Rettvisan. personlig assistent. Lisa och PODD Lyckat ridläger 3:e året i rad. Höstmöte i Norge. Notiser 2016. Att jobba som

Relevanta dokument
Utvärdering av föräldrakurs hösten 2013

Utvärdering 2015 deltagare Voice Camp

Svara på frågorna/diskutera med dina klasskamrater när du har läst kapitlet!

Jag ritar upp en modell på whiteboard-tavlan i terapirummet.

Sommar, sommar & sol. Aktuellt

Barns medverkan i den sociala barnavården hur lyssnar vi till och informerar barn. Lyssna på barnen

Nummer 1-13,15 Lördag 14 maj

Gruppenkät. Lycka till! Kommun: Stadsdel: (Gäller endast Göteborg)

ÖPPNA DITT HEM BLI VÄRDFAMILJ!

för chefer och handläggare

Dagverksamhet för äldre

Illustrationer: Hugo Karlsson, Ateljé Inuti Projektledare: Elinor Brunnberg. Mälardalens högskola Text: Kim Talman, Jeanette Åkerström Kördel, Elinor

Chefens sju dödssynder - undvik dem och lyckas som ledare!

Lärarmaterial BROTT PÅ NÄTET. Vad handlar boken om? Mål och förmågor som tränas: Eleverna tränar på följande förmågor: Författare: Christina Wahldén

BARNHEMMET. En liten berättelse om en tid då man sålde barn som arbetskraft ROLLER FÖRESTÅNDARINNAN SYSTER SARA. Barnen STINA GRETA IDA LOTTA

Övning: Dilemmafrågor

Säg STOPP! Ett samarbete mellan Kulturskolan, föreningen DuD och barn och ungdomsprojektet i Katrineholms kommun

AYYN. Några dagar tidigare

Att skriva Hur utformar man en Social berättelse? Lathund för hur en Social berättelse kan skrivas

Skulle Du vara intresserad av vårdnadsbidrag om det införs på Gotland?

Från förvaring till förvandling Från förvaring till förvandling

Sammanställning 6 Lärande nätverk samtal som stöd

Vad roligt att ni har valt att bjuda varandra på den här timmen.

Lärarmaterial. Vad handlar boken om? Mål från Lgr -11: Författare: Gertrud Malmberg

konfirmand 2010/2011 Nu är det din tur

SVENSKA BÅGSKYTTEFÖRBUNDET. Modernt Fältskytte

Ungdomsenkät Om mig 1

Utskrift av inspelat samtal hos Arbetsförmedlingen

Studiehandledning till Nyckeln till arbete

Nå Framgång på Instagram En guide till små och medelstora företag

Ovanliga Tips till ett Smalare Liv av Seif Fendukly Alla rättigheter förbehålls.

Att ge feedback. Detta är ett verktyg för dig som:

När jag inte längre är med

Om du skulle bli uppsagd på grund av arbetsbrist har du rätt att få aktiv och professionell hjälp av Omställningsfonden för att hitta ett nytt jobb.

400 enkäter delades ut på plats till Seniordagens besökare. 132 besökare (33%) valde att medverka och svara på enkäten.

Övning 1: Vad är självkänsla?

GOLFINSPIRATION Inledning. Släpp kontrollen

KONFIRMAND 2013/2014

Hej. Niklas heter jag, och detta är min oberoendeförklaring från Scientologikyrkan.

Äldreomsorg med omsorg.

Rebecca, SG - Reserapport. Kenya- Sommar 2013

Så bra är ditt gymnasieval

Hur upplevde eleverna sin Prao?

Rättningstiden är i normalfall tre veckor, annars är det detta datum som gäller:

Utvärdering 2015 deltagare Filmkollo

7 steg från lagom till världsklass - 7 tips som berikar Ditt liv

Lära och utvecklas tillsammans!

MIN Drömplan. Uppföljningstillfällen: Följande datum ska jag följa upp min drömplan:

Likabehandling och trygghet 2015

Övningar till avsnitt 3 - Leva inifrån och ut

För alla En undersökning om barns och ungas hälsa av Landstinget Sörmland. För alla.indd :01:53

Scen 1. Personer är Emma 38 och. emma jerry robert en servitör

Antal svarande i kommunen 32 Andel svarande i kommunen, procent 43 Kategorier ångest? Mycket dåligt Totalt Nej. Någorlunda. Mycket gott.

Välkommen till YFUs värdfamiljrekrytering 2012

Från sömnlös till utsövd

TallgårdenNytt. I huvudet på Linda. Alla vi på Tallgården

Lära känna varandra. För äldre barn kan man ställa sig upp och passa bollen med fötterna.

Fjäderns Bokslut 2015

Sagor och berättelser

Transnationellt utbyte Reggio Emilia

Ung i Lindesberg. Resultat från LUPP

Lärarmaterial. Vad handlar boken om? Mål från Lgr 11: Författare: Morten Dürr

Unga och Internet Sektionen för förebyggande arbete


Finansierad av: Tell-Us

Recept för rörelse. TEXT Johan Pihlblad. Lena Kallings är medicine doktor och landets främsta expert på fysisk aktivitet på recept.

Hälsoteket i Angered

Föräldraenkät gällande verksamheten på fritidsklubben Vängåvan vt-14

GÅR TILL TANDLÄKAREN

Det blåste nästan storm ute. Trädens

Välkommen på DRF Stockholms vinprovning!

Sammanställning av besöksenkät på familjecentralerna i Nyköping. Undersökningsperiod november 2012

Positiva pedagoger och kreativa arbetslag i förskolan. Susanne Bogren och Nanna Klingen

Konsten att leda workshops

Resultatrapport. Järfälla Kommun Äldreomsorg

Lgr 11 Centralt innehåll och förmågor som tränas:

Gympalätts egen tidning Hösten 2009

Vandrande skolbussar Uppföljning

Enkät Plantskolan Hammarby IF FF vinter 2015/ Har din son deltagit som? 2. I vilken åldersgrupp har din son deltagit?

Text & Musik Hans Isacsson. Emma Mobbare En tuff tjej som mår dåligt. Elak.

Orolig för ett barn. vad kan jag göra?

Mata fåglar. Mata fåglar. Studiehandledning till. Mata. fåglar. Niklas Aronsson SOF. En studiehandledning från Studiefrämjandet

Lotta Carlberg, workitsimple Alla rättigheter reserverade

Om skaparen. Tomas Öberg är idag entreprenör, föreläsare och på gång med sin första självbiografi Ilska, kärlek och framgång från insidan och ut.

Mitt liv som mobbad. Wiveca Wendin

OP Röster från män 70 år-

Våren Program. för barn- och föräldragrupper på Habiliteringscenter Haninge

Använd häftet som stöd för att utbilda och utveckla idrottarna i din förening.

Nu är lägret officiellt öppnat. Öppningen gick traditionsenligt till med flagghissning och välkomsttal. Sidan 2

MIN Drömplan. Uppföljningstillfällen: Mitt förslag är att avsätta 4 tillfällen kvartalsvis under ett år för att följa upp din drömplan.

DEMOKRATINATTA. Hur gick det?

Enkätsvar Fler kvinnor. Enkätsvar 2013 Kyrkans Familjerådgivning Stockholm

Familj och arbetsliv på 2000-talet. Till dig som är med för första gången

Diabetescoach. Erfarenheter och resultat från ett projekt för föräldrar till barn med typ 1-diabetes

Thomas i Elvsted Kap 3.

Grupper, kurser och informationstillfällen HT 2016 och VT 2017

Utvärdering Filmkollo målsman

Har du funderat något på ditt möte...

Viktigt att ta kontroll över samtalet från början:

Transkript:

Rettvisan Julnumret 2015 Lisa och PODD Lyckat ridläger 3:e året i rad Att jobba som personlig assistent Notiser 2016 Höstmöte i Norge Vad händer med LSS i framtiden

Ordförande har ordet 16 år och vuxen- ja det är sant att Alice nu är vuxen. I alla fall i sjukvårdens ögon. Barnsjukvårdens tid är förbi och nu ska vi etablera nya kontakter i vuxensjukvården. Åldern för när man räknas som vuxen är ju lite olika beroende på vad det gäller. Under hösten har Göteborgs stad ordnat en utbildning som jag haft förmånen att vara med på, just på temat att ha en funktionsnedsättning och vara på väg ut i vuxenlivet. Jag har bland annat lärt mig mer om hur Alice ska kunna ha en trygg försörjning efter gymnasiet, vad en god man är och hur det går till att få en sådan och vilka olika bostadsalternativ som kan finnas i just Göteborgs stad när man har behov av en annan sort boendelösning än många andra som flyttar hemifrån. Det känns skönt att vara ute i god tid och börja fundera på allt det som vuxenlivet kommer att innebära. Som förälder är det inte så lätt att ta till sig, att vår lilla dotter håller på att bli vuxen och att vi ska släppa taget mer och mer som föräldrar. Ibland känns det rent av skrämmande, men också ganska skönt att tänka sig att Alice ska kunna bo själv och inte vara beroende av oss varje dag. Vi jobbar på det den personliga assistansen får ta mer och mer ansvar för Alice i vardagen, vi vänjer oss successivt. Jag talade med en bekant för ett tag sedan, som föreläser en del på temat om att släppa taget. Hennes bild är att många föräldrar som har barn med funktionsnedsättning har svårt att göra det. Jag tänker att det inte är så konstigt det gäller ju att det finns någon som tar emot stafettpinnen och tar ansvar och att det gäller att hitta bra lösningar som känns trygga. Å andra sidan är det väl så för alla föräldrar att man inte helt släpper taget om sina barn, fast de är vuxna. 2015 är snart till ända och ännu ett RSIS år är slut. Visst blev det ett bra år! Jag vill rikta ett tack till mina styrelsekollegor; Anna, Monica, Zuzanna, Maria, Peter och Liza för ert arbete under året. Tack också till alla er medlemmar och samarbetspartners som deltagit i våra aktiviteter. GOD JUL & ETT GOTT NYTT ÅR! önskar vi i styrelsen till er alla. Vi ses 2016! Katarina Öryd Ordförande RSIS katarina.oryd@rsis.se Våra egna problem med att släppa taget om Alice är inte oviktiga, men det som är viktigast är ju ändå att Alice kan och får stå på egna ben som vuxen. VI behöver finnas där och hjälpa henne ta det steget och ha en vakande hand över henne så att hon får det bra.

Lyckat ridläger för tredje året i rad på Söderåsens Forsgård Det var 15 förväntansfulla tjejer och 35 medföljande assistenter som samlades för att medverka på RSIS ridläger för tredje året i rad. Det var många välbekanta ansikten men även några nya ansikten vilket var extra roligt. Lägret arrangeras av RSIS men Ulrika Forsgård på Söderåsens Forsgård är medarrangör och står för sjukgymnastik och ridningen. Vi delas in i 2 grupper och det är ridning 2ggr/dag. Nytt för i år var att vi hade köpt till extra ledare till hästarna samt att vi bad alla ta med 2 assistenter var för att det inte skulle bli för betungande för assistenterna. Det tyckte alla var väl investerade pengar. Rebeccas storebror Philip Persson var också med som hjälpledare och hästskötare. Han bodde i ett eget hus tillsammans med Adam Bladh som var med som assistent till sin syster Lina. Det är inte bara ridning som erbjuds under den här lägerveckan utan det är många andra aktiviteter såsom fiske, lägereld, sångstund, åka häst och vagn samt musik. Världens bästa Gitte kom och sjöng med oss och hon kan verkligen konsten att samla och få med alla i sången. Verklig glädje och kul att se att även de mest blyga fick ögonkontakt. Gitte är musikpedagog och reser Skåne runt samt har även spelat in en del skivor med olika musik och teaterstycken. Vill du komma i kontakt med henne går det bra på www.gitte.nu Det ingår helpension och all mat som vi äter lagas på gården. I år var det extra fokus på den vegetariska maten som var jättegod. Det är många som vill följa med och vi gör vårt bästa för att det skall bli så bra som möjligt men precis som vanligt på läger är det inte alltid man bor lika bekvämt som vanligt. Inför nästa år planerar vi att anordna ett ridläger mellan den 7-11 augusti. Anmälan kommer att skickas ut innan årsmötet i april.

Vad händer med LSS i framtiden LSS har genomgått ett flertal utredningar senast var det i februari 2014 som dåvarande Regeringens utredare redovisade: Förändrad assistansersättning en översyn av ersättningssystemet (SOU 2014:9) I betänkandet föreslog den utredningen hur ersättningen skulle förändras för att bättre motsvara brukarnas behov och kostnader för assistansen samt hur brukarnas inflytande över ersättningens användning kunde stärkas. Dessutom förordade den utredningen en förändrad beräkningsmodell för assistansersättningen. Till följd av Regeringsskifte hösten 2014 antogs inte några förslag från denna utredning. Det som nu har hänt är att nuvarande Regeringen genom ansvarig minister Åsa Regnér uttalat sig på följande sätt Kritik har riktats mot Lagen om stöd och service, som ger många med funktionsnedsättning en bättre tillvaro. Samtidigt drar kostnaderna iväg. Därför kommer lagen nu att ses över, och den behöver förmodligen moderniseras. Sedan 2002 har antalet personer ökat med nästan 50 procent och kostnaderna nästan tredubblats, 2014 uppgick kostnaderna till 28, 6 miljarder. Vilket har resulterat i att många brukare har fått ett liv inte på låga vägar kan jämföras med hur det var innan assistansreformen fanns. Dessutom har det skapat cirka 96 000 arbetstillfällen. Hur Regeringen tänker sig att modernisera LSS återstår att se, direktiv till den nya LSS utredningen kommer under januari 2016. Det som är av ytterst vikt är att en översyn måste ske i nära samverkan med företrädare för brukarorganisationerna. Var med och påverka LSS framtid genom att engagera dig i denna viktiga fråga. Peter Westman Vill ni komma i kontakt med oss kan ni maila till: info@rsis.se eller styrelsen@rsis.se RSIS styrelse önskar alla en God Jul och ett Gott Nytt År!

Kartan över olika insatser kopplat till funktionsnedsättningar Assistansersättning i synnerhet För dig som behöver ansöka om personlig assistans gäller det att vara insatt i vad som gäller för insatsen ska beviljas. Har du energi och förmåga kan det gå bra att göra ansökan om assistansersättning själv, genom att läsa på och lyssna med andra hur det har gjort. För dig som behöver mer stöd och har funderingar om hur det fungerar är rådet att ta hjälp. Oavsett om du vill göra det själv eller inte förändras tyvärr bedömningarna beroende på många olika faktorer. Just nu upplever vi inom personlig assistans ett allt hårdare klimat där såväl domstolar, handläggare och politiker för att nämna några gör det allt svårare att beviljas assistansersättning samt behålla assistansersättningen vid omprövningar av insatsen som ska göras med en två års intervall. För personer som aldrig tidigare varit i kontakt med handikapp världen eller för all del, även för de som varit länge inom densamma, kan det vara svårt att förstå vilken hjälp man kan få från samhället. LSS eller Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade är en så kallad rättighetslag. Det betyder att man kan kräva de rättigheter som finns i lagen i domstol. Syftet med lagen är att människor med funktionsnedsättningar ska få det stöd som behövs för att kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Bara inom LSS finns det tio olika typer av stöd. De vanligaste stöden för Rettsfamiljer är sannolikt personlig assistans, korttidsvistelse/tillsyn och daglig verksamhet, beroende på i vilket skede i livet man befinner sig. Utöver detta finns andra typer av insatser som kan vara nog så viktiga att känna till t ex vårdbidrag, bil stöd eller kontaktdagar för dig med barn upp till 16 år. Hur hittar jag fram till rätt insats Ett enkelt sätt att hitta rätt och se över vilka insatser som ni har rätt till, är att använda Guiden för dig med funktionsnedsättning som du enkelt hittar på Försäkringskassans hemsida. Genom att svara på frågor utifrån aktuell livssituation skapas din personliga guide som ger en god överblick. Hur gör jag då egentligen för att söka assistansersättning Om det är specifika frågor eller funderingar över hur Försäkringskassan tolkar de olika behoven så är mitt enkla råd, använda samma underlag som Försäkringskassans handläggare, Vägledning 2003:6 version 13, Assistansersättning just nu gällande. Om du Googlar så kommer du hitta den på nätet och kan då se hur Försäkringskassan t ex tänker med dubbelassistans och vad som krävs för att det ska beviljas. Vill du se hur det gått för andra som sökt i specifika frågor runt t ex dubbelassistans, gå in på lagrum. se för att se om det finns några domar som är vägledande för dig och kan vara till din hjälp. Domstolsverket ansvarar för denna sida som är gratis att leta på. Ge inte upp Assistansersättningen en viktig insats för många, såväl assistansberättigade som deras anhöriga. Kom ihåg att vi har att göra med en rättighetslagstiftning som gör det möjligt för många att leva ett bra liv med sina individuella förutsättningar. Om insatsen om assistans inte beviljas precis som du tycker den bör vara, ge inte upp, fortsätt att kämpa, ta hjälp av andra som gått igenom samma sak. Framför allt annat, var med och försvara assistansreformen genom att vara goda företrädare och berätta för andra vilken stor betydelse assistansen har just för ditt barn, ungdom eller nära anhörig. Peter Westman

Lisa och PODD Rätten att säga vad man vill, till vem man vill, när man vill. Låter det inte bra? Orden som verkligen gav oss en kickstart och motivation att börja använda PODD. Jag, som är Lisas mamma var på världskongress i New Orleans. Där var bland andra två eminenta föreläsare, Linda Burkhart och Susan Norwell. Bägge damerna har denna mening som ledstjärna men använder sig av olika vägar för att nå dit. Helt tagen av Lindas föreläsning kände jag att detta måste vi bara prova!! Men, frågade jag henne, - hur vi skulle gå tillväga när vi nu har en stor och inte en liten tjej? Var det för sent? Nej, ni startar på samma sätt som om hon hade varit liten. Starten var att träna in ett alternativt sätt att säga Ja och Nej på. Tidigare hade Lisa använt sig av en grön prick för Ja och en röd för Nej. Men eftersom dyspraxi ärett av det största funktionshindren om man har Rett syndrom är det viktigt att träna in ett alternativ så man kan ta sig runt den. Detta enligt Linda. Så fort jag kom hem från New Orleans började vi träna in ett alternativ till röd och grön prick. Vi beslutade att en nick var Ja och skak på huvudet nej. Jag köpte små talande knappar som sa Ja och Nej för att förstärka. Men vi upptäckte ganska snart att det där med att nicka inte funkar så bra för Lisa. För henne funkar det bättre att blinka. Så nu blinkar hon för Ja och vrider på huvudet för nej. Efter ett par veckor kunde vi ta bort de små talande knapparna. Vi började med PODD boken som har 16 bilder per sida. Vi köpte själva programmet och översatte själva, men numera finns det ju på svenska, äntligen! Det är svårt och lite obekvämt att börja med något man inte är så van vid. Det är lätt att det inte blir av av olika anledningar. Så vi bestämde oss för att göra en lista där assistenterna fick kryssa i att de hade använt PODD och även vad de pratat om. För oss funkade detta jättebra. Vi pratade mycket om vikten av att använda PODDboken i alla situationer. Man var självklart osäker i början hur man skulle hitta, och det blev många bläddringar fram och tillbaka. Som tur var hade Lisa tålamod med oss. Vi började småprata på de två första sidorna i boken. Vi skrev även ut små miniatyr sidor/ nyckelringar som assistenterna kunde ta med sig hem. Där man naturligt skulle öva sig i att prata och visa på bilder samtidigt. Denna start är något vi verkligen kan rekommendera!!! Vi fokuserade på vissa områden i början som vi verkligen ville lära oss hitta lätt i boken. Detta var matsituation, val av kläder och att berätta vart vi skulle åka. Det gick fort för Lisa att fatta konceptet. Vi har idag lämnat den första PODDboken och gått vidare till en PODD framtagen för ögonstyrning scanningskolumner och 20 bilder. Vi hjälper Lisa att skanna igenom och ta reda på vad hon vill säga. Det är verkligen häftigt när man får resultat, Lisa är oftast väldigt tydlig med sina svar. Men ibland får man ha tålamod!! En utmaning vi har brottats med hela tiden är hur Lisa skall kunna tala om att hon vill ha sin PODDbok. Vi har nyligen börjat med en liten switchkontakt på bordet till rullstolen. Trycker hon på den säger den Jag vill ha min PODDbok. Vi hoppas det skall fungera men vet att det kommer att ta tid. En annan sak som man lätt fastnar i är att det lätt bara blir frågor. Vad vill du äta, dricka, ha på dig, göra? Det är en verklig fälla! Därför gjorde vi återigen listor där assistenterna fick kryssa när de bara småpratat. Det måste bli av!! Då blir man mer bekväm. Alla assistenterna har gått på Linda Burkharts kurs i maj förra året. En av assistenterna har dessutom gått på två kurser till, i Baltimore och i Norge. Förutom det har vi fått hjälp och handledning av Hab och vid ett par tillfällen Britt Claesson. Att lära nytt språk lär man sig inte över natten. Men när man ser att det man så idogt tränar ger resultat och att det händer något, är detta en otrolig drivkraft framåt, trots dyspraxi och andra svårigheter som hör till med Rett syndrom. Så tillbaka till första meningen i texten; För Lisa har det öppnat upp sig en hel värld av möjligheter att få säga det man vill, till vem man vill och när man vill. Vi är på god väg!

Linnea Karlkvist åker skicart Friluftsfrämjandet i Jönköping Region Öst ordnar dessa aktiviteter på vintern. Inför denna vintersäsong som kommer så arrangerar dem SkiCamp på 4 olika ställen. Mullsjö Vadstena Vetlanda Jönköping 24 januari 30 januari 13 februari 27 februari De ordnar även ett läger veckoslutetet V11 Om någon är intresserad så förmedlar jag gärna kontakten till friluftsfrämjandet. Peter Karlkvist Ledamot RSIS

Rett syndrom i Norden - höstmöte i Norge Höstens styrelsehelg för oss i RSIS kombinerades med både ett nordiskt möte och att styrelsen deltog på den norska föreningens temadag. Det är alltid härligt att träffa våra danska och norska styrelsekollegor och ha erfarenhetsutbyte och också trevligt samkväm. Vad gäller det nordiska samarbetet så diskuterade vi vad som är på gång i respektive land. Från Sverige rapporterade vi bland annat om de regionala center som startar upp på våra universitetssjukhus, och som ska ha fokus på sjukvård för patienter med sällsynta diagnoser. Vi diskuterade också Rett center och läget där, med tanke på att de fortfarande inte hittat en läkare på permanent basis som ersättare för Ingegerd Witt-Engerström. Många norska familjer åker till Rett center, eftersom ingen sådan motsvarighet finns i Norge. Vi kunde ge det glädjande beskedet att bidraget från staten till Rett Center ökar med 2 mkr 2016 och med 2 mkr per år fr.o.m. 2017. Det är ett efterlängtat och mycket glädjande besked från regeringen som ger Rett center långsiktiga planerings-förutsättningar såväl ekonomiskt som verksamhetsmässigt. Den norska temadagen var intressant. Vi kan konstatera att vissa norska dialekter är ganska svåra att förstå till exempel Bergensiska. Men med goda vänners hjälp och bra powerpointbilder så hängde vi med rätt bra ändå. Vi lyssnade bland annat på en klinisk näringsfysiolog, Marianne Nordstrøm, som pratade om mat och näringsfrågor, mag- och tarmproblem (exempelvis förstoppning och Refluks) och lite om den senaste forskningen på temat. Som ju de flesta säkert hört talas om så har personer med Rett syndrom behov av extra energi, med tanke på att symptomen vid Rett syndrom ger en högre grundförbränning. Marianne berättade också att många personer med Rett syndrom behöver tillskott av D-vitamin och att det är fortsatt intressanta resultat när man ger tillskott av Omega 3. Hon refererade också till att det finns särskilda viktkurvor för personer med rett syndrom, eftersom man i de flesta fall inte följder de normala viktkurvor som finns. (se powerpointpresentation) Två forskare, Mari Wold Henriksen, läkare och Hilde Breck, psykolog berättade om nyare forskning som pågår och kort om en del resultat. De tipsade om en webbplats där man kan få en samlad bild av olika kliniska studier som pågår: www.clinicaltrials.gov På den norska föreningens webbplats finns de powerpointpresentationer som visades under dagen att ta del av: http://www.rettisyndrom.no/nyheter/ Katarina Öryd Rapport från Grundläggande kurs om Rett syndrom Den 15-16 oktober 2015 gick den Grundläggande kursen om Rett syndrom av stapeln i Arlanda stad i samverkan mellan Rett Center och RSIS. Syftet med kursen var att få kunskap om syndromet och kännedom om strategier som kan stärka individer med Rett syndrom utifrån ett praktiskt/kliniskt perspektiv. De två dagarna varvades med teori, gruppdiskussioner och olika aktiviteter. Vi mötte 50 engagerade kursdeltagare, från olika ställen i hela landet, som främst var assistenter för unga vuxna. Viljan att reflektera och dela med sig av erfarenheter var stor. Logoped Helena Wandin och sjukgymnast Lena Svedberg Rett Center får en långsiktig finansiering I höstbudgeten som regeringen lade i oktober beslutades att bidraget från staten till Rett Center ökar med 2 mkr 2016 och med 2 mkr per år fr.o.m. 2017. Från RSIS sida konstaterar vi att det känns bra att regeringen väljer att öka bidraget och med det vill att verksamheten ska bedrivas även fortsättningsvis. Vi hoppas att detta mer långsiktiga perspektiv också kunna innebär att det blir lättare att rekrytera en läkare på permanent basis, som ersättare till Ingegerd Witt- Engerström som ju går i pension nu. Rett center är självklart mycket glada och kan nu planera på längre sikt. På www.rettcenter.se finns en länk till en radiointervju med tillförordnad verksamhetschef Märith Bergström-Isacsson. Grattis säger vi till Rett center!

Att jobba som personlig assistent. Hur är det egentligen att jobba som personlig assistent under en längre tid? Jag heter Christina. Efter att ha jobbat inom äldrevården ville jag komma vidare med nåt annat och tyckte att personlig assistent skulle vara jobbet för mig. jag inledde denna karriär hos Trollhättans kommun, där jag efter några år fick hoppa in extra hos olika barn och ungdomar när deras assistenter var sjuka eller lediga. Jobbet handlade i huvudsak om att vara med i skolan och åka på träningsbad. Efter ett par år började en ny liten tjej på skolan. Hon hette Bea och var 6 år. När tjänsten som personlig assistent hos henne kom ut var jag målinrik- tad på att denna tjänsten fick absolut inte gå mig förbi, sagt och gjort så skickade jag in min ansökan. Efter en telefonintervju fick jag träffa familjen och blev sen utvald och anförtrodd att ta hand om Bea. Jag har nog aldrig varit så lycklig och nervös någon gång, som jag var den söndagskvällen mamma Liza ringde om detta besked. Även om jag hade jobbat med andra personer som har ungefär samma problematik i sina funktionsnedsättningar så är ju ingen människa den andra lik, så det tog ett tag för oss att lära känna varandra. Jag startade min arbetsdag hemma hos Bea och åkte med henne i taxin till skolan, där vi tillbringade dagen. På eftermiddagen gick hon till fritids en stund innan det var dags att åka taxin hem. Åren gick och Bea blev större och fick fler behov. Samtidigt som hon lär sig nya saker och utvecklas, så lär jag mej också nya saker om henne. Hon får mig än idag, som 16-årig gymnasietjej, att känna att jag gör ett bra jobb. Mitt jobb har kommit att betyda oerhört mycket och jag älskar verkligen att jobba sida vid sida med Bea, och lyfta hennes förmågor. Vissa perioder har varit tuffare än andra, beroende på hur hennes liv sett ut just då. Kurser och utbildningar under åren har varit en sporre att komma vidare med olika tankar och idéer man haft och även grott nya tankar. Det har varit superkul att genom åren ha fått vara med och följa de framsteg hon gör, som vi tillsammans har jobbat för. Just nu jobbar vi på att lära oss "Poddiska". I Beas familj har jag i alla år blivit bra bemött och med tiden har hela hennes familj kommit att betyda lika mycket för mig som min egen familj. Man kommer ju nära varandra. Jag skulle önska att personliga assistenter lyftes fram mer och att man hittar ett system där fler stannar kvar längre. Jag har jobbat som Beas assistent i ca 10 år och har inga planer på att byta jobb, trivs som fisken i vattnet. Tips från redaktionen Skumtomtefudge Det här behöver du : 10 bitar skumgodis 2 dl strösocker 1 dl grädde 50 gram smör 100 g vit choklad GÖR SÅ HÄR : Klipp skumtomtarna i bitar. Blanda ner allt utom den vita chokladen i en kastrull. Låt koka upp så allt smälter ihop. Bryt chokladen och vänd ner i smeten och rör till du får en jämn blank smet. Häll upp i smord form och låt svalna, gärna över natten i kylskåpet. Skär sedan upp fudgen i bitar och förvara svalt.

Inbjudan till workshop för alternativ kommunikation 5 februari 2016 09.00-16.30 DAHLHEIMERS HUS Göteborg... 6 februari 2016 09.00-16.30 KAROLINSKA INSTITUTET Stockholm RSIS är oerhört stolta att åter lyckats få Susan Nowell till Sverige. Susan höll en mycket uppskattad utbildning för oss våren 2014. Nu har ni chansen igen, missa den inte! Vår föredragshållare och inspiratör Susan Norwell är MA Rett communication/education specialist. Susan har många års erfarenhet av arbete med kommunikation. Hon är en flitig föredragshållare bland annat i USA, Nya Zeeland och England. Vi i RSIS är oerhört stolta och glada över att åter igen ha lyckats få hit denna ytterligt kunniga och inspirerande föreläsare. Susan presenterar sin dag på följande sätt: Retts syndrom är en utmaning även för den mest erfarna specialist. Flickor och kvinnor med Rett syndroms främsta problem är apraxin som gör att förmågor och kunskaper blir dolda för oss. Att förstå problemen är nyckeln till framgång. En anpassad miljö för att stödja och svara på sensoriska behov är av yttersta vikt. Lägg till det den svåra uppgiften att bygga kommunikation som verkligen är kommunikativ, som kan stödja läsinlärning och till och med ord-skrivande och där har vi vår workshop. Se och ta till dig vad som är möjligt att uppnå genom mina många exempel där små flickor och kvinnor kommunicerar och lär sig både med hjälp av low-tech och av hi-tech. Efter denna dag kommer du att ha strategier för hur du skall kunna gå vidare, ramar och instruktioner för bland annat för en fungerande läs och skrivinlärning. Kom och spendera en fartfylld dag där vi helt grottar ner oss i Rett syndrom med fokus på lärande och kommunikationsstrategier. Kursens innehåll: Föreläsning och förevisning av alternativ kommunikation framförallt genom ögonpekning. Kursen vänder sig till: Anhöriga, assistenter, boende- och skolpersonal samt personal vid daglig verksamhet. Habiliterings- och annan sjukvårdspersonal. Syfte och mål: Att inspirera till alternativ kommunikation på många sätt. Att nå ut till så många berörda som möjligt. Språk: Kursen kommer att hållas på engelska. KOSTNAD OCH ANMÄLAN 1500 kr inkl. lunch och fika Anmäl dig senast 20 januari genom anmälningsblankett som finns på rsis.se. Anmälan är bindande. PRIVAT KONSULTATION (Göteborg) Susan erbjuder en privat konsultation 4 februari. Pris: 1800 kr/timma Anmälan sker till anna.davidsson-karnevi@rsis.se... PRIVAT KONSULTATION (Stockholm) Susan erbjuder en privat konsultation 7 februari. Pris: 1800 kr/timma Anmälan sker till zuzanna.szarota@rsis.se

AVS. RSIS Centralvägen 40 952 50 Kalix-Nyborg Ni har väl sett att vi har en sida på Facebook som heter RSIS (Rett Syndrom i Sverige) Det är en stängd grupp som man ber att få bli medlem i. Den är väldigt bra om man snabbt vill ha hjälp med något eller tips om hur andra har gjort. Vi skriver info om föreningens aktiviteter och det läggs ut bilder på olika aktiviteter som våra Rett tjejer/killar gör. Välkommen in! Kalendarium 2016! Susan Norwell Workshop för alternativ kommunikation. På Dahlheimers Hus i Göteborg 5 februari 2016. På Karolinska Institutet i Stockholm 6 februari 2016. Riksmöte 9 april, program kommer snart och inbjudan kommer att skickas ut med post. Ridläger preliminärt 7-11 Augusti på Söderåsen. Musik/kommunikationskurs med Rett Center i Mellan/Norra Sverige på hösten. Tips Vi får in endel frågor om fondansökningar till kurser bland annat. Så vi vill tipsa om att man kan vända sig till kuratorn på habiliteringen, för att få tips om fonder man kan söka från. Nyhet på Rett Center i Östersund Riktade specialistutredningar under 2016. På våren är området kommunikation med inriktning på PODD och till hösten är inriktningen motorik. De kommer även ha en brukar-assistentutbildning med tema teater. Här är deras kalendarium för våren 2016 Vecka Utbud Datum 4 Hjärnstamsundersökning Hela veckan 8 Specialistutredning 22-24/2 11 Hjärnstamsundersökning Hela veckan 14 Brukare-assistentutbildning 4-6/4 17 Specilistutredning 25-27/4 18 Riktad specialistutredning 2-4/5 19 Hjärnstamsundersökning Hela veckan För mer information gå in på www.rettcenter.se Layout och produktion Creative Reklam 151204 amnl