Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Upplevd livskvalitet vid hormonell behandling hos kvinnor som lider av endometrios En litteraturstudie Författare Frida Kallerhult Natalie Karlsson Handledare Maria Grandahl Examinator Barbro Wadensten Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp 2017
Nyckelord: Endometrios, hormonell behandling, livskvalitet, kvinnosjukdom SAMMANFATTNING Bakgrund: Endometrios är en av de vanligaste gynekologiska sjukdomarna som drabbar cirka tio procent av den kvinnliga befolkningen i fertil ålder. Sjukdomen är kronisk och associerad med ohälsa samt försämrad livskvalitet hos kvinnor. Hormonell behandling är idag en vanlig behandlingsmetod som även den kan ha en inverkan på kvinnors livskvalitet. Syfte: Att undersöka kvinnors upplevda livskvalitet med hormonell behandling vid endometrios. Metod: En litteraturstudie där 12 kvantitativa originalartiklar granskades och där resultatet sammanställdes och analyserades med en innehållsanalys. Resultat: Majoriteten av de artiklar som ingick i litteraturstudien visade en förbättrad upplevd livskvalitet med hormonell behandling för kvinnor med endometrios. Den upplevda livskvaliteten förbättrades fysisk, psykisk, socialt och sexuellt oberoende av de biverkningar som redovisades. Endast två artiklar visade antingen försämrad eller oförändrad livskvalitet. Slutsats: Endometrios leder till en minskad livskvalitet hos kvinnor som lider av sjukdomen och hormonell behandling kan förbättra livskvaliteten fysisk, psykisk, socialt och sexuellt hos dessa kvinnor oberoende av de biverkningar som förekom.
Keywords: Endometriosis, hormonal treatment, quality of life, female diseases ABSTRACT Background: Endometriosis is one of the most common gynecological diseases affecting approximately ten percent of the female population of reproductive age. It is a chronic disease associated with illness and impaired quality of life among women. A common method of treatment today is hormonal treatment which also has an impact in women's quality of life. Aim: To examine perceived quality of life among women with endometriosis receiving hormonal treatment. Method: A literature review where 12 original articles with quantitative method where reviewed and the results analysed with content analysis. Results: The majority of the included articles showed an improved quality of life among women with endometriosis receiving hormonal treatment. Regardless of the side effects from the hormonal treatment the quality of life was improved in the physical, psychological, social and sexual areas. Only two articles showed either impaired or unchanged quality of life. Conclusion: Endometriosis leads to impaired quality of life in women with the disease and hormonal treatment may improve the quality of life physical, psychological, social and sexual among these women regardless of the side effects that occurred.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND... 1 Diagnostik... 1 Behandling... 2 Östrogen- och progesteron... 2 Progesteron... 3 GnRH-analoger... 3 Individ, samhälle och vård... 3 Livskvalitet... 4 Smärta och livskvalitet... 5 Mätinstrument för livskvalitet... 5 Teoretisk ram... 7 Problemformulering... 7 Syfte... 8 Frågeställning... 8 METOD... 8 Design... 8 Sökstrategi... 8 Forskningsetiska överväganden... 9 Bearbetning och analys... 10 Kvalitetsanalys... 10 Resultatanalys... 10 RESULTAT... 11 Påverkan på fysisk hälsa... 11 Smärta... 12 Påverkan på psykisk hälsa... 12 Påverkan på socialt liv... 13 Påverkan på sexuell hälsa... 13 Biverkningar... 14 DISKUSSION... 14 Resultatdiskussion... 14 Metoddiskussion... 17 Kliniska implikationer... 19 Slutsats... 19 REFERENSER... 20 BILAGOR... 26
BAKGRUND Endometrios är en av de vanligaste gynekologiska sjukdomarna som drabbar cirka tio procent av den kvinnliga befolkningen i fertil ålder. Det är ungefär 200 000 kvinnor i Sverige som idag lider av denna sjukdom (De Graaff et al., 2013; Socialstyrelsen, 2015). Orsaken till endometrios är att celler som påminner om endometriet befinner sig utanför livmodern vilka ger uppkomst till en kronisk inflammation. Detta sker vanligtvis i bukhålan men celler av detta slag har även hittats i andra vävnader. Det felplacerade endometriet svarar på stimulering från äggstockarna och reagerar på samma sätt som endometriet i livmodern under hela menstruationscykeln. Detta ger inre blödningar som kroppen inte kan ta hand om vilket resulterar i smärta och bildandet av sammanväxningar och cystor (Denny, 2003). Symtomen är omfattande och kan uppkomma tidigt i livet men kan även gå obemärkt förbi på grund av den okunskap som finns. Individen själv och samhället runtomkring är omedveten om sjukdomens existens och vården uppmärksammar inte endometrios på grund av bristande kunskap. Därmed får inte kvinnorna den hjälp de behöver. Det är även lätt att blanda ihop med symtom från andra åkommor som urinvägsinfektion och irritable bowel syndrome (IBS). De vanligaste symtomen är dysmenorré, återkommande eller kronisk smärta i bäckenet, dysparenui, trötthet, infertilitet och depression (APGO Educational Series on Women s Health Issues, 2016; Culley et al., 2013; Socialstyrelsen, 2015). Endometrios graderas utefter fyra stadier där stadium I är minimal sjukdom, stadium II är mild sjukdom, stadium III är måttlig sjukdom och stadium IV är svår sjukdom. Klassificeringarna utgår från endometrioshärdarnas utbredningsgrad, svårighet och djup. För att klassas som djup endometrios ska härdarna ligga djupare än fem mm i bukhinnan. Dock är inte dessa klassificeringar förknippade med fertilitet eller hur smärtproblematiken ser ut hos respektive kvinna (Mehedintu, Plotogea, Ionescu & Antonovici, 2014; Socialstyrelsen, 2015). Diagnostik För att diagnostisera endometrios behövs kvinnans sjukdomshistoria samt en gynekologisk undersökning. Ibland görs även ultraljudsundersökning, laparoskopi och MR-undersökning (Socialstyrelsen, 2015). Antalet kvinnor som blir diagnostiserade med endometrios har ökat de senaste åren. Orsaken tros vara att det genom laparoskopin är lättare att fastställa en sådan 1
diagnos men även att kvinnor idag föder färre barn och skjuter upp barnafödandet vilket leder till fler menstruationscykler och på så vis ökar risken för att endometriosvävnad utvecklas på andra ställen än i livmodern (Denny, 2003). Behandling Endometrios är en kronisk sjukdom och i dagens läge finns endast behandling för att lindra symtomen (Moradi et al., 2014). Behandlingen är individanpassad och kan behandlas med smärtlindring som paracetamol och NSAID-preparat. Ett annat alternativ är hormonell behandling där syftet är att menstruationen ska upphöra och ägglossningen ska utebli. Den hormonella behandlingen kan bestå av östrogen- och progesteronpreparat, som till exempel p- piller, eller endast preparat med progesteron, som till exempel minipiller och hormonspiral. Ytterligare alternativ till hormonell behandling är Gonadotropin-releasing hormone analogue (GnRH-analoger) vilka gör att kroppen kommer in i klimakteriet. Skulle dessa behandlingar inte vara tillräckliga och symtomen blir för ohanterliga kan en kirurgisk behandling vara ett alternativ eller en kombination av hormonell- och kirurgisk behandling (Janson & Landgren, 2015; Nothnick, 2001). Som ett komplement till den medicinska behandlingen kan symtomen lindras med hjälp av kognitiv beteendeterapi, fysisk aktivitet, omläggning av kosten samt smärtlindring med akupunktur och transkutan elektrisk nervstimulering (TENS) (European Society of Human Reproduction and Embryology [ESHRE], 2013; Janson & Landgren, 2015). Vid hormonell behandling används i första hand p-piller och progesteronpreparat när endometrios misstänks medan det vid behandling med GnRH-analoger bör finnas en diagnos. Ingen hormonell behandling är effektivare än den andra då det saknas studier som visar på detta och det är oftast biverkningarna som får bestämma vad som fungerar bäst för den enskilde individen (Olovsson, 2014). Målet med den hormonella behandlingen är att hindra tillväxten och aktiviteten av endometriet för att förhoppningsvis motverka uppkomsten av smärta, som är det dominerande symtomet (APGO Educational Series on Women s Health Issues, 2016; Olovsson, 2015). Östrogen- och progesteron Progesteron är ett gulgruppshormon som bildas i äggstocken efter ägglossningen, medan gestagen är ett syntetiskt hormon som har samma kemiska struktur som progesteron. Det är gestagen som används i hormonpreparat, antingen som ensam komponent eller kombinerat 2
med östrogen (Nationalencyklopedin, i.d.). Kombinerade hormonpreparat finns för oral, transdermal samt vaginal förbrukning och har funnits sedan 1960-talet. Det finns framförallt mer kunskap om kombinerade p-piller än om den vaginala p-ringen och transdermala p- plåstret, men eftersom hormoner och verkningsmekanismer är desamma väntas liknande hälsoseffekter och risker. Positiva effekter kan vara minskad förekomst av dysmenorré, premenstruell spänning, funktionella ovarialcystor samt rikliga menstruationsblödningar medan nedstämdhet, humörpåverkan, minskad sexlust och illamående kan vara biverkningar (Milsom & Odlind, 2014). Progesteron Ett alternativ till de kombinerade preparaten är preparat med enbart progesteron, som togs fram för att undvika de risker och biverkningar östrogen kan innebära. De finns i form av tabletter, implantat, intrauterint inlägg samt som injektion och är uppdelade i låg-, mellansamt högdoserade. Beroende på dos skiljer sig verkningsmekanismen åt. De vanligaste biverkningarna är minskad sexlust, fet hy, viktuppgång, vaginala blödningar samt nedstämdhet och irritabilitet (Milsom & Odlind, 2014; Olovsson, 2014). GnRH-analoger GnRH-analoger är förstahandsalternativet om kvinnan inte kan ta p-piller eller progesteronpreparat. Behandling med dessa ger ett reversibelt klimakterieliknande tillstånd. Dessa finns i form av nässprej och injektionspreparat. Biverkningar som kan uppkomma är relaterade till östrogenbristen, vilka är svettningar, värmevallningar, dålig sömn samt torrhet i slidan. För att undvika dessa erbjuds ibland så kallad add back -behandling där kvinnan även ges kombinerad östrogen- och progesteronbehandling (Olovsson, 2014). Individ, samhälle och vård Endometrios är en utmaning för hälso-och sjukvården och är associerad med ohälsa och försämrad livskvalitet hos kvinnor. Sjukdomen kallas för missed disease då det tar i genomsnitt sju till åtta år innan diagnosering ställs, beräknat från uppkomsten av symtom (Moradi, Parker, Sneddon, Lopez & Ellwood, 2014; Socialstyrelsen, 2015). Fördröjd diagnostisering beror på flera olika faktorer däribland samhällets inställning till menstruation och att många kvinnor äter p-piller vilka kan vara symtomdämpande. Vården, men även kvinnorna själva, anser att det är normalt med de smärtsamma symtomen (Socialstyrelsen, 2015). 3
Ett möte med vården resulterar i många fall att kvinnorna känner sig ignorerade och att de inte blir betrodda. Att kvinnornas problematik blir ifrågasatt på detta sätt kan upplevas som ett dåligt bemötande från kvinnornas sida. Även att okunskapen kring sjukdomen är stor bland vården och samhället generellt gör det svårdiagnostiserat. En ytterligare anledning till fördröjd diagnostisering beror på att kvinnor som söker vård för sina symtom ofta blir feldiagnostiserade, vilket är associerat med en försämrad livskvalitet (APGO Educational Series on Women s Health Issues, 2016; Culley et al., 2013; Socialstyrelsen, 2015). En bristande diagnostisering leder till felaktig eller bristfällig behandling och således även att kvinnorna ges felaktig information om sitt tillstånd. Detta tillsammans med en smärtsam och kronisk sjukdom ger en negativ påverkan för kvinnornas dagliga liv gällande förmågan till arbete och studier, personliga relationer, sex och fertilitet. Flera studier har även visat på samband mellan endometrios och depression och ångestsymtom hos kvinnor (Mehedintu et al., 2014; Moradi et al., 2014; Vitale, La Rosa, Rapisarda & Laganà, 2016). Direkta kostnader till följd av endometrios är kostnader för kirurgiska ingrepp, slutenvård, öppenvårdsbesök samt läkemedel. Indirekta kostnader för samhället består av produktionsbortfall på grund av sjukskrivning och för individen minskad livskvalitet och arbetsförmåga (Socialstyrelsen, 2015). Högre hälsovårdskostnader är förknippade med kvinnor som har en mer svårartad endometrios och/eller har förekomst av bäckensmärtor och infertilitet och/eller där det gått flera år sedan diagnostisering (Simoens et al., 2012). Enligt ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor (2014) är sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2014, s. 3). Sjuksköterskan har en viktig roll gentemot alla patienter när det kommer till att förbättra dennes livskvalitet, förebygga smärta och för att förhindra att sjukdomsförloppet förvärras. Sjuksköterskan ska ge stöd och samarbeta med patienten för att förbättra vårdkvaliteten (Mao & Anastasi, 2010). Livskvalitet Definitionen av livskvalitet enligt World Health Organization (WHO) är hur individen uppfattar sin livssituation i förhållande till kultur och normer där egna mål, förväntningar, värderingar och intressen spelar in (WHO, 1997). Det handlar således om individens fysiska hälsa, psykiska tillstånd, självständighet och sociala relationer. Det är inte enbart hälsa som 4
har betydelse för livskvaliteten även om den är en stor del i det (Statens Beredning för medicinsk och social Utvärdering [SBU], 2012). Hälsorelaterad livskvalitet (Health Related Quality of Life [HRQoL]) är ett begrepp som ofta förekommer i forskning inom omvårdnad och medicin. Begreppet refererar till människors funktion, välbefinnande och uppfattning av egen hälsa och begränsas då till att handla om sjukdomens och behandlingens påverkan på livskvalitet (Kristoffersen, 2005). Därmed exkluderas aspekter rörande hemssituation, ekonomisk status samt miljö (Achat et al., 1998). Smärta och livskvalitet Enligt The International Association for Study of Pain (IASP) (2012) är definitionen av smärta en obehaglig sensorisk och emotionell upplevelse associerad till verklig eller möjlig vävnadsskada, eller beskriven i termer av sådan skada. Däremot menar de även att smärta är en subjektiv känsla och att den således upplevs på skilda sätt för olika individer. Smärta utan verklig eller möjlig vävnadsskada, såsom psykisk smärta, är också per definition smärta (The International Association for Study of Pain [IASP], 2012). Smärta är ett centralt symtom vid endometrios och det finns ett negativt samband mellan smärta och livskvalitet. Upplevelse av smärta har en negativ påverkan på det dagliga livet och den fysiska funktionen. Jämfört med den normativa populationen har kvinnor med endometrios en nedsatt fysisk hälsa, de upplever svårigheter med rörlighet, dagliga aktiviteter och egenvård. Även kvinnors sociala liv samt utbildning och arbete påverkas av denna smärta (Culley et al., 2013). Ytterligare studier som bland annat har undersökt hur kronisk bäckensmärta påverkar livskvaliteten visar att kvinnor med kronisk bäckensmärta har signifikant försämrad generell hälsa och upplever även försämrad livskvalitet (Mathias, Kuppermann, Liberman, Lipschutz & Steege, 1996; Tripoli et al., 2010). Ett vanligt instrument för att mäta smärta inom hälso- och sjukvården är den visuella analoga skalan (VAS). Med hjälp av VAS kan patienter uppskatta sin smärta på en 10 cm lång skala där noll är ingen smärta alls och tio är värsta tänkbara smärta (Stull et al., 2014). Mätinstrument för livskvalitet Livskvalitet kan mätas med hjälp av flera olika mätinstrument. Det finns generiska frågeformulär som är anpassade till både friska och sjuka individer som ger en grov 5
uppskattning om en persons hälsa och/eller välbefinnande. Två exempel på detta är Short Form Survey 36 (SF-36) och Nottingham Health Profile Questionnaire (NHP). Det finns även sjukdomsspecifika frågeformulär som ger mer detaljerad information, som till exempel Endometriosis Health Profile-30 Questionnaire (EHP-30) (Forsberg & Wengström, 2013; Jones, Kennedy, Barnard, Wong & Jenkinson, 2001). SF-36 SF-36 är ett frågeformulär som ofta används i studier om endometrios. Frågeformuläret består av åtta kategorier som är indelade i två huvudområden; en fysisk del och en psykisk del. I den fysiska delen ingår fysisk funktion, generell hälsa, begränsning i livet relaterat till fysiska problem och kroppslig smärta medan socialt liv, vitalitet, begränsningar i livet relatera till emotionella problem och psykisk hälsa ingår i den psykiska delen. Poängskalan är mellan noll till 100 och ett högre poäng på skalan indikerar i en bättre hälsostatus (Stull et al., 2014). NHP NHP är ett frågeformulär som består av två delar. Den första delen innehåller 38 frågor angående patientens grad av oro över fysisk rörlighet, energi till aktivitet, smärta, sömn, känslomässiga reaktioner och social isolering. Svaren på dessa frågor kan sedan jämföras med de normala poäng för en population justerat för ålder och kön. Högsta poäng (100) indikerar närvaro av samtliga problem inom området medan lägsta poäng (noll) indikerar att patienten inte har några problem inom området. Del två innehåller sju påståenden (ja/nej frågor) angående generell inverkan av hälsorelaterade problem för ens yrkesliv, förmågan att utföra sysslor i hemmet, personliga relationer, sexliv, socialt liv, fritidsintressen och semester (Wiklund, Romanus & Hunt, 1988). EHP-30 EHP-30 är ett instrument för att se hur den hälsorelaterade livskvaliteten hos kvinnor med endometrios påverkas. Frågeformuläret består av två delar. Ett centralt frågeformulär bestående av 30 frågor angående smärta, kontroll och maktlöshet, emotionellt välmående, socialt stöd samt självbild. Ett delfrågeformulär med 23 frågor angående uppfattningar om samlag, arbete, relation till barn, läkarkåren, behandling och infertilitet. Båda frågeformulären är femskalig och varje skala har ett omfång från noll (bästa hälsostatus) till 100 (värsta tänkbara hälsostatus) (Jones et al., 2001). 6
Teoretisk ram Joyce Travelbees omvårdnadsteori är teoretisk referensram för denna litteraturstudie. Travelbee menar att upplevelsen av lidande och förlust spelar en central roll i omvårdnadssammanhang då den är en del av den mänskliga existensen. I teorin framgår det även att individen är unik och oersättlig samt att den enskildes upplevelse av lidande är personlig. En människa med en diagnostiserad sjukdom kan trots detta uppleva sig ha god hälsa och på samma sätt kan en människa som inte har en diagnostiserad sjukdom uppleva frånvaro av hälsa. Den subjektiva upplevelsen av hälsa är central och individen är så frisk eller sjuk som hen känner sig. Hälsa kan därmed upplevas på skilda sätt, där vissa associerar hälsa med förmågan att utföra vissa vardagssysslor medan andra upplever att arbetsförmågan är likställd med hälsa (Kristoffersen, 2006). Travelbee framhåller att omvårdnad är en mellanmänsklig process där den professionella sjuksköterskan hjälper en individ, en familj eller ett samhälle att förebygga eller bemästra erfarenheter av sjukdom och lidande, och vid behov finna en mening med dessa erfarenheter (Kristoffersen, 2006, kap 23, s. 27). Detta är enligt Travelbee omvårdnadens mål och syfte. Ytterligare ett centralt begrepp gällande omvårdnadens mål och syfte är hopp. Sjuksköterskan har en uppgift att hjälpa människor som lider att hantera lidandet på ett bättre sätt genom att stödja deras hopp. Möjligheten att förändra och förbättra sin livssituation kan anses vara omöjligt hos människor som förlorat hoppet. Att känna trygghet i att få hjälp när man behöver den är grunden för att bevara och utveckla hoppet (Kristoffersen, 2006). Problemformulering Endometrios är ett komplext problem som funnits sedan långt tillbaka i tiden, så tidigt som år 1690 beskrivs besvären av sjukdomen, och det finns än idag ingen botande behandling. Endometrios är en sjukdom som upplevs på olika sätt beroende på individen som drabbas av den och behandlingen behöver således individanpassas då individer svarar på behandlingar på skilda sätt (Hummelshoj, 2016). De behandlingar som finns idag är också långt ifrån tillfredsställande såsom den hormonella behandlingen, som förutom sina positiva effekter, kan ge upphov till flera biverkningar som påverkar livskvaliteten (Ballweg, 2004; Culley, 2013; Odlind & Milsom, 2015). En litteraturstudie kan ge en ökad kunskap i huruvida hormonella preparat är en fungerande behandling vid endometrios när det kommer till hur det påverkar kvinnors upplevda livskvalitet. 7
Syfte Syftet var att undersöka kvinnors upplevda livskvalitet med hormonell behandling vid endometrios. Frågeställning Hur upplever kvinnor som lider av endometrios sin livskvalitet vid hormonell behandling? METOD Design Designen för uppsatsen var en litteraturstudie då författarna önskade göra en sammanställning och få en överblick av tidigare forskning gällande den upplevda livskvaliteten hos kvinnor som får hormonell behandling vid endometrios (Forsberg & Wengström, 2015). Sökstrategi Databaser som har använts är PubMed och CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature). Ord som användes vid sökning av vetenskapliga artiklar var följande: Endometriosis, quality of life, dienogest, hormonal, treatment, contraceptive, gonadotropin-releasing hormone agonist, therapy och combined oral contraceptive. För att besvara litteraturstudiens syfte användes vetenskapliga originalartiklar. Inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara skrivna på svenska eller engelska, skulle vara av medel eller hög kvalitet samt att artikeln skulle innefatta upplevd livskvalitet. Ett annat inklusionskriterie var att undersökningsgruppen skulle vara kvinnor med endometrios som får hormonell behandling. Artiklar som inte svarade på syftet och som inte fanns tillgängliga via Uppsala Univetsitets biblioteksresurser exkluderades. Sökning av artiklar började i databaserna PubMed, CINAHL, Cochrane och Google Scholar. Cochrane exkluderades då de flesta artiklar är reviews eller systematiska reviews. Google Scholar uteslöts även den då antalet träffar med sökorden överträffade 30 000. Olika kombinationer av sökorden användes för att söka efter artiklar i PubMed och CINAHL. Därefter valdes artiklar med titel som ansågs vara relevant för litteraturstudiens syfte. För dessa artiklar lästes abstracts för att sortera ut de artiklar som ansågs lämpliga för litteraturstudien. Artiklar med abstract som överensstämde med litteraturstudiens syfte valdes 8
ut för vidare läsning och 12 av dessa artiklar blev sedan kvalitetsgranskade, se tabell 1. Tabell 1. Översiktstabell över genomförda sökningar. Databas Sökning Sökord Begränsning Utfall Lästa titlar Lästa abstracts Valda artiklar PubMed #1 endometriosis hormonal contraceptive treatment quality of life Skrivna på svenska eller engelska 19 19 9 3 PubMed #2 endometriosis hormonal treatment quality of life Skrivna på svenska eller engelska 36 36 11 0 PubMed #3 dienogest endometriosis quality of life Skrivna på svenska eller engelska 16 16 9 3 PubMed #4 gonadotropin-releasing hormone agonist therapy endometriosis quality of life Skrivna på svenska eller engelska 10 10 6 3 PubMed #5 combined oral contraceptive therapy endometriosis quality of life Skrivna på svenska eller engelska 15 15 3 2 PubMed #6 dienogest endometriosis treatment Skrivna på svenska eller engelska 97 97 11 1 CINAHL #1 endometriosis hormonal Skrivna på 5 5 0 0 treatment quality of life svenska eller engelska Forskningsetiska överväganden Studier som hade granskats av etisk kommitté eller studier med beskrivna etiska överväganden har inkluderats i denna litteraturstudie. Alla studier som svarade på studiens 9
syfte har inkluderats, oavsett resultat, vilket innebär att urvalsförfarandet inte har speglats av författarnas egna åsikter (Forsberg & Wengström, 2015). Bearbetning och analys Kvalitetsanalys Totalt valdes 12 kvantitativa originalartiklar ut som svarade på denna litteraturstudies syfte. Dessa artiklar kvalitetsgranskades med hjälp av granskningsmall av Forsberg & Wengström (2015). Analysen utgick från två granskningsmallar avsedda för randomiserade kontrollerade studier (RCT) samt för kvasi-experimentella studier som omformaterades till en och samma kvantitativa granskningsmall. En jämförelse mellan respektive granskningsmall utfördes och frågor som fanns i båda granskningsmallarna sammanställdes till en mall tillsammans med frågor som författarna ansågs behövdes inkluderas utifrån Forsberg & Wengström (2015). Delar av granskningsmallen omstrukturerades till frågor med ja-, nej- och vet ej-svar där ja gav ett poäng och nej/vet ej gav noll poäng. Den totala poängen var 17 poäng, varav 14 poäng eller mer bedömdes vara av hög kvalitet, sju till 13 poäng bedömdes vara av medel kvalitet och mindre än sju poäng bedömdes vara av låg kvalitet, se bilaga 1. Samtliga 12 artiklar som kvalitetsgranskades bedömdes ha medel eller hög kvalitet och inkluderades därför i denna litteraturstudie. För en sammanställning av granskade artiklar se bilaga 2. Författarna läste hälften av artiklarna var för att bedöma kvaliteten samt huruvida innehållet svarade på litteraturstudiens syfte. Artiklar som ansågs svårbedömda kvalitetsgranskades av båda författarna. Resultatanalys Resultatet analyserades med hjälp av en innehållsanalys där de valda studierna först lästes igenom flera gånger för att få en övergripande förståelse av innehåll. Sedan fokuserade författarna på respektive artikels resultat för att urskilja de huvudresultat som var relevanta för denna litteraturstudies frågeställning och syfte. Detta för att kunna göra en sammanställning av relevant resultat. Skillnader och likheter urskiljdes för att jämföra artiklarnas resultat. Utifrån analysen framkom fyra kategorier med tillhörande underkategorier vilka svarade på studiens frågeställning om hur kvinnor som lider av endometrios upplever sin livskvalitet vid hormonell behandling (Forsberg & Wengström, 2015; Friberg, 2012). 10
RESULTAT Resultatet för denna litteraturstudie grundar sig på 12 kvantitativa originalartiklar av medel eller hög kvalitet som svarade på frågeställningen om hur kvinnor med endometrios upplever sin livskvalitet vid hormonell behandling. De granskade artiklarna var utförda i Italien, Sverige, Japan och USA. För mer ingående information om respektive artikel se bilaga 1. Utifrån genomförd resultatanalys skapades kategorier och underkategorier för att sammanställa de resultat som ansågs lämpliga för att besvara litteraturstudiens syfte, se tabell 2. Tabell 2. Presentation av kategorier och subkategorier som används i resultatet. Kategorier Påverkan på fysisk hälsa Underkategorier Smärta Påverkan på psykisk hälsa Påverkan på socialt liv Påverkan på sexuell hälsa Biverkningar Påverkan på fysisk hälsa I sex av studierna ökade kvinnors upplevda livskvalitet inom den fysiska hälsan i SF-36 frågeformulär (Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016; DiVasta et al., 2015; Grandi et al., 2015; Momoeda et al., 2009; Sesti et al., 2007). I studien av Sadler Gallagher et al. (2016) var upplevd livskvalitet relaterad till generell hälsa oförändrad. Övriga områden inom den fysiska hälsan förbättrades (Sadler Gallagher et al., 2016). I ytterligare tre studier sågs en ökad upplevd livskvalitet relaterad till fysisk hälsa när frågeformulären NHP samt EHP-30 användes (Bergqvist & Theorell, 2001; Granese et al., 2015; Vercellini et al., 2013). I studien av Miller (2000) sågs däremot en försämrad upplevd livskvalitet inom den fysiska hälsan i SF-36 frågeformulär. I studien av Mabrouk et al. (2011) sågs ingen signifikant skillnad. 11
Smärta Något som kunde ses i studierna var att smärta var kopplat till försämrad upplevd livskvalitet hos kvinnor med endometrios. Kvinnorna som medverkade i studierna upplevde smärta i form av kronisk bäckensmärta, dysmenorré och dyspareuni. Mer om dyspareuni nämns under avsnittet sexuell hälsa. Smärta uppskattades med hjälp av VAS-skalan. I samband med hormonell behandling skattade kvinnorna lägre på VAS-skalan än innan påbörjad behandling (Bergqvist & Theorell, 2001; Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016; Granese et al., 2015; Grandi et al., 2015; Mabrouk et al., 2011; Sesti et al., 2007; Vercellini et al., 2013). I DiVasta et al. (2015) och Sadler Gallagher et al. (2016) redovisades smärta via SF-36 och där sågs en minskning av kroppslig smärta. Momoeda et al. (2009) redovisade inte några av dessa symtom utan undersökte smärta i nedre delen av buken samt ländryggssmärta. Resultatet visade att smärtan minskade vid hormonell behandling (Momoeda et al., 2009). I studien av Miller (2000) skattade kvinnorna högre på VAS-skalan än innan påbörjad behandling. Den kroniska bäckensmärtan minskade vid hormonell behandling (Bergqvist & Theorell, 2001; Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016; Grandi et al., 2015; Sesti et al., 2007). I studien av Miller (2000) ökade den kroniska bäckensmärtan temporärt under den hormonella behandlingen medan ingen signifikant skillnad sågs i två av studierna av Granese et al. (2015) och Mabrouk et al. (2011). I merparten av studierna reducerades dysmenorrén med hormonell behandling (Bergqvist & Theorell, 2001; Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016; Sesti et al., 2007). Ingen signifikant skillnad sågs i studien av Mabrouk et al. (2011) och i studien av Miller (2000) ökade dysmenorrén temporärt under behandlingen. Påverkan på psykisk hälsa Den psykiska hälsan förbättrades i fem av studierna enligt SF-36 frågeformulär (Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016; Grandi et al., 2015; Momoeda et al., 2009; Sesti et al., 2007). I studien av Sadler Gallagher et al. (2016) förbättrades den psykiska hälsan inom två områden (socialt liv samt vitalitet) i SF-36 frågeformulär medan de resterande två områdena var oförändrade (begränsningar i livet relaterat till emotionella problem samt psykisk hälsa). I studien av Bergqvist & Theorell (2001) sågs en förbättrad psykisk hälsa där frågeformuläret NHP användes. Självbild, kontroll och maktlöshet samt emotionellt välmående förbättrades i två av studierna när EHP-30 användes (Granese et al., 2015; Vercellini et al., 2013). 12
Bergqvist & Theorell (2001) samt Vercellini et al. (2013) undersökte även ångest och depression hos kvinnorna som medverkade. Frekvensen av dessa tillstånd minskade vid hormonell behandling (Bergqvist & Theorell, 2001; Vercellini et al., 2013). Sömnsvårigheter (svårt att somna, mardrömmar och tidigt uppvaknande) undersöktes i studien av Bergqvist & Theorell (2001). Vid hormonell behandling minskade förekomsten av dessa sömnsvårigheter (Bergqvist & Theorell, 2001). I studierna av DiVasta et al. (2015) och Mabrouk et al. (2011) fanns ingen signifikant skillnad gällande den psykisk hälsan. En försämrad upplevd livskvalitet sågs inom den psykiska hälsan i SF-36 i studien av Miller (2000). Påverkan på socialt liv Kvinnornas förmåga till yrkesliv, semester och fritidsintressen förbättrades vid hormonell behandling medan ingen signifikant skillnad sågs angående hushållssysslor, socialt liv eller familjeliv (Bergqvist & Theorell, 2001). Socialt stöd, arbete och relationen till barn hos kvinnorna som medverkade i studien av Vercellini et al. (2013) förbättrades vid hormonell behandling. I sex av studierna undersöktes socialt liv med hjälp av SF-36 frågeformulär (DiVasta et al., 2015; Grandi et al., 2015; Mabrouk et al., 2011; Miller, 2000; Sadler Gallagher et al., 2016; Sesti et al., 2007). Det sociala livet förbättrades i tre av studierna (Grandi et al., 2015; Sadler Gallagher et al., 2016; Sesti et al., 2007). I två av studierna var det sociala livet oförändrad (DiVasta et al., 2015; Mabrouk et al., 2011). I Miller (2000) försämrades det sociala livet temporärt. Studierna av Granese et al. (2015) och Momoeda et al. (2009) nämnde inget om socialt liv. Påverkan på sexuell hälsa Fyra av de tolv artiklarna undersökte den sexuella hälsan hos kvinnorna (Berqvist & Theorell, 2001; Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016; Vercellini et al., 2013). I tre av studierna undersöktes grad av upphetsning, orgasm, tillfredsställelse, lust samt lubrikation där samtliga studier visade på en förbättring inom alla områden (Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016; Vercellini et al., 2013). Förutom detta blev även kvinnorna mer sexuellt aktiva (Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016). I Bergqvist & Theorell (2001) sågs en signifikant förbättring av kvinnornas sexliv. Den förbättrade sexuella hälsan kan bero på minskad dyspareuni enligt Caruso et al. (2015) och Caruso et al. (2016), då den hormonella behandlingen bidrog med att smärtan minskade. Dyspareunin minskade i ytterligare tre studier till följd av den hormonella behandlingen (Bergqvist & Theorell, 2001; Grandi et al., 2015; Sesti et al., 2007). I studien 13
av Miller (2000) sågs en temporär ökning av dyspareunin under den hormonella behandlingen och i en av studierna fanns ingen signifikant skillnad (Mabrouk et al., 2011). Biverkningar Biverkningar orsakade av hormonpreparaten presenterades inte i fem av studierna (Bergqvist & Theorell, 2001; Granese et al., 2015; Mabrouk et al., 2011; Miller, 2000; Vercellini et al., 2013). I två av studierna upplevde vissa av kvinnorna illamående, bröstspänningar och amenorré (Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016). Amenorré kunde även ses i studien av Sesti et al. (2007) men även biverkningar som klimakteriebesvär, metorragi, svullnad, viktökning och huvudvärk kunde ses hos en del av kvinnorna. Metorragi och huvudvärk förekom också i två andra studier, där ytterligare biverkningar som förstoppning (Momoeda et al., 2009) samt trötthet, svullnad och lättretlighet uppträdde (Grandi et al., 2015). I studien av Sadler Gallagher et al. (2016) var en biverkan klimakteriebesvär. En del kvinnor i studien av DiVasta et al. (2015) upplevde biverkningar som minnesförändringar, humörsvängningar, acne och förstoppning. Den upplevda livskvaliteten ansågs vara förbättrad oavsett förekomst av nämnda biverkningar (Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016; DiVasta et al. 2015; Grandi et al., 2015; Momoeda et al., 2009; Sadler Gallagher et al., 2016; Sesti et al., 2007). DISKUSSION Majoriteten av de artiklar som ingick i litteraturstudien påvisade en ökad upplevd livskvalitet med hormonell behandling för kvinnor med endometrios. Den upplevda livskvaliteten förbättrades fysisk, psykisk, socialt och sexuellt oberoende av de biverkningar som redovisades (Bergqvist & Theorell, 2001; Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016; DiVasta et al., 2015; Grandi et al., 2015; Granese et al., 2015; Momoeda et al., 2009; Sadler Gallagher et al., 2016; Sesti et al., 2007; Vercellini et al., 2013). Endast två artiklar visade antingen försämrad eller oförändrad upplevd livskvalitet (Mabrouk et al., 2011; Miller, 2000). Resultatdiskussion I denna litteraturstudie sågs en förbättrad fysisk hälsa vid hormonell behandling vilket påverkade den upplevda livskvaliteten positivt (Bergqvist & Theorell, 2001; Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016; DiVasta et al., 2015; Granese et al., 2015; Grandi et al., 2015; Momoeda et al., 2009; Sadler Gallagher et al., 2016; Sesti et al., 2007; Vercellini et al., 2013). Endast två studier visade ett annat resultat av detta (Mabrouk et al., 2011; Miller, 2000). Smärta är ett centralt symtom vid endometrios och har en stor påverkan på kvinnornas 14
fysiska hälsa. Enligt Culley et al., (2013) har kvinnor med endometrios på grund av smärtan en nedsatt fysisk hälsa och upplever svårigheter med rörlighet, dagliga aktiviteter samt egenvård. Vid hormonell behandling minskade de smärtsamma symtomen för majoriteten av de kvinnor som ingick i studierna (Bergqvist & Theorell, 2001; Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016; DiVasta et al., 2015; Granese et al., 2015; Grandi et al., 2015; Maboruk et al., 2011; Momoeda et al., 2009; Sadler Gallagher et al., 2016; Sesti et al., 2007; Vercellini et al., 2013). Endast studien av Miller (2000) påvisade en temporär ökning av smärtsamma symtom under hormonell behandling. Anledningen till detta tros vara att denna studie genomförde undersökningen endast under en månads tid medan de andra studierna hade längre uppföljningstid. Om undersökningen hade fortgått som i de andra studierna kanske resultatet hade sett annorlunda ut. Det kan även bero på att studien är 17 år gammal och att bättre hormonella behandlingar numera har tagits fram. Culley et al. (2013) och Jia och medarbetare (2012) skriver att smärta har en negativ påverkan på livskvalitet och en förbättrad upplevd livskvalitet kan uppnås genom att minska smärtan. Jia och medarbetare (2012) skriver även att hormonell behandling är starkt associerad till förbättrad livskvalitet eftersom den bland annat minskar på smärtan. Detta samt denna litteraturstudies resultat visar på att hormonell behandling är en fungerande behandlingsmetod för att smärtan ska minska vilket leder till att den upplevda livskvaliteten förbättras. Endometrios har visat sig ha en negativ påverkan på psykiskt välmående och därmed även livskvalitet. Kvinnor känner sig oroade, hjälplösa, värdelösa, isolerade, deprimerade och suicidala (Culley et al., 2013). I denna litteraturstudies resultat sågs en förbättrad psykisk hälsa vid hormonell behandling i majoriteten av studierna, vilket gav en ökad upplevd livskvalitet bland kvinnorna (Berqvist & Theorell, 2001; Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016; Granese et al., 2015; Grandi et al., 2015; Momoeda et al., 2009; Sadler Gallagher et al., 2016; Sesti et al., 2007; Vercellini et al., 2013). I studien av Sadler Gallagher et al. (2016) sågs en förbättring för kvinnornas sociala liv och vitalitet medan Berqvist & Theorell (2001) samt Vercellini et al. (2013) påvisade en minskad frekvens av ångest och depression. I studien av Berqvist & Theorell (2001) sågs även en minskad förekomst av sömnsvårigheter. Kvinnornas självbild, kontroll och maktlöshet samt emotionella välmående förbättrades under den hormonella behandlingen (Granese et al., 2015; Vercellini et al., 2013). Detta visar att 15
hormonell behandling har en positiv inverkan på kvinnornas psykiska välmående vilket förbättrar deras upplevda livskvalitet. Resultatet visade på ett förbättrat socialt liv för kvinnorna med hormonell behandling i fem av studierna (Berqvist & Theorell, 2001; Grandi et al., 2015; Sadler Gallagher et al., 2016; Sesti et al., 2007; Vercellini et al., 2013). Kvinnornas förmåga till yrkesliv, semester och fritidsintressen (Berqvist & Theorell, 2001) samt socialt stöd, arbete och relation till barn (Vercellini et al., 2013) förbättrades. Däremot var förmågan till hushållssysslor, socialt liv och familjeliv oförändrat i studien av Berqvist & Theorell (2001). Med tanke på att endometrios bland annat ger en svår smärtproblematik är det inte konstigt att det påverkar det sociala livet negativt. Det blir svårare att sköta det dagliga livet med det ansvar det innebär samt relationen till familj och vänner. Enligt SBU (2012) har familjen, vänner, arbete och fritid en stor betydelse för livskvaliteten, vilket tillsammans med litteraturstudiens resultat visar att det sociala livet är viktigt för att uppleva en god livskvalitet. Fyra av 12 studier undersökte hur endometrios påverkade kvinnornas sexuella hälsa och hur den i sin tur påverkades av hormonell behandling (Bergqvist & Theorell, 2001; Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016; Vercellini et al., 2013). Kvinnornas grad av upphetsning, orgasm, tillfredsställelse, lust samt lubrikation förbättrades under den hormonella behandlingen (Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016; Vercellini et al., 2013), de blev även mer sexuellt aktiva (Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016) och fick ett förbättrat sexliv (Bergqvist & Theorell, 2001). Troligtvis berodde dessa förbättringar på minskad dyspareuni av den hormonella behandlingen enligt Caruso et al. (2015) och Caruso et al. (2016). Pluchino med medarbetare (2016) skriver att dyspareuni gör att kvinnorna känner skuldkänslor gentemot deras partner, känner sig mindre feminina och har en förändrad kroppsbild vilket genererar till ett dysfunktionellt sexliv. Ytterligare fyra studier tar upp problematiken med dyspareuni men nämner inget om den sexuella hälsan (Grandi et al., 2015; Mabrouk et al., 2001; Miller, 2000; Sesti et al., 2007). Ett fungerande sexliv är för många personer en viktig del i det dagliga livet och utgör en del i hur personer värderar sin livskvalitet. Det är underligt att ett sådant ämne inte får mer plats i dessa studier. Kanske beror det på att ämnet än idag är något tabubelagt. Är det då etiskt korrekt att som sjuksköterskor förbise frågor om sexuell hälsa om det är ett av sjuksköterskans ansvar att lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2014)? Likaså om 16
Travelbees omvårdnadsteori ska tas i beaktande där lidande och förlust är en central roll (Kristoffersen, 2006). För många människor blir avsaknaden av ett fungerande och tillfredsställande sexliv ett slags lidande och en förlust. Resultatet i denna litteraturstudie visade att kvinnorna som får hormonell behandling får stå ut med många olika biverkningar som påverkar både den fysiska och psykiska hälsan, det sociala livet samt sexlivet (Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016; DiVasta et al. 2015; Grandi et al., 2015; Momoeda et al., 2009; Sadler Gallagher et al., 2016; Sesti et al., 2007). Enligt Culley et al. (2013) kan hormonella behandlingar med dess biverkningar ha en påverkan på livskvaliteten, men i studierna som inkluderats i denna litteraturstudie påverkade inte biverkningarna hur kvinnorna upplevde sin livskvalitet. Den ansågs förbättrad trots dessa tunga biverkningar, vilket säger en del om hur det är att ha endometrios (Caruso et al., 2015; Caruso et al., 2016; DiVasta et al. 2015; Grandi et al., 2015; Momoeda et al., 2009; Sadler Gallagher et al., 2016; Sesti et al., 2007). Som Travelbees omvårdnadsteori säger är sjuksköterskans ansvar att agera stöd och hjälpa människor att hantera deras lidande samt att arbeta förebyggande för att inge hopp (Kristoffersen, 2006). Detta är något att utgå ifrån när det gäller vårdandet av endometriospatienter. Sjuksköterskan och annan vårdpersonal bör alltid sträva efter att erbjuda omvårdnad utefter dessa principer, vilket blir än mer tydligt efter att ha läst de studier om kvinnor med endometrios. Hormonell behandling vid endometrios förbättrar kvinnornas upplevda livskvalitet genom att de bland annat mår fysiskt och psykisk bättre vilket utifrån ett samhällsperspektiv gynnar samhället då det resulterar i färre sjukskrivningar. Det är således inte endast individen som mår bättre utan även samhället runtomkring. Metoddiskussion En litteraturstudie som design var lämplig för en undersökning som denna då författarna önskade göra en sammanställning av hur kunskapsläget inom området ser ut idag. Samtliga inkluderade artiklar handlade om kvinnor med endometrios samt om upplevd livskvalitet i samband med hormonell behandling. Detta gör att syftet med denna litteraturstudie har kunnat besvaras. Urvalsförfarandet har inte speglats av författarnas egna åsikter då alla studier som svarade på litteraturstudiens syfte inkluderades oavsett resultat, vilket resulterar i att denna 17
litteraturstudies resultat blir mer tillförlitligt. Utifrån forskningsetiska överväganden har studier inkluderats som antingen har granskats av en etisk kommitté eller där etiska överväganden har gjorts, vilket också bidrar till litteraturstudiens styrka (Forsberg & Wengström, 2015). Den ursprungliga tanken att inkludera artiklar som inte var mer än tio år gamla fick överges då det vid sökningen av artiklar inte gav tillräcklig relevant sökresultat. Dock är det endast två av de inkluderade artiklarna som är äldre än tio år (publicerade år 2000 och 2001). Att ha med studier som är äldre än tio år är en nackdel då de är svårt att applicera det i nyare forskning då det representerar hur det såg ut för nästan 20 år sedan. På 20 år kan kunskapsläget förändras och mer kunskap om både sjukdom och behandling kan finnas. På så sätt kan resultatet i studierna som gjordes år 2000 och 2001 se annorlunda ut om de gjordes idag och det kan i sin tur påverkat resultatet i denna litteraturstudie (Friberg, 2012). Fyra databaser användes vid den ursprungliga sökningen men två av dessa exkluderades på grund av att den ena endast gav reviews eller systematiska reviews (Cochrane) och den andra gav för högt antal träffar (Google Scholar). Kanske hade en annan kombination av sökord givit ett annat utfall men de sökord som i slutändan användes i PubMed och CINAHL gav ändå ett representativt urval. Hälften av de inkluderade artiklarna var RCT-studier vilket anses ha högst vetenskapligt bevisvärde (Forsberg och Wengström, 2015). Detta tillsammans med att samtliga artiklar var originalartiklar av medel eller hög kvalitet stärker reliabilitet. Faktorer som påverkar generaliserbarheten från ett resultat är hur många som deltagit i studien, om bortfallet redovisas och är så litet som möjligt samt om urvalet är slumpmässigt (Forsberg & Wengström, 2015). För tre av de artiklar som ingår i denna litteraturstudie har ingen redovisning av bortfall gjorts. Ytterligare två artiklar redovisar även ett högt bortfall. Detta kan påverka generaliserbarheten för denna litteraturstudie. De inkluderade studierna var utförda i Italien, Sverige, Japan och USA. Då endometrios är en sjukdom som drabbar kvinnor, och hormonell behandling är en av de behandlingar som erbjuds världen över har det förmodligen mindre betydelse var i världen studierna är utförda. Resultatet kan förmodligen vara representativt även för kvinnor i Sverige. 18
Några av de inkluderade artiklarna i denna litteraturstudie har kvinnorna med endometrios genomgått ett kirurgiskt ingrepp innan de fått hormonbehandling. Detta kan ha påverkat resultatet i denna litteraturstudie då det kan vara det kirurgiska ingreppet som bidragit till förbättrad livskvalitet och inte hormonbehandlingen. Dock är det vanligt med recidiv efter en operation av detta slag och på så sätt är hormoner en bidragande faktor till livskvaliteten. Författarna har inte tagit hänsyn till vilken grad av endometrios kvinnorna i studierna har då författarna anser att litteraturstudiens resultat inte påverkas eftersom symtom och grad av endometrios inte är beroende av varandra (Socialstyrelsen, 2015). För att kunna få en djupare förståelse om kvinnors upplevda livskvalitet hade mer ingående studier av kvalitativ metod behövts. Detta var inget som författarna hade tillgång till då utbudet av kvalitativa artiklar inte var tillräckligt i de sökningar som gjordes. Kliniska implikationer Ytterligare forskning inom området för att ge en ökad kunskap om och förståelse för kvinnor med endometrios behövs. Största utbudet av vetenskaplig forskning inom det här området är från kvantitativa studier, men för att kunna få en djupare förståelse behövs mer kvalitativa intervjustudier göras. Det krävs även snabbare diagnostisering samt bättre behandling för individen vilket på så sätt skulle bidra med minskade vård- och samhällskostnader för vården och samhället i stort. Elevhälsan och ungdomsmottagningar, som dagligen möter unga kvinnor, skulle kunna ta ett större ansvar för att uppmärksamma och ge kunskap om problemet. De har ett ansvar att informera om menstruation, normaliseringar samt hormonella preventivmedel etc. Det skulle bidra till att tidigt upptäcka symtom för endometrios och ta denna sjukdom allvar. Även primärvården har en viktig roll när det kommer till att tidigt upptäcka symtom för endometrios då det är dit kvinnor i första hand vänder sig. Det är därför viktigt att vårdpersonal inom primärvården har tillräcklig kunskap om sjukdomen för att kunna hjälpa dessa kvinnor bättre. Det finns kunnig personal inom detta område i Uppsala med Endometrioscentrum som bedrivs och ett vårdprogram om endometrios är under utveckling. Det visar på att den dolda sjukdomen är på väg att inte längre vara lika dold. Slutsats Endometrios leder till en minskad livskvalitet hos kvinnor som lider av sjukdomen och hormonell behandling kan förbättra livskvaliteten fysisk, psykisk, socialt och sexuellt hos dessa kvinnor oberoende av de biverkningar som förekom. 19
REFERENSER *= Artiklar som ingår i litteraturstudien Achat, H., Kawachi, I., Levine, S., Berkey, C., Coakley, E. & Colditz, G. (1998). Social networks, stress and health-related quality of life. Quality of Life Research, 7(8), 735-750. APGO Educational Series on Women s Health Issues. (2016). Diagnosis & Management of Endometriosis: Pathophysiology to Practice. Hämtad 7 februari, 2017, från http://www.crh.ed.ac.uk/pelvicpain/files/2014/08/pathophysiology-to-practice-booklet.pdf Ballweg, M.L. (2004). Impact of endometriosis on women s health: comparative historical data show that the earlier the onset, the more severe the disease. Best Practice & Research Clinical Obstetrics and Gynaecology, 18(2), 201-218. doi:10.1016/j.bpobgyn.2004.01.003. * Bergqvist, A. & Theorell, T. (2001). Changes in quality of life after hormonal treatment of endometriosis. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, 80, 628-637. * Caruso, S., Iraci, M., Cianci, S., Casella, E., Fava, V. & Cianci, A. (2016). Comparative, open-label prospective study on the quality of life and sexual function of women affected by endometriosis-associated pelvic pain on 2 mg dienogest/30 µg ethinyl estradiol continuous or 21/7 regimen oral contraceptive. J Endocrinol Invest, 39, 923-931. doi: 10.1007/s40618-016- 0460-6. * Caruso, S., Iraci, M., Cianci, S., Casella, E., Fava, V. & Cianci, A. (2015). Quality of life and sexual function of women affected by endometriosis-associated pelvic pain when treated with dienogest. J Endocrinol Invest, 38, 1211-1218. doi: 10.1007/s40618-015-0383-7. Culley, L., Law, C., Hudson, N., Denny, E., Mitchell, H., Baumgarten, M., & Raine-Fenning, N. (2013). The social and psychological impact of endometriosis on women s lives: a critical narrative review. Human Reproduction Update, 19(6), 625 639. doi: 10.1093/humupd/dmt02 De Graaff, A.A., D Hooghe, T.M., Dunselman, G.A.J., Dirksen, C.D., Hummelshoj, L.,... Simoens, S. (2013). The significant effect of endometriosis on physical, mental and social wellbeing: results from an international cross-sectional survey. Human Reproduction, 28(10), 2678-2685. doi:10.1093/humrep/det284. Denny, E. (2003). Women s experience of endometriosis. Journal of Advanced Nursing, 46(6), 641 648. 20