MMC/LIME Karolinska Institutet, Inst. f. omvårdnad Umeå Universitet, AHS-Viool Skellefteå. olav.lindqvist@ki.se 1
Ett centralt begrepp i detta sammanhang är community, något som är lite svårt att översätta till svenska. Direktöversatt blir det samhälle, men då betyder det ofta för oss en organisatorisk struktur som t.ex. landsting eller kommun som tillhandahåller hälso- och sjukvård och äldreomsorg. Men det engelska begreppet inkluderar i detta sammanhang också lokalsamhället med föreningar, grannar, vänner, släkt och familj etc. För att ytterligare komplicera det hela kan det engelska begreppet också innebära känsla av samhörighet. En enkel svensk översättning för community tycks egentligen saknas, och i denna text använder jag lokalsamhälle. Redan här är det också viktigt att påpeka att hälsofrämjande palliativ vård inte är någon form av besparingsinitiativ som syftar att förflytta kostnader från den offentliga vården till de enskilda människorna i samhället. Istället har den sitt ursprung i arbeten av sociologen Allan Kellehear, tidigare verksam i Melbourne. Han beskriver det på följande sätt: Det viktigaste målet för hälsofrämjande palliativ vård är att stärka känslan av kontroll och stöd för dem som lever med en allvarlig, livshotande sjukdom. Det handlar inte om att förneka dödens allvar för den som får palliativ vård, utan snarare ett gemensamt erkännande av att vi alla ska dö alltid. På så sätt blir döden inte den centrala psykologiska företeelsen i vårdandet, utan handlar snarare om allas dagliga livskvalitet. (Kellehear 1999, s. 77, egen övers.) Det handlar alltså i korthet om att öka allmänhetens allas vår medvetenhet om att leva med att döende och död finns runt omkring oss hela tiden. Kellehear går så långt som att säga att även om symtomkontroll är avgörande i vården av personer med livshotande sjukdom, är även ett starkt stöd från lokalsamhället community support under hela sjukdomsförloppet lika viktigt för personens välbefinnande. Vidare att när avstånden är långa i glesbefolkade områden, där ofta sjukvård och social omsorg är begränsad, kan hälsofrämjande palliativ vård erbjuda möjligheter att kompensera den professionella vårdens brister (Kellehear och O Connor, 2008). Baserat på bl.a. Kellehears arbete genomfördes 2007-2009 ett projekt i delstaten Victoria, som har ca 5 miljoner invånare och där Melbourne är huvudstad: Strengthening Palliative Care in Victoria through Health Promotion (Gardner et al. 2009). Hälsofrämjande palliativ vård definierades i detta projekt som: att bygga vidare på lokalsamhällets förmåga att hjälpa till att vårda dem som har livshotande sjukdomar grannar, familj, vänner och arbetskamrater, och påminna lokalsamhället om att döende och död är en del av livet. Syftet med projektet var att implementera hälsofrämjande palliativ vård i tre regioner i Victoria, både i storstad och på 2
landsbygd samt att utarbeta utbildningsmaterial och policyramar för området. Utvärderingen av projektet visade på ett positivt utfall och några av de aktiviteter som ingick beskrivs närmare nedan. Även de palliativa enheter som var involverade i projektet bekräftade dess positiva effekt, både på befolkningens förståelse av den palliativ vården, och att det också påverkat personalens förståelse och sätt att arbeta (Gardner et al. 2009). Studiebesöket Den 28-29 april 2010 besökte vi Hume Palliative Care Consultancy Team (HPCCT) i Wangaratta. Staden ligger i delstaten Victoria cirka 25 mil nordöst om Melbourne, och 65 mil söder om Sydney. Staden Wangaratta har ca 18 000 invånare, och i verksamhetens upptagningsområde bor mellan 40 och 50 000 personer. Området är tämligen glesbefolkat, jämförbart med norra norrlands inland (~7 inv./km 2 ). HPCCTverksamheten ingår i Ovens and King Community Health Service, som väl närmast kan liknas vid kommunal verksamhet i Sverige handlägger bl.a. motsvarande socialtjänst. Redan på HPCCT:s hemsida - www.ovensandking.org.au/palliative-care-education.html - kan verksamhetens fokus utläsas. Där besvaras rubrikfrågan: Vad är palliativ vård? Med svaret: Palliativ vård är allas angelägenhet. HPCCT strävar efter att skapa ett lokalsamhälle där innevånarna bättre kan stödja varandra vid sidan av den vård som tillhandahålls av professionella vårdare. HPCCT i Wangaratta är den enhet i Australien som arbetat längst med hälsofrämjande palliativ vård. Det hela startade i slutet av 90-talet och de fick medel för denna del av verksamheten 2002/2003. De arbetar också med utbildning av volontärer, stöd i palliativa frågor, t.ex. symtomlindring, till patienternas primära vårdgivare dvs. motsvarande primärvård, äldreomsorg etc., efterlevandestöd och Advance Care Planning 2. Vidare erbjuds möjligheten att få sin livsberättelse skriven Palliative Care Memoir Service och, som på många håll i 2 Advance Care Planning: planering av individens framtida vård genom samtal mellan patient och/eller deras företrädare och vårdgivare om mål och önskad inriktning av patientens vård om framtida vård i händelse av att hon/han inte längre själv kan fatta beslut. I synnerhet gäller det vård i livets slutskede, t.ex. vem som ska föra ens talan när man inte själv kan om exempelvis insättande/avslutande av livsuppehållande behandlingar. 3
Australien och Nya Zeeland, utförs de av speciellt utbildade volontärer. Dessa delar ligger nära och är integrerade i de hälsofrämjade aktiviteterna. De som tog emot oss och berättade om verksamheten var Barbara Young, volontärkonsult ursprungligen lärare, Anne Williams, sjuksköterska och ansvarig för livsberättelseutbildning av volontärer och Marissa Clarkson sorg och sörjandekonsult 3, arbetsterapeut, och de beskrev det hela som att Allan Kellehear hade teorierna om den hälsofrämjande palliativ vården, och de hade viljan att omsätta det hela i praktiken. De formligen bubblade av engagemang och exempel på vad de uträttat. Det handlar om att ge möjligheter för människor att tänka på och tala om döendet och döden. Ett sätt att uttrycka vad de gör är att de tillhandahåller sammanhang i lokalsamhället för att ge möjlighet att tala om döende och död. Övre raden från vänster: undertecknad, Anne Williams, Deborah O Connor,sjuksköterska och vår guide från La Trobe University i Melbourne. Christine Peterson, administratör HPCCT. Nedre raden: Carol Tishelman, Ann Wearne, CEO för Ovens and King Community Health Service Inc.) Barbara Young och Marissa Clarkson. Nedan följer några exempel på aktiviteter: Café-to-Go innebär att de arrangerar lokala och öppna cafémöten om viktiga ämnen här naturligtvis om döende och död. Fyra till fem personer sitter tillsammans vid varje cafébord och diskuterar olika ämnen, t.ex. Tänk dig att du har tolv månader kvar att leva, vad skulle det betyda det för dig?, se fler exempel på bilden nedan. Vid dessa möten ligger fokus på att få igång samtalet, på frågorna snarare än svaren och under cafémötets gång roterar deltagarna mellan borden. Syftet är att samtalen ska lyfta fram den befintliga kompetens och visdom som finns, främja utvecklingen av hållbara relationer och identifiera behov av utbildning och stöd. 3 Grief & Bereavement Consultat 4
Exempel på diskussionsfrågor för samtalen vid Cafe-to-Go. Plantering av minnesträd en årlig aktivitet då befolkningen i lokalsamhället inbjuds till att plantera ett träd eller en buske till minne av en familjemedlem, vän eller arbetskamrat som avlidit. Vid senaste tillfället deltog ett 50-tal personer i varierande åldrar i aktiviteten. Anordna teaterföreställningar på temat döende och död. De har visat Fyra begravningar på en dag, vid ett flertal tillfällen på olika orter, som är ett specialskrivet stycke baserat på verkliga vändelser och beskrivs som en både informativ och underhållande komedi. Promenadgrupper för sörjande. Sprida budskapet om hälsofrämjande palliativ vård t.ex. med affischer, De hade gjort många kreativa och för den ovane kanske t.o.m. något provocerande affischer se nedan. 5
Detta var några exempel, men det finns mer t.ex. utbildningar som: Hur vårda Vad säga och bokklubbar. Personalgruppen utstrålade verkligen stor kreativitet och brinnande engagemang. De påpekade att en viktig del i arbetet är att stimulera engagemanget hos människorna i lokalsamhället för att de också ska driva på utvecklingen av den palliativa vården. Reflektioner Vad kan vi ta med oss hem till Sverige? Jag känner mig otroligt inspirerad av denna verksamhet, men vill samtidigt förtydliga det också personalen i Wangaratta underströk att ambitionen inte är att informera och försöka prata bort sorgen, smärtan, förlusten då någon som står oss nära eller vi själva blir svårt sjuka, döende och dör. Det handlar istället om att möjliggöra för "allmänheten" att aktivt få vara delaktiga och engagera sig när någon är döende eller sörjande, något som idag knappast prioriteras i den palliativa vården i Sverige. Personalen i Wangaratta var också väl medvetna om att de främst når den vita anglosaxiska befolkningen. De arbetar naturligtvis även med att försöka bredda mottagandet av hälsofrämjande palliativ vård och hade bl.a. påbörjat samarbete med företrädare för aborigingrupper. Kellehear (1999) skriver: 6
För att inte etniska och andra minoritetsgrupper ska marginaliseras, måste dessa gruppers egna värderingar integreras i den hälsofrämjande palliativ vården. Vidare delas inte nödvändigtvis synsättet om det fördelaktiga med att bli medveten om sin egen och andras död, speciellt inte de grupper med t.ex. kinesisk, japansk eller grekisk bakgrund. (Kellehear 1999, s. 81, egen övers.) Det kanske t.o.m. är lättare med hälsofrämjande palliativ vård i glesbygd än i multikulturella och multispråkliga storstadsområden, t.ex. i vissa områden av Melbourne har 60 % av befolkningen inte engelska som förstaspråk. Nå, vad kan vi då ta med oss av detta till Sverige? Australien och Sverige liknar varandra, åtminstone vad gäller storlek i förhållande till befolkning båda länderna är bitvis tämligen glesbefolkade. Detta är ett intressant sätt att arbeta, och ett intensivare samtal om döende och död skulle vi definitivt behöva också i Sverige. Vad som saknas i Sverige, men finns i Australien, är en nationell policy och strategi för den palliativa vården med ett tydligt befolkningsperspektiv dvs. att alla ska kunna erbjudas optimal palliativ vård utifrån sina behov, oavsett diagnos, bostadsort eller tid på dygnet vi ska ju alla, trots allt, dö... En nationell policy och strategi för den palliativa vården är nödvändig i Sverige, men avsaknaden behöver inte innebära att vi inte skulle kunna påbörja projekt med fokus på hälsofrämjande palliativ vård även här. Referenser Department of Health and Ageing, Australian Government (2010). The National Palliative Care Strategy Supporting Australians to Live Well at the End of Life. Tillgänglig på: www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/content/533c02453771a951ca256f190 013683B/$File/NationalPalliativeCareStrategy.pdf Gardner, F., Rumbold, B., & Salau, S. (2009). Strengthening Palliative Care in Victoria through Health Promotion Final report. Cancer & Palliative Care Unit, Victorian Department of Health. Tillgänglig på: http://www.health.vic.gov.au/palliativecare/hppc_%20report_2009.pdf Kellehear, A. (1999). Health-promoting palliative care: developing a social model for practice. Mortality, 4 (1) 75-82. Kellhear, A.,& O Connor, D. (2008). Health-promoting palliative care: A practice example. Critical Public Health, 18 (1), 111-115. Kontakta mig gärna om du har frågor eller funderingar med anledning av denna text: olav.lindqvist@ki.se 7