PARKINSONBLADET Information till medlemmar i Parkinsonföreningen i Västra Götaland

Transkript

1 PARKINSONBLADET Information till medlemmar i Parkinsonföreningen i Västra Götaland Februari 2014 Ansvarig Inger Celion Länsföreningar Västra Sverige. Som februaris månadsblomma symboliserar violen stillsamma egenskaper som anspråkslöshet och blyghet tillsammans med styrka under motgång. Anhörigträff 15 januari Årets första träff stod Anhöriggruppen för. Som alltid stod kaffebordet dukat med både smörgås och hembakad kaka. Vi är verkligen bortskämda. Efter juluppehållet fanns det mycket att tala om. Det var ovanligt glatt och roligt. Man känner hur härligt det är att ha riktigt roligt. Nästa Anhörigträff är den 12 februari och då skall vi få stifta närmare bekantskap med Taktil massage. Vår ordförande, Gull-Britt Axelsson som är utbildad på området, är instruktör. - Behovet av kroppskontakt blir inte mindre med åren. Känseln, det sinne som utvecklas först, finns kvar livet ut. Ändå är beröring ett försummat område inom vården. På senare år har därför utvecklats olika former av massage, ofta kallad taktil massage, som numera används inom vården. Massagen syftar till att frigöra oxytocin, ett hormon som kan ha en rad positiva effekter på hälsan.- Välkommen Du med! Medlemsmöte 29 januari Det var ett välbesökt månadsmöte som först fick lyssna till biologen och doktoranden vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, Petra Berglund, som berättade om sin forskning; Genvarianter skyddar mot Parkinsons sjukdom och ALS" Petra Berglund berättade att särskilda varianter av två gener ger ett ökat skydd mot ALS och Parkinsons sjukdom. Det visar hennes avhandling från Sahlgrenska akademin. Generna styr produktionen av ämnen som skyddar våra celler från fria radikaler. Petra berättade vidare, med hjälp av en mängd power point-bilder, att Parkinsons sjukdom och ALS som är två relativt vanliga neurodegenerativa sjukdomar, finns i ärftliga varianter och forskare har sett kopplingar till förändringar i specifika gener. De flesta patienterna insjuknar dock utan att den bakomliggande orsaken gått att identifiera. Försvar mot fria radikaler Generna som studerats i avhandlingen kallas NFE2L2 och KEAP1. Dessa två gener försvarar oss mot fria radikaler, och våra resultat tyder på att förändringar i dessa gener i kombination med andra gener och miljöfaktorer kan påverka risken att över tid utveckla Parkinsons sjukdom eller ALS, berättade Petra Bergström Ökat skydd mot Parkinsons och ALS I studien jämfördes DNA-prover från patienter som lider av Parkinsons sjukdom eller ALS med prover från friska personer för att se om det finns genetiska förändringar i två viktiga gener, som försvarar kroppen mot fria radikaler. Varianter av Nrf2-genen gav ett ökat skydd mot Parkinsons sjukdom respektive ALS. En variant av KEAP1-genen gav ett ökat skydd mot ALS. Tillsammans visar resultaten att NFE2L2-genen kan vara en riskgen för både Parkinsons sjukdom och ALS. KEAP1 verkar också vara en faktor av betydelse för tidpunkten när ALS inträffar, berättade Petra Bergström. Studien fortsätter nu för att bekräfta Nrf2-genens påverkan på sjukdomsförloppet av Parkinsons sjukdom, genom studier på patienter från olika europeiska länder. Fakta om fria radikaler och antioxidanter. Fria radikaler är molekyler som på grund av sin kemiska struktur hotar att reagera med och skada våra celler. De fria radikalerna uppstår när vi röker, solar oss eller äter grillat kött, men även

2 när vi andas syre. Om mängden fria radikaler överstiger våra cellers förmåga att försvara sig, uppstår ett tillstånd som kan leda till en rad olika sjukdomar, till exempel cancer, Parkinsons sjukdom och ALS. Generna NFE2L2 och KEAP1 har till uppgift att sätta igång cellernas egen produktion av antioxidanter, vilket är kroppens försvar mot fria radikaler. Det var inte alltid så lätt att hänga med i svängarna, men nu vet vi att broccoli, lök, vindruvor, frukter etc. och kaffe inte bara är gott utan också både viktigt och nyttigt för oss att äta. *************************************** Hund på recept en ny metod i vården Så var det dags för de fyra Vårdhundsförarna att presenters sig och sina hundar. vårdhundsteamens utbildning införs under 2013 en nationell standard enligt Swedish Standard Institute, SIS. Det pågår också framtagande av rekommendationer för hur verksamhet med vårdhund kan införas med god kvalitet och hög patientsäkerhet. Detta sker i unik samverkan mellan Socialstyrelsen, Arbetsmiljöverket, Astma och Allergiförbundet, Smittskyddsinstitutet, Sveriges Kommuner och Landsting, Svenska Läkarsällskapet, Vård-hundskolan, Kommunal, Veterinärförbundet med flera. Tillsammans med sin förare bildar vårdhunden ett vårdhundsteam. Syftet med vårdhundsteam är att assistera vårdpersonal i arbetet med barn, vuxna och äldre. Vårdhundens uppgift är att träna, motivera och sprida glädje och entusiasm bland personer som har någon form av funktionsnedsättning. Hundens medverkan utformas så att sociala, emotionella, fysiska och kognitiva förmågor utvecklas och stärks. Vi fick också se hur hundarna lugn och metodiskt arbetade, hur de på t.ex. på kommandot knä la upp sitt lilla huvud i patientens knä. Detta att få klappa hunden på huvudet eller pälsen ger ett välbefinnande och lugn hos en patient. ANSLAGSTAVLAN Vad är en vårdhund? En vårdhund är testad för lämplighet, utbildad och godkänd i ett slutprov. Hundens förare har utbildning inom vård eller pedagogik, förutom sin utbildning för arbete med vårdhund För vårdhundar finns specifika mål med insatsen för varje vårdtagare. Förarna har vårdutbildning och yrkeserfarenhet från vården. Insatserna med vårdhund anpassas till behoven hos varje vårdtagare. Resultaten följs upp och utvärderas. Insatser med vårdhund ordineras av läkare, sjukgymnast, arbets-terapeut eller psykolog som introducerats till metoden med vårdhund. Utbildningen för vårdhundsförare ges av vårdutbildad personal och följer de höga kraven i svensk standard. Vad skiljer vårdhundar och terapihundar? Diplomerade vårdhundar har genomgått ett lämplighetstest, en ettårig utbildning samt ett sluttest för att arbeta inom vård, skola och omsorg. De utmärker sig på ett positivt sätt. För Glöm inte bort att komma ihåg att skämma bort er/dig med ett härligt vårveckoslut på PIPERSKA Stiftelsen, Lundsbrunn 4 6 april Det finns fortfarande platser kvar. Anmälan senast 15 februari 2014 till: Lena Rydgren , eller lenaove@hotmail.com Årsmöte onsdagen den 19 februari kl Mötesförhandlingar följt av trevligt samkväm med gott, gott kaffe. Kallelse har gått ut till samtliga medlemmar. Vårutflykt till Österöö Fårfarm går av stapeln onsdagen den 21 maj. Välkomna!

3 NYHETSBREV 1 # 16/ FORSKNING & BEHANDLING VID PARKINSONS SJUKDOM PARKINSONFONDEN * BEKÄMPNINGSMEDEL KAN GE PARKINSON OCH LEUKEMI Exponering av bekämpningsmedel kan öka risken för barnleukemi och Parkinsons sjukdom. Det visar en sammanställning av den europeiska livsmedelssäkerhetsmyndigheten. Störst risk att drabbas av leukemi var om exponeringen av preparaten skedde under graviditet eller barndomen. Risken var 30 % högre att få barnleukemi vid exponering av ospecificerade bekämpningsmedel och 69 % högre vid insektsbekämpningsmedel i hemmet under graviditeten. Sammanställningen är gjord på uppdrag av den europeiska livsmedelssäkerhetsmyndigheten, EFSA, och är baserad på en omfattande litteraturstudie. Källa: lantbruk.com studien går att omsätta i praktiken, men Paolo Macchiarini tror att i framtiden skulle personer med neurodegenerativa sjukdomar, som Parkinsons och Alzheimer, kunna hjälpas. Det skulle också kunna vara en hjälp för personer med hjärnskador som orsakats av till exempel en skottskada. Electrospun gelatin scaffolds incorporating rat decellularized brain extracellular matrix for neural tissue engineering, Silvia Baiguera, et al, Biomaterials,Volume 35, Issue 4, January 2014, Pages Källa: DN ANTIKROPP MOT ALZHEIMER En ny typ av läkemedel mot Alzheimers sjukdom, som har utvecklats av forskare vid Uppsala universitet, ska inom kort börja prövas på patienter i Sverige. NY HJÄRNSUBSTANS Forskare på Karolinska institutet har tagit det första steget mot att skapa ny grå hjärnsubstans i labb. Nu hoppas man kunna utveckla metoden så att den i framtiden kan hjälpa människor att ersätta skadad hjärnvävnad. Det kan ta lång tid innan Läkemedlet som ska testas är en antikropp mot protofibriller som Uppsalaforskarna tagit fram tillsammans med bioteknik-företaget Bioarctic Neuroscience. I samarbete med den japanska läkemedelsjätten Eisai har antikropparna redan genomgått en första säkerhetsprövning på patienter med Alzheimers sjukdom i USA. Jag tror att vi kanske kan ha ett läkemedel på marknaden om fem till sex år, säger Lars Lannfelt, professor i geriatrik vid Uppsala universitet. Källa: UNT

4 SKON SOM RÄDDAR LIV KTH-forskare har utvecklat en teknik som underlättar för räddningsledare att samordna insatsen vid en brand. Den nya tekniken, en liten dator med tillhörande sensor som fästs inne i skon och en sändare på axeln, berättar brandmännens position. Ingen infrastruktur behövs, till skillnad från GPS, och därför fungerar positioneringen även inomhus som i gallerior eller tunnelbanor, t o m i gruvor. Den lilla sensorn i skon mäter noga förflyttning av foten och riktningens förändringar. Det spelar ingen roll om skobäraren går, springer, hoppar eller ålar. Därför finns det fler tänkbara användningsområden. - Symptom som tyder på Parkinsons sjukdom ger exempelvis stabilitetsproblem och kan i tidigt skede identifieras med hjälp av tekniken. - Med data om hur en person rör sig i vardagen kan läkare få information om hur en patient mår eller hur väl det fungerar för en äldre person som vill bo hemma längre. Det kan ske bland annat genom analys av hur rörelsen ser ut och hur lång tid det tar att förflytta sig i hemmet. En signal kan gå till patienten själv om att det är dags för förändring. Det kan till exempel handla om att skaffa käpp eller rullator eller kopplas till andra hjälpmedel eller mediciner. Sker ett fall kan tekniken känna av det och larma. För mer information kontakta Peter Händel professor i signalbehandling på KTH på alternativt ph@kth.se Källa: Webfinanser TIDIGA MINNESSTÖRNINGAR VANLIGT VID PARKINSONS SJUKDOM En betydande andel patienter med Parkinsons sjukdom drabbas av kognitiva nedsättningar som minnes- och uppmärksamhetsproblem redan tidigt i sjukdomsförloppet. Nedsatt kognition är i sin tur kopplat till demens-utveckling inom några år enligt den avhandling som Magdalena Eriksson Domellöf nyligen försvarade vid Umeå universitet. Hon har i sin avhandling arbetat med att förbättra förståelsen för kognitiva nedsättningar vid Parkinsons sjukdom, samt att utforska samband mellan kognitiva nedsättningar och rörelse-störningar i tidigt skede, innan den medicinska behandlingen för Parkinsons sjukdom har påbörjats. Det är särskilt viktigt med en ökad förståelse för kognitiva nedsättningar i tidig fas av sjukdomen, eftersom det är då behandling troligen ger bäst resultat. Resultaten visar också att olika typer av kognitiva nedsättningar var kopplade till olika rörelsestörningar som finns vid Parkinsons sjukdom. De undersökta patienterna ingår i NYPUM-studien (NyParkinsonism i Umeå), vars mål är att hitta bakomliggande orsaker till Parkinsons sjukdom, men också nya sätt att ställa diagnos och avgöra sjukdomens prognos. Källa: Umeå universitet STORT ANTAL NERVCELLER NYBILDAS I HJÄRNAN En tredjedel av nervcellerna i hippocampus nybildas, enligt svensk forskning. Med hjälp av kol-14- metoden har forskare vid Karolinska institutet åldersbestämt nervceller i Hippo campus i limbiska systemet i hjärnan hos 55 avlidna män och kvinnor i olika åldrar. De har då kunnat se att cirka nya nervceller bildas där dagligen. Nybildningen avtar dock något med åldern. Sammantaget byts ungefär en tredjedel av hippocampus nervceller ut. Nu visar vi att ett betydande antal nya nervceller bildas i Hippo campus i hjärnan hos människan under hela livet och att de antagligen bidrar till hjärnans funktion,

5 säger Jonas Frisén, professor vid institutionen för cell- och molekylärbiologi vid Karolinska institutet och en av forskarna bakom studien. Spalding med flera. Dynamics of Hippocampal Neurogenesis in Adult Humans. Cell /j.cell Källa: Dagens Medicin MUSIKTERAPI HJÄLPER PARKINSONPATIENTER I Eskilstuna har man med hjälp av ett piano och ett trumset nått stora framgångar i rehabiliteringen av stroke- och Parkinsonpatienter. Åsa Rosin, som är doktor och forskare, har i sin studie haft tio Parkinsonpatienter och tio strokepatienter. Hennes resultat ska presenteras i den vetenskapliga tidskriften Music and Medicine. För att få möjlighet att få rehabiliteringspatienter på remiss från läkare eller sjukgymnaster till den funktionsinriktade musikterapin, FMT, har terapeuterna inom FMT i Eskilstuna med stöd av Almi tagit initiativ till en slags förstudie kring musikterapin, för att visa det vetenskapliga värdet för att få landstinget till att remittera patienter. Efter genomgången studie och ett uppehåll på tio veckor fick patienterna komma tillbaka. Många av Parkinson-patienterna fortsatte att förbättra balansen och andningskoordinationen. Jönköping har följt efter, skrev Jönköpings-Posten. Dansträningen anpassades speciellt för att hjälpa Parkinson-sjuka. Mest fokus låg på balans och rytm. Konceptet kommer från USA och det har publicerats flera vetenskapliga studier om effekterna. Eftersom det inte går att bli frisk från Parkinson ligger fokus på att förbättra livskvaliteten för de drabbade. Då är både rörlighet, balans och möjligheten att dela ett intresse med sin partner betydelsefulla. Ulla-Britt Lotun från den lokala Parkinsonföreningen har jobbat med att få igång en dansgrupp. Satsningen har fått pengar från kulturrådet och är ett samarbete mellan landstinget och Parkinsonföreningen. Platserna gick åt snabbt förra året. Fler dansgrupper planeras för INBJUDAN PUMPBEHANDLING OCH DBS VIDPARKINSONS SJUKDOM SEMINARIER I VÅR! Karlstad 19 mars, Växjö 21 mars, Göteborg 25 mars, Anmälan görs till Susanna Lindvall, e-post: susanna.lindvall@swipnet.se Hjärtligt välkommen! Först till kvarn gäller! Källa: Sveriges Radio DANS GER BALANS TILL PARKINSONSJUKA Den som drabbats av Parkinson får med tiden problem med balans och rörlighet något som dansare tränar mycket på. I USA är dans en del av behandlingen och