DUVA-projektet i Västerbottens län

DUVA-projektet i Västerbottens län projektredovisning D U VA Datorbaserade synhjälpmedel Utvärdering VuxnA

Hjälpmedelsinstitutet (HI), 2006 Författare: Anna Karin Tjärnström Lundström, synpedagog - Monica Svedesjö, sektionsledare Illustration: Ulla-Jane Saxberger Ansvarig handläggare: Peter Lorentzon Ansvarig informatör: Ulla-Jane Saxberger URN:NBN:se:hi-2006-06348-pdf Best nr: 06348-pdf Publikationen är utgiven endast i elektronisk form och kan hämtas i pdf-format på HIs webbplats, www.hi.se/publicerat. Den kan också beställas i alternativa format från HI.

DUVA-projektet i Västerbottens län projektredovisning Anna Karin Tjärnström Lundström Monica Svedesjö Hjälpmedelsinstitutet

Förord Denna studie om användning av datorbaserade synhjälpmedel är genomförd med stöd från Syntesprojektet. Syntes är ett treårigt projekt för att förbättra rehabiliteringen för äldre personer med synnedsättning och för att stödja utvecklingen av syncentralernas specialistfunktioner. I en försöksverksamhet i bl.a. Dalarna utvecklas och provas arbetssätt för hur äldre personer med synnedsättning kan få rehabilitering i den egna närmiljön. En annan del av projektet syftar till att utveckla syncentralernas specialistkompetens. Särskilt stöd kan ges till sådana utvecklingsprojekt. DUVA-projektet i Västerbottens län är ett sådant. Syntesprojektet drivs gemensamt av Hjälpmedelsinstitutet och Synskadades Riksförbund med stöd från Allmänna arvsfonden. Det avslutas 2007. Stockholm, oktober 2006 HJÄLPMEDELSINSTITUTET Peter Lorentzon Projektledare 2

Sammanfattning Datorn blir mer och mer ett nödvändigt verktyg för alla när det gäller att ta del av information, kommunicera samt nyttja olika samhällstjänster. Under åren 2002-2003 erhöll syncentralen i Västerbottens län extrapengar för att kunna förskriva datorbaserade hjälpmedel till vuxna synskadade i deras hemmiljö. Denna studie syftar till att undersöka hur syncentralens insatser har påverkat gruppens möjligheter till ökad delaktighet i deras vardag. Vi ville också få reda på vad som var bra och mindre bra av de insatser syncentralen gav till gruppen under åren 2002-2003. Genom telefonintervjuer med totalt 68 brukare, som under ovanstående år erhållit datorbaserade synhjälpmedel, finns i detta projekt en utvärdering av genomförda insatser. Utifrån ett brukarperspektiv finns också förslag på förändringar i rehabi literingsarbetet kring datorbaserade synhjälpmedel. Vi har, utifrån brukarnas förslag på förbättringar, startat upp en support-mail och en support-telefon för målgruppen. Projektet har genererat mallar för utprovning samt ett pågående arbete med ett digitalt utbildningsmaterial. Efter analys av brukarnas förslag och syncentralens framtidsvision, har vi formulerat modeller för förskrivning av datorbaserade synhjälpmedel till personer med lindrigare synnedsättning, mer uttalad synsvaghet och för dem med grava synskador. För att få en ökad inblick av värdet av datorhjälpmedel genomförde vi djupinter vjuer med fyra brukare med frågeställningarna: - Vad kan du göra med hjälp av datorn idag, som du inte har kunnat göra tidigare på grund av synskadan? - Hur har datorn med tillhörande hjälpmedel påverkat dina möjligheter att kommunicera i bred bemärkelse? - Hur har datorn med tillhörande hjälpmedel påverkat dina familje-, släktoch vänrelationer? - Hur har datorn med tillhörande hjälpmedel påverkat din vardag och fritid? - Hur har datorn med tillhörande hjälpmedel påverkat dina möjligheter att ta del av olika lokala/riksnyheter och deltaga i samhällsdebatten? - Vad har datorn med tillhörande hjälpmedel betytt för din livskvalitet som synskadad? Studien visar att datorhjälpmedlen är till mycket stor nytta då de ger ökad delaktighet, aktivitet och självständighet för den enskilde individen. I undersökningen visar det sig att datoranvändningsgraden är högre i denna grupp, än för befolkningen i övrigt. Man använder sin dator i kombination med hjälpmedel, främst till att skriva brev, dagbok, leta information på Internet och hålla kontakt med vänner och bekanta via mail. Denna studie är en tydlig vägvisare i arbetet mot att datorhjälpmedel ska ses som en naturlig del för den synskadade i rehabiliteringsprocessen. Datorbaserade synhjälpmedel är här för att stanna. Landstingen runt om i Sverige bör, i en rehabiliterande insats, erbjuda de synskadade brukare som är i behov av dessa hjälpmedel, en väl genomtänkt och planerad förskrivningsprocess. Vi bör därför erbjuda dessa brukare en individuellt anpassad utbildning. Naturligtvis inom de för syncentralen uppsatta ramarna. 3

Innehåll FÖRORD... 2 SAMMANFATTNING... 3 ORDLISTA... 5 INLEDNING... 6 BAKGRUND... 7 HISTORIK... 7 Syncentralens regionala förutsättningar år 2002-2003... 8 Arbetsgång år 2002 2003... 9 Begränsningar... 10 Farhågor... 11 PROJEKTBESKRIVNING... 12 SYFTE... 12 METOD OCH GENOMFÖRANDE... 12 Arbetsgång DUVA-projektet... 13 RESULTAT... 14 DELTAGARE... 14 ÅLDERSFÖRDELNING... 14 SYNSKADEDIAGNOS... 15 RESULTAT AV TELEFONINTERVJUER GENOMFÖRDA ÅR 2005... 16 Fråga 1: Vilken sysselsättning har Ni idag?... 16 Fråga 2: Vilken utbildning har Ni?... 16 Fråga 3: ANSÖKAN Hur tycker du att kontakten med syncentralen fungerade?... 17 Fråga 4: UTPROVNING - Hur tycker du att kontakten med syncentralen fungerade?... 18 Fråga 5: LEVERANS - Hur tycker du att kontakten med syncentralen fungerade?... 19 Fråga 6: UTBILDNING på dina datorbaserade synhjälpmedel: Hur tycker du att kontakten med syncentralen fungerade?... 20 Fråga 7: Brukar det uppstå några problem med dina datorbaserade synhjälpmedel?... 21 Fråga 8. Vart vänder du dig i första hand vid problem med dina datorbaserade synhjälpmedel?... 22 Fråga 9. Om det uppstår problem med dina datorbaserade synhjälpmedel hur tycker du då att kontakten fungerar med syncentralen?... 22 Fråga 10: Hur har du skaffat dig dina grundkunskaper i datorhantering?... 23 Fråga 11. Hur har du skaffat dig dina grundkunskaper på dina datorbaserade synhjälpmedel?... 24 Fråga 12. Tycker du att du har tillräckliga kunskaper...?... 24 Fråga 13: Hur ofta använder du dina datorbaserade synhjälpmedel?... 25 Fråga 14: Vilka dataprogram använder du dig av?... 26 Fråga 15: Till vad använder du dina datorbaserade synhjälpmedel?... 26 Fråga 16: Som helhet, hur nöjd känner du dig med insatserna från syncentralen när det gäller datorbaserade synhjälpmedel?... 28 Fråga 17: Hur vill du gå vidare med dina datorbaserade hjälpmedel?... 29 Fråga 18: Kan du ge förslag/idéer på hur vi på syncentralen ska förbättra vårt arbete med datorbaserade synhjälpmedel?... 29 NYTTOUTVÄRDERING... 30 Kommentarer från brukarna vad gäller vilken nytta man ser med sina datorbaserade hjälpmedel.... 30 DJUPINTERVJUER... 30 PILOTPROJEKT...34 DISKUSSION... 35 LITTERATUR... 40 BILAGOR... 41-59 4

Ordlista Brukarråd: Ett råd som finns som kanal mellan syncentralen och brukarorganisationen, i det här fallet SRF (Synskadades Riksförbund) och FSBD (Föreningen Sveriges Dövblinda). DAISY: Digitalt Audiobaserat InformationsSYstem. På engelska: Digital Accessible Information SYstem. Ett datasystem som används för att producera och läsa digitala talböcker. Digital talbok: En bok som lästs in i dator och lånas ut på cd-romskiva (i dagsläget). TPB använder DAISY-formatet i digitala talböcker. Förstoringsprogram: Datorprogram som förstorar det som finns på skärmen. ID-dagarna: ID-dagarna = Informations- och Demonstrationsdagarna. Hjälpmedelsinstitutets största årliga evenemang med cirka 2 000 besökare från hela Norden. I utställningen visar företag och organisationer de senaste produkterna, anpassningarna och programvarorna. Arrangemanget täcker aktuella hjälpmedelsfrågor kring informationsteknik, funktionshinder och metodutveckling. OCR-program: Optical Character Recognition, vilket står för maskinell läsning och tydning av tecken och texter. Används tillsammans med en skanner. Punktskriftsskärm (Punktdisplay): På en smal panel framför datorns tangentbord finns piggar som hoppar upp och ner när man läser eller skriver. Piggarna formar bokstäver i punktskrift, som man läser genom att dra fingrarna över panelen. SCB: Statistiska Centralbyrån. SRF: Synskadades Riksförbund. SRF är synskadades egen intresseorganisation och arbetar för ett samhälle där synskadade inte diskrimineras på grund av sitt funktionshinder. Talsyntes: En konstgjord röst läser upp texten i datorn eller talboksspelaren. DAISY-spelare: En särskild cd-romspelare som man kan läsa DAISY-böcker med. Även en dator med cd-rom och ett särskilt läsprogram kan användas för att läsa DAISY-böcker. 5

Inledning Projektets syfte har varit att fastställa hur syncentralens insatser under år 2002-2003 påverkat situationen för både den enskilde brukaren och gruppen som helhet, vad gäller datorbaserade synhjälpmedel till personer i deras hemmiljö. Målet är att uppnå väl utvecklade arbetsmetoder och rutiner för hanteringen med syftet att datorbaserade synhjälpmedel ses som en naturlig del i den synskadades rehabiliteringsprocess. Målgruppen i projektet är vuxna brukare, inskrivna på syncentralen i Västerbotten, som erhållit datorbaserad anpassning från syncentralen under åren 2002-2003. Projektet skall ses som en vidareutveckling av det pågående rehabiliteringsarbetet för vuxna med datorbaserade synhjälpmedel i hemmet. Det skall fungera som grund för det fortsatta arbetet och vara en hjälp i utvecklandet av nya arbetsmetoder och arbetsmaterial. Jag vill ta tillfället i akt och tacka projektgruppen för ett gott samarbete, många kloka tankar och Ert stöd när jag bett om råd. Jag vill ge er mitt allra största tack för att ni gav mig er tid, i en för syncentralen i Västerbotten ganska hektisk tid. Tack till mina trogna och tålamodsprövade pilotpersoner. Tack till min handledare Örjan Bäckman på Lärarhögskolan, Stockholm. Framför allt vill jag tacka alla brukare som medverkat i projektet. Tack för att ni gav mig något så värdefullt som er tid för mig att ställa mina frågor. Tack för alla kloka förslag och tips. Med detta projekt som grund kan vi bygga vidare på ett fantastiskt roligt arbete och göra det än mer livskvalitetshöjande än vad det redan är. Tack politiker som tog detta beslut att vika denna summa pengar för gruppen synskadade i deras hemsituation. Läs resultatet av detta projekt och Ni kommer aldrig glömma ett rätt beslut. Anna Karin i Skellefteå, maj 2006 Projektledare: Anna Karin Tjärnström Lundström, synpedagog, Syncentralen Västerbotten Monica Svedesjö, sektionsledare, Syncentralen Västerbotten Projektgrupp: Lena Johansson, synpedagog, Syncentralen Västerbotten Gunilla Johansson, synpedagog, Syncentralen Västerbotten Hans Lindgren, datainstruktör, Syncentralen Västerbotten Totalt beviljat belopp: 100 000 kronor. Som ett delprojekt av Syntesprojektet (drivs gemensamt av Hjälpmedelsinstitutet, Synskadades Riksförbund med stöd från Allmänna arvsfonden). Projekttid: 15 månader på halvtid med start 1 november 2004. Avslutat den 1 februari 2006. Projektansvarig: Ögonsjukvården, Västerbottens läns landsting i samarbete med Hjälpmedelsinstitutet. 6

Bakgrund Datorn blir mer och mer ett nödvändigt verktyg för att ta del av information och nyttja olika samhällstjänster (exempelvis bankärenden, bokning av resor, hämta och fylla i blanketter m.m.). Datorn är även ett viktigt kommunikationshjälpmedel. Idag kan människor, som av olika anledningar isolerats från stora delar av naturliga sociala kontakter, kommunicera med andra på sina villkor tack vare datorbaserade hjälpmedel. Med datorbaserat hjälpmedel menas här ett tekniskt hjälpmedel, som gör att personer med synnedsättning kan ta till sig det som finns på bildskärmen. Denna specialutrustning kan vara ett program, som förstorar det som finns på bildskärmen till, för brukaren, lämplig/läsbar storlek. Det kan även vara en så kallad skärmläsare med vars hjälp man kan få texten på skärmen uppläst av en talsyntes och översatt till punktskrift för att visas på en punktskriftsskärm. En person med grav synnedsättning kan även utrustas med en så kallad punktskrivare. Detta hjälpmedel skriver ut texten i punktskrift istället för vanlig tryckt text. Ytterligare hjälpmedel som passar personer med synnedsättning är en skanner och via den kan man läsa in dokument så att dessa blir tillgängliga i digital form. Historik Under ett flertal år har det bedrivits ett arbete i Västerbottens län för att tillhandahålla datorbaserade synhjälpmedel till synskadade barn i deras skolsituation och hemmiljö. Starten för detta var år 1995, då man projektanställde en datainstruktör på syncentralen i Skellefteå. Förskrivare av hjälpmedlen var respektive barns synpedagog. Datainstruktören genomförde allt från utprovning till utplacering och träning på de datorbaserade hjälpmedlen. År 1998 permanentades tjänsten. Under ett antal år arbetade datainstruktören enbart med barngruppen. I och med att efterfrågan ökade uppstod behov av mer personella resurser för ändamålet. Syncentralen i Skellefteå inrättade år 2000 ytterligare en tjänst på 60 % för detta syfte. Parallellt med utvecklingen av datoranpassningar i skolsituationen för synskadade barn, började gruppen vuxna synskadade anmäla sitt intresse till syncentralen att erhålla datorbaserade hjälpmedel i hemmet. De ekonomiska förutsättningarna fanns inte på syncentralen för att tillgodose detta behov. Brukarna sattes därför på kölista för eventuella framtida insatser. Efter träget arbete från SRF (Synskadades Riksförbund) och Brukarrådet kom år 2002 ett landstingspolitiskt beslut, som innebar att syncentralen kunde erbjuda vuxna personer med synnedsättning datorbaserade synhjälpmedel i hemmet. Syncentralen i Västerbotten fick detta år tilldelat 2,7 miljoner kronor att använda till inköp av datorbaserade synhjälpmedel. Av dessa var 500 000 kr öronmärkta för inköp av DAISY-spelare. Pengarna som tillsköts fanns enbart på årsbasis och skulle inte användas till något annat än hjälpmedel. Detta medförde att man på syncentralen tillfälligt utökade personalresurserna för att hinna med installationer och utplacering av hjälpmedel hemma hos brukarna under året. I början av år 2003 visade det sig att ytterligare 3,2 miljoner kronor fanns tillgängliga för fortsatt arbete med samma målgrupp. Tillfälliga personalresurser tillsköts under delar av året. Eftersom pengarna var tidsbegränsade inom respektive års budget och de personella resurserna inte var permanentade kom därför 7

fokus att mer hamna på utplacering av utrustning än hantering och uppföljning därav. Trots att extra personal tillsköts under vissa delar av respektive år, så fanns inte tillräcklig tid till utbildning i den omfattning som skulle ha behövts. Uppföljning och utvärdering av genomförda insatser har därför inte kunnat utföras på ett för oss tillfredsställande sätt. Metoder för arbetet mot denna målgrupp med de specifika och individuella behov som fanns saknades och detta har upplevts som en stor brist. Från brukarorganisationerna har det bland annat kommit signaler om ett stort uppdämt utbildningsbehov. Viss utbildning har erbjudits via ABF men inte alls i den omfattning som skulle behövas. En stor andel av brukarna bor också långt ifrån de orter där dessa utbildningar erbjuds. Fr.o.m. år 2004 har 1,7 miljoner kronor avsatts för datorbaserade synhjälpmedel till vuxna. Dessa medel har blivit permanentade i syncentralens budget vilket gör det möjligt att skapa en mer planerad och fördjupad insats för att vuxna bättre ska kunna nyttja hjälpmedlens möjligheter. Samma år, dvs. 2004, som medlen permanentades införde Västerbottens läns landsting anställningsstopp för inrättande av nya tjänster. För att göra en utvärdering av genomförda insatser och förbättra arbetsmetoderna i hela processen kring datorbaserade synhjälpmedel, ansökte syncentralen i Västerbotten om projektmedel till detta ändamål från Hjälpmedelsinstitutet. Syncentralens regionala förutsättningar år 2002-2003 Västerbottens län är Sveriges näst största län till ytan. Länet upptar ca en åttondel av Sveriges totala yta. Det finns ca 260 000 invånare i länet och av dessa är ca 3300 registrerade på syncentralerna. År 2002-2003 fanns det tre syncentraler i Västerbotten. Dessa var placerade i Skellefteå, Lycksele och Umeå. Organisatoriskt fanns syncentralerna under respektive ögonklinik. Datainstruktörstjänsterna fanns enbart i Skellefteå, men hade ett arbetsfält som sträckte sig över hela länet. Datainstruktörerna var då den enda arbetsgruppen som hade detta geografiska område som sitt arbetsfält. 8

Bemanningen på de olika syncentralerna under ovanstående år såg ut enligt följande: Skellefteå: Yrkeskategori Tjänsteutrymme Optiker 0,5 Datainstruktör 1,6 Kurator 1,0 Synpedagog 2,0 Sekreterare 0,8 Hjälpmedelsassistent 1,0 Umeå: Yrkeskategori Tjänsteutrymme Optiker 1,0 Synpedagog 3,0 Kurator 1,5 Sekreterare 1,0 Lycksele: Yrkeskategori Tjänsteutrymme Optiker 0,25 Synpedagog 1,2 Kurator 1,0 Hjälpmedelsassistent 0,5 Sekreterare 0,5 När extra medel tillskjutits för datorbaserade hjälpmedel till vuxna synskadade utökades datainstruktörstjänsterna tillfälligt och delvis under respektive år. Däremot utökades inte synpedagogtjänsterna på någon ort. Beslutsvägarna såg dessutom olika ut på de tre syncentralsenheterna. Arbetsgång år 2002 2003 När syncentralerna erhöll extra medel till datorbaserade hjälpmedel för vuxna synskadade gick man ut och gjorde en förfrågan bland de brukare som tidigare anmält intresse att erhålla datorhjälpmedel. Samtidigt informerade syncentralerna via taltidningen att möjlighet fanns att söka dessa hjälpmedel. Detta genererade nya anmälningar som i sin tur innebar att efterfrågan för dessa tjänster växte. De brukare som var intresserade av att låna datorbaserade synhjälpmedel anmälde sitt intresse till berörd synpedagog. Synpedagogen överlämnade ärendet till datainstruktörerna. Datainstruktörerna bokade tid med brukaren och genomförde utprovningarna. Ibland var synpedagogen närvarande, ibland inte. Däremot var det synpedagogen som förskrev de hjälpmedel som utprovningen påvisat. Datainstruktören beställde de hjälpmedel man kommit överens om. Sedan installerade och konfigurerades hjälpmedlen hemma hos brukaren. Man gav i samband med hemleveransen enklare utbildning/instruktioner på hjälpmedlen. 9

Eftersom antalet brukare ökade hela tiden så blev arbetsfältet större och större. På grund av att det inte fanns några upparbetade rutiner för denna grupp av brukare i kombination med dessa hjälpmedel, så varierade hanteringen av ärendena och det såg inte lika ut på de olika orterna. Brukaren fick information om vad som krävdes av honom/henne för att bli beviljad hjälpmedel till egen dator i hemmet. De grundkrav som ställdes på brukaren var: Brukaren fick tillhandahålla det som är normal standardutrustning dator, skrivare, skärm av normalstorlek. Var man dessutom intresserad av att använda Internet fick brukaren ombesörja detta på egen hand. Rekommendationen var att brukaren hade ett uppdaterat virusprogram. Brukaren skulle kunna hantera tangentbordet. Syncentralens utbud till de olika grupperna såg ut enligt nedan: Gravt synskadade: skärmläsare, talstöd, punktskriftsskärm, skanner + OCRprogram, punktskrivare. Synsvaga: förstoringsprogram, större skärm, monitorarm. För att erhålla punktskriftsskärm och punktskrivare krävdes att brukaren var läsare av punktskrift. Begränsningar Eftersom pengarna var tidsbegränsade och riktade mot inköp av hjälpmedel och efterfrågan var stor beslutade man sig på syncentralen att enbart erbjuda brukaren en begränsad utbildning i samband med utplacering av hjälpmedlen. Detta gjordes för att hinna med så många brukare som möjligt under den period pengarna fanns. Syncentralen erbjöd det enklaste i Windows, Word samt utbildning på brukarens hjälpmedel. Man begränsade utbildningens innehåll genom att inte ge någon utbildning i mail- eller Internethantering. Antalet ansökningar fortsatte att fyllas på eftersom information om att det fanns pengar för ändamålet hade nått brukarna. För att ytterligare snabba upp hanteringen fick de personer som redan hade det datorbaserade hjälpmedlet på sin arbetsplats, samma hjälpmedel i hemmet. Några frågor som dök upp var när de yrkesarbetande brukarna skulle få sin utbildning? Många arbetade hela dagarna och att erhålla datorbaserade synhjälpmedel för fritidsbruk betraktas inte som vård. Det innebar att många inte kunde utnyttja det syncentralen erbjöd i utbildningsväg. Datainstruktörerna arbetade parallellt med hjälpmedel till barnen och vuxna. Eftersom personalresurserna inte utökades i relation till antalet brukare innebar det att väntetiden blev längre för alla grupper under denna tidsperiod. Antalet brukare som använde sig av datorbaserade synhjälpmedel ökade från att år 2001 ha varit ca 30 barn i länet till att vara ca 100 vuxna brukare och ca 50 barn i slutet av år 2003. 10

Farhågor Under denna tid kände vi att förskrivningstakten av datorbaserade hjälpmedel till vuxna hade gått för fort. Vi började fundera över antalet utrustningar vi placerat ut. Vad hände med dem sedan? Kunde det vara så att det fanns utrustning ute i länet som inte användes? Vi hade olika dokumenteringsmöjligheter på de olika syncentralerna. Vi arbetade i olika journalsystem och datainstruktörerna hade enbart tillgång till Skellefteås digitala journalsystem. Detta innebar att datainstruktörerna muntligen fick berätta för berörd synpedagog vad man gjort och hur långt man kommit vid varje tillfälle, vilket var mycket tidskrävande. Eftersom brukarna började ringa och ha en del hanteringsproblem med bl.a. datorn/ hjälpmedlen bl.a. så antog vi att den utbildning som erbjudits brukargruppen inte varit tillräcklig. Det fanns inget riktigt beslut över vilken grundutbildning syncentralen skulle tillhandahålla utan det var datainstruktören och brukaren som tillsammans kom överens om vad som skulle tränas och hur mycket. Men allt var beroende av hur mycket tid datainstruktören hade. Någon utarbetad modell till uppföljning fanns inte och gjordes i vissa fall mycket sporadiskt. Antalet vuxna som fick datorbaserade hjälpmedel ökade drastiskt samtidigt som även barngruppen ökade. Våra funderingar: Utplacerad utrustning i vilken utsträckning används den? Behöver förskrivningsprocessen förändras? Våra dokumenteringsmetoder bra/mindre bra? Behovet av utbildning/träning? Skapa gemensamma rutiner för hela processen Uppföljning/utvärdering hur görs det? Har datapedagogtid tagits från barngruppen? Kombinationen barn/vuxen i samma tjänst upplevdes för datainstruktörerna inte tillfredsställande. 11

Projektbeskrivning Projektet ska ses som en vidareutveckling av det redan pågående rehabiliteringsarbetet för vuxna, vad gäller datorhjälpmedel som ett stöd i hemmet. Det ska också fungera som grund för det fortsatta arbetet och vara en hjälp i utvecklandet av nya arbetsmetoder. Syfte Syftet med projektet är att fastställa hur våra tidigare insatser påverkat situationen för både den enskilde brukaren och gruppen som helhet. - Identifiera egentliga behov för brukargruppen. - Förbättra arbetsmetoder och skapa instrument för oss så att våra insatser utvecklas på ett sådant sätt att de kan möta brukargruppens anspråk. - Ge möjlighet att förbättra arbetsmetoderna i hela processen kring datorbaserade synhjälpmedel samt att utveckla anpassad metodik för detta inriktad mot gruppen vuxna. Här bör man sträva efter en gemensam utveckling med landets övriga syncentraler. Det är viktigt att se datorbaserade hjälpmedel som en naturlig del i rehabiliteringsprocessen. Konkreta resultat av projektet - Verksamhetsutvärdering över åren 2002-2003 - Nyttoutvärdering nyttan för brukaren med datorbaserade synhjälpmedel - Testa nya arbetsmetoder Pilotprojekt - Skapa kontaktnät över landet - Medverka vid konferenser ID-dagarna samt egen DUVA-konferens - Skriftlig rapport Metod och genomförande Projektet har genomförts vid syncentralen i Västerbottens län och har omfattat brukare, i vuxen ålder, som under åren 2002-2003 erhållit datorbaserade synhjälpmedel från syncentralen. Metoder som använts är kvalitativa telefonintervjuer, frågeformulär samt djupintervjuer. 12

Arbetsgång DUVA-projektet Inventering Först gjordes en genomgång av de för åren aktuella förskrivningarna på respektive ort. Parametrar som noterades var: punktskriftsläsare, diagnos, synstatus, levnadsförhållande (ensam, sambo/gift), ålder, vilket/vilka hjälpmedel man erhållit från syncentralen. De aktuella hjälpmedlen som förskrevs under perioden var: förstoringsprogram, bildskärm, talsyntes, skanner + OCR-program, skärmläsare, punktskriftsskärm, datorkopplat kamerasystem, punktskrivare, monitorarm. Information till brukargruppen Därefter gjordes ett utskick med information om projektet samt att vi inom någon vecka skulle ta kontakt med brukaren för att höra om han/hon ville delta eller ej (se bilaga 1). Deltagandet var helt frivilligt och anonymt. Intervjuer Nästa steg blev telefonintervjuer med alla personer som ville delta i projektet. Vi begränsade sökandet efter deltagare på så sätt att efter det brukaren erhållit information om projektet ringdes han/hon vid tre tillfällen. Om vi efter tre försök inte fått kontakt med brukaren gjordes ytterligare ett utskick med information om projektet. Vi bifogade då frågorna i pappersform tillsammans med frankerat svarskuvert (frågeställningar, se bilaga 2). Sammanställning av inhämtade data Sammanställning av intervjuer samt en PowerPoint-presentation över dessa. Pilotprojekt Under projektets gång startades tre pilotprojekt. Tanken var att pröva några olika idéer som framkommit vid intervjuerna och att även få pröva några olika arbetsmetoder. Skapa nya nätverk Vi medverkade som föreläsare vid ID-dagarna i Stockholm den 19/10 2005 och gjorde då en delredovisning av projektet. Därefter anordnade projektet en egen konferens/seminarium på Landstingshuset i Stockholm den 17/11 2005. Till detta seminarium var personal som arbetar med datorbaserade synhjälpmedel från landets alla syncentraler inbjudna. Här var tanken att sprida det resultat som projektet inhämtat så långt. En annan tanke var också att knyta nya kontakter och delge varandra sina egna erfarenheter. Utvärdering av dagen finns som bilaga 4 i denna rapport. Djupintervjuer Dessutom gjordes ett antal djupintervjuer där tyngdpunkten på frågorna handlade om nyttan med datorbaserade synhjälpmedel ur ett brukarperspektiv (frågeställningar, se bilaga 3). 13

Resultat Inventeringen hos de tre olika syncentralsenheterna visade att det totalt var 91 personer i vuxen ålder som erhållit datorbaserade synhjälpmedel från syncentralen under år 2002 och 2003. Av dessa medverkar 70 personer i undersökningen. Två personer avbröt intervjun på egen begäran (se notering sid. 22). Fördelningen mellan kvinnor och män i undersökningen är 40 kvinnor och 30 män. Indelningen mellan synsvaga och gravt synskadade är enligt vår definition gjord utifrån vilket läsmedium man föredrar. De 21 gravt synskadade använder huvudsakligen punktskrift som läsmedium (se figur 1). Anledning till att denna indelning gjordes är att dessa personer använder skärmläsare och punktskriftsskärm eller skärmläsare och talstöd som kommunikationsmedel. Längre fram i resultatet undersöks om det finns några skillnader mellan dessa grupper hanteringsmässigt beroende på vilka hjälpmedel man använder. Frågeenkäten som ligger till grund för denna resultatdel finns som bilaga 2 till rapporten. Deltagare Antal personer Medverkar i undersökningen 70 - kvinnor 40 - män 30 Synsvaga 49 Gravt synskadade 21 Figur 1. Sammanställning av deltagare i projektet vad gäller antal, kön och indelning av synskada beroende på vilket läsmedium man föredrar. Åldersfördelning Figur 2 visar hur åldern på deltagarna är fördelad på respektive ort inom Västerbottens län samt länet totalt. Åldersfördelningen är gjord för att stämma överens med SCB s indelning. Här kan vi jämföra användandet av dator för människor med synnedsättning med den undersökning som är gjord på SCB för övriga datoranvändare i landet. 21-64 år 65-74 år 75 år och äldre Umeå 16 3 3 Lycksele 16 2 3 Skellefteå 22 5 0 Länet totalt 54 10 6 Procent 77 % 14 % 9 % Figur 2. Sammanställning över åldersfördelning av projektdeltagarna, på respektive ort samt i länet totalt. 14

Synskadediagnos I undersökningsgruppen har brukarna nedanstående huvuddiagnoser. Makuladegeneration Diabetes retinopati Retinitis Pigmentosa Optikusatrofi Albinism Keratokonus Myopi Förvärvad ögonskada Medfödd missbildning Vi kan konstatera att det i vår undersökningsgrupp inte finns någon person med huvuddiagnosen glaukom. Däremot finns ett flertal brukare med någon av ovanstående huvuddiagnos där även glaukom förekommer. 15

Resultat av telefonintervjuer genomförda år 2005 Fråga 1: Vilken sysselsättning har Ni idag? Vi ville veta hur många i vår undersökningsgrupp som var yrkesverksamma. Detta för att kunna finna eventuellt samband mellan sysselsättning och graden av hanteringstid av datorbaserade hjälpmedel samt att få fram hur stor del av gruppen i arbetsför ålder som är i någon sysselsättning. Antal Procent Yrkesarbetande 30 43 % Pensionär 16 23 % Förtidspensionär 16 23 % Arbetssökande 4 6 % Annat 4 6 % Studerande 0 0 % Figur 3. Fördelningen inom gruppen med avseende på aktuell sysselsättning när undersökningen gjordes. Undersökningsgruppen består av totalt 54 personer i yrkesverksam ålder (figur 2). Av dessa är 30 personer sysselsatta i arbete. Det ger en sysselsättningsgrad på 56 %. Därefter kommer grupperna pensionär och förtidspensionär. I gruppen annat ville 4 deltagare placeras. Någon uttryckte det: Jag är varken yrkesarbetande eller student eller något annat just nu. Väntar på beslut från annan ort. När undersökningen genomfördes var ingen i gruppen studerande. Fråga 2: Vilken utbildning har Ni? Här fick de tillfrågade berätta vilken högsta utbildning de ansåg sig ha. De olika alternativen var: grundskola, gymnasieskola, folkhögskola, högskola/universitet, folkskola eller annat. I annat ryms yrkesskolan, fackskola, KomVux. Den största gruppen, 31 %, har gymnasieskola som sin högsta utbildning. Noterbart är att 21 % av gruppen har högskole- eller universitetsutbildning. Därefter kommer personer som har grundskola som sin högsta utbildning (19%). Brukargruppens utbildning Gymnasieskola 31% Högskola/universitet 21% Grundskola 19% Folkhögskola 11% Annat Folkskola 9% 9% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% Figur 4. Brukargruppens svar på vilken utbildning de anser sig ha som högst. 16

Fråga 3: ANSÖKAN Hur tycker du att kontakten med syncentralen fungerade? Största delen av gruppen (41%) tyckte att ansökningsförfarandet fungerat bra eller ännu bättre (21%). Noterbart är att hela 23 % säger sig inte ha gjort någon ansökan. I denna grupp kan finnas de som tidigt anmält sitt intresse till syncentralen att få låna datorbaserade hjälpmedel men att det just då inte fanns några pengar. Man gjorde kanske ingen ytterligare ansökan efter att man anmält sitt intresse och därför svarar man nej på denna fråga. En annan förklaring till denna siffra kan vara att man inte gjorde någon skriftlig ansökan utan detta gjordes enbart muntligen. I vissa fall vet vi med oss att det inte gjordes någon vanlig ansökan. Detta på grund av otydliga rutiner och att vi ville snabba upp processen för att hinna med så många brukare som möjligt under budgetåret. I gruppen övrigt, som är 13 %, ingår de som inte kommer ihåg att de gjort någon ansökan överhuvudtaget. Här ingår även de som vet att de gjort en ansökan men säger att de inte kommer ihåg hur den gick till. Hur fungerade det vid ansökningtillfället? Utmärkt Mycket bra 10% 11% Bra 41% Mindre bra Inte bra 0% 1% Övrigt 13% Gjorde ingen ansökan 23% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% Figur 5. När man ansökte om datorbaserade synhjälpmedel på syncentralen Hur tyckte brukaren att kontakten med syncentralen fungerade? 17

Fråga 4: UTPROVNING - Hur tycker du att kontakten med syncentralen fungerade? Frågan ställdes utan att nämna någon närmare förklaring till vad man lägger i ordet utprovning. Största delen av gruppen tycker att den utprovning man hade gjort fungerade bra, mycket bra eller utmärkt. Hela 39 % säger sig inte ha gjort någon utprovning. Vi är väl medvetna om att i vissa fall gjordes ingen utprovning, det fördes ett samtal mellan brukare och synpedagog där man till slut kom fram till en lämplig lösning. Utprovning av datorbaserade synhjälpmedel Utmärkt 7% Mycket bra 9% Bra 37% Mindre bra 1% Inte bra 0% Annat 7% Gj orde ingen utprovning 39% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% Figur 6. Utprovning. Några kommentarer från brukargruppen vid frågeställningen: Jag har datorbaserade hjälpmedel på min arbetsplats jag visste vad jag ville ha. Syncentralen tog för lätt på de hjälpmedel jag hade på min arbetsplats. De personliga kontakterna är viktiga så man kan samtala och resonera om vad som finns och vad som känns bäst. Jag gjorde ingen utprovning tittade bara. Det fanns ett uppdämt behov av hjälpmedel. Detta p.g.a. lång kö, det blev stor anstormning, vilket gjorde att utprovningen gick för snabbt. Här kan man konstatera att det är viktigt att föra ett samtal med brukaren. Det är också viktigt att i större utsträckning individanpassa för att kunna tillgodose gruppen på ett bättre sätt och kunna möta brukaren där hon/han befinner sig. En annan slutsats vi kan dra är att eftersom pengarna till datorbaserade synhjälpmedel var enbart på årsbasis och vi inte visste vad som skulle hända nästkommande år så kände man sig pressade på syncentralen att hinna tillgodose så många brukare som möjligt. 18