NÄR INGET ANNAT hjälper Nystart. Nu söker forskare i Göteborg svar på om det är försvarbart att magsäcksoperera tonåringar med sjuklig fetma. Dajana Mdalal, 17 år, vill inget annat. TEXT JENNY KALLIN FOTO JERKER ANDERSSON 8
9
H Vill du veta mer? Kontakta projektledaren my.engstrom@ vgregion.se eller vetenskapliga koordinatorn eva.gronowitz@ vgregion.se on är en ovanlig patient på obesitasmottagningen vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Utåtriktad, med fina vänner som hon åker på badsemester med. Bra betyg. Fotbollsspelare tills för två år sedan, då rygg och knän sade ifrån. En betydligt vanligare levnadsbeskrivning av unga överviktspatienter är isolering, mobbning, psykisk ohälsa, trassliga familjeförhållanden och rubbad skolgång. Det här gör det extra svårt. För även om det också handlar om att unga överviktiga ätit för mycket och rört sig för lite är orsakerna bakom barnfetma en komplex mix av livsstil, gener och miljö. Och som grädde på moset, ett utseendefixerat samhälle med fördomar som stigmatiserar, marginaliserar och skuldbelägger. Att vara 13 14 år och överviktig, det är som att leva i ett parallellt samhälle, som kriminell nästan, säger Dajana Mdalal där hon sitter med rak rygg på kanten av en mjuk fåtölj hemma i familjens hus på Hisingen i Göteborg. Hon är stark och har alltid stått upp för sig själv. Ändå bär hon sina 117 kilo med en känsla av utanförskap. Hon har kämpat och lidit. HENNES BERÄTTELSE sätter ord på det sjuksköterskan och forskaren Eva Gronowitz kan visa i tabeller och diagram. Att det är svårt, snudd på omöjligt, för kraftigt överviktiga ungdomar att gå ner i vikt med konventionella kost- och motionsbehandlingar. Det enda som ger effekt är att i god tid förebygga övervikt. Insatserna ska helst sättas in redan vid 6 9 års ålder. I dag är snittåldern för barn som behandlas för övervikt drygt 10 år. Men de flesta får ingen vård alls. Trots att barnfetma är en allvarlig sjukdom, som sänker livskvaliteten och på sikt leder till en tidigare död, är överviktiga barn fortfarande lågt prioriterade av många landsting. DET VAR som 7-åring Dajana Mdalal blev uppmärksammad av en skolsköterska för sin vikt och fick sin första lektion om tallriksmodellen. Föräldrarna bad läraren i skolan att se till att dottern bara tog en portion av maten. Det var pinsamt att bli tillsagd inför kompisarna, så för att protestera tog hon i stället en portion till när fröken hade gått. Hon ville vara som alla andra. Springa och 3 % så många barn och ungdomar i Sverige lider av allvarlig fetma. Totalt är 15 20 procent överviktiga. De senaste tio åren har utvecklingen av barnfetma planat ut. Men redan överviktiga blir kraftigare. Det är som att leva i ett parallellt samhälle, som kriminell nästan. busa utan att bli andfådd. Äta chips och godis. Andra försök som gjorts för att hjälpa Dajana Mdalal att gå ner i vikt har också fått motsatt effekt. Även om det inte varit avsiktligt har allt prat om självklarheter ät mindre och rör dig mer gett skuldkänslor och ångest. Som 12-åring sökte hon vård för ryggsmärtor. De goda råden hon fick då hade hon redan hört och hon visste att de inte fungerade. Samma jobbiga frågor om hennes ätande. Pekpinnar och påpekanden om fetman. Fler lektioner om tallriksmodellen. Allt man vet inte kommer att hjälpa blir psykiskt jobbigt. Tallriksmodellen blir psykiskt jobbig. Hon och hennes familj fortsatte söka vård, med en växande känsla av maktlöshet. 10
13-ÅRINGAR OPERERAS I NYTT PROJEKT Ett nationellt projekt som ska förbättra vården för svenska ungdomar med svår fetma har precis startat vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Barnfetmaenheterna vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm och Skånes universitetssjukhus i Malmö ingår också. Projektet inne håller tre delar: 1: Få till en fungerande och jämlik vård för sjukligt feta ungdomar, med tillgång till specialistvård i hela landet. 2: En randomiserad kontrollerad studie där obesitaskirurgi jämförs med den bästa medicinska behandlingen. Av 50 ungdomar mellan 13 och 15 år ska hälften gastric bypass-opereras, hälften få en traditionell behandling som inleds med pulverkost. 3: Operation av 16-18-åringar som är, eller riskerar att bli, sjuka av sin övervikt, i exempelvis diabetes eller högt blodtryck. Patienterna ska ha kommit i puberteten, gjort seriösa försök att gå ner i vikt och får inte missbruka eller vara psykiskt sjuka. UPPLEVELSEN AV vårdens tafatthet inför de överviktiga barnen och ungdomarna kan till viss del bero på bristen på effektiva metoder, att det helt enkelt inte finns några bra lösningar att ta till, tror Eva Gronowitz, barnsjuksköterska och forskare på Centrum för pediatrisk tillväxtforskning på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Hos unga överviktiga är ofta lidandet så stort och självförtroendet så dåligt att det behövs väldigt lite för att skada ännu mer. Det viktigaste att få fram är att det inte är deras eget fel, säger hon. Med pengar från innovationsmyndigheten Vinnova drar nu ett omfattande projekt i gång med syfte att få bort de stora regionala skillnaderna i vården av ungdomar med svår 11
fetma. Målsättningen är att öka kunskapen om barnfetma i hela vården, att skapa bättre vägar från närsjukvård till specialister och att ge fler 13-18-åringar med riktigt allvarlig fetma chansen till en bra behandling, medicinsk eller kirurgisk. En viktig del av projektet är en randomiserad kontrollerad studie, för att se om det finns evidens för nyttan med att operera i tidiga tonåren, i stället för att vänta till efter 18 år, som i dag är rekommendationen både i Sverige och internationellt. I studien jämförs kirurgi med den bästa medicinska behandlingen. Det handlar om patienter i 13 15-årsåldern som redan blivit sjuka av fetman, som isolerar sig, hoppar av skolan och grusar sina framtidsdrömmar. De här ungdomarna är så överviktiga att de ändå kommer att behöva operation i framtiden. Genom att operera tidigare kan de slippa mycket lidande, säger Eva Gronowitz. I ETT redan pågående forskningsprojekt, Amos, har 81 ungdomar under 18 år opererats i Göteborg. Eva Gronowitz håller just nu på med en femårsuppföljning som bekräftar de resultat som hittills publicerats, att viktnedgången hos unga är identisk med den hos vuxna patienter, där obesitaskirurgi blivit standard. Fem år efter ingreppet har de flesta gått ner en stor del av sin övervikt och fått helt nya och friska liv. Men resultaten är inte okomplicerade. Forskningsprojektet har också satt ljus på problem, som att ungdomarna slarvar med nödvändiga mineraltillskott och vitaminer. Många upplever den lösa överskottshuden efter den hastiga viktnedgången som ett stort problem. Detta hanteras olika av landstingen. Exempelvis Västra Götaland erbjuder i dagsläget plastikkirurgi till opererade ungdomar som ligger under 30 i bmi. Men bara av magen, inte av armar och ben. De flesta mår bättre efter operationen, men en del fortsätter att må psykiskt dåligt. Operationen löser inte alla problem i livet och många i patientgruppen har stora problem, psykiskt och i familjen. Känslomässigt ätande kan fortsätta. Kostråden kan fortfarande vara svåra att ta till sig. En flicka som Eva Gronowitz träffat i uppföljningen drack varje dag 4 5 burkar energidryck som är populär bland ungdomar. Hon hade gått upp en stor del av de kilon hon tappat och mådde inte bra. I DAG finns inga långtidsuppföljningar av barn och unga, varken när det gäller överviktskirurgi eller konservativa behandlingar. Men mycket Ungdomarna behöver mycket fortsatt stöd efter operationen, berättar Eva Gronowitz. 12
Jag önskar att jag kunde förklara för alla överviktiga 13 14-åringar att de är exakt lika mycket värda som alla andra, säger Dajana Mdalal. De här ungdomarna är så överviktiga att de ändå kommer att behöva operation i framtiden. Genom att operera tidigare kan de slippa mycket lidande. tyder på att unga med svår fetma som inte opereras också mår dåligt och dessutom fortsätter att gå upp i vikt. Forskargruppen i Göteborg har funderat mycket över det etiska dilemmat i att operera omyndiga, som fortfarande inte är färdigutvecklade varken fysiskt eller psykiskt. För mig som träffar de här extremt överviktiga unga är det ganska enkelt. En 14-åring som inte går i skolan, som är inkontinent, som har bantat hela livet. När jag träffar henne kan jag känna att det nästan är etiskt oförsvarbart att låta henne vänta med att bli opererad. Hon är så stor. Hon fungerar inte, säger Eva Gronowitz. MED LÄRDOMAR från forskningsprojektet Amos kommer de unga som opereras i nya forskningsprojekt i vår att få tätare efterkontroller. Fler psykologträffar och mer stöd från dietist i att äta rätt även efter det första året, då vikten stabiliseras och det gäller att hitta nya goda ätvanor. Familjerna kommer även att involveras mer. DAJANA MDALAL fick i höstas en remiss till obesitasmottagningen vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och ska magsäcksopereras i vår. Nyss fyllda 17 år känner hon sig mogen att fatta det livslånga beslutet. Helst hade hon velat bli opererad redan som 12 13-åring för att slippa allt hon gått igenom. Det finns en person inom mig som ser normal ut och lever ett friskt liv. Det är den personen jag vill få fram på utsidan också. Checklista SÅ GER DU BÄST STÖD Ge ett professionellt och medmänskligt bemötande till barn och ungdomar som söker vård för övervikt. Tänk på att barnfetma är en komplex sjukdom, inte ett självförvållat tillstånd, och att många unga som lider av fetma mår psykiskt dåligt. Uttryck empati och förståelse för barnets problem och ambivalens till förändring: Vill inte vara tjock, vill äta pizza, har ingen lust att sporta, viktigt att vara smal. Minska förändringsmotstånd genom att undvika direkta uppmaningar, övertalningsförsök och generella råd. Led in samtalet mot förändringar utifrån barnets förutsättningar. Hur skulle du vilja att det var? Vad skulle du behöva ändra? Vad skulle du klara av, om du bestämde dig? Börja försiktigt med små förändringar anpassade till barnets förmåga: Kanske läsk en gång i veckan i stället för totalförbud. 13