Liverpool Care Pathway för vård av döende (LPC) Kunskapsbaserad kvalitetsutvecklning



Relevanta dokument
Vårdplan för döende enligt LCP (Utbildning)

Vårdplan för döende enligt LCP (Sjukhus)

Implementering av Liverpool Care Pathway (LCP) vid vård i livets slutskede på äldreboenden

Omvårdnadsåtgärder och riktlinjer vid symtomlindring

Omvårdnadsåtgärder och riktlinjer vid symtomlindring

UNDERSKÖTERSKANS ROLL

Riktlinjer för specialiserad sjukvård i hemmet SSIH

Omvårdnadsåtgärder och riktlinjer vid symtomlindring

Lokalt vård- och omsorgsprogram. vid vård i livets slutskede

Undersköterska i palliativ vård vilken är din roll? pkc.sll.se

Introduktion TILL NATIONELL VÅRDPLAN FÖR PALLIATIV VÅRD-NVP

och läkemedelshantering finns framtagen, se länk under referenser.

Vård i livets slutskede med stöd av Svenska Palliativregistret - riktlinje

Undersköterska i palliativ vård vilken är din roll?

Riktlinjer för palliativ vård på avd 103/KAVA

UTÖKAT BESLUTSSTÖD FÖR PALLIATIV VÅRD

Denna patient. Palliativa pärmen. är inskriven i Palliativa teamet i..

Vårdkvalitet i livets slutskede - att mäta för att veta

Omvårdnad vid livets slutskede

God palliativ vård state of the art

Vak vid palliativ vård i livets slutskede

VÄRDIGT SLUT ANTECKNINGAR OM DÖDSFALLET 01 OMHÄNDERTAGANDE EFTER DÖDSFALLET 02 VAD ÄR VIKTIGT NU SÄRSKILDA ÖNSKEMÅL 02 STÖD TILL NÄRSTÅENDE

OBS: All inrapportering görs digitalt efter inloggning via

RUTIN FÖR BRYTPUNKTSBEDÖMNING OCH ORDINATION AV LÄKEMEDEL

VÅRD VID LIVETS SLUT. Jessica Holmgren

Vård i livets slutskede Innehållsförteckning

God vård i livets slutskede i Simrishamns kommun

Palliativ vård ett förhållningssätt

Palliativ vård i livets slutskede

Doknr. i Barium Dokumentserie Giltigt fr o m Version su/med RUTIN Slutskede

Svenska Palliativregistret -ett kraftfullt verktyg för att förbättra vården i livets slut!

Symtomlindring vid döendetd

Dödsfallsenkät fr o m

Sara Magnusson Leg. Sjuksköterska Neuro - Strokeenheten Östersundssjukhus

Vård i livets slutskede. Handbok för läkare i primärvården

Susanne Lind. Palliativt Forskningscentrum Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus.

Omvårdnad vid förestående och inträffad död. Annette Holst-Hansson 2017

Omhändertagande vid dödsfall

Omvårdnad vid livets slutskede

MAS Riktlinje Åtgärder vid dödsfall

Nationella riktlinjer Utvärdering Palliativ vård i livets slutskede. Indikatorer Bilaga 2

Politisk viljeinriktning för Palliativ vård i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Kunskapsstöd för god palliativ vård

BESLUTSSTÖD FÖR PALLIATIV VÅRD NVP DEL 2 SYMTOM OCH STATUS 01 FUNKTION I DET DAGLIGA LIVET 02 SAMTAL OCH BEDÖMNINGAR

Bertil Axelsson Adj lektor i palliativ medicin, Umeå universitet Öl Storsjögläntans palliativa hemsjukvårdsteam

Palliativt förhållningssätt Maria Carlsson lektor Folkhälso och vårdvetenskap. Hur såg döendet ut. (före den palliativa vårdfilosofin)

Omvårdnad vid livets slutskede

Nationellt vårdprogram för palliativ vård i livets slutskede Helena Adlitzer Utbildning

Brytpunktssamtal. Staffan Lundström, Docent, Överläkare Palliativt Centrum och FoUU-enheten Stockholms Sjukhem Karolinska Institutet, Stockholm

Palliativ vård en introduktion. pkc.sll.se

Äldreomsorgens. värdegrund. Att möta människor i livets slutskede

Patientsäkerhetsberättelse

Palliativ vård. De fyra hörnstenarna

OBS: All inrapportering görs digitalt efter inloggning via

Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård

Handlingsplan för palliativ vård i Fyrbodal

Palliativ vård Professor Peter Strang

Kvalitetskriterier för Socionomer/Kuratorer inom Palliativ vård

Döendet. Palliativa rådet

Hudiksvall EUTHANASI LÄKARASSISTERAT SJÄLVMORD PALLIATIV SEDERING

REGEL FÖR HÄLSO OCH SJUKVÅRD I SÄRSKILT BOENDE OCH DAGLIG VERKSAMHET ENLIGT LSS:

Mål: Målet är att tydliggöra, förbättra, utveckla och kvalitetssäkra den palliativa vården i livets slutskede.

Rutin palliativ vård, Värmlands kommuner

KONTINUERLIG BEDÖMNING DAGAR TILL NÅGON VECKA KVAR I LIVET

OBS: All inrapportering görs digitalt efter inloggning via Dödsfallsenkät fr o m

SJUKVÅRD. Ämnets syfte

Arbetsmaterial webbutbildning i allmän palliativ vård

Praktisk handledning VID ANVÄNDANDET AV NATIONELL VÅRDPLAN FÖR PALLIATIV VÅRD-NVP

Palliativregistret - värdegrund

Lokalt Handlingsprogram för Palliativ vård i livets slut i Ulricehamn

MAS Kvalitets HANDBOK för god och säker vård

Den palliativa vårdens utveckling och utmaningar

Palliativ vård. betala för 3! Gå 4

Omvårdnadspersonal - specialister att se det som inte syns och höra det som inte hörs.

Nationellt vårdprogram för Palliativ vård i livets slutskede Helena Adlitzer PKC-dagen

Kvalitetskriterier för Socionomer/Kuratorer inom Palliativ vård

1(12) Palliativ vård. Styrdokument

Min vårdplan introduktion och manual

Rutin. Beslut om vak/ extravak. Diarienummer: Gäller från:

Nationellt kunskapsstöd för palliativ vård i livets slutskede Vägledning, rekommendationer och indikatorer Stöd för ledning och styrning

Överenskommelse för vård av patient/kund i livets slut för Ljusdals kommuns befolkning.

Instruktioner för åtgärder i samband med dödsfall. Väntat dödsfall i hemsjukvård och särskilda boendeformer

Det palliativa teamet på och utanför sjukhus

Riktlinje vid hjärtstopp, vid kommunens särskilda boenden, korttidsboende samt för patienter inskrivna i hemsjukvård

Palliativ vård i Sverige Carl Johan Fürst. 1:a Nationella Konferensen i Palliativ Vård Stockholm april 2010

Riktlinjer för hälso- och sjukvård. Rutin vid hjärtstopp.

Manual för examinationsformulär: Klinisk slutexamination av sjuksköterskans vårdande utifrån omvårdnadsprocessen

Dagens föreläsningsbilder finns på tonhuset.blogg.se klicka på Vardagsetik

Ane%e Duarte och Dröfn Birgisdó6r

Stockholms Sjukhem. Marie-Louise Ekeström projektledare. Stockholms Sjukhem. MaryJane Windus projektledare. Stockholms Sjukhem

Årsrapport. Det goda livet för mest sjuka äldre i Skaraborg 2018

Hur ett team kan använda palliativa registret för att hitta förbättringsområden

OBS: All inrapportering görs digitalt efter inloggning via

sjukvård i hemmet m e d vå r ko m p e t e n s, på d i n a v i ll ko r

Rutin för palliativ vård i livets slutskede

PALLIATIV VÅRD RIKTLINJE FÖR PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE

Symtomlindring i livets slutskede. Marit Karlsson Med dr, överläkare, LAH Linköping

Riktlinje för vård i livets slutskede. Vård- och omsorgsförvaltningen. Dokumentansvarig Lena Jadefeldt Slattery MAS

ViS - Vård i samverkan kommun - landsting

Riktlinje för HLR - Hjärt-lungräddning inom kommunal hälso- och sjukvård. Riktlinje Datum:

Smärtskattning är guld värd

Transkript:

Jukka Nopsanen Slutrapport Liverpool Care Pathway för vård av döende (LPC) Kunskapsbaserad kvalitetsutvecklning Ett vårdutvecklingsprojekt hos Cancerfonden 2007 2008 Carl Johan Fürst, överläkare/professor Stockholms Sjukhem

Förord Denna rapport beskriver ett utvecklingsprojekt som pågått 2007-2009 och utgått från Stockholms Sjukhem. Vi vill rikta ett stort tack till Cancerfonden för förtroendet och för möjligheten att genom detta vårdutvecklingsprojekt sprida och implementera Liverpool Care Pathway (LCP) i Sverige och sprida kunskap om god vård i livets slutskede. Vi vill framföra ett varmt tack till kollegor vid Ludvika Palliativa team, Långbro Park, Ersta Hospice och Palliativa Enheten, Byle Gård som bistått i översättningsarbetet och varit styrgrupp för projektet. Tack också till ledningen till Stockholms Sjuhem som har gett projektet sitt stöd. Stockholm i februari 2012 Carl Johan Fürst Överläkare Professor Stockholms Sjukhem Marie-Louise Ekeström Leg sjuksköterska Projektledare Stockholms Sjukhem

Sammanfattning I England utarbetades under 1990-talet en kunskapsbaserad standardvårdplan för vård av döende under de sista dygnen/veckan i livet, Liverpool Care Pathway (LCP). Vårdplanens syfte är att sprida kunskap från hospicevården till vården i övrigt. Inom ramen för ett vårdutvecklingsprojekt med stöd från Cancerfonden har en svensk översättning och ett sjustegs implmenteringsprogram utarbetas för svenska användare. LCP är uppbyggt kring viktiga kvalitetsmål för vården av den döende. Med stöd av LCP kan vården kvalitetssäkras, brister i rutiner och behov av kompetensutveckling uppmärksammas. Under två har vi informerat och introducerat LCP på ett 60-tal verksamheter i Sverige inom palliativa enheter, hemsjukvård, vård- och omsorgsboende samt sjukhuskliniker. LCP-konceptet innehåller en verktygslåda med beslutstöd, rutiner och checklistor för bedömning av patienters och närståendes problem och behov, behandling, uppföljning och dokumentation. Det innehåller också ett anpassat informationsmaterial till närstående och personal. LCP underlättar planeringen av vården de sista dygnen i livet och stödjer oerfaren personal att förstå den palliativa vårdens principer. Även palliativa enheter ser LCP som ett sätt att kvalitetssäkra vården under livets sista dygn. Vid införandet av LCP sker en jämförande journalgranskning före och efter införandet. Genomförda journalgranskningar visar på en markant förbättring av dokumentationen när LCP används. Vid avdelningar och enheter som infört LCP rapporterar personal att de känner sig säkrare med att identifiera patienten som döende och att kommunicera med patienter och närstående om planering av vården under livets sista tid. Personalen beskriver också en ökad medvetenhet om existentiella frågor. Att arbeta med LCP som stöd syftar till att förbättra vården av den döende. Den förbättrade vården bör avspeglas vid registrering av kvalitetsparametrar i Svenska Palliativregistret efter att patienten har avlidit. LCP, Vårdutveckling Cancerfonden, slutrapport 2 (16)

Innehållsförteckning Förord... 1 Sammanfattning... 2 Innehållsförteckning... 3 Inledning... 4 Bakgrund... 5 Döende... 5 Palliativ vård... 5 Liverpool Care Pathway (LCP)... 7 Beslutsstöd... 9 Vårdutvecklingsprojektets syfte... 10 Metod/genomförande... 10 Resultat... 10 Diskussion... 13 Framgångsfaktorer... 14 Slutsats... 15 Referenser... 16 Bilagor... 16 LCP, Vårdutveckling Cancerfonden, slutrapport 3 (16)

Inledning I statens offentliga utredning Döden angår oss alla - värdig vård i livets slut SOU 2001:6, anges som huvudförslag att alla patienter i livets slutskede skall tillförsäkras en palliativ vård på lika villkor oavsett var i landet de vårdas (1). Detta innebär att vården bedrivs utifrån en aktiv helhetssyn, genom tvärprofessionellt sammansatt vårdteam som utgår från patientens behov och där närståendes behov av stöd beaktas genom hela processen. För att möjliggöra detta krävs en medveten kompetensutveckling och utbildningsinsatser på såväl sjukhus, särskilda boenden och i hemsjukvård. Kommittén understryker också vikten av att gemensamma mål upprättas mellan berörda personalgrupper och huvudmän. Utredningen överlämnades till riksdagen för beslut i januari 2001 och är till stora delar fortfarande tillämplig trots att 10 år gått. Utvecklingen av den palliativa vården drivs oftast av eldsjälar inom vårdprofessionerna, forskare, och framsynta lokala och regionala politiker och beslutsfattare. Kvalitet, säkerhet och gott bemötande är prioriterade områden inom dagens vård och omsorg. Ett framgångsrikt sätt att uppnå högt ställda mål för detta är att arbeta processorienterat med exempelvis standardvårdplaner som bygger på ett processinriktat arbetssätt där olika tidsmässiga steg och viktiga aktiviteter knyts samman. Systematisk dokumentation och kvalitetsindikatorer underlättar uppföljningen vilket är grunden för förbättringar, utveckling och möjlighet till jämförelser över tid och med andra verksamheter. LCP, Vårdutveckling Cancerfonden, slutrapport 4 (16)

Bakgrund Döende Vård av döende förekommer nästan överallt inom vården. I Sverige dör årligen ca 95 000 personer. 80 % dör den långsamma, förväntade döden. Drygt 40 % dör på sjukhus, 30 % i särskilda boenden och ca 20 % i det egna hemmet (Socialstyrelsens dödsorsaksregister, 2006). En minoritet av döende vårdas och avlider på palliativa enheter. Det sker en successiv minskning av antalet patienter som dör inom akutsjukvården. Palliativ vård Enligt WHO:s definition av palliativ vård 2002 är målet för patienter och närstående livskvalitet som omfattar en helhetssyn av fysiska, psykiska, social och existentiella dimensioner av lidande och behov. Palliativ vård är traditionellt inriktad mot vård livets slutskede av cancerpatienter men är även tillämplig för andra sjukdomsgrupper. Vid all vård av svårt sjuka är det viktigt att kunna identifiera när patienten kommer in i slutfasen och bara har några dagar kvar till någon vecka kvar att leva. För att kunna göra detta på ett så tillförlitligt sätt som möjligt krävs en bedömning av om det är patientens grundsjukdom som progredierar och orsakar den försämring som leder till döden. Patienter i slutfasen blir ofta allt tröttare och sover större delen av dygnet, orkar inte längre gå upp ur sängen, dricker endast små klunkar och har svårt att ta tabletter. Det är lika viktigt för närstående som för patienten att kunna förbereda sig för det annalkande slutet. För att kunna erbjuda bästa möjliga vård och livskvalitet för patient och närstående under de sista dagarna måste en klar målsättning med den fortsatta vården göras upp med patient och närstående. LCP, Vårdutveckling Cancerfonden, slutrapport 5 (16)

Figur 1. Schematisk bild av olika sjukdomsförlopp i livets slutskede. Illustrerar skillnaden mellan en snabb eller långsam försämring som leder till döden respektive ett förlopp med upprepade livshotande tillstånd såsom vid akut hjärtsvikt eller akut försämring av KOL. När är patienten döende? High Cancer A Function High Hjärtsvikt/KOL/ multisvikt Low Time death Function B High Demens och ålderssvaghet Low Time death Function C Low death Time När döden är nära förestående är det viktigt att ta ställning till fortsatt läkemedelsbehandling, medicinska åtgärder och omvårdnadsinsatser måste göras i syfte att förskona patienten onödig behandling och åtgärder som t o m kan öka lidandet. Man måste också försäkra sig om att nödvändig symtomlindring ges i tid och på bästa möjliga sätt. Etiken kring att avsluta behandling och intentionen att symtomlindra ska klart framgå hos såväl patient och närstående som personalgrupp och finnas dokumenterad i patientjournalen. Inom onkologin och akutsjukvården är det övergripande målet att bota patienten. Utfallsmåtten blir i huvudsak kvantitativa som t ex antal botade patienter eller överlevnadstid. Patienterna kan klassificeras efter diagnos eller status. Situationen i livets slutskede kan se mycket olika ut. I vissa fall krävs specialiserad palliativ vård med kvalificerade palliativa insatser dygnet runt. För andra kan vård i livets slutskede vara en naturlig fortsättning på den symtomlindring och det stöd som de fått tidigare i form av allmän palliativ vård. LCP, Vårdutveckling Cancerfonden, slutrapport 6 (16)

Kvalitetsutveckling och uppföljning av palliativ vård är komplicerad. Eftersom målet för vården är optimalt välbefinnande för patient och närstående blir utfallsmåtten till stor del kvalitativa. Genom på förhand definierade kvantitativa mål kan anpassade utfallsmått skapas. Palliativ vård bör bedrivas överallt där döende patienter vårdas. Utbyggnad och tillgång till palliativ vård varierar i landet. På många håll pågår ett intensivt utvecklingsarbete inom landsting och kommuner. På andra håll är vården bristfällig och utvecklingstakten långsam. (2) Ett av det mest effektiva sätten att höja vårdkvalitén är att använda kunskapsbaserade och individualiserade standardvårdplaner med tydliga mål och riktlinjer (3). Liverpool Care Pathway (LCP) LCP kan beskrivas som en standardvårdplan för döende patienter under de sista dygnen/veckan. Det har utarbetats i Storbritannien med syftet att sprida kunskapen från palliativ vård till akutsjukvården och används förutom i Storbritannien även i länder både inom och utanför Europa. Med stöd av LCP kan vården uppnå en kunskapsbaserad standard i form av tydliga mål som är viktiga för patienter som bedöms vara döende och efter dödsfallet. Figur 2. LCP intial bedömning, kontinuerlig uppföljning och bedömning efter dödsfallet Förstå att patienten är döende timmar till dagar kvar LCP tre faser Initial bedömning Efter dödsfallet Kontinuerlig bedömning/behandling/ dialog LCP, Vårdutveckling Cancerfonden, slutrapport 7 (16)

LCP kvalitetsmål för vård av döende: 1. Ställningstagande till aktuell medicinering, ej nödvändig medicinering utsatt 2. Subkutan vid behovsmedicinering ordinerad i läkemedelsjournal 3. Icke nödvändiga åtgärder avslutade 4. Förmåga att kommunicera på svenska bedömd som adekvat (patient och närstående) 5. Insikt om tillståndet bedömd (patient och närstående) 6. Bedömning av andliga och religiösa samt existentiella behov gjord (patient och närstående) 7. Tagit reda på hur närstående skall informeras om patientens förestående död 8. Anhöriga får praktisk information om enheten 9. Husläkare/inremitterande känner till patientens tillstånd 10. Planering av vården är förklarad och diskuterad (patient och närstående) 11. Närstående har förstått den planerade vården Inom ramen för LCP ska följande förväntade symtom bedömas regelbundet. Detta utesluter givetvis inte att även andra symtom bedöms och vid behov behandlas. Symtom som ska bedömas var 4: e timme eller vid varje hembesök: Smärta, andnöd, sekret i luftvägarna, illamående/kräkning, oro, agitation, miktionsproblem samt besvär från munhålan. Symtom som ska bedömas var 12: e timme eller vid varje hembesök: Rörlighet, trycksår, tarmfunktion, insikt, behöv av psykologiskt och religiöst/andligt stöd och behov av stöd för närstående. Efter dödsfallet ska ytterligare sju mål uppnås: 12. Primärvård/inremitterande informerad om att patienten har avlidit 13. Omhändertagande av den avlidne enligt gällande rutiner 14. Handläggning efter dödsfallet genomgången och utförd 15. Information till närstående om enhetens rutiner vid dödsfall 16. Omhändertagande av den avlidnes personliga tillhörigheter enligt enhetens rutin 17. Skriftlig information och rådgivning given till berörda personer 18. Informationsbroschyr om sorg/sorgarbete lämnad LCP används som journal där avvikelsen från målen dokumenteras. LCP kan ersätta all annan dokumentation förutom läkemedelslistan och målsättning är att även uppnådd symtomkontroll dokumenteras i LCP. Dokumentationen i LCP ger möjlighet att analysera i vilken grad målen har uppnåtts och sammanställa rapporter för enskilda LCP, Vårdutveckling Cancerfonden, slutrapport 8 (16)

patienter eller för patientgrupper. Detta ger unika möjligheter till kvalitetsuppföljning och utveckling av vården av döende (3). Undersökningar efter införandet av LCP i Storbritannien och Nya Zeeland (4-10) har visat att personalen rapporterar större trygghet att diskutera den planerade vården vid livets slut med närstående och att be om vidbehovs medicinering i förväg. Sjuksköterskor ser även en generell förbättring av symtomlindringen sedan LCP infördes. De anger också att de kan ha en öppnare kommunikation med närstående om att patienten är döende. Även om man alltid gör sitt bästa finns det nu kunskap om varför man gör det man gör och detta ger en ökad säkerhet. Genom att använda LCP blir målet med vården klart och tydligt och eftersom LCP leder till en systematisk uppföljning av olika symtom får patienten en bättre symtomlindring. Införandet av LCP kräver stöd från den egna organisationens ledning och personalen måste ges möjlighet att förstå processen. Sjuksköterskor som fått stöd av en klinisk samordnare för LCP rapporterar att de känner ett ökat självförtroende både vad gäller kunskaper och beslutfattande. LCP-dokumentet har årligen utvärderats av en multidicplinär styrgrupp i Storbritannien. Utvärderingarna innefattar utveckling av dokumentet i förhållande till ny forskning och återkoppling från kliniska LCPanvändare i syfte att ytterligare förbättra vården för den döende patienten. Beslutsstöd Kopplat till LCP finns ett beslutsstöd för läkemedelsanvändning vid behov. De vanligaste symtom som uppträder i livets slutskede har en föreslagen behandling att administrera subkutant vid behov. Läkemedlen är valda utifrån olika läkemedelsgrupper med de enskilda preparaten kan givetvis variera utifrån de beslut som tas vid respektive verksamhet. Det är viktigt med en gemensamt överenskommen läkemedelslista eftersom det underlättar för jourhavande läkare, oerfarna läkare och för sjuksköterskor och för att tillhandahålla dessa läkemedel på respektive vårdenhet. Tabell 1 Sammanställning av rekommenderade läkemedel och doser till patient som inte tidigare står på läkemedlet. Symptom Läkemedel Grunddosering, s.c. Smärta Morfin Inj 10 mg/ml, 0.25-0,5 ml Andnöd Morfin Inj 10 mg/ml, 0.25-0,5 ml Rosslingar Robinul Inj 0,2 mg/ml, 1 ml Oro Midazolam Inj 5 mg/ml, 0,25-0,5 ml Illamående Haldol 5 mg/ml, 1-2 ml Konfusion Haldol 5 mg/ml, 1-2 ml LCP, Vårdutveckling Cancerfonden, slutrapport 9 (16)

Vårdutvecklingsprojektets syfte Att införa en evidensbaserad standardvårplan för kvalitetssäkring inom all vård av döende patienter i Sverige Liverpool Care Pathway (LCP). Metod/genomförande Före projektstart hade en grupp med representanter från Stockholms Sjukhem, Palliativa teamet i Ludvika, Långbro Park och Ersta Hospice översatt det engelska originaldokumentet till svenska och pilottestat dokumentet före projektstart. Översättningen har följt EORTC:s manual med bland annat tillbakaöversättning och testning av face validity. Översättningarna är godkända av LCP kansliet i Liverpool. Inom projektet har ett program i sju steg utarbetats. Det implementerar vårdprogrammet enligt LCP på enheter som vårdar döende patienter (specialiserad palliativ slutenvård, hemsjukvård, sjukhem/särskilt boende, sjukhus). 1. Information till intresserade enheter 2. Överenskommelse enligt samarbetsavtal 3. Introduktionsdag för LCP-ansvariga sjuksköterskor och läkare 4. Journalgranskning före LCP start 5. Introduktion på enheten och start av LCP 6. Journalgranskning med LCP 7. Fortsatt kontinuerlig kvalitetssäkring och kompetensförbättring. Utvärdering med stöd av Svenska Palliativregistret. Resultat Under projekttiden (2007-2009) har information om LCP getts på Stockholms Sjukhem och på olika enheter i hela landet vid ett 50-tal tillfällen. 10-80 personer har deltagit vid varje tillfälle och ca 1800 personer har fått information om LCP. Under projekttiden har ett 60 tal enheter fått introduktion för att använda LCP med spridning från Trelleborg i söder till Arvidsjaur i norr. 58 enheter har startat: Palliativa enheter 19 Hemsjukvård 8 Vård- och omsorgsboende 22 Sjukhuskliniker 9 LCP, Vårdutveckling Cancerfonden, slutrapport 10 (16)

Tabell 2 Enheter som använder LCP i Sverige 090331 Fullgjort Påbörjat journalgranskning journalgranskning före LCPstart före LCPstart Hospice/palliativ enhet Fullgjort journalgranskning efter LCPstart 16 3 5 2 Hemsjukvård 6 2 2 Vård- och 20 2 1 omsorgsboende Sjukhusavd 8 1 1 1 Påbörjat journalgranskning efter LCPstart Vid två av pilotavdelningarna har uppföljande journalgranskningar gjorts för att kontrollera att kvalitén av dokumentationen vid livets sista dagar bibehållits, om kunskapsbrister finns och om ytterligare kompetensutveckling behövs. Journalgranskningarna kan också ligga till grund för diskussioner om arbetssätt och rutiner på avdelningen. Journalgranskningarna vid de 9 enheter som utförd sådan före och efter start av LCP visar på stor förbättring av dokumentationen sedan LCP införts. Tabell 3 Resultat journalgranskningar före och efter start av LCP MÅL Intialbedömning 1. Ställningstagande till aktuell medicinering, ej nödvändig medicinering utsatt 2. Subkutan vid behovs medicinering ordinerad Dokumenterat i andel granskade journaler före LCP % 64 100 94 98 Analgetika Sedativa 81 93 Antikolinergika 76 94 Antiemetika 68 81 Sedativa/opioid 78 93 3. Icke nödvändiga åtgärder avslutade Blodprovstagning 63 98 Antibiotika 79 96 Intravenös tillförsel 68 87 Hjärtlungräddning 53 87 Inaktivera inplanterad defibrillator 97 99 3a Icke nödvändiga omvårdnadsåtgärder 18 89 avslutade 3b Pump kopplad enligt ord inom 4 tim 91 93 Dokumenterat i andel granskade journaler med LCP % LCP, Vårdutveckling Cancerfonden, slutrapport 11 (16)

4. Förmåga att kommunicera på svenska bedömd som adekvat Patient 79 90 Närstående 74 86 5a Insikt om tillståndet, diagnos bedömd Patient 48 89 Närstående 69 97 5b Insikt om att patienten är döende Patient 46 90 Närstående 74 96 6. Bedömning av andliga och religiösa samt existentiella behov gjord Patient 24 77 Närstående 27 75 7. Tagit reda på hur närstående skall informeras om patientens förestående död 59 96 8. Anhöriga får praktisk information om 13 97 enheten 9. Husläkare/inremitterande känner till patientens tillstånd 22 51 10. Planering av vården är förklarad och diskuterad med Patient 41 87 Närstående 69 96 11. Anhöriga/närstående har förstått den planerade vården 60 91 Kontinuerlig bedömning av symtom och omvårdnadsbehov Smärta 23 98 Oro/Agitation 21 98 Sekret i luftvägarna 24 98 Illamående och kräkning 10 98 Andnöd 17 98 Munvård 10 98 Vattenkastningproblem 22 98 Medicinering 89 98 Rörlighet/trycksårsprofylax 20 91 Tarmfunktion 7 89 Insikt psykologiskt stöd Patient 6 88 Närstående 27 87 Religiöst/andligt/existentiellt stöd 0 85 Omsorg om närstående 24 89 LCP, Vårdutveckling Cancerfonden, slutrapport 12 (16)

Konstaterande av dödsfall 12. Primärvård/inremitterande informerad om att patienten har avlidit 13. Omhändertagande av den avlidne enligt gällande rutiner 14. Handläggning efter dödsfallet genomgången och utförd 15. Information till närstående om enhetens rutiner vid dödsfall 16. Omhändertagande av den avlidnes personliga tillhörigheter enligt enhetens rutin 17. Erforderlig skriftlig information och rådgivning given till berörda personer 18. Informationsbroschyr om sorg/sorgarbete lämnad 49 80 56 91 47 80 26 90 25 88 22 78 7 52 En uppföljningsdag med syfte att utbyta erfarenheter och fördjupa kunskaper om vård under livets sista dagar arrangerades för enheter som börjat använda LCP. Drygt 30 deltagare från 15 enheter kom till uppföljningsdagen. Läkare och sjuksköterskor som använder LCP uppger att de känner sig säkrare i att identifiera patienten som döende, att kommunicera med patient och närstående och för att planera för vården de sista dygnen i livet. De rapporterar också att de blivit mer medvetna om psykologiska och existentiella aspekter. Oerfaren personal får stöd att förstå den palliativa vårdens principer. Även på palliativa enheter uppfattas LCP som ett instrument att kvalitetssäkra vården de sista dygnen i patientens liv. Informationsbroschyrer för närstående och guide för användning av LCP har översatts och bearbetats liksom mallar för journalgranskning före och efter start av LCP. En hemsida www.lcp.nu har byggts upp för att sprida information om LCP. Diskussion Det är en stor utmaning för all sjukvårdspersonal att bedöma om en svårt sjuk patient är döende eller om tillståndet är behandlingsbart och övergående. Det ställs stora krav på kunskap och ett förhållningssätt där sjukdom och behandling sätts i ett sammanhang med etiska överväganden och god kommunikation med patienten och dess närstående. LCP är ett multiprofessinellt redskap och innebär att vårdteamet tillsammans steg för steg tar ställning till relevanta frågeställningar i vården av den döende. Det är allas ansvar att identifiera när en patient är döende men det är läkaren som gör den medicinska bedömningen. Teamet måste utifrån en gemensam etisk plattform ta ställning vad som bör och kan göras, både medicinskt och omvårdnadsmässigt för att minimera lidandet för patient och närstående. Vårdens målsättning kommuniceras till patient och närstående och dokumenteras tydligt med stöd av LCP. LCP, Vårdutveckling Cancerfonden, slutrapport 13 (16)

Vid införandet av LCP är det viktigt att verksamhetsledningen stödjer och förstår vikten av arbetssättet. All personal måste informeras och introduceras eftersom arbetet med den döende patienten sker i team där varje yrke har sin särskilda roll. Det är viktigt att se LCP som ett dokumentationsstöd och kvalitetssäkringsinstrument och inte enbart som en checklista. Inom äldreomsorgen har införandet LCP inneburit en översyn och förändring av basförrådet av läkemedel då de läkemedel som rekommenderas i LCP inte används på alla vård- och omsorgsboenden. Arbetslaget behöver en engagerad LCP-ansvarig sjuksköterska som med stöd av en ansvarig läkare driver användningen av LCP framåt och håller sig uppdaterad om nya rön om vård i livets slutskede och utvecklingen av LCP. Framgångsfaktorer Journalgranskningarna som gjorts före och efter införandet av LCP visar på stora förbättringar i dokumentationen. Vi är skolade att i första hand journalföra problem och åtgärder. LCP hjälper oss att uppmärksamma vanliga symtom som annars lätt negligeras. Att arbeta enligt LCP innebär en kvalitetssäkring där även symptomfrihet dokumenteras. Reaktioner vid införandet har varit att behovet av kvalitetssäkring av vård i livets slutskede har funnits länge och att LCP ger en strategi för all personal att kontrollera att patienten får bästa tänkbara vård. Personalen rapporterar en trygghet i att omvårdnaden utförs enligt överenskommelse, och att de andliga/existentiella/religiösa frågorna får mer utrymme. Personalen anser också att de är mer lyhörda och kan planera för vård i livets slutskede tidigare tillsammans med patient och närstående än innan de använde LCP. Möjligheten till utvärdering upplevs som positiv för de enheter som utfört journalgranskning både före och efter införandet av LCP. Det som utförts finns på pränt. Graden av måluppfyllelser i journalgranskningarna ger möjlighet till reflektion över arbetssätt och rutiner. Svårigheter Oregelbunden läkarbemanning är en svårighet vid införande av nya rutiner. Vid vårdomsorgsboenden kan omvårdnadspersonalen komma från en arbetsgivare, sjuksköterskorna ha en annan chef och läkarna komma från ytterligare en organisation. Arbetet bygger på samverkan mellan olika yrkeskategorier som kan vara svårt att uppnå när kontinuiteten brister. Några av målen upplevs inte relevanta för svenska förhållanden eller den egna verksamheten men LCP är ett dokument och arbetssätt som fortlöpande utvärderas och utvecklas. LCP, Vårdutveckling Cancerfonden, slutrapport 14 (16)

I Sverige sker, till skillnad från flera andra länder som använder LCP, journalföring i olika datasystem. Ett gemensamt system för att överföra LCP som en modul i samtliga journaldatasystem är något som behöver utarbetats för att LCP ska kunna användas fullt ut i Sverige. Slutsats Genom att använda LCP kan vården i livets slutskede leva upp till en kunskapsbaserad standard i form av tydligt definierade mål som bedöms som viktiga i livets slutfas. Dokumentationen i LCP ger möjlighet att analysera i vilken grad målen uppnåtts och sammanställa rapporter för enskilda patienter eller för patientgrupper. Detta ger unika möjligheter till kvalitetsuppföljning och utveckling för vården av döende patienter. Inom EU har ett samarbetsprojekt, OPCARE 9, mellan nio länder haft som syfte att implementera forskningsresultat och kartlägga och initiera forskning om vården under livets sista dagar. Fortsatt utveckling av LCP är en del av det arbetet och den svenska OPCARE9-gruppen har samlat svenska erfarenheter från den nuvarande LCP version 11 och påverkat utvecklingen av version 12 som ännu inte är översatt till svenska. Den senaste utvecklingen innebär en internationellt överenskommen model pathway som i viss mån kan anpassas till nationella/regionala behov och förhållanden. Detta kommer för svensk del underlätta samverkan med kvalitetsregistret, Svenska Palliativregistret. LCP, Vårdutveckling Cancerfonden, slutrapport 15 (16)

Referenser 1. SOU 2001:6 Döden angår oss alla. Värdig vård vid livets slut. Slutbetänkande av kommittén om vård i livets slutskede. Stockholms offentliga utredningar Socialdepartementet 2. SoS 2006 Vård i livets slutskede Socialstyrelsens bedömning av utveckling i landsting och kommuner 3. Lunder S, Sauter S, Fürst CJ. Evidence based palliative care: beliefs and evidence for changing practice. Palliative Med 2004; 18:265-266 4. Ellershaw J, Wilkinson. Care of the dying a pathway to excellences. Oxford Univ Press 2003, 2nd edition 2010 5. Ellershaw JE, Duffy A, Woodland C. Introducing the Liverpool Care Pathway into nursing homes. Nurs Older People. 2206 Oct; 18(9):33-6 6. Jack BA, Gambles M, Murphy D, Ellershaw JE. Nurses perception of the Liverpool Care Pathway for the dying patient in the acute setting. Int J Palliat Nurse 2003 Sep; 9(9):375-81 7. McNicholl MP, Dunne K, Garvey A, Sharkey R, Bradley A. Using the Liverpool Care Pathway for a dying patient. Nurs Stand. 2006 May 31-Jun 6; 20(38):46-50 8. Taylor AJ, Randell C. Processmapping: Enhancing the implementation of the Liverpool Care Pathway. Int J Palliat Nurs. 2007 Apr; 13(4):163-7 9. Mellor F, Foley T, Conolly M, Mercer V, Spanswick M. Role of clinical facilitator in introducing an integrated care pathway for care of the dying. Int J Palliat Nurs. 2004 Oct; 10(10:497-501 10. Ellershaw J. Care of the dying: What a difference an LCP makes! Palliat Med. 2007 Jul; 21(5):365-368 Bilagor 1) Formulär Vårdplan för döende enligt LCP Slutenvård SE (Version 1.5 2009/LCP nov 2005-version 11) 2) Formulär Vårdplan för döende enligt LCP vård i hemmet (Version 1.5/LCP nov 2005-version) 3) Informationsmaterial till närstående 4) Informationsmaterial till användare 5) Utskrift av hemsida, www.lcp.nu 6) Poster LCP in Sweden, International LCP conference 2009 7) Artikel Nordisk geriatric nr 1 2009 LCP, Vårdutveckling Cancerfonden, slutrapport 16 (16)

Plats för egen logga Enhetens namn:... Patientens namn:... Avdelning:... Personnr:... Vårdplan för döende enligt LCP (Slutenvård) References: The National Council for Palliative Care (2006) Changing Gear: Guidelines for managing the last Days of Life in Adults. London: The National Council for Palliative Care Ellershaw JE, Wilkinson S (2003) Care of the dying: A pathway to excellence. Oxford: Oxford University Press www.lcp.nu Instruktioner: 1. Alla mål är markerade med fet stil. Åtgärder som direkt leder till målen har normal stil. 2. Riktlinjer för palliativa åtgärder återfinns i slutet av vårdplanen. Använd dessa vid behov. Ansvarig/läkaren är fri att agera utifrån sin professionella bedömning men varje avsteg från vårdplanen måste kommenteras i multidisciplinära noteringar. Kriterier för att använda vårdplanen Alla åtgärdbara orsaker till tillståndet skall ha övervägts Det multiprofessionella teamet har enats om att patienten är döende och två av följande kriterier kan vara uppfyllda: Patienten är sängbunden Medvetandesänkt Kan endast dricka små klunkar Kan inte längre svälja tabletter Ansvarig läkare:... Ansvarig sjuksköterska:...... Datum:... LCP Svenska, Slutenvård version 1.5 2009/ LCP Nov 2005-version 11 1

Signaturlista för all personal som dokumenterar i vårdplanen Namn (textat) Namnteckning Signatur Yrke Datum LCP Svenska, Slutenvård 1.5 2009/ LCP Nov 2005-version 11 2

Namn:... Personnr:... Startdatum:... Klockslag:... Del 1 Diagnos och patientdata Initial bedömning Primär:... Sekundär:... Inskrivningsdatum:... Personnr:... Kvinna Man Status Oförmögen att svälja Ja Nej Medvetenhet/insikt Ja Nej Illamående Ja Nej Vid medvetande/vaken Ja Nej Kräkningar Ja Nej Urinvägsbesvär Ja Nej Förstoppning Ja Nej KAD Ja Nej Förvirring Ja Nej Rosslig andning Ja Nej Agitation Ja Nej Dyspné/andnöd Ja Nej Motoriskt oro Ja Nej Smärta Ja Nej Ångest/oro Ja Nej Övrigt Ja Nej Symtomlindring Mål 1: Tagit ställning till aktuell medicinering, ej nödvändig medicinering är utsatt Ja Nej Nödvändiga perorala läkemedel omräknade till subkutan administrering och pump vid behov påbörjad. Ej nödvändig medicinering är utsatt. Mål 2: Mål 3: Subkutan vid behovsmedicinering är ordinerad i läkemedelsjournalen (se riktlinjer längst bak i vårdplanen) Smärta Analgetika Ja Nej Agitation/oro/ångest Anxiolytika/sedativa Ja Nej Rosslig andning Antikolinergika Ja Nej Illamående och kräkningar Antiemetika Ja Nej Andnöd Sedativa/opioid Ja Nej Icke nödvändiga åtgärder är avslutade Blodprovstagning Ja Nej ej tillämpl. Antibiotika Ja Nej ej tillämpl. Intravenös tillförsel (vätska/läkemedel) Ja Nej ej tillämpl. Dokumenterat att hjärt-lungräddning ej ska utföras Ja Nej Inplanterad defibrillator är inaktiverad Ja Nej ej tillämpl. Diagnos, status samt mål 1-3 är bedömda och dokumenterade: Läkarens signatur:... Datum:... Mål 3a: Beslut är fattat att avsluta icke nödvändiga omvårdnadsåtgärder Ja Nej Exempelvis vändschema lägesändringar endast för välbefinnandet överväg antidecubitusmadrass, avsluta blodtrycks-, puls- och tempregistrering, vätskelista och saturationsmätning. Mål 3b: Pump är kopplad inom 4 timmar efter läkarordination Ja Nej ej tillämpl. Sjuksköterskans signatur:... Datum:... Klockslag:... LCP Svenska, Slutenvård 1.5 2009/ LCP Nov 2005-version 11 3