Barnetikrådet Skånes Universitetssjukhus Anders Castor Överläkare Barnonkolog, SUS, Lund Ordförande, barnetikrådet, SUS Ledamot SLS Delegation för Medicinsk Etik
Barnetikrådet Sedan 2008 ü 7 Läkare ü 3 Sjuksköterskor ü 1 Kurator ü 1 Etiker 12 personer
Etik inom (barn-)sjukvården ü Synen på etik Viktigt? Något alla kan, eller något som kräver särskild kompetens? ü Målet med etik o Att vara goda människor? o Att veta vad som är det rätta eller goda att göra?
Den bärmhärtige samariten Darley and Batson JPSP, 1973.
Barnetikrådet Sedan 2008 ü Etik konsultationer Drygt 60 stycken ü Undervisning Utbildning på avdelningarna Seminarier och symposier Handledning i etik ü PM, riktlinjer Palliativ sedering i livets slutskede hos barn
Etik konsultationer Vad är det för barn? Kön Antal % Pojkar 27 60 Flickor 18 40 Ålder Antal % <1 år 21 47 1-5 år 3 7 6-10 år 4 9 11-15 11 24 >15 6 13
Etik konsultationer Dilemma eller konflikt? Antal % Dilemma 25 56 Konflikt 20 44 Personal/Föräldrar 15 Läk/Läk 4 Läk/Sjsk 1
Etik konsultationer Vad handlar frågorna om? Antal % Avbryta livsuppehållande behandling 17 38 Av dessa avbröts behandlingen 11 Avbryta vätska/näring 4 Barnets bästa intresse (ej livsuppehållande behandling) 13 29 Handledning 5 11 Tonåringar och självbestämmande 4 9 Genetisk testning 4 9 Prioritering 2 4
Metod Det finns ingen metod för etisk diskussion som alltid leder till rätt etiskt svar Däremot kan en viss struktur vara till hjälp Syfte Beskrivning Frågeställning Etiska överväganden Lösning Hur göra
Syfte(n) Syfte Beskrivning Frågeställning Etiska överväganden Lösning Hur göra Lösa ett aktuellt fall? Lösa en konflikt? Fördjupa förståelsen av ett fall/situation etc? Etisk debriefing?
Beskrivning av fallet Syfte Beskrivning Frågeställning Etiska överväganden Lösning Hur göra Blir gärna lång och teknisk Var konkret! Ifrågasätt jargong och abstrakta termer Alla ska vara överens om vad fallet handlar om
Frågan Syfte Beskrivning Frågeställning Etiska överväganden Lösning Hur göra Är alla överens om vad frågan är? Är det flera frågor? Riskerar vi att blanda ihop dem? Hinner vi med alla?
Etiska överväganden Syfte Beskrivning Frågeställning Etiska överväganden Lösning Hur göra Försök inte lösa problemet här! Försök förstå vad som står på spel
Hitta en lösning Syfte Beskrivning Frågeställning Etiska överväganden Lösning Hur göra Varför är det svårt? Vi tycker olika saker är olika viktiga Tragiskt dilemma
Hitta en lösning Syfte Beskrivning Frågeställning Etiska överväganden Lösning Hur göra 1. Vilka alternativ finns? Kompromisser Lösningar ingen tänkt på
Hitta en lösning Syfte Beskrivning Frågeställning Etiska överväganden Lösning Hur göra 1. Vilka alternativ finns? Kompromisser Lösningar ingen tänkt på 2. Skörda resultatet av arbetet
Och när vi vet det rätta Syfte Beskrivning Frågeställning Etiska överväganden Lösning Hur göra Skilj på: Att veta det rätta, och Att göra det rätta Och kanske: Att göra det rätt
Praktiska frågor Etiska rådets ansvar? Journalföring? Vem ska vara med vid diskussionen? Patienten? Anhöriga?
Utmaningar ü ü ü ü En mall, eller metod, täcker inte alla behov! Etikarbete kräver resurser! Vad är syftet och målet med etikarbetet? Hur mäter man resultatet?
Avbryta/avstå livsuppehållande behandling hos barn
10-årig flicka med aggressiv hjärntumör. Återfall efter operation, strålbehandling och cytostatika. Får nu tumörhejdande, palliativ cytostatika, som föräldrarna hoppas ändå ska bota tumören. Mycket biverkningar, framförallt illamående och vattentunna diarreér... Fortsätta cytostatikabehandlingen?
Tarmundergång på grund av intrauterin kärlkatastrof. <10 cm tunntarm kommer aldrig att klara sig på mat via tarmen. Kommer att behöva kontinuerlig nutrition parentereralt (TPN). Stora problem och mycket lidande kan förväntas efterhand. Ska man starta (fortsätta) TPN?
10-årig pojke. Under semesterresa får han en massiv hjärnblödning Mycket svåra hjärnskador. Respiratorbehandlingen avslutas efter en vecka. Mot förmodan spontanandas. Förs till hemortssjukhuset för fortsatt vård. Avbryta sondnäring?
Får man avbryta livsuppehållande behandling på en patient som inte är döende?
Att inte påbörja eller att avbryta livsuppehållande behandling är det samma sak som att aktivt påskynda döden?
Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling Handbok för vårdgivare, verksamhetschefer och personal 2011
Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling Handbok för vårdgivare, verksamhetschefer och personal 2011 Gäller för patienter som är döende Barn (nyfödda): Om ett barn är döende och det inte längre finns botande behandling kan det vara nödvändigt att överväga om det är förenligt med vetenskap och beprövad erfarenhet att ge livsuppehållande behandling. Får man avbryta livsuppehållande behandling på en patient som inte är döende?
Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling Handbok för vårdgivare, verksamhetschefer och personal 2011 Får man avbryta livsuppehållande behandling på en patient som inte är döende? 31-årig kvinna. Medfödd, progressiv neurologisk sjukdom, som gjort henne totalförlamad. Respirator sedan 6 års ålder. Hon önskar nu få respiratorn avstängd...
Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling Handbok för vårdgivare, verksamhetschefer och personal 2011 Får man avbryta livsuppehållande behandling på en patient som inte är döende? Ja, på beslutskompetent patients önskan. och vid permanent vegetativt tillstånd.
När får man avbryta? 1. Hjärndöd 2. Vegetativt tillstånd 3. No chance 4. No purpose 5. Unbearable
Autonomi Vad har patienten tidigare sagt? Med (god) kännedom om patienten vad tror vi han/hon skulle ha velat? Vad är i patientens bästa intresse?
Vad är i ett barns bästa intresse? ü Bästa som ideal? ü Bästa som miniminivå? ü Bästa som gott nog?
Vad är i ett barns bästa intresse? Tolerability Fortsatt liv intolerabelt Vad är ett gott liv? ü Hedonism njutning det enda goda, lidande det enda onda ü Preferensteorin att man får det som man vill ha det ü Objektiv pluralism Aktivitet Relationer Självförverkligande Kunskap Frihet Kreativitet
Vad är i ett barns bästa intresse? Livskvalitet och kognitiv funktionsnedsättning Ju lägre IQ, ju mer besvär av kognitivt handikapp till en viss gräns. Under den gränsen inte sämre (kanske t.o.m. bättre) livskvalitet. Barn med CP skada och IQ >50 skattar sig oftare lågt avseende humör, självkänsla och känslor, än barn med/utan CP-skada och IQ <50! Arnaud, C et al, Pediatrics 2008
Tolerability Vad är i ett barns bästa intresse? Fortsatt liv intolerabelt Fortsatt behandling intolerabelt Subjektivt Hur kan vi veta?
Vad är i ett barns bästa intresse? Tolerability Benefit / Burden Fortsatt liv intolerabelt Fortsatt behandling intolerabelt Subjektivt Hur kan vi veta? Nytta Börda Jämförelse av äpplen och päron?!
Tolerabelt liv Nytta / Börda Livskvalitet Vaga begrepp Begreppen är meningsfulla, men hur ska vi använda dem?
Andra begrepp vi behöver förhålla oss till: Livet Döden - alltid något gott? - alltid något dåligt? ü Värdet av livet i sig - oavsett vad den tycker, vars liv det är (sanctity of life) ü Värdet av livet för personen (livskvalitet) ü Värdigt liv (dignity) ü Meningen med livet
Spelar åldern roll? Förlusten av ett liv som går till spillo upplevs som olika stor, beroende på ålder. Men det är inte bara antalet år som förloras som spelar roll. Age weight function of DALYs (Disability Adjusted Life Years): relative value of a year of life lived at different ages Storleken på förlusten beror på en kombination av tidigare investeringar och framtida projekt och planer.
Spelar åldern roll? Det kan spela roll tidigt i livet! Window of opportunity Age weight function of DALYs (Disability Adjusted Life Years): relative value of a year of life lived at different ages
Tarmundergång på grund av intrauterin kärlkatastrof. <20-25 cm tunntarm kommer aldrig att klara sig på mat via tarmen. Kommer att behöva kontinuerlig nutrition parentereralt (TPN). Stora problem och mycket lidande kan förväntas efterhand. Ska man starta (fortsätta) TPN?
Skillnad på att avbryta: ü Livräddande behandling (cytostatikabehandling) ü Livsuppehållande behandling (näring/vätska)
Hur ska vi göra då? ü Ibland är svårt att veta vad som är det rätta att göra. ü Vad karakteriserar ett dåligt beslut? ü Processen för beslutsfattande!