1(16) Behovs- och problemanalys avseende nervsystemets sjukdomar inklusive stroke och demens Nervsystemets sjukdomar omfattar ett mycket stort antal diagnoser. I vårddatalagret finns för år 2003 registrerat 15 500 enskilda personer tillhöriga någon av dessa diagnoser. Analysen i detta dokument omfattar endast de största sjukdomstillstånden som tillsammans svarat för cirka 85 % av vårdtillfällena i sluten vård och cirka 70 % av läkarbesöken i öppen vård. Många av de övriga sjukdomstillstånden är relativt ovanliga och kräver hög kompetens både för att identifiera och behandla. Lite förenklat kan man dela in sjukdomsgruppen i fyra typer av sjukdomstillstånd beroende på konsekvenserna för patientens funktioner och aktivitetsförmåga: Kroniskt förlöpande sjukdomstillstånd med mer eller mindre snabb försämring av funktion (t ex MS, Parkinsons sjukdom, demens etc). Tillstånd av kronisk natur men med episodiskt uppträdande funktionsnedsättning (t ex epilepsi, Hortons huvudvärk etc). Sjukdomstillstånd med stor risk för kvarstående funktionsnedsättningar (t ex traumatisk hjärnskada, stroke, CP etc). Tillstånd som med behandling normalt läker ut och i de flesta fall inte kvarlämnar några funktionsnedsättningar (t ex hjärnhinneinflammation). Demenssjukdomar Till gruppen demenssjukdomar räknar vi i detta sammanhang sjukdomstillstånd med fortskridande försämring av minne och annan tankeverksamhet till följd av degeneration (förstöring) av nervvävnad i hjärnan. Vissa psykiska sjukdomar och förvärvad hjärnskada efter stroke, trauma eller infektion kan ge liknande symtombild men räknas här inte till gruppen demenssjukdomar. 700 per år i länet Förekomst (prevalens) 7 500 i länet Åldersfördelning De flesta äldre än 65 Ökande p g a befolkningens åldersfördelning Innebörd/konsekvenser För individ och närstående Den sjuke drabbas av en fortskridande försämring av mentala funktioner som minne, varseblivning, problemlösningsförmåga, kontroll och planering, språklig funktion, igenkänning av personer, förmåga att använda bruksföremål, praxis (förmåga att utföra ändamålsenliga hand-
2(16) lingar) etc. I vissa skeden av sjukdomen är oro, ångest och agitation vanligt. I takt med sjukdomens förlopp nedsätts förmåga till arbete, fritidaktiviteter, personlig vård, kommunikation, delaktighet och integritet. Tillståndet medför ofta stora förändringar av familjesituationen med rollförändringar, konflikter, beroendeutveckling etc, där närstående har stort behov av kunskap, information, stöd och avlastning. medför dessa tillstånd behov av utredning och behandling i tidiga skeden av sjukdomen och omfattande insatser av vård och omsorg i senare skeden. Vid misstanke om demenssjukdom behöver tillståndet utredas för säker diagnos. Medicinsk behandling kan i vissa fall bromsa sjukdomen och fördröja utvecklingen av funktionsnedsättningar. Vården behöver ge information, undervisning och stöd till patient och närstående. Samverkan med primärkommun är viktig så att medicinska åtgärder koordineras med vård och omsorg. Vårdtillfällen på sjukhus 130 Läkarbesök 710 Antal behandlade personer 701 Uppgifterna är hämtade ur vårddatalagret och avser Östergötland år 2003. 1 Det finns en underdiagnostik i länet när man jämför med förväntat antal sjuka. Det finns även en underbehandling med bromsmediciner där fler skulle ha nytta av sådan behandling. Det finns en olikhet mellan länsdelarna när det gäller tillgång till demensteam. Information och undervisning av närstående och vårdare behöver förbättras, liksom tryggheten i vårdprocessen genom hela sjukdomsförloppet. Även samverkan mellan sjukvård och kommuner behöver förbättras. Kostnader Sjukvårdskostnad för hela landet har beräknats till cirka 5 Mdr kr och omsorgskostnaden till cirka 40 Mdr kr. Medicinsk utveckling Förbättrade metoder kommer att göra det möjligt att säkrare fastställa diagnos tidigt i sjukdomsförloppet. Förändringar av organisation och arbetssätt bör kunna förbättra samverkan mellan de olika vårdaktörerna. Om det gick att förebygga hjärt-/kärlsjukdom skulle förekomsten av vissa demensformer troligen minska. 1 Uppgifter om sjukvårdande behandlingar redovisas ej då dessa inte konsekvent kan knytas till patienternas diagnoser. För flera av de neurologiska sjukdomstillstånden är inslaget av sjukvårdande behandling mycket stort.
3(16) Stroke Stroke är ett sjukdomstillstånd med akut cirkulationsstörning i hjärnans blodkärl p g a blödning eller propp med hotande eller manifest vävnadsskada i hjärnan. 1 200 per år i länet Förekomst (prevalens) 5 000 i länet varav cirka 1 000 med stora hjälpbehov Åldersfördelning Medelålder vid insjuknande cirka 75 år. 20 % är yngre än 65 år. Ökande p g a befolkningens åldersfördelning. Troligen ökande hos kvinnor (livsstilsrelaterat?) Riskfaktorer Kända faktorer som medför ökad risk för stroke är bl a ärftlighet, sockersjuka, blodfettsrubbning, blodtryckssjukdom, hjärtflimmer och livsstilsfaktorer (övervikt, rökning, stress m fl). Innebörd/konsekvenser För individ Ungefär 30 % av dem som insjuknar med stroke förbättras snabbt och kan gå hem från sjukhus med inga eller mycket obetydliga kvarstående symtom. Ytterligare cirka 30 % drabbas av lätta eller medelsvåra funktionsnedsättningar men kan efter rehabilitering återvinna god förmåga till aktivitet och självständighet. Cirka 30 % får svåra funktionsnedsättningar med större eller mindre kvarstående behov av hjälpinsatser för personlig vård. De funktionsnedsättningar som kan uppträda efter stroke är framför allt olika grader av halvsidesförlamning, känselrubbningar, språkförlamning (afasi), synförsämring och nedsättning av intellektuella funktioner. Beroende på skadans omfattning påverkas förmåga till aktivitet inom områden för arbete, fritid, förflyttning, kommunikation och personlig vård. För de svårast drabbade leder detta inte sällan till försämrad social interaktion, delaktighet och integritet. Kvarstående funktionsnedsättningar leder ofta till rollförändringar i familjen och ibland till beroendesituationer. Uttalad afasi upplevs som en mycket svår typ av funktionsnedsättning av de närstående. Stroke är en av de största orsakerna till funktionsnedsättning och oförmåga i samhället och medför mycket stora åtaganden för vård och omsorg. Genom observation och behandling av förvarningssymptom till stroke (TIA) kan skadan i vissa fall helt förhindras. Vid snabb diagnostik av stroke kan man i vissa fall förhindra eller begränsa den manifesta skadan i hjärnvävnaden genom att på olika sätt lösa upp den propp
4(16) som försämrar blodflödet. En god vård och rehabilitering i det akuta skedet (strokeenhetsvård) kan minska risken för medicinska komplikationer och ge optimala förutsättningar till förbättring och därigenom begränsa patientens funktionsnedsättningar. En kvalificerad fortsatt rehabilitering förbättrar patientens funktioner och förmåga till självständighet, aktivitet och delaktighet. Sjukvården behöver också ha fungerande former för samverkan med primärkommunerna och andra aktörer när det gäller omvårdnadsinsatser för de patienter som har kvarstående vård- och hjälpbehov. Behandling och kontroll av identifierade riskfaktorer som t ex blodtryckssjukdom, sockersjuka och blodfettsrubbning, minskar risken för att få stroke. Patienter som har haft stroke (eller förvarningssymtom) kan behandlas med proppförebyggande mediciner för att minska risken för nya insjuknanden. Vården kan stödja andra samhällsaktörer i deras arbete med att förändra skadliga livsstilsmönster i befolkningen som t ex rökning och övervikt. Vårdtillfällen på sjukhus 1 997 Läkarbesök 2 889 Antal behandlade personer 3 514 Uppgifterna är hämtade ur vårddatalagret och avser Östergötland år 2003. Sjukvårdande behandling redovisas ej. Trombolys (upplösning av proppar) och andra metoder för akuta tidiga insatser vid stroke håller på att införas i länet, men idag finns skillnader mellan länets sjukhus när det gäller hur patienterna kan tas omhand. Det finns också skillnader i länet när det gäller tillgång till stroke-enhetsvård och läkarkompetens inom området. Samverkan med kommunerna behöver förbättras så att färre patienter behöver ligga kvar på stroke-enheterna i väntan på boende. Samverkan mellan stroke-enheterna och primärvården behöver förbättras när det gäller att tillgodose behov av medicinsk uppföljning, uppföljning av körförbud m m. Samordningen av vårdoch rehabiliteringskedjan behöver förbättras för att få kontroll över de rehabiliteringsinsatser som patienterna behöver efter utskrivning från stroke-enheterna, särskilt när det gäller patienter som skrivs ut till s k särskilda boenden. Afasipatienternas behov av logopedinsatser är otillräckligt tillgodosett i länet. Patienter med kvarstående funktionsnedsättningar uppger bristande tillgång till funktionsuppehållande rehabilitering. Kostnader I Socialstyrelsens skrift om nationella riktlinjer för stroke uppskattas landets kostnader för sluten vård av strokepatienter till cirka 8 Mdr kr per år medan den totala samhällskostnaden för sjukdomen inklusive produktionsbortfall uppskattas till cirka 13,5 Mdr kr per år. Medicinsk utveckling Det är troligt att den pågående kunskaps- och metodutvecklingen ytterligare kommer att förbättra möjligheterna att förhindra eller begränsa hjärnskadorna vid stroke och på så sätt minska funktionsnedsättning och oförmåga. Vårdens organisation och resurser är idag inte fullt anpassade till denna utveckling.
5(16) Traumatisk hjärnskada Detta tillstånd uppstår genom mekanisk påverkan mot huvudet genom kollision med föremål, slag eller annat våld. Vävnaden skadas genom hjärnans krock och gnidning mot skallbenet eller genom skador på skallbenet med inträngande skelettdelar eller andra främmande föremål. Skadorna delas in i lätta, medelsvåra och svåra beroende på graden av medvetandesänkning vid ankomst till sjukhus. 800 per år i länet (cirka 10 % svåra-medelsvåra) Förekomst (prevalens)? Åldersfördelning I första hand ungdomar (olyckor/våld/alkohol); i andra hand äldre (fallskador) Troligen ökande p g a ökad alkoholkonsumtion Innebörd/konsekvenser För individ Vid lätta skador blir de flesta återställda och kan återgå i normal aktivitet. Cirka 30 % av dessa får dock kvarstående symtom av varierande grad med huvudvärk, koncentrationssvårigheter, trötthet, stress- och stimulikänslighet vilket för vissa nedsätter arbetsförmåga och social funktion. Vid medelsvåra och svåra skador får 50-75 % kvarstående funktionsnedsättningar som kan drabba funktioner för bl a motorisk kontroll, syn, tal/språk, intellektuell och känslomässig funktion. Detta medför för många nedsatt förmåga till arbete och fritid och i vissa fall svårigheter med personlig vård, social integration och integritet. Framför allt vid svåra kvarstående funktionsnedsättningar påverkas närståendes situation i hög grad. Särskilt vid känslo- och beteendemässiga förändringar och nedsatt kommunikation upplever närstående stora svårigheter. Eftersom många av de som skadas är unga uppstår inte sällan långvarigt vård- och omsorgsbehov och betydande produktionsbortfall. Vid lätta skador behöver patienten i akutskedet undersökas och observeras för att upptäcka och förhindra livshotande komplikationer. För de som utvecklar långvariga symtom behövs rehabiliteringsinsatser. Vid medelsvåra och svåra skador krävs noggrann medicinsk observation och i vissa fall kvalificerad neurointensivvård och neurokirurgi för att förhindra att skadan i hjärnan förvärras
6(16) vilket kan ge ytterligare funktionsnedsättning och i vissa fall död. När vitala funktioner stabiliserats behöver patienten aktiv vård och rehabilitering för att få optimala förutsättningar till förbättring. Rehabiliteringsprocessen för dessa patienter kan ibland sträcka sig över ett år eller mer. Vården behöver samverka med andra rehabiliteringsaktörer som t ex kommuner, Försäkringskassa, Arbetsförmedling och företagshälsovård. Vården kan ge kompetensstöd till andra samhällsfunktioner när det gäller att förebygga skador genom påverkan på alkoholförtäring och annat droganvändande, trafikmiljöer, våldsbeteenden, boendemiljö för äldre etc. Vårdtillfällen på sjukhus 985 Läkarbesök 1 340 Antal behandlade personer? Uppgifterna är hämtade ur vårddatalagret och avser Östergötland år 2003. Sjukvårdande behandling redovisas ej. Tillgänglighet till tidiga rehabiliteringsåtgärder är starkt begränsad för patienter med lätta och medelsvåra skador. Lämplig vårdform saknas till stor del för svårt skadade patienter med långvarig medvetslöshet och/eller andningsproblematik efter skadan, när det inte finns behov av intensivvårdsåtgärder. Patienter med kvarstående funktionsnedsättningar har svårt att få funktionsuppehållande träning när detta behövs. Den medicinska uppföljningen och stöd till, respektive samverkan med kommunernas resurser brister, särskilt när det gäller de svårast skadade. Epilepsi Epilepsi betecknar tillstånd med akuta, episodiskt uppträdande symtom av medvetandestörning, kramper, känselsymtom eller psykiska symtom till följd av ett förändrat elektriskt impulsmönster i hjärnan. Förekomst (prevalens) 200 per år i länet varav 50 barn 3 000 i länet varav 1 000 barn Stationärt Innebörd/konsekvenser För individen 70-80 % av dem som insjuknar i epilepsi blir anfallsfria efter insatt medicinering; 10-15 % får även i fortsättningen något till några anfall per år medan 5 % får upprepade anfall trots optimal behandling. Den medicinska behandlingen pågår långa tider, ibland livet ut, och ger ibland upphov till bieffekter av trötthet och påverkan på mentala funktioner. Personer med
7(16) epilepsi kan inte ta vissa yrken och måste ibland leva med restriktioner för att förebygga olyckor. Om patienten inte är helt anfallsfri får man inte ha körkort. Vissa patienter med epilepsi upplever otrygghet och stigmatisering av sin sjukdom. Närstående till patienter med otillräckligt kontrollerad epilepsi upplever ofta stark otrygghet och behov av ökat ansvarstagande. Detta gäller i särskilt hög grad föräldrar till barn med epilepsi. medför sjukdomen åtaganden i form av vårdinsatser samt produktionsbortfall. De primära åtgärderna vid misstänkt epilepsi är medicinsk utredning och diagnostik. Epilepsi kan i vissa fall vara första symtom på annan sjukdom i hjärnan som behöver behandling. I annat fall är medicinering första åtgärd för att uppnå anfallskontroll. Särskilt vid svårkontrollerad epilepsi krävs kvalificerad uppföljning och kontroll och i vissa fall stimulatorbehandling eller neurokirurgi. Särskilda ställningstaganden och kontrollbehov finns vid graviditet. Vid välkontrollerad sjukdom krävs ibland ställningstagande till utsättande av medicinering. Hos många epilepsipatienter finns behov av en samordnad medicinsk, social och psykologisk uppföljning och stöd från ett team med olika professioner. Patienter med epilepsi i kombination med psykisk utvecklingsstörning eller svår hjärnskada har särskilda behov av stödinsatser och samverkan mellan sjukvården och andra aktörer. Vårdtillfällen på sjukhus 335 Läkarbesök 1 915 Antal behandlade personer? Uppgifterna är hämtade ur vårddatalagret och avser Östergötland år 2003. Sjukvårdande behandling redovisas ej. Patienternas behov av tillgång till epilepsiteam är olika väl tillgodosett i länet. Behovet av regelbunden uppföljning och kontroll av specialistläkare kan inte erbjudas med de intervall som rekommenderas av Svensk Neurologisk Förening. Samverkan med och stöd till andra aktörer kan förbättras när det gäller gruppen utvecklingsstörda med epilepsi där det ofta finns särskilda svårigheter runt medicinering och omsorg. Multipel scleros (MS) MS är en kroniskt förlöpande sjukdom där det uppstår härdformiga förändrade partier med vävnadsskada utspritt i hjärna och ryggmärg, med kvarstående funktionsnedsättningar som följd.
8(16) Förekomst (prevalens) 15-30 per år i länet 400-500 i länet Stationärt Innebörd/behov För individen Sjukdomen kan ha mycket varierande förlopp från individ till individ. För många uppträder den i skov med återkommande försämringsperioder och en fortskridande utveckling av funktionsnedsättningar över flera år. För andra kan sjukdomen ha ett snabbt försämringsförlopp utan tydliga skov. Åter andra kan ha ett antal sjukdomsskov och sedan ett avstannande sjukdomsförlopp. Funktioner som nedsätts är syn, känsel, motorik, tal, blåsa/tarm, minne, tänkande, uttröttbarhet, smärta m fl. Nedsättning av arbetsförmåga är vanligt. I svårare fall påverkas även förmåga till personlig vård, kommunikation, fritidsaktiviteter och socialt samspel med beroende och försämrad autonomi som följd. kan sjukdomen medföra förändringar av roller och samspel i familjen och vid fortsatt försämring utveckling av beroende. Sjukdomen medför såväl ett produktionsbortfall som behov av vård och omsorg. Säker diagnos är viktigt för att kunna ge patient och närstående korrekt information och stöd. I vissa fall kan sjukdomsförloppet bromsas med medicinering och utvecklingen av funktionsnedsättningar skjutas upp. Komplikationer till MS-sjukdomen är vanliga (smärta, tarmoch urinvägssymtom, muskelförkortningar, ledstelhet, sår, nedstämdhet etc). Dessa tillstånd behöver diagnostiseras och behandlas. Rehabiliteringsåtgärder är viktigt för anpassad träning, hjälpmedel, anpassningar och psykosocialt stöd. Många patienter och närstående har stort behov av kontakt med ett team med olika professioner för samordnade åtgärder för medicinsk uppföljning, rehabilitering och stöd, om de ska kunna fungera optimalt. Samverkan med kommun och andra aktörer för rehabilitering och omvårdnad är viktig. Vårdtillfällen på sjukhus 45 Läkarbesök 760 Antal behandlade personer? Uppgifterna är hämtade ur vårddatalagret och avser Östergötland år 2003. Sjukvårdande behandling redovisas ej. Tillgängligheten till multiprofessionellt MS-team är olika i länets olika delar. Patienter med MS beskriver svårigheter att få funktionsuppehållande träning och otillräckligt stöd ifrån vården när det gäller arbetsrehabiliteringsprocessen.
9(16) Utveckling Man kan förutse utveckling av förbättrade mediciner för kontroll av sjukdomsförloppet vid MS. Parkinsons sjukdom Parkinsons sjukdom är ett tillstånd med brist på signalsubstansen dopamin i hjärnan, beroende på fortskridande förlust av en viss typ av nervceller i hjärnstammen. Förekomst (prevalens) Åldersfördelning 60 per år i länet 650 i länet (cirka 10 % med hjälpbehov större delen av dygnet) De flesta insjuknar i 55-60-årsåldern Ökande förekomst p g a ökande antal gamla i befolkningen Innebörd/konsekvenser För individen Sjukdomen medför en fortskridande försämring av motoriken med rörelsehämning, skakningar, igångsättningssvårigheter och stelhet. Såväl rörelseorgan som tal drabbas. Även psykiska funktioner påverkas med trötthet och nedstämdhet. Tillståndet medför tilltagande begränsning av förmåga till arbete, fritidssysslor, förflyttning, kommunikation, boende och personlig vård. Många utvecklar beroende av hjälp och nedsatt autonomi. På samma sätt som vid andra tillstånd med fortskridande funktionsnedsättning påverkas de närståendes situation genom rollförändringar, kommunikationssvårigheter och utveckling av beroende och hjälpbehov. För samhälle Parkinsons sjukdom medför ett betydande åtagande för vård och omsorg. När misstanke om sjukdomen finns behöver vården göra noggrann utredning för korrekt diagnos. Medicinsk behandling kan i de flesta fall kontrollera symtomen under ett antal år men påverkar inte själva sjukdomsförloppet i hjärnan. Efter flera års behandling försämras ofta medicineringens effekter. I Östergötland finns då möjlighet till behandling med insprutning av mediciner direkt i blodet vilket i vissa fall kan förlänga effekten av medicinering. I vissa fall med svåra skakningar kan neurokirurgiska ingrepp med inplacering av stimulator i hjärnan dämpa symtomen. Patienter med Parkinsons sjukdom har ibland mycket god nytta av rehabiliteringsåtgärder med regelbunden träning; även hjälpmedel och anpassningar behövs för att öka graden av självständighet. Även dessa patienter har behov av stöd från multiprofessionellt team där medicinska, rehabiliterings-, sociala och psykologiska åtgärder kan samordnas. Samverkan med kommun är viktigt i sena skeden av sjukdomen med stort hjälp- och vårdbehov.
10(16) Vårdtillfällen på sjukhus 45 Läkarbesök 760 Antal behandlade personer? Uppgifterna är hämtade ur vårddatalagret och avser Östergötland år 2003. Sjukvårdande behandling redovisas ej. Behov av stöd från team kan idag inte tillgodoses i länet. Patienterna har svårt att få insatser för funktionsuppehållande träning. Endast en begränsad patientgrupp kan erbjudas injektionsbehandling när effekter av mediciner sviktar. Ryggmärgens sjukdomar Detta är olika sjukdomstillstånd med medfödda eller förvärvade skador av ryggmärgen, vilket försvårar eller hindrar fortledning av nervimpulser mellan hjärnan och den del av kroppen som ligger nedanför skadan. Förekomst (prevalens) Åldersfördelning 10 per år i länet 500 i länet Främst ungdomar (olycksfall) samt äldre (cirkulationsrubbningar och fallskador) Över tid viss ökning av andelen mycket höga skador p g a bättre akutsjukvård Innebörd/konsekvenser För individen Tillståndet medför förlamning och känselbortfall i de delar av bål och extremiteter som ligger nedanför skadenivån. Även kontrollen av urinblås-, tarm- och sexualfunktion påverkas. Vid höga skador kan även andningsfunktionen nedsättas. Vid skador i nedre delen av ryggmärgen kan välrehabiliterade personer uppnå mycket god förflyttningsförmåga i rullstol och vara helt oberoende av hjälp när det gäller personlig vård. Många av dessa kan även yrkesarbeta. Vid skador i övre delen av ryggmärgen nedsätts även bål- och arm/handfunktion och graden av beroende och hjälpbehov blir större. Äldre ryggmärgsskadade har generellt sämre förutsättningar att uppnå god funktionsnivå. Barn med medfödda ryggmärgsskador (ryggmärgsbråck) har ofta påverkan på kognitiva (högre intellektuella) funktioner p g a försämrat avflöde av vätska från hjärnans hålrum. Komplikationer i form av smärta, muskelförkortning, sår och urinvägsinfektioner är vanligt bland ryggmärgsskadade. Gruppen har ökad risk för allvarliga långtidskomplikationer i form av försämrad njurfunktion.
11(16) I familjer med barn med ryggmärgsbråck påverkas hela familjesituationen med behov av särskilda stödinsatser under uppväxt och skolgång. Vid senare förvärvad skada påverkas inte sällan rollfördelning, samliv och försörjningssituation. Framför allt vid höga skador uppstår beroendesituationer och ibland behov av hjälppersonal i hemmet. Sjukdomsgruppen medför åtaganden för vård och omsorg. Eftersom många av de drabbade är aktiva unga personer uppstår även ett produktionsbortfall. Vid medfödda skador krävs ofta tidiga kirurgiska åtgärder, dels för tillslutning av bråcket, dels för avledning av vätska från hjärnans hålrum. Under uppväxt och skolgång ger vården samordnade tränings- och stödinsatser i form av habilitering. Fortsatt medicinsk kontroll av urinvägar och funktionsuppehållande träning behövs för att förebygga komplikationer. Vid förvärvade skador krävs akuta sjukvårdsinsatser tidigt i förloppet. När tillståndet stabiliserats behöver patienten intensiva multidisciplinära rehabiliteringsåtgärder under relativt lång tid. Livslång medicinsk uppföljning sker för att förebygga långtidskomplikationer. Behovet av samverkan med andra aktörer är stort, särskilt vid skador med kvarstående stora hjälpoch omvårdnadsbehov. Vårdtillfällen på sjukhus 29 Läkarbesök 118 Antal behandlade personer? Uppgifterna ÄR hämtade ur vårddatalagret och avser Östergötland år 2003. Sjukvårdande behandling redovisas ej. Ryggmärgsskadevården är ett regionalt åtagande med livslångt uppföljningsansvar. Såväl barn som vuxna följs idag upp systematiskt. Behov av funktionsuppehållande träning kan inte alltid tillgodoses i önskvärd omfattning. För patienter med andningssvårigheter i initialskedet saknas lämplig vårdnivå när de inte behöver intensivvårdsåtgärder. Även för patienter som behandlas med respirator/ventilator i hemmet saknas lämplig vårdnivå när de behöver sjukhusvård i samband med komplikationer. Cerebral pares (CP) Cerebral pares eller CP är ett samlingsbegrepp för olika tillstånd med rörelsehinder och andra funktionsnedsättningar, som följd av skada eller felaktig utveckling hos den omogna hjärnan från fosterstadiet till två års ålder. Hjärnskadan är av engångskaraktär och stationär även om symtomen förändras under barnets utveckling och uppväxt.
12(16) Förekomst (prevalens) Åldersfördelning 10 per år i länet 400-500 i länet Förbättrad förlossningsvård har minskat skadorna. Förbättrad neonatalvård har medfört fler tidigt födda barn som dock har CP i större omfattning. Innebörd/konsekvenser För individen Den CP-skadade drabbas av motoriska funktionsnedsättningar som onormal reglering av tonus (spänningsgrad) i muskulaturen, en nedsatt förmåga till kraftutveckling och dålig koordination (rörelsekontroll). Motoriska aktiviteter som att sitta, ställa sig upp, stå, gå, springa och hoppa försvåras eller omöjliggörs. Även finmotoriken försämras med svårighet att gripa, hålla, släppa och manipulera föremål liksom gester, mimik och ögonrörelser. Svårighet att samordna andningsmuskulaturen kan ge problem med andning och tal. Drygt hälften av de CPskadade får dessutom olika grad av nedsättning av kognitiva (höger intellektuella) funktioner som varseblivning (förmåga tolka sinnesintryck), uppmärksamhet, minne, exekutiv funktion (planering, strukturering, initiativtagande), språkfunktion och processhastighet (snabbhet i tänkande). Trots dessa svårigheter är de flesta personer med CP normalbegåvade. Ett barn med CP-skada medför oftast stora förändringar i familjens situation med behov av mycket stora insatser från föräldrarnas sida, vilket även påverkar situationen för syskon. Cerebral pares medför stora åtaganden för vård och omsorg, men även produktionsbortfall då mycket få av dessa ungdomar får arbete på öppen arbetsmarknad. Under uppväxten behöver barnen omfattande habiliteringsåtgärder (samordnande åtgärder för medicinsk behandling, träning av funktioner och aktivitet, hjälpmedel, pedagogiska och psykosociala insatser). Korrigerande kirurgiska ingrepp kan behövas liksom åtgärder för behandling av associerade tillstånd och komplikationer. Samverkan med andra aktörer är nödvändig. Även i vuxen ålder behövs fortsatta habiliterande insatser, funktionsuppehållande åtgärder och åtgärder vid komplikationer. Vårdtillfällen på sjukhus 19 Läkarbesök 164 (övriga habiliteringsinsatser registreras ej i vårddatalagret) Antal behandlade personer? Uppgifterna är hämtade ur vårddatalagret och avser Östergötland år 2003. Sjukvårdande behandling redovisas ej.
13(16) CP-skadade barn i länet erbjuds samordnad habilitering upp till 18 års ålder. Insatser för ungdomar och vuxna med CP brister i samordning och saknas till viss del. Gruppen har svårt att få funktionsuppehållande träning. Gruppen svårt rörelsehindrade med psykisk utvecklingsstörning har svårt att få tillgång till medicinsk specialistkompetens. Infektioner i hjärnan Till denna grupp hör ett antal sjukdomstillstånd där bakterier eller virus angripit hjärnhinna och/eller hjärna med vävnadsreaktion (inflammation) eller skada på nervvävnaden som följd. 80-130 per år i länet Förekomst (prevalens)? Åldersfördelning Stationärt. Ökad förekomst av fästingburna infektioner i länet under de senaste åren. Innebörd/konsekvenser För individen Detta är tillstånd med mycket varierande svårighetsgrad, från livshotande tillstånd till övergående symtom av huvudvärk, feber och allmänpåverkan. En liten grupp av patienterna kan få hjärnskador med kvarstående funktionsnedsättningar drabbande framför allt kognitiva (högre intellektuella) funktioner, vilket kan nedsätta arbetsförmåga och påverka fritid, familjeliv etc. Vid kvarstående skador påverkas närstående situation på liknande sätt som vid andra hjärnskador. Åtaganden för vård, behandling och omsorg. Sjukvården svarar för åtgärder för utredning, diagnostik och medicinsk behandling och rehabilitering. Samverkan med andra aktörer är viktig, främst vid svåra kvarstående funktionsnedsättningar. Vaccination kan förebygga vissa av dessa tillstånd. Vårdtillfällen på sjukhus 85 Läkarbesök 1 180 Antal behandlade personer? Uppgifterna är hämtade ur vårddatalagret och avser Östergötland år 2003. Sjukvårdande behandling redovisas ej.
14(16) Akuta svåra tillstånd omhändertas med hög prioritet. Kognitiva svårigheter efter infektioner uppmärksammas ibland för sent. Huvudvärk Huvudvärk är ett av de vanligaste symtomen i befolkningen. De flesta vuxna har egen erfarenhet av detta. Tillstånden delas in i primär huvudvärk (migrän, Hortons huvudvärk, spänningshuvudvärk) och sekundär huvudvärk (huvudvärk förorsakad av annan sjukdom som t ex hjärnhinneinflammation, hjärnblödning, skallskada, läkemedel, etc).? Förekomst (prevalens) Åldersfördelning För migrän cirka 6 000 personer i länet. För svår spänningshuvudvärk osäkert, sannolikt minst lika många som migrän. För Horton cirka 300 personer i länet. För sekundär huvudvärk inga säkra siffror. Stationärt. Innebörd/konsekvens För individen Vid migrän är de vanligaste symtomen förutom huvudvärken illamående, kräkningar och överkänslighet för ljud och ljus. Hos 10-20 % av patienterna föregås huvudvärken av neurologiska symtom i form av ögonflimmer, domningar, talpåverkan m m, som vanligtvis sitter i cirka 10-20 minuter (migrän med aura). De enskilda anfallen kan pågå från några timmar upp till 2-3 dagar. Migrän är således mycket handikappande hos de svårast drabbade, som år ut och år in kan ha 3-6 migrändagar i veckan. Hortons huvudvärk är en sällsynt men mycket svår form av huvudvärk där det uppträder mycket kraftiga attacker av huvudvärk. Attackerna är cirka 30-60 minuter långa och kommer oftast 1-2 gånger/dygn under perioder på 3-6 veckor per år. Spänningshuvudvärk yttrar sig vanligen som en tryckande huvudvärk som ofta är lokaliserad i pannan eller bakhuvudet, men även kan ha annan lokalisation eller breda ut sig i hela huvudet. Hos många pågår värken några timmar i taget någon gång per vecka eller månad. Andra kan ha ständiga besvär som pågår år ut och år in. Vid sekundär huvudvärk domineras individens situation ofta av den underliggande sjukdomen. Vissa patienter drabbas av kvarstående funktionsbegränsande huvudvärk av liknande karaktär som spänningshuvudvärken efter skallskada, hjärnblödning och infektioner i hjärna/hjärnhinnor.
15(16) Vid svår invalidiserande huvudvärk påverkas närståendes situation i hög grad. Framför allt produktionsbortfall. Diagnos, information och råd angående egenvård och förändring av livsstilsfaktorer är huvudsaklig åtgärd vid de flesta huvudvärksformer av mild eller måttlig natur. Avspänningsträning och akupunktur används ibland. Läkemedelsbehandling med enkla smärtstillande medel, migränmediciner eller antidepressiva ges vid svårare huvudvärksformer. Vid mycket svåra anfall av Horton eller migrän behandlas patienter ibland mycket korta perioder inneliggande på sjukhus. Vårdtillfällen på sjukhus 73 Läkarbesök 2 462 Antal behandlade personer Uppgifterna är hämtade ur vårddatalagret och avser Östergötland år 2003. Sjukvårdande behandling redovisas ej. De flesta personer med huvudvärk behandlar denna med egenvård och receptfria smärtstillande medel. Patienter med oro för allvarlig bakomliggande orsak till värken utreds i öppen vård. En mindre grupp patienter med uttalade besvär erbjuds specialistkontakt. Övriga sjukdomstillstånd Bland de övriga sjukdomstillstånd, som inte särskilt behandlas i detta dokument, kan nämnas: Sjukdomar i perifera nervsystemet Sjukdomar med störd överföring av impulser mellan nerver och muskler Primära muskelsjukdomar Var och en av dessa innehåller ett flertal olika diagnoser. Patienter med dessa tillstånd har under 2003 vårdats vid sjukhus i länet vid 50 vårdtillfällen och besökt öppen vård vid 673 vårdtillfällen. Sjukdomstillstånden medför oftast varierande grad av försvagning och förtvining av muskulaturen med varierande grad av funktionsnedsättning. Vissa av tillstånden är av fortskridande natur med utveckling av mycket omfattande hjälpbehov och för tidig död (t ex Duchennes muskeldystrofi). I ett tidsperspektiv på 4-5 år kan man förvänta sig nya och effektivare (troligen dyra) mediciner för behandling av vissa ärftliga muskelsjukdomar.
16(16) Sammanfattning Identifierade områden där det finns svårigheter när det gäller behovstäckning är i första hand: Akuta insatser vid stroke där nya metoder och ny kunskap håller på att implementeras i länet men är ojämnt spridd. Området kommer troligen att fortsätta utvecklas med förbättrade möjligheter att förhindra stroke eller kraftigt begränsa skadeutbredning. Behov av fortsatt funktionshöjande rehabilitering efter utskrivning från sjukhus efter stroke. Behov av språklig funktionsträning vid afasi. Tillgång till lämplig vårdnivå för patienter med långvarig medvetandesänkning eller allvarligt nedsatt andningsfunktion där behov inte finns av intensivvård. Underdiagnostik och underbehandling vid demens och otydlighet när det gäller hur behov tillgodoses för patienter med demensliknande symtom på grund av psykisk sjukdom eller hjärnskada. Tillgänglighet till stöd från multidisciplinärt team vid kronisk neurologisk sjukdom (Parkinson, MS, Epilepsi etc). Behov av funktionsuppehållande rehabilitering vid kvarstående funktionsnedsättning. Behov av fortsatt habiliteringsstöd efter 18 års ålder vid cerebral pares.