Att förstå sitt barns autism

Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten Att förstå sitt barns autism Tidsbegränsat Intensivt Familjesamarbete TIF Peter Björling Nils Haglund Tarja Lundblad Kristina Karlsson Anna-Lena Lundström Ann Skillö Nr 3/2004 ISBN 91-7261-041-7

ISBN: 91-7261-041-7 Rapporten kan beställas från: Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten, Regionhuset, Box 1, 221 00 Lund Tfn 0771-22 23 40 E-post: habhjalp@skane.se Rapporten finns även tillgänglig på www.skane.se/habilitering Lund 2004

Förord I föreliggande rapportering har en grupp logopeder, pedagoger och psykologer inom Barn- och ungdomshabiliteringen dokumenterat erfarenheter av att på ett nytt sätt samarbeta med familjer som har barn med autism. De läste om metoden, gjorde ett studiebesök i USA 2001 och prövade själv i Helsingborg och Malmö under 2002 och 2003. Erfarenheterna har, så långt, visat på intressanta kvalitetshöjningar i habiliteringsprocessen, i mötet mellan familjen och habiliteringen. Det handlar om en specifik erfarenhet som rör barn med autism, men också om en mer generell erfarenhet som rör samarbetet med familjer. I rapporten redovisas starten och en första prövning av metoden, som benämns TIF, Tidsbegränsat Intensivt Familjesamarbete. Arbetet har haft stort stöd från verksamhetschefen för Barn- och ungdomshabiliteringen, Margareta Nilsson. Logopederna, pedagogerna och psykologerna har under vintern 2003-2004 fört sina erfarenheter vidare till övriga autismteam inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Skåne. Det har varit intressant och roligt att handleda utvecklingsarbetet, att också få ned på pränt en del av en pågående praktik. De som varit aktiva har varit logopeden Peter Björling, pedagogen Tarja Lundblad och psykologen Nils Haglund i Malmö. I Helsingborg har det varit logopeden Ann Skillö, pedagogen Ann-Lena Lundström och psykologen Kristina Karlsson. Till de familjer som deltagit och delat med sig generöst av sina upplevelser riktar vi ett stort tack! Lund i april 2004 Kerstin Liljedahl Leg. psykolog, fil. dr FoU-chef

Innehåll Inledning...7 Syfte och frågeställning...9 Så gjorde vi i Malmö...12 Så gjorde vi i Helsingborg...18 Så tyckte föräldrarna i Malmö...24 Så tyckte föräldrarna i Helsingborg...26 Slutsatser och diskussion...28 Bilagor...31

Inledning Under de senaste 20-30 åren har det utvecklats olika metoder riktade till barn och ungdomar med autism. En av dessa som fått stor betydelse de senaste tio åren är TEACCH, Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children. Målsättningen i denna metod är att hjälpa personer med autism att få ett bättre och mer självständigt liv hemma, i skolan och i samhället. TEACCH är ett arbetssätt som utgår från individuella planer för struktur och tydliggörande av kommunikation, bemötande och aktiviteter. Enligt vår erfarenhet har arbetssättet fått kraftigast genomslag i skolmiljöer. Föräldrarna behöver ett annat stöd då hemmiljöerna ser annorlunda ut. Det har också under senare tid allt oftare framkommit önskemål från föräldrar till barn och ungdomar med autismspektrumstörningar om mer stöd och hjälp från habiliteringen för att klara av vardagen hemma. TEACCH har utvecklats och utvecklas vid Division TEACCH i North Carolina. Vi, logopeder, pedagoger och psykologer från Malmö och Helsingborg, hade läst om home training och var intresserade av hur man utvecklat sitt arbete gentemot familjer och hemmiljöer. Studieresa till North Carolina, USA Vi fick möjlighet att i oktober 2001 göra ett studiebesök vid TEACCH Division Center, Greenville och Asheville, North Carolina, USA. Här kunde vi på nära håll studera hur man arbetar med diagnos och bedömning, med utvidgad bedömning (extended evaluation) ibland kallat home training eller home programming och olika gruppaktiviteter för barn. Vi var huvudsakligen intresserade av den del som kallades utvidgad bedömning. Denna innebar att när utredningen för diagnos var färdig och resultaten delgivits familjen, gavs föräldrarna möjlighet till en utvidgad bedömning, fördjupad förståelse för barnet. Den utvidgade bedömningen erbjöds vid fyra till åtta tillfällen per barn och familj. Under denna period lades ett träningsprogram upp. När en familj gått in i den här fasen av arbetet fick de två terapeuter, en barnterapeut och en föräldrarådgivare. Barnterapeuten arbetade med barnet i ett rum samtidigt som föräldrarådgivaren satt med föräldrarna i ett angränsande rum och direkt följde arbetet bakom one-way-screen/kabel-tv. Man träffade barnet och familjen på centrat helst en gång i veckan då man ansåg att den frekvensen ger bäst resultat. Om föräldrar önskade upprepa en sådan behandlingsperiod fick man begära detta och sattes då upp på väntelista. Man erbjöds då ofta en period om fyra tillfällen. 7

Inför en behandlingsperiod gjordes ett samförståndsavtal, ett ömsesidigt avtal mellan föräldrar och team angående de förutsättningar som skulle gälla för arbetet tillsammans. Det byggde på en ömsesidig respekt för förmågor och kunskaper, ärlighet och rak tydlig kommunikation vad gällde planering och beslutsfattande samt utbyte av information. Under eller helst efter behandlingsperioden kunde föräldrar erbjudas att låna hem arbetsmaterial, en så kallad parent-box vari det finns ett urval av olika arbetsmaterial. Arbetsuppgifterna individualiserades utifrån vad just det enskilda barnet var intresserat av liksom funktionsnivå/utvecklingsnivå. Inför att ett träningsprogram gjordes upp tillsammans med föräldrar, filmades träningssessioner. Filmen kunde sedan ges som ytterligare instruktion och hjälp i arbetet hemma. 8

Syfte och frågeställning De komplicerade frågeställningar som ofta uppstår i familjer till barn och ungdomar med autismspektrumstörningar gör att det ofta krävs insatser från flera teamarbetare samtidigt och vi behöver samordnat kunna stödja familjen på olika sätt eller vara till stöd för varandra i teamdiskussionerna. Med inspiration från utvidgad bedömning vid Division TEACCH ville vi pröva hur man kan samordna och utveckla den kunskap och de erfarenheter föräldrarna har om sitt barn med de kunskaper och de erfarenheter om autism, som vi i teamen har skaffat oss genom utbildning och mångårigt praktiskt arbete. Vi ville pröva hur föräldrar och professionella tillsammans försöker finna lösningar relaterade till barnets/ungdomens autism, ett slags behandlingssamarbete. Föräldrarna är specialister på sitt barn/ungdom och vi som professionella är specialister på det som kallas autismspektrumstörningar. Kan vi med utgångspunkt från utvidgad bedömning hjälpa föräldrar att få en bättre förståelse för sitt barns autism och därigenom lättare kunna tolka, analysera och hitta strategier att lösa problem i vardagen? För att pröva denna frågeställning gjorde vi upp en arbetsmodell för utvidgad bedömning och behandlingssamarbete som prövades i Malmö och Helsingborg, dvs. våra egna habiliteringsenheter vid Barn- och ungdomshabiliteringen inom Habilitering & Hjälpmedel i Region Skåne. Arbetet genomfördes under handledning av FoU-enheten, Habilitering & Hjälpmedel. Uppläggningen Vi valde ut några barn/familjer som var nya för oss och några barn där det fanns en aktuell specifik frågeställning, som vi trodde lämpade sig för en prövning av utvidgad bedömning. Familjerna valdes ut efter flera kriterier; familjen skulle vara intresserad och ha förutsättningar att delta. Vi eftersträvade också att barn i olika åldrar och på olika utvecklingsnivå fanns företrädda. Vi bestämde att vi skulle möta familjerna en gång i veckan under fyra till åtta veckor. Vid våra habiliteringsenheter är det främst psykologer, logopeder och pedagoger som arbetar praktiskt med barn och ungdomar med autismspektrumstörningar. När vi prövade arbetsmodellen kom dessa tre yrkeskategorier därför att delta antingen som barnterapeut, föräldrarådgivare eller observatör. Det innebar att vi i förhållande till familjen antingen var barnterapeut eller föräldrarådgivare. Observatören granskade processen. Föräldrarnas frågeställning kring barnet/ungdomen kom i det enskilda fallet att avgöra vem som skulle vara barnterapeut, beroende på om frågeställningen hade logopedisk, pedagogisk eller psykologisk karaktär. Efter varje möte diskuterade vi våra intryck utifrån våra olika yrkesperspektiv. Vår modell av utvidgad bedömning byggde på att föräldrarna skulle få direkta upplevelser genom att en professionell skulle vara modell och visa hur man kan leka, arbeta och samtala med barnet/ungdomen i aktiviteter som fokuserar på kommunikation, samspel, inlärning, struktur och bemötande. Samtidigt skulle föräldrarna själva tillsammans med föräldrarådgivaren få möjlighet att tolka och reflektera kring det de såg hända. Fokus skulle ligga både på vad barnet gjorde och 9

vad barnterapeuten gjorde. Föräldrarna skulle också få ta aktiv del i arbetet genom att få små uppgifter, hämtade ur terapisituationen, att träna på hemma med sitt barn/ungdom. De skulle själva få uppleva vad som hände hemma och komma tillbaka för att få feedback och nya upplevelser vid nästa habiliteringsbesök. Att träffas regelbundet under flera veckor skulle öppna möjligheter för nära samarbete och förtroende mellan föräldrarådgivare och förälder, samtidigt som barnterapeuten skulle lära känna barnet väl. De viktigaste delarna i vår modell av utvidgad bedömning: - hade sin utgångspunkt i föräldrarnas frågeformulär (se bilaga 2) och i barnets specifika styrkor och svårigheter, - gav föräldrarna en direktupplevelse av hur vi som professionella i leken, i arbetet eller i samtalet bemöter barnet/ungdomen i dess styrkor och svårigheter, - var en process över tid och tog hänsyn till olika frågeställningar från föräldrarna, - visade att flera olika processer samtidigt kom att pågå, - erbjöds som ett utvidgat bedömnings- och behandlingssamarbete fyra till åtta gånger, en gång i veckan på habiliteringen, - gav föräldrarna möjlighet att själva vara modeller och visa hur de leker, arbetar, samtalar och bemöter sitt barn/ungdom. För att pröva modellen gjorde vi upp en kronologisk arbetsordning. Ett Föräldrakuvert överlämnades som innehöll: - ett informationsbrev (se bilaga 1) med erbjudande om och beskrivning av Att förstå sitt barns autism ett Tidsbegränsat Intensivt Familjesamarbete, - frågeformulär till båda föräldrarna där de fick beskriva t.ex. hur barnet påverkar vardagen och förväntningar på det kommande samarbetet, - avtal (se bilaga 3) om tider och godkännande av filmning. Hembesök: - Föräldrarna fick möjlighet att visa vilka praktiska möjligheter som fanns i hemmet. Förarbete vid varje besök/möte på habiliteringen: - Vi tillverkade och anpassade material, plockade fram och ställde i ordning för varje enskild familj. 10

Besök/möten på habiliteringen. Föräldrarna skulle se hur barnterapeuten arbetade, kommunicerade och lekte med barnet/ungdomen och skulle vara med i direktobservationen, där de tillsammans med föräldrarådgivaren: - såg hur olika former av struktur och kommunikation påverkade barnet, - tolkade det som skedde, - fick möjlighet att ta upp olika frågeställningar från vardagen, - kunde låna lekmaterial från lekarbetet att träna hemma, - fick feedback på hemuppgifter, - fick hjälp att rätta till eventuella misslyckanden hemma, genom att de själva fick vara modell och visa hur de gått till väga, - fick en modell för hur de kunde arbeta vidare. Efterarbete: - Delgivning av information mellan föräldrarådgivare och barnterapeut om vad som hände i de olika rummen, reflexion, analys och skrivarbete, protokoll och minnesanteckningar. Avslutning: - Barnterapeut och familjerådgivare sammanfattade skriftligt det gemensamma arbetet. - Föräldrarna fyllde i ett utvärderingsformulär (se bilaga 4). - Överenskommelse gjordes om hur det fortsatta samarbetet mellan föräldrarna och habiliteringen skulle se ut. - Arbetet skulle sammanfattningsvis vara tidsbegränsat, intensivt och målinriktat och vi skulle utföra arbetet i samarbete med föräldrarna och barnet/ungdomen. Vi benämnde vår arbetsmodell TIF - Tidsbegränsat Intensivt Familjesamarbete för att förstå sitt barns autism. - Om arbetsmodellen visades ge positivt resultat skulle den komma att spridas till andra habiliteringsenheter genom utbildning, samarbete och handledning/ konsultation. 11

Så gjorde vi i Malmö Totalt har teamet i Malmö under hösten 2002 och våren 2003 arbetat med fem barn och deras föräldrar. Vi har träffat barn och familjer sex till åtta gånger, oftast en gång i veckan under en tvåmånadersperiod. Kontinuiteten har ibland brutits av sjukdom eller annan anledning. De deltagande terapeuterna har redan tidigare utgjort arbetslag kring barnen. I beskrivningen nedan presenteras två familjer mer ingående. De tre andra barnen har varit två pojkar födda 1998 med diagnos autism och en pojke född 1994 med diagnos högfungerande autism. I avsnittet Så tyckte föräldrarna i Malmö ges en redovisning av samtliga föräldrars synpunkter på arbetssättet. För tre av familjerna har platsen varit Barn- och ungdomshabiliteringens ordinarie lokaler i Malmö. Vi har använt rum med one-way-screen, där föräldrar tillsammans med föräldrarådgivare observerat och kunnat kommentera barnterapeuternas och barnets arbete. För två av familjerna har vi tvingats använda andra lokaler utan one-way-screen under en period. Föräldrar och föräldrarådgivare har då observerat arbetet via videoteknik. Den ordinarie lokalen är ett mindre rum (ca 5 x 2 m) där det saknas naturlig plats för rast och fika. Det gjorde det svårt att träna t.ex. övergångar mellan aktiviteter och platser. Därför koncentrerade vi oss på arbetet vid bordet en till en. För fyra av barnen har logoped och specialpedagog varit barnterapeuter och delat upp varje arbetspass mellan sig efter arbetsuppgifternas art. För ett barn (med högfungerande autism) har psykologen varit barnterapeut, specialpedagogen och logopeden föräldrarådgivare respektive observatör. I vissa moment, t.ex. kommunikativa uppgifter, fungerade en av oss som stöd åt barnet och satt bredvid honom. För ett par av barnen satt en förälder med som stöd vid några tillfällen, vilket gav föräldern tillfälle att själv delta mer aktivt. Efter avslutat arbetspass har vi haft en kort genomgång med föräldrarna för att bl.a. diskutera hur idéerna kan överföras till den konkreta vardagen. Föräldrarna har i begränsad utsträckning fått med sig skrivna råd och tips efter ett arbetspass. De har också fått låna hem visst lekmaterial. En del av arbetspassen har videofilmats och föräldrarna har vid behov kunnat låna hem bandet t.ex. för den händelse en av föräldrarna inte kunnat närvara. Efter avslutad arbetsperiod har vi haft ett samtal med föräldrarna där dessa redovisar sina svar på ett frågeformulär angående arbetet. 12

Familjen Anders Andersson Anders fick 2001 diagnosen autismspektrumstörning och har sedan dess kontakt med habiliteringen. Han går i vanlig förskola med extra resursperson. Anders har svårigheter i socialt beteende och kommunikation och har tendens till fixa intressen. Han har svårigheter med uppmärksamhet och uthållighet. Hans kommunikationsstörning berör pragmatik, grammatik och ordförråd. Uttalet är ganska gott, prosodin är avvikande. Spontant uttrycker sig Anders oftast i korta fraser eller ettordssatser. Han kan läsa: avkodar fonologiskt utan anmärkning även okända ord. Han har automatiserat bara några få ord varför läsningen går långsamt. I det inledande frågeformuläret skriver föräldrarna att Anders sover bra och äter bra. Dagis fungerar bra, men det finns problem. Det största problemet var att han kunde vara hårdhänt och svår att nå, liksom hans svårigheter på det sociala planet, inte minst med språkstörningen. Det som gläder mest är när Anders mår bra och trivs, t.ex. när han leker med lillasyster. Mor vill hitta nyckeln till Anders och hur hon bäst kan nå honom och kommunicera med honom. När Anders busar och leker får man ögonkontakt. Mor förväntar sig att få friska ögon på Anders och få tips. Far vågar inte ha några förväntningar. Vi träffade Anders och föräldrarna vid åtta tillfällen plus inledande och avslutande samtal. Hembesök hade gjorts tidigare inom ramen för den tidigare kontakten med familjen. Följande är de viktigaste arbetsmomenten/målen som stått i fokus för arbetet med Anders struktur, kommunikation och lek. Struktur i arbetet Uppgifterna presenterades i tur och ordning i lådor som skapade förväntan hos Anders. Ett arbetsschema på bordet tydliggjorde vad som skulle komma. Efter avslutad uppgift fick han hjälpa till att lägga tillbaka materialet och ställa undan lådan. Även om han förstod en muntlig förklaring hade han nytta av denna struktur. Han arbetade koncentrerat och det gick lättare att återföra honom till ordningen när han tappade koncentrationen. Kommunikation Eftersom föräldrarna hade framhävt att Anders behöver lära sig att fungera socialt och språkligt blev en viktig uppgift att försöka tydliggöra vilka svårigheter han har och med vilka strategier man kan underlätta för honom att använda språket kommunikativt. Här är de kommunikativa syften som vi bedömde viktigast för att han skulle kunna fungera socialt och som vi därför mest arbetade med. Be om föremål: I strukturerade lek/spelsituationer turades vi om att be om saker som behövdes i leken/spelet med hjälp av bilder och skrivna ord. Därefter bara skrivna ord, eftersom Anders kunde läsa dessa, enligt mönster från PECS, (Picture Exchange Communication System). 13

Be om hjälp: Anders fick en leksak som han behövde hjälp för att hantera, t.ex. att dra upp en uppdragbar leksak, och fick be om hjälp med stöd av bild/ord. Uppmana: Anders fick på samma sätt uppmana terapeuten eller föräldern att t.ex. blåsa bubblor, att rulla en boll etc. Berätta: Berätta om innehållet på en bild, även i bok, berätta vad man ser genom ett fönster, i ett förstoringsglas, berätta vad man just ritat, byggt etc. Kommentera: med hjälp av ett script t.ex. en lek med ballonger där det händer något roligt- ballongen sprack! Även vid sidan av arbetsbordet. Vi märkte att Anders hade stor hjälp av bilderna och de skrivna orden. Det blev inte minst tydligt för föräldrarna, som tidigare varit tveksamma till värdet av visuellt stöd. En svårighet var: Hur få till stånd en kommunikativ situation och inte bara mekanisk träning? För att göra situationen mer levande fann vi det värdefullt att kunna vara åtminstone två personer utöver Anders. Ofta deltog en av föräldrarna. Han/hon kunde då själv prova på. Föräldern kunde då också visa sådant man provat hemma, t.ex. hur man kan underlätta ögonkontakt genom att hålla kortet i ansiktshöjd. Vi tryckte också på vikten av att Anders ges tid att kommunicera spontant, och föräldrarna märkte att han behövde tid för sina kommunikativa initiativ. Lek Turtagningslekar med bollar, bilar etc. både vid bordet och på golvet. Struktur och variation inom strukturens ram. Andra lekar och spel med större möjligheter till variation, t.ex. rollekar med dockskåp, bilar och leksakståg. Även här ingick kommunikation som en naturlig del, där visuellt stöd underlättade. Vi och föräldrarna kunde observera att Anders både tog egna initiativ men också svarade på initiativ från motparten och kunde förmås att följa dennes idé i ökande utsträckning. Sammanfattande observationer Föräldrarna fick en del material men föredrog att själva skaffa och tillverka efter stundens behov. Man fick upp ögonen för hur man kan stimulera Anders lek- och kommunikationsutveckling och underlätta för honom att klara av vardagliga situationer. Man har uppskattat att se Anders tillsammans med andra personer och har bland annat kunnat iaktta att han börjar tycka det är roligt med låtsaslek, vilket man försökt ta fasta på hemma. Föräldrarna berättar också att Anders nu oftare svarar på tilltal, spelar spel, och leker mer med lillasyster. Man har pratat lite om känslor, de enklaste orden. Man har haft nytta av att prata om konkreta situationer, bland annat om Anders oönskade beteende (knuffande etc.). Man önskar fortsatt kontakt, särskilt för att stimulera till ökat socialt samspel. 14

Avslutning och uppföljning Efter arbetsperiodens slut har ett uppföljningsmöte ägt rum i mars 2003 med föräldrarna och förskolepersonal, i syfte att kartlägga situationen idag och informera om projektarbetet. Föräldrarna kunde då delta med iakttagelser och tips från vårt samarbete. En av oss arbetade därefter på familjens och förskolans önskemål med Anders och gav handledning till personalen vid två tillfällen, med utgångspunkt i det arbete som gjordes i projektet. Vid ett möte efter ytterligare två månader med förälder och närmast berörd förskolepersonal kunde vi konstatera att man på förskolan införlivat arbetssättet i tillämpliga delar. Föräldrarnas viktigaste kommentarer angående samarbetet i projektet redovisas i avsnittet Så här tyckte föräldrarna i Malmö. Familjen Bengt Bengtsson. Bengt fick år 2000 diagnosen atypisk autism (PDD NOS) vid Barnneuropsykiatriska teamet i Malmö och har sedan dess kontakt med Barn- och ungdomshabiliteringen. Han går i vanlig förskolegrupp med ett fåtal extraresurstimmar/vecka. Han har vissa svårigheter med fin- och grovmotorik och med imitation, framför allt inom det språkliga området. Han har vissa sociala svårigheter och ett något avvikande beteende. Han har en tydlig tendens till fixa intressen och har varierande uthållighet. Bengt har en grav språkstörning med brister i språkförståelse, uttal, grammatik och ordförråd. Han uttrycker sig framför allt med ettordssatser. Han är i stort sett oförståelig för utomstående och svårförståelig för familjen. Hans pragmatiska förmåga är svårbedömd. Han kommenterar, berättar, frågar, svarar och protesterar så långt hans verbala förmåga tillåter. Familjen har haft kontakt med logoped och specialpedagog vid habiliteringen. Bengt använder sedan tidigare en hel del tecken och har också fått viss träning med bildkommunikation. Dock har föräldrarna tidigare varit tveksamma till alternativa kommunikationssätt när dessa kom på tal, särskilt grafiska. Man har också tidigare varit tveksam till förslag om strukturerade vardagsaktiviteter med t.ex. schema. I det inledande frågeformuläret pekar föräldrarna på språkstörningen som det stora problemet att inte kunna göra sig förstådd i vissa situationer. Far uttryckte förväntningen att Bengt skulle få den bästa möjliga hjälpen så att han kan prata och uttrycka sig själv till andra, och att jag själv skall lära mig vad han behöver och hur jag kan hjälpa honom. Utifrån föräldrarnas önskemål och beskrivningar valde vi att särskilt arbeta med tre områden och att tydliggöra Bengts sätt att fungera och hur man kan stödja honom i dessa: struktur, samspel och kommunikation. 15

Struktur Kunna följa en rutin, förslag, eller modell framlagd av någon annan: Bengt var enligt föräldrarna tidigare ovillig att ta till sig andras förslag och följa en modell framlagd av någon annan. I arbetet visade vi den ordningsföljd som skulle råda, de regler som måste följas i spel och de modeller som skulle kopieras (t.ex. bygge). Vi iakttog tillsammans att Bengt nu fungerar bättre i detta avseende. Föräldrarna berättar att man nu försöker visa tydligt vad som ska hända, t.ex. med bilder och att detta hjälper honom. Samspel Kunna ta tur/samspela: Bengt kan ta tur i enkla spel och respekterar turordning. I kommunikation begränsas ofta samspelet till ett svar eller en fråga. Vi försökte förlänga samspelet i rollekar så att han fortsatte samspelet med egna initiativ, t.ex. i lek med dockskåpet och i samtal kring bild. Diskuterade med föräldrarna hur man kan hjälpa honom att ta kommunikativa initiativ, t.ex. genom att sufflera, eller utnyttja Bengts sinne för skämt. Kommunikation Förstå vad andra säger/tänker/vad som ska hända: Visade exempel på hur man kan träna att lyssna på uppmaningar. Föräldrarna har insett att Bengt inte alltid förstår vad man säger. Vi talade en del om svårigheten att uppfatta komplexa satser, om svåra ord och prövade hur man kan förenkla yttranden, något som föräldrarna själva visar bra exempel på. Vi diskuterade vikten av att tydligt förklara vad som ska hända, t.ex. med stöd av bilder tillsammans med ord för att åskådliggöra tidsordningen. Utveckla alternativ och kompletterande kommunikation (AKK): Bengt tecknade redan tidigare och vi fortsatte med detta. Föräldrarna fick material att använda hemma. Vi arbetade också med bildkommunikation där Bengt också kunde träna satsbyggnad och igenkänning av skrivna ord. Fick material till att använda hemma. Utveckla Bengts talade språk. Arbetade med att lyssna, säga efter och tala, med stöd verbalt och av AKK, även talapparat och dator. I spontant tal är uttalet i stort oförändrat och satsbyggnaden likaså. Däremot talar han betydligt mer och med högre röst än tidigare. Han är intresserad av att säga nya ord och medverkar bra. Övrigt Vi berörde också följande: Andra kognitiva förmågor: Bland annat arbetade vi med antalsuppfattning och förståelse av siffror. Bengt behärskar antal åtminstone till tio och förstår motsvarande siffras innebörd. Motorik: Bengt fick arbeta något med finmotoriska uppgifter, t.ex. följa linje med penna, vilket fortfarande är lite svårt. Man gör liknande saker hemma. 16

Avslutning och uppföljning Vid uppföljande möte framförde föräldrarna att periodens längd har varit lagom, men uppehållen på grund av sjukdom gjorde att man glömde mellan gångerna. En praktisk synpunkt är att det ibland hade behövts fler pauser. Bengt blev trött och behövde röra sig. Han tyckte det var kul att komma till habiliteringen. Föräldrarna har fått mer insikt i hur man kan träna och vara mot honom och även om tiden inte räckt till för mycket lek eller träning en-till-en hemma försöker man tillämpa insikterna i vardagliga sysselsättningar. I samtal är man noga med att han ska förstå. Man tar sig tid att lyssna eller invänta tecken från Bengt. Det fungerar i viss mån med schema (en kombination av bilder blandat med att man förklarar med ord och/eller gester/tecken, t.ex. räknar på fingrarna för att markera ordningsföljd). Föräldrarna försöker stödja förmågan att följa annans modell. Bengt har nu börjat ta in andra saker inte bara favoritsaker. Det är lättare att resonera sig fram och se andras perspektiv. Föräldrarna är angelägna om fortsatt hjälp med tecken som stöd och har också förstått värdet av AKK med bilder. Man vill gärna låna fler saker med sig från oss som hjälp att överföra träning hem samtidigt som man köper ganska mycket själva. Man efterlyser teckenundervisning för föräldrar och syskon och mer kommunikationsträning. Vi konstaterade att både barn, föräldrar och terapeuter tappade kontinuitet på grund av uppehållen i kontakten. En annan svårighet var att ofta bara en av föräldrarna kom, trots våra tydliga önskemål i förväg. Det medförde kommunikationsproblem dem och oss emellan. Föräldrarnas kommentar kring samarbetet redovisas i avsnittet Så tyckte föräldrarna i Malmö. 17

Så gjorde vi i Helsingborg Under vårterminen 2002 och vårterminen 2003 arbetade vi med fyra barn och deras föräldrar. Vi träffade dem fyra till åtta gånger, oftast en gång i veckan under en tvåmånadsperiod. De två yngre barnen träffade vi sex respektive åtta gånger, de två äldre fyra gånger. Vi har valt att här presentera de två familjer vi senast arbetat med. I avsnittet Så tyckte föräldrarna i Helsingborg ges en redovisning av samtliga föräldrars synpunkter på arbetssättet. För samtliga fyra familjer var platsen för arbetet Barn- och ungdomshabiliteringens ordinarie lokaler. Barnterapeuten arbetade med barnet i barnrummet som är indelat i olika områden för olika aktiviteter Arbetsområdet är avdelat med bokhyllor, arbetsbord och stolar. Lekområdet är avdelat med matta omgiven av bokhyllor. Lek har även pågått i angränsande lekrum, som är utrustat med större lekredskap, studsmatta, rutschkana, m.m. Fruktstundsområdet är möblerat med bord och stolar. I barnrummet finns en filmkamera som är kopplad till angränsande samtalsrums TV-anläggning, där föräldrarna tillsammans med föräldrarådgivaren kan direktobservera det lekarbete som pågår med barnet. Med de två första familjerna var vi alla tre med i arbetet. En arbetade med barnet, en med föräldrarna och en var observatör. Observatören satt i föräldrarummet. Det var tänkt att vi skulle fortsätta ha en observatör under hela projekttiden men på grund av sjukskrivning blev det inte så. När vi åter blev fulltaliga kände vi inget behov av att vara mer än två. Efter varje avslutad intensivperiod har vi skrivit ner funderingar som väckts under arbetet. Ibland har det direkt påverkat arbetet med nästa familj. Vikten av tydligt slut och tydliga övergångar har gjort att vi numera börjar med att föräldrarna går med barnet till barnterapeuten. Därefter går familjerådgivaren och föräldrarna till föräldrarummet. När sessionen är över går föräldrarna in i barnrummet och tar emot sitt barn. Barnterapeuten har en bestämd sistauppgift som barnen lär sig att den betyder: Nu är det slut! Samtalet i föräldrarummet måste då också sluta på bestämd tid. Detta gör att barnen inte blir störda av vad som händer i föräldrarummet, vilket vi upplevde att de två första barnen blev när de blev medvetna om att föräldrarna satt i rummet bredvid. Vi tror också att det blir lättare att hålla isär rollerna och gör processen i föräldrarummet tydligare. Vid något tillfälle behövde det finnas två vuxna i barnrummet t.ex. vid introduktion av PECS. Då gick föräldrarådgivaren in en kort stund i barnrummet. Det skulle också ha kunnat vara en av föräldrarna. Andra exempel på förändringar vi gjort under arbetet med de fyra familjerna är att de två första familjerna fick en skriftlig redogörelse av vad barnterapeuten gjort gången innan. Till de två sista familjerna valde vi i stället att skriva ner våra och föräldrarnas gemensamma reflexioner efter avslutad intensivperiod. Dessa reflexioner har vi diskuterat under det uppföljande hembesöket. Vi har gjort två hembesök hos de två senaste familjerna, ett innan och ett efter intensivperioden. Tillsammans med ett av föräldraparen har vi haft en habiliteringskonferens med skolan och med det andra föräldraparet har vi haft en halv utbildningsdag för skola, fritid och korttids. 18