Kroniskt engagerad ett nationellt designprojekt Slutrapport Hanna Lundstedt Landstinget Sörmland Tomas Edman Landstinget i Värmland, Experio Lab SID 1(10)
Innehåll 1. PROJEKTFÖRUTSÄTTNINGAR... 3 1.1. Sammanfattning... 3 1.2. Bakgrund... 4 2. MÅLBESKRIVNING... 5 2.1. Syfte... 7 4. PROJEKTORGANISATION OCH STRUKTUR... 8 5. RESULTAT OCH LÄRDOMAR... 9 6. FORTSATT ARBETE... 9 6.1. Fortsatta utvecklingsområden... 10 7. REDOVISNING AV MEDEL... 10 SID 2(10)
1. PROJEKTFÖRUTSÄTTNINGAR Landstinget Sörmland samt Landstinget i Värmland fick beviljat 4 000 000 kronor för att bedriva ett länsöverskridande projekt inom ramen för Nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar. Projektet genomfördes i samverkan mellan Landstingen i Sörmland och Värmland och personal och patienter vid vårdcentralerna City Eskilstuna respektive Kronoparken i Karlstad. I uppstartsfasen av projektet antogs projektdevisen Kroniskt engagerad för att beskriva ambitionen att bygga upp ett permanent engagemang och delaktighet. 1.1. Sammanfattning Projektet Kroniskt engagerad har onekligen engagerat. Tillsammans har patienter och personal vid två vårdcentraler arbetat intensivt för att med utgångspunkt från patienternas behov finna lösningar som skapar bättre förutsättningar för patienterna att hantera sin livsituation och kontakterna med vårdcentralen. Resultatet är förutom en rad faktiska förbättringar och lösningar också två arbetsgrupper med ökad förståelse och kunskap om patientens behov samt två patientgrupper som på individnivå känner sig sedda, lyssnade till och som getts unika förutsättningar att bidra till och själva utforma lösningar. Projektet är också unikt ur perspektivet att det är av de första projekt nationellt som använt tjänstedesign som metod för att åstadkomma patientdelaktighet. Projektet har därför också bidragit till att skapa ny kunskap inom detta område. Trots att projektet skapat fungerande lösningar, nöjda patient och personalgrupper, och kunskap kring metoder för patientinvolvering så har projektet på många sätt skapat mer frågor än svar. Kan det vara så att vi som är med och designar vården har glömt de sista metrarna som verkligen gör skillnad för den som tjänsten är till för? Vården och världen möts inte på lika villkor. Genom designmetoden, som har varit central i projektet har vi fått insikter i hur personer med kronisk sjukdom lever sin vardag och vårdens möjlighet att påverka den. Det finns många förbättringsområden som i vissa fall handlar om de sista delarna i tjänsten som vården förmedlar och som med små enkla medel kan göra skillnad både för patient och personal. Projektet har gett oss insikter i att människor blir lämnade ensamma efter diagnosbesked utan varken plan eller uppföljning, psykisk ohälsa kopplat till kroniskt sjukdom är en viktig aspekt som ofta glöms bort, kontinuerlig läkarkontakt är mycket viktig för patienten men svår att tillhandahålla för organisationen. Patienten hittar ofta träning och behandling utanför vårdcentralen trots att kompetensen finns på vårdcentralen, vården har ständig tidspress och har ett eget språk som patienterna har svårt att förstå. SID 3(10)
Två vårdcentraler i de bägge landstingen har varit plattformen för kroniskt engagerad. Vårdcentralen Kronoparken i Karlstad valde ut patientgruppen kronisk smärta och vårdcentralen City i Eskilstuna valde ut kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL). Att de bägge vårdcentralerna valde ut patientgruppen gjorde det möjligt att bjuda in personer med kronisk sjukdom till vårdcentralerna. Patienter och personal är nöjda med arbetssättet i projektet och upplever att de har fått insikter som inte varit möjliga med tidigare arbetsmetoder. 1.2. Bakgrund Regeringen har beslutat om Nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar. Strategin syftar till att utveckla vården för personer med kronisk sjukdom och därmed skapa förutsättningar för en långsiktigt hållbar, effektiv och jämlik hälso- och sjukvård i Sverige. Kroniska sjukdomar står för en stor och ökande del av sjukvårdskostnaderna. För att få en hållbar hälso- och sjukvård måste utvecklingen bromsas. Forskning och erfarenheter visar dels att många av dagens kroniska sjukdomar kan förebyggas, dels att med mer delaktiga patienter och med mer aktivt användande av nationella riktlinjer kan besvären från kroniska sjukdomar minskas. Landstinget Sörmland och Landstinget i Värmland vill utvidga och förstärka patientens och närståendes medskapande och därmed också personcentreringen i vården, med hjälp av design- och tjänsteinnovation. Design och tjänsteinnovation använder sig av förändringsmetoder som tar sin utgångspunkt i patientens perspektiv och livsförutsättningar. Landstinget Sörmland har beslutat att personcentrerad vård ska genomsyra hela landstingets verksamhet. Landstinget i Värmland genom Experio Lab har beslutat att allt förbättrings- och innovationsarbete ska utgå från ett patientperspektiv. Som motor i det värmländska arbetet har man nyligen etablerat den så kallade testbädden och innovationsmiljön Experio Lab, som drivs i samverkan med SP, Sveriges Tekniska Forskningsinstitut. Erfarenheterna från arbetet med personcentrerad vård i landstinget Sörmland påvisar att för att kunna genomföra en satsning på personcentrerad vård måste den genomsyra organisationen på alla nivåer en så kallad personcentrerad organisation. Personcentrerad organisation utgår från sex dimensioner, beslut och mandat, patient och brukarmedverkan, ledarskap, samordning och strategiskt stöd, kompetens och verktyg samt uppföljning och ersättning. SID 4(10)
2. MÅLBESKRIVNING Som utgångspunkt för projektet fanns det fyra målområden framtagna, förståelse att leva med kroniskt sjukdom, prototyper, patienter som medskapande, modell för övriga landet. Förståelse att leva med kronisk sjukdom Att minst 10 personer med kronisk sjukdom och utifrån ett tydligt helhetsperspektiv beskrivit hur vården, stödet och omsorgen bör utformas. Detta med syfte att kartlägga medvetna och underliggande behov. Totalt har ca ett 20 tal patienter och anhöriga varit delaktiga i utformningen av projektet (både från patientföreningar och vårdcentralens egna patienter). Med hjälp av processkartläggning har vi kunnat identifiera olika delar som inte fungerar tillfredställande eller är viktigt för patienten. Samtliga intervjuer är dokumenterade och kan ligga till grund för fortsatt arbete. Flera av intervjuerna gjordes i patienternas hem och detta var något som upplevdes positivt både av patienter och personal. Att samtala generellt om hur det är att leva med en kronisk sjukdom är något som sällan utförs. Prototyper Att minst ett konkret verktyg (prototyp) för att initiera och understödja medskapad egenvård utvecklats utifrån det beskrivna helhetsperspektivet. Sammanlagt har fem prototyper tagits fram tillsammans med patienter och personal. Prototyperna underlättar och stärker partnerskapet mellan patient och personal och gör det möjligt att erbjuda en personcentrerad vård med enkla strukturerade verktyg. 1. Besökshjälpen Ett formulär där patienten kan fylla i hur de känner inför besöket på vårdcentralen som följer en särskild struktur. Under besöket använder sedan vårdpersonalen samma formulär och diskuterar tillsammans med patienten hur den fortsatta vården ska se ut. Detta innebär att vårdpersonalen får en påminnelse att verkligen göra en överenskommelse med patienten och sätta upp mål/lägga en plan för behandlingen och patienten får denna med sig hem som stöd för minnet. 2. Behandlingsguiden En folder som sammanfattar information runt den aktuella kroniska sjukdomen baserad på nationella riktlinjer. Visar tydligt hur en förväntad process kan se ut för patienten. De patienter som ingått i arbetsgruppen tycker att foldern är informativ och bra. Tänk vilken hjälp det varit för mig om jag fått den då jag fick beskedet kronisk smärta sa en av patienterna. SID 5(10)
3. Samtalshjälpen (samtalskortlek) En kortlek som används vid samtal runt sjukdomen. Kortleken innehåller fyra kategorier: Resan genom vården, Roller hos oss, Behandling och Vardagen. Genom att använda kortleken har fokus flyttats från det som vårdpersonalen upplever som viktigt att informera om till det som patienten vill ha information om. Det blir då patienten som styr samtalet. 4. KOL-dagen och smärtdagen För att få möjlighet att träffa andra med kroniska sjukdomar få information om den aktuella kroniska sjukdomen bjöd vårdcentralerna in patienter och anhöriga till en föreläsningsdag. Informationsträffarna gav både patienterna och de anhöriga ökad insikt i sjukdomen, möjlighet att få ställa frågor och att få träffa andra patienter/anhöriga med samma diagnos. Personalen som deltog upplevde också att de fick lära mer om sjukdomen från både patienter och de medverkande. 5. KOL-sköterska, Smärtsköterska Istället för kontinuerlig läkarkontakt erbjuds en fast kontakt hos specialistsköterska. Patienter som medskapande Att all personal som varit delaktiga i projektet känner att deras förutsättningar att använda patienter och deras närstående som en kontinuerlig resurs i vården ökat. (medskapandeperspektivet) Genom att använda tjänstedesign som metod upplever vårdpersonalen att de har fått en annan insikt i hur det är att leva med kronisk sjukdom. Patienterna har ingått som en resurs i förbättringsteamen, något som vårdcentralerna aldrig tidigare har testat men upplever som positivt. De patienter som har varit delaktiga i arbetet ville vara med och de hjälpte teamen att hålla fokus på vad som var viktigt utifrån ett patientperspektiv. Patienter och personal styrde gemensamt projektet och prioriterade bland olika förbättringsförslag. Förbättringsförslagen som tagits fram har utgått från patienternas upplevelser av vården och inte organisationens idéer om förbättring vilket var ett nytt angrepssätt. Vårdcentralerna uppfattar att de har fått lära sig en helt ny metodik för förbättringsarbete som de fortsättningsvis kommer att använda. Att samverka mellan landstingen har gett ytterligare kunskap i hur det är att leva med kroniska sjukdomar och att lära av varandras arbetsätt. Modell för övriga landet Att förbättringsmetodik, lösningar och verktyg som arbetas fram i projektet kan stå modell för övriga landsting och lätt skalas upp. SID 6(10)
En viktig del i projektet har varit öppenhet i kommunikationen för att sprida erfarenheterna till andra vårdcentraler inom våra egna landsting såväl som till andra Landsting. I bloggen www.kronisktengagerad.se har man kunnat följa och låta sig inspireras av arbetet i projektet under hela perioden. Projektet producerar flera olika produkter för att underlätta spridning av resultat och effekter efter projektets slut. Exempel på sådana är två filmer. En om projektet i sin helhet och en om de konrekta lösningar som skapats samt hur de kan användas kopplat till personcentrerad vård. Vi producerar också ett öppet bibliotek i en nätbaserad databas där alla som vill kan ladda ner lösningar och anpassa dessa till sin egen verksamhet. Även om projektet administrativt nu avslutas så fortsätter alla inblandade att arbeta vidare. Vi berättar gärna om detta och delar våra erfarenheter på det sätt som den nationella satsningen önskar framåt. Vi deltar även exempelvis i aktiviteter som Dagens medicins primärvårds dag, januari 2015.. 2.1. Syfte Att genom tjänsteinnovation med hjälp av designmetodik skapa goda exempel på hur vården av patienter med kroniska sjukdomar kan bedrivas med en högre grad av medskapande för radikalt förbättrad vård, följsamhet till nationella riktlinjer och tidig upptäckt. 3. METOD Patienternas och deras närståendes verkliga behov har varit utgångspunkt för projektet. Genom att anlita design företaget Doberman har projektet haft möjlighet att på djupet förstå patienternas behov. Metoden som har använt i projektet är tjänstedesign som innebär att planera och organisera aktuella komponenter kring en tjänst för att förbättra tjänstens upplevelse och funktion. Design metoden utgår från fem metodsteg som är förbereda, fånga, förstå, förbättra och förnya. Ett tvärprofessionellt team med både patienter och personal inrättades på vårdcentralerna, intervjuer, workshop och film har gjorts. Designprocessens fem metodsteg: SID 7(10)
4. PROJEKTORGANISATION OCH STRUKTUR Övergripande ansvar Landstingsdirektör Sörmland Landstingsdirektör Värmland Nationell Projektledare Projektledare Nationell projektgrupp Projektledare Delprojektledare Sörmland Delprojektledare Värmland Experiolab Värmland Testbäddar VC City Eskilstuna VC Kronoparken Karlstad Jan Grönlund Gunilla Andersson Hanna Lundstedt Hanna Lundstedt Linda Lännerström Staffan Flodin Tomas Edman Linda Lännerström Inger Eng SID 8(10)
Respektive landsting har haft enskilda styrgruppen som hanterar landstingscentrala frågor kopplat till projektet. 5. RESULTAT OCH LÄRDOMAR Tillsammans har patienter och personal vid två vårdcentraler arbetat intensivt för att med utgångspunkt från patienternas behov finna lösningar som skapar bättre förutsättningar för patienterna att hantera sin livsituation och kontakten med vårdcentralen. Resultatet är förutom en rad faktiska förbättringar och lösningar också två arbetsgrupper med ökad förståelse och kunskap om patientens behov samt två patientgrupper som på individnivå känner sig sedda, lyssnade till och som getts unika förutsättningar att bidra till och själva utforma lösningar. Projektet är också unikt ur perspektivet att det är av de första projekt nationellt som använt tjänstedesign som metod för att åstadkomma patientdelaktighet. Projektet har därför också bidragit till att skapa ny kunskap inom detta område. Trots att projektet skapat fungerande lösningar, nöjda patient och personalgrupper, och kunskap kring metoder för patientinvolvering så har projektet på många sätt skapat mer frågor än svar. Kan det vara så att vi som är med och designar vården har glömt de sista metrarna som verkligen gör skillnad för den som tjänsten är till för? Vården och världen möts inte på lika villkor. Genom designmetoden, som har varit central i projektet har vi fått insikter i hur personer med kronisk sjukdom lever sin vardag och vårdens möjlighet att påverka den. Det finns många förbättringsområden som i vissa fall handlar om de sista delarna i tjänsten som vården förmedlar och som med små enkla medel kan göra skillnad både för patient och personal. 6. FORTSATT ARBETE Arbetet efter projektet fortsätter på flera olika sätt. På de deltagande vårdcentralerna påbörjas nya förbättringsarbeten i samarbete med patienter. Det gäller de i projektet involverade diagnosgrupperna såväl som nya. Därtill fortsätter arbetet med att vidareutveckla, optimera och ständigt anpassa de lösningar som implementerats. Projektledningen för kroniskt engagerad fortsätter sitt arbeta med att stödja de deltagande vårdcentralerna men också med att sprida erfarenheter och kunskaper från projektet i samarbete med och utifrån önskemål från ledningen för den nationella satsningen. Projektledningen ser också stora möjligheter till att om möjlighet ges arbeta vidare med fler vårdcentraler. Vi vet nu att tjänstedesign som verktyg för användarinvolvering fungerar, det skapar lösningar, engagemang och ett tydligare fokus på en personcentrarad vård. Tjänstedesign är ett mycket bra verktyg för att åstadkomma och utveckla ett sådant förhållningssätt. Tjänstedesign är också ett väl fungerande verktyg för att ge patienterna SID 9(10)
själva möjligheten att delta i utformning av vården. Vi önskar nu i ett första steg få möjlighet att fortsätta arbetet med uppstart av projekt på fler vårdcentraler inom våra respektive landsting, för att i nästa steg involvera flera landsting. Vår förhoppning är att vi inom ramen för den nationella satsningen skall ges förtroendet att fortsätta och skapa fler Kroniskt engagerade vårdcentraler, personalgrupper, patienter och närstående. 6.1. Fortsatta utvecklingsområden Projektet har identifierat sex fortsatta utvecklingsområden för kroniskt sjukdom, vissa är mer generella och enkla att utveckla medan andra är mer komplicerade, exempelvis journalsystemets begränsningar i att utföra en personcentrerad vård. 7. REDOVISNING AV MEDEL Projektet har genomförts inom ramen för budget. En särskild ekonomisk redovisning lämnas enligt anvisning. SID 10(10)