Mars 2015 Introduktion till webbaserad fortbildning Nutritionsvård till patienter i palliativt skede i den basala hemsjukvården Inom basal hemsjukvård vårdas patienter med kroniska sjukdomar, många av dessa är multisjuka och i behov av palliativ vård. Begreppet palliativ vård förknippas ofta med specialiserad palliativ vård men denna typ av vård kan också ges inom basal hemsjukvård.
Fortbildningens innehåll Introduktion Innan du genomför fortbildningen ska du ha läst igenom den här introduktionen om nutritionens betydelse för patienter med behov av palliativ vård. 1. Inledning Fortbildningen inleds med en kort sammanfattning av introduktionen. 2. Patientfall Därefter får du träna på dina nya kunskaper med hjälp av ett patientfall. För att kunna genomföra uppgiften med patientfallet ska du ha läst introduktionen. Om du inte har gjort det redan kan du göra det nu genom att klicka på länken nedan för att öppna dokumentet. 3. Mer information Fortbildningen avslutas med kontaktuppgifter och användbara länkar till kompletterande material. 2
Innehåll Lärandemål för distriktssköterska... 4 Lärandemål för distriktsläkare... 4 Patienter med behov av palliativ vård... 5 Palliativ vård enligt WHO... 5 Palliativ vård bör enligt WHO... 6 Den palliativa vården bygger på en helhetssyn av människan... 6 Fyra hörnstenar som utgör basen för palliativ vård.... 6 Palliativt skede där patienten befinner sig... 7 Tidigt palliativt skede Patienten förväntas leva med sin sjukdom i flera månader eller år. Livsförlängande terapier kan ges... 7 Sent palliativt skede... 7 Att vara sjuk och ha svårt att äta och dricka... 8 Bakomliggande orsaker till nutritionssvårigheter... 9 Kakexi ett komplext metabolt syndrom... 10 Det finns mycket att göra för att underlätta för patienter med nutritionsproblem... 11 För att kunna välja lämpliga nutritionsåtgärder är det viktigt att försöka besvara följande frågor: 11 Nutritionsstöd... 12 Medicinska åtgärder... 12 Författare... 14 Referenser... 15 3
Lärandemål för distriktssköterska och för distriktsläkare Efter genomgången fortbildning ska distriktssköterskan och distriktsläkaren ha ökad kunskap om och kompetens i nutritionsvård till patienter i palliativt skede. Det innebär att vara förtrogen med att: identifiera nutritionsproblem bland patienter i tidigt och sent palliativt skede beskriva och i samarbete diskutera patientens nutritionsstatus och åtgärda ev. problem relatera egen roll och eget ansvar vad gäller vård av patienter med nutritionsproblem och hemsjukvård i relation till roller och ansvar hos andra professioner och vårdgivare reflektera och koppla ny kunskap med egen erfarenhet för att lösa patientens nutritionsproblem
Patienter med behov av palliativ vård Inom basal hemsjukvård vårdas patienter med kroniska sjukdomar, många av dessa är multisjuka och i behov av palliativ vård. Begreppet palliativ vård förknippas ofta med specialiserad palliativ vård men denna typ av vård kan också ges inom basal hemsjukvård. Om du vårdar patienter med svår hjärtsjukdom svår lungsjukdom demenssjukdom neuromuskulära sjukdomar reumatologiska systemsjukdomar njursvikt leversvikt obotlig cancersjukdom då vårdar du patienter som har behov av palliativ vård! Det kan vara patienter med smärta eller andra symtom som behöver lindras. Det handlar inte bara om fysisk smärta utan även om behov av psykologiskt, andligt och existentiellt stöd för både patient och närstående. Förutom symtomlindring behöver patienten ofta trygghet med respekt för egna önskemål och behov. Men de patienterna vårdas väl av teamet från Specialiserade palliativa verksamheter, till exempel ASIH, med dygnet runt vård? Nej, majoriteten av patienter med palliativa vårdbehov är endast i behov av basal hemsjukvård. Palliativ vård enligt WHO förebygger och lindrar lidande --- genom att upptäcka, analysera och behandla fysiska, psykosociala och existentiella problem bygger på ett förhållningssätt ger trygghet och symtomlindring visar respekt för patientens önskemål och behov värnar om ett respektfullt bemötande som kan få svårt sjuka och döende patienter och närstående att bibehålla sin värdighet och integritet syftar till att skapa bästa möjliga livskvalitet och välbefinnande för patient och närstående 5
Palliativ vård bör enligt WHO erbjudas alla patienter som drabbats av livshotande sjukdom, i syfte att förbättra livskvaliteten för patienter och deras familjer tillämpas även för patienter i tidigt sjukdomsskede och kan ges tillsammans med terapier som syftar till att förlänga liv Den palliativa vården bygger på en helhetssyn av människan. Fyra hörnstenar som utgör basen för palliativ vård 1. teamarbete som gör att patienten kan känna sig trygg och kan få hjälp när som helst under dygnet 2. symtomlindring av fysiska och psykiska symtom samt lindring och stöd vid existentiella, andliga och sociala problem 3. kontinuitet i vårdandet, med en fungerande kommunikation mellan patienter, närstående och vårdteam är grunden för ett respektfullt bemötande, värdighet och integritet 4. stöd till närstående under sjukdomstiden och i sorgearbetet 6
Palliativt skede där patienten befinner sig Tidigt palliativt skede Patienten förväntas leva med sin sjukdom i flera månader eller år. Livsförlängande terapier kan ges. Sent palliativt skede Patienten förväntas leva endast några veckor eller dagar. Livsförlängande behandling är inte längre aktuell. Brytpunktsamtal I samband med beslut av behandling görs nya val och då är det lämpligt med ett så kallat brytpunktsamtal. Det är en del av processen och består oftast av flera samtal i anslutning till förändringar brytpunkter. Det är ett tillfälle för patienter och närstående att uttrycka sina farhågor, önskemål och behov. Brytpunktsamtal vid övergång till vård i livets slutskede När det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande. 7
Att vara sjuk och ha svårt att äta och dricka Nutritionsproblem är vanligt hos patienter i både tidigt och sent palliativt skede och kan yttra sig som både ett fysiskt, psykosocialt och existentiellt problem. Mat och näring är en stor del av det sociala livet. Om patienten har svårt att äta och dricka kan det därför leda till konsekvenser för familj och närstående. Det är därför viktigt att alla i vården uppmärksammar detta problem. Mat är förknippad med liv. Att inte kunna äta kan därför väcka tankar om och oro för att dö hos både patienter och närstående. Därför är det viktigt att alla som arbetar inom basal hemsjukvård har en grundläggande kompetens om mat och dryck samt andra nutritionsåtgärder ur ett palliativt perspektiv. 8
Undernäring Undernäring kan beskrivas som ett tillstånd som uppkommer när en patient under en längre tid inte haft möjlighet att inta eller kunnat tillgodogöra sig tillräckligt med näring för att täcka sitt energi--- och proteinbehov. Detta kan också leda till brist på andra näringsämnen. Tillståndet leder till ogynnsamma effekter på kroppsform, kroppssammansättning och sjukdomsförlopp. Bakomliggande orsaker till nutritionssvårigheter: Kakexi. Sjukdomen i sig har lett till en inflammatorisk process och en metabol rubbning vilken gör att patienten har svårt att ta tillgodogöra sig näring. Fysiska problem orsakade av sjukdom. Till exempel andnöd, sväljningsproblem, hinder i magtarm-- kanalen, smärta och problem i munhåla. Biverkningar av medicinsk eller kirurgisk behandling. Till exempel illamående, svamp, förstoppning, trötthet och smärta. Psykosociala faktorer. Till exempel svårigheter att laga mat och handla, oro, olust, ensamhet och frustration inom familjen kring måltiden, ekonomiska begränsningar och bristande stöd från närstående. Organisatoriska problem. Till exempel otydlig ansvarsfördelning mellan vårdgivare, otillräcklig kunskap hos personalen, otillräcklig hjälp med inköp och matlagning och att maten inte är anpassad eller attraktiv för patienten. 9
Kakexi ett komplext metabolt syndrom: förenat med underliggande sjukdom som karaktäriseras av förlust av muskelmassa med eller utan förlust av fettmassa. Det utmärkande kliniska uttrycket för kakexi är viktförlust hos vuxna. förenat med anorexi, inflammation och insulinresistens och ökad muskelproteinnedbrytning är ofta förenat med kakexi. Kakexi särskiljer sig från svält, åldersrelaterad förlust av muskelmassa, primär depression, malabsorption och hypertyreodism och är förenat med ökad sjuklighet. där nutritionsbehandling för att vara effektiv behöver kombineras med behandling av den underliggande sjukdomen. Vid kakexi kan patienten inte tillgodogöra sig energi och näring. Vid svält har patienten inte ett tillräckligt energi--- och näringsintag. Kakexi kan förekomma vid en rad olika sjukdomar, som till exempel svår hjärt--- eller lungsjukdom, reumatologiska systemsjukdomar, njursvikt, leversvikt och cancersjukdom. Undernäring kan också förekomma vid kognitiva nedsättningar, demens--- och neuromuskulära sjukdomar. Då beror det på bristande matintag som kan leda till svält. 10
Det finns mycket att göra för att underlätta för patienter med nutritionsproblem Oavsett orsak till patientens nutritionsproblem finns det mycket att göra. Valet av nutritionsåtgärder avgörs av patientens palliativa skede. Det är viktigt att särskilja i vilket palliativt skede patienten befinner sig --- detta avgör målsättningen med nutritionsbehandlingen. I tidigt palliativt skede är målsättningen att möjliggöra ett fullgott näringsintag med syfte att patienten ska ha kraft och ork och må så bra som möjligt. I sent palliativt skede kan energi--- och näringsintaget inte längre förväntas leda till förbättrat nutritionsstatus då patienten inte längre kan metabolisera näringen. Om patienten har enteral eller parenteral nutrition kan målsättningen vara att avsluta eller trappa ner denna. Mat och dryck måste anpassas till patientens önskemål. Genom att förebygga undernäring hos patienter i palliativt skede går det att: minska infektionskänslighet, motverka att trycksår utvecklas och förbättra läkningsförmågan bibehålla muskelkraft och därmed minska risk för fall, nedsatt funktionsförmåga och orkeslöshet bibehålla välbefinnande för patienten och närstående minska risk för depression minska kostnader för samhället. Till exempel i Storbritannien beräknas kostnaderna för undernäring vara lika höga som för övervikt och fetma. För att kunna välja lämpliga nutritionsåtgärder är det viktigt att försöka besvara följande frågor: Vad är den eller de bakomliggande orsakerna till patientens nutritionsproblem? Vilken förväntad överlevnadstid har patienten? Vilken behandling pågår eller planeras av patientens grundsjukdom? Vilka effekter kan förväntas av eventuellt nutritionsstöd samt ätstödjande och medicinska åtgärder? Svaren på frågorna blir vägledande för att vidta rätt åtgärder. Mini Nutritional Assessment (MNA ) är ett instrument som används för att bedöma patientens näringstillstånd. Det kan användas för patienter i tidigt palliativt skede 11
Nutritionsåtgärder Om det är aktuellt att sätta in nutritionsåtgärder, vad kan då erbjudas patienten? Nutritionsstöd: energi--- och proteinrik mat konsistensanpassad kost näringsrika mellanmål kosttillägg mat enligt önskemål enteral nutrition (sondmatning) parenteralnutrition Ätstödjande åtgärder: anpassa måltidsmiljö äthjälpmedel, sittställning informera/undervisa om lämplig mat och måltidsordning råd om munvård råd vid mag-- tarmproblem Medicinska åtgärder Symtomlindring, till exempel: smärtbehandling antiemetika förstoppningsbehandling svampbehandling revidera läkemedelslista för att minimera biverkningar på energi--- och näringsintag 12
Nutritionsvård --- vem ansvarar för vad inom den basala hemsjukvården? Distriktssköterskan och distriktsläkaren har ett gemensamt ansvar för att bedöma patientens behov av nutritionsvård, planera och ordinera nutritionsåtgärder samt journalföra detta. Distriktssköterskan har omvårdnadsansvar för patienten. Distriktssköterskan ansvarar för att samverka med olika vårdgivare, samordnar nutritionsvården tillsammans med patient, närstående och andra vårdgivare och professioner, hemtjänst, biståndshandläggare samt den specialiserade palliativa vården. Distriktssköterskan ansvarar för att Omvårdnadsordination som underlag för bistånd skrivs till biståndshandläggaren så att patienten får adekvat hjälp och stöd. Distriktsläkaren har det medicinska ansvaret för patienten. Distriktsläkaren ansvarar för att vid behov konsultera den specialiserade palliativa vården och remittera till dietist, sjukgymnast, arbetsterapeut och logoped. Patienten och alla delaktiga i vården bör ha samma målsättning med nutritionsåtgärderna! 13
Frågor om palliativ vård? Har du frågor om palliativ vård kan du vända dig till: Specialiserade palliativa verksamheter. Författare Fortbildningen är författad av medarbetare på Akademiskt primärvårdscentrum APC, Enheten för fortbildning: Erika Berggren Vårdutvecklingsledare palliativ vård, Akademiskt primärvårdscentrum APC, Distriktssköterska Solna Sundbybergs ASIH Hanna Sandelowsky Specialist i allmänmedicin, Vårdutvecklingsledare APC, Distriktsläkare Bollmora vårdcentral i Tyresö Ann Ödlund Olin Leg sjuksköterska, med dr, Vårdutvecklingsledare, Kvalitet och patientsäkerhet, Karolinska Universitetssjukhuset Ylva Orrevall Leg dietist, med dr, Vårdutvecklingsledare Dietistkliniken och Gastrocentrum Karolinska Universitetssjukhuset, samt Stockholms Sjukhem Lena Törnkvist Vårdutvecklingschef, docent, APC/SLSO, Enheten för fortbildning Faktagranskat av: Peter Strang Professor i palliativ medicin, Karolinska Institutet, överläkare, Stockholms Sjukhem, Palliativt kunskapscentrum SLL Helena Leveälahti Leg sjuksköterska, med lic, Stockholms Sjukhem Illustratör: Jonas Burman, Teknisk redaktör: Hans Hovbratt 14
Referenser Berggren E, Orrevall Y, Ödlund Olin A, Strang P, Szulkin R, & Törnkvist L. Evaluation of a continuing Educational Intervention for Primary Health Care professionals about nutritional care of patients at home. The Journal of Nutrition, Health & Aging, 2015. http://www.springer.com/-/4/avbjjxaj2brxj7rszryu Edfors E, Westergren A. Home---Living Elderly People s Views on Food and Meals. J Aging Res 2012. Evans WJ, Morley JE, Argiles J, et al. Cachexia: a new definition. Clinical nutrition (Edinburgh, Scotland). 2008 Dec;27(6):793---9. Försäkringskassan. Närståendepeng, www.forsakringskassan.se Guigoz Y, Vellas B, Garry PJ: Assessing the nutritional status of the elderly 1996: The Mini Nutritional Assessment as part of the geriatric evaluation. Nutr. Rev. 54, Suppl: S59--- S65. Hopkins J., Richardson A. A mixed---methods qualitative research study to develop a complex intervention for weight loss and anorexia in advanced cancer: The Family Approach to Weight and Eating. Palliative Medicine, 2015, Vol.29(2), pp.164---176. Kaiser MJ, Bauer JM, Ramsch C et al. Validation of the Mini Nutritional Assessment short--- form (MNA---SF): a practical tool for identification of nutritional status. The journal of nutrition, health & aging. 2009 Nov;13(9):782---8. Mat och hälsa. En klinisk handbok. Redaktörer: Cederholm T., Rothenberg E. Studentlitteratur 2015 Modin S. The medical treatment of patients with home care by district nurses from the family physician s perspective [Thesis for doctoral degree (Ph.D.)]. Stockholm: Karolinska Institutet; 2010. Nationellt Vårdprogram för Palliativ vård 2012-- 2014 www.stockholmssjukhem.se Odencrants S. The complexity of nutritional status for persons with chronic obstructive pulmonary disease --- a nursing challenge. Örebro university; 2008. Orrevall Y. Nutritional support among cancer patients enrolled in palliative home care services [Thesis for doctoral degree (Ph.D.)]. Stockholm, Karolinska Institutet 2008. Palliativguiden, Nationella Rådet för Palliativ Vård, www.nrpv.se Palliativ medicin. fjärde. uppl. ed. Beck---Friis Barbro och Strang Peter. Stockholm: Liber 2012. Pegelow Haglund M., Pilåker K., Modin S., Ödlund Olin A., Faxén Irving G. och Törnkvist L. Rapport: Distriktssköterskors prevention och behandling av undernäring bland äldre i basal hemsjukvård. CeFAM Centrum för allmänmedicin. 2008. Socialstyrelsen. God nutritionsvård, Prevention och behandling av undernäring i vård. Socialstyrelsen. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Vägledning, rekommendationer och indikatorer. Stöd för styrning och ledning. 2013. www.socialstyrelsen.se puplikationer
Socialstyrelsen. Vägledning 2011 www.socialstyrelsen.se Landstinget. Basal hemsjukvård för äldre med långvariga vårdbehov hur kan vården förbättras? Törnkvist L. MS, Ödlund Olin A., Pegelow M., Pilåker von Zelowitz K., Pritzell M. och Samuelsson L. Vårdutvecklingsplan och kvalitetsindikatorer. Prevention och behandling av undernäring bland patienter i hemsjukvården. Huddinge: Centrum för Allmänmedicin, Stockholms läns landsting, Karolinska Institutet; 2009. WHO Definition of Palliativ Care. 2002. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en Ödlund Olin A, Karlsson M, Lönnberg H. Regionalt vårdprogram Nutrition med inriktning undernäring. SLL, Stockholm: Forum för Kunskap och gemensam Utveckling; 2005. Ödlund Olin A. Nutritional and functional effects of energy---dense food in the frail elderly. [Thesis for doctoral degree (Ph.D.)], Stockholm, Karolinska Institutet, 2004.