Föräldrars uppfattning om bilden som kognitivt stöd i vardagliga aktiviteter för barn med funktionsnedsättning

Handikappförvaltningen Rapport 2008 : 1 FoU Föräldrars uppfattning om bilden som kognitivt stöd i vardagliga aktiviteter för barn med funktionsnedsättning Barn- och ungdomshabiliteringen Södra Älvsborg Gunnel Ivarsson

Föräldrars uppfattning om bilden som kognitivt stöd i vardagliga aktiviteter för barn och ungdomar med funktionsnedsättning. Habiliteringen Södra Älvsborg Gunnel Ivarsson Leg. Arbetsterapeut Barn och Ungdomshabiliteringen Björkängen 501 82 Borås 1

SAMMANFATTNING Titel: Föräldrars uppfattning om bilden som kognitivt stöd i vardagliga aktiviteter för barn med funktionsnedsätttning. Bakgrund: I vår vardag tvättar vi händerna, går på toaletten, tar på ytterkläder och går till skolan utan att direkt tänka på hur vi gör alla dessa aktiviteter. I mitt arbete på Habiliteringen Söder har jag träffat ett flertal barn och ungdomar som på grund av sin funktionsnedsättning är i behov av tydlighet och struktur i de vardagliga aktiviteter som vi alla genomför varje dag. För att underlätta för dessa barn och ungdomar används bildstöd som ett kognitivt hjälpmedel för att genomföra bland annat de aktiviteter som nämns ovan. Min nyfikenhet var stor på hur föräldrarna upplevde användandet av bildstöd i vardagliga aktiviteter och vad det fick för resultat att använda bildstöd. Idag finns det mycket litet dokumenterat om bildstöd i vardagliga aktiviteter och föräldrars uppfattning om nyttan av det, trots att det används frekvent i habiliteringsarbetet. Syfte: Att kartlägga föräldrars uppfattning om bilden som kognitivt stöd i vardagen, för barn och ungdomar med funktionsnedsättning. Metod: Semistrukturerad intervju enligt Malterud med frågeområdena: - Föräldrars syn på användningsområden för bildstöd. - Föräldrarnas upplevelse av bildstödsanvändande. - Föräldrarnas syn på tillgång till bilder och bildstöd. Slutresultat: Bilder och bildstöd används i de mest varierande aktiviteter och situationer hos de intervjuade familjerna. De används som ett minnesstöd för att planera, genomföra och byta och -eller avsluta en aktivitet. Bilderna används också i olika strukturscheman för att tydliggöra vad det är som ska ske, var detta ska ske, när det ska ske, hur aktiviteten ska genomföras och med vem. Föräldrarna upplevde att bildstöd ger trygghet, självständighet och är styrande. Detta är kunskap som vi inom habiliteringen kan ha stor nytta av och använda i vårt fortsatta arbete med olika kognitiva stöd. Handledare: Marie Peny Dahlstrand, leg Arbetsterapeut, Specialist i arbetsterapi inom habilitering och handikappomsorg., Regionala Barn och Ungdomshabiliteringen, Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, 418 04 Göteborg. Projekttid: Totalt 4 månader, under perioden 2006-2008. Projektansvarig: Gunnel Ivarsson, leg. Arbetsterapeut, Habiliteringen Södra Älvsborg, Barn och Ungdomshabiliteringen, Björkängen, 501 82 Borås. Tfn: 033-616 20 51. Fax: 033- gunnel.k.ivarsson@vgregion.se

INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. BAKGRUND 3 2. SYFTE 4 3. METOD 4 Urval Undersökningsgrupp Undersökningsmetod Genomförande 4. RESULTAT 4 5. DISKUSSION 10 Metoddiskussion Resultatdiskussion REFERENSLISTA BILAGOR 2

1. Bakgrund I mitt arbete på habiliteringen har jag träffat ett flertal barn och ungdomar som på grund av sin funktionsnedsättning är i behov av tydlighet och struktur i de vardagliga aktiviteter som vi alla genomför varje dag. I vår vardag tvättar vi händerna, går på toaletten, tar på ytterkläder och går till skolan, utan att direkt tänka på hur vi gör alla dessa aktiviteter.. Vi använder också olika former av kognitivt stöd utan att tänka närmare på det, som till exempel; almanacka, mobiltelefon, recept, vägbeskrivning eller varför inte en Ikea beskrivning? Att ha svårigheter med att utföra vardagliga aktiviteter beror vanligtvis på de kognitiva problem som de barn och ungdomar på habiliteringen har genom sina olika diagnoser. För att förstå hur en aktivitet ska genomföras eller vad som ska hända, berättar och förklarar vi vuxna med en massa ord om hur man ska göra, dock räcker inte det talade språket till då alla ord flyger genom luften och inget finns kvar. För att en person ska kunna vara delaktig och aktiv i sitt dagliga liv krävs att förutsättningar för detta finns. Enligt Law (1996) påverkas aktivitetsförmågan av personen själv, aktiviteten och omgivningen. Dessa tre faktorer samspelar i stor utsträckning och avgör om personen klarar förväntat aktivitet. Till hjälp för detta kan bildstöd användas, en metodik där olika typer av bildsystem används för att underlätta förståelse, tänkande, minne och kommunikation för personer med begränsade kognitiva resurser. Enligt ICF är definitionen av kognition följande: funktioner att göra abstraktioner och organisera tankar, tidsplanering, insikt, omdöme, begreppsbildning, problemlösning, kategorisering och kognitiv flexibilitet (www.socialstyrelsen, se). Hjälpmedelsinstitutet beskriver också att kognition handlar om de processer som sker i hjärnan då vi tar emot, bearbetar och förmedlar information (www.hi. se). Kognitivt stöd kan vara prylar och/eller produkter, allt från tekniskt avancerade apparater som datorer, anpassade datorprogram och styrsätt, till tekniskt enkla saker som färgad tejp och bilder av olika slag. Syftet med kognitivt stöd är att öka självständigheten - att brukaren ska kunna göra olika saker mer självständigt, förstå information, passa tider, kontrollera vad som händer, planera. (www.klaramera.nu). Olika former av bilder används idag som kognitivt stöd för att personer med dessa svårigheter ska förstå omgivningen och tolka den. Bildsystemen som vanligtvis används är PCS-bilder, Pictogram, Digitala Foto, Nilbilder eller handtecknade bilder.(bilaga info om bilder) Enligt Bond m fl (2002) har bilden tre huvudfunktioner och det är att: kompensera nedsatt förmåga att hantera abstrakta begrepp ersätta skriftspråk ge information om omvärlden och att ge möjlighet att återuppleva händelser och situationer. Det sätt, på vilket man använder bilden som kognitivt stöd, kan se mycket olika ut, både på habiliteringar och i barnens hem. Som arbetsterapeut har jag träffat många barn/ungdomar med olika funktionsnedsättningar som behöver använda olika former av kognitivt stöd för att bli mer självständiga i vardagen och för att få ökad kunskap runt detta område har jag valt att göra denna undersökning. 3

2. Syfte Att kartlägga föräldrars uppfattning om bilden som kognitivt stöd i vardagen, för barn och ungdomar med funktionsnedsättning. 3. Metod Urval Tre habiliteringsteam på habiliteringen Södra Älvsborg kontaktades och ombads välja ut familjer efter inklusionskriterierna att barnen skulle vara inskrivna på Habiliteringen Södra Älvsborg, i ålder mellan 5-18 år och ha använt någon form av bildstöd i minst 6 månader. Inga specifika diagnoser krävdes. Allt som allt tillfrågades elva familjer. Undersökningsgrupp Nio familjer tackade ja och deltog i undersökningen. Barnen var i åldern 5-14 år och två familjer har två barn med funktionsnedsättning. 7 barn gick i särskola och 2 i grundskola. De bildsystem som användes var Pcs bilder (8pers), Foto/digitala kort (3pers). Pictogram användes endast i skolan av 2 pers och tidigare hade 1 person använt Bliss och 4 st Nilbilder. En familj hade fått Boardmakerprogrammet ordinerat som hjälpmedel i hemmet för att själva kunna producera bilder, de övriga hade fått bilder framtagna via habiliteringen. Fem använde veckotavla, sex personer hade årsbok och tre personer använde dagbok och en person använde Också timstock, ett kognitivt hjälpmedel som tydliggör hur tiden går. Undersökningsmetod Semistrukturerad intervju enligt Malterud (1998) med frågeområdena: Föräldrarnas syn på användningsområden för bildstöd Föräldrarnas upplevelse av bildstödsanvändandet Föräldrarnas syn på tillgången till bilder och bildstöd. Genomförande Förfrågan (bilaga 2) gick ut till 11 familjer och 9 tackade ja till att deltaga i kartläggningen. Kontakt togs med respektive familj per telefon och tid och plats bokades för intervju. Intervjun skedde i hemmet eller på habiliteringen under ca l ½ timma och spelades in på en fickbandspelare. Dessa texter transkriberades därefter från bandinspelningarna och analys av de kvalitativa data som framkommit genomfördes enligt Malterud (1998) Ur texterna framkom material från de olika frågeområdena som i sin tur delades in i tema och subtema för att på så sätt kartlägga vad familjerna tyckte i frågeområdena. 4. Resultat Inom dessa frågeområden framkom varierande tema som i sin tur indelades i subtema. I frågeområdet användningsområden för bildstöd framkom tema hur bilden användes både som ett kognitivt och kommunikativt stöd i ett flertal vardagliga aktiviteter, följande subteman framkom: vad, var, när, hur, vem. I frågeområdet föräldrars upplevelse av bildstödsanvändandet hittades tre teman, bilderna gav trygghet, självständighet och var styrande. I frågeområdet föräldrarnas syn på tillgång till bilder och bildstöd framkom tema dels tillgången gentemot habiliteringen och dels tillgången gentemot hem och närmiljö, med subteman möjligheter och svårigheter. 4

Tabell 1. De tre frågeområdena med tema och tillhörande subteman. Frågeområden: Användningsområde Upplevelse Tillgång Tema: Tema: Tema: Kognitivt stöd Trygghet Kommunikations stöd Självständighet Från habilitering Styrande I hem och närmiljö ----------------------------------------------------------------------------------------------------------- Subtema: Vad? Var? När? Vem? Hur? Subtema: Möjligheter Svårigheter Användningsområde Kognitivt stöd/kommunikations stöd Bilder och bildstöd används i de mest varierande aktiviteter och situationer hos de intervjuade familjerna, såsom lek, hygien, sova, på- och av klädning, laga mat, baka, handla, fritidsaktiviteter, resor, skola och läxläsning, översikt över dag/veckor/månader och dagligen återkommande rutiner som till exempel stretchingprogram, tandborstning, duschning. De används som ett minnesstöd för att planera, genomföra och byta/avsluta en aktivitet. Familjerna berättar också om den positiva effekt bilderna har som ett kommunikativt stöd för barnet när de ska berätta vad som har hänt på till exempel skolan idag eller på någon utflykt. Det är lättare att prata runt en bild som föreställer det man sett eller upplevt under dagen. Vad? Var? När Hur? Vem? Bilderna används oftast i olika strukturscheman (se bilaga) för att tydliggöra vad det är som ska hända eller utföras, var detta ska ske, när det ska ske, hur jag ska genomföra aktiviteten samt med vem. Lotta tar sin bildremsa som visar hur hon ska göra när hon ska baka. Pcs bilderna visar alt hon furst ska tvätta händerna, sedan ta på förkläde och sedan ta fram receptet, läsa receptet som hon sedan följer. När det är klart, har hon ett bildschema som visar hur hon ska plocka undan, diska mm. Bildschemat visar vilka kläder Pelle ska ta på sig, det gäller att färgen på tröjan stämmer med bilden, annars blir det kaos De flesta tillfrågade familjer i undersökningen har någon form av schema över dagen eller veckan centralt placerat i huset till exempel på kylskåpet. En del barn har även en 5

veckotavla (se bilaga) i sitt rum. Flera barn har också en så kallad årsbok, (en form av almanacka se bilaga) där de själva eller med hjälp kan sätta in bilder på vad som hänt eller ska hända under dagen/veckan. Det är jätteviktigt att allt är med på schemat, allt från tandborstning till vad som ska göras i skolan och hemma på cm. Jag har försökt och ta bort bilder för jag tycker att han är så stor nu men det går inte Vi sätter alltid in en bild på fredagarna på Lottas helgfamilj, så hon vet när hon ska åka dit Lotta gillar födelsedagar och kalas, vi har satt in kort på den som fyller år i årsboken så hon kan sitta och bläddra själv och titta när det är dags Bilder stimulerar också till kommunikation och underlättar vid samtal, eftersom barnet då kan peka på bilden för att visa vad de menar eller använda bilden att prata runt. Det är lättare för andra i barnets närmiljö att förstå vad han/hon menar. Föräldrarna upplevde också att bilden är ett bra komplement till det verbala språket ibland tillsammans med tecken som stöd, då det är lätt att prata och använda tecken som stöd runt en bild som finns framför en. När Lotta ska berätta för mormor att hon varit med sin assistent i djurparken och titt at på olika djur, plockar de fram de digitala foton som assistenten tagit under besöket. På så sätt förstår även mormor vad Lotta menar Att besöka frisör, tandläkare, sjukhus eller habilitering, kan vara en skrämmande upplevelse för vem som helst, särskilt när man inte vet vad som väntar sig. Överhuvudtaget är det många situationer under en dag som föräldrarna måste förbereda barnen på. Hur ska föräldrarna kunna förtydliga och svara på frågorna: Ska frisören klippa av allt håret? Ska doktorn ta allt blodet? Vadå Gapa hos tandläkaren? Hur står jag i en kö? För att förbereda och underlätta inför dessa situationer används ofta bilder och bildschema på vad som ska ske för att tydliggöra för barnet. Bilden/bildschemat finns kvar hela tiden och barnet kan titta på det många gånger. Bild på frisören Camilla, bilder på tvätta håret, kamma, klippa, blåsa håret och betala annars fungerar det inte alls att gå till frisören. Och så en bild på vad vi ska göra sedan, gå på McDonald s. Överallt ute i samhället finns det oskrivna lagar/regler hur vissa saker går till. Föräldrarna upplever att det finns en massa saker som barnen måste veta, men hur ska man lära ut det? Hur hälsar man på en gäst? Hur bär man sig åt för att stå i en kö? Vad är en skolresa för något? Ullared, hur ser det ut där? Vilka saker får jag pilla på hela tiden och vilka får jag inte röra? Semester, vad är det? Får jag krama alla? Kommer tomten när adventsljusstakarna sätts upp? Många av dessa situationer har föräldrarna löst genom att med bildens hjälp visa hur det går till och vad man ska göra. Lotta måste veta hur hon ska göra när vi får besök. Bilderna hjälper henne genom att de visar att hon ska gå fram till gästen, vänta, hälsa i hand och säga hej Lotta förstår inte att hon måste köa till ponnyridningen och hur förklarar jag det? Jag har gjort ett bildschema som visar hur man står i kö, sätter på hjälmen när det är en person 6

framför, sitter upp på hästen och skriker inte! (För då blir hästen rädd, även om det är glädjetjut). Rider ett varv och sedan gå av hästen Bilderna hjälper också till att visa vad det finns att välja mellan för olika aktiviteter och för vissa barn kopplas det samman med ett tidshjälpmedel som visar hur lång tid de får hålla på med aktiviteten. Barnet kan också själv välja eller fråga efter en speciell aktivitet, med bilden som stöd. Pelle har bilder på alla sina olika musikband, han visar en bild på vilken han vill lyssna på, så hjälper vi till att sätta på det I en del miljöer ute i samhället finns det bilder på hur man ska göra vissa saker eller vart man ska gå, detta var något som föräldrarna tyckte var bra men ibland behövde en del använda ett levande bildstöd När vi är på badhuset använder vi ett levande bildstöd, på hur man ska göra innan vi ska bada. Sara visar hur Lotta ska ta av sig sina kläder, duscha, på med baddräkten, det går mycket lättare än att jag står där och tjatar Bilder på ett dagsschema (bilaga) visar också tydligt vad som ska ske under hela dagen och att det faktiskt finns ett slut på till exempel skoldagen. Det är viktigt att visa att alla aktiviteter eller att saker man måste göra har ett slut, att de inte ska till exempel promenera hela dagen. Barnen har också möjlighet att själva fråga vad det är som ska hända idag med hjälp av bildstödet. Lotta har svårt att förstå att jag kommer hem när hon sover. Vi sätter en bild på mig jämte hennes sova bild, då litar hon på at/jag kommer hem och kan själv sova gott. Förut (innan bildstödet) trodde hon att jag gick iväg och aldrig kom tillbaka, att jag bara försvann Pelle har så många måsten på en dag, RIK (tömma blåsan), stretchingprogram, på med fothylsor och ortoser, medicin mm. Bilderna visar vad han måste göra och att sedan blir det lek, musik och att vi går ut. Han slänger en blick på bildschemat och vet då vad som ska göras utan att fråga eller tjata och det minskar konflikterna drastiskt hemma hos oss. Pelle undrar ofta vem det är av oss som hämtar eller lämnar på dagis idag och vilken bil vi ska åka med, då är bilderna jättebra! Upplevelse Föräldrarnas upplevelse är att bildstödsanvändandet kräver mycket planering Dels rent tekniskt, att ta fram bilder från dataprogram om man nu hade det, dels att komma ihåg att sätta upp bilderna på till exempel veckotavlan och att vara tvungen att följa schemat. Dock uppvägs det arbetsamma och jobbiga av nyttan av bilderna. Föräldrar med vana från datorer tyckte att plocka ur bilder från ett dataprogram inte var några problem, dock var deras tid till detta begränsat. Det är meckigt att ta fram bilder och få med allt som behövs Utan boardmaker skulle vi inte klara oss 7

Bildstöd ger trygghet Ordet trygghet nämns av alla intervjuade föräldrar. När barnet vet vad som ska hända eller hur de ska utföra en aktivitet sa upplever föräldrarna att barnen blir lugnare och tryggare Flera föräldrar uttrycker att det blir en positiv spiral för alla. Föräldrar och andra personer runt barnet känner sig också tryggare när de vet att barnet förstår vad som ska ske, hela aktiviteten går lättare att utföra, regler blir tydligare och katastrofer undviks, berättar föräldrarna. Bilderna ger också barnet förutsättningar att själva klara en aktivitet eller delar av den. Bilderna är också en stor trygghet för barnen när man ska byta miljöer, det är svårt att förklara med enbart ord hur det någon annanstans än hemma och för många är bilderna då förutsättningen för att överhuvudtaget komma iväg till en annan miljö. Barnet kan också titta hur många gånger som helst på ett bildschema som de har i handen och schemat är lätt att ta med sig överallt. Några beskriver också att barnet endast slänger ett getöga på bilden och springer sedan vidare men har ändå förstått vad som ska hända. Hade vi inte bilderna hade det varit mer än kaos i köket Bilderna är vår räddning Bilderna är Pelles trygghet Inför semestern då vi hyrt en stuga vid havet har vi tagit bilderna från Internet och satt upp hemma, där visas stugan ur alla vinklar och vrår, hur det ser ut utanför, var vi ska bada och äta glass Jag åkte till Ullared och tog foto på affären, bilarna, kön med alla människor. Och så ett kort på mormor, det är bara hon som har så mycket tålamod så hon åker dit med dig Bildstöd ger självständighet Föräldrarna upplever att barnen blir mer självständiga hemma med hjälp av bildstödet på så sätt att barnen och ungdomarna själva kunde genomföra en aktivitet eller delvis genomföra den, utan att föräldrar eller andra personer måste delta. De aktiviteter som föräldrarna beskriver att barnen och ungdomarna har blivit mer självständiga i är följande: duscha - på/av klädning -vid leksituationer toalettbesök - matsituationen - vad som ska med till skolan. -dukning - simhallsbesök Föräldrarna berättar också att de upplever att barnen själva kan gå till schemat och läsa och se vad som ska hända och att barnen har koll på sig själva och är nöjda med det. Barnet behövde inte hela tiden fråga om vad som skulle hända eller när man ska göra vissa saker. Positivt är att barnen (och omgivningen) blir påmind om vad som ska ske och när det ska ske. Många barn har svårt att veta vad de ska göra eller får göra, om det inte är någon vuxen som styr. Då kan bilderna underlätta genom att de visar olika aktiviteter som barnet kan göra just denna eftermiddag eller till och med på hela lovet.(se bilaga) I ett fall visade bilden att man kan också kan vila, att man inte behöver göra något. Barnen kan också själva använda bilderna att prata till och på så sätt är det enklare för andra runt om att förstå vad barnet menar samt att man får mer att prata om. Detta upplevde föräldrarna ger ett utökat kommunikativt område. 8

Lotta använder bildschema över hur hon ska duka till hela familjen Lotta har en bildkarta som visar vad kan hon får/kan göra när hon är själv hemma tex. Rita, lyssna på musik, leka med dockorna, klappa katten och en som visar vad kan hon göra när hon är med kompisar t ex. Spela dator, gå ut 1 kojan, leka med Barbie. Om hon inte ser de olika förslagen på bilder så kommer hon inte på något att göra När Pelle spelar dator har han en bild på hur länge han får spela tillsammans med en klocka som piper när det är slut och en bild som visar vad han ska göra sedan Bilderna är styrande Samtidigt som bilderna upplevs som räddningen i tillvaron är föräldrarnas upplevelse att bilderna och bildschemat styr. Det är bra att få en struktur över dagen även om det inkräktar på spontaniteten. Många upplevde att hade de bara en grundstruktur så klarade barnet dock att göra avvikelser, men man måste tydligt visa dessa, till exempel genom att kryssa över den bild som inte blev av och visa med annan bild vad som skall ske istället. Detta vad också viktigt om assistenten blev sjuk och inte kunde komma till familjen, då visade man en sjukbild tillsammans med personen som inte kom eller kryssade över denna. En familj beskrev också att det är lättare för deras son när bilden säger nej, det förstärker deras nej och det blir inte så tjatigt hela tiden (se bilaga). Bilderna bestämmer Schemat gäller, vi måste följa det och kan inte göra något spontant Star det på schemat att vi ska åka och handla så kan vi inte göra något annat Det är jätteviktigt att allt är med på schemat, allt från tandborstning till vad som ska göras i skolan och hemma på cm. Jag har försökt och ta bort bilder för jag tycker han är så stor nu, men det går inte Tillgång till bildstöd Från habiliteringen Föräldrarnas erfarenhet av hur man får tillgång till bildstöd varierar, vissa tycker det är svårt att få hjälp från habiliteringen med bildstöd och vissa tycker det är lättare. Skillnaden var också stor i hur man upplever att man fått stöd och stöttning och i hur lång tid det tar att få bilder. Möjligheter: Att vara med på bildstödsgrupp upplevdes som positivt då man träffade andra familjer i samma situation, som använde bildstöd. Där kunde familjerna få många tips och idéer från både andra familjer och personal. Det finns mycket kunskap på habiliteringen för bildstöd upplevde en del familjer. Ett flertal familjer beskriver också att det är lätt att få tillgång till bildstöd och att de fått en hel del uppbackning runt allt med bilder och annat kognitivt stöd. Personalen på habiliteringen är positiva till bildstöd och det smittar av sig 9

Svårigheter: Ett flertal av de intervjuade familjerna uttryckte att det tar tid att få hjälp med bildstöd på habiliteringen, att personalen inte visste så mycket och borde kunna komma med mer tips och råd så man inte behöver göra om samma misstag som andra En annan svårighet som beskrevs var tillgången på bilder, att man inte hade rätt bild för just denna aktivitet som skulle ske just då. Varför ska allt ta så lång tid på habiliteringen I hem- och närmiljö Möjligheter: Bilderna ger tydliga signaler till barnen vad som ska hända och ske. När barnet förstår vad som ska hända genom att aktiviteten tydliggörs blir barnen inte så oroliga och detta påverkar också omgivningen. Hela familjen blir lugnare och allt går lättare. Ett exempel som många beskriver är morgonrutinerna, då är det väldigt bra med ett bildschema som visar vad som ska göras och hur allt går till, då det oftast är mycket stress med tider att passa för taxi som kommer och hämtar, syskon som ska till förskola och föräldrar som ska till arbetet. Svårigheter: Föräldrarna betonade också att de nästan alltid måste skicka med bildstödet till skolan, korttids, fritids mm. Att de själva måste påvisa behovet av bildstöd för sina barn och försöka förmå andra att förstå nyttan av det. Det är svårt när inte alla har samma inställning och vilja. På en del skolor var man mer intresserad av bildstöd än på andra ställen och det fanns föräldrar som servade skolan med alla bilder även till andra barn, då skolan inte hade råd att köpa in ett bildstödsprogram. 5. Diskussion Metoddiskussion Metoden som används är tidkrävande då det var ett stort urval av föräldrar som lät sig intervjuas och på så sätt fick jag flera teman. Det märktes tydligt att familjerna var mycket positiva till att berätta om detta ämne och kunde mycket målande beskriva hur de använder bildstöd. Som sidoinformation framkom många konkreta tips och idéer från familjerna. (bilaga.) Det kan trots detta vara så att allas åsikter inte kommit fram i intervjun. Dock har olika aspekter kommit fram på användandet av bildstöd som vi kan ha stor nytta av inom habiliteringsarbetet. Ytterligare sätt att få mer information om kognitiva hjälpmedel är att genom en ny kvantitativ intervju undersöka i vilken grad förskrivna kognitiva hjälpmedel används i vardagen. Resultatdiskussion Att vara självständig eller på väg att bli självständig är viktigt för alla människor och är en del i varje individs utveckling. Att inte hela tiden vara beroende av andra personer eller sina föräldrar i vardagen är också viktigt och en stor del i varje barns utveckling. När barnet blir tonåring och är på väg in i vuxenlivet är detta en ännu viktigare del att själv kunna klara sig och prova sina gränser. Jag vill och jag kan med bildstöd är det lättare (ref) 1 resultatet framkom att föräldrarna upplevde att barnen blev mer självständiga i vissa vardagliga aktiviteter såsom duschning, toalettbesök, duka, ta på ta/av kläder mm genom att använda bildstöd som en hjälp att genomföra aktiviteterna. Även om många också upplevde att det är jobbigt att använda bildstöd uppvägdes det hela av det positiva resultatet hos de flesta. 10

Det är oerhört glädjande att barnen upplevdes mer självständiga av föräldrarna i många situationer med hjälp av bildstöd. Föräldrarna upplevde att det inte alltid behövdes en vuxen person jämte barnet vid olika aktiviteter. Att barnen fick möjlighet att själva genomföra aktiviteten och bli stolt och glad över det. Många av familjerna har kommit på egna lösningar på hur de med bildens hjälp, ska förklara vad det är som ska ske, detta förefaller öka motivationen till att använda bildstöd hos familjen. Vilka av de olika bildsystemen såsom, nilbild, pictogram eller psc bilder som användes verkar inte ha påverkat nyttan av bildstödet enligt resultatet, då betydelsen att barnet förstår vad det är som ska hända är det viktigaste. En annan upptäckt i resultatet är att det sällan eller aldrig finns någon bild på att vila, att göra ingenting. Det är lika viktigt för dessa barn med kognitiva svårigheter att det finns pauser inlagda och att man inte hela tiden behöver göra något, vad det än må vara, tycker jag. Bilden Vila kanske ska se ut på ett annat sätt än att ligga på en säng och vila, vila kan vara att lyssna på musik eller något annat man tycker om, som ger återhämtning. Många av föräldrarna tyckte det var positivt att träffa andra familjer i samma situation och detta är något att ta fasta på. Habilitering kan t ex sammanföra dessa familjer genom olika gruppaktiviteter både med och utan barn. Dels för att föräldrarna ska få en grundläggande kunskap om bildstöd och användandet av detta rent teoretiskt. Sedan kan man träffas med barnen i grupp och genomför olika vardagliga aktiviteter med hjälp av bildstöd, för att se hur det praktiskt fungerar. Jag tycker också att resultatet påvisar att kunskap och tillgång till bilder och bildstöd är viktig. Många av de intervjuade föräldrarna berättade att bilderna utgör tryggheten för deras barn. Detta bör vi professionella visa stor respekt för, att något så enkelt som en lapp med en bild på kan skapa trygghet. Resultatet visar att det krävs mycket hjälp från oss på habiliteringen för att kunna använda bildstöd så att föräldrar och barn kan se nyttan med detta och att man får prova att genomföra en aktivitet med bildstöd under en lång tid. Resultatet visar också att det är bäst i de flesta fall, att börja med att använda bildstöd i en aktivitet och sedan plocka på flera aktiviteter som genomförs med hjälp av bildstöd. Dock kan det också vara så med en del barn att de direkt nappar på bilderna som tydliggör vad som händer och då behöver tillgängligheten av bilder vara stor. Slutsats Bilder och bildstöd tydliggör genomförandet av en aktivitet, då bilden alltid finns kvar som ett stöd för minnet, istället för eller som ett bra komplement till alla talande ord och information som flyger genom luften, ofta framförda av oss vuxna. Resultatet av denna studie tyder också på att om föräldrarna får rätt hjälp, stöd och introduktion i bildstöds användandet, så kan vi få oerhört positiva resultat i vardagen av detta. Många barn med funktionsnedsättningar klarar vissa situationer galant men kan sen ha stora problem i aktiviteter som t.ex. Duschning som vi andra tar helt för givet att de ska klara då detta till synes inte är en speciellt krånglig aktivitet. Men att minnas vilken tvål som ska användas, vilka kroppsdelar som ska tvålas in och därefter sköljas av och sedan torkas kan vara en mycket lång process. Det har varit en oerhört rolig och givande tid att få möjlighet att arbeta med denna undersökning och min slutsats är tydlig: 11

Det måste finnas tid och resurser för habiliteringen att arbeta med bildstöd och andra former av kognitivt stöd för alla olika diagnosgrupper. Det krävs också kunskap och möjligheter att bedöma behovet i olika aktiviteter, för att kunna ge rätt kognitivt stöd och att informera och utbilda föräldrarna i detta. 12

REFERENSLISTA Berg,Bergsten (1998) Akk på rätt nivå,stockholm,handikappinstitutet Bond m fl (2002) Det spelar roll vilka bilder du väljer. Heister Trygg Boel. (2005) GAKK, Grafisk Akk. Om saker, bilder och symboler som Alternativ och Kompletterande Kommunikation. Malmö, Södra regionens kommunikationscentrum Law, (1996) Canadian Journal of Occupational therapy, 63 sid 18. Malterud Kirsti. (1998) Kvalitativa metoder i medicinsk forskning. Studentlitteratur, Lund. Ihre (1998) Bildkommunikation, www.socialstyrelsen.se www.hi.se www.klaramera.nu 13

Bilaga Vad är en bild? Ordet bild kommer från ordet avbilda som betyder återge eller härma. En typisk bild är en platt yta, antingen ett fotografi eller en teckning, som med former och färger ger en visuell likhet med föremål eller företeelser i verkligheten. De flesta bilder som används har en avbildande funktion. Sådana bilder brukar betecknas som ikoner och återger verkligheten i olika skala från - Högikoniska i form av t.ex. fotografier och detaljerade teckningar till - Lågikoniska som förenklade och stiliserade teckningar där man utelämnar detaljer och endast de karaktäristiska dragen återges. (Hi 2002) Vad en bild är beskrivs också i andra böcker: 1 Del spelar roll vilka bilder du väljer (Bond m fl 2002) står det att ordet bild kommer från avbilda dvs, återge eller härma. Om man beskriver det som att avbilda kan man tala om avbildningar, som fås av olika sinnesintryck t.ex. inspelade ljud ljudbilder eller essenser för smaksinnet. Oftast brukar vi med ordet bild mena något som är visuellt förnimbart Enligt Ihres bok Bildkommunikation (1988) är en bild en tvådimensionell konfiguration som i sitt mönster efterliknar en vanlig tredimensionell källa till sinnesintryck och bilden är en ställföreträdare för något som inte behöver vara fysiskt närvarande, menar bildvetaren Berefelt( 1976) Bilden är, vid sidan om språket den viktigaste formen av yttre representation som vi använder som stöd för vårt tänkande och för vår kommunikation med andra människor.(ref) Signal och symbol Att tolka bilder är en komplicerad process och utvecklingen av denna förmåga är en viktig del i den intellektuella utvecklingen. Detta är viktigt att tänka på när vi möter barn med funktionshinder som behöver bildstöd. För att ett barn på tidig utvecklingsnivå bättre skall förstå vad som ska hända används ofta föremål som signaler för att förtydliga och förbereda barnet på vad som ska ske. T ex att man visar och ger barnet en pensel för att tala om att nu är det dags att måla! Bilder utan direkt avbildande funktion kallas symboler och de ska vara utformade på ett sådant sätt att de ger en vägledning för tolkning genom att de avbildar något som är förknippat med det som symbolen är avsedd att symbolisera, t ex en gran för julhelgen. (Bond rn fl 2002). Barnets förmåga att förstå symboler utvecklas i bestämd ordning. Till en början förstår barnet bara verkliga föremål. Allt eftersom lär barnet att förstå att föremål och företeelser kan representeras av symboler som mer eller mindre tydligt avbildar den ursprungliga verkligheten. 1 litteraturen beskriver Berg och Bergsten (1998) en hierarkisk indelning av symbolutvecklingen, med början med det konkreta, nr 1 och avslutning i det abstrakta, nr 10. (se diagram) eller 1. Verkliga föremål, som barnet känner igen och leker med. 2. Färgfotografier som exakt avbildar verkligheten. 3. svartvita foto 4. Miniatyrer och dockskåps material som skiljer sig avsevärt från verklighetens naturliga storlek. 14

5. Färgbilder som är relativt verklighetstrogna. 6. realistiska teckningar som är bildlika. 7. Manuella tecken 8. Stiliserade teckningar med enkla konturer t ex PCS bilder 9. Blissymboler 10.Skrivna ord som helt abstrakta symboler. Bild användande Bilder används på många olika sätt idag t.ex. som dekorativt syfte, i reklam, som konstnärligt uttryck, för berättelser, humor och karikatyrer. Som bärare av information, ibland med text som anger vad eller vem bilden föreställer men också tillsammans med verbala formuleringar t.ex. för att förstärka en text med en bild. De flesta av oss kommer dagligen och i många sammanhang i kontakt med bilder bl.a. via tidningar, böcker, tv eller datorer. Bilden är en viktig informationskälla vid sidan om det talande eller skrivna ordet. Inom habilitering används bilden som ett kommunikativt stöd i kommunikationen eller som ersättning för det talade språket. Bilden används också som ett kognitivt stöd för att förstå omgivningen och tolka denna, det är inom detta område jag har valt att göra min undersökning. Bilder används för att ge stöd för att genomföra aktiviteter som ska genomföras och i vilken ordning olika aktivteter ska ske, att underlätta informationen om tid Exempel på detta är scheman i klassrummet eller instruktioner som ges i bilder istället för muntligt eller med skrivna ord. (Bond 2002) För barnet är bildens viktigaste funktion att kompensera den nedsatta förmågan att hantera abstrakta begrepp, viktigt är att bilden ska ge information om omvärlden och stöd i vad som har hänt och vad som kommer att hända. Med andra ord ge ett sammanhang i vardagen och som stöd till tidsuppfattningen. (Bond m fl 2002) 15

16

17

18

19

20