PARKINSONBLADET Information till medlemmar i Parkinsonföreningen i Västra Götaland November 2013 Bladansvarig Inger Celion. November - månaden Gud glömde när han delade ut årstiderna,.. som någon påstod. November igen Å så var det ännu en gång november. Än en gång kommer den isande vinden, snön som är borta innan den lagt sig till ro på marken, regnet som piskar en i ansiktet och sedan lägger sig på asfalten och bildar blixthalka. Än en gång undrar man lite vilsen och förvirrad: Vart tog sommaren vägen? Det är då (alltså: nu) som man behöver ett litet vykort. För vykort hör sommaren, värmen & glädjen till. Hoppas Du blev lite glad... ANSLAGSTAVLAN Nästa Anhörigruppsträff: Onsdagen den 13 november kl. 15.00 Här träffas Anhöriga under trevliga former och får tips och goda råd. Välkommen Du också! Anhörig mötet den 16 oktober var som vanligt välbesökt och man gladde sig åt ytterligare helt nytillkomna anhöriga. Som vi tidigare sagt; Detta är en liten oas att komma till och få ta del av andras kunnande och erfarenheter. Föreningsmötet den 17 oktober började med en titt i våra bokskåp i föreningslokalen. Där fanns riktigt mycket av bra Parkinsonlittertur och det var många som försåg sig och köpte med hem. Hur Mås av Astrid Borg är ett fint litet häfte att ha hemma för barn och barnbarn, som undrar vad Parkinsons sjukdom är. Den är dessutom gratis. Ett uppslagsverk som man har stor glädje av är Parkinsonstiftelsens Värt att veta, där flera läkare och Parkinsonkunniga har medverkat. (Beställes från Parkinsonstiftelsen.) Det finns fortfarande många bra böcker kvar om det är någon som missade tillfället att förse sig. Därefter berättade Dr.Michael Matousek om sitt samarbete och forskning tillsammans med vår världsberömda forskare och nobelpristagare Arvid Carlsson. Tyvärr tar all medicinforskning lång tid, då alla nya mediciner måste vara väl utprovad innan de släpps ut på marknaden. En hjälp i nöden Nästa medlemsmöte: Onsdagen 20 november kl. 17.00 Arbetsterapeut Annika Kalif, Högsbo, kommer och berättar om sitt arbete, och vad hon kan göra för PS sjuka. Missa inte detta tillfälle att få reda på vad en arbetsterapeut gör. Det minsta hon gör är att väva och fläta korgar. Man blir häpen över all den hjälp hon kan ge för att underlätta vardagen. Välkomna! Vi hoppas att alla våra Parkinsonsjuka medlemmar har detta kortet i plånboken. Det är bra att kunna visa upp vid olika tillfällen, då man på grund av sin Parkinson blir betraktad som onykter etc. och därför nekas det man har bett om. Om inte finns det att hämta på Storgatan och det är gratis.
Information till dem som är intresserade av vad som händer inom forskning i Parkinsonvärlden: NYHETSBREV 5 # 15/10-2013 FORSKNING & BEHANDLING VID PARKINSONS SJUKDOM från PARKINSONFONDEN * INFLAMMATION OCH PARKINSON Genom att studera ryggvätskan hos Parkinson patienter har forskare vid Lunds universitet nu för första gången kunnat visa på en stark koppling mellan inflammation i hjärnan och ickemotoriska symptom. - Vi har nu kunnat fastslå att höga nivåer av inflammatoriska ämnen i ryggvätskan är kopplat till mer uttalade symptom på depression, trötthet och kognitiv nedsättning hos patienter med Parkinsons sjukdom. Depression, trötthet och försämrad kognition vid Parkinsons sjukdom är ofta svårt att behandla. Oskar Hansson, forskargruppsledare, docent vid Lunds universitet och överläkare på minneskliniken vid Skånes universitetssjukhus, hoppas att resultaten kan utgöra en viktig byggsten för vidare forskning med sikte på nya terapier. Cerebrospinal fluid inflammatory markers in Parkinson's disease - Associations with depression, fatigue, and cognitive impairment. Författare: Lindqvist D, Hall S, Surova Y, Nielsen HM, Janelidze S, Brundin L, Hansson O.,Brain, Behaviour, and Immunity. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2 3911592 Källa: Lunds universitet. MINIHJÄRNA SKAPAD AV STAMCELLER Det är österrikiska och brittiska forskare som visar att såväl embryonala stamceller som inducerade pluripotenta stamceller, IPS-celler, som odlas under rätt förhållanden kan fås att organisera sig i tredimensionella strukturer på egen hand precis som en riktig hjärna. Enligt forskarna öppnas nu helt nya möjligheter att studera tidiga stadier av den mänskliga hjärnans utveckling. Det blir också lättare att studera neurologiska sjukdomar som beror på att hjärnans utveckling störts, skriver de. Lars Olson, professor i neurobiologi vid Karolinska institutet, tycker att det är spännande fynd. - De här forskarna har fått fram mer hjärnvävnad från stamceller än någon har lyckats med tidigare. Cerebral organoids model human brain development and microcephaly. M. A. Lancaster, M. Renner, C.-A. Martin, D. Wenzel, L. S. Bicknell, M. E. Hurles, T. Homfray, J. S. Penninger, A. P. Jackson & J. A. Knoblich.Nature, doi: 10.1038/nature12517. Källa: Dagens Medicin VÄRLDENS STÖRSTA FUNGERANDE HJÄRNMODELL En grupp neuroforskare och mjukvaruingenjörer vid University of Waterloo Computational Neuroscience Research Group har byggt världens största fungerande modell av den mänskliga hjärnan. Den simulerade hjärnan Spaun har ett digitalt öga som den använder för synintryck, och en robotarm som den använder för att rita sina svar. Datorprogrammet känner igen föremål, lär och minns - och klarar även några grundläggande komponenter i ett IQtest. Det är ett stort steg i hjärnsimulering, eftersom det är den första modellen som faktiskt kan efterlikna beteenden samtidigt som den modellerar fysiologin som ligger bakom dem. Resultat från denna
forskning kan tillämpas på modellering av nya patientbehandlingar. Exempelvis kan effekterna av djup hjärnstimulering, d v s processen att infoga en tråd genom hjärnan för att skicka elektricitet för behandling av Parkinsons sjukdom, modelleras på detta sätt. Att ha en modell som Spaun kommer att bidra till mer djupgående och noggrann undersökning innan behandling av patienten påbörjas. Källa: PLMforum ******************** Källa: Tidskriften Medicin Access nr 7 Off -perioder viktigaste tecknet på avancerande Parkinsonsjukdom upplevs som mer obehagligt än överrörlighet Det är off-perioder (perioder med stelhet och mental oskärpa) som är det viktigaste symtomet när det gäller att diagnosticera om Parkinson gått in i ett avancerat skede, enligt professor Hubert Fernandez som besökte Sverige i slutet av September.to Parkinsonsjuka patienter diskuterade han först vad som är det viktigaste tecknet på avancerande Parkinsonsjukdom och konstaterade att detta är de så kallade off fluktuationerna perioder av stelhet när effekten av medicineringen är otillräcklig. BÄLTROS BAKOM MÅNGA INFEKTIONER I HJÄRNAN Bältros som orsakas av vattkoppsvirus kan ge infektion i hjärnan hos uppemot 200 svenskar varje år, vilket är mer än man tidigare känt till. Lång tid efter infektionen kan patienterna dessutom ha minnesstörningar och andra kognitiva problem. Det visar en avhandling av Anna Grahn vid Sahlgrenska akademin. I flera länder som USA, Tyskland och snart även Finland, ingår vattkoppor i det allmänna barnvaccinationsprogrammet. Det finns diskussioner även i Sverige om att införa vattkoppsvaccinet i det allmänna barnvaccinationsprogrammet, dessutom kommer ett vaccin mot bältros att introduceras i Sverige inom kort. Vaccination kommer förhoppningsvis att minska antalet neurologiska sjukdomar. ******************** Tendens övervärdera överrörlighet Fernandez visade på att det funnits en tendens under senare år att övervärdera effekten av den andra huvudtypen av komplikation dyskinesier = överrörlighet. Han refererade en undersökning där man visade att patienter som ännu inte upplevt dyskinesier finner dessa mycket obehagliga, medan patienter som har dyskinesier mestadels anser att dessa är betydligt mindre störande än off - perioderna. Därför, ansåg Fernandez, är off fluktuationer det viktigaste tecknet på att Parkinsonbehandlingen är suboptimal. Hubert Fernandez redogjorde sedan för resultaten med de olika tablettterapier som utöver L-dopa finns till hands för behandling av avancerad Parkinson. Här finner vi exempelvis COMT-hämmare, MAO-B hämmare och dopaminagonister. Tabletters effekt marginell Fernandez visade hur tillägg av dessa
tabletter mestadels endast kan ge en förbättring avseende tid i gott tillstånd om ungefär en timme per dag. Ett undantag är COMT-hämmaren tolkapon som ger en förbättring om två timmar per dag, men tolkapon är komplicerad att använda eftersom den har en potential att ge leverbiverkningar. Det har därför växt fram ett stort behov av mer kraftfulla terapier för de svårast Parkinsonsjuka. DBS en revolution Fernandez beskrev utvecklingen av Djupelektrodstimulering för Parkinsons sjukdom som något av en revolution. Dessa metoder kan ge mycket stora förbättringar av Parkinsonsymtomatologin i första hand genom att behandlingseffekten blir mer kontinuerlig hos patienter med tendens till fluktuationer. Det är två målområden (för elektroderna) som dominerar vid DBS: Nucleus Subthalamicus (STN) samt Globus Pallidus Internus (GPi). Fernandez berättade att det fortfarande är oklart vilket av dessa målområden som är att föredra; nyare studier pekar på att de är likvärdiga vad gäller effekt, men att det finns rätt stora skillnader vad gäller risker och biverkningar. Bra med tidig DBS? STN:s fördel är att metoden är bättre dokumenterad avseende långtidseffekt. Fernandez refererade också den nyligen publicerade early stim - studien, där man visar fördelar med att sätta in DBS redan tidigt i sjukdomsförloppet hos unga Parkinsonpatienter med tidigt menar man så snart patienterna utvecklat fluktuationer i effekten av L-dopa behandlingen. Duodopa likvärdig effekt Fernandez menade att man emellertid måste vara försiktig i tolkningen av dessa resultat, huvudsakligen av två skäl: 1. Studien genomfördes på hög specialiserade universitetssjukhus, och resultaten kan se annorlunda ut när mindre erfarna kliniker opererar. 2. De patienter som förklarade sig villiga att delta, trots att de var så tidigt i sjukdomsförloppet, var sannolikt högmotiverade för DBS och det kan ha bidragit till de goda effekterna. Fernandez redogjorde därefter för resultaten av de nyaste studierna med användande av Duodopa (Levodopa/carbidopa gel som tillförs kontinuerligt till tunntarmen via en bärbar pump). Han konstaterade att det nu verkligen finns studier av den högsta evidensgraden som visar att denna terapi kan ha utomordentligt fina effekter på både off -fluktuationer och dyskinesier hos patienter med avancerad Parkinsonsjukdom. Effekter som är helt likvärdiga med dem man ser med DBS. Duodopa snart tillgänglig i USA Reduktion av tiden i off med 4-5 timmar per dag och följaktligen 4-5 timmar med god on-tid har kunnat uppmätas. Vidare pekade Fernandez på de goda effekter denna metod har även vad gäller många icke-motoriska symtom och på patienternas livskvalitet. I USA ser man nu fram emot att Duodopa förhoppningsvis under närmaste året blir tillgängligt också för amerikanska patienter. Slutligen redogjorde Professor Fernandez för effekterna av subcutan infusion av dopaminagonisten apomorfin subcutant i bukhuden med portabla pumpar. Han konstaterade att det här ännu endast finns mindre och icke kontrollerade studier som dokumenterar den här metodens effekter, men att större kontrollerade studier planeras. Lättare starta och stoppa apomorfinpump Effekterna av apomorfinpump verkar vara av samma storleksordning som de med Du-dodopa respektive DBS. Ett vanligt problem med apomorfin är att det retar i huden där det in funderas, men hos de flesta patienter kan man på olika sätt komma runt denna biverkan och apomorfin ger en förbättring av livskvaliteten som motsvarar de förbättringar man ser med de andra avancerade metoderna.
Apomorfinpumpterapins stora fördel är att den är lätt att starta och vid behov också mycket lätt att avbryta. Fernandez avslutade med att konstatera att det fortfarande finns mycket klinisk forskning att göra runt de avancerade terapierna. Inte minst ansåg han det angeläget att det kommer randomiserade studier som jämför de tre behandlingsprinciperna, så att man får en bättre faktabas när man ska välja terapi för den enskilda patienten. Detta är just syftet med en planerade RAPID-studien. Parkinsonteam i tidigt stadium Vidare betonade han effekten av det multidisciplinära Parkinsonteamet i omhändertagandet av Parkinsonpatienterna i alla stadier av sjukdomen. Han pekade även på att det trots allt finns en hel del nya farmakologiska terapier i utveckling som kan komma att avsevärt förbättra Parkinsonbehandlingen kommande år. PER ODIN professor vid Lundsuniversitet. Överläkare vid Skånes universitetssjukhus i Lund. Ordförande i Svenska Parkinsonakademien Infraröd laser kan bli behandling mot Parkinsons sjukdom Publicerad 04 nov 2013 Hanczyc i spetsen vid Chalmers Tekniska Högskola i Göteborg, som studerar en ny metod. I fyra år har Piotr Hanczyc forskat på sin egen upptäckt, att med hjälp av laser, bota hjärnsjukdomar som Alzheimers sjukdom, Parkinsons sjukdom och Creutzfeldt-Jacobs sjukdom. Forskarteamet vid Chalmers har visat att det går att med hjälp av en speciell laserteknik skilja ut de oönskade proteinsamlingar, som tros orsaka sjukdomarna, från det välfungerande proteinet i kroppen. Resultaten publicerades nyligen i den ansedda tidskriften Nature Photonics. Grundvetenskaplig upptäckt Idén är att man använder en laserfrekvens som ligger i det infraröda området vilket gör att det inte uppstår värmeutveckling vid bestrålning av vävnad, enligt Bengt Nordén, professor i fysikalisk kemi vid Chalmers Tekniska Högskola. Förhoppningarna är nu stora om att kunna använda samma behandlingsteknik som idag används för tomografi för att eliminera det felfungerande proteinet. Det är ett mycket stort steg. Detta är en stor grundvetenskaplig upptäckt, med en väldigt kraftig effekt, enligt Bengt Nordén. Framöver ska metoden studeras noga med många medicinska försöksbehandlingar. Eventuell reguljär behandling på människokroppen är flera år bort, enligt forskarna. (källa SVT Rapport/Västnytt) Laserbestrålning kanske kan bli behandling av och till och ett botemedel mot Parkinsons sjukdom. Det hoppas forskarteamet med Piotr