Janssen Nyhetsbrev 2 Oktober 2013 Diagnos, behandling och omvårdnad gäller sten, sax eller påse inom psykiatrin? Janssen-Cilag AB
Förord Nu är hösten här med nya utmaningar och möjligheter. Ett viktigt fokusområde för Janssen är psykisk ohälsa. Vi anser att det är särskilt angeläget att ställa tidig och rätt diagnos inom det här området. Människor som får diagnosen schizofreni behöver ofta hjälp att få den vård och omsorg som de behöver. Möjligheten till att leva ett normalt liv som innebär jobb, familj och kanske barn kan bara bli möjlig om det finns rätt förutsättningar. Tack vare tidig diagnos kan samhället erbjuda rätt stöd i tid. Janssen driver denna fråga bland annat genom debatt och diskussion. Under våren och sommaren har vi varit engagerade i flera aktiviteter och i detta nyhetsbrev vill vi berätta mer. Vi har träffat Lennart Lundin som är verksamhetssamordnare vid Psykiatri Psykos vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg samt Mats Eriksson (M), ordförande vid sjukvårdsdelegationen vid Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) och ordförande för Hälso- och sjukvårdsnämnden i Halland. Trevlig läsning! Anna Käll Public Affairs Leader 2
Vikten av att skapa förutsättningar för människor Schizofreni är en allvarlig psykisk sjukdom som drabbar knappt en procent av befolkningen, vanligtvis mellan 20 och 30 års ålder. Det är med andra ord unga människor som har hela livet framför sig. De ska skaffa bostad, arbete, och kanske bilda familj. Men om de inte får rätt diagnos i rätt tid, får de heller inte den behandling och de möjligheter de behöver för att kunna leva ett gott liv. I många fall anser sig patienter med schizofreni förbisedda av vården och samhället. Detta var utgångspunkten i ett rundabordsamtal våren 2013 där ledande och engagerade personer med insyn i frågan deltog. I diskussionen fanns det en samsyn kring vikten av en tidig diagnos så att patienten kan få rätt vård och medicinering och på så sätt en ökad livskvalitet. Men självklart måste diagnosen vara korrekt. Samtidigt får allt färre en diagnos och det tar också allt längre tid för patienterna att få sin diagnos. Det finns idag nationella riktlinjer för psykosociala insatser och de ska också kompletteras med rekommendationer gällande läkemedelsbehandling. Men som en i panelen uttryckte det men ingen i hela världen tycks följa dem. Som det är idag så skiljer sig diagnostisering, vård och medicinering åt, både mellan och inom landstingen. Förutom regionala skillnader finns ingen fungerande uppföljning av patienterna efter det att de har fått sin diagnos. Vad händer med patienten? Hur mår de? Har de fått jobb och ett ordnat boende? Inga krav ställs på detta men det borde vara en högst självklar del av arbetet. Men det finns hopp. Anders Printz berättade att det årligen satsas 870 miljoner kronor inom ramen för PRIOprojektet mellan 2012 2016 på att förebygga psykisk ohälsa och att förbättra vård och omsorg för de som redan är drabbade. Mer information om PRIO-projektet finns på www.regeringen.se). Senare under våren arrangerade tidningen Dagens Medicin tillsammans med Janssen Psykiatridagen 2013. Som det ser ut i samhället idag finns det en stigmatisering, en negativ syn, av de som lider av psykisk ohälsa. Tyvärr är detta också verkligenhet inom vården. Många känner att psykiatrin inte har samma status som andra områden som till exempel onkologi. Det finns även en kompetensflykt från psykiatrin som måste vändas. Därför var temat för denna dag krossa fördomarna. Något som också är viktigt är att minska vårdtiden med hjälp av tidiga insatser och också skapa en säkrare och snabbare övergång mellan öppen- och slutenvården. Här finns det flera projekt som är på gång. 3
Men är attityden att man inte vet tar man ingen skada av, eller? Under Almedalsveckan arrangerade Janssen tillsammans med Dagens Medicin ett seminarium med ett fortsatt fokus på vikten av tidig diagnos. Anders Berntsson som är verksamhetschef vuxen psykiatri vid Prima Vuxen Stockholm satte agendan genom att berätta hur man ställer en diagnos. Han berättade att när man väl har fått en diagnos så behandlar man genom att antingen symtomlindra eller symtombefria patienten. Anders pratade också om att det finns vissa hörnstenar och de är: Medicinering Kompletterande terapier som till exempel psykoterapi och arbetsterapi Återhämtning och remission Symtomremission, patienten slipper till exempel hallucinationer Vikten av att det finns kompisar, vara i ett socialt sammanhang Sysselsättning Boende Ett annat problem som Anders Berntsson lyfte fram är det faktum att det är flera huvudmän inblandade. Till exempel ansvarar landstingen för vården, men kommunerna ansvarar för boende och sysselsättning. En lösning vore landstingskommuner som tar ett gemensamt grepp, resonerade Anders Berntsson. Kenneth Gärdestad (musikern Ted Gärdestads bror) som också deltog beskrev Teds schizofreni, hans sjukdom, som en plågsam upplevelse. För att få en bild och en beskrivning av hur det är att vara anhörig så berättade Kenneth öppenhjärtigt att skammen dödar, vilket var fallet när Ted valde att ta sitt liv. Att få hjälp tidigt är helt avgörande, men eftersom skammen tar över söker man inte hjälp menade Kenneth. Panelen som diskuterade efteråt Kenneth Gärdestads anförande höll med om att det är ett problem att ingen tar ett yttersta ansvar för dessa patienter. 4
Intervju med Lennart Lundin Saknar bild Lennart Lundin verksamhetssamordnare Psykiatri Psykos Det kan idag ta flera år innan en person med schizofreni får sin diagnos. Varför är det viktigt att ställa diagnosen tidigare? Vad finns det för hinder? För att söka svar på detta har vi frågat Lennart Lundin som är verksamhetssamordnare vid Psykiatri Psykos vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Varför är det viktigt att ställa en tidig diagnos? Ju tidigare en patient får en diagnos desto bättre är prognosen. Detta är klart evidensbaserat. Vad finns det för hinder? Tyvärr är ofta kunskapen hos de som först möter dessa patienter mycket låg. De ser inte de tidiga risktecken som finns. Det är svårt och besvärligt att förstå därför tar det också längre tid innan patienterna får en diagnos. Det här gäller främst inom skol- och studentvården, beroendevården men även inom primärvården. Varför tar det generellt så lång tid att få en diagnos? Som det är idag så söker ofta patienterna hjälp tidigare än förr. I och med att det är svårt att tolka olika tidiga symtom för till exempel primärvården tar det också längre tid innan en korrekt diagnos är fastställd. Förr kom ofta patienterna till vården senare och då med tydligare symtom. Vården av unga måste bli bättre. För att det ska ske krävs systematisk forskning. Symtomen som fanns för 50 år sedan ser annorlunda ut idag. Dessutom måste de som först träffar patienterna få ett beslutsstöd så patienten kommer vidare. Har antalet diagnoser ökat? Om det är så varför har de ökat? Nej, antalet har inte ökat men samtidigt så kan det också vara så att en del kommer bort i bruset av andra diagnoser som yngre får. Händer det att läkare inte registerar diagnosen med hänsyn till patienten fast patienten får behandling för sin diagnos? Det är svårt att svara på. Det finns självklart ingen statistik på detta men tyvärr så har jag en känsla av att det är så. Har någon fått diagnosen schizofreni så finns den kvar för alltid. Hur kan vi bli bättre på att ställa diagnoser? Vi måste utbilda de som ställer diagnoser och det kan vi göra på olika sätt. Ett är att ha bättre utredningsprogram där man går igenom diagnostik, biologiska faktorer och så vidare. Vidare så efterfrågar jag mer systematiska intervjumallar. Vad kan man göra för att minska de regionala skillnaderna samt skillnader i behandling som finns? Ett sätt är att utnyttja det nationella kvalitetsregistret. Med de data som finns där, kan man jämföra och följa upp. Hur ser du på att inrätta specialistkliniker? Jag arbetar själv vid en specialistklinik där vi har samlat all vård av personer med schizofreni på ett och samma ställe, så jag ser positivt på den här typen av vård. Här har vi en samlad spjutspetskompetens och kan hjälpa patienterna så de inte hamnar mellan stolarna. Bland annat så har vi ett etablerat nätverk med olika myndigheter, till exempel Socialtjänsten. Hur skulle uppföljning av patienter kunna ske på ett smidigt sätt? Vi har kvalitetsregistren som fungerar på lokal nivå och sedan har vi även ett uppföljningsregister som är en garantisedel på att vi har genomfört och uppnått de mål som vi har satt upp. Det är viktigt med tydliga mål. Hos oss så har vi två typer av planmallar gällande mål. Den första är patientens personliga utvecklingsplan. Där sätter patienten själv upp sina mål. Sedan gör vi en behandlingsplan som ska utgå ifrån och stötta den utvecklingsplan som patienten har gjort. I och med att vi gör detta tillsammans får vi ofta ett gott resultat. Om du fick bestämma, vad skulle du vilja göra som skulle innebära en skillnad till det bättre för personer med schizofreni? Förr så stod kompetensutveckling högst upp på listan men numera är det god klinisk forskning som jag ser som det som verkligen kan göra skillnad för patienterna. 5
Vi ser även möjligheter att arbeta i integrerade team med kommunen för att ge samlat stöd och insatser. Intervju med Mats Eriksson Mats Eriksson SKL och hälso- och sjukvårdsnämnden i Halland Hur ser då en regionalpolitiker som dessutom också är ordförande för sjukvårdsdelegationen inom Sveriges Kommuner och Landsting på hur dessa patienter tas om hand och vilket stöd de behöver? Vi har pratat med Mats Eriksson på SKL och hälsooch sjukvårdsnämnden i Halland om detta. Vad görs för att minska de regionala skillnaderna? Inom psykiatrin i Halland arbetar vi målmedvetet för att anpassa vård och behandling till de nationella riktlinjerna. Om alla regioner och landsting gör detta kommer utbudet att homogeniseras i hög grad. För oss handlar detta om att förflytta våra insatser från slutenvård till ett tydligare och gränsöverskridande arbete i öppenvården och i samverkan med kommunerna. Viktigt i detta är att regionens personal och kommunens dito har en gemensam kunskapsbas och synsätt som präglas av de nationella riktlinjerna. Vi ser även möjligheter att arbeta i integrerade team med kommunen för att ge samlat stöd och insatser. Hur ser du på att inrätta specialistkliniker? Det behövs specialistkliniker i vissa skeden i livet. Hur ser du på omhändertagandet av personer med schizofreni? Vi ser att utvecklingen av schizofreni kräver en tydligare subspecialisering än vad vi tidigare haft i Halland. Vi jobbar för att två psykosteam, ett i norra länsänden och ett i södra länsänden, ska ge lika förutsättningar i Halland. Det är teamet som rör sig till respektive vuxenpsykiatrisk mottagning, inte patienten. Då får vi ut spetskompetens och bygger upp vård, behandling och omsorg på hemmaplan med kommunen. Vilka krav bör finnas kring uppföljning av patienterna när det gäller hur de mår, om de har bostad, eventuellt jobb? Varje patient bör ha i sin hand en samordnad vårdplan med beskrivna insatser, tidsplan, ansvar och uppföljning av kommun respektive sjukvård. Kommunen har ansvar för sysselsättning och jobb men vi behöver arbeta medvetet med detta fokus i vår (regionens) behandling av patienten. Helheten för individen bör utvärderas liksom delarna i planen. Regionen bedriver rehabilitering efter skov i sjukdomen, vi i regionen har inte arbetsinriktad rehabilitering som är viktig för denna målgrupp. Detta skulle kunna vara ett regionansvar för att nå högre grad av sysselsättning/jobb. Ytterligare en viktig komponent är att vi har, i såväl kommun som region, för bristfällig förskrivning av hjälpmedel, främst kognitiva, för denna grupp. Det krävs även en ökad kunskap om att hjälpmedel finns, men också gällande användning och uppföljning. Slutligen anser jag att det krävs individuellt anpassade insatser i tätt samarbete mellan psykiatrin, öppenvården och kommunen. Ett sådant samarbete skulle dokumenteras i en samordnad vårdplan som patienten får i handen. Detta skulle göra stor skillnad för patienter med schizofreni och deras närstående. Tror du att det är möjligt att arbeta mer långsiktigt över partigränserna när det gäller satsningar för dessa patienter? Ja, det är jag helt övertygad om. 6
7
Art accreditation: Sid. 1. Mario Mesa, Social Fire Artwork from the National Art Exhibitions of the Mentally Ill, Inc (NAEMI) Sid. 3. Mark Higham, Four Seasons As an artist with schizophrenia, Mark hopes his artwork will challenge public perception of mental illness. Sid. 7. Wendy Olsen, lincs Artwork from Reflections Art in Health. Janssen-Cilag AB Box 7073 SE-192 07 Sollentuna Sweden Tel +46 8 626 50 00 Fax +46 8 626 51 00 www.janssen.se JC-130410-1 Janssen-Cilag AB