EXAMENSARBETE. Upplevelser av att insjukna i stroke och det första året därefter. En litteraturstudie. Britt-marie Kemi Marianne Omberg

EXAMENSARBETE Upplevelser av att insjukna i stroke och det första året därefter En litteraturstudie Britt-marie Kemi Marianne Omberg Filosofie kandidatexamen Omvårdnad Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Upplevelser av att insjukna i stroke och det första året därefter - En litteraturstudie Experiences of having a stroke and the first year after that - A literature review Britt-Marie Kemi Marianne Omberg Kurs: Omvårdnad C, 15 hp. Vårterminen 2009 Handledare: Benny Brännström

Upplevelser av att insjukna i stroke och det första året därefter En litteraturstudie Experiences of having a stroke and the first year after that A literature review Britt-Marie Kemi Marianne Omberg Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Abstrakt Stroke är en av de stora folksjukdomarna och insjuknandet sker ofta akut utan förvarning. Insjuknandet i stroke och tiden därefter betecknas som en livsomvälvande erfarenhet för den drabbade personen. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser av att insjukna i stroke och det första året därefter. Materialet bestod av fjorton vetenskapliga artiklar vilka genomgått kvalitetsgranskning och därefter analyserats med kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Analysen resulterade i fyra kategorier: Att plötsligt insjukna; Att känna begränsningar och uppleva osäkerhet; Att det är viktigt med stöd och information; Att bygga upp sitt liv på nytt. Resultatet belyser att ett insjuknande i stroke kunde medföra en psykologisk kris för den drabbade personen. Insjuknandet kom som chock och personer försökte ofta hantera sina symtom på egen hand hellre än att söka vård direkt. Osäkerhet kring sjukdomen och dess prognos och rädslan för ett nytt insjuknande var vanligt förekommande. Personer beskrev en mer begränsad tillvaro och ett beroende av andra. Stöd och information hade stor betydelse. Att bygga upp sitt liv på nytt var en utmaning där personer både hyste hopp och förlorade hoppet om att bli den som de brukade vara. En konklusion som dras av detta är att personer som drabbas av stroke upplever genomgripande förändringar som påverkar dem fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt och därför är det nödvändigt att sjuksköterskan har en helhetssyn vid omvårdnaden av dessa personer. Nyckelord: helhetssyn, innehållsanalys, insjuknande, kvalitativ, lidande, litteraturstudie, stroke, upplevelser

3 Personers upplevelser av att insjukna i stroke och fortsatta upplevelser under det första året därefter utgjorde fokus i föreliggande litteraturstudie. Studiens forskningsteoretiska ansats inspirerades av livsvärldsteorin (Dahlberg & Segesten, 2010, s. 126-128; Kvale, 2006, s. 55) eftersom ett inifrånperspektiv där personers upplevelser ställdes i centrum eftersöktes. Tidigare forskning visade att insjuknandet och återhämtningen i samband med stroke medförde betydande förändringar för den drabbade personen och kunde betecknas som en livsomvälvande erfarenhet (Becker, 1993; Becker & Kaufman, 1995; Doolittle, 1990, 1991; Hanger, Fogarty, Wilkinson & Sainsbury, 2000; Lamb, Buchanan, Godfrey, Harrison & Oakley, 2008). Personer beskrev att de under det första året efter insjuknandet genomgått en förändrings- och anpassningsprocess där de ställdes inför att bygga upp sitt liv på nytt och detta ofta med avsevärt förändrade förutsättningar (Becker, 1993; Becker & Kaufman, 1995; Doolittle, 1990, 1991; Hanger et al., 2000; Lamb et al., 2008). Sjukdom är en del av livet och har därmed alltid plats i en människans livshistoria. Det betyder att hur vi upplever sjukdom påverkas av hur livet var innan insjuknandet, vilka framtidsplaner, hopp och drömmar som avbröts och förändrades. Erfarenheter av sjukdom representerade en störning och en känsla av oordning i en människas liv. Upplevelsen av att förlora sin styrka, energi och kraft att leva, var vanlig när en människa drabbades av sjukdom. När människan var sjuk blev hon sårbar. Vid sjukdom ställdes människan ansikte mot ansikte med sina innersta känslor av sårbarhet och sitt beroende av kroppsfunktion, vilket kunde påverka framtidsplanerna i livet. Känslor av minskad kapacitet och gränser var en påtaglig sjukdomsupplevelse. Människor beskrev hur de från en dag till en annan gick från att vara frisk till att vara sjuk och att deras liv, planer och förväntningar inför framtiden plötsligt förändrades (Öhman, Söderberg & Lundman, 2003). Olika aspekter av sjukdomsbegreppet har illustrerats med hjälp av de engelska begreppen illness, disease respektive sickness. Illness definierades som den ohälsa personen identifierade sig med, ofta baserade på självupplevda mentala eller fysiska symptom. Disease definierades som ett tillstånd som diagnostiserades av en läkare eller annan medicinsk expert. Sickness var kopplat till den sociala roll en person med sjukdom tog eller gavs i samhället, på olika arenor i livet (Wikman, Marklund & Alexanderson, 2005). Kroniska sjukdomar beskrevs som långvariga tillstånd behäftade med osäkerhet, som ofta orsakade negativa konsekvenser såsom lidande, förlust, oro och sorg samt olika funktionshinder. Dessa sjukdomar krävde ofta att den drabbade personen tvingades göra

4 omfattande livsstilsförändringar och att personen lärde sig leva med sin sjukdom (Lundman & Jansson, 2007). Livet med en kronisk sjukdom beskrevs som ett pendlande mellan uthärdande och lidande och inkluderade omformulering av självbilden (Öhman et al., 2003). Stroke var, enligt Hafsteinsdóttir och Grypdonck (1997), kategoriserad som en kronisk sjukdom med plötsligt insjuknande. Stroke, eller slaganfall, är samlingsnamnet på det tillstånd med plötsliga symtom som uppstår när en del av hjärnans nervvävnad skadas på grund av hämmad syretillförsel till nervcellerna i det berörda området. Stroke kan vara en hjärninfarkt eller en hjärnblödning (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 1992, s. 9; Socialstyrelsen [SoS], 2004). Ett vanligt bortfallssymtom vid insjuknandet är plötslig svaghet i del av eller total förlamning av en hel kroppshalva. Plötslig synförändring, talsvårigheter och svårigheter att uppfatta sin egen kropp samt förlamningstillstånd av olika slag kan vara tecken på ett slaganfall. Stroke kan också yttra sig som förvirringstillstånd (SBU, 1992, s. 9-19). Stroke utgör vidare den vanligaste orsaken till funktionsnedsättningar hos vuxna personer i Sverige (SoS, 2004). Riskfaktorer för att drabbas av stroke är bland annat högt blodtryck, hjärtsjukdom, diabetes samt rökning och alkohol (SoS, 2004). Kunskaper bland gemene man gällande riskfaktorer varierade och kännedom om vanliga symtom och vikten av att akut söka sjukvård vid misstänkta strokesymtom var ofta bristfällig (Brice, Griswell, Delbridge, & Key, 2002; Clark & Anderson-Renier, 2001; Hux, Rogers & Mongar, 2000; Kleindorfer et al., 2009: Pancioli et al., 1998:). Personer uppgav att de i samband med strokeinsjuknandet inte uppfattade sina symtom som en misstänkt stroke eftersom symtomen inte överensstämde med den kunskap de hade sedan tidigare gällande sjukdomen (Kothari et al., 1997; Williams, Bruno, Rouch, & Marriott 1997; Yoon & Byles, 2002). Sjuksköterskan hade en viktig roll vid omvårdnaden av personer som insjuknade i stroke, oavsett var i vårdkedjan som vården gavs (Burton, 2000a; Kvigne, Kirkevold & Gjengerdal, 2005). Exempel på viktiga roller som strokesjuksköterskan hade var att tillhandahålla omvårdnad (Burton, 2000a) som livsuppehållande åtgärder och förhindrande av komplikationer under de första timmarna och dagarna (Kvigne et al., 2005) att främja patienternas återhämtning (Burton, 2000a) genom att hjälpa patienter återfå sin förmåga att utföra grundläggande praktiska uppgifter i det dagliga livet (Kvigne et al., 2005) och som

5 samordnare mellan patient och närstående samt mellan patient och övriga professioner (Burton, 2000a). Omständigheterna och situationen kring själva insjuknandet samt upplevelser av bemötande och behandling var faktorer som enligt litteraturen sågs som relevanta för att förstå upplevelsen av sjukdom och återhämtning (Becker, 1993: Godfrey & Townsend, 2008). Det plötsliga insjuknandet i stroke, som en händelse i sig, och hur drabbade personer upplevde detta var ett förbisett forskningsområde enligt Faircloth, Boylstein, Rittman och Gubrium (2005). Därutöver fanns det behov av ytterligare kunskap gällande hur personer upplevde sin återhämtningsprocess efter att ha insjuknat i stroke (Hafsteinsdóttir & Grypdonck, 2005). Sammantaget visade litteraturgenomgången att insjuknandet i stroke och tiden därefter medförde en omvälvande förändring för den drabbade personen samtidigt som det fanns behov av ytterligare forskning inom området. Sjuksköterskan kan antas möta personer som insjuknat i stroke inom alla typer av verksamhetsområden och för sjuksköterskor vilka är kliniskt verksamma vid strokeenheter kan det antas föreligga ett specifikt intresse av att lägga fokus vid insjuknandet och den första tiden därefter. Enligt socialstyrelsen (2005) ska sjuksköterskan uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse och lidande och så långt det är möjligt även lindra lidandet genom adekvata omvårdnadsåtgärder. Kvalitativ forskning med ett inifrånperspektiv där personer som insjuknat i stroke beskriver sina upplevelser kan hjälpa sjuksköterskan att utforma en individuell omvårdnad så att de kan möta behov som dessa personer har. Vidare kan forskningsresultaten bidra till att vidareutveckla sjuksköterskans omvårdnadsinterventioner för att stödja personer som drabbats av stroke i deras återhämtning och rehabilitering. Mot bakgrund av att omständigheter och bemötande i anslutning till strokeinsjuknandet hade betydelse för återhämtningen samt att personer under det första året efter insjuknandet genomgick en anpassningsprocess valde vi att avgränsa denna studie i tidsmässigt avseende. Syftet med föreliggande litteraturstudie var därför att beskriva personers upplevelser av att insjukna i stroke och det första året därefter.

6 Metod Litteratursökning En systematisk litteratursökning genomfördes i databaserna Cinahl och PubMed vilka bedömdes vara adekvata källor för att finna vetenskapliga artiklar inom det aktuella ämnesområdet. I de nämnda databaserna utfördes sökning med kontrollerad vokabulär och fritexttermer i olika kombinationer. I Cinahl utfördes sökningar med thesaurustermerna stroke, life experiences, body image, psychosocial factors, patient attitudes, qualitative studies, rehabilitation, coping, adaption, attitude to illness och thematic analysis, samt fritexttermerna onset och experience. I PubMed användes MeSh-termerna stroke, life change events, qualitative research, body image, rehabilitation respektive attitude to health. Den booleska sökoperatorn And användes för att öka precisionen i sökträffarna. Även manuell sökning i vetenskapliga artiklars referenslistor utfördes och resulterade i en vald artikel. Inklusionskriterier vid litteratursökningen var artiklar som var peer reviewed och skrivna på engelska. Endast artiklar som avsåg vuxna människor från 18 år och överrensstämde med tidsperioden från insjuknandet och ett år framåt inkluderades. Artiklar med enbart kvantitativ ansats exkluderades. Endast artiklar med titel och abstrakt som motsvarar studiens syfte kvalitetsgranskades. Tabell 1 Översikt av litteratursökning Cinahl 2009 03 01 Syftet med sökning: Upplevelser av att insjukna i stroke och det första året därefter. Söknr. *) Söktermer Antal Lästa abstract Valda 1 TSH stroke AND life experiences 41 7 0 2 TSH stroke AND body image 16 10 0 3 TSH stroke AND psychosocial factors 1259 0 0 4 TSH Stroke AND life experiences AND psychosocial factors 24 6 0 5 TSH FT Stroke AND psychosocial factors AND Onset 53 10 0 6 TSH Stroke AND patient attitudes 75 61 2 7 TSH FT Stroke AND qualitative studies AND experience 64 15 2

7 Forts. Tabell 1 Översikt av litteratursökning Cinahl 2009 03 01 Lästa Söknr. *) Söktermer Antal abstract Valda 8 TSH Stroke AND psychosocial factors AND 88 15 2 stroke patients AND rehabilitation 9 TSH Stroke AND psychosocial factors AND coping AND adaptation 10 TSH Stroke AND psychosocial factors AND attitude to illness 11 TSH Stroke AND psychosocial factors AND adaptation AND qualitative studies 22 10 0 29 7 0 27 10 0 12 TSH Stroke AND thematic analysis 142 22 2 PubMed 2009 03 01 Lästa Söknr. *) Söktermer Antal abstract Valda 1 MSH Stroke AND life change events 50 21 2 2 MSH Stroke AND qualitative research 41 8 2 3 MSH Stroke AND body image 31 9 0 4 MSH Stroke AND rehabilitation AND qualitative research 5 MSH Stroke AND attitude to health AND qualitative research 6 MSH Stroke AND attitude to health AND life change events 13 8 1 26 8 0 15 7 0 *MSH Mesh termer I databasen PubMed, TSH thesaurustermer I databasen Cinahl, FT fritextsökning. Kvalitetsgranskning Samtliga av de i analysen ingående artiklarna (tabell 3) har kvalitetsgranskats med en modifierad version av protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod enligt Willman, Stoltz, och Bahtsevani (2006, s. 154-155). Artiklarna har granskats gällande problemformulering, syfte, urval, kontext, etiskt resonemang, avgränsning och resultatbeskrivning.

8 Kvalitetsbedömningen utfördes med hjälp av ett poängsystem där varje frågeställning som resulterat i ett positivt svar genererade ett poäng. Frågeställningar som erhållit ett negativt svar var inte poänggivande. De enskilda artiklarnas sammanräknade poängsumma räknades därefter om i procent och ställdes i relation till maximalt antal möjliga poäng (Willman et al., 2006, s. 96). Baserat på procenttalet erhöll varje enskild artikel en kvalitetsbedömning utryckt i graderna hög-, medium- respektive låg kvalitet enligt tabell 2. Endast artiklar som i kvalitetshänseende bedömdes vara av medium eller hög kvalitet har medtagits i analysen. Tabell 2 Procentindelning vid kvalitetsbedömning Procentindelning Kvalitetsbedömning 80-100% Hög 70-79% Medium 60-69% Låg Tabell 3 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=14) Författare År Land Backe et al., 1996 Sverige Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling Dataanalys Kvalitativ n=6 Intervjuer med personer som insjuknat i stroke inom 3 veckor från insjuknandet. Fenomenografisk analysmetod. Huvudfynd Förändrad kroppsupplevelse som leder till både fysiska och psykiska reaktioner. Kvalitet (hög, medium, låg) Hög Bendz, 2000 Sverige Kvalitativ n=10 Intervjuer med patienter som insjuknat i stroke inom 3 mån från insjuknandet. Textanalys av intervjuer och medicinska dokument. Diskursanalys. Både patienter och personal hade ett biomedicinskt synsätt där fokus var på de fysiska funktionshindren. Hög

9 Forts. Tabell 3 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=14) Författare År Land Bendz, 2003 Sverige Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling Dataanalys Kvalitativ n=15 Intervjuer med personer som insjuknat i stroke efter 3 mån, 6 mån samt 1 år efter inskrivning på sjukhus och personalens dokumentation i patientjournalen under samma tidsperiod. Fenomenografisk analysmetod. Huvudfynd Patienters upplevelse av förlust av kontroll över sitt liv, trötthet och rädsla för att få en ny stroke. Kvalitet (hög, medium, låg) Hög Carlsson et al., 2009 Sverige Kvalitativ n=18 Intervjuer med personer som insjuknat i en mild stroke ett år efter insjuknandet. Grounded theory. Personer kämpade för att hantera konsekvenserna av sjukdomen och upplevde osäkerhet i det dagliga livet. Fritidsaktiviteter var en viktig bemästringskälla. Medium Ellis-Hill et al., 2000 UK Kvalitativ Kvantitativ n=8 Intervjuer vid tre tillfällen, på sjukhus, 6 mån samt 12 månader efter utskrivning. Narrativ analysmetod (life narrative approach). Upplevelse av en separation mellan jaget & kroppen. På sjukhuset verkade kroppen bli åtskild, osäker och förbryllande. Efter ett år upplevdes kroppen fortfarande otillförlitlig och den fysiska förmågan påverkades av den sociala miljön. Medium Garret & Cowdell, 2005, England Kvalitativ n=16 Intervjuer med personer som insjuknat i stroke och deras anhöriga, 2, 20 och 90 dagar efter insjuknandet. Det fanns en tydlig önskan om upprepad information för att bättre förstå sjukdomen och dess förlopp. Medium

10 Forts. Tabell 3 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=14) Författare År Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling Dataanalys Grounded theory. Huvudfynd Förbättringar kan fortfarande göras för att ge relevant information av hög kvalité till personer som drabbats av stroke och deras anhöriga. Kvalitet (hög, medium, låg) Medium Hjelmblink & Holmström, 2006 Sverige Kvalitativ n=19 Intervjuer med personer som insjuknat i stroke 2 & 5-6 mån efter insjuknandet. Narrativ analysmetod. För att hantera oro och osäkerhet inför framtiden använder personer olika tidsmodeller i sina berättelser. Hög Kirkevold, 2002 Norge Kvalitativ n=9 Intervjuer under det första året efter insjuknandet. Hermeneutisk analysmetod. En stroke behöver inte nödvändigtvis upplevas som en plötslig psykosocial kris. Anpassningen efter stroke är långvarig och sker gradvis. Hög Lobeck et al., 2005 USA Kvalitativ n=7 Intervjuer 6-12 månader efter insjuknandet. Fenomenologisk analysmetod. Insjuknandet i stroke hade en djupgående påverkan på personernas liv och medförde både svårigheter och positiva förändringar. Medium Lui & Mackenzie, 1999 Kina Kvalitativ n=15 Intervjuer vid tre tillfällen, i akut och rehabiliterings fas och 1 mån efter utskrivning. Innehållsanalys. Behov av information om orsaken till stroke och aktiviteter som främjar återhämtning. Behov av att bli respekterad som individ och kunna ha ett privatliv. Medium

11 Forts. Tabell 3 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=14) Författare År Land Moloczij et al., 2008 Nya Zeeland Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling Dataanalys Kvalitativ n=20 Intervjuer (inom tre månader från insjuknandet i stroke). Grounded theory. Huvudfynd Personerna prioriterade vardagliga åtagande före sin hälsa. Närvaro av annan person kan ibland bidra till att det tar längre tid innan man söker hjälp. Personerna hade olika trösklar för när de uppfattade sig vara sjuka nog för att söka medicinsk hjälp. Kvalitet (hög, medium, låg) Hög Olofsson et al., 2005 Sverige Kvalitativ n=9 Djupintervjuer (fyra månader efter insjuknandet i stroke). Innehållsanalys. Komma hem igen var viktigt för återhämtningen och rehabiliteringen. Medium Rittman et al., 2004 USA Kvalitativ n=51 Djupintervjuer och fältobservationer en månad efter utskrivning från sjukhus efter strokeinsjuknandet. Grounded theory. Personer upplevde förändringar i livet kopplat till en tidsaspekt, störningar i självkänslan. De använde olika strategier för att hantera tiden och kämpade för att upprätthålla rutiner. Hög Wiles et al., 1998 England Kvalitativ n=31 Djupintervjuer med personer som insjuknat i stroke och deras närstående vid tre tidpunkter, under sjukhusvistelsen, en månad efter utskrivning och 2-12 mån efter utskrivning. Tematisk analys. Grounded theory. Det fanns behov av information om prognos, behandling och återhämtning samt om praktisk omvårdnad, sociala aktiviteter och samhällsresurser. Det fanns önskemål om individuellt utformad information. Medium

12 Dataanalys Vid dataanalysen användes kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats, baserad på Graneheim och Lundman (2004). Metoden lämpar sig väl när syftet är att lyfta fram människors upplevelser ur ett inifrånperspektiv. Den manifesta ansatsen utgår från det faktiska textinnehållet, i motsats till den latenta ansatsen där även textens underliggande meningar tolkas (Downe-Wamboldt, 1992; Graneheim & Lundman, 2004). Manifest ansats medför med andra ord ett textnära förhållningssätt, fritt från egna tolkningar (Graneheim & Lundman, 2004). Analysen inleddes med ett flertal genomläsningar av de valda artiklarna för att få en fördjupad uppfattning om innehållet. Textenheterna valdes ut genom att vi först enskilt markerade relevanta textpartier och därefter gemensamt jämförde dessa för att nå samstämmighet om de textenheter vilka vi ansåg motsvarade studiens syfte. Alla textenheter försågs med en bokstavs- och sifferkombination för att vi skulle kunna härleda dessa till de artiklar de härstammade från samt att det underlättade sorteringen under kategoriseringen. Textenheterna översattes till svenska och kondenserades för att reducera textmängden men behålla kärnan i innehållet. Textenheter med liknande innehåll fördes samman till bredare kategorier i flera steg tills det inte längre var möjligt att sammanföra fler kategorier. Fortlöpande under kategoriseringen skedde en tillbakagång till de ursprungliga textenheterna och originaltexterna för att öka analysens tillförlitlighet. Kategoriseringen resulterade i fyra slutgiltiga kategorier. Resultat Den kvalitativa innehållsanalysen resulterade i fyra kategorier vilka redovisas översiktligt i tabell 4. Kategorierna presenteras därefter med brödtext och illustreras med valda citat hämtade ur artiklarna. Tabell 4 översikt av kategorier (n=4) Kategorier Att plötsligt insjukna Att känna begränsningar och osäkerhet Att det är viktigt med stöd och information Att bygga upp sitt liv på nytt

13 Att plötsligt insjukna Personer som drabbats av stroke beskrev att insjuknandet skett plötsligt utan föregående varningstecken (Backe, Larsson & Fridlund, 1996; Bendz, 2003; Kirkevold, 2000; Lobeck, Thompson & Shankland, 2005; Lui & Mackenzie, 1999). Det plötsliga insjuknandet beskrevs som en chock och personer uppgav att de kände sig rädda, förvånade, oförberedda och överraskade då de inte trodde att de själva skulle kunna drabbas (Backe et al., 1996; Bendz, 2003; Kirkevold, 2002; Lobeck et al., 2005; Lui & Mackenzie, 1999). En person berättade att han inte kände någonting vid insjuknandet men beskrev att det var som om lyset släcktes (Kirkevold, 2000). But then you get scared, when this has happened to you. You re in a state of shock. (Bendz, 2003, s. 218) Upplevelser var att den egna kroppen plötsligt förändrades radikalt i samband med insjuknandet, som att den inte lydde självklara signaler eller att en del av kroppen bara var borta framkom i många personers beskrivningar (Backe et al., 1996; Bendz 2000; Bendz, 2003; Ellis-Hill, Payne & Ward, 2000; Kirkevold, 2002; Lui & Mackenzie, 1999; Moloczij, McPherson, Smith & Kayes, 2008; Olofsson, Andersson & Carlberg, 2005). Personer beskrev hur den ena sidan av kroppen påverkades, att ansiktet blev snett eller att den ena mungipan hängde ned (Ellis-Hill et al., 2000; Moloczij et al., 2008). De beskrev hur den ena armen plötsligt kändes förlamad, saknade styrka och var slapp eller att de saknade kontroll över fingrarnas finmotorik (Backe et al., 1996; Ellis-Hill et al., 2000). Personer beskrev att de inte kunde stå, gå eller röra sig eftersom kroppen inte längre lydde dem och att de föll på golvet och inte kunde komma upp hur de än försökte (Backe et al., 1996; Bendz 2000; Kirkevold, 2002). Vid insjuknandet kände personer sig förvirrade, de upplevde att det snurrade runt i huvudet och att de hade svårt att förstå vad som hade hänt med kroppen (Backe et al., 1996; Kirkevold, 2002; Moloczij et al., 2008). De visste inte vad som var fel men tänkte inte att det kunde vara en stroke som de drabbats av (Kirkevold, 2002, Moloczij et al., 2008). En person berättade att han låg på golvet och frös utan att kunna komma upp men tyckte ändå inte att det var speciellt farligt (Backe et al., 1996). En del personer försökte förstå vad som var orsaken till symtomen. En person berättade att han var säker på att det var den halva sömntabletten han tagit som förgiftat honom och att den var orsak till symtomen. Andra personer antog att det kunde röra sig om någon sorts kramp (Backe et al., 1996; Olofsson et al., 2005). Många gånger var det familjemedlemmar eller goda vänner som uppmärksammade att något hade

14 hänt till exempel att rösten plötsligt försvann eller blev annorlunda (Kirkevold, 2002, Moloczij et al., 2008). My voice was different and my wife noticed that. When I took my kids to school, she told me I had had a stroke, because of the way I talked. (Moloczij et al., 2008, s. 506) Personer beskrev att de i samband med insjuknandet försökte bortse från sina symtom och sökte inte vård om de fortfarande kunde fungera hjälpligt och om de inte hade ont (Moloczij et al., 2008, Olofsson et al., 2005). En person berättade att han vid insjuknandet höll på att spika och när han plötsligt inte kunde röra sin högra hand trodde han att det var någon sorts kramp och fortsatte då att spika med den vänstra handen istället och en annan beskrev att när han fick problem med talet så började han prata långsamt istället (Moloczij et al., 2008; Olofsson et al., 2005). Personer beskrev hur de i samband med insjuknandet väntade med att söka vård tills de ansåg sig vara tillräckligt sjuka för att söka hjälp. En person sökte vård först när han inte längre kunde komma upp ur sängen. Behovet av att upprätthålla vardagslivet med arbets- och familjeåtaganden, bidrog till att de avvaktade flera dagar med att kontakta sjukvården. En person förklarade att han väntat med att söka vård för att han inte vill skrämma sina barn. De beskrev att det var en stor omvälvning för alla när de i samband med insjuknandet tvingades söka akut hjälp mitt i natten (Moloczij et al., 2008). Tidigare erfarenhet och kunskap om stroke hjälpte några personer att förstå vad som hände vid insjuknandet och vikten av att söka vård (Moloczij et al., 2008; Olofsson et al., 2005) En person förklarade att vet man inget om stroke så tror man att bara gamla drabbas och en annan förstod att han behövde söka vård när han inte kunde lägga sitt korsordspussel som vanligt (Moloczij et al., 2008). Det framkom att personer i samband med insjuknandet hade sökt vård för misstänkta strokesymtom men ändå inte fått adekvat hjälp direkt (Carlsson, Möller & Blomstrand, 2009; Moloczij et al., 2008; Olofsson et al., 2005). En person besökte akutmottagningen två gånger innan rätt diagnos ställdes och personen blev inlagd på sjukhuset (Olofsson et al., 2005). I went down to the medical centre and they were busy all day so I said put me in the next day. I got an appointment the next day, by then my hand had gone. (Moloczij et al., 2008, s. 506)

15 Att känna begränsningar och osäkerhet Personer som drabbats av stroke beskrev att de en tid efter insjuknandet gradvis insåg vad som hänt och att de successivt blev alltmer medvetna om framtida konsekvenser i form av en mer begränsad tillvaro för dem själva och deras anhöriga (Backe et al., 1996; Bendz 2000; Bendz 2003; Carlsson et al., 2009; Ellis-Hill et al., 2000; Lui & Mackenzie, 1999; Olofsson et al., 2005; Rittman et al., 2004). De beskrev att det var problematiskt att utföra aktiviteter som tidigare kunde utföras naturligt (Backe et al., 1996; Bendz 2000; Rittman et al., 2004). I m not allowed to drive the car anymore. My wife doesn t have a driver s licence. We can t take the car to go shopping, so she has to carry home all our groceries (Carlsson et al., 2009, s. 778) Personer uppgav att de till följd av olika funktionsnedsättningar kände sig som en halv människa (Backe et al., 1996; Ellis-Hill et al., 2000; Lobeck et al., 2005) och de beskrev att de inte kände igen sig själv vare sig fysiskt eller psykiskt under den första tiden efter insjuknandet. De kände sig begränsade eftersom den egna kroppen upplevdes vara främmande och separerat från jaget och de blev arga när de visste att de kunde en sak men kroppen sa nej. De kände sig instängda i en kropp som de upplevde att de hade förlorat kontrollen och förtroendet för (Ellis-Hill et al., 2000). Personer uppgav att den gamla självbilden inte längre fanns kvar och att detta begränsade dem (Backe et al., 1996) I feel I ve let the side down by having a stroke like that and certainly only half a person. (Ellis-Hill et al., 2000, s. 731) Personer beskrev att de till följd av slaganfallet var beroende av andra och att de inte kunde klara sig själva som innan, att de förlorat tidigare självklara delar av sin autonomi (Backe et al., 1996; Bendz 2003; Rittman et al., 2004). Personer upplevde begränsningar relaterat till att de inte kunde röra sig självständigt och att de inte kunde sköta sin personliga hygien samt att de hela tiden behövde assistans från en annan människa (Ellis-Hill et al., 2000; Lui & Mackenzie, 1999; Olofsson et al., 2005; Rittamn et al., 2004). I can t very well take care of myself, I can t carry out different things, I m like a 2-year old. (Backe et al., 1996, s. 290) You find something new every day that you can t do (Rittman et al., 2004, s. 263)

16 Det var vanligt att personer som drabbats av stroke upplevde sig vara begränsade i det sociala livet och i umgängeskretsen. Det sociala livet stannade upp efter utskrivningen från sjukhuset och personer beskrev att de förlorade kontakten med många vänner och bekanta eftersom de inte kunde besöka dem på samma sätt som tidigare. Personer beskrev att det var svårt när en del människor i umgängeskretsen försvann och de antog att det berodde på att dessa inte vågade prata om det som skett (Backe et al., 1996; Bendz, 2000; Lobeck et al., 2005; Lui & Mackenzie, 1999). Personer beskrev att deras fritidsintressen påverkades negativt eftersom de inte kunde utöva dem såsom tidigare och att det begränsade deras liv ytterligare samtidigt som de kände sorg och ledsamhet över att detta (Backe et al., 1996; Carlsson et al., 2009; Ellis-Hill et al., 2000). I am not a good golf player anymore (Carlsson et al., 2009, s. 777) Trötthet och minskad ork utgjorde ett hinder och begränsade det dagliga livet. Personer beskrev att tröttheten var ett stort problem eftersom de aldrig kände sig utvilade hur mycket de än sov (Benz, 2000; Rittman et al., 2004). Tröttheten ledde ofta till att uppgjorda möten och aktiviteter ställdes in på grund av att orken helt plötsligt tog slut (Bendz, 2000). It s difficult if, for example, I ve agreed with somebody to I ve promised to meet somebody or to go to watch ice-hockey or something and when the time comes you might be completely whacked and I can t even make it (Bendz, 2000, s. 716) Känslor av osäkerhet och skuld gentemot omgivningen uppkom till följd av beroende och begränsningar och personer beskrev att de lämnade över ansvaret på personalen under sjukhusvistelsen och att de förhöll sig passiva och inte hade några krav eller förväntningar (Olofsson et al., 2005). Personer beskrev att de ibland upplevde osäkerhet och rädsla vid hjälp med förflyttningar och ADL. Rädsla uppstod då personer kände sig osäkra på om personalen orkade hålla dem upprätta vid förflyttningar och det framkom att personer kände sig tryggare om de hade förtroende för de personer som skulle hjälpa dem (Backe et al., 1996). Det framkom att personer kände sig osäkra och annorlunda bland andra människor och att de upplevde att andra människor hade svårt att förstå deras upplevelser och problem (Ellis-Hill et al., 2000; Lui & Mackenzie, 1999). Personer beskrev att de kände sig osäkra på vad andra

17 människor tyckte och tänkte om dem och de försökte på olika sätt dölja sina funktionshinder (Carlsson et al., 2009; Ellis-Hill et al., 2000; Lui & Mackenzie, 1999). En person beskrev att han kände sig som ett missfoster (Ellis-Hill et al., 2000). That s one of the hardest things for people to realize it s as if you ve forgotten how to walk. How could you forget to walk? (Ellis-Hill et al., 2000, s. 730) Personer beskrev att de kände oro och osäkerhet i nuet och inför framtiden. De fanns en rädsla för att de inte skulle klara av situationen och en rädsla för att döden var nära förestående (Bendz, 2003; Lobeck et al., 2005). Personer upplevde att slaganfallet ändrade på allt de föreställt sig om framtiden och att de var försiktiga med att göra upp planer (Bendz, 2000; Bendz, 2003; Kirkevold, 2002). I don t expect to be old, so I don t have long-term plans. (Kirkevold, 2002, s. 896) Rädslan att få en ny stroke var vanlig och för många personer ständigt närvarande (Bendz, 2000; Carlsson et al., 2009; Ellis-Hill et al., 2000; Holmström & Hjelmblink, 2006; Lobeck et al., 2005; Olofsson et al., 2005). Personer befarade att en framtida stroke stroke skulle orsaka dem än mer förödande funktionshinder (Backe et al., 1996; Bendz, 2000; Ellis-Hill et al., 2000; Olofsson et al., 2005). I bring a friend who usually comes along as a precaution, for you can collapse any time. (Bendz 2003, s. 219) Att det är viktigt med stöd och information Personer som insjuknat i stroke beskrev att det var viktigt och betydelsefullt med stöd och uppmuntran från familj, vänner, kollegor och personal (Backe et al., 1996; Bendz, 2000; Kirkevold, 2002; Lobeck et al., 2005; Lui & Mackenzie, 1999; Olofsson et al., 2005). Stöd och hjälp av familjen kunde gälla allt från att få hjälp av anhöriga med att komma ihåg den information som sjukvårdspersonal lämnar (Lui, & Mackenzie, 1999) till att ha någon hos sig vid utskrivningen till hemmet (Olofsson et al., 2005) eller att få hjälp med att vaska golven (Kirkevold, 2002). Partnern sågs, utan undantag, som den mest betydelsefulla personen (Lobeck et al., 2005). Besök från vänner och kollegor upplevdes också som viktigt (Backe et al., 1996; Lobeck et al., 2005). En person berättade att sjukgymnastens energi och entusiasm stärkte tron på ett tillfrisknande (Bendz, 2000).

18 there are so many who have helped me, who have supported me all the time that s what has been the most important thing. (Backe et al., 1996, s. 290) Personer beskrev att de kände sig bättre av att träffa och samtala med andra i liknande situation (Carlsson et al., 2009; Garrett & Cowdell, 2005; Lobeck et al., 2005; Lui & Mackenzie1999). De beskrev att samtal med andra patienter om det egna livet och personliga livserfarenheter gav både motivation och tröst (Carlsson et al., 2009; Lobeck et al., 2005; Lui & Mackenzie1999). You could speak about everything, and no one found you stupid. Everyone had the same experiences (Carlsson et al., 2009, s. 779) Det fanns behov av att få samtala med personalen men flera personer uttryckte att det inte fanns utrymme för vare sig samtal eller psykologiskt stöd på akut- och rehabiliteringsavdelningarna eftersom personalen där inte hade tid (Bendz, 2000; Lui & Mackenzie, 1999; Olofsson et al., 2005) och eftersom det hela tiden kom in nya patienter (Olofsson et al., 2005). Personer beskrev att de kände besvikelse över att det inte fanns något stöd från vårdpersonalen när de verkligen ville kämpa med träningen (Bendz, 2000). Even though I wish to talk to others, no one was available. (Lui & Mackenzie 1999, s. 397) Personer upplevde att de erhöll bristfällig och dålig information på sjukhuset samtidigt som de var rädda för att de inte förstå alternativt inte komma ihåg den muntliga information som gavs till dem från vårdpersonalens sida (Garrett & Cowdell, 2005; Lobeck et al., 2005; Lui & Mackenzie, 1999; Olofsson et al, 2005). De önskade få information både muntligt och skriftligt och önskade även förtydliganden med hjälp av olika medier exempelvis teckningar och bilder. Det var även viktigt att informationen var individuellt utformad och att den upprepades vid flera olika tillfällen (Garrett & Cowdell, 2005). Det framkom att personer tog på sig skulden för att inte ha fått den information som de egentligen önskade sig och att de kände att det inte fanns tid för information under vårdtiden (Olofsson et al., 2005). De uttryckte behov av att få veta om förbättringen hade en gräns och mer om sjukdomen och dess orsaker och prognos (Garrett & Cowdell, 2005; Kirkevold, 2002: Olofsson et al., 2005; Wiles et al., 1998). Personer frågade sig hur återfall kunde förhindras och om det fanns mediciner

19 som kunde hjälpa dem att bli återställda (Ellis-Hill et al., 2000; Lui & Mackenzie, 1999; Wiles et al., 1998). But the fact is that I m not dumb usually, but suddenly I couldn t say anything... when I ought to have asked, e.g. why did I become ill... (Olofsson et al., 2005, s. 436) Frågor och funderingar fanns om vilka beslut som hade tagits och skulle komma att tas om deras vård och behandling och de saknade information om vad som skulle hända när de blev utskrivna från sjukhuset (Backe et al., 1996; Garrett & Cowdell, 2005; Olofsson et al., 2005; Wiles et al., 1998). I couldn t understand the home visit, after all my home is my home, why should I visit it? I didn t understand nothing like that. (Wiles et al., 1998, s. 798) Efter utskrivning från sjukhus saknade personer information om hur de skulle hantera strokerelaterade symtom, De hade även behov av information kring bilkörning, sociala aktiviteter, arbete och sexualitet. Det fanns behov av detaljerad information gällande bistånd, bostadsanpassning och andra tillgängliga samhällsresurser (Backe et al., 1996; Garrett & Cowdell, 2005; Olofsson et al., 2005; Wiles et al., 1998). Att bygga upp sitt liv på nytt Personer som insjuknat i stroke beskrev hur de hoppades kunna bygga upp sitt liv på nytt efter slaganfallet, hitta tillbaka till sitt tidigare jag och bli den person de brukade vara (Bendz, 2000; Bendz, 2003; Ellis-Hill et al., 2000; Lobeck et al 2005). I want to get back to my usual self, the one I used to be. (Bendz, 2003, s. 220) Hoppet framstod som en viktig drivkraft och energikälla och personer beskrev att de hyste hopp om att bli fullständigt återställda och kunna återvända hem. De såg hemkomsten från sjukhuset som en viktig del i rehabiliteringen och de uppfattade fysisk träning som ett medel för att förverkliga förhoppningarna om att återgå till det skick de var i före insjuknandet (Backe et al., 1996; Bendz, 2000; Bendz, 2003; Ellis-Hill et al., 2000; Kirkevold, 2002;

20 Lobeck et al., 2005; Olofsson, 2005; Wiles et al., 1998). Personer upplevde att återhämtningen var en utmaning som krävde mer tid och tålamod än de från början trott (Kirkevold, 2002, Rittman et al., 2004) och att de måste träna, prova nya saker, inte ge upp (Bendz, 2003) och att det i hög grad berodde på dem själv om de skulle bli som de var innan insjuknandet (Backe, 1996; Kirkevold, 2002). I expect that by training, I will be able to rebuild myself up to where I was before [the stroke], hoping that it is possible. (Kirkevold, 2002, s. 893) Personer beskrev att de hade förlorat hoppet om att bli den person som de brukade vara. De upplevde att deras tidigare liv tog slut i och med att de drabbats av stroke och att det inte fanns någon återvändo. Personer konstaterade att de inte kunde komma tillbaka till där de var innan strokeinsjuknandet och de beskrev att sjukdomen hade skadat dem (Ellis-Hill et al., 2000; Lobeck et al 2005). Personer upplevde känslor av förlust och meningslöshet och beskrev att de inte såg någon utväg för dem själva (Bendz, 2000; Ellis-Hill et al., 2000; Rittman et al., 2004). you lead a normal life one day and within a matter of minutes, overnight it all comes to an end. (Ellis-Hill et al, 2000, s. 727) Personer beskrev att de befunnit sig i en övergångsperiod som medförde reflektioner kring det tidigare livet, före strokeinsjuknandet, och nya insikter avseende nödvändiga livsstilsförändringar samt vikten av att försöka acceptera det som hänt (Backe et al., 1996; Bendz, 2003; Bendz, 2000; Kirkevold, 2002; Rittman et al., 2004). Well, you feel bad but you have to accept it (Rittman et al., 2004, s. 264) Personer beskrev att de borde ha tagit bättre hand om sig själva, arbetat och stressat mindre och inte slarvat med kosthållningen (Bendz, 2002: Bendz, 2003; Carlsson et al., 2009). Insikter om livets ändlighet och en önskan om att njuta av den tid som fanns kvar framkom och personer beskrev att de värdesatte tiden och såg den som en gåva som kunde delas med andra i ett ömsesidigt utbyte (Holmström & Hjelmblink, 2006; Kirkevold, 2002; Lobeck et al., 2005; Rittman et al., 2004). I live life now and try to do the most out of it! (Kirkevold, 2002, s. 896)

21 Önskemål om att spendera mer tid med barnbarnen fanns i ett flertal personers beskrivningar (Backe et al., 1996; Bendz, 2003; Holmström & Hjelmblink, 2006; Lobeck et al, 2005). Diskussion Resultatdiskussion Syftet med föreliggande litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser av att insjukna i stroke och det första året därefter. Analysen resulterade i fyra kategorier; att plötsligt insjukna; att känna begränsningar och osäkerhet; att det är viktigt med stöd och information; att bygga upp sitt liv på nytt. I resultatet framkom att personer upplevde insjuknandet som en chock eftersom det skett plötsligt utan föregående varningstecken. Detta kan jämföras med en studie av Burton (2000b) i vilken personer som insjuknat i stroke beskrev att det plötsliga och oväntade insjuknandet liksom sjukdomens karaktär hade hindrat dem från att klara av situationen bättre. Enligt Casey, Murphy, Cooney, och O Shea, (2008) beskrevs insjuknandet i stroke som en plötslig och traumatisk händelse som utgjorde en tydlig vändpunkt i personernas liv. En traumatisk kris utlöses enligt Cullberg (1983, s. 110) av en plötslig och oväntad yttre händelse som är av den arten att individens fysiska existens, sociala identitet och trygghet eller grundläggande möjligheter till tillfredställelse i tillvaron är hotade. Personer som drabbas av allvarlig sjukdom, förlust av kroppsdel eller kroppsfunktion kan genomgå en traumatisk kris. Detta visar att det är viktigt att all vårdpersonal har kunskaper om kriser och krishantering och beredskap för att kunna bemöta och ge stöd till personer som drabbats av stroke och deras anhöriga i de olika faserna av den psykologiska krisen som kan utlösas. Information som ges till en person som befinner sig i chockfas glöms ofta bort, enligt Cullberg (1983, s. 134) eftersom individen i detta skede håller verkligheten ifrån sig och inte till fullo har möjlighet att ta in det som skett och den information som ges. Därför är det viktigt att informationen återupprepas i ett senare skede när personen har möjlighet att ta emot den.

22 I denna studies resultat framkom att personer i första hand försökte hantera sina symtom på egen hand. De ansåg sig inte vara tillräckligt sjuka för att söka vård om de inte hade ont och om de kunde hantera situationen. Det framkom även att personer känt av symtom men ignorerat dem. Dock visade det sig att tidigare kunskap om stroke och kännedom vikten av att söka vård var till hjälp för personer när de övervägde mellan att söka vård eller att avvakta. Detta kan jämföras med en studie (Pattenden, Watt, Lewin, & Stanford, 2002) som beskrev beslutsprocessen beträffande att söka vård vid akut insjuknande i hjärtinfarkt. Personer, som tidigare haft hjärtinfarkt, trodde inte att deras symtom var allvarliga nog och de ville inte heller tro att det hade fått en ny infarkt. De tenderade att tona ned eller ignorera symtomen och vänta tills symtomen förvärrades innan de sökte hjälp. Detta visar att beslutsprocessen beträffande att söka vård i samband med insjuknande i allvarliga och akuta sjukdomar är komplex och mångfacetterad. Sjuksköterskor bör framhålla att personer med symtom som kan vara tecken på att de insjuknat i stroke inte skall vänta tills symtomen förvärras utan omedelbart kontakta sjukvården. I resultatet framkom att personer som drabbats av stroke upplevde en mer begränsad tillvaro för dem själva och deras anhöriga. De upplevde att det var problematiskt att utföra aktiviteter som tidigare kunde utföras naturligt och de kände inte igen sig själva vare sig fysiskt eller psykiskt. Detta kan jämföras med en studie av Clarke och Black (2005) där deltagare upplevde att de inte längre var den person som de brukade vara eftersom de förlorat förmågan att utföra enkla uppgifter, saker som de tidigare tagit för givet. Deras funktionsnedsättningar hindrade och begränsade dem från att delta i aktiviteter som tidigare varit en integrerad del i deras liv före strokeinsjuknandet. Vid sjukdom jämfördes kroppen, enligt Corbin (2003), med hur den brukade vara vilket resulterade i en stark känsla av förlust och förändrad identitet. När människans upplevelse av sig själv som en hel person hotas, lider hon, enligt Wiklund (2003, s. 101). Identiteten är i hög grad kopplad till hur kroppen ser ut och fungerar. Om människan till följd av sjukdom inte längre kan leva på det sätt hon är van vid och önskar, eller kommer att se ut på ett annat sätt påverkas också identiteten (Wiklund, 2003, s. 101). Upplevelser av att vara begränsad till följd av sjukdom och dess konsekvenser betecknas av Eriksson (1994, s. 83-86) som sjukdomslidande. Sjukdomslidande i form av begränsning leder enligt Wiklund (2003, s. 103) till en upplevelse av otillfredsställelse med livet och en försämrad livskvalitet. Detta visar att personer som upplever begränsningar till följd av strokeinsjuknande har behov

23 av stöd för att anpassa sig till den nya situationen och de förändrade förutsättningarna. Sjuksköterskan kan hjälpa personer som drabbats av stroke att se nya möjligheter och fokusera på det som de faktiskt kan göra samtidigt som hon även bör vara öppen för personers upplevelser av förluster och lidande. I resultatet framkom vidare att personer upplevde att de blivit beroende av andra och att de inte kunde klara sig själva. De upplevde känslor av skuld och rädsla gentemot andra till följd av beroendet. Detta kan jämföras med en studie av Jones, Mandy och Partridge (2008) där personer upplevde känslor av förlorad kontroll på grund av ökat beroende till följd av att de drabbats av stroke. Oro över förlorad självständighet, förlust av färdigheter och förlorade roller uttrycktes även av personer i nämnda studie. Charmaz (1983) fann att personer med kronisk sjukdom kände sig som en börda för andra och hade liten makt över sin situation till följd av beroende och immobilisering vilket påverkade identiteten och livskvaliteten negativt. Detta visar att det är bra om sjuksköterskan kan skaffa sig en uppfattning om hur patienten upplever sin beroendeställning. Sjuksköterskan kan exempelvis hjälpa personer som tycker det är jobbigt att behöva be om hjälp och känna sig beroende av andra genom att i det tidiga skedet av rehabiliteringen förekomma personen och själv erbjuda hjälp. I ett senare skede av rehabiliteringen kan det vara bättre att erbjuda stöd endast när det är nödvändigt och låta personer hitta egna lösningar på problem eftersom det stärker självkänslan och utvecklingen av autonomi. I litteraturstudiens resultat framkom att rädsla för ett nytt strokeinsjuknande var vanligt förekommande, ofta ständigt närvarande i personers tankar, och bidrog till att personer upplevde osäkerhet och oro inför framtiden. Detta kan jämföras med andra studier (Burton 2000b; Ch Ng, French, & Mclean, 2008) där osäkerhet om framtiden, risken att återinsjukna och den potentiella risken att dö upplevdes omskakande och väckte existentiella frågor hos personer som drabbats av stroke. Enligt Morse (2001) var lidande en reaktion orsakad av förlust exempelvis förlust av den planerade och förväntade framtiden. Enligt Neville (2003) kunde osäkerheten uppfattas som ett hot eller en möjlighet beroende av hur personen tolkade situationen. Osäkerheten i väntan på en diagnos kunde uppfattas som ett hot samtidigt som det kunde vara en möjlighet eftersom ovissheten ibland var bättre än vetskapen om vad som skulle komma. Känslor av osäkerhet i samband med sjukdom uppfattades vanligtvis som

24 negativa. Rädsla för det okända, förvirring och informationsbrist var exempel på negativa aspekter av osäkerhet. Få personer tolererade osäkerhet på ett bra sätt och många kände sig stressade och försökte finna vägar och metoder för att reducera och bemästra osäkerheten. Osäkerheten minskade när personer omvärderade vad som var viktigt i livet. Medvetenheten om livets obeständighet medförde även att personer uppskattade livets skörhet. Livslidande är enligt Eriksson (1994, s. 93-94) ett lidande som är relaterat till hela människans liv och livssituation. Livslidande kan innebära allt från ett hot mot personens totala existens till en förlust av möjligheten att fullfölja olika sociala uppdrag. Enligt Wiklund (2003, s. 108-109) berör livslidandet hela människans existens och aktualiseras ofta då människan blir sjuk. Frågor om liv och död kommer i fokus och människan blir tvungen att konfronteras med sin egen person, vem hon är, har varit och hoppas bli eller förbli. Detta visar att det är viktigt att sjuksköterskan är medveten om de existentiella lidande som kan aktualiseras hos personer som insjuknat i stroke så att hon kan inbjuda till samtal där personen vågar tala om sina rädslor och frågeställningar. Sjuksköterskan kan även erbjuda kontakt med företrädare för sjukhuskyrka eller motsvarande om personen så önskar. I föreliggande studies resultat framkom att personer som drabbats av stroke upplevde att stöd och uppmuntran från anhöriga och vårdpersonal var av största betydelse. Ett liknande resultat framkom i en studie av Clarke och Black (2005) där samtliga personer upplevde att det känslomässiga och hjälpande stödet från make respektive maka, familj och vänner var viktigt för dem efter strokeinsjuknandet. Stöd från kompisar och kolleger var också viktigt för att därigenom kunna upprätthålla sin sociala och yrkesmässiga identitet. I en studie av Barker och Brauner (2005) framkom att personer sökte vårdpersonalens stöd eftersom de ansåg dessa ha kunskapen, befogenheten och ansvaret för att främja deras tillfrisknande. Känslomässigt stöd var en avgörande komponent för att skapa en stödjande miljö där rehabilitering kunde ske och i en studie av Bennet (1996) uppgav sjuksköterskor att de ville ha möjlighet att ge psykologiskt stöd till sina patienter. Detta visar att det är viktigt att sjuksköterskan har möjlighet att spendera tid med patienterna, prata med dem och lyssna på dem samt involvera anhöriga. Det framkom i föreliggande studies resultat att personer som insjuknat i stroke kände sig bättre av att samtala med andra i liknande situation. Detta kan jämföras med en studie (Faircloth, Boylstein, Rittman, Young & Gubrium, 2004) där det framgick att samtal med andra som också överlevt en stroke var till hjälp för att klara av sjukdomen och följderna