HPN-SPEGELN Utgives äv HPN-föreningen bärn öch ungdöm HEJ, ALLA HPN-FAMILJER OCH STÖDMEDLEMMAR! Alla skapar vi relationer och samhörighet till andra människor. Att känna gemenskap är något vi alla eftersträvar utifrån våra egna behov och ett av de bästa exemplen på samhörighet är när vi träffas på Sommarträffen. Olika åldrar blandas och alla familjer bidrar med sina erfarenheter och kunnande. Tillsammans skapar vi en skön och trygg atmosfär som stärker oss att orka med vardagen på bästa sätt! Nu utökas våra möjligheter till kontakt med andra HPN-familjer utanför Sverige då det börjat bildas föreningar i många Europeiska länder och i övriga Världen. Ett internationellt nätverk är på gång att startas. I Norge finns HPN föreningen, NIFO, Norsk Intravenös Förening som funnits lite längre än vår förening. I somras besökte Eric och jag föreningen på deras Årsmöte och sommarträff i Kristiansand. Ett mycket trevligt och givande möte med våra vänner i grannlandet. Att resa utomlands kommer att kännas tryggare ju flera HPN-föreningar som finns i världen. Det kan bli ett fantastiskt kontaktnät som vi kan känna samhörighet med och lätt skapa relationer med andra HPN-familjer. Nu närmar sig julen och snart är det den 24/12! Då hoppas jag ni tänker som jag att det är bara ett 1/2 år till nästa Sommarträff! STYRELSEMÖTET ÄGER RUM DEN 29-30 JANUARI 2015 I STOCKHOLM ÅRSMÖTET OCH SOMMARTRÄFFEN DEN 25-28 JUNI 2015 PÅ LJUNGKILE FOLKHÖGSKOLA Snöiga julhälsningar från mig och min familj! Maine Forsberg Ordförande I den här utgävän STORT TACK! till alla som sponsrat vår förening Nybyggdens Sykrets Max och Sagas minnesfond Stiftelsens Solstickan H.K.H. Kronprinsessan Lovisas förening för barnsjukvård Åhléns Stiftelsen Dahlströmska Stiftelsen Prins Carl Gustaf Stiftelsen och alla fantastiska stödmedlemmar Ordförande har ordet... 1 Årsmöte och sommarträff... 1 Presentation om ändringar... 2 Hälsning från våra ungdomar... 2 Tips på bra sidor på internet.. 2 Resan till Blackpool... 3 Minnesstund... 3 Tips på bra appar... 4 Recept på god mat... 4 Aktivitetsstund... 5
Presentätiön Hej, alla underbara läsare. De som var på sommarträffen vet att jag har fått äran att ta över spegeln som Mari Wallin har gjort i alla år. Jag hoppas verkligen att jag kan bli lika duktig på det som hon har varit. Anna heter jag och är mamma till Lisa som är snart fem år. Vi har varit medlemmar i föreningen i tre år. Lisa har två syskon, storebror Alex och lillebror Liam, och deras pappa är Mattias. Vi bor i Uddevalla. När Lisa föddes opererades hon på Drottning Silvias Barn och Ungdom sjukhus där hon fick sin diagnos, Total Mb Hirschsprungs sjukdom. Idag lever Lisa tack vare sin TPN och NaCl ersättning som hon får via CVK. Hon har också stomi och gastrostomi. Ingenting är omöjligt och med lite tro och mycket omvårdnad fixar man allt. Anna Passa på och gå in på: Brä sidör pä internet Inte så länge sedan fick jag lära känna en mycket bra sida på internet som hjälper oss, föräldrar till barn med olika behov, spara lite tid och krafter. Snabbt och smidigt kan man beställa hem olika varor (handskar, handsprit, kaffe och andra varor). Ingen mer huvudvärk att man behöver åka till olika affärer och handla grejor som man inte kan vara utan. www.hygienshoppen.se Testa gärna denna sida. 2 www.hpn.se Facebooksidan: HPN-föreningen barn & ungdom Bloggen: http://livingsuperheroes.se/ Hä lsning frä n vä rä ungdömär Hej HPN! Just nu är det mycket som händer då vi jobbar med vilka delar och mål som vi i den nystartade ungdomskommittén vill fokusera och jobba mot. Denna helgen har vi haft vår första fysiska träff i Västerås, hemma hos familjen Wahlstedt, vilket var väldigt roligt. Förutom god mat och gott sällskap har vi hunnit gå igenom en hel del. Då Olivia inte kunde vara där så var hon med oss ändå, tack Skype! För alla er som läser bloggen vill vi att ni ska veta att det inte händer så mycket där just nu, på grund av stora förändringar som är på gång. Förutom allt administrativt arbete har vi även haft en del roliga aktiviteter såsom pyssel, ni får väl se vad det blir! Hehe. Vi har även haft en fotografering med hjälp av Elins snälla kompisar; makeup artisten Oliiw och fotografen Johannes. Stort tack till er! Detta var allt från era superheroes för denna gången. Kram och God Jul önskar Ann-Louise, Sara W, Elin & Olivia
Resän till Bläckpööl När vi landar i Manchester har nästan all kyla försvunnit. Det är fortfarande lika grått ute men ljudet av det engelska språket blandat med det tidiga julpyntet och de otroligt charmiga taxibilarna får det här landet att framstå som rena himlen. Vi delar upp oss i två taxibilar med varsin chaufför och åker iväg mot dagens första stopp. Salford Hospital. När vi sakta börjar röra oss ut på vägarna kan jag inte göra annat än att stirra ut genom bilfönstret och suga in miljön. Det är som att vi blivit placerad mitt i en Harry Potter-film. Jag kan se de charmiga tegelhusen från Privet Drive och de öppna landskapen som Hogwartsexpressen snabbt passerar förbi. Vi kommer fram till Salford Hospital och träffar där en man vid namn Gordon som ska visa oss till avdelningen för mag- och tarmsjuka. Efter att vi gått fel och fastnat i en hiss kommer vi slutligen fram till rätt avdelning. Dörrarna är låsta och vi måste därför vänta på att bli insläppta från insidan. Det första vi möts av är en stor skylt som beordrar oss att tvätta händerna. Precis vid receptionen finns två handfat med tvål och handsprit. Två och två får vi tvätta av oss innan vi tillsammans får träffa läkare och sköterskor som jobbar på denna avdelning. De delar med sig av sina rutiner och berättar hur de sköter allt ifrån sterilitet till varför de hellre använder sig av CVK än port-a-cath. Vi får följa med dem och, under eftermiddagen, ta del av hur en normal dag ser ut för dem. Att få följa med på den här avdelningen och bevittna deras otroliga noggrannhet var en väldigt spännande upplevelse. Att få kunna jämföra vuxenvården i Sverige och i England. Efter sjukhusbesöken åker vi vidare. Vi lämnar Manchester för den lite mindre staden Blackpool för att hälsa på CME Medicine där vi får träffa en man vid namn John. Han är managing director av CME som arbetar med, till exempel, Bodyguard pumparna. Det bli ett relativt kort möte den första dagen. John berättar kort om företaget och ger oss en rundvandring av kontoret. Men vi är alla trötta efter sjukhusbesöket och det bär därför snart av till hotellet där vi får äta en trevlig middag med både John och Gordon. På lördagen äter vi en god frukost innan vi åker tillbaka till CMEkontoret för en heldag av föreläsningar och diskussioner. Jag blev helt tagen av hur motiverade personalen på CME var att höra våra åsikter om pumpar, väskor, aggregat. Allting vi sa, alla förslag på förbättringar antecknades noggrant för att de skulle kunna utveckla sina produkter. Jag har aldrig upplevt så patientmedvetna människor tidigare. Inte heller så mycket generositet och positivitet. Att få ha tagit del av en sådan här resa, att få hjälpa till att förbättra CMEs produkter och få uppleva Englands sjukhus var något jag aldrig kommer att glömma. Och jag tror att jag talar för alla som var med när jag säger att jag är evigt tacksam för att jag fick ta del av det. Elin Minnesstund Ibland får man höra Det hände det som inte får hända, och man har svårt att hitta ord som kan trösta. Kära, Pär, du finns i våra tankar Ibland liksom hejdar sig tiden ett slag och någonting alldeles oväntat sker Världen förändrar sig varje dag men ibland blir den aldrig densamma mer Alf Henriksson 3
Tips pä brä äppär pä surfplättän fö r vuxnä öch bärn Alla tänkbara berättelser, knep och knåp, nyheter som har anknytning till föreningens verksamhet och familjer mottages tacksamt av redaktören. Mejla gärna till goda_dagar@hotmail.com Det finns säkert väldigt många olika appar som alla redan känner till men jag hoppas att en eller två har ni inte använt än och får nytta av. Riktiga Vykort - en app som stöds av Posten. Väldigt enkelt kan man göra personliga vykort av bilder som ligger i mobilen. Färdiga vykort skickas även utomlands. Framkalla (Postify) - en app där man kan framkalla mobilbilder utan att behöva överföra bilderna till våra datorer. Bara välja dem som man tycker mest om och skicka iväg. Hugo Troll Race - en barnvänlig app i åldern 4+. Josefin Stjärnhotellet - en app för barn som tycker att det är kul med ordning och reda. How to make origami - en spännande app där man kan tillsammans med sina barn göra olika figurer av papper. Glöm inte att ni kan få HPN-spegeln via mail. Anmäl detta till Mari Wallin mawal@telia.com Presstopp för nästa HPN-spegel, nummer 1, 2015 är den: 1 april (och det är inget skämt) Recept pä göd mät INGREDIENSER 400 g lövbiff 1 st rödlök 1 tsk salt 1 krm svartpeppar 1 msk smör 1 st pressad vitlöksklyfta 2 dl Arla Köket smetana 1 2 dl vatten 2 msk tomatpuré 1 tsk dijonsenap GÖR SÅ HÄR: Skär köttet i strimlor. Skala och skär löken i tunna klyftor. Salta och peppra köttet och stek det i smör tillsammans med lök och vitlök i en panna. Rör ner smetana, vatten, tomatpuré och senap. Koka på svag värme 2-3 min. 4
Aktivitetsstund Hitta tio skillnader Glöm inte att betala årsavgiften för kommande året. Många bäckar små... God Jul och Gott Nytt år Önskar Styrelsen!!! 5
Ansvarig utgivare: Maine Forsberg Svenska HPN-föreningen Barn & Ungdom Stranne 225, 891 96 Arnäsvall Tfn 0660-37 51 07 Redaktör: Anna Suslova-Olsson Örtugsgränd 3, 451 73 Uddevalla Tfn 070-765 25 22 Svenska HPN-Föreningen Barn och Ungdom är en förening för barn och ungdomar med behov av intravenös näringstillförsel i hemmet. HPN är en förkortning av Hem Parenteral Nutrition. Föreningen bildades den 20 mars 1993 av föräldrar till barn som växer upp med parenteral nutrition. Föreningen är rikstäckande. Styrelsen 2014-2015 Ordförande: Maine Forsberg 0660-37 51 07 Vice ordför.: Anna Suslova-Olsson 070-765 25 22 Sekreterare: Eva Lotta Wahlstedt 021-30 08 08 Kassör: Mari Wallin 033-28 71 00 Ledamot: Ann-Louise Ragnarsson 070-867 78 85 Suppleant: Åsa Hagebrink 070-798 43 10 Spegeln: Anna Suslova-Olsson 070-765 25 22 STÖDMEDLEMMAR: I en så här liten förening är vi oerhört beroende av våra stödmedlemmar. Känner du någon som också skulle vilja vara med och stödja oss med sitt medlemskap? Stöd gärna vår förening med ditt medlemskap eller gåva Medlem: 150 kr +50 kr/ familjemedlem/år Stödmedlem : 100 kr/år Företag: 500 kr/år Insättning på Bankgiro 5861-9115 eller Postgiro 727 968-0 Sommarträff 2014 på Tollare Folkhögskola, Saltsjö-Boo