1 Köra för att Lära en metod som stimulerar utveckling och lärande hos personer med kognitiva funktionsnedsättningar Författare: Lisbeth Nilsson, dr med vet, leg. arbetsterapeut och specialist inom habilitering och handikappomsorg, tjänstledig från Norrbottens läns landsting och associerad till Lunds universitet, www.lisbethnilsson.se Sammanfattning Forskningsprojektet som ledde till utvecklingen av metoden Köra för att Lära startade 1993. Effekterna av övning i elrullstol med styrspak undersöktes med 126 barn, unga och vuxna: 45 med djupa kognitiva funktionsnedsättningar; 64 med andra grader av kognitiva svårigheter; och 17 spädbarn med normal utveckling. Resultaten presenterades i en avhandling (Nilsson, 2007). De viktigaste resultaten för praxis är utveckling av en övningselrullstol, identifiering av processen att lära sig verktygsanvändning, ett instrument för skattning av fas i processen och främjande strategier för var och en av de åtta faserna. Metoden är i första hand avsedd för personer med kognitiva funktionsnedsättningar, med eller utan gångförmåga. Metoden har implementerats inom enstaka verksamheter sedan 1996. Region Skåne startade ett FoU-projekt 2007 och Barn- och ungdomshabiliteringen erbjuder sedan 2011 metoden på fyra orter i regionen. Fortsatt forskning pågår för att förfina och utveckla metoden och pröva den inom nya verksamheter. Inledning När jag arbetade inom habiliteringen i Norrbotten under 80-talet, fick jag den positiva erfarenheten att barn och ungdomar med svåra och komplexa funktionsnedsättningar kunde lära sig köra elrullstol om de fick öva tillräckligt länge. Som arbetsterapeut kunde jag erbjuda olika insatser för att underlätta gruppens omvårdnad men saknade en bra behandling för att stimulera deras utveckling och lärande. Dessutom fick barn och vuxna med djupa eller svåra kognitiva funktionsnedsättningar sällan möjlighet att prova eldrivna förflyttningshjälpmedel. Den självklara orsaken var att ingen förväntade sig att de kunde lära sig att hantera den sortens verktyg på ett säkert och skickligt sätt. I stället rekommenderade Hjälpmedelsinstitutet metoden elrullstol med slingstyrning för att ge gruppen möjlighet till självständig förflyttning.
2 När jag började min forskarutbildning 1992 ville jag ta reda på vilka effekter fri körning i elrullstol kunde ge mindre barn med vad man då kallade multihandikapp. Första studien med två förskolebarn visade på så positiva effekter att arbetet fortsatte med fler deltagare (Nilsson, 1994; Nilsson & Nyberg, 2003). Studierna av fri körning i elrullstol med styrspak genomfördes i det som kallades Köra för att Lära projektet (1993 2006). Resultaten som presenterades i en avhandling visade att personer med djupa kognitiva funktionsnedsättningar kunde utvecklas och lära sig verktygsanvändning om de övade i en speciellt utformad elrullstol och enligt en speciell metod (Nilsson, 2007). Mot förmodan visade det sig också att 8 av de 45 deltagarna med djupa kognitiva funktionsnedsättningar kunde utveckla förmågan att styra en elrullstol målriktat, även om det tog lång tid (Nilsson, Nyberg & Eklund, 2010). Det känns därför angeläget att vidga det kliniska perspektivet på hur en elrullstol kan användas även om den i första hand är ett förflyttningshjälpmedel, så kan den i en specialkonstruerad version vara ett mycket effektivt behandlingshjälpmedel för personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Kognitiva funktionsnedsättningar finns i alla åldrar och innebär någon form av begränsning i förmågan att uppmärksamma, tolka, förstå, samspela och agera i och med omvärlden. Den bakomliggande orsaken till begränsningen kan vara t.ex. utvecklingsstörning, cerebral pares, autism, ADHD, förvärvad hjärnskada, stroke eller demens. Personer med kognitiva svårigheter har ofta andra funktionsnedsättningar t.ex. rörelsehinder, nedsatt syn eller hörsel, som ytterligare komplicerar deras möjligheter att vara aktiva och delaktiga i samhället. Projektet och metoden fick namnet Köra för att Lära därför att körningen har syftet att främja utveckling och lärande. Om den som övar är en person som behöver ett förflyttningshjälpmedel och kan lära sig köra elrullstol skickligt och säkert, så är det en sekundär vinst men inte ett primärt mål. Primära mål är att stimulera: uppmärksamhetsreglering och nyfikenhet; utforskning och experimenterande; användning av kropp och händer; förståelse av orsak verkan samband och förhållanden i tid och rum; egna initiativ och val; kommunikation av behov och vilja, planering och förståelse för konsekvenser; hänsyn och insikt om risker för sig själv och andra; förståelse av egen förmåga och begränsningar; utveckling av självkänsla och självständighet; och förmåga att påverka och utöva kontroll i olika sammanhang.
3 Syftet med övningen i elrullstol är alltså i första hand att utveckla kognitiva förmågor och stimulera lärande. I andra hand är syftet att uppnå självständig förflyttning inomhus eller utomhus. Om en person behöver utveckla sin förmåga att reglera uppmärksamhet, vara aktiv och samspela med omgivningen, då kan metoden Köra för att Lära vara ett alternativ eller tillägg till andra behandlingar. Det spelar ingen roll om personen kan gå eller har begränsad rörelseförmåga eftersom fokus är att stimulera utvecklingen av mentala förmågor och förståelsen av verktygsanvändning. Forskningsprojektet Köra för att Lära Grundad teori enligt Glaser användes för insamling av data och jämförande analys. Data samlades in i form av observationsprotokoll, videoinspelningar och informella intervjuer med närstående och deltagare. Den ständigt jämförande analysen av nya och gamla data styrde valet av nya deltagare. Datainsamlingen fortsatte till en mättnad av kategorier och indikatorer uppstod och ett mönster av samband växte fram mellan dem under analysen. Mellan 1993 2006 deltog totalt 126 personer i Köra för att Lära projektet. Målgruppen var 45 personer med djupa kognitiva funktionsnedsättningar (12 månader 52 år). Deras resultat jämfördes med två referensgrupper: den ena med 17 typiskt utvecklade spädbarn (3 månader 12 månader) och den andra med 64 personer med andra grader av kognitiva funktionsnedsättningar (16 månader 86 år). Studierna genomfördes i olika miljöer som barnhabilitering, särskola, dagcenter för vuxna, dagsjukvård inom primärvården och i hemmiljö. Övningarna utfördes i elrullstolar med styrspaken monterad i mitten av ett plexiglasbord. Varje session varade mellan 15 och 90 minuter allt efter deltagarnas ork och aktuella hälsotillstånd. Övningsfrekvensen låg i början mellan 4 12 gånger i månaden, men senare minskade den till 2 8 gånger i månaden. Frekvensen anpassades individuellt så att den som övade kunde komma upp på den nivå där förra sessionen avslutades inom cirka fem minuter. Deltagare med djup kognitiv funktionsnedsättning behövde tätare sessioner än de med andra grader av svårighet. Redan under de första åren av projektet stod det klart att vanliga elrullstolar inte fungerade så bra för övningen. Under projektets gång utvecklades en speciell övningselrullstol i samarbete med Permobil. Elrullstolen har egenskaper som är viktiga för att underlätta lärandet och göra övningen säker för deltagare och omgivning. Elektroniken har en speciell programmering och
4 stolen har en en-för-alla sittenhet som snabbt kan justeras mellan barn- och vuxenstorlek (Nilsson & Eklund, 2006). I början ledde jag övningarna i elrullstol och provade olika strategier för att främja deltagarnas framsteg. När metodiken utvecklades började allt fler främjare dela och överta genomförandet av övningssessionerna under min handledning. Med fler deltagare, diskussioner med medföljare, samarbete med fler främjare och tankeutbyten under deras handledning ökade medvetenheten om vilka strategier som stimulerade framsteg. Valen, ordningen och kombinationerna av de strategier som användes under en session påverkades dels av främjarens kunskapsnivå och erfarenhet dels av deltagarens kognitiva funktionsnedsättning, aktuella tillstånd och behov. Främjarnas medvetenhet om vilka strategier som fungerade bäst ökade gradvis och gick hand i hand med deras växande förmåga att i stunden välja de strategier som var mest lämpade för individen just då. Upptäckten av fler tecken på framsteg och parallella jämförelser av målgruppens och referensgruppernas framsteg ledde till identifieringen av en lärandeprocess med åtta säkert särskiljbara faser. De viktigaste tecknen för varje fas samlades i ett schema som användes för skattning av deltagarnas medvetenhet om styrspaksanvändning (Nilsson, 2007 och 2009). De främjande strategierna sorterades och grupperades med varje fas och samlades i ett dokument. Efter att ha skattat deltagarens fas kunde främjaren välja lämpliga strategier för aktuell fas och anpassa övningen med hänsyn till deltagarens aktivitetsnivå, motivation och intressen. Metoden Köra för att Lära Metoden utvecklades under projektet och omfattar: utveckling av en övningselrullstol identifiering av en lärandeprocess med åtta faser ett enkelt instrument för att skatta fas i processen främjande strategier för varje fas i lärandet Övningselrullstolen TIRO Tiro är latin och betyder novis, nybörjare eller den som lär. Övningselrullstolen är avsedd för användare som behöver lite längre tid för att utforska dess funktioner, hantering och användning i olika sammanhang. TIRO:n har framhjulsdrift, vilket gör det möjligt att få in
5 fotstöden mellan framhjulen så att användaren kan ha benen lodrät mot golvet. I kombination med ett mer upprätt ryggstöd och ett plexiglasbord som ger stöd åt underarmarna kan användaren få en aktivare sittposition. Den aktiva positionen underlättar användarens kontroll av bål, nacke och huvud. Ökad kroppskontroll ger bättre möjlighet att använda huvudrotation och ögonrörelser för att överblicka omgivningen under körningen. De elektroniska egenskaperna är anpassade, dels för att göra övningen säkrare och minska riskerna för skador på användare och omgivning, dels för att underlätta utvecklingen av användarens förståelse och lärande. Både hastighet och kraft (vridmoment) kan sänkas så att drivhjulen inte spinner när användaren kör emot ett hinder. Hastigheten är densamma i alla riktningar för att länkhjulen inte ska hindra drivningen av stolen om de råkar stå snett vid igångsättning på lägsta hastigheten. Stolen har en mekanisk stötfångare som inte påverkar elektronikens funktion. Kombinationen av dessa egenskaper gör att det går att köra in i något med spaken i fullt utslag framåt, och sedan växla till fullt utslag bakåt utan att stanna med spaken i centrum och vänta på ett klick. Detta gör kollisioner på låg fart säkrare och underlättar lärandet för dem som agerar här och nu; har ringa förståelse för samband mellan orsak verkan, för tidsordning (timing) och hur akter ordnas i kedjor (sekvensering) för att uppnå olika effekter. Eftersom övningen i elrullstol gav oväntat positiva effekter var det angeläget att göra elrullstolen tillgänglig för så många som möjligt. Därför utvecklades en en-för-alla sittenhet som gjorde det möjligt att använda ett exemplar av övningselrullstolen med både barn och vuxna i olika åldrar och olika storlekar (produktblad, www.permobil.se ). TIRO:n utvecklades för att användas som övningselrullstol inom habilitering, rehabilitering, dagverksamhet för vuxna, särskola, upplevelsecentrum och hjälpmedelsverksamhet. En lärandeprocess med åtta faser Processen att lära sig använda en elrullstol med styrspak har åtta säkert avgränsade faser. Den kan nog delas in ytterligare faser men det har ännu inte visat sig meningsfullt. Alternativet är i stället att precisera skattningen med något tillägg, t.ex. att fasen är låg eller hög, att den är ostabil eller stabil, eller att pendlingen mellan två faser antyder att det pågår en övergång mellan två faser. Fas 1 är den lägsta, då är användaren oerfaren och förstår inte hur verktyget ska användas. Fas 8 är den högsta, då är användaren skicklig och kan använda verktyget varierat och integrerat i olika aktiviteter (Nilsson, 2009, se bilaga).
6 En förfining av de åtta faserna och en indelning i tre stadier har tillkommit under de senaste åren: fas 1 3 utforskning av verktygets funktioner fas 4 5 utforskning av verktygets hantering (sekvensering) fas 6 8 utforskning av verktygets användning Det är viktigt att omgivningen förstår att användare på en tidig utvecklingsnivå kan behöva mycket mer tid för att utforska ett verktygs funktioner och hantering på sitt eget sätt. Den förståelsen kan hjälpa fler användare att komma vidare i lärandeprocessen. Då kanske de slipper bli så frustrerade eller hindrade av för stora krav att använda verktyget rätt, innan de förstår hur det fungerar och kan hanteras på en van användares sätt. Lärandet är en process som flyter upp och ner mellan de åtta faserna på ett mycket individuellt sätt. Det innebär att faserna har en fast ordning men att varje individ har ett eget mönster för hur lärandeprocessen rör sig mellan faserna. En passande liknelse för lärandet är att processen åker upp och ner som kvicksilverpelaren i en termometer och inte kommer trappstegsvis. Processen är mycket beroende av dagsform, aktuellt hälsotillstånd och vilken tillgång till energi och förmåga att reglera uppmärksamhet som användaren (men också främjaren) har i ögonblicket. Enkelt instrument för att skatta fas i processen De viktigaste tecknen på ökad förståelse av verktygsanvändning samlades i ett enkelt skattningsschema på en A4-sida. Tanken var att schemat skulle vara sammanfattande, överskådligt och lätt att använda i praktiken. Var och en av de åtta faserna bestäms av åtta kategorier t.ex. aktivitetsform, rörelse, alerthet, uttryck. Användarens funktionsnedsättning avgör om det går att skatta alla kategorier för en fas. Motorik och uttrycksförmåga kan variera på grund av spasticitet eller brist på mimik och därmed vara olika lätt att observera. När man skattar markerar man först i schemat vilka tecken som observerats (detaljerna) och sedan bestämmer man vilken fas användaren varit i större delen av en session (helhetsintrycket). Om processen har rört sig mellan flera faser kan man förtydliga skattningen genom att lägga till en kort beskrivning t.ex. började i fas 5 och gick mot slutet över i fas 6; pendlade över fas 2, 3 och 4, slutade på fas 3; eller behövde vila ofta för att orka hålla sig på fas 6. Schemat har prövats för inter-rater reliabilitet med goda resultat (Nilsson, Eklund & Nyberg, 2011).
7 Strategier som främjar utveckling och lärande De viktigaste allmänna strategierna för att främja framsteg är att: Samspela tillitsskapande och lugnande för att bygga en trygg och ömsesidig relation Stärka kopplingen mellan orsak verkan förhållanden, t.ex. egen aktivitet på styrspaken sätter stolen i rörelse viktigt att stolen aldrig sätts i rörelse utan att användaren är delaktig i aktiveringen av styrspaken Ge handgriplig vägledning för att visa olika funktioner, främja egen aktivitet, demonstrera olika möjligheter att hantera styrspaken och problemlösning under körningen Rikta användarens uppmärksamhet på olika konsekvenser av vald aktivitet och samspel Poängtera de effekter användarens egen aktivitet ger, för att stimulera utvecklingen av en känsla av själv och förståelse för de egna möjligheterna att påverka Använda meningsbärande språk med beskrivningar, tolkningar, förklaringar och frågor för att förstärka förståelsen av effekter och konsekvenser Ha tålamod och vänta ut gensvar och egna initiativ till att agera och samspela Tillåta säkra kollisioner för att ge kroppsliga erfarenheter av att köra in i saker Erbjuda kontakt och samspel för att främja manipulation av olika objekt Uppmuntra reflektion, beröring, manipulering, utforskning, experimenterande, turtagning och egna val Använda verbal uppmuntran, prompting och enstaka uppmanande ord eller mycket korta meningar för att ge innehåll och mening åt ord Koppla görande med språk genom att sätta ord på kroppsdelar, saker, akter och samspel i görandet Undvika dömande kommentarer eller högljudda tillrop som kan orsaka ängslan, passivitet, rädsla eller skamkänsla Stimulera ömsesidigt samspel, diskussion och använda frågande dialog Inspirera till egna initiativ att ta i styrspaken, att köra och att styra I samverkan avtala om valmöjligheter, förslag, övningar och vilka regler som ska gälla under en session Överföring av övningseffekter till andra aktiviteter Övningen i elrullstol är mycket kraftfull eftersom det visat sig att den har oväntade överföringseffekter till andra aktiviteter. De effekterna beror på att övningen utvecklar generella förmågor som uppmärksamhetsreglering, utforskande och experimenterande
8 beteende, förståelse för samband mellan orsak verkan, rumsliga relationer, tidsordning och förmåga att påverka och kontrollera sin omgivning. Förmåga att vara uppmärksam, bibehålla uppmärksamheten och skifta fokus för uppmärksamheten har stor betydelse för utförandet av alla aktiviteter. Utforskande och experimenterande beteende är viktigt för att utveckla förståelse för problemlösning och verktygsanvändning i allmänhet. Beredskap att ta egna initiativ, göra val, lära och förstå konsekvenser av olika handlingsalternativ ökar de egna möjligheterna att påverka och styra sin omgivning. Tillämpning av Köra för att Lära i praxis Sedan slutet av 1996 har metoden använts inom enstaka praktiska verksamheter i de nordliga delarna av Sverige bland andra barn- och ungdomshabiliteringar i Gällivare, Piteå och Umeå, särskolor i Luleå och Skellefteå, vuxenhabilitering i Örnsköldsvik. På dagcenter för vuxna i Jokkmokk infördes metoden under ett kunskapsutvecklingsprojekt för personalen 2003 och ingår sedan dess i deras dagliga verksamhet (Nilsson, 2009). I region Skåne började metodanvändningen som ett FoU-projekt i Hässleholm 2007 (Svensson & Nilsson, 2009) och är sedan slutet av 2011 en intervention som erbjuds på fyra Barn- och ungdomshabiliteringar i regionen. Den arbetsterapeut som först fick utbildning och handledning i metoden är nu i sin tur utbildare och handledare för sina kollegor i regionen. För att ge fler tillgång till övningen genomför den ansvariga arbetsterapeuten de första sessionerna men överför sedan gradvis ansvaret för att främja lärandet till medföljare. Övningen schemaläggs och arbetsterapeuten finns tillgänglig vissa tider för att vid behov ge handledning och råd om hur medföljarna kan vidareutveckla och främja lärandet. Pågående samarbete och fortsatt forskning Köra för att Lära fortsätter att utvecklas i samråd med dem som tillämpar metoden i olika verksamheter. Studier pågår med personer med demens inom äldreboende (Nilsson, 2012a) och med personer med stroke och neglect inom rehabilitering (Nilsson, 2012b). Dessutom är en studie av spädbarn/småbarn med cerebral pares i projekteringsskedet. Instrumentet med skattningsschema och främjande strategier har vidareutvecklats tillsammans med Josephine Durkin, en engelsk arbetsterapeut och forskare, samarbetet började 2009. Instrumentet har idag fått en generell form så att det kan användas för att skatta lärandeprocessen oavsett vilket verktyg det gäller. Det växande nationella och internationella
9 nätverket med andra forskare, kliniker och professionella bidrar till att sprida kunskapen om metoden och förståelsen för hur man kan stimulera utveckling och lärande av verktygsanvändning genom övning i elrullstolen TIRO. Referenser Nilsson, L. (1994). Barn med multihandikapp och träning med elrullstol utan slingstyrning en beskrivning av utvecklingen hos två förskolebarn. Opublicerad kandidatuppsats, Lunds universitet. Kan laddas ner från http://www.lisbethnilsson.se/publikationer.htm Nilsson, L. (2007). Driving to Learn. The process of growing consciousness of tool use a grounded theory of de-plateauing. Lund University, Faculty of Medicine, Doctoral Dissertation Series 2007:34. http://luur.lub.lu.se/luur?func=downloadfile&fileoid=548100 Nilsson, L. (2009). Köra för att Lära. Att använda och utvärdera en ny arbetsmetod inom kommunens verksamhet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning. Rapportserie FoU Norrbotten nr 54 http://www.fouvalfard.org/?id=1313 Nilsson, L. (2012a). Effects of using Driving to Learn to stimulate activity in old people living in nursing or residential homes. Poster ThPS501:89, COTEC, Stockholm, May 24-27. Nilsson, L. (2012b). Effects of using Driving to Learn with stroke patients. Oral presentation Th103:1, COTEC, Stockholm, May 24-27. Nilsson, L., & Eklund, M. (2006). Driving to Learn. Powered wheelchair training for those with cognitive disabilities. International Journal of Therapy and Rehabilitation, 13, 11, 517-527. Nilsson, L., Eklund, M., Nyberg, P., & Thulesius, H. (2011). Driving to Learn in a powered wheelchair: Identification of the process of growing consciousness in people with cognitive disabilities. The American Journal of Occupational Therapy, 65, Nov-Dec, 652-660. Nilsson, L., & Nyberg, P. (2003). Driving to learn. A new concept for training children with profound cognitive disabilities in powered wheelchair. American Journal of Occupational Therapy, 57, 229-233. Nilsson, L., Nyberg, P., & Eklund, M. (2010). Training characteristics important for growing consciousness of joystick-use in people with profound cognitive disabilities. International Journal of Therapy and Rehabilitation, 17, 11, 588-594.
10 Svensson, E., & Nilsson, L. (2009). Köra för att Lära. Enkel rapport nr 3, FoU Habilitering och Hjälpmedel, Region Skåne. http://www.skane.se/public/hab/foukortarapporter/100-fou-kortrapport-2009nr03.pdf