REVISIONSRAPPORT Smärtverksamheten inom landstinget Norrbottens läns landsting April 2002 Hans Rinander www.pwcglobal.com/se www.komrev.se
Innehållsförteckning Sid 1 Uppdrag och syfte 3 2 Metod 4 3 Kort beskrivning av smärta och smärtverksamhet 5 4 Landstingets organisation 7 5 Sammanfattande bild 15 (2)
1 Uppdrag och syfte Komrev har fått uppdraget av landstingets revisorer att beskriva landstingets smärtverksamhet med inriktning på: Organisation och rutiner. Kompetens och resurser. Patientgrupper. Flaskhalsar. Beskrivningen ska därigenom identifiera problemområden inom denna verksamhet. Patienter med svårare smärtproblematik ingår ofta i de sjukdomsgrupper som riksdagen och landstinget definierat som prioritetsgrupp 1: Vård av livshotande akuta sjukdomar och sjukdomar som utan behandling leder till invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Lindrande vård i livets slutskede. Vård av tillstånd som medfört nedsatt självbestämmande. 2002-04-11 3
2 Metod Vi har studerat nationella och lokala måldokument, riktlinjer och faktamaterial kring smärtpatienter och smärtverksamhetens organisation. Vi har intervjuat medicinskt ansvariga vid vårdenheter inom landstinget som i större omfattning kommer i kontakt med patienter som har smärtproblem. Då vi beskriver smärtverksamhetens organisation har vi utgått från den tidigare organisationens struktur för att analysera hur patient- och informationsflöden sker. Vi har dock markerat var i den nya organisationen de olika enheterna befinner sig. Ett utkast till rapport har utgjort grunden för en hearing med företrädare för landstingets smärtverksamhet som hölls den 4 mars 2002. Efter hearingen har ett ytterligare utkast till rapport faktakontrollerats av de deltagare från landstinget som medverkade i hearingen. 2002-04-11 4
3 Kort beskrivning av smärta och smärtverksamhet Smärta är ett sätt att varna kroppen för fara. Men inte alltid. Ibland fyller smärtan ingen känd uppgift - den blir kronisk (långvarig) och orsakar stort lidande. Den naturliga reaktionen på smärta är att söka hjälp inom sjukvården för att få lindring, men också för att ta reda på orsaken till smärttillståndet så att den kan behandlas. Smärta är sannolikt den vanligaste orsaken till att patienter söker kontakt med vården, framförallt läkarkontakt. Ett försök till definition av smärta som är den mest accepterade internationellt är en obehaglig upplevelse förenad med verklig eller hotande vävnadsskada eller beskriven i termer av en sådan. Definitionen visar att det är svårt att både förstå och att tolka smärta. Definitionens viktigaste budskap är att smärta är något subjektivt och att den individ som upplever smärta alltid ska bli trodd. Detta, oavsett om man hittar en förklaring till smärttillståndet eller inte. Inom medicinen skiljer man på akut och kronisk smärta. Lämpliga behandlingar och förhållningssätt mellan dessa tillstånd skiljer sig. Den akuta smärtan - exempel för akut buk, hjärtinfarkt eller skelettfrakturer - sägs inte vara något större svårhanterligt kliniskt problem. Det finns ett stort utbud av olika smärtstillande medel. Det finns också flera metoder för ingrepp i kroppen för att bedöva den akuta smärtan. Detta gäller också för smärta efter operation, s k postoperativ smärta. Med kronisk smärta menas en kronisk eller regelbunden avbruten och regelbunden återkommande (intermittent) smärta som varat sex månader eller längre (det finns smärtenheter där man sätter gränsen till tre månader). Kronisk smärta brukar i sin tur delas upp i långvarig smärta - ej livshotande/benign sjukdom och smärta - livshotande/malign sjukdom. Den kroniska smärtan har mindre betydelse som varningssignal för kroppen, jämfört med den akuta. Långvarig smärta behandlas ofta på samma sätt som akut smärta, dvs genom smärtstillande medel eller kirurgiska ingrepp. Detta anses av ledande smärtforskare i Sverige ofta vara felaktigt. Långtidseffekterna av avancerade behandlingsmetoder där patienten är passiv visar sig ofta vara helt verkningslösa. Patienten blir inte bättre, utan kan i stället hamna kvar i sjukvårdens ekorrhjul med rundvandring och inadekvat överbehandling som följd. Erfarenheten säger i stället att behandlingen av dessa patienter i högre grad måste syfta till att rehabilitera patienten till bästa möjliga fysiska och sociala funktion samt ökad livskvalitet. 2002-04-11 5
Passiva behandlingsmetoder har endast marginella långtidseffekter på patienternas livskvalitet. 1 Vid kronisk smärta pga maligna/livshotande sjukdomar närmar man sig däremot i viss mån de behandlingsprinciper som används vid akut smärta. Relationen mellan patienten och den behandlande vårdgivaren liknar mer den vid akut smärta, dvs läkaren är mer aktiv, och patienten mer passiv. Smärtlindring är sedan december 1996 en egen medicinsk specialitet, algologi. Idag finns drygt 120 specialister i algologi i landet som nästan uteslutande handhar patienter med kronisk smärta. Detta antal anses av ledande algologer i landet som alltför litet i förhållande till det mycket stora antal patienter som lider av kronisk smärta. Även för omhändertagande av patienter med smärtproblem har primärvården - som för övriga patientgrupper - det basala ansvaret. Primärvården har också ansvaret för att patienten vid behov remitteras till specialistbedömning. Vad gäller smärtverksamhetens organisations- och kompetensstruktur, både inom primär- och sjukhusvård, är utvecklingen att tonvikten för diagnostik och behandling förskjuts från traditionella enheter till multidisciplinära 2 omhändertaganden av patienterna. Inom i princip alla sjukhus i landet finns mer eller mindre utvecklade smärtenheter som utreder och behandlar smärtpatienter och som lämnar råd och stöd till andra sjukhusenheter och till primärvården. I primärvården finns inom vissa upptagningsområden/ansvarsområden smärtteam med olika inriktningar, kompetenser och resurser. Inom sjukhusens övriga specialistområden finns också andra typer av smärtundersökningar och behandlingar. Några speciellt viktiga är anestesi, geriatrik, neurologi, onkologi, ortopedi och reumatologi. Dessa områden samverkar i olika grader med sjukhusens smärtenheter och med primärvården. 1 Clas Mannheimer, docent, överläkare, Multiddisciplinart smärtcentrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset/ Östra Göteborg, Läkartidningen 14/2001 2 Multidisciplinär: I detta sammanhang, ett teamarbete med insatser från läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog och kurator 2002-04-11 6
4 Landstingets organisation Vi avgränsar oss här till de formella smärtenheter inom landstinget och beskriver inte det arbete inom området som sker vid andra specialistenheter vid sjukhusen/ inom divisionerna. Utöver den smärtverksamhet som utövas i primärvården inom Luleå-området anger vi allmänt primärvårdens ansvar för smärtpatienter och de problem som kan ses i samband med detta. Sunderby sjukhus Smärtenheten Enheten ingår i länsfunktionen akutsjukvård inom division Opererande specialiteter. Enheten arbetar uteslutande med patienter från prio 1-området och behandlar, utifrån sin interna prioritetsordning: Patienter med cancerrelaterade smärtor samt med övriga smärtor i livets slutskede. Övriga patienter med akuta svåra smärtor, t ex efter operationer och olyckor. Patienter med kroniska svåra smärtor, där inte andra vårdinstanser har kunnat ge lindring. Detta är en mycket stor patientgrupp. Till gruppen hör patienter som behandlas med olika kirurgiska ingrepp (blockader, ryggmärgsbedövning, ryggmärgsstimulering). Inom enheten finns en anestesiolog/smärtläkare (algolog) med 0,25 tjänst, anestesi/smärtsjuksköterska 1,0 tjänst samt en läkarsekreterare, 0,5 tjänst. I realiteten arbetar smärtläkaren nästan halva sin tjänst inom smärtenheten. Enhetens polikliniska mottagning har ungefär 900 registrerade läkarbesök, ca 400 sjuksköterskebesök och ca 400 registrerade remisser, främst från primärvården. Antalet vid sjukhuset inneliggande cancerpatienter och andra patienter med sådana smärtproblem att enhetens kompetens fordras är ca 150 st per år. Enheten utför årligen även nästan 110 operativa ingrepp i smärtlindrande syfte. Härutöver bedriver enheten utbildning, främst kring avancerad smärtbehandling inom sjukhuset, men också externt. Enhetens medicinskt ansvarige menar att smärtenhetens personaldimensionering är alldeles för låg för att klara dess verksamhet och förväntningar från både sjukhus- 2002-04-11 7
och primärvården i länet. Enheten har också för litet resurser för att ha möjlighet till den - för denna verksamhet - mycket viktiga kompetensutveckling och fortbildning. Enligt den medicinskt ansvarige är konsekvenserna av denna underdimensionering bl a: Enheten tvingas återsända remisser till primärvården och övriga vårdinrättningar i länet. Fler patienter tvingas att remitteras till specialistklinik i Umeå för behandling. Utbildning och uppföljning inom postoperativ smärtbehandling upphör. Detta innebär att vårdtiderna inom IVA/postop 3 kan bli längre, då personalen inom vårdavdelningarna inte har tillräckliga kunskaper för att ta emot dessa patienter. Patienter med palliativ vård riskerar att gå miste om optimala behandlingar för lindring i livets slutskede. Risken för postoperativa komplikationer ökar och vårdtiden blir längre om den postoperativa smärtbehandlingen inte fungerar. En i tiden närliggande konsekvens är, enligt den medicinskt ansvarige, att enhetens polikliniska mottagningen måste upphöra och att verksamheten helt inriktas på inneliggande patienter vid sjukhuset. Smärtrehabilitering Smärtrehabilitering bildar tillsammans med neurorehabilitering och rehabiliteringsmedicin en enhet i divisionen Medicinska specialiteter och där under verksamhetsområdet rehabilitering/ reumatologi. Enheten - som är en länsspecialitet - bedriver framför allt medicinsk, men även arbetslivsinriktad rehabilitering, av personer i främst yrkesverksam ålder (16 65 år) med sjukdomar och skador inom områdena neurologi och ortopedi. Enheten tar även hand om äldre ryggmärgsskadade patienter. Smärtrehab behandlar patienter med komplicerad, benign (ej livshotande) smärta från rörelse- och stödjeorgan, orsakad av olycksfall eller förslitnings- och belastningsskador. Smärtrehab tar endast emot patienter med remisser som kommer från primärvården, företagshälsovården eller privata vårdgivare. Remisser från slutenvården ska förankras hos och passera primärvården (undantag, rehabiliteringsenheterna i länet). 3 IVA/postop: Intensivvårdsavdelning/postoperation (efter operation) 2002-04-11 8
Verksamheten utövas både inom öppen- och sluten vård. Inom den öppna vården bedrivs utredning och bedömning multidisciplinärt. I teamet ingår läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog och kurator. Tillsammans med patienten görs en individuell rehabiliteringsplan. Enhetens slutna vård har en vårdavdelning med 10 vårdplatser. Här vårdas främst patienter med neurologiska skador och sjukdomar (neuro-funktionen), men det finns även möjligheter att vårda patienter med benign smärta från rörelseapparaten. Smärtrehab har idag 1,0 arbetsterapeut, 2,0 sjukgymnaster, ca 0,7 kurator och ca 1,8 läkare. En av läkarna inom enheten är algolog. Till smärtrehab inkommer drygt 600 remisser per år. Tidigare var det uppåt 800, men funktionen var tvungen att sända tillbaka många remisser pga resursbrister. Smärtrehab har ca 600 nybesök och ca 4 000 återbesök per år. Av dessa är 200 respektive 700 läkarbesök. Enhetens ledning betonar det - i många fall tidskrävande och betungande arbetssätt - som föreligger i bemötandet av dessa patienter och som inte syns i statistiken; att via ofta tidskrävande smärtanalyser fastställa vilken kategori smärtan tillhör och därefter pröva eller fastställa olika terapeutiska åtgärder. Efter själva patientbesöket vidtar också en rad fortsatta aktiviteter som telefonkontakter, rådgivningar och olika intygsskrivningar. Smärtrehab informerar, utbildar och utvecklar också primärvården i smärtverksamhet (utredning och behandling). Man försöker även i dessa sammanhang att förklara för primärvården vilka förväntningar funktionen har på primärvården (remisser, basal utredning etc). Enhetens chef anser att man idag har en rätt kompetensprofil, man att man är för lågt dimensionerade. Detta, då man ska täcka in hela länet. En bidragande orsak är också att det inkommer en ökande mängd remisser från primärvården pga för få resurser och låg läkarkontinuitet där. Väntetiderna till smärtrehab är, enligt enhetschefen, alldeles för långa. Idag har patienter/remisser med dubbel förtur en väntetid på drygt tre månader, enkel förtur sex månader och utan förtur över ett år. Sandträsk rehabcenter/nya lokaler i Boden Landstingsstyrelsen beslutade i december 2001 att Sandträsk rehabcenter ska flyttas till nya lokaler Boden. Verksamheten, som ingår i division Medicinska specia- 2002-04-11 9
liteter ska inriktas mot grupperna neurologiskt sjuka, reumatiker, smärta/ whiplash samt arbetslivsinriktad rehabilitering. En projektorganisation har bildats som ska ansvara för flytten och som ska redovisa förslag på framtida inriktning, kompetens, personalkonsekvenser m m. Inflyttningen beräknas ske under oktober/november 2002. Den nya rehabiliteringen kommer liksom tidigare att vara ett komplement till verksamheten vid Sunderby sjukhus. Vad gäller smärtområdet kommer ca 150 patienter med smärta/whiplash att årligen behandlas vid enheten. Geriatrik och rehabilitering, PAVA Inom sjukhuset finns en avdelning med 7 vårdplatser för palliativ vård, PAVA. Avdelningens mål är att utveckla den palliativa vården och att vara ett kompetenscentrum vid sjukhuset för främst patienter med en komplicerad symptombild. Avdelningen sorterar under division Medicinska specialiteter och där under verksamhetsområdet geriatrik/rehabilitering. Chef är en distriktsläkare som köps in till 75 procent. Utöver läkaren består avdelningen av 6,0 sjuksköterskor och 6,0 undersköterskor. Patienter remitteras till PAVA från andra avdelningar i sjukhuset. För intagning krävs ett läkarbeslut från den remitterande enheten om att patienten är palliativ och att ansvarig läkare meddelat detta för patienten/anhöriga. Man tar också emot sådana palliativa patienter från hemmet som för tillfället har behov av akut sjukhusvård (en prioriterad grupp inom PAVA). Avdelningen utvecklar f n rutiner för samarbete och handläggning gentemot övriga enheter inom sjukhuset som har behov att nyttja avdelningens resurser. Man försöker också utveckla samarbetet med primärvården i Luleå-Boden området med rutiner för informationsöverföring mm. Detta är inte minst viktigt, då allt fler patienter väljer att vårdas i hemmet och att det finns brister i dessa rutiner (se nedan). Enligt avdelningen syns ett problem idag, då patienter som vistas i hemmet måste ha möjlighet att akut återkomma till avdelningen. Avdelningen har därför behov av ett flexibelt antal vårdplatser - ibland mer än vad man disponerar över - en möjlighet som idag inte finns. Därför tvingas avdelningen emellanåt att avvisa patienter och hänvisa dessa till andra avdelningar inom sjukhuset. Detta skapar, enligt avdelningen, otrygghet för patienterna och kan bidra till onödigt långa vårdtider, då patienterna är rädda för att skrivas ut då man inte är säkra på att få en plats inom avdelningen om behov senare uppstår. 2002-04-11 10
Piteå älvdals sjukhus Sjukhuset har en smärtenhet, sorterad under division Medicinska specialiteter och där under funktionen rehabilitering/reumatologi. Enheten, som idag består av 0,25 tjänst smärtläkare (anestesiolog) och 1,0 smärtsköterska, är konsult åt den slutna vården (opererade patienter, palliativa patienter) samt, via remiss, åt primärvården och patienter i särskilt boende. Därutöver utbildar och informerar man personal, både inom sjukhuset och i primärvården. Smärtenheten upplever sig ha resursbrister. Verksamheten blir heller inte fullständig, då det inom enheten saknas beteendevetare (kurator, psykolog) samt sjukgymnast och arbetsterapeut. Pga de bristande resurserna säger sig enheten idag ha ett mycket begränsat remissintag och många remisser måste återsändas till avsändaren. Kalix sjukhus Inom sjukhuset bedrivs ingen organiserad smärtverksamhet med en speciell enhet och team-arbete för ändamålet. Sjukhuset har en palliativ hörna inom omvårdnadsenheten. Här får vissa cancerpatienter omvårdnad och smärtlindring. Sjukhuset har också en neurolog som handhar patienter med särskilda smärtproblem. Gällivare sjukhus Sjukhuset har en smärtenhet som är sorterad under gemensam mottagning/intern medicin. I den nya organisationen är därför enheten inordnad under division Medicinska specialiteter och där under intern medicin. Smärtenheten består egentligen endast av en smärtsköterska. En läkare - intern medicin - handhar också enhetens patienter, men detta arbete belastar inte denna enhets resurser. För vissa patienter anlitar man även en psykolog från sjukhuset. Enheten handhar smärtpatienter från alla kategorier, främst patienter med långvarig benign smärta och palliativa patienter. För patientkontakt kräver enheten remisser, förutom inneliggande patienter, där enheten har en konsultativ roll. Enheten prioriterar primärt cancerpatienter, barnpatienter samt patienter som förväntas kunna återgå till sina arbeten. 2002-04-11 11
Till enheten inkommer drygt 110 remisser per år, de flesta från sjukhusets ortopedmottagning. Enheten har årligen drygt 230 registrerade läkarbesök och ungefär 100 sköterskebesök. Till detta kommer de konsultativa insatserna till vårdavdelningarna som, enligt enhetens beräkningar, är lika många som de registrerade besöken. Enligt enheten har man för få resurser för verksamheten i förhållande till antal remisser, besök, undersökningar och konsultationer man genomför, samt till de förväntningar som finns från malmfältsområdets hälso- och sjukvård. Vad gäller patienter med långvarig benign smärta finns, enligt enheten, ett stort remisstryck och ett allmänt tryck från patienter. Många remisser måste återsändas och många patienter kan inte tas emot, vilket ofta leder till både långa sjukskrivningar och lidande för patienterna. Situationen blir inte bättre genom den läkarbrist inom primärvården som f n gäller inom området. Idag finns, enligt enheten, problem med de palliativa patienter som skrivs ut från sjukhuset utan att passera smärtenheten. Det förekommer inte sällan att utskrivningsmeddelanden för dessa patienter till primärvården glöms bort eller är ofullständiga. Detta kan innebära att patienter blir utan smärtbehandling under en tid. Kiruna sjukhus Inom sjukhuset finns ingen organiserad smärtverksamhet. Två sjuksköterskor är utbildade inom området, men den kunskapen nyttjas inte specifikt för denna verksamhet. Primärvården Frånsett Luleå-området har vi inte uppfattat någon formaliserad smärtverksamhet inom primärvården i länet. Det finns uttalanden, både från sjukhusens smärtenheter och från primärvården, att hanteringen av smärtpatienter mycket styrs av den enskilde distriktsläkarens kompetens och engagemang. En generell uppfattning, både från sjukhusens smärtenheter och företrädare för primärvården, är att distriktsläkarnas kunskap och engagemang kan höjas betydligt, fast lysande undantag finns. Vi beskriver här den organiserade smärtverksamheten inom Luleåområdet. Utöver den kontakt som respektive distriktsläkare generellt har med patienter som söker för smärta samt den vård, behandling och omsorg av de palliativa patienterna som utförs av distriktssköterskor finns primärvårdens Rehabiliteringsenhet samt det palliativa rådgivningsteamet. Inom Rehabenheten sorteras samtliga sjukgymnaster och arbetsterapeuter i Luleå primärvårdsområde. Enheten utför olika typer av rehabiliteringsinsatser, främst för 2002-04-11 12
patienter med sjukdomar i rörelseorganen, neuropatienter och patienter med långvarig benign smärta. Till sjukgymnaster fordras remiss, men arbetsterapeuterna tar även hand om patienterna utan remiss. Totalt har rehabenheten drygt 18 sjukgymnaster och drygt 15 arbetsterapeuter. De patienter som har långvarig benign smärta handhas inom enheten sjukgymnastik respektive enheten för arbetsterapi. Detta sker både individuellt och i olika grupper. Totalt har Rehabenheten 3 800 remisser till sjukgymnast och 3 400 till arbetsterapin per år. Hur många av dessa som är direkta smärtpatienter kan enheten inte uttala sig om. Enheten upplever idag ett ökat patienttryck, främst pga att patienterna har fått kortare vårdtider vid sjukhusen. Detta påverkar hela primärvården och därför även denna enhet. Inom enheten pågår f n ett projekt med syfte att utifrån patientens behov ta fram förslag på åtgärder som utvecklar och förbättrar rehabiliteringen och omhändertagandet av patienter med långvarig smärta samt genomföra några av de föreslagna åtgärderna. Det Palliativa RådgivningsTeamet (PRT) består av en allmänläkare 0,25 tjänst samt en smärtsköterska 1,0 tjänst. Upptagningsområdet är Luleå-Bodenområdet och man har hand om drygt 90 patienter per år. PRT utför den första smärtanalysen för dessa patienter, gör uppföljningar efter insättning av medicin, gör uppföljningar för bedömning av behandling, utför hembesök vid ändring av smärt-läget samt hembesök vid avancerad smärtbehandling både för bedömning av smärta, instruktion till personal och uppföljning av behandlingsresultat. Härutöver är PRT konsulter till distriktsläkare och distriktssköterskor. Enheten utarbetar också olika föreskrifter och rutiner för arbetsmetodiken. PRT köper 0,25 kuratorstjänst från Sunderby sjukhus. Man anlitar för kontinuitetens skull den kurator som respektive patient haft vid sjukhuset. Enligt teamet är distriktsläkarnas kompetens kring palliativa frågor mycket varierande. Kvaliten på denna vård skiftar därför mycket mellan vårdcentralerna och tom mellan läkare inom samma vårdcentral. Epitetet vård på lika villkor uppnås därför inte, enligt teamet. Ett problem är, enligt teamet, att så många befattningshavare är inblandade i patientens vård. Det är då svårt att hålla en hög, både medicinsk- och omvårdnadskompetens. För att kunna erbjuda en god palliativ vård bör, enligt PRT, antalet befattningshavare som arbetar med dessa frågor minskas. Kompetensen kan ökas genom att några vid varje vårdcentral ansvarar för den palliativa vården. PRT anser 2002-04-11 13
också att - för att kunna erbjuda alla patienter inom Luleå tätort en likvärdig vård på lika villkor - behövs ett speciellt palliativt vårdteam som kan vårda patienterna dygnet runt. Ett annat problem är att vid utskrivning av palliativa patienter från Sunderby sjukhus fungerar ofta inte informationsöverföringen mellan sjukhuset och primärvården. Därför inträffar det inte så sällan att palliativa patienter med svåra smärtor finns i sitt hem från ungefär någon dag till en vecka utan primärvårdens vetskap. Enligt teamet skulle landstinget behöva utarbeta ett palliativt vårdprogram för hela länet. Ett palliativt kompetenscentrum borde, enligt PRT, finnas i länet som stöd till de lokala palliativa teamen. 2002-04-11 14
5 Sammanfattande bild Sammanfattningsvis får vi en rätt oroande bild av smärtverksamheten inom landstinget, en verksamhet som till stor del handhar patienter från landstingets prioriteringsgrupp 1. Det är ett ständigt ökat patient- och remisstryck på de smärtenheter/smärtrehabenheter som finns. Samtidigt uttalar företrädarna för enheterna resursbrister. Dessa två faktorer medför långa väntetider för patienterna och hög arbetsbelastning för personalen. Vissa intervjuade är tveksamma till om de kommer att orka bedriva sin verksamhet i framtiden. De mindre enheterna (Piteå och Gällivare) menar också att viktiga funktioner saknas inom enheterna, främst beteendevetare samt sjukgymnaster och arbetsterapeuter. Kvaliteten på verksamheten blir lidande utan ett multidisciplinärt arbetssätt, menar man. Många remisser som anländer till enheterna har inte heller tillräckligt hög kvalitet (se angående primärvården nedan), vilket både ger extra arbete och återsändning av remisser med ännu längre väntetider för patienterna som följd. Även inom smärtområdet har primärvården det basala ansvaret. Frånsett smärtenheterna i Luleå-området finns ingen formaliserad verksamhet inom primärvården, inriktat just på smärta. Både sjukhusens smärtenheter och företrädare för primärvården anser generellt att primärvårdens kunskap om smärta och smärtpatienter måste höjas (fast guldkantade undantag finns ). Det anses också att intresset och kunskapen varierar mycket bland distriktsläkarna och att möjligheten till en adekvat undersökning och behandling beror på den enskilde läkaren. Patienter med samma typer av problem kan hanteras mycket olika. Vissa patienter kan valsa runt i vårdapparaten under långa tider, vilket kan orsaka stora lidanden, samtidigt som detta kostar mycket för landstinget. Problemet förstärks av den läkarbrist - dvs låga kontinuitet - som idag råder inom många delar av länets primärvård. Läkarkontinuiteten är, enligt intervjuerna, mycket viktig vid kontakten med smärtpatienter. Låg kontinuitet minskar också möjligheten till att höja kompetensen inom området, och det blir sämre kvalitet på remisserna. Det uttalas också från både smärtenheterna och primärvården att primärvården har behov av beteendevetare (psykologer, kuratorer). Det handlar främst om att i teamarbete med läkarna och distriktsköterskorna, lösa upp problembilder som ofta 2002-04-11 15
har djupare orsaker än rent medicinska (stress, arbetsrelaterade orsaker, livskriser etc). Situationen enligt ovan medför att olika patientgrupper kommer i kläm. Vi identifierar övergripande två patientgrupper: Palliativa patienter. Den palliativa gruppen är i sammanhanget en väldefinierad grupp. Och i perspektivet smärta finns den tekniska/medicinska kompetensen inom hälso- och sjukvården för att lindra de kroppsliga smärtor som dessa patienter drabbas av. Inom denna grupp ökar både önskemålen och den faktiska vården i hemmet, en vårdform som i första hand primärvården ansvarar för. Enligt våra intervjuer finns en stor variation i primärvårdens kunskap och utsikter att ta hand om dessa patienter. Det har främst att göra med olika distriktsläkarnas kompetens, engagemang och möjlighet till kontinuitet. Det är dock primärt distriktssköterskorna som i den dagliga vården har hand om de palliativa patienter. Uppfattningarna från de intervjuade är att detta sköts med hög kvalitet. I det sammanhanget nämns ändock att den del av den palliativa vården som gäller smärtlindring idag är så beroende av teknik att distriktssköterskor har svårt att hinna med att tillägna sig och upprätthålla den kompetensen. Det nämns idéer om att ett mindre antal distriktsköterskor per upptagningsområde borde koncentrera sig på den palliativa vården så att en hög kompetens kan upprätthållas. På så sätt kan även en högre kontinuitet för de palliativa patienterna uppnås. På vissa håll fungerar informationsöverföringen kring de palliativa patienter som skrivs ut från sjukhusen till primärvården (hemmet) dåligt. Det finns, enligt företrädarna för primärvården, många tillfällen då patienter skrivs ut till hemmet, utan att primärvården får kännedom om detta. Dvs, omvårdnad och smärtlindring från primärvårdens sida påbörjas alltför sent. Detta kan, enligt våra intervjuer, ha olika orsaker. En är att ansvariga sjukhus enheter inte anser att patienten för tillfället är i behov av en sådan vård - de anses inte tillräckligt sjuka. En annan är att sjukhusens enheter inte vet var inom primärvården man ska vända sig och sända sin information. En tredje som anges är att sjukhusens specialister inte vill släppa ifrån sig ansvaret för vissa av dessa patienter. Intervjuerna från primärvården kritiserar också vissa sjukhusenheters utskrivningsmeddelanden till primärvården. De har ibland en sådan låg kvalitet att primärvården i princip inte får någon uppfattning om dessa patienter; deras tidigare vårdhistoria, medicinering, behandling etc. 2002-04-11 16
Patienter med benign, långvarig smärta. Detta är en mycket stor, komplex och diffus grupp. Många patienter är svåra att analysera, då det ofta finns så många underliggande orsaker till smärtan. Enligt intervjuerna medför de som regel traditionella behandlingarna att många patienter går runt i systemet. Och det finns många dolda patienter i hemmen. De kan vara sjukskrivna under en lång tid - två år är inte ovanligt - innan sjukhusens smärtenheter får kännedom om dessa patienter. Gruppen alstrar stora kostnader, både för hälso- och sjukvården och för socialförsäkringssystemet via sjukskrivningarna. En alarmerande tendens, som smärtrehab vid Sunderby sjukhus signalerar, är att det inom denna grupp blir fler och fler yngre patienter. Ungdomar i gymnasieåldern är idag inte ovanligt. Inom denna grupp finns många patienter med framför allt besvär/skador från rörelseapparaten, exempelvis whiplash-skador. Utöver primärvårdens basala ansvar är det smärtrehab vid Sunderby sjukhus som har ett länsansvar för dessa patienter. Men, som nämnts, har smärtrehab en väntetid på minst 3 månader för patienter med dubbel förtur. Vad gäller exempelvis whiplash-skadade patienterna är risken betydligt större att de kan få bestående men om de inte får adekvat behandling inom tre månader efter skadetillfället. Gällivare sjukhus internmedicin/rehab hade tidigare ett projekt kring omhändertagande av whiplash-skadade patienter. Projektet lades dock ner pga resursbrist inom förvaltningen. Enligt enheten faller idag många av dessa patienter mellan stolarna inom upptagningsområdet, med kostnadskrävande sjukskrivningar och stora lidanden som följd. Allmänt har vi svårt att se att landstinget för dessa patientgrupper lever upp till hälso- och sjukvårdslagens paragraf om att vården ska ges på lika villkor. Vi ser en obalans i både kompetens och resurser (beskrivet i denna sammanfattande bild och tidigare i rapporten) vad gäller mellan olika geografiska områden, men även mellan enskilda vårdgivare. Det rör variationer i: Möjlighet för palliativa patienter att få en adekvat smärtlindring. Möjlighet för patienter med benigna smärtor att få en adekvat utredning och behandling inom primärvården. 2002-04-11 17