Människors hälsah Macrosystem Befolkningens hälsa Mesosystem Hälsa på gruppnivå Microsystem Individens hälsa
Varför visste vi inte om den onödiga ohälsan tidigare?
Först måste man förstå var man är Sedan skapa en vision om vart man önskar sig... och slutligen utveckla en strategi för hur man kommer dit
Hur ser visionen ut? Utifrån det kan mål och strategier/insatser planeras
Hur veta vad vi bäst kan göra? - strategier att möta den onödiga ohälsan Identifiera det vi gör till andra grupper med samma hälsorisker Hänsyn till att personerna har en ökad sårbarhet anpassade insatser Utbildning till personliga assistenter eller personal i boenden. Utbildningens innehåll; - kunskaper om att leva med funktionshinder, - etik och hälsofrämjande insatser, - evidens-baserade, anpassade insatser Utvärdera med interventions- och implementeringsforskning
Dilemman En hälsofacist skulle lätt kunna kränka den funktionshindrade - glömmer lätt personernas sårbarhet och utsatthet Ej köra över självbestämmandet, deras rätt till delaktighet och inflytande över/i sitt liv Underlåtenhet - mod att gå in i samtal med den funktionshindrade om klart ohälsosamma livsmönster Motivera inte skrämma till hälsa
Respektera att funktionshindrade ofta omvärderat vad är hälsa och meningen i livet (försvar, coping ) Jag har det bra. Det värsta är att jag kommer ju på, att jag säger ju så när jag kommer till doktorn också. Det ska man väl inte göra. Hur är det säger han Jättebra säger jag. Det är toppen Jag har börjat säga, bortsett från en obotlig sjukdom så mår jag jättebra.
Ett liv går inte att värdera utifrån, om man inte har en mycket god kännedom om det liv man ska bedöma. Meningsfullheten i en annan människas liv kan bara den det gäller avgöra.
Studier om innebörden av inflytande, delaktighet och självbestämmande vid personlig assistans Närmast anhörig -Familj Funktionshindrad/brukare Personliga assistenter
EMPOWERMENT handlar ytterst om processer av egenmakt, att själv kunna ha kontroll och kunna utöva ett inflytande över de beslut och handlingar som berör mig.
DISEMPOWERMENT, dvs. frånvaro av empowerment innebär en reell maktlöshet, inlärd hjälplöshet, ett främlingskap och en avsaknad av kontroll över livet (Rappaport 1981).
FÖRLUSTER SOM UPPLEVS SÄRSKILT SVÅRA Identiteten som normal/frisk Kontroll över framtiden Rörelsefriheten Sociala roller t.ex. i arbetslivet Vänner och sociala kontakter Oberoendet av andra Oberoendet av hjälpmedel
Theoretical Model of Chronic Sorrow LOSS EXPERIENCE DISPARITY CHRONIC SORROW Critical attributes Management methods TRIGGER EVENTS (Eakes, Burke & Hainsworth 1998) Internal (Coping) Ineffective Discomfort External (Interventions) Effective Increased Comfort
Bemötandet adderar disempowerment genom att kränka funktionshindrades värdighet.. Som du förstår har jag träffat otaliga människor som kommer och ställer frågor och gör det utifrån sitt perspektiv. Ja, man måste om det är försäkringskassan, lämna ut allt, ifrån det om du går upp på morgonen till vad man gör på toaletten och allt, allt För de räknar ut hur många minuter per dag nästan som man behöver assistans. Så det finns en gräns, man är trött på att lämna ut sitt liv
Nedlåtande attityder. De behandlade mig som jag var mindre vetande. Det är en, hon sitter och pratar med mig som om jag var en liten pojke. Ja, jag är ju nästan 50 år
Empowerment betyder att assistenterna tillskapar delaktighet för brukaren Möjliggöra ett lärande som resulterar i ett oberoende Förutsätter dialog och empowering/bekräftande möte Reference: Renblad K. Empowerment: A question about democracy and Ethics in Everyday life. Thesis. Stockholm Institute of Education Press.
Vad upplevs viktigt för att klara av vardagen? Personlig assistans Socialt stöd Personliga egenskaper Materiella resurser
Betydelsen av personlig assistans Det går inte att jämföra med hur det var tidigare, det blev som en omvänd värld. Det blev bara fördelar. Det var hemskt förut. Det är roligare när barnen kommer och hälsar på. Jag får hjälp och se till att det är som jag har haft det förut. Jag har rena kläder, jag har fått hjälp med håret, sen kan vi laga något gott att bjuda på.
Människors anspråk i livet Ja, jag tycker faktiskt att jag har bra livskvalitet, därför att jag har ju inte förväntat mig något annat än det som är. Jag har varit sjuk sen jag gick i skolan och jag har levt det liv som jag har fått. Jag har inte försökt att leva något annat liv. För det är då tror jag, om man strävar efter nåt som man inte kan uppnå som man blir olycklig och nedstämd.
Olika begrepp delvis olika perspektiv Välstånd/välfärd Livstillfredsställelse Hälsa Hälsorelaterad livskvalitet Livskvalitet Välbefinnande
Siri Næss N definition av begreppet livskvalitet En person har hög livskvalitet i den mån personen: Är aktiv Har gemenskap Har självkänsla Har en grundstämning av glädje
Inre psykologiskt tillstånd Engagemang Energi Självförverkligande Frihet Självsäkerhet Självacceptans Känsloupplevelser Trygghet Sinnesstämning
Mellanmänskliga relationer Parrelation Vänskapsrelation Relation till föräldrar Relation till egna barn
Yttre livsvillkor Boende Arbetstillfredsställelse Ekonomi
Livskvalitet vid stora funktionshinder Sett ur den funktionshindrade, anhöriges och personliga assistentens perspektiv
Kajandis skattningsinstrument Total livskvalitet Slutligen vill jag be Dig göra en skattning av Din livskvalitet i livet som helhet 5 1/2 4 1/2 3 1/2 2 1/2 1 Mycket god Mycket dålig
De tre gruppernas skattningar av total livskvalitet Antal 7 6 5 4 3 2 Funkt.hind Anhörig Pers ass 1 0 1 1.5 2 2.5 3 3.5 4 4.5 5 Skattningsvärde
Ett gott liv med stora funktionshinder Har energi till ansträngningar och mod i vardagen Bibehåller hopp Omvärderat sig själv Omvärderat vad som är viktigt i livet Omvärderat vad som är hälsa Skapat mening i den nya situationen
Sätt att hantera svårigheter (Internal management - Coping) Söker efter konkreta lösningar Kämpande förhållningssätt Omvärdering av vad som är viktigast i livet Upprätthållande av hopp Social jämförelse Skratt och skämt Bry sig om sig själv/vårda sig själv
Vi kan inte fortsätta titta ut genom fönstret och låtsas som att den onödiga ohälsan inte finns! Vi behöver pröva och utvärdera de insatser som görs men med stor etiskt medvetenhet!