FÖRÄLDRARS ERFARENHETER AV ATT HA BARN MED SVÅR ALLERGISJUKDOM Birgitta Lagercrantz, Barn- och Ungdomskliniken, Växjö Åsa Persson, Barn- och ungdomskliniken, Kristianstad
BAKGRUND Magisteruppsats Astma- och Allergiförbundets Familjestödshelger i Åre. Det finns mycket kunskap om allergisjukdomar men lite om hur föräldrar och ungdomar upplever hur det är..
SYFTE Att belysa vilka erfarenheter föräldrar till barn med svår allergisjukdom har avseende påverkan på det dagliga livet. Frågeställningar Hur påverkas vardagslivet för familjen av att leva med allergisjukdom? Hur påverkar allergisjukdomen livet på förskola/ skola? Vilket stöd från sjukvården har familjen fått?
KVALITATIV METOD FOKUSGRUPPSINTERVJUER
FOKUSGRUPP ELLER GRUPPINTERVJU Vad vill man uppnå? Fokusgrupp: Hög grad av interaktion mellan deltagarna Gruppdynamiken skapar nya reflektioner bland deltagarna Samtal inte intervju. Gruppintervju: Hög grad av interaktion mellan intervjuare och deltagare Direkta frågor och svar
MODERATORNS ROLL OBSERVATÖRENS ROLL Styra samtalet utan att lägga sig i Skapa engagemang, förtroende, förståelse Se till att alla får prata Betona att det inte finns några rätt eller fel Våga låta det bli tyst Observera deltagarna och samtalet Notera sådant som inte kommer fram på inspelningen Viktigt Hur man sitter Helst ostört Moderator och observatör uppgifter Diskussioner kring Syftet! Intervjuguide.
DELTAGARE Fokusgruppintervjuerna spelades in Tid 1-1,5 timma / fokusgrupp Föräldrar till barn i åldern 6 11 år Föräldrar till tonåringar Fokusgrupp 1 Fokusgrupp 2 Fokusgrupp 3 Fokusgrupp 4 Antal deltagare 5 6 4 3 Kvinnor 3 3 2 2 Män 2 3 2 1 Transkribering: 107styck A4 blad Times new roman stl 12
DATAANALYS ENLIGT KERSTI MALTERUDS 4 STEG: Steg 1 Steg2 Steg 3 Steg 4 Författarna försökte att få ett helhetsintryck av materialet genom att läsa igenom intervjuerna många gånger. Därefter valdes gemensamma teman ut. Meningsbärande enheter valdes ut, relevant text skildes ut från icke betydelsefull text. De meningsbärande enheter som uppgick till 396 styck, kodades. Att abstrahera (bortse från) innehållet i de meningsbärande enheterna. Koderna sammanfattades och subkategorier bildades. Sammanfatta betydelsen, att re - kontextualisera genom att sätta ihop bitarna igen.
Tema Koder Kondensera/ Subkategorier Sammanfatta/ re kontextualisera Begränsningar Kontroll Orättvisor Rädsla och oro
BEGRÄNSNINGAR Föräldrarna uttryckte olika typer av begränsningar som barnens allergiska sjukdom gav upphov till både inom familjen och i samhället. Familjen man blir väldigt begränsad, i sitt sätt att leva, å man, det blir gärna en negativ spiral att man fokuserar på det man inte kan göra istället för att fokusera på det vi kan göra, så kan jag uppleva det
Syskonen innehåller det här ägg eller nötter? Ja men då kan jag inte äta det för (barnets namn) tål inte det. Ja men så att jag tänkte att det friska syskonet lever ju också i den här konstiga världen, liksom Kompisar det kommer ju i vissa situationer, med kompisar och det, att man kan inte hänga med och äta och lite si och så men jag kan inte uppleva honom som, vad ska jag säga, det finns väl en besvikelse men han har den kanske inom sig, utan att det märks, va, så tydligt.
SJUKVÅRDEN Föräldrarna kände begränsningar pga att sjukvården uttrycker sig oklart en känsla av att inte tala samma språk och att dialog saknas och just det här, hur tolkar man provsvar, men jag har ingen aning, vi fick bara ett papper med en massa siffror och det liksom, just sorteringen, jag har ingen aning, vad betyder sextio, det här värdet, vad betyder mer än hundra, vad betyder två, alltså jag har ingen aning
KONTROLL Att alltid vara steget före, planera och förbereda och att ha svårt att göra saker spontant. Svårigheter att släppa taget att man tycker det är lättare att du är hemma så har vi koll
om vi varit någonstans så vill jag ju att när vi kommit in genom dörren så vill jag att alla tar av sig och stoppar ner i tvätten att man hela tiden måste vara påläst, att man måste hela tiden veta vad allting innehåller, så att det blir liksom eh, ett annat moment att man hela tiden ska spåra allting och det påverkar vardagen
SJUKVÅRDEN Behandlingsplan saknades liksom hjälp med att sortera allergierna dvs gradera svårighetsgraden på allergierna ja, att man måste få den hjälpen. För dom är nog de enda som kan få oss att tagga ner lite. Inte vara på det yttersta hela tiden
ORÄTTVISOR Barnen kunde inte göra samma saker som sina kompisar de upplevde sig annorlunda. De kände sig orättvist behandlade och att förståelsen i förskola/skola var bristfällig. de kan inte vara med på olika aktiviteter, där känner dom orättvisan varför måste jag ha det här, varför kan inte jag få följa med och det har ju varit utflykter med skolorna och sånt som de inte kunnat följa med på.
SJUKVÅRDEN Föräldrarna påtalade att sjukvården gav bättre stöd till andra sjukdomsgrupper än inom allergi och astma. De ansåg att denna sjukdomsgrupp var styvmoderligt behandlad...för det här är också livslånga saker som påverkar dig hela ditt liv, varje dag, hela tiden.
Andra yrkesgrupper än läkare. vill man ha kuratorstöd så får man slåss med nävar och klor för att få, bara, man ser själv hur dåligt ungen mår, hur svårt ska det va?
RÄDSLA OCH ORO för att något skulle hända deras barn ex. få fel mat och/ eller att skolan inte visste när och hur akutmedicinen skulle ges. Oro för barnets psykiska hälsa då barnets självkänsla var låg. Vissa barn skuldbelade sig för att övriga familjen måste ta hänsyn. för att försöka bryta det här tankemönstret som (barnets namn) går med liksom, ehh, att.inte är nått värd och det är ingen ide och leva och det är alltid värdelöst liksom men när en åring säger det! Det är hårt, det är ju, man vet ju så väl, så väl, det är ju ingenting våra barn ska behöva gå omkring och fundera över
även om man försöker hjälpa till och pusha lite för att de ska göra någonting så är man själv orolig att det ska bli fel oron stänger in henne å hon vill hellre vara hemma än å åka iväg, å att sova borta är liksom i princip en omöjlighet. Och så där, väldigt knuten till oss
hallå, 18 år sedan är du ute. Good bye! Sedan får du ingen mer hjälp
SLUTSATS Föräldrarna beskrev/uttryckte att: Isolerat liv, ständig kontroll och rädsla och oro var ett problem Önskan att leva ett normalt liv - samtidigt svårt släppa kontrollen över sina barn. Förståelsen var bristfällig i förskola/skola. Sjukvården upplevdes inte ge ett tillräckligt stöd. Psykologiskt stöd rutinmässigt skulle erbjudas. Behövde hjälp av sjukvården för att sortera allergierna det vill säga hjälp att bedöma svårighetsgraden på barnets olika allergier.
Våra reflektioner Se hela barnets miljö, både den fysiska och psykiska. Familjen? Teamarbete? Hur jobbar vi? Vilken hjälp erbjuds i skola/förskola? Intervjuer med tonåringarna själva. Bra att göra tillsammans med ngn annan - bra diskussioner! VAR FINNS SJUKSKÖTERSKAN?