C-UPPSATS. Upplevelser av att leva med en partner som har demens

C-UPPSATS 2008:069 Upplevelser av att leva med en partner som har demens Margareta Nilsson Jaana Rautio Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2008:069 - ISSN: 1402-1773 - ISRN: LTU-CUPP--08/069--SE

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Upplevelser av att leva med en partner som har demens Experiences of living with a partner with dementia Margareta Nilsson, Jaana Rautio Vetenskapligt arbete 15 p Höstterminen 2007 Fristående kurs Handledare: Carina Nilsson

Upplevelser av att leva med en partner som har demens - en litteraturstudie Margareta Nilsson Jaana Rautio Institutionen för hälsovetenskap Luleå Tekniska Universitet Abstrakt Antalet äldre personer ökar i samhället. Risken att drabbas av demenssjukdom är större med stigande ålder. De närståendes dagliga liv påverkas när partnern blir sjuk, det dagliga livet och roller förändras. Den närstående får ofta ta ett stort ansvar för den sjuke partnerns liv. Sjuksköterskans uppgift är att se både den sjukes och den närståendes behov. Omvårdnaden syftar till att hela familjens behov tillmötesgås. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva närståendes upplevelser av att leva med en partner med sjukdomen demens. Nio internationella kvalitativa artiklar analyserades med manifest kvalitativ innehållsanalys. Analysen resulterade i tre kategorier: att livssituationen är tröttsam, att vara ensam och sörja sin partner, att göra det bästa av situationen. Resultatet i studien visade att de närstående upplevde fysisk och psykisk trötthet. Deras livsutrymme blev begränsat och partnerns beroende ledde till bundenhet. Samtidigt fanns en ömsesidighet och närstående upplevde stark kärlek till sin partner. Denna studie kan bidra till att sjuksköterskor får en ökad lyhördhet för behov som närstående till partners till demens har, så att hjälp och lämpligt stöd till den närstående ges av sjuksköterskan. Framtida interventioner för sjuksköterskor kan vara att leda rådgivningsgrupper och ge stöd genom telefonsupport. Nyckelord: demens, närstående, partner, upplevelser, kvalitativ innehållsanalys

Mycket förändras i de närståendes liv när en i familjen drabbas av en kronisk sjukdom. Närstående löper ökad risk för utveckling av mental och fysisk ohälsa som konsekvens av att leva med en kroniskt sjuk person. De måste inte bara oroa sig över den person som är sjuk utan också för konsekvenserna av sjukdomen som påverkar deras eget liv. Cheung och Hocking (2004) fann att närstående som lever med en partner som har en kronisk sjukdom upplevde oro för sin partner och för relationen. Den närstående oroade sig även för sin egen hälsa och att inte ha förmåga att vårda sin partner. Att behöva vara vårdare åt sin partner innebar begränsningar i det egna livsutrymmet. Även känslor av ensamhet kan upplevas som kan var både plågsamma och svåra för den närstående (Lindqvist & Dahlberg, 2002). Jumisko, Lexell och Söderberg (2007) fann att närstående till personer med hjärnskada upplevde ett ökat ansvar för partnern. Deras möjligheter att umgås med andra begränsades när den sjuke tog mycket av deras tid. Närstående bekymrade sig även för den sjuka personens framtid. Demens är en kronisk sjukdom som leder till nedgång i de psykiska och fysiska funktionerna samt förändrar personligheten (Schults & O`Brien, 1994). Demens är inte detsamma som naturligt åldrande. Oftast drabbar sjukdomen dock människor i hög ålder men i enstaka fall kan demens uppträda även i 40-årsåldern eller ännu tidigare (Wallin, Brun & Gustafson, 1994). Alzheimers sjukdom är den vanligaste diagnosen bland demenssjukdomar (Forsyth & Ritzline, 1998). Demens har ett smygande förlopp, vilket gör det svårt att avgöra när sjukdomen startar (Perel, 1998). Symtomen vid demens är nedsatt tankeförmåga, man klarar inte abstrakt tänkande, försämrad rumsuppfattning och orienteringsförmåga. Språkstörningar kan förekomma som gör det svårt att uttrycka sig i tal och skrift. Praktiska svårigheter med vardagliga handlingar som att klä på sig och sköta sin hygien förekommer. Personlighetsförändringar förekommer som att individen kan bli omdömeslös, initiativlös, aggressiv, få bristande motivation eller ignorera sin egen familj (Wallin et al, 1994). Definitionen av demens enligt Diagnostik and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) innebär att personen ska ha flera kognitiva bortfallsymtom som ger försämrat minne samt minst en av följande störningar: afasi, apraxi, agnosi eller nedsatt förmåga att kunna planera, organisera och ordna. Personen ska ha nedsatt arbets- eller social förmåga som är en nedsättning av tidigare funktionsnivå. Förloppet utmärks av en kontinuerlig försämring av kognitiva funktioner.

Nedsättningen i kognitiv förmåga uppträder inte enbart i samband med konfusion (American Psyciatric Association, 1999). Demenssjukdomen kan delas upp i tre stadier beroende på svårighetsgrad (Wallin et al, 1994). Den lindrigaste formen kallas mild demens där personen har en försämrad kognitiv funktionsförmåga men klarar av att sköta sig på egen hand. Personen med sjukdomen demens kan vara medveten om försämringen men förnekar problemen. Vid mild demens klarar personen hushållsgöromål och att göra enklare ärenden. Vid medelsvår demens behöver personen stöd med att klara av den dagliga livsföringen. Personen behöver hjälp med dagliga aktiviteter som hygien, påklädning och matlagning. Den demente klarar enklare uppgifter men behöver kontinuerlig tillsyn. Vid svår demens krävs tillsyn samt hjälp dygnet runt, minnet är mycket nedsatt och personen med demens känner inte igen sina anhöriga. Den demente har svårt att förstå omgivningen och reagerar inadekvat på händelser och kan reagera med aggressivitet samt depression (Sällström, 1994). Demenssjukdom kallas även de närståendes sjukdom. Närstående som lever med en person som har en demenssjukdom kommer att under en period få sin tillvaro förändrad (Albinsson & Strang, 2003). Stoltz, Uden och Willman (2004) fann att närstående som vårdar äldre i hemmet räds social isolering och kan uppleva känslor av maktlöshet. I denna litteraturstudie är fokus relationen utifrån den friska partnerns upplevelser och hur den påverkas av sjukdomen demens. De flesta parrelationer är en ömsesidig relation som bygger på kärlek och samhörighet. Relationen maka/make/partner kan innebära ett ansvar för den andre, att behöva och vara behövd av varandra. När partnern blir sjuk påverkas det dagliga livet och roller förändras. Att vara partner betyder att tidigare ha haft ett mer jämbördigt liv att se tillbaka på och den andra har vanligen inte varit vårdbehövande från början. De rollförändringar den enes sjukdom gett upphov till kan leda till att relationen emellan partners förvandlas till något annat än vad den ursprungligen varit (Neno, 2004). Att kunna ge rätt stöd så att partnern orkar med livssituationen samt upplever meningsfullhet och tillfredställelse med sitt dagliga liv är en viktig uppgift för sjuksköterskan. För att kunna ge omvårdnad utifrån en helhetssyn behövs en ökad förståelse för den närståendes situation. Enligt Newby (1996) är det en utmaning för sjuksköterskan att förstå och bemöta behoven hos den närstående som hos patienten.

Syfte Syftet med litteraturstudien var att beskriva närståendes upplevelser av att leva med partner med sjukdomen demens. Metod Litteratursökning Till analysen sökte vi vetenskapliga artiklar som motsvarade syftet med studien. Datainsamlingen utfördes genom sökning i databaserna Academic Search, MedLine-PubMed, Cinahl. Olika sökord och kombinationer användes. De sökord vi använde var experience, dementia, Alzheimers disease, spouse, partner, husband, wife. Söktermerna kombinerades på olika sätt genom fritextsökning samt med booleska sökoperatoren AND för att avgränsa sökningen. Antalet träffar i databaserna blev från 89 artiklar till 22 artiklar beroende hur sökorden kombinerades. Vi sökte även manuellt i vetenskapliga artiklars referenslistor för att hitta artiklar som motsvarade syftet med studien, vilket enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006) är ett komplement till sökning i databaser. Vi valde ut tjugo artiklar som vi granskade. Därefter sorterades artiklar bort som var kvantitativa, inte höll bra kvalitet eller som vid närmare granskning inte motsvarade syftet. Slutligen valdes nio artiklar ut som motsvarade vårt syfte. Kvalitetsgranskning enligt Willman et al. (2006) utfördes av de artiklar som valdes ut till analysen. För att en kvalitativ studie ska hålla hög kvalitet ska en tydlig problemformulering finnas. Det ska även finnas en beskriven urvalsprocess, datainsamligsmetod samt analysmetod ska vara beskriven. Resultatet i den kvalitativa studien ska redovisas tydligt och vara logiskt (Willman et al, 2006). Enligt kriterierna rangordnades artiklarna in i hög, medium eller låg kvalitet. Studier som fick medel hade brister i någon del av kriterierna. Analys Kvalitativ forskning utvecklar förståelse för mänskliga upplevelser. Metoden fokuserar på människor i deras sociala och kulturella sammanhang. Fenomen som undersöks är kvalitativa upplevelser som känslor, uppfattningar och handlingar (Holloway & Wheeler, 2006). Målet för

de flesta kvalitativa studier är att utveckla en större förståelse för ett fenomen och hur det tolkas i sitt sammanhang (Polit & Beck, 2004). Vi har analyserat artiklarna med hjälp av manifest kvalitativ innehållsanalys. Metoden tillhandahåller en systematisk och objektiv väg för att få fram säker data från både muntlig och skriftligt material. I den manifesta ansatsen söker forskaren det faktiska innehållet i texten utan att göra en egen tolkning av underliggande mening (Downe- Wamboldt, 1992). Metoden innebär att forskaren analyserar en text för att identifiera teman eller mönster. Ur texten väljs textenheter som motsvarar studiens syfte. Genom att kondensera, koda och kategorisera materialet får forskaren en djupare förståelse av innehållet. Att kondensera en textenhet innebär att korta ned textmaterial men ändå bevara kärnan i texten (Granheim & Lundman, 2003). Vi började med en genomläsning av de vetenskapliga artiklarna för att få förståelse och helhetskänsla av innehållet. Utifrån syftet med litteraturstudien identifierades 234 textenheter. Vi tog ut textenheterna och därefter kondenserade vi textenheterna och kärnan i texten bibehölls. Efter att vi sorterat textenheterna kategoriserade vi enheterna. Vi fick 36 kategorier med likartat innehåll. Ytterligare kategoriseringar gjordes där vi kunde föra ihop kategorier som liknade varandra. Under arbetets gång kontrollerades textenheterna mot originaltexterna och misstolkningar justerades. Genom att arbeta med och föra samman kategorierna kom vi slutligen fram till tre slutgiltiga kategorier. Genom att läsa igenom textenheterna återigen och jämföra med originaltexten försäkrade vi oss om att de hörde till rätt kategori. Att återgå till originaltexten för att bekräfta kategorierna är ett sätt att kontrollera trovärdigheten och pålitligheten (Downe- Wamboldt, 1992).

Tabell 1 översikt av artiklar som ingår i analysen (n= 9) Författare År Typ av studie Deltagare Data insamlings/ Analysmetod Huvudfynd Kvalitet Almberg, et al. (1997) Kvalitativ 3 män och 3 kvinnor Intervjuer/ Innehållsanalys Anhöriga använde copingstrategier som söka information, stöd av andra känslor av oro,sorg. Hög Braudi Harris (1993) Kvalitativ 15 män Djupintervjuer/ Innehållsanalys Känslor av engagemang, social isolering, förlust av gemenskap, copingstrategier som problemlösning, behov av avlastning Hög Gruffyd & Randle (2006) Kvalitativ 4 män och 4 kvinnor Intervjuer/ Fenomenologisk metod Känsla av isolering, känslor av skuld, osäkerhet, brist på kunskap, ensamhet Hög Parsons (1997) Kvalitativ 8 män Intervjuer/ Fenomenologisk metod Paun (2003) Kvalitativ 14 kvinnor Intervjuer/ Fenomenologisk och feministisk metod Att uthärda, vaksamhet, förlust, ensamhet, att söka kunskap, behov av assistans,ömsesidighet mellan paren Medel Göra det bästa av situationen Hög och se på framtiden, förlust av gemenskap, att anpassa sig, Persson & Zingmark (2006) Kvalitativ 3 män och 5 kvinnor Intervjuer/ Fenomenologisk hermeneutisk metod Strävan efter meningsfullhet, att leva ett sammanflätat liv, anpassning, upplevelse av närhet, förlust och sorg, inskränkt frihet Hög Samuelson, Kvalitativ 4 män och Intervjuer/ Partnerns förändring, Hög et al. (2001) 4 kvinnor Innehållsanalys Känsla av tung börda, oro, skuldkänslor, isolering

Tabell 1 forts. Översikt av artiklar i analysen ( n=9) Författare År Typ av studie Deltagare Data insamlings/ Analysmetod Huvudfynd Kvalitet Siriopoulus, et al. (1999) Svanström & Dahlberg (2004) Kvalitativ 8 män Intervjuer/ Fenomenologisk metod Kvalitativ 5 män och 5 kvinnor Ostrukturerade intervjuer/ Fenomenologisk metod Anpassning, förlust, vårdgivarens börda, copingstrategier, tidigare relationen Hög Tidigare relationen, Hög förlust, vårdgivarens börda, metoder för stöd, copingstrategier Resultat Analysen resulterade i tre kategorier som redovisas i nedanstående tabell (tabell 2). Kategorierna beskrivs var för sig i löpande text och illustreras med citat från originalartiklarna. Tabell 2 Översikt av de tre kategorierna Kategorier Att livssituationen är tröttsam. Att vara ensam och sörja sin partner Att göra det bästa av situationen

Att livssituationen är tröttsam I tre studier uttryckte närstående både fysisk och psykisk trötthet och upplevde partnerns sjukdom och sin egen roll som övermäktig (Gruffydd & Randle, 2006; Siriopoulos et al., 1999; Brown. & Wright, 1999). Närstående upplevde att partnerns sömnstörningar orsakade egen trötthet och utmattning (Gruffyd & Randle, 2006). I de fall partnern vandrade upplevdes dygnet runt kontrollen som en tung börda (Parsons, 1997). Närstående beskrev att de var så fysiskt trötta att de inte orkade gå på en promenad eller gå och handla. Den mentala tröttheten ledde till att det var tröttsamt att umgås med andra och att situationen orsakade egen oro och högt blodtryck. (Gruffyd & Randle, 2006). Persson och Zingmark (2006) beskrev hur närstående kände oro både över att inte ha tillräckligt styrka på grund av störd sömn och av att inte veta hur mycket styrka de hade. Närstående kände även oro för situationer de trodde att de inte skulle klara av. Parsons (1997) fann att män som levde med demenssjuk hustru beskrev hur vårdandet upplevdes som frustrerande och en källa till oro. Siriopoulos et al. (1999) beskrev att närstående kände ilska och frustration över partnerns beteende och oförmåga till kommunikation. Att vara vårdare åt sin partner upplevdes mest frustrerande. Gruffydd och Randle (2006) fann i sin studie att närstående samtidigt kunde känna skuld för att de inte var nog tålmodiga eller när de inte orkade vårda sina anhöriga längre. I was told he had Alzheimer`s, and knew he would start forgetting things more and more. I was never told it would come to this. He wanders all the time and has been incontinent for over a year. I could have coped with the forgetfulness but not all this. (Gruffydd & Randle, 2006, s.17) Närstående levde i en livssituation som förändrades efter hur partnerns demenssjukdom framskred. Partnerns beroende och behov av att ha någon nära sig hela tiden ledde till bundenhet (Braudy Harris, 1993; Persson & Zingmark 2006; Samuelsson et al, 2001; Siriopoulos et al., 1999). Persson och Zingmark (2006) beskrev hur närståendes egna liv blev mer och mer sammanflätat med partnerns. De närståendes utrymme för egna aktiviteter minskade och de upplevde en konflikt mellan partnerns behov och sina egna behov. Den närstående fick ta ett allt större ansvar för sin partner och hemmet när demenssjukdomen fortskred. Att inte kunna lämna

sin partner hemma på grund av praktiska eller känslomässiga skäl ledde till upplevelse av inskränkt frihet (Siriopoulos et al., 1999; Svanström & Dahlberg 2004). Well, you re really tied down. The wife can t be left alone. Twice she has wandered around looking for me in the neighborhood and it`s going to get worse. You`ve got to keep her in sight at all times (Siriopoulos el al., 1999, s.83) För att orka med livet med sin demente partner och vårdarrollen som följde med när sjukdomen försämrades behövde de närstående stöd av andra. De ville prata med någon som förstår situationen samt ha information av dem som hade kunskap och erfarenhet (Braudy Harris, 1993; Persson & Zingmark, 2006). De närstående behövde assistans i någon form, hjälp och stöd var viktig för att få lättnad och avbrott i vårdarrollen. Även känslomässigt stöd och information var viktigt. En del närstående var med i anhöriggrupper där de fick information och stöd (Paun, 2003; Siriopolus et al., 1999). Att få egen tid att göra saker utan sin partner var viktigt för de närstående. För att orka ta hand om sin partner behövde de få ta hand om sig själv. Persson och Zingmark (2006) beskriver att när deltagarna i studien fick möjlighet att göra saker på egen hand kunde de glömma för en stund och återfå krafterna. You need help from other people and your children, if you can, to give you sort of a break from your routine, and start you fresh again (Siriopoulos el al., 1999, s.83) Att vara ensam och sörja sin partner Upplevelsen att vara ensam uttrycktes av både kvinnor och män. Dom kände en ensamhet i relationen med partnern och att umgänget med vännerna hade minskat (Braudy Harris, 1993; Parsons, 1997; Paun, 2002; Persson & Zingmark, 2006; Samuelsson et al, 2001; Siriopoulos et al., 1999). Den friska partnern sörjde sin partner och den relation de haft tillsammans (Almberg et al., 1997a; Persson & Zingmark, 2005; Siriopoulos et al, 1999). De sörjde över någon som inte var död, någon som de inte längre kände igen (Parsons, 1997). Närstående upplevde en förlust att

inte kunna kommunicera med den demente på samma sätt som förut och att inte bli igenkänd av honom/henne. (Almberg et al, 1997a; Siriopoulos et al., 1999). Närstående tenderade att uppleva en känsla av hemlöshet, en känsla som växte med tiden (Svanström & Dahlberg, 2004 ). I try to talk about mutual childhood memories but can t make contact. She doesn t recognize me when I come. She uses a language which I don t understand (Almberg et al., 1997, s.687) Braudi Harris (1993) fann att männen upplevde social isolering. Förlusten av kvinnligt kamratskap spädde på känslan av isolering. Vännerna slutade att komma på besök, för de kände sig obekväma när de såg hur den demente blev allt sämre. I Samuelsson et al. (2001) beskrev en man att han kände sig isolerad när att vännerna har försvunnit och att det var svårt att möta andra människor. En man sade att det alltid varit frun som skött kontakten med vänner och sedan hon blev sjuk hade vännerna försvunnit (Siriopolus et al, 1999). Närstående upplevde även förlust över relationen med andra familjemedlemmar (Parsons, 1997). You ended up out in the cold (regarding friends) (Samuelson et al., 2001, s.29) Svanströms och Dahlberg (2004) fann i sin studie att både personen med demens och den närstående upplevde sig som främlingar i sin egen värld. Att de inte längre hade någon självklar existens och att de upplevde sig förvirrade i sin nya livssituation. På grund av personlighetsförändringar hos personen med demens kände närstående att de delvis förlorade sin partner. Nya uppgifter och förändrade roller blev en del av att leva med en partner med Alzheimers sjukdom. Några av de närstående beskrev sitt förhållande till personen med demens som att leva med ett barn (Almberg et al, 1997a). It is difficult to explain how much one can miss someone. My husband is like a child (Almberg et al., 1997a, s. 687)

Att göra det bästa av situationen Att göra det bästa av situationen handlade om att försöka acceptera livet med en demenssjuk partner, att anpassa sig och försöka göra det bästa för sin partner (Almberg et al., 1997a; Parsons, 1997; Paun, 2003; Siriopoulos et al., 1999). Flera hade accepterat sjukdomen. De uttryckte förståelse för att det var sjukdomen som orsakade svårigheterna i deras liv och de visste vad som väntade. De ville inte vara offer och ville inte att andra skulle tycka synd om dem. Problem kunde övervinnas genom olika strategier (Paun, 2003). Svanström och Dahlberg (2004) fann att konsekvensen av den nya situationen är ett liv med okänd mening. Meningen med parens liv blev att klara av dagen då osäkerhet och förändringar styrde deras liv. Några närstående hade en Guds tro som hjälpte dem att klara av tillvaron och se en mening i situationen. Det framkom även att någon närstående kände att de gjorde sitt bästa baserat på övertygelsen att livet inte alltid är lätt Det fanns även närstående som inte såg någon mening i situationen, en kvinna tyckte att det fungerade bäst för henne att ta en dag i taget och inte försöka hitta någon mening (Paun, 2003) It is certainly difficult to se her. But it is easier for me now that I have decided to make the best of the time that we still have together (Almberg et al., 1997a, s. 688) Parson (1997) och Siriopoulos et al., (1999) beskrev hur några av männen kände att eftersom hustrun gett så mycket tidigare i livet var det deras tur att ge tillbaka till sin hustru. Relationen förändrades och den närstående blev ofta vårdare åt sin partner. Männen kände att de gav kärlek när de vårdade sin hustru. Styrkan i äktenskapet visades genom kärlek och respekt för sin partner. Några närstående upplevde att det var deras skyldighet att vårda sin sjuka partner efter ett långt liv tillsammans. En man beskrev att den omtanke och kärlek han visar sin sjuka hustru ger kärlek tillbaka. Braudy Harris (1993) fann att närstående som hade vårdarollen klarade av situationen med de starka känslor de hade för sin partner. You ve got to love them to be able to do this. I love her more than I did before (Siriopoulos el al, 1999, s.83)

Diskussion Syftet med litteraturstudien var att beskriva närståendes upplevelser av att leva med en partner med sjukdomen demens. Studien resulterade i tre kategorier: att livssituationen är tröttsam, att vara ensam och sörja sin partner, att göra det bästa av situationen. Resultatet i vår litteraturstudie visade att det var vanligt att närståendes hälsa blev lidande när situationen blev övermäktig. Stressen att ta hand om sin sjuka partner resulterade ibland i oro och frustration. Den somatiska påverkan visade sig i trötthet och blodtrycksstegring. De närstående oroade sig för sin egen hälsa för om de inte orkade ta hand om partnern vem skulle då göra det. Dijkastra, Buist och Dassen (1998) beskriver hur beroendet av vård är en vårdar- patientrelation som är ett resultat av en persons minskande förmåga att klara sig själv och har ett ökat beroende av omvårdnad. Strandberg (2002) visar att beroendet av vård är tungt både för vårdtagaren som för vårdaren. Hon beskriver att innebörden av beroende av vård är ett mödosamt ansvar där känslor av skuld, otillräcklighet och att vara bekymrad framkommer. Vårdtagare kan uttrycka ilska och irritation mot närstående och känslor av skuld är vanligt. (Almberg et al., 1997b; Croog, Burleson, Sudilovsky & Baume, 2006; Yee & Schulz, 2000). Almberg et al (1997b) visar att kvinnan/makan upplever större utmattning än andra grupper av vårdgivare. De beskriver att kvinnor som vårdar upplever sig oftare emotionellt utarbetade och har mer hälsoproblem än männen. Kvinnor som vårdar har mer psykiska hälsoproblem än män. Kvinnorna har mer oro, depression, lägre livstillfredställelse (Yee & Schulz, 2000). Kristensen Ekvall, Hallberg (2006) har jämfört kvinnor och män som vårdar. Det visade sig att männen i högre grad såg positiva aspekter i vårdandet. De upplevde att de hade en meningsfull uppgift. Kvinnorna upplevde att vårdandet var en fortsättning på uppgifter de hade haft som hemmafru. De hade haft förhoppningar om en lugn tillvaro men fick fortsätta arbeta hemma utan omväxling. Yee och Schulz (2000) fann att kvinnor upplever vårdandet mer kravfyllt än män. Redinbaugh, Baum, Tarbell och Arnold (2003) fann att närstående som kände att familjen accepterade partnerns sjukdom, som kunde hantera uppkomna sjukdomsrelaterade problem och kände att de var kapabla att lösa problemen hade lägre grad av upplevd börda.

I vår litteraturstudie framkom att ständigt måsta vara tillgänglig ledde till en känsla av bundenhet och ett behov av andrum för att orka med livet. Det egna utrymmet och tid att göra egna saker minskade. Eriksson och Svedlund (2005) visar hur närstående till partner med kronisk sjukdom upplevde en begränsad tillvaro när de hade svårt att lämna sin sjuke partner ensam. De närstående uttryckte att tillvaron hade förlorat spontaniteten då tillvaron bestod av rutiner och det krävdes god planering om något skulle göras. Öhman och Söderberg (2004) beskriver att närstående till kroniskt sjuk anhörig upplevde känslor av bundenhet samt förlust av frihet. Närstående beskrev att det var svårt att få tid för sig själv samt svårt att göra det mest nödvändiga göromålen. De behövde stöd och hjälp av andra för att orka med situationen. I vår litteraturstudie framkom att närstående behövde hjälp och stöd av andra för att lättnad i situation. Clark, Bostwick och Rummans (2003) visade att gå med i en stödgrupp minskar oro, isolering och depression. Det har även en positiv inverkan på den fysiska hälsan. Brännström, Tibblin och Löwenborg (2000) visade att anhöriga som deltagit i stödgrupp upplever att deras hälsa, speciellt det känslomässiga välbefinnandet samt den psykiska styrkan förstärkts. Närstående upplevde att de utvecklats från att känna skam till att känna öppenhet för att de kunde se demens som en sjukdom och inte som ett personligt misslyckande. Stöd i form av avlösning kan ge närstående ett avbrott i den tunga omsorgsrollen. Avlösning kan ske genom att den demente får möjlighet att delta i dagverksamhet några gånger i veckan. Genom växelvård där den sjuke omväxlande vistas i hemmet och på särskilt boende kan närstående få ett välbehövligt avbrott för att orka med (Zarit, Stephens, Townsend & Greene, 1998). Närstående kan även behöva utbildning för att få förståelse för demenssjukdomen och dess konsekvenser samt få hjälp med att utveckla strategier för att hantera situationer som uppstår (Fortinsky & Hathaway, 1990). Resultatet i vår litteraturstudie visade att vara ensam innebar att känna sig ensam, osäker samt att inte ha någon att tala med. Att partnern ständigt var beroende ledde till social isolering för den närstående, det var svårt att ta sig ut på egen hand. Ofta upplevde de närstående att vänner slutade komma på besök eller att de själva inte orkade ha kontakt med andra. De var även ensamma i tvåsamheten. Det gick inte längre att samtala och dela upplevelser med sin partner. De kände sorg att se sin partner bli sämre och de tänkte på hur partnern varit tidigare i livet. Millberg, Strang

och Jakobsson (2004) fann att ensamhetskänslan hos närstående hade flera dimensioner. Det handlade om ensamhet nu och rädsla för ensamhet i framtiden. Närstående kände sig ensamma i att ta det praktiska ansvaret och vården för partnern. Donaldson och Watson (1996) menar att det finns ett samband mellan ensamhet och depression där ensamheten ofta ses en följd av depression eller oro men borde ses som ett eget problem. Rook (1984) definierar ensamhet som ett tillstånd av bestående karaktär som uppstår när en person känner sig främmande från, missförstådd eller avvisad från andra, och/eller saknar en social partner för aktiviteter speciellt aktiviteter som ger social gemenskap och möjlighet till emotionellt utbyte. Eriksson och Svedlund (2005) fann att närstående till en partner med kronisk sjukdom upplevde ensamhet fastän de levde i ett parförhållande vilket överensstämmer med resultatet i vår litteraturstudie. Det sociala umgänget med vänner och bekanta hade minskat på grund av partnerns orkeslöshet och de tillbringade mycket mer tid i hemmet än de hade gjort innan. Jumisko, Lexell & Söderberg (2007) fann att närstående till hjärnskadade upplevde att de var ensamma och de var besvikna på det stöd och den hjälp som de fick av andra människor, inklusive sjukvårdspersonal. Resultatet i vår litteraturstudie visade att flera närstående anpassade sig och gjorde det bästa av situationen. Några kvinnor kände att det inte fanns någon mening i deras situation. I vår litteraturstudie framkom att ta en dag i taget och inte fundera så mycket var en coping strategi de närstående använde sig av för att hantera vardagen. Vanliga coping strategier hos anhörigvårdare är att hålla känslor under kontroll, att ta en dag i taget, att se tillbaka på gamla tider de haft tillsammans, att försöka se det positiva och tänka att det finns de som har det sämre (Kristensson Ekvall, Sivberg & Hallberg, 2006). Eriksson och Svedlund (2005) fann att närstående tog en dag i taget och försökte att inte oroa sig för framtiden, det var ett sätt klara av situationen vilket överensstämmer med vårt resultat. Redinbaugh et al. (2003) visade att närstående hade stor möjlighet att lösa sin situation och kunna acceptera den uppkomna situationen om de använde en problemlösande copingstrategi. De upplevde mindre påfrestning än personerna i jämförelsegruppen som inte använde problemlösande copingstrategier. Brännström et al. (2000) visar att stöd i form av anhöriggrupper gav närstående möjlighet att utveckla strategier för att kunna hantera sin livssituation.

Vårt resultat visade att det fanns en stor kärlek och ömsesidighet mellan paren. Att vårda var ett sätt att visa kärlek och omsorg om den andre. Att ta på sig vårdarrollen kändes av många som en plikt då man levt ett helt liv tillsammans. Andren och Elmståhl (2005) visar att för närstående som vårdar kan vårdandet innebära en större närhet och vara ett sätt att uttrycka kärlek. Att få vara tillsammans och att se sin partner glad är en anledning till att vårda. Strandberg (2002) beskriver att relationen mellan närstående och den som är beroende av vård har stor betydelse huruvida vårdandet upplevs belastande. Att vårda kan ha positiv inverkan på vårdarens känsla av välbefinnande och att relationen till vårdtagaren fördjupas över tid. Lewis, Hepburn, Narayan och Nelson (2005) visar att närstående kan se vårdandet som en del av livet och äktenskapet och de upplever engagemang, mening och stolthet i att vårda. De kan i vissa fall uppleva en egen personlig utveckling. Öhman och Söderberg (2004) beskriver hur närstående kände ett ansvar att ta på sig vårdarrollen. De fann även att närstående samtidigt kände att de var behövda och att vårdandet inte var en uppoffring utan gav tillfredställelse i att klara av det. Metoddiskussion En kvalitativ studie ska vara konsekvent och exakt för att vara trovärdig. Läsaren ska kunna följa och värdera författarens olika steg i processen. Studien ska kunna upprepas under liknande omständigheter men kanske inte ge exakt samma resultat. I kvalitativ forskning innebär överförbarhet att det går att överföra fynden från ett sammanhang till liknande situationer (Holloway & Wheeler, 2006). Forskningsresultat ska vara så pålitliga som möjligt. Vanligtvis används olika begrepp för att beskriva och utvärdera trovärdighet inom den kvantitativa och den kvalitativa forskningen. Inom den kvalitativa är den vanligaste förekommande begreppen pålitlighet, tillförlitlighet och överförbarhet. Viktiga punkter när det gäller pålitlighet är bland annat val av deltagare, metod för datainsamling, mängden av analyserad data och textenheternas omfattning. För att underlätta överförbarhet är det bra om man ger en klar bild av kultur och omgivning, urvalet av deltagare, datainsamlingen och analysprocessen (Graneheim & Lundman, 2004). Vår litteraturstudie är baserad på kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. I vår litteraturstudie har vi varit två personer när artiklar valts ut, textenheter har översatts och kategoriserats och genom detta har trovärdigheten stärkts. Genom hela analysarbetet har vi gått tillbaka till originaltexten för att undvika egna tolkningar. Vi har beskrivit tillvägagångssättet från insamling av data till resultat samt att resultatets brödtext styrktes med citat för att förstärka

pålitligheten. Överförbarhet är i vilken utsträckning resultatet kan överföras till andra grupper av människor (Graneheim & Lundman 2004) Vår litteraturstudie byggde på nio kvalitativa vetenskapliga artiklar där upplevelser har beskrivits. Deltagarna i studierna var äldre personer från olika länder, kulturer och med olika härkomst. Överförbarheten från vårt resultat kan begränsas till att gälla bara äldre personer. Vi har haft en handledare som följt processens gång. Diskussioner med andra författare vid seminarier har fört arbetet framåt under arbetets gång vilket stärker tillförlitligheten. Flera artiklar sorterades bort då de inte motsvarade vårt syfte. Studiens trovärdighet hade kanske ökat om fler artiklar ingått i analysen. Artiklar kan ha förbigåtts på grund av att vi har liten erfarenhet i sökmetodik. Litteratursökningen kan ha begränsats då vi valde artiklar som publicerats på engelska vilket kan ha medfört att resultatet sett annorlunda ut om vi använt litteratur på andra språk. Då textenheterna översats från engelska till svenska kan språkliga nyanser ha förlorats i översättningen vilket kan ha inverkat på resultatet. Slutsats I vår litteraturstudie studie framkom att närstående hade behov av stöd och att ha någon att prata med. Att inte orka med situationen kom av både fysisk och psykisk belastning. Flera närstående upplevde bundenhet då den sjuke partnern krävde hjälp och tillsyn. Samtidigt fanns en stor kärlek och en önskan att ge omsorg till sin partner. Sjuksköterskan kan ge resurser till den närstående genom samverkan, information och förberedelse för vad som kommer att ske. Genom att ge information och stöd ökar möjligheten att den närstående kan hantera situationen. Denna litteraturstudie kan ge ökad kunskap om partnerns upplevelser vilket ger sjuksköterskan en beredskap att möta partnerns behov. Ökad rådgivning och stöd av sjuksköterska kan minska närståendes stress och börda (Gaugler, Roth, Haley & Mittelman, 2008). Erfaren sjuksköterska kan leda rådgivningsgrupp som stöd till närstående. Att vara med i rådgivningsgrupp kan leda till att närstående kan hantera sin situation och klara det dagliga livet bättre (Brännström et al, 1999). En metod att ge rådgivning och stöd är genom telefonsupport. Telefonsupport är en intervention där sjuksköterskan kan möta närståendes individuella behov (Salfi, Ploeg & Black, 2005) Ett framtida forskningsområde kan vara att studera effekter av telefonsupport till närstående som lever med demenssjuk partner.

Referenser Artiklar märkta * ingår i analysen Albinsson, L., & Strang, P. (2003). Differences in supporting families of dementia patients and cancer patients: a palliative perspective. Palliative Medicine, 17, 359-367. *Almberg, B., Grafström, M., & Winblad, B. (1997a). Major strain and coping strategies as reported by family members who care for aged demented relatives. Journal of Advanced Nursing, 26, 683-691. Almberg, B., Grafström, M., & Winblad, B. (1997b). Caring for a demented elderly personburden and burnout among cargiving relatives. Journal of Advanced Nursing, 25, 109-116. American Psyciatric Association. (1999). Diagnostiska kriterier enligt DSM-IV. Danderyd: Pilgrim Press. Andren, S., & Elmståhl, S. (2005). Family caregivers subjective experiences of satisfaction in dementia care: aspects of burden, subjective health and sense of coherence. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19, 157-168. *Braudi Harris, P. (1993). The misunderstood caregiver? A qualitative sudy of the male caregiver of Alzheimer s disease victims. The Gerontologist, 33, 551-556. Brännström, B., Tibblin, Å., & Löwenborg, C. (2000). Counselling groups for spouses of elderly demented patients: A qualitative evaluation study. International Journal of Nursing Practice, 6, 183-191. Cheung, J., & Hocking, P. (2004). Caring as worrying: the experience of spousal carers. Journal of Advanced Nursing, 47, 475-482. Clark, M., Bostwick, M., & Rummans, T. (2003). Group and individual treatment strategies for distress in cancer patients. Mayo Clic Proceedings, 78, 1538-1543.

Croog, S., Burleson, J., Sudilovsky, A., & Baume, R. (2006). Spouse caregivers of Alzheimer patients: problem responses to caregiver burden. Aging & Mental Health, 10, 2, 87-100. Dijkastra, A., Buist, G., & Dassen, T. (1998). Operationalization of the concept of nursing care dependency for use in long-term care facilities. Australian and New Zealand Journal of Menthal Health Nursing, 7, 142-151. Donaldson, J., & Watson, R. (1996). Loneliness in elderly people: an important area for nursing research. Journal of Advanced Nursing, 24, 952-959. Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: method, applications, and issues. Health Care for Women International, 13, 313-321. Eriksson, M & Svedlund, M. (2005). The intruder spouses narratives about life with a chronically ill partner. Journal of Clinical Nursing, 15, 324-333 Forsyth, E., Ritzline, P. (1998). An overview of the etiology, diagnosis and treatment of Alzheimer disease. Physical Therapy, 78, 12, 1325-1331. Fortisnky, R.H. & Harhaway, T.J. Information and service needs among active and former family caregivers of persons with Alzheimer s disease. Gerontologist 1990; 30:604-609. Gaugler, J.,Roth, D., Haley, W.,& Mittelman, M. (2008). Can counselling and support reduce burden and depressive symptoms in caregivers of people with Alzheimer s disease during transition to institutionalization? Journal of the American Geriatrics Society, 56, 3, 421-428. Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112. *Gruffydd, E., & Randle, J. ( 2006). Alzheimer s disease and the psychosocial burden for

caregivers. Community Practitioner, 79, 15-18. Holloway, I., & Wheeler, S. (2006). Qualitative research in Nursing. Oxford: Blackwell Sciences. Jumisko, E., Lexell, J, & Söderberg, S. (2007). Living with moderate or severe traumatic brain injury. The meaning of family members experiences. Journal of Family Nursing, 13, 3, 353-369. Kristensson Ekvall, A-K., Hallberg, I.(2006). The association between caregiving satisfaction, difficulties and coping among older family caregivers. Journal of clinical Nursing, 16, 832-844. Kristensson Ekvall, A-K., Sivberg, B., Rahm Hallberg I. (2006). Older caregivers coping strategies and sense of coherence in relation to quality of life. The Autors. Journal compilation. 584-596 Lewis, ML., Hepburn, K., Narayan, S., & Nelson, K. (2005). Relationship matters in dementia caregiving. American Journal of Alzheimer`s Disease and Other Dementias. 20, 6, 341-347. Lindquist, I., & Dahlberg, K. (2002). Att vara anhörig till någon som just drabbats av stroke. Vård i Norden, 3, 4-9. Millberg, A., Strang, P., & Jakobsson, M. (2004). Next of kin`s experience of powerlessness and helplessness in palliative home care. Support Care Cancer, 12, 120-128. Neno, R. (2004). Spouse caregivers and the support they receive: a literature review. Nursing older people, 16, 2, 14-15. Newby, N. M. (1996). Chronic illness and family life-cycle. Journal of Advanced Nursing, 23, 786-791. *Parsons, K. (1997). The male experience of caregiving for a family member with Alzheimer`s disease. Qualitative Health Research, 7, 391-407.

*Paun, O. (2003). Older women caring for spouses with Alzheimer s disease at home: making sense of the situation. Health Care for Women International, 24, 292-312. Perel, V. (1998). Psychosocial impact of Alzheimer disease. Journal of the American medical association, 279, 13, 1038-1039 *Persson, M., & Zingmark, K. (2006). Living with a person with alzheimer s disease: experiences related to everyday occupations. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 13, 221-228. Polit, D.F., & Beck, C. T. (2004). Nursing Research, Principles and Methods. Philadelphia: J. P. Lippincott Company. Redinbaugh,E., Baum, A., Tarbell, S., & Arnold, R. (2003). End of life caregiving: What helps family caregiver to cope? Journal of Palliative Medicine, 6, 901-909. Rook, K-S. (1984). Research on social support, loneliness and social isolation towards an integrated review of personality. Social Psychology, 5, 239-264. Salfi, J., Ploeg, J., Black, M. (2005). Seeking to understand telephone support for dementia caregivers. Western Journal of Nursing Research, 27, 701-721. *Samuelsson, A-M., Annerstedt, L., Elmståhl, S., Samuelsson, S-M., & Grafström, M. (2001). Burden of responsibility experienced by family caregivers of elderly dementia suffers. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 15, 25-33. Schulz, R, & O`Brien, A. (1994). Alzheimer s disease caregiving: An overview. Seminars in Speech and Language, 15, 185-193. *Siriopoulos, G., Brown, Y., & Wright, K. (1999). Caregivers of wives diagnosed with

Alzheimer s disease: husbands perspective. American Journal of Alzheimer s Disease, 14, 79-87. Strandberg, G. (2002). Beroende av vård. Innebörden av fenomenet som det visar sig genom patienters, deras anhöriga och vårdares berättelser. Umeå universitet Medical Dissertations New Series No 768, Umeå. Stoltz, P., Uden, G., & Willman, A. (2004). Support for family carers who care for an elderly person at home- a systematic literature review. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 18, 111-119. *Svanström, R., & Dahlberg, K. (2004). Living with dementia yields a heteronomous and lost existence. Western Journal of Nursing Research, 26, 671-687. Sällström, C. (1994). Spouses experiences of living with partner with Alzheimer s disease. (avhandling för doktorsexamen, Umeå universitet). Wallin, A., Brun, A. & Gustafson, L. (1994).Swedish consensus on dementia diseases. Acta Neurologica Scandinavica, 90, 157, 1-31. Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad. En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur. Yee, J., & Schulz, P. (2000). Gender differences in psychiatrik morbidity among family cargivers: a review and analysis. The Gerontologist, 40, 2, 147-164. Zarith, S.H., Stephens, M.A.P., Townsend, A. & Greense, R. (1998). Stress reduction for family caregivers: Effects of adult day care use. Journal of Gerontology: Soc Sci, 53, 67-277. Öhman, M., & Söderberg, S. (2004). The experience of close relatives living with a person with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 3, 396-410.