Manliga patienter med hjärtsvikt och deras erfarenhet av att vara trygga och otrygga

Manliga patienter med hjärtsvikt och deras erfarenhet av att vara trygga och otrygga 24 Marianne Burström, Rnt, Msc Kurt Boman, Md, Phd, Professor Gunilla Strandberg, Rnt, Phd, Assistant Professor Christine Brulin, Rnt, Phd, Associate Professor MALE PATIENTS WITH HEART FAILURE AND THEIR EXPERI- ENCE OF BEING SAFE AND UNSAFE ABSTRACT To be safe is a basic human need. Although feelings of being unsafe has been identified as a common problem among persons who live with heart failure there are few qualitative studies focusing on the problem. The aim of this study was to describe what it means to be safe or unsafe for men with heart failure. Seven men with heart failure, functional class NYHA II-III, were interviewed in focus groups. The interviews were analysed with content analysis. Threat of sudden death was described as both a source of safety and unsafety, and living with a fear of drowning in their own body fluid was seen as a source of unsafety for the men. In meetings with caregivers and relatives it was of importance to be received as a unique and valuable person. The confidence to the heart specialist was almost supernatural and the specialist nurse was spoken about as valuable for the feeling of being safe. In conclusion, to be seen with respect by physicians and nurses who have good ability to listen to the men s experience of living with heart failure can probably increase the men s feelings of safety. Further, it is important that physicians and nurses have good knowledge about heart failure. KEY WORDS: Heart failure, safety, unsafety, men, focus group Introduktion I vården diskuteras sällan trygghet och otrygghet utifrån patienternas perspektiv. Att barn som vårdas på sjukhus upplever trygghet diskuteras flitigt i klinisk praxis vilket har lett till att en eller två föräldrar oftast är tillsammans med barnet. Däremot diskuteras sällan vuxnas upplevda trygghet i samband med sjukdom. Trygghet är ett vanligt begrepp som enligt Maslow (1) är väsentligare än allt annat. Han menar att om de fysiologiska behoven är relativt väl tillfredställda kan andra trygghetsbehov som behov av säkerhet, stabilitet, tillit, skydd, frihet från fruktan och oro framträda. När trygghetsbehoven är tillfredsställda kan känsla av självtillit och känsla av att vara värdefull växa fram (ss. 39 45). Enligt Andersson (2) kan trygghet ses utifrån en relationsaspekt som bygger på medmänsklig värme och ömsesidighet. Trygghet kan även ses utifrån en sakaspekt som omfattar kunskap och kontroll samt förmåga att förlita sig på andra. Författaren beskriver också trygghet som att vara delaktig, få besked och att vid behov nå och få hjälp av expertis. Andersson menar också att trygghet är relaterat till kunskap och kontroll. Även Ekman och medarbetare (3) och Hupcey (4) påpekar att trygghet är relaterat till kunskap och en känsla av kontroll, dessutom anser författarna att trygghet innebär hopp och tillit. Att vara trygg tycks ge en känsla av att ha kontroll över vad som kommer att hända i framtiden (5). Trygghet har även beskrivits med hjälp av metaforen en «trygg hamn» som, enligt författarna, innebär en ökad känsla av välbefinnande eller frihet från att uppleva oro för olika former av symtom (6). Otrygghet i samband med bröstcancer har beskrivits av Lovelys och Klaich (7) som en process av väntan och funderingar. Vid akut hjärtsjukdom kan otrygghet relateras till förändringar i sjukdomssymtom och behandling samt till hotfulla situationer för patienten (8). Personer med hjärtsvikt tycks oftare uppleva otrygghet än patienter med andra hjärtsjukdomar (9). Otrygghet hos personer med hjärtsvikt visar sig framförallt vid förlust av resurser (6), vid förändringar i symtom (10, 11) och behandling (11) och vid otydlig information om sjukdomen och behandlingen (12). Att förutse prognosen vid hjärtsvikt kan vara problematiskt eftersom sjukdomsutvecklingen varierar mellan individer och döden kan komma plötsligt eller vara ett utdraget förlopp (13). Förutom otrygghet tycks personer med hjärtsvikt även uppleva en känsla av rädsla, misstro och svårigheter att lita på andra (14). Män med hjärtsvikt har beskrivit framtiden både som positiv och negativ (15), medan kvinnor med hjärtsvikt oftare var bekymrade inför det dagliga livet och oroade sig inte nämnvärt inför framtiden (16). Ett sätt att minska otryggheten kan vara att upprätta en tillitsfull och öppen relation till läkare och sjuksköterskor (9). Sammanfattningsvis kan man säga att otrygghet hos patienter med hjärtsvikt har beskrivits i ett flertal kvantitativa artiklar men har haft mindre framtoning i kvalitativa studier och få studier har haft fokus på både trygghet och otrygghet. Dessutom tycks otrygghet vara ett vanligt problem hos personer med hjärtsvikt framförallt hos män. Därför förefaller det angeläget att fokusera på mäns berättelse om trygghet och otrygghet relaterat till sjukdomen hjärtsvikt. Syftet med studien Syftet med studien var att beskriva vad trygghet och otrygghet innebär för män med hjärtsvikt. Metod Föreliggande studie är en del i HeartNet projektet vars övergripande målsättning var att förbättra vården för personer med hjärtsvikt. Projektet var ett tvärvetenskapligt projekt som genomfördes i en mindre stad i norra Sverige. Informanter Nio konsekutivt utvalda män med hjärtsvikt grad II-III (17), rekryterade från en primärvårdsenhet i en stad i norra Sverige, inbjöds att delta i föreliggande studie. De aktuella informanterna hade objektiva tecken på hjärtdysfunktion och var diagnostiserade med ekokardiografi och valideringen av diagnosen gjordes av kardiolog. Diagnosen hjärtsvikt baserades på rekommendationerna från European Society of Cardiology (17). Ur studien exkluderades personer i livets slut och de som inte hade förmåga att kommunicera. En man som tillfrågades om att delta i studien tackade nej. De återstående åtta inbjudna personerna tilldelades ett informationsbrev om studiens syfte och procedur. Deltagarna fick därmed möjlighet att än en gånga avböja att delta. Av deltagarna avstod ytterligare en man från att delta på grund av akut behov av sjukhusvård. Således kvarstod sju personer som deltog i föreliggande studie. Intervju Studien genomfördes med hjälp av fokusgruppsintervjuer som innebär att en grupp individer intervjuas vid samma tillfälle (18). För att underlätta kommunikationen är det en fördel att informanterna i denna studie har likartade erfarenheter. Fokusgruppsintervjuerna genomfördes under ledning av förste författaren (MB) som är väl införstådd med patientgruppens problem och har erfarenhet av metoden. Gruppledaren stimulerade diskussionen, såg till att informanterna höll sig till ämnet och att ingen av informanterna dominerade samtalet (18). Gruppen träffades vid två tillfällen under sammanlagt 4 5

timmar. Deltagarna informerades om att fokus vid gruppsamtalen var hur de upplever trygghet/otrygghet relaterat till hjärtsvikten. Vid första gruppsammankomsten fick deltagarna möjlighet att bekanta sig med varandra innan intervjuerna inleddes. Vid intervjuerna deltog även en bisittare som vid slutet av varje intervjutillfälle gjorde en sammanfattning. Följande frågeguide användes; Hur upplever ni trygghet/otrygghet i dag? Trygghet, vad är det för er? Vilka behov av trygghet har ni? Hur ser ni på framtida behov? Intervjuaren ställde även frågor för att fördjupa och följa upp berättelserna, exempelvis: «Berätta mer», «Menar du att» (19). Intervjuerna spelades in på band och skrevs ut ordagrant. Analys Intervjuerna analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys (20, 21). Den kvalitativa innehållsanalysens är användbar för att från verbal, visuell eller skriftlig information beskriva specifika fenomen (20). Inledningsvis lästes texten ett flertal gånger och sorterades utifrån syftet. Därefter delades texten in i meningsenheter som kondenserades och sorterades i olika kategorier utifrån gemensamt innehåll. I den avslutande fasen i analysen tolkades texten ytterligare och subtema och tema bildades. För att öka trovärdigheten diskuterades resultaten kontinuerligt bland författarna och benämningarna på teman och subteman reviderades för att tydliggöra dess innehåll. Etik Studien är godkänd av forskningsetikkommittén vid medicinska fakulteten, Umeå universitet dnr 03-037. Att i en fokusgrupp beskriva sina innersta tankar kan vara känsligt och man kan uppleva att integriteten kränks. Därför inkluderades endast män med hjärtsvikt i intervjuerna. Vidare togs hänsyn till att deltagarna i gruppen var okända för varandra därför fick gruppdeltagarna vid första sammankomsten lära känna varandra. Alla deltagarna i gruppen informerades dessutom om att de kunde avbryta deltagandet utan att ange orsak och utan att deras vård skulle påverkas, likaså påpekades att de som sades under intervjuerna var konfidentiellt. Resultat Vid analys av intervjuerna framkom fyra teman och åtta subteman som visar att trygghet och otrygghet hos män med hjärtsvikt involverar känslor av «tillit inför livet respektive fruktan inför döden», «vara tillsammans respektive ensam i sitt beroende», «kontrollera respektive tappa kontrollen över kroppen» samt «tilltro respektive misstro till vården och behandlingen» (Tabell 1). Tillit inför livet respektive fruktan inför döden Att tro på livet, framtiden och ha en andlig tro beskrivs av männen bidra till trygghet. Även positiva erfarenheter av det levda livet beskrivs som trygghet. Otrygghet beskrivs som att livet är hotat och en oro för ett plågsamt döende. Att tro på livet och framtiden Av berättelserna framkom att tro på livet och framtiden innebär trygghet för de intervjuade männen trots att sjukdomen konstant gör sig påmind. Att få vara tillsammans med sina närmaste och att ha en andlig tro är viktig för att uppleva mening med livet och därmed även trygghet. Att intala sig själv om att sjukdomen kommer att gå över och att man mår bra är ett annat sätt att tro på livet och framtiden. En man säger: «Jag inbillar mig gång på gång att jag är inte sjuk. Jag säger det flera gånger till mig själv då ingen hör på». Att leva med en känsla av hot Att hjärtat är sjukt uppfattas som ett hot mot livet och beskrivs som otrygghet. De intervjuade beskriver en vilja att leva som hotas av att man kanske inte hinner få hjälp när man försämras. En man säger: «När/ /det börjar dra åt om bröstet, då blir man mer orolig än innan man har provat på det. När man vet hur bråttom det är om det blir nåt då kan man inte vara alldeles oberörd». Tabell 1. Översikt av tema respektive subtema av mäns beskrivning av trygghet/otrygghet TEMA Subtema trygghet Subtema otrygghet Tillit inför livet respektive Att tro på livet och framtiden. Att leva med en känsla av hot. fruktan inför döden. Vara tillsammans respektive Att leva med någon och få stöd Att leva ensam och oroa sig ensam i sitt beroende. och hjälp. för ett ovärdigt liv. Kontrollera respektive tappa Att ha kontroll över kroppen Att inte ha kontroll över kontrollen över kroppen. och behandlingen. kroppen och behandlingen. Tilltro respektive misstro till Att tro på sjukvårdssystemet, Att misstro sjukvårdssystemet, vården och behandlingen. specialist och läkemedel. läkare och läkemedel. Att oroa sig för ett plågsamt döende bidrar till otrygghet. Tidigare erfarenheter av anhöriga som drabbats av lufthunger och upplevelse av att drukna i sina egna kroppsvätskor beskrivs som något hotfullt. En del av männen uttrycker hopp om att döendet skall gå fort och att slippa en plågsam död. Dödshjälp uttrycks som ett sätt att undkomma en plågsam död. Vara tillsammans respektive ensam i sitt beroende Att leva med någon när man är beroende kan ge trygghet, medan att leva ensam men vara beroende kan ge otrygghet och känsla av värdelöshet. Att leva med någon och få stöd och hjälp Av berättelserna framgår att leva tillsammans med någon ger en känsla av trygghet. Den man lever tillsammans med hjälper och stöder i svåra situationer. Dessutom beskrivs att en öppen kommunikation med familjen är viktigt för tryggheten. En man säger: «Jag tror man skall ha den stöttning av familjen att man kan tala om, vad skall vi säga, i klartext vad det rör sig om i mitt fall att jag har hjärtproblem.» Att leva ensam och oroa sig för ett ovärdigt liv Att leva ensam när man mår dåligt bidrar till otrygghet och beskrivs med hjälp av begreppen «otryggt», «svårt», «otäckt» och «besvärligt». Männen uttrycker även en rädsla för hur det skall bli när de inte klarar sig själva. En man berättar: «På tredje natten vaknade jag klockan 03:00 och skulle på toaletten, då snurrade allting, jag var helt borta jag kröp på golvet och sprang mot väggen och allting gick runt och då var det svårt att vara ensam. Ja, det kändes ju rätt otäckt, alltså och framför allt att då vara ensam». 25 MARIANNE BURSTRÖM, KURT BOMAN, GUNILLA STRANDBERG OG CHRISTINE BRULIN

26 Männen utrycker också en känsla av att inte vara till nytta och att inte själva kunna bestämma över kroppens förmåga, vilket leder till en oro för att bli beroende av andra. Att bli liggande som ett vårdpaket och inte uppleva sig som en hel människa är scenarier som återkommer i berättelserna. Sådana scenarier ger hos vissa en känsla av värdelöshet och utanförskap. Kontrollera respektive tappa kontrollen över kroppen Hur man förhåller sig till sin kropp, tror på sig själv och förmår att föra sin egen talan beskrivs som betydelsefullt för upplevelsen av trygghet/otrygghet. Att ha kontroll över kroppen och behandlingen beskrivs bidra till trygghet, medan bristande kontroll över kroppen och behandlingen bidrar till otrygghet. Att ha kontroll över kroppen och behandlingen Att känna sin kropp och kroppsliga signaler är viktigt för männens upplevelse av trygghet. Vidare framkom att männen anser att när man har hjärtsvikt är det viktigt att bibehålla grundkonditionen och rörelseförmågan genom fysisk aktivitet. «Men jag har ju gått 30 år på motionsgymnastik 1 2 gånger varje vecka och det tror jag har gjort mig mycket gott.» Att ha kontroll över sin behandling och tro på sin egen bedömning ger också trygghet som förstärks av att man vågar ifrågasätta råd från både läkare och anhöriga. Att inte ha kontroll över kroppen och behandlingen Att inte lita på kroppens förmåga upplevs som otrygghet. Efter kroppsansträngning kan man uppleva en känsla av kraftlöshet och männen menar att kroppen «säger ifrån». En man säger: «Det tar emot överallt, det börjar bli tungt.» Att inte tro på sin egen bedömning och inte våga säga nej till läkemedel bidrar till otrygghet. Flera män beskriver att de inte vågar avböja läkemedelsbehandling trots att de inte upplever någon effekt av medicinen. Tilltro respektive misstro till vården och behandlingen Av berättelserna framgår att trygghet också innebär att ha tilltro till ett fungerande sjukvårdssystem, behandlas av specialist och ha tillit till läkemedlens effekter. På motsvarande sätt beskrivs att misstro till sjukvårdsystemet, läkarens kompetens och läkemedelseffekter innebär otrygghet. Att tro på sjukvårdssystemet, specialist och läkemedel Att ha tillgång till bra vård, som inkluderar läkemedelssubventioner, och ett fungerande socialförsäkringssystem är viktigt för att uppleva trygghet. Av männens berättelser framgår att de har en mycket stark, nästan övernaturlig, tro på specialistläkares förmåga, en man säger: «Så sent som i fjol så ringde (hjärtspecialist) till mig // och frågade hurdant jag mådde och det var ju jädrigt positivt för jag blev genast friskare på nåt vis. Då skulle jag alltså vilja prata med (hjärtspecialist) och få ett rakt besked av honom. Jag är säker på att jag skulle bli friskare och jag skulle inte alls behöva ta vätskedrivande heller.» Tillgång till effektiva läkemedel och tilltro till läkarens uppdatering av nya behandlings-metoder vid hjärtsvikt ökar tryggheten. De män som upplevt att läkemedelsbehandlingen har förbättrat «orken» uttrycker också en stark tro på dessa läkemedel, vilket är viktigt för tryggheten. Det beskrivs även som en förmån att kunna ringa till specialistsjuksköterska när man är osäker om effekter och bieffekter av behandlingen. Att misstro sjukvårdssystemet, läkare och läkemedel Bristande tilltro till icke specialiserade läkare och till läkemedlens effekter har betydelse för männens otrygghet. Otrygghet relateras även till många möten med olika allmänläkare och utebliven tillgång till specialistläkare. De negativa erfarenheterna relateras ofta till att icke specialiserad personal har dåliga kunskaper om hjärtsjukdomar. Upplevelsen av otrygghet kan förstärkas av läkemedelsbiverkningar som till exempel svimningstendenser och hosta. Uttryck som «jag höll på att hosta ihjäl mig» förekommer. Att läsa om läkemedlen eller variationer i ordinationer av läkemedel mellan olika läkare ger ofta en känsla av otrygghet. En del av männen uttrycker att de får kämpa för att få hjälp och att det ibland hjälper att anhöriga för deras talan. Vissa känner sig som ett försöksobjekt vilket förklaras av att läkaren upplevs i första hand vara intresserad av den hjärtsjuke som en del i sin egen kunskapsutveckling. Männen uttrycker också att läkares nonchalanta bemötande kan bidra till att man känner sig värdelös. En man säger: «...jag upplevde det så att du är för gammal och du har fått din chans då får du vara nöjd. Han sa ju inte det, det kan man ju inte göra men att liksom hans sätt att prata om det //det tyckte jag var mycket bittert.» Organisationsförändringar och nedskärningar i sjukvårdsorganisationen innebär otrygghet för deltagarna i studien. Man är rädd att sjukvården i framtiden inte räcker till. Den enda utveckling männen tror på är den medicinska. En man säger: «Man skall vara frisk om man skall kunna orka ligga på lasarettet idag.» Diskussion Föreliggande studie visade att för män med hjärtsvikt innebär trygghet och otrygghet; Tillit inför livet respektive fruktan inför döden, vara tillsammans respektive ensam i sitt beroende, kontrollera respektive tappa kontrollen över kroppen och tilltro respektive misstro till vården och behandlingen. Resultatet tyder på att männen är medvetna om att de lever med en allvarlig hjärtsjukdom. Att ha någon att prata öppet med om att hjärtat är sjukt minskar oron och männen känner sig därmed trygga. Dessa fynd stämmer väl överens med hur Winters (11) beskriver trygghet hos patienter med hjärtsvikt. Däremot har Ekman och medarbetare (14) inte presenterat likartade fynd som i föreliggande studie. Att leva tillsammans med någon när sjukdom och bieffekter av medicineringen gör sig gällande tycks vara betydelsefullt för tryggheten. Redan 1955 utvecklade Maslows (1) teorier om behov av tillit och skydd som uttryck för trygghet. Maslow menar att trygghet även kan ses som behov av tillhörighet, vilket har visat sig vara hälsobefrämjande för vuxna människor (22). I männens berättelser används ofta uttryck som säkerhet, tillit, skydd, frihet från oro osv. för att uttrycka trygghet, vilket stämmer väl överens med Maslows beskrivningar av trygghet (1). Männen har haft svårt att beskriva vad trygghet är, däremot förefaller det vara lättare att beskriva otryggheten där bl.a. ord som «rädsla», «otryggt», «ohygglig otrygghet» «svårt», «otäckt» «besvärligt» «osäker» förekommer. I linje med Løgstrop (23 s. 50) som beskriver att tilliten behöver inte förklaras eftersom att den är spontan, förefaller det som att trygghet är något naturligt som inte kräver någon förklaring. I linje med tidigare genomförda studier (11, 24, 25), visar resultatet i föreliggande studie att ha kontroll över behandlingen av sjukdomen och kroppens förmåga kan innebära trygghet för män-

nen. Känslan i kroppen avgör hur männen uppfattar sin sjukdom vilket innebär att om de orkar hålla kroppen igång och känner tilltro till sin egen bedömning kan känslan av trygghet öka. Det bör dock påpekas att patienternas bedömning inte alltid stämmer med läkarnas medicinska bedömning av sjukdomen (26) som vanligtvis förklarar kroppsliga symtom utifrån ett biomedicinskt perspektiv (27). Om läkarna eller sjuksköterskorna tar hänsyn till den enskilda patientens förståelse av sjukdomen ökar tryggheten hos patienterna. Trots att likheterna i bedömningen av sjukdomen mellan patient och personal är viktig så är kontakten med specialist betydelsefull för männens upplevelse av trygghet, även om specialisten har ett biomedicinskt perspektiv. Såväl specialistsjuksköterskans som specialistläkarens kunskap och tillgänglighet är betydelsefull för tryggheten och specialistläkarens förmåga framstår som närmast övernaturlig. Även hos patienter med andra sjukdomsstillstånd som exempelvis fibromyalgi förefaller det som att bli behandlad av specialist inger hopp om att bli frisk (28). Således tycks specialisten ha stor betydelse för trygghet och hopp hos personer med långvariga sjukdomstillstånd. I flera studier (29, 30) har det framkommit att plötslig död uppfattas som den goda döden. Männen i föreliggande studie förefaller dock leva med en känsla av både hopp och hot om plötslig död som både kan upplevas som trygghet eller otrygghet. En plötslig död utan ångest och plågor ger en känsla av trygghet medan risken att kvävas till döds ger otrygghet. I likhet med vad som tidigare beskrivits hos män med hjärtsvikt förefaller rädslan för död vara tydligast i samband med andnöd (31). Hos patienter med kronisk obstruktiv lungsjukdom har uttryck som vettskrämd förekommit vid andnöd (32). de Souza och Lareau (33) har beskrivit att starka känslor relaterat till rädsla var vanligare hos patienter med kronisk obstruktiv lungsjukdom än hos patienter med hjärtsvikt. En viktig del i omvårdnaden av patienter med hjärtsvikt bör fokusera på deras upplevelse av ångest och rädsla, vilket man tyvärr ofta bortser från. Att vara ensam i sitt beroende och känna sig värdelös framstår som otrygghet hos männen i föreliggande studie. Andra studier (14, 31, 34) har visat att oförmåga att leva upp till sina egna och andras krav ger en känsla av värdelöshet. I vår studie uttryckte männen en rädsla för att bli en börda för andra. Även Mårtenson (16) har funnit att patienter med hjärtsvikt oroar sig för att bli en börda för andra, dessa upplevelser var vanligare hos kvinnor än män. I likhet med studier av att vara beroende av vård (35) har en del av männen i föreliggande studie upplevt sig nonchalerade av läkare och känner dessutom oro för att sjukvården inte kommer att räcka till i framtiden. Det tycks som att beroendet av vård väcker en rädsla för att bli övergiven, vilket också har beskrivits av Strandberg och medarbetare (36). Resultaten i vår studie visade även att misstro till icke specialiserade läkares kunskaper om hjärtsjukdomar och rädsla för läkemedlens bieffekter kan innebära otrygghet. I linje med vad Hupcey (4) funnit förefaller det som att effekter av läkemedelsbehandlingen avgör om patienter känner tillit till läkaren, uteblir positiva effekter minskar tilltron till läkaren. I en studie av Strömberg m.fl. (37) framkom att flera av patienterna i studien ansåg att läkemedlen inte alltid var nödvändiga, men i motsats till föreliggande studie beskrev inte informanterna någon rädsla för bieffekter. I Sverige behandlas flertalet patienter med hjärtsvikt inom primärvården, men vid nästan hälften av sjukhusen saknas samarbete med primärvård (38). Troligtvis kan ett nära samarbete mellan primärvårdsläkare, kardiolog och hjärtsviktssjuksköterska öka patientens känsla av trygghet i samband med behandling och medicinering av sjukdomen. Metoddiskussion Vid fokusgruppsintervjuer kan intervjusituationen ses som en del i värderingen av innehållet i intervjuerna. När en informant tar upp ett ämne hakar de andra ofta på och bekräftar upplevelsen. Det kräver stor uppmärksamhet och smidighet av intervjuaren för att samtalet ska hålla sig till syftet samtidigt som informanterna får möjlighet att undersöka och klargöra sina åsikter. Intervjuer i fokusgrupp kan även hindra en del av informanterna att uttrycka sina innersta känslor, detta kan dock underlättas om informanterna är av samma kön. I sammanfattningen som gjordes av bisittaren hade informanterna möjlighet att ta ställning till vad som tolkats som otrygghet respektive trygghet, detta kan stärka trovärdigheten. Innehållsanalys kan göras mer eller mindre tolkande och tolkningar kan alltid kritiseras. Trovärdighet kräver att inga irrelevanta data inkluderas, all text har dock bearbetats (18). Den tolkning som författarna stannat vid är den vi funnit mest trovärdig. Konklusion Föreliggande studie visar att trygghet för män med hjärtsvikt skapas genom tro på att det finns något efter detta liv, sin egen förmåga, närstående, vårdpersonal och behandling av sjukdomen. Männen förefaller vara medvetna om att sjukdomen kan leda till plötslig död vilket framstår som både otrygghet och trygghet. Trygghet är hoppet om att dö en plötslig död som inte är plågsam medan otrygghet är hotet om att dö en plågsam död. Otrygghet innebär också att inte bli lyssnad på och betraktad som en unik och värdefull människa. Trygghet innebär däremot att ha tillit till läkare och sjuksköterskors kompetens och förståelse för den enskilde patienten. Troligtvis kan även ett nära samarbete mellan primärvårdsläkare, kardiolog och hjärtsviktssjuksköterska öka patientens känsla av trygghet i samband med behandling och medicinering av sjukdomen. Godkjent for publisering 22. mai 2007 Marianne Burström, Rnt, Msc *1 Kurt Boman, Md, Phd, Professor *2, 3, 4 Gunilla Strandberg, Rnt, Phd, Assistant Professor *1 Christine Brulin Rnt, Phd, Associate Professor *1 *1 Department Of Nursing, Umeå University, S-90187, SE UMEÅ *2 Heartnet, Skeria 4, S-93177, Skellefteå, Sweden *2 Heartnet, Skeria 4, S-93177, SE Skellefteå, Sweden *3 Department Of Medicine-Geriatric, County Hospital, SE 93186 SKELLEFTEÅ *4 Department Of Public Health And Clinical Medicine, Umeå University, SE -9 0187 UMEÅ Korrespondens Marianne Burström, Institutionen För Omvårdnad, Umeå Universitet, SE 90187 UMEÅ,. Tel: +46(0)910585385, Fax +46(0)9105853857, E-Mail: Marianne.Burstrom@Nurs.Umu.Se Referenser 1. Maslow AH. Motivation and personality. 1955/1976. Harper and Row Publisher, New York. 2. Andersson K. Patientens upplevelse av trygghet och otrygghet. 1984. Esselte Studium AB Berlings, Arlöv. 27 MARIANNE BURSTRÖM, KURT BOMAN, GUNILLA STRANDBERG OG CHRISTINE BRULIN

28 3. Ekman I, Lundman B, Norberg A. The meaning of hospital care as narrated by elderly patients with chronic heart failure. Heart and Lung. 1999;28(3):203 209. 4. Hupcey JE. Feeling safe: The psychosocial needs of ICU patients. Journal of Nursing Scholarship. 2000;32(4):361 367. 5. Baumgardner AH. To know oneself is to like oneself self-certainty and self-affect. Journal of Personality and Social Psychology. 1990;58(6):1062 1072. 6. Zambroski CH. Qualitative analysis of living with heart failure. Heart and Lung. 2003;32(1):32 40. 7. Lovelys BJ, Klaich K. Brest cancer demands of illness. Oncology Forum. 1991;(18):75 80. 8. Andersson-Segersten K. Patients experience of uncertainty in illness in two intensive coronary cares. Scandinavian Journal of Caring Science. 1991;5(1):43 47. 9. Hawthrone MH, Hixon ME. Functional status, mood disturbance and quality of life in patients with heart failure. Progress in Cardiovascular 1994;9(1):22 32. 10. Brännström M, Ekman I, Norberg A, Boman K, Strandberg G. Living with severe chronic heart failure in palliative advanced home care. European Journal of Cardiovascular 2006;5(4):295 302. 11. Winters CA. Heart failure: living with uncertainty. Progress in Cardiovascular 1999;14(3):85 91. 12. Mishel MH. Adjusting the fit: Development of uncertainty scale for specific clinical populations. Western Journal of Nursing Research. 1983;5(4):355 370. 13. Swedberg K, Cleland J, Dargie H, Drexler H, Follath F, Komajda M, m.fl. Guidelines for the diagnosis and treatment of chronic heart failure: executive summary (update 2005): The task for the diagnosis and treatment of chronic heart failure of the European Society of Cardiology. European Heart Journal. 2005;26(11):1115 1140. 14. Ekman I, Enfors M, Norberg A. The meaning of living with severe chronic heart failure as narrated by elderly people. Scandinavian Journal of Caring Science. 2000;14(2):130 136. 15. Mårtersson J, Karlsson JE, Fridlund B. Male patient with congestive heart failure and their conception of the life situation. Journal of Advanced 1997;25(3):576 586. 16. Mårtensson J. The life situation of patients with heart failure in primary health care. An explorative and interventional study. 2002. Department of Primary Health Care, Göteborg University, Sweden. Dissertation. 17. Remme WJ, Swedberg K. Guidelines for the diagnosis and treatment of chronic heart failure. European Heart Journal. 2001;22(17):1527 1560. 18. Kruger LW, Neuman WL, Social Work Research Metods. Qualitative and quantitative application. 2006. Pearson Education. Inc. Boston 19. Mishler EG. Research interviewing. 1986.Cambridge. Harvard University Press. Cambridge. 20. Downe-Wamboldt B. Content analysis: method, applications, and issues. Health Care for Women International. 1992;1(13):313 321. 21. Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse-educationtoday. 2004;24(2):105 112. 22. Acton G. Basic need status and health-promotion self-care behaviour in adults. Western Journal of Nursing Research. 2000;22(7):796 811. 23. Lögstrup KE. Det etiska kravet. 1994. Media Print AB. Uddevalla. 24. Rodes L, Cherly L. Heart failure and its impact on older women s lives. Journal of Advanced 2002;39(5):441 449. 25. Eldh AC, Enfors M, Ekman I. The phenomena of participation and non participation in health careexperiences of chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular 2004;3(3):239 246. 26. Tamm M. Psykologiska teorier i vården. 1991. Akademiförlaget, Göteborg. 27. Ekman I, Scott C. Developing clinical knowledge through a narrative- based method of interpretation. European Journal of Cardiovascular 2005;4(3):251 256. 28. Paulson M, Danielsson E, Söderberg S. Struggling for a tolerable existence: The meaning of men s lived experiences of living with pain of fibromyalgia type. Qualitative Health Research. 2002;12(2):238 249. 29. Vig EK, Davenport NA, Pearlman RA. Good deaths, bad deaths, a preference for the end of life: A qualitative study of geriatric outpatients. Journal of American Geriatric Society. 2002;50(9):141 158. 30. Emslie C, Hunt K, Watt G. «I d rather go with a heart attack than drag on»: lay images of heart disease and the problems they present for primary and secondary prevention. Coronary Health Care. 2001;5(1):25 32. 31. Europe E, Tyni-Lennè R. Qualitative analysis of the male experience of heart failure. Heart and Lung. 2004;33(4):227 234. 32. Bailey PH. The dyspnoea-anxiety- Dyspnoea -cycle -COPD patients stories of breathlessness: «It s a scary/when you can t breathe» Qualitative Health Research. 2004;14(6):760 778. 33. de Souza Caroci A, Lareau SC. Description of dyspnoea by patient with chronic obstructive pulmonary disease versus congestive heart failure. Heart and Lung. 2004;33(2):102 110. 34. Mårtensson J, Karlsson JE, Fridlund B. Female patient with congestive heart failure: they conceive their life situation. Journal of Advanced 1998;28(6):1216 1224. 35. Strandberg G, Jansson L. Meaning of dependency on care narrated by nurses. Scandinavian Journal of Caring Science. 2003;17(1):65 84. 36. Strandberg G, Åström G, Norberg A. Struggling to be /show oneself valuable. Scandinavian Journal of Caring Science. 2002;6(1):43 51. 37. Strömberg A, Broström A, Mårtensson J, Dahlström U, Fridlund B. Factor influencing patient compliance with therapeutic regimens in chronic heart failure: A critical incident technique analysis. Heart and Lung. 1999;28(5):334 341. 38. Strömberg A, Mårtensson J, Fridlund B, Dahlström U. Nurse-lead heart failure clinics in Sweden. European Journal of Heart Failure. 2001;3(1):139 144.