KUNSKAPS- OCH KOMPETENSPÅFYLLNAD FÖRMEDLAT AV SUF-KUNSKAPSCENTER 2009-2011 ÕIE UMB CARLSSON, MED.DR UPPSALA UNIVERSITET, JUNI 2012
INNEHÅLL Kunskaps- och kompetenspåfyllnad... 1 förmedlat av suf-kunskapscenter 2009-2011... 1 Õie Umb Carlsson, med.dr... 1 Uppsala universitet, juni 2012... 1 Innehåll... 2 Sammanfattning... 3 Bakgrund... 4 Lokala SUF-grupper... 5 Berörda familjer... 6 Syfte med utvärderingen... 7 Frågeställning som ska i besvaras i utvärderingen är:... 7 Tillvägagångssätt... 7 Resultat... 8 Lokala SUF-grupper... 8 Berörda familjer... 10 Inhämta och sprida kunskap... 11 Kompetens- och metodutveckling... 13 Konsultation i ärenden till yrkesverksamma... 14 Samverkan... 14 Helhetssyn... 15 Framtida behov av SUF-KC... 15 Sammanfattande Diskussion... 16 Berörda familjer... 17 Inhämta och sprida kunskap... 17 Samverkan... 18 Helhetssyn... 18 Litteratur... 20 2
SAMMANFATTNING SUF-KC (Samverkan, Utveckling, föräldraskap Kunskapscentrum) bildades för att bidra till kunskaps- och metodutveckling samt skapa organiserade former för samverkan mellan yrkesverksamma i verksamheter som kommer i kontakt med familjer där någon förälder har kognitiva svårigheter som har betydelse för föräldrarollen. SUF-KC har utvecklat en samverkansmodell som bygger på att det i länets alla kommuner finns en lokal SUF-grupp som består av representanter från verksamheter som möter den aktuella föräldragruppen. Tanken är att samordning av insatser på det lokala planet ska bidra till tidiga stöd- och hjälpinsatser till föräldrar med kognitiva svårigheter genom effektivare användning av de resurser och den kunskap som finns. Utvärderingens huvudfråga är på vilket sätt yrkesverksamma tycker att de har nytta av det SUF-Kunskapscenter förmedlar i sitt direkta arbete med föräldrar och barn. Utvärderingen baseras på information från intervjuer med deltagare i lokala SUF-grupper kompletterad med befintlig dokumentation. Resultaten baseras på 14 gruppintervjuer med information från 55 personer. Sammantaget indikerar resultaten att den kunskaps- och kompetenspåfyllnad SUF-KC erbjuder är till nytta, särskilt för yrkesverksamma som möter föräldrar med utvecklingsstörning. Lokala SUF-grupper erbjuder en arena för samverkan mellan yrkesverksamma i olika verksamheter. Samverkan begränsas dock av otydliga mandat och bristande kontinuitet. Ett angeläget utvecklingsområde är att tydligare avgränsa målgruppen föräldrar med kognitiva svårigheter och hur gruppen kan identifieras. Det är nödvändigt för att familjerna ska synliggöras hos yrkesverksamma som inte är engagerade i SUF. 3
BAKGRUND SUF (Samverkan, Utveckling, Föräldraskap) bildades i början av 2000-talet som en samverkansgrupp mellan Uppsala läns samtliga kommuner, Uppsala landstings Centrum för funktionshinder, FoU-verksamheten Regionförbundet Uppsala län, Uppsala universitet och Riksförbundet FUB (För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning). Syftet var att bidra till kunskaps- och metodutveckling samt skapa organiserade former för samverkan mellan professionella i verksamheter som kommer i kontakt med familjer där någon förälder har kognitiva svårigheter som har betydelse för föräldrarollen. Samarbetet resulterade bland annat i FIB -projektet (Föräldrar med intellektuella begränsningar) som pågick under åren 2005-2008 (Pistol, 2009). Projektet belyste familjernas svårigheter i vardagen och erfarenheter av utsatthet samt synliggjorde framkomliga vägar i arbetet med att ge stöd och hjälp till familjerna. I en utvärdering av projektet (Jöreskog, 2009) framgår att det är angeläget att utforma stöd och hjälp till familjerna med hänsyn till barnens och föräldrarnas särskilda situation (s.67). Kunskaperna fån FIB-projektet togs tillvara och 2009 startade SUF-KC (Samverkan, Utveckling, Föräldraskap Kunskapscentrum). Projektet finansierades under den första treårsperioden, 2009-2011, av Allmänna Arvsfonden, samt kommunerna och landstinget i Uppsala län. SUF-KC är lokaliserad i Uppsala kommun och har fem anställda: projektledare, metodutvecklare, psykolog, familjecoach och informatör. Arbetet leds av en styrgrupp bestående av representanter från samtliga samverkansparter. I varje kommun i länet finns en lokal SUF-grupp med representanter från olika verksamheter inom kommun och landsting. Strävan är att verksamheter som möter familjer där någon förälder har kognitiva svårigheter som har betydelse för föräldrarollen ska vara representerade i samtliga SUF-grupper: förskola, skola, individ- och familjeomsorg, LSS-verksamheter, primärvård, mödra- och barnhälsovård, habilitering (barn och vuxna) samt psykiatri (BUP och vuxenpsykiatri). I dokument tillgängliga på hemsidan (www.lul.se/suf) framträder följande mål och syfte för SUF-KC: Det övergripande målet är att yrkesverksamma ska ha ett bättre kunskapsunderlag i arbetet med familjer där någon av föräldrarna har kognitiva svårigheter, föräldrarna stärks i sitt föräldraskap och risken för att barnen ska fara illa minskas Syftet beskrivs som att Barnens och föräldrarnas behov uppmärksammas. Föräldrarna ges ett anpassat stöd för att kompensera sina svårigheter. Yrkesverksamma ska ha tillgång till fakta både från forskning och från andra praktiker som möter målgruppen (Kunskapsunderlag). Yrkesverksamma ska erbjudas kompetensutveckling. Kompetensutveckling handlar om att förstå fakta samt att kunna tillämpa och utföra något med hjälp av den kunskap man fått. 4
Yrkesverksamma ska erbjudas konsultation. Konsultation är det stöd man får av en mer insatt person i att se samband mellan olika fakta och dra egna slutsatser. Kunskapsunderlaget utvecklas i metoder och verktyg. Vidareutveckla samverkan mellan olika verksamheter och organisationer i arbetet med familjer. Inom SUF-KC uppfattas samverkan som ett samlingsbegrepp för samverkan, samarbete och samordning och definieras enligt Danemark och Coniavitis Gellerstedt (2003) som målinriktade handlingar som utförs tillsammans med andra i en klart avgränsad grupp avseende ett definierat problem och syfte. Samarbete rör relationerna mellan individer och kring enskilda personer med funktionsnedsättningar medan samordning rör stödstrukturer för samarbete t ex övergripande rutiner (Socialstyrelsen, 2008). Samverkan och kunskap som förmedlas ska utgå från helhets syn. Helhetssyn är ett begrepp som används för att beskriva de perspektiv och förhållningssätt man har på barnet och föräldern med kognitiva svårigheter. SUF-KC erbjuder yrkesverksamma inom förskola, habilitering, mödra- och barnhälsovård, psykiatri, skola och socialtjänst information kunskapsförmedling kompetensutveckling metodutveckling konsultation till yrkesverksamma i ärenden som avidentifierats Därutöver kan SUF-KC även fungera som kunskapsförmedlare för berörda familjer, anhöriga, beslutsfattare på olika nivåer, studenter, forskare och i viss mån allmänheten. LOKALA SUF-GRUPPER SUF-KC har utvecklat en samverkansmodell för översikt och samordning av de gemensamma resurserna (SUF- guiden, 2010). Modellen bygger på att det i alla kommuner i Uppsala län finns en lokal SUF-grupp som träffas regelbundet (Figur 1). 5
Figur 1. SUF-KC s samverkansmodell (SUF-guiden, 2010) Som tidigare redovisats är strävan att den lokala gruppen ska bestå av representanter från verksamheter som möter den aktuella föräldragruppen. Genom att yrkesverksamma får kännedom om varandras verksamheter är tanken att de olika ansvarsområdena tydliggörs. De lokala SUF-grupperna har till uppgift att samordna och leda det lokala arbetet med att utveckla samverkan kring insatser för familjer där någon förälder har kognitiva svårigheter genom information och kunskapsspridning, kunskaps- och kompetensutveckling, metod- och verksamhetsutveckling och nätverksbygge. Samverkansmodellen är uppbyggd utifrån de behov som barn och föräldrar har (aa). Föräldrar med kognitiva svårigheter kommer vanligtvis i kontakt med många yrkesverksamma i olika verksamheter hos olika huvudmän. Tanken är att SUF ska bidra till en effektivare användning av de resurser och den kunskap som finns genom att samordna insatserna på det lokala planet. Blivande föräldrar med kognitiva svårigheter bör fångas upp så tidigt som möjligt, helst redan under graviditeten, och erbjudas stöd- och hjälp- insatser fram till dess barnet flyttar hemifrån. BERÖRDA FAMILJER Som tidigare nämnts bildades SUF-KC till stöd för barn och föräldrar i familjer där en eller båda föräldrarna har kognitiva svårigheter som har betydelse för föräldrarollen. I en SUFguide (2010) som finns tillgänglig på hemsidan (www.lul.se/suf ) beskrivs att föräldrar som är aktuella för SUF 6
kan ha vad man kallar för en svagbegåvning, eller en diagnos såsom utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada eller andra neuropsykiatriska funktionshinder, t ex. Aspergers Syndrom, ADD eller ADHD. När det gäller SUFs målgrupp, innebär det att de kognitiva svårigheterna var för sig eller gemensamt inverkar på föräldraförmågan. När svårigheterna är så stora att föräldraförmågan på något sätt sviktar blir intentionerna i SUFkonceptet aktuella. (SUF-guide 2010) Föräldrar som erbjuds tillgång till SUF kan identifieras genom en diagnos men också genom bristande föräldraförmåga: SUF:s målgrupp är de föräldrar vars kognitiva svårigheter är så omfattande att det påverkar föräldraförmågan (SUF-grupper i Uppsala län). I en kartläggning av antal barn och familjer där en eller båda föräldrarna har kognitiva svårigheter i Uppsala län (Pistol, 2009) definierades föräldrarna utifrån följande kriterier: 1. Föräldrar som har en känd utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada, Asperger eller ADHD där omfattningen är av den arten att de behöver stöd i sitt föräldraskap. 2. Föräldrar som har stora kognitiva nedsättningar som innebär svårigheter med bl.a. planering, struktur, minne, abstrakt tänkande, läsning, räkning eller skrivning och därför behöver stöd i sitt föräldraskap. (aa s.6) SYFTE MED UTVÄRDERINGEN Det övergripande syftet med föreliggande utvärdering är att undersöka hur väl SUF - KC uppfyller sitt syfte att samla, utveckla och sprida kunskap och metoder för stöd i föräldraskap vid utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter och om barnens situation och stödbehov i dessa familjer. FRÅGESTÄLLNING SOM SKA I BESVARAS I UTVÄRDERINGEN ÄR: På vilket sätt tycker yrkesverksamma att de i sitt direkta arbete med föräldrar och barn har nytta av det SUF-KC förmedlar? TILLVÄGAGÅNGSSÄTT Utvärderingar baseras på information från intervjuer med deltagare i lokala SUF-grupper kompletterat med befintlig dokumentation. Personal vid SUF-KC har varit behjälpliga med dokumentation som de anser relevant för utvärderingen. Dessutom har information inhämtats från SUF-KC s hemsida (http://www.lul.se/ ). Medlemmar i lokala SUF-grupper (benämns härefter informanter) inbjöds muntligt och skriftligt att medverka vid gruppintervjuer. Intervjuerna tog en timme och genomfördes i lokaler i respektive kommun där SUFgrupperna brukar träffas. Varje grupp intervjuades vid två tillfällen, förutom en grupp där endast en intervju genomfördes. Totalt genomfördes 15 intervjuer under mars- augusti 2011. 7
Antal medverkande vid intervjuerna varierade från två till nio. Informanterna var män och kvinnor som hade olika lång erfarenhet av att medverka i en lokal SUF-grupp. Olika yrkesgrupper var representerade: barnmorskor, biståndshandläggare, distriktssköterskor, enhets- och områdeschefer, familjecoacher/-behandlare, fritidspedagoger, förskollärare, hemterapeuter, psykologer, kuratorer, rektorer, specialpedagoger, socialsekreterare och utvecklingsledare. Informanterna arbetare vid olika kommunala - och landstingsverksamheter. Samtliga verksamheter som primärt omfattas av SUF-KC s uppdrag var representerade vid en eller flera intervjuer: förskola, skola, individ- och familjeomsorg, LSS-verksamheter, primärvård, mödra- och barnhälsovård, habilitering (barn och vuxna) samt psykiatri (BUP och vuxenpsykiatri). Intervjuerna bandades och transkriberades ordagrant. En intervju kunde inte transkriberas eftersom kvaliteten i bandupptagningen var dålig och uteslöts därför. Resultaten baseras därför på 14 intervjuer med information från 55 personer. Några informanter deltog vid två intervjutillfällen (n=17) medan andra medverkade vid ett tillfälle (n=38). Informationen analyserades med kvalitativt riktad tematisk innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2004; Hsiu-Fang, H. & Shannon, 2005). RESULTAT Alla citat är kursiverade. För att säkerställa anonymiteten anges inte vilken SUF-grupp respektive informant tillhör. LOKALA SUF-GRUPPER De lokala SUF-grupperna ses som basen i SUF projektet. Våren 2011 finns det en lokal SUFgrupp i länets alla kommuner. De lokala grupperna träffas regelbundet om än med olika tidsintervall i olika kommuner. Som tidigare nämnts består lokala SUF-grupper av representanter för olika verksamheter som möter familjer där någon förälder har kognitiva svårigheter. Strävan är att erbjuda en arena för samverkan mellan yrkesverksamma för att underlätta samarbete och samordning av hjälpoch stödinsatser för aktuella familjer. Vid intervjuerna berättar informanterna att bristande kontinuitet vid SUF-gruppernas möten försvårar sådan samverkan. En del inbjudna verksamheter deltar regelbundet, medan andra endast deltar sporadiskt eller inte alls. Jag tror aldrig att alla har kommit. Vilka verksamheter som inte medverkar regelbundet varierar mellan de olika kommunerna. Enligt informanterna prioriteras inte SUF-gruppen när mängden arbetsuppgifter är stor i verksamheter. Det är nog tidsbristen där det är ju direktiv uppifrån att de inte får prioritera att gå. Även personkontinuiteten är begränsad och många medlemmar i de lokala SUF-grupperna har endast medverkat under en kortare tid. Vid intervjuerna framkommer att såväl nytillträdda som äldre medlemmar har utsetts utifrån olika kriterier i olika kommuner. Tillfälligheter och eget intresse är kriterier som nämns. Några grupper består endast av 8
yrkesverksamma som i sin yrkesroll arbetar direkt med enskilda familjer. I dessa grupper ingår inga yrkesverksamma på chefsnivå. Andra grupper består av yrkesverksamma som visat särskilt intresse för målgruppen oavsett om de arbetar direkt med målgruppen eller inte. Om man ska vara ärlig så är det väl såhär att någon ska åka från X (verksamheten) och nu är det jag. Och jag är lite intresserad så det är inte helt fel. Prata med henne, hon kanske kan tänka sig att ingå i gruppen. Och så. Så det är självpåtaget. Helt. NN frågade mig. Det är inte ens förankrat i kommunen. Informanterna menar att det inte ska vara upp till den enskilde tjänstemannen om han eller hon vill ingå i SUF-gruppen utan det är ledningen som ska ge uppdrag till dem som de anser ska sitta i gruppen, så att det blir klart och tydligt att det här ingår i ditt arbete. Vilket uppdrag du har det är ingenting som ska vara, om jag tycker att jag bara ska sitta där eller inte själv, att det är upp till mig. Några informanter har fått uppdraget av sin chef. Vem det nu var som sade att vi skulle bli representanter från skolan det vet inte jag riktigt. Det var väl vår chef, alltså vår högsta chef antar jag, förvaltningschefen som då gav oss det uppdraget. Enligt informanterna är det inte tillräckligt att ledningen utser personer i SUF-gruppen eller att chefer inte invänder mot att man deltar i SUF-gruppen. De menar att det är nödvändigt att uppdrag och mandat framöver beskrivs tydligt och förankras hos både ledning och politiker. Att man får ett uppdrag att representera sin verksamhet. Och man har ju inga mandat för någonting. Man har inte ens ett forum att avlämna information. Då blir det ju väldigt tokigt. Det har varit liksom ganska strukturlöst. När jag kom in i den här gruppen så var det oklart med syften, hur ser det ut? Det blir liksom lite seg deg. lite oklart vad vi ska göra. Hur är det, har jag mandat eller inte? Man behöver ha någon form av avtal som grund för det som ger den här legitimiteten att man kan prioritera. Tiden är ett annat hinder som informanterna lyfter under diskussionerna. så det här är lite grann som man får skjuta in som en liten bisyssla fast man egentligen tänker att varenda gång tänker man att det här skulle man behöva jobba mer med. Men det är ingenting som är till exempel i mitt schema. Att det här ska du jobba eller det här ska du sätta av X antal timmar för. Utan det här är sådant som man gör nästan på lite frivillig basis. Eller utifrån intresse och erfarenheter så det är ju, ja, det skulle vara om man kunde tänka sig så. Om man skulle jobba vidare att det skulle vara tid avsatt för det här. 9
SUF konkurrerar med en väldig massa andra saker för oss alla. Det ska liksom skötas lite i ett hörn på något sätt. Det får liksom inte ta plats. Det får inte kosta pengar. Det får inte kräva tid eller engagemang. Vid de lokala SUF-gruppernas möten deltar vanligtvis representanter från SUF-KC i Uppsala och ger information om pågående aktiviteter vid centret. I en del grupper ges även konsultation i enskilda avidentifierade ärenden. I några SUF-grupper deltar kommunens representant i SUF-KC s styrgrupp regelbundet. Andra lokala SUF-grupper har sällan eller ingen direkt kontakt med den egna kommunens representant vilket en del grupper saknar. Medlemmar i lokala SUF-grupper har, enligt informanterna, sällan eller aldrig kontakt med övriga grupper i länet. Även om yrkesverksamma träffas vid utbildningar och seminarier och uppgifter om kontaktpersoner finns lättillgängliga på SUF-KC s hemsida är personkännedomen begränsad. Informanterna menar att information mellan grupper därför bör förmedlas via SUF-KC. De bedömer att informationen får större tyngd om den kommer från SUF-KC än om den kommer från en person som mottagaren inte känner till. I det stora informationsflödet med överfulla mail-boxar tror de att kännedom om avsändaren kan avgöra om information läses eller inte. Några grupper ser SUF-KC som en garant för att de lokala grupperna fortgår genom att samordna och styra upp SUF-gruppernas arbete. Den är ju som motor för att man över huvud taget har anledning att få ihop gruppen. Det är mycket motorn. Så när inte NN är med då blir det inte så mycket motor. För det är ingen som känner att den har det. Varken uppdraget eller mandatet egentligen att vara det. Jag tror alla är lite frågande över sitt mandat. Andra grupper menar att det måste vara upp till respektive SUF-grupp att vara sin egen motor och att SUF-KC ska ge stöd åt lokala grupper i att hitta sin form, sin lokala modell. BERÖRDA FAMILJER Vid intervjuerna använde informanterna begreppen SUF-familj och SUF-föräldrar för att beteckna målgruppen. Det framkom tydligt att lokala SUF-grupper inte begränsar sig till föräldrar med diagnosen utvecklingsstörning utan inkluderar föräldrar med kognitiva svårigheter i vidare bemärkelse. Man kan ha kognitiva svårigheter men man är välfungerande ändå personer med kognitiva svårigheter som på grund av psykiska funktionsnedsättningar eller neuropsykiatriska funktionshinder eller helt fungerande intellektuellt. Några SUF-grupper uttrycker en önskan att SUF-KC måste vara mer tydlig med att verksamheten även omfattar stöd och hjälp till föräldrar med kognitiva svårigheter utan utvecklingsstörning. Här går emellertid meningarna isär. En del anser att SUF-KC i tillräcklig 10
omfattning ger kunskap som rör föräldrar med olika kognitiva svårigheter medan andra menar att SUF-KC alltför mycket fokuserar på utvecklingsstörning. Och då kan det vara de här som de kallar för gråzonsföräldrar då som har svagbegåvade helt enkelt. Som inte har kriteriet utvecklingsstörning... och då är det ju bra med de här lokala SUF-grupperna för då kan vi ju nå familjerna ändå utan habiliteringen. Man behöver inte ens vara säker på att det är kognitiva begränsningar utan man kan bara undra över att det här är någonting som inte jag förstår mig på. Vad kan det här vara? Då kan man rådgöra med varandra i SUFgruppen om hur man kan hjälpa och stötta familjen. Här kanske vi får jobba på ett annat sätt än vad vi gör med de allra flesta föräldrar. Det gäller att fatta att de inte fattar, så att säga Informanterna berättar att det som skiljer föräldrar som kan vara aktuella i SUF från andra föräldrar är att Det handlar om livslångt åtagande, stöd och hjälp åt de här. Från ofödda till åldringar och olika människor och olika professioner som måste komma in och få stöd under hela livet. Man kan märka att det är en liten sak som inte fungerar som kanske upprepas, det kan var en liten, liten bit som man börjar fundera kring när man träffar den här personen. Man får ett litet uppslag, man känner kanske att man inte får den här responsen riktigt som man tänker sig att vore rimligt om man säger så. Det är någonting som inte riktigt stämmer och som man kanske saknar. Det är svårt att beskriva. Den har ett väldigt stort stödbehov inom många olika områden. Framför allt föräldrarollen. De kanske har blivit väldigt trötta och deprimerade. Någon enhetlig avgränsning av vilka föräldrar som kan vara aktuella i SUF framkommer inte vid intervjuerna. Det verkar handla mer om en känsla: Man känner att det är någonting som inte stämmer. Viss vägledning har informanterna fått av SUF-KC. De har gett kännetecken som vi gått igenom och fått synpunkter på vid utbildningstillfällen. Vad kan man titta på? INHÄMTA OCH SPRIDA KUNSKAP SUF-KC bidrar med omvärldsspaning och fungerar, enligt informanterna, via hemsidan som en informations och kunskapsbank som man konsulterar. De betonar att det inte är möjligt att lokalt bevaka nationell och internationell forskning och metodutveckling inom området utan sådant måste ske centralt. Dessutom gör SUF-KC studieresor utomlands och ger därefter lokala SUF-grupper information från resorna. För en person har SUF-KC bidragit med medel till en konferens utomlands vilket genererade kontakter och kunskap som är värdefull i vardagsarbetet. 11
Den hemsida som SUF-KC har upparbetat är uppskattad av informanterna. De går olika ofta in på hemsidan men alla är överens om att den är lättillgänglig och innehållet användbart i vardagsarbetet. Även informationsbroschyrer i pappersformat som utarbetats av SUF-KC anses informativa och används av en del informanter flitigt. Informanter pekade på att informationen ofta är skriven på ett enkelt språk som det är många som skulle ha glädje av utan att man har utvecklingsstörning. Att man får det på ett enklare, en enklare text, mera bilder och lättare att ta till sig och. Vi har ju många personer som kommer från andra kulturer, med annat språk och så och dom skulle ju också ha lika stor glädje utav det. Inte för att dom är utvecklingsstörda utan för att dom har svårare, för att dom inte kan det samhälle som dom är i. Informanter betonar att det är nödvändigt att synliggöra familjer där någon förälder har kognitiva svårigheter att skapa en allmän förståelse för de här föräldrarnas problematik. Och inte bara problematik utan också vad det finns att bygga på. För det finns ju väldigt mycket att bygga på. De anser att SUF-KC har ett övergripande ansvar att sprida kunskap både nationellt och inom länet medan lokala SUF-grupper behövs för att sprida kunskap inom den egna kommunen. De menar att det ständigt behövs en påminnelse om att föräldrar kan ha kognitiva svårigheter och vad man som personal ska tänka på när det gäller hur man ger information och vilka krav man kan ställa. Vi kan faktiskt stötta de här familjerna och säga att vi vet att ni inte kan klara av det här. Skolan kan inte sätta allt det här jobbet i era händer för det blir ändå inte gjort liksom. Vi kan vara ärliga med att säga att såhär är det och de kan känna att det är okey. Genom nationella konferenser, seminarier och utbildningar anordnade av SUF-KC erbjuds medlemmar i de lokala SUF-grupperna, men också annan berörd personal, kunskapspåfyllnad om kognitiva svårigheter och dess konsekvenser, bemötande, kommunikation samt metoder för att stödja föräldrar med kognitiva begränsningar etc. Informanter som under en längre tid medverkat i en lokal SUF-grupp berättar att de vid sådana tillfällen inte alltid får ny kunskap utan oftare en bekräftelse: Man får bekräftelse på att man är på rätt spår och det tycker jag är jätteviktigt. Man försöker lära sig nya saker varenda gång och får en bekräftelse att man är på rätt väg. Dessutom får man möjlighet att träffa och utbyta erfarenheter med andra yrkesverksamma som är intresserade av att utveckla samhällets insatser till familjer där någon förälder har kognitiva svårigheter. Det upplevs som viktigt och inspirerande. Alla informanter har inte haft möjlighet att delta vid nationella och länsövergripande aktiviteter anordnade av SUF-KC. De berättar att det i praktiken inte finns utrymme för att delta under arbetstid och efterfrågar ett tydligt uppdrag. Att nu ska du gå den här utbildningen och syftet med det är det här och det här. 12
Informanter i de lokala SUF-grupperna tror att politiker, ledning och kollegor generellt sett har begränsad kunskap om familjer där någon förälder har kognitiva svårigheter. Likaså menar de att kunskapen om vad SUF kan erbjuda är begränsad. Handläggare på myndighetssidan vänder sig till exempel sällan till den lokala SUF-gruppen för råd och stöd. Under utvärderingen berättar informanter att deras kännedom om SUF var begränsad innan de själva engagerade sig i en lokal grupp. Yrkesverksamma som känner någon i en lokal SUF-grupp vänder sig, enligt informanterna, i högre utsträckning till gruppen för konsultation i enskilda ärenden. Även om informanterna inte ser sig som experter inom området ser de sig som kunskapsbärare i och med att de i olika sammanhang söker synliggöra familjer där någon förälder har kognitiva svårigheter och sprida kunskap Att skapa en allmän förståelse för de här föräldrarnas problematik. Och inte bara problematik utan också vad det finns att bygga på. För det finns ju väldigt mycket att bygga på. jag försöker åtminstone att sprida en ickerädsla som jag tycker att jag möter hos mina kollegor eller har mött väldigt mycket. Utbildningsmaterial som tex simulatordockor babysimulatorer som finns tillgängliga på SUF-KC är enligt informanterna utmärkta för användning i vardagspraktiken. SUF-KC har utarbetat informationsmaterial, tex mödraboken, som enligt informanterna är informativa och användbara i vardagspraktiken. En del informanter menar att materialen är alltför snävt inriktat på föräldrar med utvecklingsstörning och efterfrågar mer information och material anpassat till andra grupper med kognitiva svårigheter i föräldraskapet. Personer med psykossjukdom av olika slag de får också kognitiva svårigheter i perioder som gör att de har svårt att hantera tillvaron att få ihop tillvaron med tid och rum och sånt. Man kan inte ha samma arbetssätt om man har intellektuellt funktionshinder och om man är välfungerande fast de har kognitiva svårigheter som gör att det blir svårt för barnen jag saknar allt det där i det här, dom skillnaderna. KOMPETENS- OCH METODUTVECKLING Att delta i en lokal SUF-grupp har för många bidragit till egen kunskaps- och kompetenspåfyllnad. Man har fått lite fler verktyg i verktygslådan. Ökad kunskap om alternativa metoder och hur man kan använda dem leder, enligt informanterna, till ökad flexibilitet och trygghet i den egna yrkesrollen. I vardagsarbetet finns risken att yrkesverksamma har alltför bråttom med att utläsa om en insats gett önskvärd effekt eller inte. Genom SUF blir de påminda om att förändringsarbete tar tid. Det kan vara nödvändigt att prova olika stödinsatser innan man hittar metoder och insatser som upplevs adekvata och tas emot av familjerna. Det kanske måste ta 20 gånger med lite olika sätt istället för att man direkt får feedback. Det tycker jag har lite så här ångestdämpande, det går inte så 13
mycket negativ energi till att hitta fel hos sig själv, utan man måste hitta nya verktyg och så. SUF-KC hjälper även till med studiedagar ordnade av lokala SUF-grupper. Informanter berättar att de haft stor nytta av handledning i arbetssätt och metoder i enskilda familjer från SUF-KC. Personal från SUF-KC implementerar arbetssätt och metoder i familjer hands on samt deltar i diskussioner kring enskilda familjer. SUF-KC har även förmedlat erfarenheter och metoder från andra kommuner. Ja mer strukturerat tror jag ändå att jag har börjat jobba och kanske tänker mera hur jag gör mina utredningar eftersom jag även har fått tillgång till ett utredningsmaterial som XX kommun tror jag det är har utarbetat. Som jag tyckt varit jättebra i mitt arbete. Så det hade jag inte innan jag kom med i SUF. Jag tror att vi fått mer insikt också. Just det här med det här med långvarigt stöd att vi har. Vi tänker annorlunda sedan vi började jobba i SUFgruppen. Jag tror att vi börjar få en lite bättre bild av hur stödet kanske bör se ut. KONSULTATION I ÄRENDEN TILL YRKESVERKSAMMA Under intervjuerna framkommer att medlemmar i några lokala SUF-grupper konsulterar varandra i avidentifierade ärenden. Några få exempel ges även på att konsultation ges till övrig personal i kommunen. Hoppas att vi kan göra det från början med mödravården till exempel så att vi kan ge det bästa stödet från början. För deltagarna i de lokala SUF-grupperna finns även möjlighet till handledning i enskilda ärenden från SUF-KC. Det har informanterna i olika stor utsträckning använt sig av. SAMVERKAN Informanterna berättar att SUF bidrar med en arena för prestigelösa möten mellan professionella, ett slags nätverk. Vid de lokala SUF-gruppsträffarna utbyter deltagarna erfarenheter och kunskaper samt informerar varandra om sina respektive kompetenser och verksamheter. Gränser och ansvarsfördelning mellan olika verksamheter tydliggörs. Detta och den personkännedom som uppstår mellan SUF-gruppens deltagare får, enligt informanterna, till följd att samverkan underlättas vilket man anser kommer aktuella familjer tillgodo. Man kan samverka mer informellt vilket upplevs som tidsbesparande och smidigt. Den svåraste målgruppen vi har är ju de här föräldrarna som man kan ha svårt att kommunicera med och att förstå varandra. Då är det skönt att veta att man har den här gruppen att komma till och kolla om det finns någon kunskap om familjen. Man får tillåtelse att prata utan sekretess. För lokala SUF-grupper ordnar SUF-KC länsträffar där deltagare utbyter erfarenheter och förmedlar tips till varandra. Dessa träffar är uppskattade man blir taggad och får en påfyllning i och med att man träffar andra som jobbar med samma saker. Arenan för mötet med kollegor tydliggör att man ingår i ett större sammanhang vilket stimulerar till fortsatt 14